2007年4月9日 星期一

樂生院民自述人生 李添培自救會會長專訪

專訪 李添培先生-自救會會長的故事


「我跟我太太認識喔,那說起來也是很羅曼蒂克的事,我大概從27歲開始就一直神經痛,好好的走喔,痛的手這樣手抓起來,我在那個時候有重病房喔急病房,連續住了4、5年,我173公分,瘦到沒有40公斤阿,所以那個時候有一些病人的預言,我絕對活不過30歲,我那時候自己也想我大概差不多要死了啦,那個時候又沒有錢,又是在病中,可是人是很奇怪,1年病2年病3年病,到第4年,通常急病房,到了過年不管病多重大家都回去,我那年就沒回去,我住在急病房過年,那個是很奇怪,那個事情一過阿,手也壞掉了,人也慢慢好起來了,…」


高醫樂生工作坊整理

個人生命史

  今年71歲,生於民國24年,花蓮人,家中共有八人,包括兄姐各一和三個妹妹,家中經營電子工程和旅社,經濟方面算還不錯。病體其實再他八歲的時候就已存在,當時有腳痛的現象(神經腳的前兆)。在十二歲的時候臉上開始出現斑紋,但因當時國民政府剛遷台,所以繼續留在學校唸書,在這段期間,曾經求診過中西醫及各種偏方,像是燉蚯蚓,賴蛤蟆,豬膽,蟑螂,蛇他都嘗試過,中醫方面大都以瀉藥為主,西醫則注射過606、盤尼西林,但都沒有實際上的效果,且因為在西醫求診的過程中留下了紀錄,後來隔離的時候也因而被報至衛生所。

  至於問到這樣的病是由哪裡傳染來的,李伯伯說” 我可以很肯定的說我的病是由傳染來的,因為我父親早期在電子公司工作,身體不適,去宜蘭醫院入院,認識一個林姓護士,後來發生婚外情並同居,林姓護士的弟弟(林萬生)就有痲瘋病,大約是昭和七八年,我昭和十年出生,但他很喜歡偷跑回去,我父親常把我帶到他們家去。”就這樣,當十二歲那年發作的時候,父母的心中其實都有數了,母親更是無法諒解,因為家中六個孩子,獨獨就是跟林萬生接觸過的他染病了,於是四處求醫直到後來入院治療。

  他在民國38年時入院,在入院之前他剛考上花中,當時跟他一同入院的花東區病患共有18人,回憶起剛入院時的情況,李伯伯表示當時輔導員分五區管理,但不是以人數為依歸,只是粗略的按院內的位置劃分,有些輔導員很兇,尤其是抓到一些不假外出的人,常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰,但是因為他父親和輔導員的關係不錯,所以輔導員對他也是格外的關心,雖然當時普遍的經濟狀況不好,輔導員沒有辦法給他依些實質上的幫助,但常常會鼓勵他並教導他一些生活上的問題。

  當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的,不只對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房),入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床,一雙筷子,一個碗,這四樣東西,似乎就是他們所有的家當了。食物則適用配給的方式,每月米20斤、柴30斤,每日菜錢四角。這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的,大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。至於無法離開院區的他們,只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給,靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物,自來水一週只來兩次,房子內的光線也很差,用的是早期的電燈泡。

  至於當時的治療,李伯伯形容為”象徵性的治療”,每週兩次,主要使用的是兩種藥物,一種是大風子油,使用後會有全身發熱的現象,另一種則是黃色的,具有退燒降溫的功效。也就是說,當時政府的政策主要只是強制隔離,並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性,並沒有做實質上的治療,但這樣的隔離,也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。

  在民國二十幾年的時候,美國發明了promin,在民國39~40年間引進台灣,但藥價相當的昂貴,因為家中經濟狀況較佳,所以也曾買來給他服用,這種藥的效果相當不錯,院內只有五個人使用過,據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國四十二年開始在院內使用,當時因為數量有限,所以從1000多位院民中選出100位來給藥,李伯伯則是自己購藥服用,但對這段樂生院內的歷史,李伯伯回憶道” 民國42年引進新藥,日本留下來的好醫生離開,國防醫學院來三位醫生過來,對痲瘋完全不了解,藥物經由說明師看了就使用,當時大家的經濟情況不好,營養補充和藥物的配套措施沒做好,不過多久很多人都產生貧血,神經痛的現象,甚至手掉、死亡,有些人甚至因為神經痛受不了而上吊,喝農藥自殺,就是來自於藥物使用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加,但營養份不足,剛開始一天三顆~每顆100gram,現在一天2顆~每顆30gram”根據李伯伯的經驗,痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力,因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大,如果沒有足夠的養分,很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。

  在入院之前,李伯伯的臉和腳的皮膚比較乾燥(曾長斑紋)因為毛細孔破壞,皮膚的敏感度較差,其他部分都尚好。但在入院十年左右,開始出現神經抽痛(Neuralgia) 的現象,同時,手肘部位的淋巴腺腫大(應該是細菌invasion to ulnar nerve),曾經使用阿斯匹靈減緩疼痛,但直到約大拇趾與食指間的肌肉(魚際肌thenar muscle;神經被破壞之後,會造成肌肉的萎縮,又神經破壞由peripheral nerve, especially ulnar nerve開始)消去導致手掉,神經痛才自動消去。

  李伯伯說痲瘋病只有在發高燒的時候會傳染,而他一生只有發過一次高燒,回憶起那次的經驗,他說那次他燒到41度,在高燒的時候眼睛什麼都看不見,直到退燒才又恢復視力。(通常大發作的時候 Skin smear下為第6級)

  說到現在院方的治療方式,李伯伯表示"現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了",大多是由患者主動要求醫生開藥,說到自己的病情,李伯伯也無奈的表示,因為樂生院搬遷的問題而心煩意亂,本來他已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄,最近卻又開始感覺到不適,因此要求醫生給予DDS和黑藥仔來服用,現在早上服用一顆DDS,晚上一顆黑藥仔。

  最後,李伯伯告訴我們,他之所以這麼堅持希望樂生院被保存下來,不只是因為對這邊長久以來累積的情感,而是希望可以以自己的經驗幫助更多的病患,其實痲瘋病在台灣並沒有完全被消除,現在估計沒有入院的痲瘋病患約有4000人,而且,很多後期入院的病患,都是被以溼疹診斷,直到半年或是一年後,才入院治療,病情已較為嚴重。


以下為叉燒訪談/整理之逐字稿

  我跟我太太認識喔,那說起來也是很羅曼蒂克的事,我大概從27歲開始就一直神經痛,好好的走喔,痛的手這樣手抓起來,我在那個時候有重病房喔急病房,連續住了4、5年,我173公分,瘦到沒有40公斤阿,所以那個時候有一些病人的預言,我絕對活不過30歲,我那時候自己也想我大概差不多要死了啦,那個時候又沒有錢,又是在病中,可是人是很奇怪,1年病2年病3年病,到第4年,通常急病房,到了過年不管病多重大家都回去,我那年就沒回去,我住在急病房過年,那個是很奇怪,那個事情一過阿,手也壞掉了,人也慢慢好起來了,有一次,醫院找學生把空氣給我打進去壓,打進去壓,厚,我整個都發燒,發燒到咳嗽,那個差點斷氣掉,結果死不了了,死掉又活過來了,當時那個護士態度非常壞,我們跟她說:你那個膠管裡面有空氣喔,他就說他專業啦,你根本看不清楚,那個時候差不多打10cc的空氣而已,那個時候喔可以說,那個護士喔也是沒有那個看護人的感情哪,對病人沒有什麼感情哪,在那個時候,我太太來醫院,她是金門人,他那個時候大概16歲,阿她一來啦,因為我是在佛教會擔任工作啦,所以好多人都會去看我,她跟牠姐姐兩個住到裡面,他金門的女孩子很單純嘛,他就跟人家帶你到哪裡看看,他就到哪裡,他也到這邊到那邊,到處走啦,好有一次不曉得哪一個病人哪,他就帶他說我帶你去重病房看看病人哪,老病人哪,阿結果第一次就是這樣下來,來看我,喔那個是第一次見面,我跟你這樣子歐慢慢好慢慢好慢慢好,在這個病當中,我有收到厚厚一個東西,我在那個病房3年多4年的時間,我就是看波羅蜜多心經哪,都專只看這個,阿也有學到一點心得啦,心哪也能夠放心下來,這個是我在病中學到的最好的一個收穫,那麼很奇怪,有一天哪,佛教會的會長,他到下面來看我,我病了好幾年他沒有來看過我,不過他那次倒是下來看我,他說:添培壓,佛堂要重建,他說看看我能不能幫忙,我說我那個時候實在講我已經病很久了耶,我說我還是一口答應下來,這個事情我會做啦,心裡很高興做阿,因為做這個事情阿,是沒有錢的阿,阿我慢慢好起來,這個也可以說是菩薩的保佑,好慢慢好起來慢慢好起來,阿在這個當中,我一面在畫圖啦,一面想說在構想、因為我沒有讀什麼書嘛,這種事喔整個都,要自己去想出來,要念的想出來,阿到處去看,阿頭上(按:腦子裡)畫一個圖起來啦,阿在這個當中,我有在佛堂啦,都多多少少有在佛堂活動,也慢慢跟我太太有了談話的時間,講話的時間,

問:阿他也在佛堂工作喔?

  嘿,那個時候他也參加佛教堂的工作,他也在學念經阿,這一兩天哪阿摳摳摳(按:念經)念兩天,大家就在那裡講話,講話很平常啦,我跟她年紀差那麼多嘛,差將近13歲啦,那個時候我們半死,就是快死了人,也沒有想到結婚的事情,根本沒有想到,這樣1年1年過,有時候他,不過這緣分啦,因為有時候他也比較,他也喜歡跟我談話,阿人家會來也會來借基督山恩仇記啦,還有那個飄啦,有一些翻譯小說,他很喜歡看書,這個書借來借人家,慢慢的就親切啦,他也想問我,就比較有交談的時間,而且我那個時候自己有一部照相機,我那部那個時候是很新款的照相機喔,他有時候找找我照相啦,叫我教他照相啦,點點的啦,就是這樣子慢慢的啦,等到佛教堂開工,開工差不多一年多才整建好嘛,在這個當中,認識了一位??,可是登記?阿你說是談戀愛呀或是幹嘛我想不起來了,我們也就是說在這種情景啦,差不多有4年,4年啦,我認識他的時候好像是31歲,31歲還是32歲,等到我36歲才跟他結婚,他大概是23歲24歲才跟我結婚,阿這幾年當中,他當然也有他討厭很多的事情阿,因為他你想想看,他病非常輕嘛,他也一直想阿,病醫好了,他要回去,要回去,可是一住下來呢,慢慢的想到要出去要請假幹嘛幹嘛的,在這個當中阿,心理慢慢知道,阿!這種病根本是好不了的啦,好不了,雖然他藥吃那麼多年,我檢查是是沒有那個菌哪,我是沒有菌,他有的時候檢查,他有菌,你說見鬼不見鬼,你說他有菌阿人家一定會罵他,所以這個事情阿,這個病阿,跟我們之間阿我們人喔????,阿這個在民、大概是我記得好像是在民國58年,58年結婚嘛,阿結婚當時,我們兩個結婚哪,阿他是很純潔啦,沒有什麼不像一般台灣人的那種,好像虛榮心那個那麼大,阿她是講,求一個依靠,一個小家庭。(電話鈴響)

問:是不是很多人追?

  不是很多人追,他的個性嘛,也是很強,很強,當然這個時候喔,今年?喔,女孩子很少,那個時候我們醫院裡的小姐很少很少,阿再多也都是什麼…我也沒什麼特別比人家好的地方阿,但是到最後他還是嫁給我了,不過我這個太太可以講老實阿,因為曾經阿虧待對待他阿,就是這樣子,當時的時候阿我們還是決定不要孩子,不要孩子,不想生孩子,可是呢不想是不想阿,他當時也是承諾不想阿,可是很奇怪,因為他姊姊壓生了孩子,阿結果呢不得不,他就向他、他有一個姊姊壓,大姊嘛,剛好也生一個孩子,生兒子,當時他就算命阿說他要給人家壓領養啦,阿他就說認我做乾爸啦,這個我的大女兒差不多到了4歲啦,生了一場大病,他媽媽也無法讓他、他有意思要給我們作女兒,阿我太太就認為姊姊有了女兒啦,我都沒有孩子不行啦,他就當時要有孩子壓,不要有孩子的這種觀念就跟我就有衝突啦,我當然也是滿足他嘛,他說他想去看看那個孩子,要把他帶來,結果是我的大女兒,我的大女兒不是我生的啦,他是養的,是他姊姊給他的,4歲帶過來,一直養到18、9歲他就嫁啦。你說他(按:太太)有很多人追,他一定有很多人追他呀,因為他也長的不錯啦,哈哈哈哈哈哈哈…..阿那個時候你要講醫院哪,外省阿兵哥又是蠻多的啦,本省的也有很多阿就是男孩子壓,就是苗條淑女,君子好求這是難免的啦,但是好求也沒有用要有緣份哪,沒有緣份也不行的啦,其實我跟他也、我感覺他也沒有怎麼樣,就自自然的然,他就喜歡跟我啦

問:那領養大女兒的時候你們住在哪裡壓?

  領養大女兒的時候住在大同舍,現在(秀玉?)那一家,那一排最前面那一家。嘿第一間那個我住在那個地方住了好幾年,阿可是領養他那個時候我山上也有蓋一個、跟人家買一個雞舍,在那邊養小雞呀,所以比方說,晚上有時候夫妻壓都需要到山上睡覺,阿底下有時候她們金門的什麼金門的這個弟妹太多,弟妹太多,她們從金門來壓都會到我這邊來,那個時候跟我很苦壓,很苦壓,像我岳父壓他生10個孩子壓,在金門只有靠一個鋤頭在生活,所以她們兄弟姊妹一到台灣來壓,都要在我那邊搭伙啦,那個時候我們沒有錢但還是要給她們小費壓,就是這樣子,開始的時候,實在是沒有錢生活非常苦。嘿剛結婚哪,我真正我說起來,生活比較好壓應該是大概在民國69年70年以後的事,比較好一點。嘿很苦,很苦,阿那時候我太太做衣服嘛,他幫人家做衣服,因為他,他那個時候到醫院他也想要學一點工業壓,我帶他到台北去學嘛,到桃園去學,去學一些做做衣服這樣子,阿他做衣服的工夫還不錯,現在不做啦,現在眼睛不大好,阿第2個孩子呢、第2個孩子,第2個孩子呢也不是說真的想要的啦,阿他就生啦沒有辦法啦,生孩子沒辦法只有要啦,有了第2個孩子的時候我們生活有比較好一點。
  大女兒恩69年,69年生的,阿69年生的,你說好,要養一個人還是很苦阿,一出生的時候,我們都讓外面的人帶壓。嘿醫院不能養,醫院如果養了喔就是指導所喔一天到晚哪,找麻煩哪,找麻煩哪,阿再說我們也想,因為我們是病人嘛,所以說孩子壓讓人家去養啦,就請人家養,大概養到3歲4歲才帶回來的。所以小孩住在外面。我們要看的話,我們到他們家裡去看,就這樣子褓母的費用就是做衣服、太太做衣服也有啦,阿我在外面做事也有阿

問:你在外面做什麼工作壓?

  歐,我的工作很多囉,你說到我的工作喔,很多啦,我的工作呢,我跟我太太那個開始認識的時候,我差不多在外面做這個…做這個建築工作,因為我懂一點建築啦,所以外面好多阿廟、寺,像(善導寺?)啦,(慈佛寺?)還有(明輝院?),還有(慈祥寺?),還有(海名寺?)阿,有一些好多和尚都認識我,所以她們這邊修修補補的叫我,讓我們賺一點小錢,阿有時候因為出家人哪,那個時候大陸過來的和尚也是很多,很窮阿,賺不到好多錢,不過多多少少有小補阿,阿多多少少有小補,阿然後我也做過油漆阿,幫人家做油漆,在門上面做那個油漆阿,那個時候是我是專家的,我還能夠畫那個,畫龍畫鳳這樣子,這個我都會,阿後來呢,我就開始養小雞,阿養小雞養了一段時間啦齁,因為要搬到100號去壓,阿雞舍就把他們拆掉了啦,阿那就沒有辦法沒有職業啦,阿那就說就說好那開始學開車子,阿就開車子壓,一直開,開車子壓一直開到90年,才把那車子買下來。

  你說喔,醫院有好多事情喔,實在太多了,現在想也想不起來,有一些醫院歐很無理的地方,還有一個,我那個太太壓,懷孕歐,醫院一定要逼他出院,要逼他出院哪。阿逼他住院的原因阿是,醫院哪,都騙人家,我們這個地方都沒有人要生小孩的,阿其實那個時候有好幾個孩子都在醫院生,我太太,阿,還有敏櫻他媽媽,阿她們3個金門人同時懷孕那真是,真是怪就是了,阿同時都要她們出院,阿結果她們出院啦,阿要去外面生孩子生完,阿生完又回來,就叫我去結紮,叫我要台北醫院,他說要我一定要結紮,我們醫院他不給你結紮喔,他要你到外面去結紮,拿到證明回來,阿我太太才讓他入院,阿其實這個是他們搞的鬼啦,一定要她們出院喔。實在是喔指導員在搞鬼,所以我們醫院的事情阿喔,有好多事情我們都不大願意講,因為講這個,現在來講也沒有什麼意思啦。
  有在院內,沒有在院內,都是任憑指導所講阿。就是菜錢跟米錢都不給你,生活費都不給你。恩很壞。住在醫院,可是伙食費沒有啦。差不多1年多時間哪,1年多時間哪,伙食費沒有給我們,阿等孩子生完啦,把孩子通通弄在外面,去給人家養,我再去…想辦法在去結紮嘛,拿證明回來,就表示說我以後再不會生孩子了,喔那麼他就給你…給你入院,他就給我太太入院,阿這個入院哪,也沒有什麼手續阿,就開始生活費給你,阿就開始入院啦,哈哈,就是這麼一回事
嘿,阿這個喔,他這個,在那個時候生活很苦阿,病人最怕就是退院就是了,你現在退院我們一點都不怕,為什麼呢,現在要討生活簡單嘛,討個3餐很簡單,你的就是說,裡面的幾個病人哪,我那邊吃個幾餐、這邊吃個幾餐,活的過去嘛,阿那個時候實在是非常苦壓,非常苦,還有孩子讀書,孩子讀書也是非常非常傷腦筋,像我那個大女兒,他開始的時候在那個國泰小學讀書,阿國泰小學讀書阿,我們這邊職員的孩子還是很多啦,阿有時候職員會帶他的孩子到上面來跟我們講話,阿孩子孩子有時候碰面哪,阿他就知道是裡面的孩子壓,在學校她們吵起來他就會罵他,這個是痲瘋孩子壓,是這樣子的呢,我那個大女兒,現在說到這個地方他還哭勒,他還會哭,齁,阿那個小的也是一樣阿,小的也是一樣,小的讀國中的時候,還被人家…還是罵,說你這個是痲瘋院的孩子,還是會受到欺負,所以這種事情阿,有些人不大願意講啦,但有一些人哪他就會講,你說裡面有一個病人哪,他有一個女兒,他是台南人哪,他多我1歲,他有一個女兒,也就是因為講到這個婚姻哪,你若知道他是痲瘋病人的女孩子,不過他這個女兒蠻爭氣的,他跟他男朋友,他說你要是知道我是痲瘋病人,你不要、不要滾蛋啦,我就不相信哪,我是痲瘋病人的女兒,我就嫁不出去啦,結果人家還是嫁出去啦。
  他的那個女兒現在大概應該是40多歲啦,比我那個大女兒還要大了,可是他已經嫁出去了,應該孩子也是很大了,像這種情形齁,在醫院裡面的女孩子齁,的家族阿,婚嫁有時候還是很困擾,所以很困擾,所以這類事情,都是污名化啊,污名化,你要是說到更以前的事情那更糟啦,我是花蓮人啦,我的家庭很不錯的,我家裡呀,我父親那時候開一個酒店,開一個旅店,再開一個電器行,就3種事業在做,結果呢,結果因為我得了痲瘋病阿,我得了痲瘋病,痲瘋病鄰居還是罵阿,還是罵的啦,說不好聽的他們就當面說我是苔疙添培啦,實在是很受不了,阿受不了畢竟我現在想,那個時候比較小嘛,比較小啦,阿你罵一罵也沒有什麼了不起啦,人家身體還是好端端的,到了進入中學的時候比較、比較知道了,因為學校在身體檢查,有個廣東的醫師阿,蠻內行的,他看看我,他用廣東話講啦,他說你有毛病喔,有毛病喔這樣子,差不多一個禮拜碰到好幾次阿,他是校醫嘛,碰到就你有毛病、你有毛病,阿以後呢,我的一些同學開始知道我有毛病啦,也知道我是痲瘋病,可是還好,那個中學的時候那個同學阿還不怎麼排擠我,因為一方面是我跟人家都很合群啊,阿一方面她們也不曉得痲瘋病厲害到什麼地方啦,這個是…阿等到我這個到醫院來呀,他們還來看過我1次,看過1次阿以後就沒有了,阿現在說到我家裡呀,做3種生意,這個第一個收起來是酒家,酒家先收起來,第2個收起來旅社也收起來,第3個電器行也收起來,阿那個時候我已經15歲啦,到了20…好像是25歲後,26、7歲,大概是25歲的時候,我爸爸走過來,我說耶,這幾家為什麼不開呢?旅館為什麼不開呢?電器行怎麼不開呢?阿現在搬到…有打算要搬到台北來,我就在問什麼原因哪,阿我爸爸就跟我講一句話,我現在想起來很痛心的話啦,他怎麼講呢,他說家庭阿裡面的有一個、(得罪神明?)有這種不好的病哪,阿生意也不要怎麼做了啦,要換地方,阿結果就換地方啦,換到台北來,所以早期阿,像這種事不只我一個人哪,好多人哪齁,就是這樣子,因為開雜貨店也收起來,開油漆店也收起來,就是這樣子,阿這樣子當時我爸爸跟我講我還沒有想到是怎麼一回事,就想大概是現在生意也不好做啦,競爭啦,現在想起來知道才我爸爸講那種話的意思講在這個地方啦,阿這個當中你開旅社人家就會重傷啦,阿他孩子痲瘋病呀幹嘛的,阿這樣就是警察啦,警察,做警察的啦,會常常去卡油啦,去卡油啦,阿我有2個妹妹,很惡質,就要欺負我2個妹妹,我3個妹妹就是了,阿我爸那樣的人就生氣阿,他就發生衝突阿,阿生意也不用作了就收起來,這個就是說,早期壓這種事情很多,很多,所以,說到這裡,我為什麼要參與這個自救會,這個熱衷呢,阿就是想到說,唉!實在講阿,這種病呀,因為台灣目前的情形阿,你要是說這個醫院的情形阿,這個醫院要是沒有了啦,這個生活的醫療史就沒有了啦,醫療史阿就沒有啦,你如果阿這種病阿他能夠慢慢的沒有那就是最好,如果沒有辦法的話,因為我們想都沒有辦法絕種(按:絕跡)啦,他還是會有很多的啦,那麼呢以後新的病人他要治療那個很苦囉,那個很苦的了,你外面也沒有醫師,一旦沒有了這個醫院呢,那更慘,你現在有這個醫院,不但你外面沒辦法治療到裡面來,大家可以談一談、學一學齁怎麼治療,要靠自己啦,你要靠醫生那個沒有辦法的啦,那是很可憐的事阿,這是我喔,開始我完全都是為了治療的事情,我沒想到說古蹟,沒有想到古蹟。
  德昌他跟我太太是老鄉啦,阿他來這裡以後,咦,他好像跟我太太同時來醫院阿。早期第一次入院,又回去10幾年又再來,他是這樣你知道嗎,有回去10幾年又再來,他跟我太太呀,是同時的,我現在才想到。敏櫻的媽媽說是他呂阿伯帶他來這裡。對,他比較晚入院啦,他晚入院啦,因為這種病哪,沒有想到金門有那麼多痲瘋病人,可是這種病它是、它是、這個是生活齁,生活比較貧窮的地方比較患到,衛生差的地方這種病也比較容易發生,阿你要是說,衛生較好的地方來說,還是生活較富裕齁,自然就不見啦,自然就不見啦,以往阿我常常在講啦,我感覺喔這個病喔,要是說家裡很富裕阿生活不要隨便亂來,不要隨便喝酒、賭博這樣生阿隨便來齁,它這個病發作,它這個病很奇怪喔要發作齁,你都不要治療、都不要吃藥,他自己會消,你如果睡飽,睡到飽齁,不要感冒,不要生其他病,它自己會消你知道嗎,因為我在家裡我知道…
對壓,阿這就是本身的免疫力這樣,免疫力比較弱,他就打過來了,像共產黨一樣,他比較強就打過來,國民黨比較強就打過去,就是這樣子,所以以前有一個醫師說,說痲瘋病阿,根本沒有好與不好的問題壓,因為那個菌阿,阿你如果身體比較強,阿他自己就站一邊,身體不好又出來就是了,阿所以他說沒有好與不好,意思保菌,人家說保菌,保菌阿跟沒保菌。保菌哪就是…保我們說保護阿,保菌哪,把人的菌保護在那裡,不動,不要動,阿可是你身體有什麼大病阿,環境大變動阿,生活大變動阿,他就會跑出來。
  嘿對對對,你說像,很奇怪呦,你說一家人,像我有6個姊妹,我是排第3,底下還有3個,3個妹妹,我上面的哥哥跟姊姊,但是只有我得這個病哪,只有我得這個病,阿我得這個病呢,我可以很確定的說,我這個病呀是被傳染的,阿被傳染還是滿羅曼蒂克的,為什麼呢,因為我爸爸齁,早期他在宜蘭啦,在電力公司當那個什麼,當那個主任哪,日本人在當那個主任哪,那個不得了壓,齁那個呱呱叫的啦,齁他生病啦,到了宜蘭醫院去住院,阿他就跟一個護士戀愛啦,阿跟一個護士戀愛,那麼這一搭呢也沒有辦法分開啦,分開啦,阿在這個時候,我就誕生啦,我是在礁溪阿,宜蘭縣的礁溪鄉阿,溫泉鄉那邊,我在那邊出生的,阿我出生了,非常可愛,阿我爸爸阿齁他是很得意呀、很這個的兒子阿,胖胖白白的,一直都帶我到他的那個情人的家裡去,阿那個時候他們就公開啦,同居啦,這邊有個家那邊有個家,阿就常常把我帶過去,我是這個女人哪,這個(林阿玉),他的弟弟壓,就是痲瘋病人,就是住在我們這個醫院(按:樂生院),早期的醫院,早期的病人哪,阿他早期壓,因為那個時候是抓來的壓,那個時候是民國19年、20年他就來這裡住,阿住院哪,他常常跑回去,跑回去壓,警察就追到家裡去壓,阿你這個痲瘋怎麼可以跑回來呢,把他抓到派出所去就揍他一頓,阿揍他一頓,他媽媽很疼他,阿就跟我爸爸講,阿因為我爸爸那個時候有一點地位嘛,阿他就說好啦我來想辦法,結果呢,他就去派出所跟他講,他說你不要打他啦,把他放出來,那我保證阿,我再把他帶回來,帶回這個樂生院,所以就是這樣子,一直同居也生孩子,等到2次大戰的時候才分開啦,才分開,阿分開啦,2次大戰的時候,我們在花蓮啦,我們在花蓮啦,阿我們在花蓮,我這個病就發作啦,我發作的時候我大概是8歲,阿醫這個痲瘋病齁,感染跟發生差不多是,快一點6年,慢一點10年、12年,所以這個是非常非常的,在時間上是非常的巧合,阿再說我那個時候是最能夠被傳染的時機嘛,剛剛周歲嘛,阿聽我媽媽在講,我那個時候剛剛是出那個,出那個疹哪,出麻疹哪,抵抗力最弱的時候,阿我爸爸常帶我到他家裡去,阿他有痲瘋病,那也是有可能是,接觸,在那個時候,被感染,那更妙的是我被抓到這個醫院哪,他這個弟弟叫(林萬生)嘛,他還在,他還在呀,可是他那個生活很不好,有新的病人進來都要跟人家借錢不還哪,所以有好多人喔一進來,我進來,還小孩子歐4、5歲小孩子喔,人家就講你不要跟那個林萬生喔,他跟新病人喔都會都會拐他的錢去用喔,那麼他一碰到我呢,他就說東說西呀,幹嘛的,有一次他就講,他說你爸爸我知道,我就是感覺到喔,他是不是要拐我的錢哪,那就這樣子分得很開,那麼在這個當中,我媽媽有跟我講,他說你這個病阿,就是你爸爸阿,不規矩阿,你才會染這個病,我爸爸跟我媽媽為這個事情吵的很厲害阿,我知道,那麼有一次呢,有一次我媽媽只跟我講,他說他弟弟就是這個病,常常跑回去,阿你爸爸大概帶他到他那邊去阿,你才得這個病,阿我爸爸對這個事情阿,他也感覺到很內疚,很內疚,阿很內就內疚事情也過去啦,可是我為了這個事情,我常常想,究竟是哪一個病人哪,我認識不認識阿,我從這個病到這個醫院哪,見到媽媽這麼說,就一直要找,要找這個林阿玉的弟弟,究竟是哪一個,可是到處問到處問,阿這個林萬生阿,大概我來了沒有好久他又死掉了啦,結果問問問,好多人都不曉得,我要怎麼問呢,因為我不曉得他的名稱嘛,我就說,有一個宜蘭來的,日據時代就來啦,一個年輕人阿,看看能不能、你們知道不知道,這樣,凡是宜蘭來的病人都問啦,沒有一個人知道,到什麼地方,搬到這個地方來阿,隔壁,隔壁壓,隔壁在隔壁他叫(高士榮?)啦,我聽說他是宜蘭人,阿他是日本時代來的,我問他,我說士榮阿你宜蘭人,阿你知道宜蘭總共有多少人哪,我說姓林的你知道嗎,我說姓林的太多,他說阿姓林的只有林萬生而已,齁,我那個時候喔,才整個像被雷打到一樣,說阿,就是這個傢伙,他當時就講他認識我爸爸阿,因為我爸爸,我來的那時候我爸爸來看我阿,他那個時候病非常重了啦,非常重,我爸爸不認識他了啦,他也不敢跟我爸爸相認,我到那一天哪才知道喔是這個傢伙,喔終於,我終於知道啦,差不多經過多少年,差不多經過50多年才知道,其實早就知道啦,阿說到這裡壓也是蠻好笑的啦,我一直追、追了50多年啦,才知道,阿其實第幾天哪,我入院第幾天他就跟我講他知道我爸爸。
  所以關於到這些事情喔,我對小孩子啦,很小心,所以能夠把孩子養成這樣子,現在健健康康啦,說起來還是滿辛苦的蠻安慰的

問:大女兒二女兒現在都在工作?

  對大女兒他在那個、那個建築公司上班。
  阿大女兒到大陸去做生意啦,做到好像去年哪生意不太好,所以收起來啦,現在夫妻都回到台灣來啦,阿他的先生現在去三重客運開車子阿,阿那麼他在家裡阿,他在家裡帶孩子嘛,我兩個孫子還在讀書嘛。大女兒現在應該是36歲、37歲吧,二女兒應該有28歲吧,28歲吧
我女婿跟我女兒,還有他們兩個孩子就在外面租房子,戶籍也就遷出去,我唸大學的女兒,只好寄在他姊姊家,後來也自己租房子,阿現在是…現在是他媽媽齁,不舒服,才回來跟她嗎嗎ㄧ起住。

問: 100號剛拆完你們先住到經生舍?

  嘿對對,他分配是分配到靜生舍壓,因為當時要拆,我是有跟院長講過,說桃園縣的這邊100號,他戶籍是設在什麼,設在龜山鄉阿,跟醫院不一樣,既然他要叫這些人搬,戶籍設在那,阿你要搬應該由桃園縣政府辦才對,阿捷運局跟桃園縣政府,那時候有150多個人,照里長發選票,150幾個人哪,阿結果,醫院哪他就不管這些事,他就是用醫院的行政,逼100號就是了,就是要配合這個捷運嘛,他就是硬幹阿,就這樣幹,阿這樣幹也沒辦法呀,對不對,阿那時候說給8000塊喔要患者搬,阿這個時候第一批,說到這就要提到有一個叫(邱創良),邱創良是一個立法委員,阿他來這裡,他有看到這樣的事情,阿所以他才跟別人講,他的助理叫黃小姐,跟我們去找捷運局,阿這樣走了好幾趟,最後才確定撥2000多萬給我們,讓這個專業的人來來分就對了,這個專業的人來分就對了,阿就說喔,阿這個家屬一個1萬塊,有戶籍的,像我有戶籍,他像我們住100號,他發給我們是10坪,阿我們自己再加蓋壓,我算我自己加蓋的大概將近24坪,阿捷運局就是照你自己加蓋部分哪,大約賠給你就對啦。
  加蓋的部分有,有,也不是賠啊,他就是跟你說阿救濟金就是了,他沒承認說你可以加蓋啦,所以說他,這個齁,他這個嘿,嘿嘿,原來10坪啦齁,去計算,阿他的計算方法就是黑箱作業,這個時候有人問說,有人說你要賠要公開讓人家知道阿,阿看人家滿不滿意壓,我們院長說不能給你知道,你們知道齁事情就更麻煩,阿結果呢,他就在大禮堂,這樣說、說合法合理合情,這樣喔3個,他自己設的法啦,他自己設的法,尤其是家屬一個1萬塊是他提出來的,在當場決定,阿我們是想說照台北縣的中間哪,賠償法也不是這樣的阿,阿再來重要的是就是我們100號阿,當時歐,(謝東閔)來的中間阿,來看說阿,這病人生活太差了,家庭生活太差,所以加蓋在做,這不是樂生院的房子耶,這是社會處阿,小康計畫撥出來的錢,特別蓋那邊給那些人住的,所以那根本不是醫院的、醫院的財產,所以應該,應該這樣講我們是小康計畫裡面配給我們的房子,你要再配小康計畫的房子給我們住才對,阿小康計畫是政府給這些什麼貧窮的人啦,就像原住民啦,這樣的人,要讓他們住的耶,阿我們也一樣,當時在這個方式之下,配這個小康計畫的房子給我們住,阿你們家庭就住在這,阿這個小康計畫應該屬於用永久居住,所以才設戶給我們,所以,阿現在的情形我們也是小康計畫,100號阿,所以我們打算要跟捷運局打官司就是這點壓,我,我跟馨文已經講兩遍,因為楊博士來我也這樣跟他講,要開闢第2個戰場,因為這個是決定阿,是捷運局錯誤的,你要拆掉我們小康計畫、你要補償我們小康計畫的房子才對壓,是不是呢,你要拆掉同樣你就要??給我們分配,阿你小康計畫怎麼會說給幾萬就叫他們滾蛋呢,阿當時小康計畫的那個精神就沒有了
  阿對,靜生舍拆壓是有原因阿,靜生舍拆是因為當時,五雲舍壓,跟100號拆掉啦,阿捷運局就開始開路了,開始開路了,阿因為他開路,開路的時候阿,山,整個山都滑動了,阿滑動了呢台南舍首當其衝,台南舍都裂,阿結果在這個情形之下,捷運局跟醫院阿又開始緊張起來啦,阿這個時候我也不知道這個消息阿,我跟院長第一遍為了這個、這個山滑動阿,我說阿院長阿,聽說山移動我們還要搬家喔,他有故意壓,他不講還要搬,他說有沒有,這樣我們心很焦急啦,為什麼呢因為孩子,我跟我太太還有小孩子?都還跟我們住在一起,阿結果他這樣講,我第2遍我問他阿,他說會啦,多數都會、多數還要再拆就是了,他說山會滑動,阿我就發脾氣啦,我說阿你現在山移動的中間你就叫建築趕快叫出來打算阿,不是你院長在打算阿,但是那個時候就有2段事情哪,第一就是房子已經開工在做了
  嘿嘿,那個大樓,捷運局說是因為醫院挖地下室,跟他開路,沒關係,是醫院在挖地下室所以山才會崩下來,他們2個阿推來推去,我們不管,我們當然找捷運局,捷運局就最靠近我們,我們當然找捷運局,結果捷運局跟醫院有協調,才弄組合屋。

問:就是說,那個你剛才說那個,地基在滑動的時候,你跟你太太還有女兒的住在哪裡?

  還是在靜生舍壓,阿不然我孩子是要住哪裡阿。小孩子沒有辦法啦,因為那個地方也是沒有辦法,也是很窄啦,也是很窄,很窄就沒辦法啦,歐孩子還在讀書阿,還在讀書阿,阿只有住在一起啦,住在一起,阿住在一起,過一段時間,孩子也說要住學校啦,所以就住學校啦,問題是這樣。大女兒,因為他自己有個家阿,他是說那邊因為可以大家住在一起,大家再困難也住在一起,結果原本這邊24坪,最後分到的房子不到24坪,阿他們就走了阿。
  嘿嫁人了阿,原本我們孫子、一家7口都住在一起,戶口也是報在一起的,戶口也是在一起的呢,我有空就會煮飯,大家可以享受一個很快樂的家庭阿,齁我們老人需要他們照顧壓,阿這個事情我跟院長這樣講,我說這根本就不對嘛,你捷運局來勘查,勘查了2年,阿這個工程阿,工程的這個失誤,阿這個苦要全體要患者來承擔,我就拿出一個名稱,我就大聲的說,就大聲的說,阿後面好多阿兵哥壓,阿大家靠過來,院長會怕啦,院長會怕,結果我給他用一用阿,我說你,回答我,是要怎麼用怎麼用,結果我站出來,院長趕緊從後面過來,到藥房那邊拉我到裡面,他說不要這樣這麼大聲啦,我說不是你壓,我整個家庭住在那邊,現在山要崩,我是不能大聲是不是阿,說好好講好好講啦,阿結果他就隨便找幾個理由出來,變成是山已經慢慢在擴大啦,阿這邊就開始、開始要蓋房子,阿那時候他召集我們開會,阿當時他說室內10坪啦,隔音隔熱廚房設計都要弄得很好,結果呢蓋好了才8坪3而已,阿隔音隔熱怎麼有辦法呢,夏天天氣很熱,開冷氣還是30度,阿結果還是沒辦法阿,為什麼沒辦法呢,這捷運他說我們搬了以後,他會照小康計畫蓋給我們阿,阿我們期待看到小康計畫的房子嗎,到現在還是沒有,就是當時所有人都相信捷運跟相信院長啦,阿結果就是這樣啦,哈哈哈哈哈。

問:阿搬下來這裡的時候,你太太有沒有跟你住還是因為?

  搬來這裡當然,我們這裡是夫妻房,夫妻房就是夫妻一起住,那邊是單人房,阿這邊住的都是夫妻阿,阿有的是自己有房子裡沒有下來住啦,有的回家就沒有回來住阿,阿我太太上班有中間回來有時候沒回來阿,阿但是孩子有時候還是回這裡住阿,來這裡住阿,但是現在都已經沒辦法了
  太小嘛,這些事情呢,阿現在因為100號拆掉了,這可以說,很多人家破人亡阿,有一些阿,就像高樹永,他就是這樣搬來這裡,他太太就過世啦,高樹永以前的時候他兩個孩子住在一起,在100號的時候也住在一起,高樹永阿,現在癱瘓在那個大樓那裡壓,有一個。

問:他搬下來以後他太太就死了?

  嘿壓,沒有好久就死掉了阿,他自己也痴呆了啦,就是這樣經過2年阿,這樣操來操去壓,有的人,像游火爐阿,游火爐也搬到癱瘓啦,腳也鋸掉了,後來死掉啦,他癱瘓好久好久才死掉啦。
  阿高樹永,高樹永阿,他就是搬來這邊隔壁,他以前也是跟他孩子住一起壓,阿就是因為小康計畫打破了,阿家破人亡,小孩子被迫搬出去。
  嘿壓,有2個小孩子,2個小孩子壓,1個聽說醫院把他送到那個神經病房去啦。外面的神經病阿,神經病哪,阿可他大兒子阿,搬到這個地方沒有辦法住阿,他就走開啦,他走人啦,沒有辦法阿。大兒子那時候幾歲我是不知道啦,30、40歲可能啦,反正100號他的功能是讓你有一個家庭計畫,要生活在一起,阿因為100號一拆掉了,小康計畫就沒有了,阿沒有就變成了妻離子散,家破人亡,好多家庭是因為在這個當中,大家生活在一起,阿因為這一拆呢,就必須要分開啦。
  在那個時候醫院哪,他是很硬的喔,你像我女兒,在靜生舍住在一起阿他還是不肯的歐,就外面的人不能住阿,家屬不能住阿,是這樣子的,他是強迫的呢。嘿,強迫喔,一定要你,還不能跟孩子壓,他認為一定要分開的,可惡的在這地方,所以喔好多家庭,因為在這種情況之下,通通散開來了
  你說100號阿,100號大概剩甲乙丙,甲棟一共有36戶啦,36戶,阿36戶,因為變動很大,以後阿,比方說住在那個地方,太太死了,或者妻子死了,阿就變成單身,變成單身住了,可是在我要搬下來之前,我看應當也有10多對夫妻住在那裡,差不多10多對夫妻在那邊,假如說你以我那一棟來講,就是知道這個1個2個3個4個5個,有5對夫妻,阿底下那一棟阿,底下那一棟也大概有好幾對,大概還有10多對啦,10多對住在那邊。單單甲棟有10多對,因為甲棟他是純粹,甲區阿是純粹的夫妻棟,阿乙棟阿是單親的,是單親父。丙也是單身的啦。


學生:那你在100號住了幾年?

  喔,那是很多年。對壓,我比湯祥明更長,我大概民國68年,或是69年搬進去的。後來被拆的時候是91年。那在100號之前是住在大同舍,阿也就是現在那一棟。其實在靜生舍大概將近1年啦,也是將近1年啦。靜生舍阿本來我們是不搬阿,因為我是做土木工程的壓,我內行阿,我一看那個情形阿,台南舍是一定會滑下去的,可是靜生舍的建築阿,當時地基就做得很好,都有做地樑,所以我跟指導所反對壓,我說我不搬哪,他說不能不搬哪,不搬叫斷你斷電阿,啊你沒有辦法嘛,阿就只有搬了阿,就這樣子,可是住在靜生舍是我住的最好的一個院區阿,在醫院所住的房子當中算是最好的,空氣又好,又非常清靜。


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