2007年4月23日 星期一

[study] 「科技、醫療與社會」期刊的樂生院特輯或專輯徵稿

各位朋友,

「樂生院」事件雖然暫告一段落,但樂生院的命運仍未完全確定,各方勢力還在角逐中。不管如何,此一牽涉到近代台灣歷史、醫療、人權、工程、政治、古蹟保存、土地開發、都市計畫等等錯綜複雜的關係,亟待學界來投入分析、追蹤梳理、提供方案或策略,為整個事件留下完整的研究紀錄。

因此,『科技、醫療與社會』期刊歡迎正在或將要投入此議題研究的朋友,將您的大作投稿到本刊。如果有夠多的好文章,本刊將匯集出刊,構成一個「樂生院」的特輯或專輯,作為本刊的專輯之一或專輯之外的特輯。如果不能出專輯,以散稿的方式分佈在各期,也不錯。因此,本人在此邀請大家「盍興乎來」?

另外順便宣傳一下,本刊第四期即將出刊,第五期正進入準備階段,第六期開始徵稿,預定於今年九月截稿,明年四月出刊,主題為「能源與社會」,歡迎有意投稿的朋友,盡早準備,或可利用暑假寫作。當然,再次強調一次,本刊來稿隨到隨審。

「科技、醫療與社會」期刊主編 陳瑞麟

ps: 本文歡迎各位朋友轉寄到各相關網路

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2007年4月17日 星期二

「醫界聲援樂生原地保留」記者會新聞稿

「醫界聲援樂生原地保留」記者會新聞稿

本次記者會新聞聯絡人 余尚儒 0953090879

新莊樂生療養院的保存問題引起社會廣大關注,產生眾多層面的討論與爭議。樂生院與設立、發展與保存與醫學界息息相關,經過兩個多禮拜醫界串聯與連署活動,超過2400多位 醫學院學生、醫療工作者、醫學院教師包括知名醫師作家侯文詠、精神科醫師王浩威,台灣史懷哲連加恩、台灣國際醫學聯盟秘書長黃嵩立,高雄市立凱旋醫院院長陳永興等人,連署支持樂生療養院保留,期望政府能達成落實院民在園續住,建立醫療人權教育文化園區。

支持樂生保留不僅是醫界反省的契機,也是醫師社會責任的體現。

落實院民在園續住,建立醫療人權教育文化園區

一、樂生療養院具有不可撼動之歷史文化價值與人類自我省思的意義

樂生療養院見證了人類文明對於未知疾病的恐懼。在如此恐懼的心理之下,人類透過建立制度、國家公權力施行以及對疾病污名化的宣傳,甚至踰越了對基本人權的尊重。因此我們強烈呼籲應保留樂生療養院,透過如此珍貴的歷史資產,將慘痛的歷史經驗與深刻的反省意義在醫療史、公衛史、人權史等等層面上都予以保存、記憶與提醒,讓人類文明的未來得以不再重蹈前人錯誤的步伐。

二、保障院民在園續住,見證歷史的生命力

歷史與古蹟可以是動態鮮活的,樂生療養院的歷史資產應該從院民實際的生活經驗與生活方式理解起;讓院民們續住在他們的家園,就能讓他們的故事繼續傳頌,他們就是我們最好的樂生導覽員。

三、樂生舊院區提供理想家園的居家式照護環境,「以院為家」賦予院民生命的新方向

全人的醫療照護不只提供醫藥技術的治療,更要在心靈層面給予協助支持,樂生療養院發展出的生活模式便提供院民支持生命能量的機制。舊院區為開放式的緩坡空間,開闊的環境讓行動沒有阻力,舊院區和自然環境的緊密結合,充滿綠蔭的開放環境與流通的空氣、開闊的視野,鼓勵院民提高活動的意願,才能維護院民身體心靈與環境的健康。

樂生療養院對院民而言,不再是「病院」,而是「家園」。這個家園的意象,在院民們的共同建構下,形成一自給自足的共同體社群,不僅居住空間以聚落鄰里形式規劃,促進院民彼此交流,而院民在相似的身心煎熬情境下,得以建立人際關係網絡,彼此互相提攜照護,一同度過艱苦的歲月。


四、強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神,二度侵害樂生院民的人權,將造成年老院民的身心衝擊

由於日據至國民政府時代的錯誤政策,漢生病友被強制離開原家庭於樂生院內進行隔離管制。日本與台灣當局皆已承認此錯誤造成的基本人權侵害,新莊捷運機廠設址於樂生院,起因於院民的公民權利在此錯誤的隔離政策下遭受剝奪,也與當前國家試圖補償漢生病友的政策方向背道而馳。

我們共同呼籲各級政府與社會民眾,正視樂生療養院拆遷問題,這將是社會對漢生病友的二次侵害,也將共同失去人權史、公衛史、醫療史重要的歷史文化記憶。我們支持樂生療養院原地保留。

本次與談醫師及專家

蘇偉碩 私立靜萱療養院院長,精神科專科醫師

洪德仁 北投洪耳鼻喉科診所醫師,北投文化基金會董事長

黃嵩立 陽明大學公共衛生研究所教授兼所長,台灣國際醫學聯盟秘書長

何師竹 台中榮民總醫院婦產部主任,前台中市防癌協會理事長

屏東基督教醫院、嘉義基督教醫院董事,前埔里基督教醫院院長

范燕秋 台灣師範大學臺灣史研究所副教授,國內知名公衛史專家


2000多位醫學生和400餘位老師醫師共同支持,人數增加中

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2007年4月15日 星期日

守護樂生大遊行,醫學青年不離棄


守護樂生大遊行,醫學青年不離棄


樂生,樂生。樂生是個什麼樣的地方?

樂生療養院,是一群阿公阿嬤,在社會的隔絕拋棄下受傷害受歧視,卻仍勇敢奮鬥活出自己的老人家。他們用受盡傷害卻燦爛的生命故事,將樂生活成了一座珍貴的歷史文化資產。但在他們的晚年,卻因不合理、不完整的公共建設決策程序,失去反抗和選擇的機會,即將被迫離開家園。他們最後平靜的餘生,也將被剝奪。

公共利益和樂生文化資產並不互斥,捷運工程仍可通車完工,文建會提出保留現存樂生療養院90%的方案,未經過公開審議、未得到任何理由即被行政院駁回。三月十六日,台北縣政府以一個月後強制拆遷的公告宣告了樂生療養院的死期,樂生沒有任何機會,即將淹沒在怪手與漫漫煙塵之下,這段歷史將從台灣的記憶永遠消失。



身為誓言捍衛人類健康與幸福的醫學生,我們基於以下理由,挺身支持樂生的保留:

‧樂生療養院具有不可撼動之歷史文化價值與人類自我省思的意義
‧保障院民在園續住,見證歷史的生命力
‧樂生舊院區提供理想家園的居家式照護環境,「以院為家」賦予院民生命的新方向
‧強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神,二度侵害樂生
院民的人權,將造成年老院民的身心衝擊


如果你也珍惜樂生的歷史記憶,如果你也期盼一個公平正義社會的來臨,

誠摯邀請您在4/15(日) 和大家攜手去遊行,去壓壓馬路,享受一個悠閒的午后,和身旁的人們一起聊聊,互相勉勵,一同經營我們對未來的美好想像。

這是一場和平理性的集會遊行,在中正紀念堂集合,環保團體、人權團體、法律團體、傳播媒體團體、全台灣各大學系所都會一起來參與。

這是樂生的最後一次機會,也是我們平和表達理念的一個機會。我們要讓更多人看見,這個世界可以變得更美好,只要多一點溫柔、耐心和溝通。

這也是我們最誠懇的祈求。曾經聽過樂生,也相信美好價值的人,都請你不要缺席。

給樂生一個機會,也給自己一個機會。


集合時間:4/15 (日) 13:30
集合地點:中正紀念堂大中至正門

注意事項:請穿著白上衣參與遊行,至「全台醫學青年守護樂生」布條處集合報到

聯絡人:葉奕廷 陽明醫學四 0910569909
chloroplast@gmail.com
    洪子倫 陽明醫學四 0953565417 terago.Hung@gmail.com



415樂生大遊行活動訴求

1.政府承認機廠選址樂生院為錯誤政策,未來台灣之公共工程應徹底反省此錯誤,
 確實尊重弱勢人權、生態保育與文化資產

2.恢復漢生病友名譽與去除污名,確保樂生院民免於強制搬遷之威脅,
 並保障原地續住與在地老化的權利

3.依法審查與指定樂生院為古蹟,並爭取成為世界文化遺產,規劃兼顧院民生活、
 社會教育與地方發展之「樂生人權文化園區」


除了遊行,我們還可以這麼聲援樂生:

1.將遊行活動的訊息傳遞給你身邊的每一個人,或是擔任所屬學校或團體的遊行召集人,
 並與我們連絡。
2.在樂生面臨拆遷危機的關頭,把握最後的機會來樂生走走,一同見證這段台灣的歷史記憶,
 並為阿公阿媽們鼓勵打氣。
3.在學校裏舉辦樂生影展,透過影像的紀錄呈現樂生的風貌,讓更多人認識樂生的故事。
 活動網址請參考:http://blog.roodo.com/loshengmovie
4.透過文字書寫、攝影記錄,踴躍將你對樂生的理解與關心表達出來,透過各種媒體管道發表,
 分享給更多的人。
4/15 13:00 護樂生大遊行

主辦單位:樂生保留自救會、青年樂生聯盟、黑手那卡西工人樂隊、台灣人權促進會、工人立法行動委員會、日日春關懷互助協會、工作傷害受害人協會、倉儲運輸業工會聯合會、高雄市柴山會、美濃愛鄉協進會、藍色東港溪保育協會、屏東教師會生態教育中心、嘉義洪雅書房、橋仔頭文史協會、中華民國殘障聯盟、專業者都市改革組織、台灣環境保護聯盟、性別人權協會、司法改革基金會、台灣促進和平基金會、漢生病友人權立法推動聯盟、IDEA TAIWAN、台灣勞工陣線、媒體觀察教育基金會、與媒體對抗、台灣教授協會(陸續增加中...)

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2007年4月14日 星期六

「醫界聲援樂生原地保留」記者會採訪通知


「醫界聲援樂生原地保留」記者會採訪通知

本次記者會新聞聯絡人 余尚儒 0953090879


支持樂生保留不僅是醫界反省的契機,也是醫師社會責任的體現


樂生療養院拆遷風暴至今,古蹟保存專家、文化界、學術界、環保團體、工程專家陸續公開表示聲援樂生療養院原地保留。在這拆遷前危急時刻,醫界也將挺身而出,表達支持樂生療養院原地保留的立場。

一群曾去過樂生,關心樂生療養院的醫學生在網路發起,呼籲醫界聲援支持樂生保留活動,經過兩個多禮拜的醫界串聯與連署活動,目前已超過2400多位醫療工作者、醫學院老師及學生連署支持樂生療養院保留,透過本次記者會,期望政府能達成落實院民在園續住,建立醫療人權教育文化園區的願景。

記者會流程將由醫界進行道歉儀式開始,簡述樂生院漢生病患收容所歷史後,先談何謂社區健康營造、老人社區長期照顧、與健康人權,再談今日醫師的社會責任與醫學人文教育與實踐,最後會從醫療公衛史觀點提出樂生療養院的保留價值。


與談醫師及教授

蘇偉碩 私立靜萱療養院院長,精神科專科醫師

洪德仁 北投洪耳鼻喉科診所醫師,北投文化基金會董事長

黃嵩立 陽明大學公共衛生研究所教授兼所長,台灣國際醫學聯盟秘書長

何師竹 台中榮民總醫院婦產部主任,前台中市防癌協會理事長

屏東基督教醫院、嘉義基督教醫院董事,前埔里基督教醫院院長

范燕秋 台灣師範大學臺灣史研究所副教授,國內知名公衛史專家



我們呼籲各級政府與社會民眾,正視樂生療養院拆遷問題,這將是社會對漢生病友的二次侵害,也將同時失去人權史、公衛史、醫療史重要的歷史文化記憶。我們支持樂生療養院原地保留。


時間:4/14 星期六 下午 2:30 ~ 3:00

地點:立法院委員研究大樓 一樓貴賓室 0103室 (台北市濟南路一段3之1號)




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醫界聲援樂生療養院原地保留 連署聲明

316日,捷運局一紙行文署立樂生療養院,公告一個月內強制拆遷命令,行政院與北縣府也多次在公開場合表明,不惜以武力迫遷院民。身為醫界的一份子,誓言要以醫療專業免除人類對於生命健康威脅的我們,對於這樣的國家暴行,基於以下理由,我們決定公開聲援:作為醫療史、公衛史、人權史的重要歷史見證,並得到聯合國教科文組識認可,具有成為世界文化遺產潛力的樂生療養院,原地保留。

一、樂生療養院具有不可撼動之歷史價值
西元一九三○年,日本台灣總督府在台北新莊街頂坡角,興建「台灣總督府樂生院」,一般人稱之「樂生院」。全院佔地約三十公頃,是國內第一所、也是唯一之公立癩病(俗稱痲瘋病)防治機構。日本政府採取「強制隔離」政策,將全省病患集體收容於「樂生院」,使其不能與外界接觸,以實現杜絕癩病擴散的最終目標。現有建築群仍完整保存各時代之公衛概念與隔離路線。

二、樂生捷運可以共存,
90%保留方案全民受惠
文建會委託英國欣陸顧問公司研擬之90%樂生保留方案早於今年1月出爐,經專家學者評估已確定工程技術可行,僅較原政院核備之40%方案增加2.5億費用與增加四個月工期。40%方案中,最能展現公衛歷史之建築群(行政大樓、佛堂等)都將拆遷,古蹟保存意義蕩然無存。

三、強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神,是對於樂生院民的二度權利侵害

由於日據至國民政府時代的錯誤政策,漢生病友被強制離開原家庭於樂生院內進行隔離管制。日本與台灣當局皆已承認此錯誤造成的基本人權侵害,政府當局與社會各界正研議並進行相關事實認定與補償措施。新莊捷運機廠設址於樂生院,起因於院民的公民權利在此錯誤的隔離政策下遭受剝奪,也與當前國家試圖補償漢生病友的政策方向背道而馳。聯合國最高人權委員會於2005720日發表正式公報,就台灣政府強制遷離樂生院民的舉動發出警告,這封函是我國退出後被聯合國官方發出的第一封官方文書,就我國本身的憲法,在人民權益受到危急迫害時,主管單位亦將被剝奪行政上選擇的自由。

四、強制搬遷將造成年老殘疾的樂生院民身心衝擊,並提高死亡率
醫學和社工研究指出非自願性搬遷(involuntary relocation)是老年人面對生命終結之際最危險的殺手,因為老年人對於長期生活的地點有著深刻的情感,連結其個人以及社會關係成長的歷史;且老化現象減弱新環境的適應能力。「非自願性搬遷」造成中老年人精神/身體/心理衝擊,一年內的死亡率將是搬遷前的二至三倍。

五、院民並非病患,需要居家式照護環境,擁有自主選擇生活環境的權利

樂生院民經過治療,已非患有疾病的病患,擁有自主選擇生活環境的權利。理想的療養院建築用地占療養院總面積的15%20%,通道用地占20%,綠化用地要占60%65%。對於因漢生病截肢及年老而行動不方便的院民,開闊平坦的環境優於垂直移動的大樓式建築,和自然環境緊密結合,充滿綠蔭的聚落式樂生療養院建築,更符合當今國際對療養院規畫理念。


當醫界高呼醫學人文與醫學教育改革的此時此刻,我們清楚理解這樣的變革與典範移轉需要更實際的實踐。過去,樂生療養院因公衛需求而設立,卻發展出無可取代的歷史文化價值,今日醫學與人文在這三十公頃的土地上有了瑰麗璀璨的交會,可惜這樣的光芒未被醫界注目。

因此,我們公開呼籲醫界共同聲援,支持樂生療養院全區原地保留,為我們的醫學教育留下最具代表性的學習場域。


發起人:余尚儒(高醫醫學七)、黃馨頤(台大醫學五)、邱韻芝(北醫醫學五)、郭家穎(陽明醫學五)、葉奕廷(陽明醫學四)、洪子倫(陽明醫學四)、胡昱勝(中國醫學三)、彭建維(長庚醫學二)、陳嘉泓(北醫醫學一)

連署請按此

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2007年4月11日 星期三

樂生的考驗 ◎陳永興

樂生的考驗

陳永興 高雄市凱旋醫院院長

樂生療養院能否保存?反映出台灣社會在開發成長的過程中,能否保有對歷史、文化、人權、生命的尊重,長期的殖民統治讓台灣人民欠缺歷史意識、漠視主體文化、人權理念薄弱、生命尊嚴蕩然。樂生療養院的案例只是再一次考驗台灣社會是否已經真的建立了主權在民的本土政權?再一次的考驗台灣人民是否真的能維護人權尊重生命的尊嚴?我相信歷史會還給樂生療養院最終的公道。

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樂生療養院保存

李尚仁 中央研究院歷史語言研究所助研究員
台大醫學院社會醫學科助理教授
 

  樂生療養院的保存,一方面是要紀念台灣漢生病人在殖民時期與後殖民時期受到歧視與人權迫害的歷史,同時也是紀念全世界漢生病人遭到類似隔離、歧視的歷史。歐洲中古時代以來由於對舊約聖經的錯誤翻譯與誤解,長期以來將漢生病人排除在社會之外。十九世紀美國和澳洲從中國南部引進華工從事危險而低工資的工作,在利用其勞動力之餘卻又加以歧視,指控華工傳染漢生疾病,透過疾病的污名來正當化種族主義,進而剝奪移工的民權。二十世紀妄想建立東亞殖民帝國的日本認為漢生病人的存在視為有損帝國顏面,進而加以隔離監禁。出於對這段不榮譽過去的深切反省和悔意,近年來各民主國家莫不盡力保存與漢生病有關的文物與古蹟。在世界衛生組織(WHO)的支持下,以英國牛津大學為據點對全球漢生病史料蒐集與檔案研究的工作計畫也已經進行了數年了。樂生療養院是這段長遠歷史的一部分,若能將它保存下來進而轉型成為紀念、教育與休憩的文化園區,將會同時具有台灣史和世界史的價值與意義,也代表台灣社會深切的歷史反省以及捍衛人權的堅定決心。拆除樂生療養院是對人權立國口號極大的嘲弄,也侮辱了台灣人民的歷史良知。

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有山、有樹、有花、有草、有歷史的醫療公園

有山、有樹、有花、有草、有歷史的醫療公園
樂生療養院值得保存之處

郭文華 耕莘醫院急診醫學部外科主任


  六零年代,我還是一個醫學生。當然我們都會到各個重要大醫院、療養院、公共衛生單位如衛生所、自來水廠…等等地方去參觀與考察,以做為日後工作的參考資料。而一般的台灣大型綜合醫院如長庚、台大、榮總都是十樓層之上高大聳立的窗台封閉式雄偉建築。唯有樂生療養院是一個有山、有樹、有花、有草、有歷史的大公園。該園內的房子都是平房。是簡樸寬敞,門窗全開的平房。當時一直以為先進的醫療院所都應該是高樓大廈。日後去了歐美的著名醫學中心,才發覺好醫院要越蓋越高,越蓋越大,是只有台灣才獨有的奇怪理念。
  事實上,十八世紀以來,歐美越好越佳的醫療院所都是小橋流水,空氣清新,陽光普照大庭園小房屋的設計。所以聯合國之痲瘋病患國際組織IDFA來台參觀後表示;樂生療養院的舊院區環境寬廣,原有的病舍雖然老舊,但平房式的自主空間,只要再加上適當的分級照顧就更能適合病友的療養。反而是台灣衛生署設計的新醫療大樓並不適合原病友居住。當時我聽了之後,覺得所有慢性傳染病的療養院皆當如此。說不定數年前SARS流行期,台北的SARS病人也都應該送來此地接受陽光、空氣充足的療養,而不是集中到台北市立和平醫院,關在大樓的密閉房屋裡。

  2005年10月25日,在日本殖民時代遭到強制隔離的台灣痲瘋病友,在東京地方法院獲判勝訴並比照日本當地的痲瘋病友一樣獲得賠償。而且早在2001年日本政府就己承認過去對他們的隔離與歧視,是一項政策錯誤,並且立法保障,該法內容原則;一、恢復自尊與名譽。二、給予適當的精神與物質上的賠償。三、提供大的醫療院區給病友,尊重其意願的照顧與福祉。四、提供終生在園保障(即使是最後一名院民,也保障他終生可在療養院內的居住權和健康權力)。因此日本長島愛園,除了保有舊院舍,並有整體規劃的人性化新平房,有遮風蔽雨的廊道,小小十字路也皆有警告播音系統。而且又與當地長島自然景觀溶合,提供給社會大眾教育之用。台灣政府實應引為借鏡。

  雖然樂生療養院只有七十多年的歷史,但卻銘刻了台灣痲瘋病友隔離歲月的點點滴滴。是東亞史上十分珍貴的史蹟。其文化價值切合多項聯合國國際教科文組織UNESCO的評判標準,同時也獲得國內外許多專家學者的認定是屬於世界級文化資產,並先後被桃園縣與文建會列為古蹟應予以保護。難道政府要睜眼讓台北八厘十三行遺址、北京古外城墻拆除的歷史遺憾,重新再上演一次嗎?
  台北捷運局在1993年時,新莊線機廠根本不是規劃在樂生療養院的位置,而是在輔仁大學旁的三合路與三泰路附近。之後政府變更廠址,理由沒有公布,且又要多花30億元的樂生山坡整地費。要多花了30億元,且是將有山、有樹、有花、有草的醫療公園,鏟為平地。為了小小利益,就強令將珍貴史蹟文物全部消滅殆盡。相較之下,劉可強先生在2004年提出的樂生保留方案;捷運局只須再多花一年的工期與台幣10億元。就能在不影響捷運通車前提之下,也保留這片珍貴地樂生山水古蹟。

  當年北京古外城墻拆除蓋地下鐵,如今想再重建恢復舊貎,此時才知道當年的磚塊難求,建築技術消失殆盡。古外城墻硬是一去永不回,是永遠難再見的古蹟,北京人永遠只能徒呼嘆息。所以面對樂生療養院將被夷為平地,中央、地方政府與部份民代又高喊「要捷運,不要樂生」,世人只看到利益,反不見文化與人權層面的東西,令人感嘆北京古城墻的悲哀又要重複地在美麗之島、福爾摩沙、台北地區上演了。

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樂生心得

國立東華大學歷史系助理教授
蔣竹山2007/4/10


  最近台灣的大專學生及醫界所發起「保留樂生運動」,讓我想起多年前所看過的一部電影「歡喜城(City of Joy)」。這部1992年的電影,片中有許多情節在描述美國醫生對印度底層痲瘋病人的照顧。在影片中,派翠克•斯韋茲飾演一位代表西方文化思想的醫生麥斯,因逃避過去的挫折,就旅行到東方古國的印度,在那,他渴望找到生命的意義。他到了加爾各答貧民區行醫,透過一名印度黃包車夫的友情,讓他克服了心理障礙,重拾原來的醫療信心。這部片難能可貴地將底層痲瘋病人在印度的處境,忠實的呈現在螢幕上。片中,痲瘋病患不僅要面對周遭居民的歧視,還要應付當地黑社會的剝削,但他們最終還是起來反抗這些不公、不義;當然,除了他們的自我覺醒外,他們倒底還是有一些朋友的幫忙,例如片中的美國醫生、歐洲護士及當地居民。

  沒想到,在晚年已稍微找到安身立命之所的樂生院民,在經歷日本殖民政府及國民黨政府的強制隔離政策之後,如今,還要在標榜人權的民進黨政府下,被強制驅離。這次的抗議活動,除了人權的考量外,我想這些樂生院的建物,已代表過去加諸在這些弱勢痲瘋患者身上的所有不公的記憶象徵,不容一紙公文,就能將它移平殆盡,它應當被保存下來,讓世人記住這段歷史,這是人道被迫害的歷史,也是台灣公共衛生的歷史。

  面對這些諸多不公,已非政府宣稱將會損失捷運工程的幾億經費,就能搪塞過去,對此,我們唯有挺身而出,抗議,會是我們唯一的選擇。

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2007年4月10日 星期二

樂生院民自述人生 彩雲阿姨的故事

彩雲阿姨的故事
琬純整理

  我小時候什麼都怕,晚上門動也怕,貓叫也怕,來這裡以後卻什麼都不怕了,剛來這裡的時候,我因為腳有外傷,所以住在重病棟治療,看到很多人喉嚨上有塊布,講話那塊布都會動,因為裡面生結塊,我那時候看得嚇死了,不過後來就不怕了。

  剛來時以為多吃藥就會好,結果吃太多,吃到整天頭都在轉,當時以為只要來幾天就可以回去了,這個病菌喜歡吃軟骨,所以很多人的鼻子都塌陷了,它也喜歡侵蝕眼睛,所以很多人眼睛看不太到,有個人跟我住在一起的患者全身長滿像苦瓜的突起,一直跟我說好痛,我看了也很難過,但只能安慰她。

  貞德舍長長的一棟,只有一個隔間,最多曾有34個床位,一個床上面放一個板子,頭頂上方一個櫃子,就是一個人的居住空間,三間共用的廁所,一間浴室,也沒有電視可看,我當時洗衣一天10元,送飯一天5元,作看護幫病人洗澡一個月200元,幫病人從頭洗到腳,傾倒排泄物,一整天都在流汗,夏天好熱,就算有電風扇也沒時間吹呢!

  我一開始來時在草寮住一段時間,那時很多人在那邊養雞,雞的大便我都還撿起來曬拿去賣,會有人要買去種菜、種水果,他們知道我們這裡有在撿雞糞,唉~當時我什麼都做,有人問我幫別人洗頭的秘訣,我告訴他們我都用梳子洗哦!加完肥皂、加點水,梳子梳一梳,頭髮就乾淨了,很辛苦耶~藍阿姨腳痛後,才開始命好,最近都靠許阿姨、嘉義阿嬤幫忙,不然我實在閒不下來,所以昨天許阿姨不在,你們就沒飯吃啦!

  以前我每天五點就起床了,幫林卻阿嬤和林阿玉阿嬤提稀飯,幫嘉義阿嬤拿藥,幫一些患者洗衣服、曬衣服,現在腳痛都做不來了,如果不是流這些血,還不知道害怕,流血流到床單都是血,嘉義阿嬤擦到怕。以前我就有幫忙爭取急病房男女分開,藍阿姨為了別人的事一定會努力到底。我如果聽到林阿嬤心臟不舒服,我馬上貯著柺杖過去,她一聽到要搬家,心臟病爆發三次,我們都很緊張,一天晚上聽到她在喘,我馬上拿藥讓她吃,要很小心不能碰到她的身體,不然心臟跳得更快,讓她休息一陣子就會好一點。

  以前都搬來搬去,一下子這棟要做男生棟,一下子這棟要做病房,年輕時還受得了,現在沒辦法了,如果一開始蓋新大樓跟我們商量,我們今天也不會這樣,我們會很乖的搬過去,我們不是不講理,是被騙過太多次了。

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樂生院民自述人生 秀貞阿嬤的故事

秀貞阿嬤的故事
琬純整理


  以前我什麼家事都不會做哦!只會唸書,小時候念日本學校,接受幾年的國小教育,唉~好可憐~好可憐~得到這個病好可憐,如果沒得這個病,我會輸別人嗎?我爸爸會栽培我,我想讀到哪裡,他都會讓我讀,人家說:天不如人願。我很怨嘆~很氣!很煩!當時越怨嘆,越不吃東西,身體越來越差,臉越來越醜。

  我去一個大姐家吃飯,她交代其他人說:「另外給秀貞添一碗,讓她去旁邊吃。」我聽到後非常難過,感覺我被隔離了,所以我就不吃了,跑出去外面躲在高高的草堆裡,大家上山到處找我,後來被當地人發現:「這個小孩在這裡啦!」鄰居阿嬤見到我在抱別人的小孩,就會說:「不行~不行~你的小孩不可以讓她抱,會被傳染!」我聽到後就不敢抱鄰居的小孩,也不敢出去,更不敢去鄰居家玩,只有一個鄰居比較好,她對我們一家很好,「來啦~來啦~正隆(她的小孩)要找你!」就把她的孩子給我抱,當時我13歲,現在那個孩子應該也60幾歲了,我入院後就失去聯絡,好想再看看他,告訴他他父母對我們多好。

  當時戰爭在空襲時我也不肯逃跑,我當時真的很不想活,但父母又不忍丟下我。後來遇到228事件,當時誰也不分是本省人還是外省人,見到人就打,我媽是外省的,我爸是本省的,我爸每天都在躲,本省人、外省人都一樣凶狠,女生如果嫁給外省人,就把她的褲子脫下來,塞在水溝裡,這種事情竟然發生在我眼前。

  一開始我爸很不捨得我來,是我跟他說我這個身體不要了,所以我都不珍惜,你就讓我去試試看,不然在家也是等死,他才肯讓我去,那時我竟然沒有哭,很勇敢,反倒是我爸每天都哭,可能是我那時有決心吧,有決心我必須去,我爸其實是我的養父,我養母是福州人,我的親生父母都是福州人,是我爸從台灣去福州工作領養的,他說不要領養男生,男生容易學壞,女生比較單純。

  我爸養我18年,我民國36年6月入院,我爸那一年11月就過逝了,我的家境陷入困境,我爸真的是一個很好的人,為了工作還跑到菲律賓,沒日沒夜的,我覺得世界上大概沒有像我養父這麼好的人,平常他就會勸我:「我們家境雖然不算太好,但不至於沒東西吃、沒地方睡。」因為從小唸日本學校,我的漢語都是爸爸教的,我自己也對語言很有興趣,我來這裡59年了,我爸也死59年了。

  我當時的症狀是臉紅紅的,手捲曲了,腳有外傷,那時候的劉院長竟然說我必須截肢,我18歲入院,哪裡知道什麼阿,就一直哭,其他的患者安慰我:「如果你很不想踞,他也不敢踞。」所以我這一雙腳竟然又走了59年,我剛入院時看到其他患者都會怕,尤其是喉嚨挖一個洞的,插一個管子,講話都呼~呼~呼,一直喘。

  當時院內不能生孩子,我的大女兒就被教會抱出去養,養到11歲說沒經費了,只好抱回來,當時醫院又規定不能養小孩,每天晚上都來查,只要他一來敲門,我的大女兒馬上躲到床底下,我的二女兒無法走路(因為懷孕期間吃DDS,導致小孩無法走路也智能不足),我先生就對查房的人說:「你看她就是這樣,不然你把她帶去死好了。」新醫院在蓋時,指導員楊小萍來問我:「妳女兒怎麼辦?」我說:「我走到哪裡,她就跟我到哪裡。」她說:「外人不能住。」我把女兒帶回來養36~37年了,她吃一頓飯,吃得滿桌都是,我也只好,榻榻米拿出來晒,被單拿出來洗,她說:「但是外人不能住。」我說:「那不然有什麼辦法,她只能跟著我,如果妳要把她帶去養老院,我可不答應,不然妳把她帶去淡水河填海算了。」她後來說我女兒也可以去,要給我們三人一間的病房,我說我已經決定要住在這裡,是不可能過去的了。

  我二女兒最近很不乖,讓我一直追著跑,追到我頭痛,講不聽,最後我只好在她面前打給我大女兒:「妳明天來打她,我被她氣得快倒下去了。」她才說:「對不起啦~我以後會聽妳的話,我以後不會了。」唉~還好大女兒很孝順,我有一天去拔牙齒,痛得要死,我女婿早上六點打來,說她整晚沒睡,很擔心我還會不會痛,現在我出去看病,都是他們一個開車,一個幫我打理,不然台北市很難停車,她現在也當阿媽了,兩個孫女好可愛,她常帶她們回來看我。

  現在我們一家人都在吃藥,我也很常在腸胃痛,我是可以自己照顧自己,但我先生和二女兒需要我拿藥給他們吃,如果我倒下去,他們兩個就沒有人照顧。佛祖說:「痛苦一次,消災一次。」可是我很常在痛苦,卻不覺得痛有減輕過,很多人說來世會有好報的,我覺得這輩子已經很痛苦了,還期待來世?我只希望這輩子能過一點好日子。

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2007年4月9日 星期一

反駁樂生院前天主堂的谷神父 ◎傅大為

傅大為 清華大學歷史所教授

  三十多年前來自奧地利的谷寒松神父,以天主之愛的名,從六零年代開始,把自己奉獻給樂生院的癩病病患。這真是相當的感人,就像六七十年前,加拿大的基督教長老教會戴仁壽宣教師&醫師,不但也是多年來奉獻給北台灣的癩病病患,還親手打造了台灣幾乎是最早的癩病專門醫院與療養院:樂山園。而戴仁壽如果今天在天上知道此事,他當然會反對拆除樂生院,因為他知道這樣一個建築物,在台灣近代醫學史、宣教史上的重要地位。

  但不論如何,今天台灣關於樂生院拆除與否的爭議,其實已經超越了神父或宣教師是否終身奉獻給癩病病患的問題。

  在谷神父自己的投書中,重點是樂生院的院民。癩病和病患,不管他們住在哪裡,重要的是他們是否受到不錯的照顧。如果有,就該心存感謝,而不應該缺乏感恩的心靈,以致被「有心人士」利用。

  不過,樂生院的院民,無論就客觀的歷史或主觀的身心,其實和樂生院本身是很難分的開的。

  我們知道,日治時代的樂生院,是台灣殖民醫療時代特別的產物。它對院民與社會上疑似有癩病的人,都是先作強制性的拘提,然後作強制性的隔離。這些強制作法的目的,主要是台灣總督府的面子問題,為的是避免在日本統治的近代殖民街頭上,看到流浪的癩病病患,而不是基於當時對癩病的醫學研究,認為有需要絕對的強制隔離(當時有很多爭議,而且常有醫師以門診的方式來治療癩病)。許多院民,當初在被拘提之後,就和自己的家庭生離死別,被關進一個被嚴格監控與規訓的空間。所以,這座樂生院及其台灣殖民醫學的歷史,正是台灣日治時代的一個重要的象徵,透過它,我們才更能理解我們的父祖之輩,還有他們的身體,在日治時代,是怎麼在面對殖民權威、是怎麼樣的被監控與規訓的。

  所以,即使今天所有樂生院的院民,都願意遷往迴龍社區,樂生院還是不應該拆。它是台灣人民的古蹟、它也是台灣醫療史的重要見證。更何況,在戰後台灣,雖然癩病已經有更好的治療法,不一定需要嚴格隔離,但是樂生院民已經逐漸與樂生院形成一體,他們反而不見得能重新適應這個社會,而我們的社會也不見得能夠開放心胸來接受他們。樂生院再經過一個歷史的翻轉,從嚴厲監控的場域,轉換為長年居住其中的院民的社會避風港。今天從日本到西方的許多地方,過去的癩病監控所,也都已經轉換為院民生活的新天地、新村莊,這種集歷史古蹟、記憶、生活新天地於一身的前─癩病院所,怎麼可能輕易的就被一所新的醫院所替代?

  可貴的是,今天樂生院面臨拆遷,社會上有許許多多的朋友,既關心我們的老院民,也關心台灣歷史上的樂生院古蹟, 不求回報的來保護這段歷史中的人、事、物,谷神父怎麼可以懷疑這些人是有心人士在利用樂生院啊?谷神 父在樂生院三十年,照顧院民,藉以發揮天主的愛心,我們也沒有說谷神父是有心人士在利用甚麼啊?


  最後,因為谷神父只關心院民,當衛生署提供新的去處,就應心存感謝,但卻不 太關心他居住三十多年的樂生院,所以,他對於捷運局「樂生必須拆遷、捷運無法改道」的說法,沒有提出任何的質疑。其實,我們台灣的工程界,常常自詡甚高,人定勝天的氣勢十分常見,雪山隧道可以不顧水源,斷然開鑿,說以後再解決水源問題,美麗的蘇花海岸也要開出高速公路,甚至如果因為是國家公園而不便開鑿,有工程師甚至說乾脆要開出沿蘇花海岸的海洋高速公路來。這種工程霸氣,碰到樂生院,卻黔驢技窮,卻說無法改道,誰能相信?最起碼,當初和衛生署平行的政府單位文建會,請來同樣專精於捷運專業的欣陸工程公司,研擬了90%樂生院原地保留的方案,為何谷神父就完全不提呢?

  願我們以天主、耶穌、阿拉、佛陀、天尊、媽祖的愛心,保佑樂生院能夠長久存在,成為台灣歷史、醫學、工程、人權、倫理發展上的里程碑!



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樂生院民自述人生 李添培自救會會長專訪

專訪 李添培先生-自救會會長的故事


「我跟我太太認識喔,那說起來也是很羅曼蒂克的事,我大概從27歲開始就一直神經痛,好好的走喔,痛的手這樣手抓起來,我在那個時候有重病房喔急病房,連續住了4、5年,我173公分,瘦到沒有40公斤阿,所以那個時候有一些病人的預言,我絕對活不過30歲,我那時候自己也想我大概差不多要死了啦,那個時候又沒有錢,又是在病中,可是人是很奇怪,1年病2年病3年病,到第4年,通常急病房,到了過年不管病多重大家都回去,我那年就沒回去,我住在急病房過年,那個是很奇怪,那個事情一過阿,手也壞掉了,人也慢慢好起來了,…」


高醫樂生工作坊整理

個人生命史

  今年71歲,生於民國24年,花蓮人,家中共有八人,包括兄姐各一和三個妹妹,家中經營電子工程和旅社,經濟方面算還不錯。病體其實再他八歲的時候就已存在,當時有腳痛的現象(神經腳的前兆)。在十二歲的時候臉上開始出現斑紋,但因當時國民政府剛遷台,所以繼續留在學校唸書,在這段期間,曾經求診過中西醫及各種偏方,像是燉蚯蚓,賴蛤蟆,豬膽,蟑螂,蛇他都嘗試過,中醫方面大都以瀉藥為主,西醫則注射過606、盤尼西林,但都沒有實際上的效果,且因為在西醫求診的過程中留下了紀錄,後來隔離的時候也因而被報至衛生所。

  至於問到這樣的病是由哪裡傳染來的,李伯伯說” 我可以很肯定的說我的病是由傳染來的,因為我父親早期在電子公司工作,身體不適,去宜蘭醫院入院,認識一個林姓護士,後來發生婚外情並同居,林姓護士的弟弟(林萬生)就有痲瘋病,大約是昭和七八年,我昭和十年出生,但他很喜歡偷跑回去,我父親常把我帶到他們家去。”就這樣,當十二歲那年發作的時候,父母的心中其實都有數了,母親更是無法諒解,因為家中六個孩子,獨獨就是跟林萬生接觸過的他染病了,於是四處求醫直到後來入院治療。

  他在民國38年時入院,在入院之前他剛考上花中,當時跟他一同入院的花東區病患共有18人,回憶起剛入院時的情況,李伯伯表示當時輔導員分五區管理,但不是以人數為依歸,只是粗略的按院內的位置劃分,有些輔導員很兇,尤其是抓到一些不假外出的人,常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰,但是因為他父親和輔導員的關係不錯,所以輔導員對他也是格外的關心,雖然當時普遍的經濟狀況不好,輔導員沒有辦法給他依些實質上的幫助,但常常會鼓勵他並教導他一些生活上的問題。

  當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的,不只對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房),入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床,一雙筷子,一個碗,這四樣東西,似乎就是他們所有的家當了。食物則適用配給的方式,每月米20斤、柴30斤,每日菜錢四角。這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的,大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。至於無法離開院區的他們,只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給,靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物,自來水一週只來兩次,房子內的光線也很差,用的是早期的電燈泡。

  至於當時的治療,李伯伯形容為”象徵性的治療”,每週兩次,主要使用的是兩種藥物,一種是大風子油,使用後會有全身發熱的現象,另一種則是黃色的,具有退燒降溫的功效。也就是說,當時政府的政策主要只是強制隔離,並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性,並沒有做實質上的治療,但這樣的隔離,也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。

  在民國二十幾年的時候,美國發明了promin,在民國39~40年間引進台灣,但藥價相當的昂貴,因為家中經濟狀況較佳,所以也曾買來給他服用,這種藥的效果相當不錯,院內只有五個人使用過,據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國四十二年開始在院內使用,當時因為數量有限,所以從1000多位院民中選出100位來給藥,李伯伯則是自己購藥服用,但對這段樂生院內的歷史,李伯伯回憶道” 民國42年引進新藥,日本留下來的好醫生離開,國防醫學院來三位醫生過來,對痲瘋完全不了解,藥物經由說明師看了就使用,當時大家的經濟情況不好,營養補充和藥物的配套措施沒做好,不過多久很多人都產生貧血,神經痛的現象,甚至手掉、死亡,有些人甚至因為神經痛受不了而上吊,喝農藥自殺,就是來自於藥物使用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加,但營養份不足,剛開始一天三顆~每顆100gram,現在一天2顆~每顆30gram”根據李伯伯的經驗,痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力,因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大,如果沒有足夠的養分,很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。

  在入院之前,李伯伯的臉和腳的皮膚比較乾燥(曾長斑紋)因為毛細孔破壞,皮膚的敏感度較差,其他部分都尚好。但在入院十年左右,開始出現神經抽痛(Neuralgia) 的現象,同時,手肘部位的淋巴腺腫大(應該是細菌invasion to ulnar nerve),曾經使用阿斯匹靈減緩疼痛,但直到約大拇趾與食指間的肌肉(魚際肌thenar muscle;神經被破壞之後,會造成肌肉的萎縮,又神經破壞由peripheral nerve, especially ulnar nerve開始)消去導致手掉,神經痛才自動消去。

  李伯伯說痲瘋病只有在發高燒的時候會傳染,而他一生只有發過一次高燒,回憶起那次的經驗,他說那次他燒到41度,在高燒的時候眼睛什麼都看不見,直到退燒才又恢復視力。(通常大發作的時候 Skin smear下為第6級)

  說到現在院方的治療方式,李伯伯表示"現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了",大多是由患者主動要求醫生開藥,說到自己的病情,李伯伯也無奈的表示,因為樂生院搬遷的問題而心煩意亂,本來他已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄,最近卻又開始感覺到不適,因此要求醫生給予DDS和黑藥仔來服用,現在早上服用一顆DDS,晚上一顆黑藥仔。

  最後,李伯伯告訴我們,他之所以這麼堅持希望樂生院被保存下來,不只是因為對這邊長久以來累積的情感,而是希望可以以自己的經驗幫助更多的病患,其實痲瘋病在台灣並沒有完全被消除,現在估計沒有入院的痲瘋病患約有4000人,而且,很多後期入院的病患,都是被以溼疹診斷,直到半年或是一年後,才入院治療,病情已較為嚴重。


以下為叉燒訪談/整理之逐字稿

  我跟我太太認識喔,那說起來也是很羅曼蒂克的事,我大概從27歲開始就一直神經痛,好好的走喔,痛的手這樣手抓起來,我在那個時候有重病房喔急病房,連續住了4、5年,我173公分,瘦到沒有40公斤阿,所以那個時候有一些病人的預言,我絕對活不過30歲,我那時候自己也想我大概差不多要死了啦,那個時候又沒有錢,又是在病中,可是人是很奇怪,1年病2年病3年病,到第4年,通常急病房,到了過年不管病多重大家都回去,我那年就沒回去,我住在急病房過年,那個是很奇怪,那個事情一過阿,手也壞掉了,人也慢慢好起來了,有一次,醫院找學生把空氣給我打進去壓,打進去壓,厚,我整個都發燒,發燒到咳嗽,那個差點斷氣掉,結果死不了了,死掉又活過來了,當時那個護士態度非常壞,我們跟她說:你那個膠管裡面有空氣喔,他就說他專業啦,你根本看不清楚,那個時候差不多打10cc的空氣而已,那個時候喔可以說,那個護士喔也是沒有那個看護人的感情哪,對病人沒有什麼感情哪,在那個時候,我太太來醫院,她是金門人,他那個時候大概16歲,阿她一來啦,因為我是在佛教會擔任工作啦,所以好多人都會去看我,她跟牠姐姐兩個住到裡面,他金門的女孩子很單純嘛,他就跟人家帶你到哪裡看看,他就到哪裡,他也到這邊到那邊,到處走啦,好有一次不曉得哪一個病人哪,他就帶他說我帶你去重病房看看病人哪,老病人哪,阿結果第一次就是這樣下來,來看我,喔那個是第一次見面,我跟你這樣子歐慢慢好慢慢好慢慢好,在這個病當中,我有收到厚厚一個東西,我在那個病房3年多4年的時間,我就是看波羅蜜多心經哪,都專只看這個,阿也有學到一點心得啦,心哪也能夠放心下來,這個是我在病中學到的最好的一個收穫,那麼很奇怪,有一天哪,佛教會的會長,他到下面來看我,我病了好幾年他沒有來看過我,不過他那次倒是下來看我,他說:添培壓,佛堂要重建,他說看看我能不能幫忙,我說我那個時候實在講我已經病很久了耶,我說我還是一口答應下來,這個事情我會做啦,心裡很高興做阿,因為做這個事情阿,是沒有錢的阿,阿我慢慢好起來,這個也可以說是菩薩的保佑,好慢慢好起來慢慢好起來,阿在這個當中,我一面在畫圖啦,一面想說在構想、因為我沒有讀什麼書嘛,這種事喔整個都,要自己去想出來,要念的想出來,阿到處去看,阿頭上(按:腦子裡)畫一個圖起來啦,阿在這個當中,我有在佛堂啦,都多多少少有在佛堂活動,也慢慢跟我太太有了談話的時間,講話的時間,

問:阿他也在佛堂工作喔?

  嘿,那個時候他也參加佛教堂的工作,他也在學念經阿,這一兩天哪阿摳摳摳(按:念經)念兩天,大家就在那裡講話,講話很平常啦,我跟她年紀差那麼多嘛,差將近13歲啦,那個時候我們半死,就是快死了人,也沒有想到結婚的事情,根本沒有想到,這樣1年1年過,有時候他,不過這緣分啦,因為有時候他也比較,他也喜歡跟我談話,阿人家會來也會來借基督山恩仇記啦,還有那個飄啦,有一些翻譯小說,他很喜歡看書,這個書借來借人家,慢慢的就親切啦,他也想問我,就比較有交談的時間,而且我那個時候自己有一部照相機,我那部那個時候是很新款的照相機喔,他有時候找找我照相啦,叫我教他照相啦,點點的啦,就是這樣子慢慢的啦,等到佛教堂開工,開工差不多一年多才整建好嘛,在這個當中,認識了一位??,可是登記?阿你說是談戀愛呀或是幹嘛我想不起來了,我們也就是說在這種情景啦,差不多有4年,4年啦,我認識他的時候好像是31歲,31歲還是32歲,等到我36歲才跟他結婚,他大概是23歲24歲才跟我結婚,阿這幾年當中,他當然也有他討厭很多的事情阿,因為他你想想看,他病非常輕嘛,他也一直想阿,病醫好了,他要回去,要回去,可是一住下來呢,慢慢的想到要出去要請假幹嘛幹嘛的,在這個當中阿,心理慢慢知道,阿!這種病根本是好不了的啦,好不了,雖然他藥吃那麼多年,我檢查是是沒有那個菌哪,我是沒有菌,他有的時候檢查,他有菌,你說見鬼不見鬼,你說他有菌阿人家一定會罵他,所以這個事情阿,這個病阿,跟我們之間阿我們人喔????,阿這個在民、大概是我記得好像是在民國58年,58年結婚嘛,阿結婚當時,我們兩個結婚哪,阿他是很純潔啦,沒有什麼不像一般台灣人的那種,好像虛榮心那個那麼大,阿她是講,求一個依靠,一個小家庭。(電話鈴響)

問:是不是很多人追?

  不是很多人追,他的個性嘛,也是很強,很強,當然這個時候喔,今年?喔,女孩子很少,那個時候我們醫院裡的小姐很少很少,阿再多也都是什麼…我也沒什麼特別比人家好的地方阿,但是到最後他還是嫁給我了,不過我這個太太可以講老實阿,因為曾經阿虧待對待他阿,就是這樣子,當時的時候阿我們還是決定不要孩子,不要孩子,不想生孩子,可是呢不想是不想阿,他當時也是承諾不想阿,可是很奇怪,因為他姊姊壓生了孩子,阿結果呢不得不,他就向他、他有一個姊姊壓,大姊嘛,剛好也生一個孩子,生兒子,當時他就算命阿說他要給人家壓領養啦,阿他就說認我做乾爸啦,這個我的大女兒差不多到了4歲啦,生了一場大病,他媽媽也無法讓他、他有意思要給我們作女兒,阿我太太就認為姊姊有了女兒啦,我都沒有孩子不行啦,他就當時要有孩子壓,不要有孩子的這種觀念就跟我就有衝突啦,我當然也是滿足他嘛,他說他想去看看那個孩子,要把他帶來,結果是我的大女兒,我的大女兒不是我生的啦,他是養的,是他姊姊給他的,4歲帶過來,一直養到18、9歲他就嫁啦。你說他(按:太太)有很多人追,他一定有很多人追他呀,因為他也長的不錯啦,哈哈哈哈哈哈哈…..阿那個時候你要講醫院哪,外省阿兵哥又是蠻多的啦,本省的也有很多阿就是男孩子壓,就是苗條淑女,君子好求這是難免的啦,但是好求也沒有用要有緣份哪,沒有緣份也不行的啦,其實我跟他也、我感覺他也沒有怎麼樣,就自自然的然,他就喜歡跟我啦

問:那領養大女兒的時候你們住在哪裡壓?

  領養大女兒的時候住在大同舍,現在(秀玉?)那一家,那一排最前面那一家。嘿第一間那個我住在那個地方住了好幾年,阿可是領養他那個時候我山上也有蓋一個、跟人家買一個雞舍,在那邊養小雞呀,所以比方說,晚上有時候夫妻壓都需要到山上睡覺,阿底下有時候她們金門的什麼金門的這個弟妹太多,弟妹太多,她們從金門來壓都會到我這邊來,那個時候跟我很苦壓,很苦壓,像我岳父壓他生10個孩子壓,在金門只有靠一個鋤頭在生活,所以她們兄弟姊妹一到台灣來壓,都要在我那邊搭伙啦,那個時候我們沒有錢但還是要給她們小費壓,就是這樣子,開始的時候,實在是沒有錢生活非常苦。嘿剛結婚哪,我真正我說起來,生活比較好壓應該是大概在民國69年70年以後的事,比較好一點。嘿很苦,很苦,阿那時候我太太做衣服嘛,他幫人家做衣服,因為他,他那個時候到醫院他也想要學一點工業壓,我帶他到台北去學嘛,到桃園去學,去學一些做做衣服這樣子,阿他做衣服的工夫還不錯,現在不做啦,現在眼睛不大好,阿第2個孩子呢、第2個孩子,第2個孩子呢也不是說真的想要的啦,阿他就生啦沒有辦法啦,生孩子沒辦法只有要啦,有了第2個孩子的時候我們生活有比較好一點。
  大女兒恩69年,69年生的,阿69年生的,你說好,要養一個人還是很苦阿,一出生的時候,我們都讓外面的人帶壓。嘿醫院不能養,醫院如果養了喔就是指導所喔一天到晚哪,找麻煩哪,找麻煩哪,阿再說我們也想,因為我們是病人嘛,所以說孩子壓讓人家去養啦,就請人家養,大概養到3歲4歲才帶回來的。所以小孩住在外面。我們要看的話,我們到他們家裡去看,就這樣子褓母的費用就是做衣服、太太做衣服也有啦,阿我在外面做事也有阿

問:你在外面做什麼工作壓?

  歐,我的工作很多囉,你說到我的工作喔,很多啦,我的工作呢,我跟我太太那個開始認識的時候,我差不多在外面做這個…做這個建築工作,因為我懂一點建築啦,所以外面好多阿廟、寺,像(善導寺?)啦,(慈佛寺?)還有(明輝院?),還有(慈祥寺?),還有(海名寺?)阿,有一些好多和尚都認識我,所以她們這邊修修補補的叫我,讓我們賺一點小錢,阿有時候因為出家人哪,那個時候大陸過來的和尚也是很多,很窮阿,賺不到好多錢,不過多多少少有小補阿,阿多多少少有小補,阿然後我也做過油漆阿,幫人家做油漆,在門上面做那個油漆阿,那個時候是我是專家的,我還能夠畫那個,畫龍畫鳳這樣子,這個我都會,阿後來呢,我就開始養小雞,阿養小雞養了一段時間啦齁,因為要搬到100號去壓,阿雞舍就把他們拆掉了啦,阿那就沒有辦法沒有職業啦,阿那就說就說好那開始學開車子,阿就開車子壓,一直開,開車子壓一直開到90年,才把那車子買下來。

  你說喔,醫院有好多事情喔,實在太多了,現在想也想不起來,有一些醫院歐很無理的地方,還有一個,我那個太太壓,懷孕歐,醫院一定要逼他出院,要逼他出院哪。阿逼他住院的原因阿是,醫院哪,都騙人家,我們這個地方都沒有人要生小孩的,阿其實那個時候有好幾個孩子都在醫院生,我太太,阿,還有敏櫻他媽媽,阿她們3個金門人同時懷孕那真是,真是怪就是了,阿同時都要她們出院,阿結果她們出院啦,阿要去外面生孩子生完,阿生完又回來,就叫我去結紮,叫我要台北醫院,他說要我一定要結紮,我們醫院他不給你結紮喔,他要你到外面去結紮,拿到證明回來,阿我太太才讓他入院,阿其實這個是他們搞的鬼啦,一定要她們出院喔。實在是喔指導員在搞鬼,所以我們醫院的事情阿喔,有好多事情我們都不大願意講,因為講這個,現在來講也沒有什麼意思啦。
  有在院內,沒有在院內,都是任憑指導所講阿。就是菜錢跟米錢都不給你,生活費都不給你。恩很壞。住在醫院,可是伙食費沒有啦。差不多1年多時間哪,1年多時間哪,伙食費沒有給我們,阿等孩子生完啦,把孩子通通弄在外面,去給人家養,我再去…想辦法在去結紮嘛,拿證明回來,就表示說我以後再不會生孩子了,喔那麼他就給你…給你入院,他就給我太太入院,阿這個入院哪,也沒有什麼手續阿,就開始生活費給你,阿就開始入院啦,哈哈,就是這麼一回事
嘿,阿這個喔,他這個,在那個時候生活很苦阿,病人最怕就是退院就是了,你現在退院我們一點都不怕,為什麼呢,現在要討生活簡單嘛,討個3餐很簡單,你的就是說,裡面的幾個病人哪,我那邊吃個幾餐、這邊吃個幾餐,活的過去嘛,阿那個時候實在是非常苦壓,非常苦,還有孩子讀書,孩子讀書也是非常非常傷腦筋,像我那個大女兒,他開始的時候在那個國泰小學讀書,阿國泰小學讀書阿,我們這邊職員的孩子還是很多啦,阿有時候職員會帶他的孩子到上面來跟我們講話,阿孩子孩子有時候碰面哪,阿他就知道是裡面的孩子壓,在學校她們吵起來他就會罵他,這個是痲瘋孩子壓,是這樣子的呢,我那個大女兒,現在說到這個地方他還哭勒,他還會哭,齁,阿那個小的也是一樣阿,小的也是一樣,小的讀國中的時候,還被人家…還是罵,說你這個是痲瘋院的孩子,還是會受到欺負,所以這種事情阿,有些人不大願意講啦,但有一些人哪他就會講,你說裡面有一個病人哪,他有一個女兒,他是台南人哪,他多我1歲,他有一個女兒,也就是因為講到這個婚姻哪,你若知道他是痲瘋病人的女孩子,不過他這個女兒蠻爭氣的,他跟他男朋友,他說你要是知道我是痲瘋病人,你不要、不要滾蛋啦,我就不相信哪,我是痲瘋病人的女兒,我就嫁不出去啦,結果人家還是嫁出去啦。
  他的那個女兒現在大概應該是40多歲啦,比我那個大女兒還要大了,可是他已經嫁出去了,應該孩子也是很大了,像這種情形齁,在醫院裡面的女孩子齁,的家族阿,婚嫁有時候還是很困擾,所以很困擾,所以這類事情,都是污名化啊,污名化,你要是說到更以前的事情那更糟啦,我是花蓮人啦,我的家庭很不錯的,我家裡呀,我父親那時候開一個酒店,開一個旅店,再開一個電器行,就3種事業在做,結果呢,結果因為我得了痲瘋病阿,我得了痲瘋病,痲瘋病鄰居還是罵阿,還是罵的啦,說不好聽的他們就當面說我是苔疙添培啦,實在是很受不了,阿受不了畢竟我現在想,那個時候比較小嘛,比較小啦,阿你罵一罵也沒有什麼了不起啦,人家身體還是好端端的,到了進入中學的時候比較、比較知道了,因為學校在身體檢查,有個廣東的醫師阿,蠻內行的,他看看我,他用廣東話講啦,他說你有毛病喔,有毛病喔這樣子,差不多一個禮拜碰到好幾次阿,他是校醫嘛,碰到就你有毛病、你有毛病,阿以後呢,我的一些同學開始知道我有毛病啦,也知道我是痲瘋病,可是還好,那個中學的時候那個同學阿還不怎麼排擠我,因為一方面是我跟人家都很合群啊,阿一方面她們也不曉得痲瘋病厲害到什麼地方啦,這個是…阿等到我這個到醫院來呀,他們還來看過我1次,看過1次阿以後就沒有了,阿現在說到我家裡呀,做3種生意,這個第一個收起來是酒家,酒家先收起來,第2個收起來旅社也收起來,第3個電器行也收起來,阿那個時候我已經15歲啦,到了20…好像是25歲後,26、7歲,大概是25歲的時候,我爸爸走過來,我說耶,這幾家為什麼不開呢?旅館為什麼不開呢?電器行怎麼不開呢?阿現在搬到…有打算要搬到台北來,我就在問什麼原因哪,阿我爸爸就跟我講一句話,我現在想起來很痛心的話啦,他怎麼講呢,他說家庭阿裡面的有一個、(得罪神明?)有這種不好的病哪,阿生意也不要怎麼做了啦,要換地方,阿結果就換地方啦,換到台北來,所以早期阿,像這種事不只我一個人哪,好多人哪齁,就是這樣子,因為開雜貨店也收起來,開油漆店也收起來,就是這樣子,阿這樣子當時我爸爸跟我講我還沒有想到是怎麼一回事,就想大概是現在生意也不好做啦,競爭啦,現在想起來知道才我爸爸講那種話的意思講在這個地方啦,阿這個當中你開旅社人家就會重傷啦,阿他孩子痲瘋病呀幹嘛的,阿這樣就是警察啦,警察,做警察的啦,會常常去卡油啦,去卡油啦,阿我有2個妹妹,很惡質,就要欺負我2個妹妹,我3個妹妹就是了,阿我爸那樣的人就生氣阿,他就發生衝突阿,阿生意也不用作了就收起來,這個就是說,早期壓這種事情很多,很多,所以,說到這裡,我為什麼要參與這個自救會,這個熱衷呢,阿就是想到說,唉!實在講阿,這種病呀,因為台灣目前的情形阿,你要是說這個醫院的情形阿,這個醫院要是沒有了啦,這個生活的醫療史就沒有了啦,醫療史阿就沒有啦,你如果阿這種病阿他能夠慢慢的沒有那就是最好,如果沒有辦法的話,因為我們想都沒有辦法絕種(按:絕跡)啦,他還是會有很多的啦,那麼呢以後新的病人他要治療那個很苦囉,那個很苦的了,你外面也沒有醫師,一旦沒有了這個醫院呢,那更慘,你現在有這個醫院,不但你外面沒辦法治療到裡面來,大家可以談一談、學一學齁怎麼治療,要靠自己啦,你要靠醫生那個沒有辦法的啦,那是很可憐的事阿,這是我喔,開始我完全都是為了治療的事情,我沒想到說古蹟,沒有想到古蹟。
  德昌他跟我太太是老鄉啦,阿他來這裡以後,咦,他好像跟我太太同時來醫院阿。早期第一次入院,又回去10幾年又再來,他是這樣你知道嗎,有回去10幾年又再來,他跟我太太呀,是同時的,我現在才想到。敏櫻的媽媽說是他呂阿伯帶他來這裡。對,他比較晚入院啦,他晚入院啦,因為這種病哪,沒有想到金門有那麼多痲瘋病人,可是這種病它是、它是、這個是生活齁,生活比較貧窮的地方比較患到,衛生差的地方這種病也比較容易發生,阿你要是說,衛生較好的地方來說,還是生活較富裕齁,自然就不見啦,自然就不見啦,以往阿我常常在講啦,我感覺喔這個病喔,要是說家裡很富裕阿生活不要隨便亂來,不要隨便喝酒、賭博這樣生阿隨便來齁,它這個病發作,它這個病很奇怪喔要發作齁,你都不要治療、都不要吃藥,他自己會消,你如果睡飽,睡到飽齁,不要感冒,不要生其他病,它自己會消你知道嗎,因為我在家裡我知道…
對壓,阿這就是本身的免疫力這樣,免疫力比較弱,他就打過來了,像共產黨一樣,他比較強就打過來,國民黨比較強就打過去,就是這樣子,所以以前有一個醫師說,說痲瘋病阿,根本沒有好與不好的問題壓,因為那個菌阿,阿你如果身體比較強,阿他自己就站一邊,身體不好又出來就是了,阿所以他說沒有好與不好,意思保菌,人家說保菌,保菌阿跟沒保菌。保菌哪就是…保我們說保護阿,保菌哪,把人的菌保護在那裡,不動,不要動,阿可是你身體有什麼大病阿,環境大變動阿,生活大變動阿,他就會跑出來。
  嘿對對對,你說像,很奇怪呦,你說一家人,像我有6個姊妹,我是排第3,底下還有3個,3個妹妹,我上面的哥哥跟姊姊,但是只有我得這個病哪,只有我得這個病,阿我得這個病呢,我可以很確定的說,我這個病呀是被傳染的,阿被傳染還是滿羅曼蒂克的,為什麼呢,因為我爸爸齁,早期他在宜蘭啦,在電力公司當那個什麼,當那個主任哪,日本人在當那個主任哪,那個不得了壓,齁那個呱呱叫的啦,齁他生病啦,到了宜蘭醫院去住院,阿他就跟一個護士戀愛啦,阿跟一個護士戀愛,那麼這一搭呢也沒有辦法分開啦,分開啦,阿在這個時候,我就誕生啦,我是在礁溪阿,宜蘭縣的礁溪鄉阿,溫泉鄉那邊,我在那邊出生的,阿我出生了,非常可愛,阿我爸爸阿齁他是很得意呀、很這個的兒子阿,胖胖白白的,一直都帶我到他的那個情人的家裡去,阿那個時候他們就公開啦,同居啦,這邊有個家那邊有個家,阿就常常把我帶過去,我是這個女人哪,這個(林阿玉),他的弟弟壓,就是痲瘋病人,就是住在我們這個醫院(按:樂生院),早期的醫院,早期的病人哪,阿他早期壓,因為那個時候是抓來的壓,那個時候是民國19年、20年他就來這裡住,阿住院哪,他常常跑回去,跑回去壓,警察就追到家裡去壓,阿你這個痲瘋怎麼可以跑回來呢,把他抓到派出所去就揍他一頓,阿揍他一頓,他媽媽很疼他,阿就跟我爸爸講,阿因為我爸爸那個時候有一點地位嘛,阿他就說好啦我來想辦法,結果呢,他就去派出所跟他講,他說你不要打他啦,把他放出來,那我保證阿,我再把他帶回來,帶回這個樂生院,所以就是這樣子,一直同居也生孩子,等到2次大戰的時候才分開啦,才分開,阿分開啦,2次大戰的時候,我們在花蓮啦,我們在花蓮啦,阿我們在花蓮,我這個病就發作啦,我發作的時候我大概是8歲,阿醫這個痲瘋病齁,感染跟發生差不多是,快一點6年,慢一點10年、12年,所以這個是非常非常的,在時間上是非常的巧合,阿再說我那個時候是最能夠被傳染的時機嘛,剛剛周歲嘛,阿聽我媽媽在講,我那個時候剛剛是出那個,出那個疹哪,出麻疹哪,抵抗力最弱的時候,阿我爸爸常帶我到他家裡去,阿他有痲瘋病,那也是有可能是,接觸,在那個時候,被感染,那更妙的是我被抓到這個醫院哪,他這個弟弟叫(林萬生)嘛,他還在,他還在呀,可是他那個生活很不好,有新的病人進來都要跟人家借錢不還哪,所以有好多人喔一進來,我進來,還小孩子歐4、5歲小孩子喔,人家就講你不要跟那個林萬生喔,他跟新病人喔都會都會拐他的錢去用喔,那麼他一碰到我呢,他就說東說西呀,幹嘛的,有一次他就講,他說你爸爸我知道,我就是感覺到喔,他是不是要拐我的錢哪,那就這樣子分得很開,那麼在這個當中,我媽媽有跟我講,他說你這個病阿,就是你爸爸阿,不規矩阿,你才會染這個病,我爸爸跟我媽媽為這個事情吵的很厲害阿,我知道,那麼有一次呢,有一次我媽媽只跟我講,他說他弟弟就是這個病,常常跑回去,阿你爸爸大概帶他到他那邊去阿,你才得這個病,阿我爸爸對這個事情阿,他也感覺到很內疚,很內疚,阿很內就內疚事情也過去啦,可是我為了這個事情,我常常想,究竟是哪一個病人哪,我認識不認識阿,我從這個病到這個醫院哪,見到媽媽這麼說,就一直要找,要找這個林阿玉的弟弟,究竟是哪一個,可是到處問到處問,阿這個林萬生阿,大概我來了沒有好久他又死掉了啦,結果問問問,好多人都不曉得,我要怎麼問呢,因為我不曉得他的名稱嘛,我就說,有一個宜蘭來的,日據時代就來啦,一個年輕人阿,看看能不能、你們知道不知道,這樣,凡是宜蘭來的病人都問啦,沒有一個人知道,到什麼地方,搬到這個地方來阿,隔壁,隔壁壓,隔壁在隔壁他叫(高士榮?)啦,我聽說他是宜蘭人,阿他是日本時代來的,我問他,我說士榮阿你宜蘭人,阿你知道宜蘭總共有多少人哪,我說姓林的你知道嗎,我說姓林的太多,他說阿姓林的只有林萬生而已,齁,我那個時候喔,才整個像被雷打到一樣,說阿,就是這個傢伙,他當時就講他認識我爸爸阿,因為我爸爸,我來的那時候我爸爸來看我阿,他那個時候病非常重了啦,非常重,我爸爸不認識他了啦,他也不敢跟我爸爸相認,我到那一天哪才知道喔是這個傢伙,喔終於,我終於知道啦,差不多經過多少年,差不多經過50多年才知道,其實早就知道啦,阿說到這裡壓也是蠻好笑的啦,我一直追、追了50多年啦,才知道,阿其實第幾天哪,我入院第幾天他就跟我講他知道我爸爸。
  所以關於到這些事情喔,我對小孩子啦,很小心,所以能夠把孩子養成這樣子,現在健健康康啦,說起來還是滿辛苦的蠻安慰的

問:大女兒二女兒現在都在工作?

  對大女兒他在那個、那個建築公司上班。
  阿大女兒到大陸去做生意啦,做到好像去年哪生意不太好,所以收起來啦,現在夫妻都回到台灣來啦,阿他的先生現在去三重客運開車子阿,阿那麼他在家裡阿,他在家裡帶孩子嘛,我兩個孫子還在讀書嘛。大女兒現在應該是36歲、37歲吧,二女兒應該有28歲吧,28歲吧
我女婿跟我女兒,還有他們兩個孩子就在外面租房子,戶籍也就遷出去,我唸大學的女兒,只好寄在他姊姊家,後來也自己租房子,阿現在是…現在是他媽媽齁,不舒服,才回來跟她嗎嗎ㄧ起住。

問: 100號剛拆完你們先住到經生舍?

  嘿對對,他分配是分配到靜生舍壓,因為當時要拆,我是有跟院長講過,說桃園縣的這邊100號,他戶籍是設在什麼,設在龜山鄉阿,跟醫院不一樣,既然他要叫這些人搬,戶籍設在那,阿你要搬應該由桃園縣政府辦才對,阿捷運局跟桃園縣政府,那時候有150多個人,照里長發選票,150幾個人哪,阿結果,醫院哪他就不管這些事,他就是用醫院的行政,逼100號就是了,就是要配合這個捷運嘛,他就是硬幹阿,就這樣幹,阿這樣幹也沒辦法呀,對不對,阿那時候說給8000塊喔要患者搬,阿這個時候第一批,說到這就要提到有一個叫(邱創良),邱創良是一個立法委員,阿他來這裡,他有看到這樣的事情,阿所以他才跟別人講,他的助理叫黃小姐,跟我們去找捷運局,阿這樣走了好幾趟,最後才確定撥2000多萬給我們,讓這個專業的人來來分就對了,這個專業的人來分就對了,阿就說喔,阿這個家屬一個1萬塊,有戶籍的,像我有戶籍,他像我們住100號,他發給我們是10坪,阿我們自己再加蓋壓,我算我自己加蓋的大概將近24坪,阿捷運局就是照你自己加蓋部分哪,大約賠給你就對啦。
  加蓋的部分有,有,也不是賠啊,他就是跟你說阿救濟金就是了,他沒承認說你可以加蓋啦,所以說他,這個齁,他這個嘿,嘿嘿,原來10坪啦齁,去計算,阿他的計算方法就是黑箱作業,這個時候有人問說,有人說你要賠要公開讓人家知道阿,阿看人家滿不滿意壓,我們院長說不能給你知道,你們知道齁事情就更麻煩,阿結果呢,他就在大禮堂,這樣說、說合法合理合情,這樣喔3個,他自己設的法啦,他自己設的法,尤其是家屬一個1萬塊是他提出來的,在當場決定,阿我們是想說照台北縣的中間哪,賠償法也不是這樣的阿,阿再來重要的是就是我們100號阿,當時歐,(謝東閔)來的中間阿,來看說阿,這病人生活太差了,家庭生活太差,所以加蓋在做,這不是樂生院的房子耶,這是社會處阿,小康計畫撥出來的錢,特別蓋那邊給那些人住的,所以那根本不是醫院的、醫院的財產,所以應該,應該這樣講我們是小康計畫裡面配給我們的房子,你要再配小康計畫的房子給我們住才對,阿小康計畫是政府給這些什麼貧窮的人啦,就像原住民啦,這樣的人,要讓他們住的耶,阿我們也一樣,當時在這個方式之下,配這個小康計畫的房子給我們住,阿你們家庭就住在這,阿這個小康計畫應該屬於用永久居住,所以才設戶給我們,所以,阿現在的情形我們也是小康計畫,100號阿,所以我們打算要跟捷運局打官司就是這點壓,我,我跟馨文已經講兩遍,因為楊博士來我也這樣跟他講,要開闢第2個戰場,因為這個是決定阿,是捷運局錯誤的,你要拆掉我們小康計畫、你要補償我們小康計畫的房子才對壓,是不是呢,你要拆掉同樣你就要??給我們分配,阿你小康計畫怎麼會說給幾萬就叫他們滾蛋呢,阿當時小康計畫的那個精神就沒有了
  阿對,靜生舍拆壓是有原因阿,靜生舍拆是因為當時,五雲舍壓,跟100號拆掉啦,阿捷運局就開始開路了,開始開路了,阿因為他開路,開路的時候阿,山,整個山都滑動了,阿滑動了呢台南舍首當其衝,台南舍都裂,阿結果在這個情形之下,捷運局跟醫院阿又開始緊張起來啦,阿這個時候我也不知道這個消息阿,我跟院長第一遍為了這個、這個山滑動阿,我說阿院長阿,聽說山移動我們還要搬家喔,他有故意壓,他不講還要搬,他說有沒有,這樣我們心很焦急啦,為什麼呢因為孩子,我跟我太太還有小孩子?都還跟我們住在一起,阿結果他這樣講,我第2遍我問他阿,他說會啦,多數都會、多數還要再拆就是了,他說山會滑動,阿我就發脾氣啦,我說阿你現在山移動的中間你就叫建築趕快叫出來打算阿,不是你院長在打算阿,但是那個時候就有2段事情哪,第一就是房子已經開工在做了
  嘿嘿,那個大樓,捷運局說是因為醫院挖地下室,跟他開路,沒關係,是醫院在挖地下室所以山才會崩下來,他們2個阿推來推去,我們不管,我們當然找捷運局,捷運局就最靠近我們,我們當然找捷運局,結果捷運局跟醫院有協調,才弄組合屋。

問:就是說,那個你剛才說那個,地基在滑動的時候,你跟你太太還有女兒的住在哪裡?

  還是在靜生舍壓,阿不然我孩子是要住哪裡阿。小孩子沒有辦法啦,因為那個地方也是沒有辦法,也是很窄啦,也是很窄,很窄就沒辦法啦,歐孩子還在讀書阿,還在讀書阿,阿只有住在一起啦,住在一起,阿住在一起,過一段時間,孩子也說要住學校啦,所以就住學校啦,問題是這樣。大女兒,因為他自己有個家阿,他是說那邊因為可以大家住在一起,大家再困難也住在一起,結果原本這邊24坪,最後分到的房子不到24坪,阿他們就走了阿。
  嘿嫁人了阿,原本我們孫子、一家7口都住在一起,戶口也是報在一起的,戶口也是在一起的呢,我有空就會煮飯,大家可以享受一個很快樂的家庭阿,齁我們老人需要他們照顧壓,阿這個事情我跟院長這樣講,我說這根本就不對嘛,你捷運局來勘查,勘查了2年,阿這個工程阿,工程的這個失誤,阿這個苦要全體要患者來承擔,我就拿出一個名稱,我就大聲的說,就大聲的說,阿後面好多阿兵哥壓,阿大家靠過來,院長會怕啦,院長會怕,結果我給他用一用阿,我說你,回答我,是要怎麼用怎麼用,結果我站出來,院長趕緊從後面過來,到藥房那邊拉我到裡面,他說不要這樣這麼大聲啦,我說不是你壓,我整個家庭住在那邊,現在山要崩,我是不能大聲是不是阿,說好好講好好講啦,阿結果他就隨便找幾個理由出來,變成是山已經慢慢在擴大啦,阿這邊就開始、開始要蓋房子,阿那時候他召集我們開會,阿當時他說室內10坪啦,隔音隔熱廚房設計都要弄得很好,結果呢蓋好了才8坪3而已,阿隔音隔熱怎麼有辦法呢,夏天天氣很熱,開冷氣還是30度,阿結果還是沒辦法阿,為什麼沒辦法呢,這捷運他說我們搬了以後,他會照小康計畫蓋給我們阿,阿我們期待看到小康計畫的房子嗎,到現在還是沒有,就是當時所有人都相信捷運跟相信院長啦,阿結果就是這樣啦,哈哈哈哈哈。

問:阿搬下來這裡的時候,你太太有沒有跟你住還是因為?

  搬來這裡當然,我們這裡是夫妻房,夫妻房就是夫妻一起住,那邊是單人房,阿這邊住的都是夫妻阿,阿有的是自己有房子裡沒有下來住啦,有的回家就沒有回來住阿,阿我太太上班有中間回來有時候沒回來阿,阿但是孩子有時候還是回這裡住阿,來這裡住阿,但是現在都已經沒辦法了
  太小嘛,這些事情呢,阿現在因為100號拆掉了,這可以說,很多人家破人亡阿,有一些阿,就像高樹永,他就是這樣搬來這裡,他太太就過世啦,高樹永以前的時候他兩個孩子住在一起,在100號的時候也住在一起,高樹永阿,現在癱瘓在那個大樓那裡壓,有一個。

問:他搬下來以後他太太就死了?

  嘿壓,沒有好久就死掉了阿,他自己也痴呆了啦,就是這樣經過2年阿,這樣操來操去壓,有的人,像游火爐阿,游火爐也搬到癱瘓啦,腳也鋸掉了,後來死掉啦,他癱瘓好久好久才死掉啦。
  阿高樹永,高樹永阿,他就是搬來這邊隔壁,他以前也是跟他孩子住一起壓,阿就是因為小康計畫打破了,阿家破人亡,小孩子被迫搬出去。
  嘿壓,有2個小孩子,2個小孩子壓,1個聽說醫院把他送到那個神經病房去啦。外面的神經病阿,神經病哪,阿可他大兒子阿,搬到這個地方沒有辦法住阿,他就走開啦,他走人啦,沒有辦法阿。大兒子那時候幾歲我是不知道啦,30、40歲可能啦,反正100號他的功能是讓你有一個家庭計畫,要生活在一起,阿因為100號一拆掉了,小康計畫就沒有了,阿沒有就變成了妻離子散,家破人亡,好多家庭是因為在這個當中,大家生活在一起,阿因為這一拆呢,就必須要分開啦。
  在那個時候醫院哪,他是很硬的喔,你像我女兒,在靜生舍住在一起阿他還是不肯的歐,就外面的人不能住阿,家屬不能住阿,是這樣子的,他是強迫的呢。嘿,強迫喔,一定要你,還不能跟孩子壓,他認為一定要分開的,可惡的在這地方,所以喔好多家庭,因為在這種情況之下,通通散開來了
  你說100號阿,100號大概剩甲乙丙,甲棟一共有36戶啦,36戶,阿36戶,因為變動很大,以後阿,比方說住在那個地方,太太死了,或者妻子死了,阿就變成單身,變成單身住了,可是在我要搬下來之前,我看應當也有10多對夫妻住在那裡,差不多10多對夫妻在那邊,假如說你以我那一棟來講,就是知道這個1個2個3個4個5個,有5對夫妻,阿底下那一棟阿,底下那一棟也大概有好幾對,大概還有10多對啦,10多對住在那邊。單單甲棟有10多對,因為甲棟他是純粹,甲區阿是純粹的夫妻棟,阿乙棟阿是單親的,是單親父。丙也是單身的啦。


學生:那你在100號住了幾年?

  喔,那是很多年。對壓,我比湯祥明更長,我大概民國68年,或是69年搬進去的。後來被拆的時候是91年。那在100號之前是住在大同舍,阿也就是現在那一棟。其實在靜生舍大概將近1年啦,也是將近1年啦。靜生舍阿本來我們是不搬阿,因為我是做土木工程的壓,我內行阿,我一看那個情形阿,台南舍是一定會滑下去的,可是靜生舍的建築阿,當時地基就做得很好,都有做地樑,所以我跟指導所反對壓,我說我不搬哪,他說不能不搬哪,不搬叫斷你斷電阿,啊你沒有辦法嘛,阿就只有搬了阿,就這樣子,可是住在靜生舍是我住的最好的一個院區阿,在醫院所住的房子當中算是最好的,空氣又好,又非常清靜。


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樂生院民自述人生 翁月阿嬤的故事


翁月阿姨的故事-

高醫樂生工作坊整理 babukid 府蔚 尚儒


「我已經來好久了,到現在樂生院卻要倒下去了……- 」

來樂生的經過

  我叫做翁月,我姊姊叫做翁花,妹妹叫做翁英,不過我也不知道那個帶我們來樂生院的阿伯叫什麼。
  我是台南市人,十六歲就跟我姊姊來樂生院囉。政府那時候真的是很糟糕,只拿一張單子給我們,叫我們到樂生療養院去,就把我們騙來台北這個人生地不熟的地方。政府那時候對我們也沒有任何幫助,也沒有說派個車子載我們到樂生院來,還要我們自己要花好多時間坐火車來。我們又不識字,到了台北也不知道樂生院要怎麼走,也不知道新莊要怎麼去。不過台北人也很有趣,他們那時候還不知道有樂生療養院這種地方。還好後來巧遇一位阿伯,在台南常常跟我爸爸見面,得到他的幫助才到的了樂生院。



剛到樂生的時候
  那時候樂生院只有一百多人,還可以自己單獨住一間病房。不過環境衛生條件不好,跳蚤很多,多到榻榻米上面都看的到一排一排的跳蚤,晚上都被叮得都沒辦法睡覺。樂生院也沒有給我們棉被,吃飯也只有發給我們每人兩個木頭做的碗。當時也沒有什麼藥物可以治療我們,病情也讓我很痛苦,我一度還想說與其死在這裡,倒不如回家去還可以死在家裡算了。
  附近也沒有什麼菜可以買,物資很缺乏,我姊姊想說去買個牛肉煮來吃都沒有辦法。後來我腎臟還有毛病,很痛苦都吃不下東西,我姊姊就煮了東西要我吃,我就吃了一些榨油以後剩下的油粕,結果肚子就好痛好痛,還好之後有醫生治療才死不了;院民一些老人就說,痲瘋病人吃這個可能是不好的。
  之後身體也慢慢有元氣了,想說要去找點工作賺點小錢,我姊姊就去幫人洗衣服,我是到附近的磚窯去幫忙。院民大家也就治療歸治療,平常也都做點工作賺點小錢度日子。當時也沒有什麼DDS這種藥,只是發作的時候會打一種黃色的針,說是消炎的。後來有桐子油,當時是專門在治療痲瘋病的;桐子油有兩種,一種是吃的,一種是打針的。
  在院內也就做一些小事情打發時間,有時候去跟小狗小貓玩,有些人則是自己把病房弄成衣間大廚房來煮飯,一天常常只做一些小事情就這麼度過了。
  我自己還不知道我的生日呢!我也不知道我昭和幾年出生的,不過我身份證也是寫錯了,雖然上面是寫我民國22年出生的,但是我今年是74歲阿,這樣就少好幾歲囉。


發病的徵兆

  我們家裡有八、九個兄弟姊妹喔,現在只剩下兩個弟弟跟我三個人而已了,其他都過世了。我們家就只有三個女生得到痲瘋病,我們家裡的人就覺得奇怪,怎麼男生都沒有得病,就只有女生得到;也跟年紀沒關係,像我就跟我大姊差十幾歲,還不是一樣得病。我大姊十七歲時候就發作了,不過症狀還輕微,所以政府叫她來樂生院我家裡的人也反對,覺得病情也不要緊。
  我八歲還九歲的時候爸爸死了,我跟姊姊就搬到高雄去,還要照顧下面的兩個弟弟,後來又遇到日本人在打仗,為了躲避空襲又回到台南去。那時候住高雄的時候我大姊就發病了,在家吃藥,我也不可能跟他接觸,也不知道我為什麼為發病。

  在我七、八歲的時候,手上有一個大概十元硬幣大小的一個記號,小時候玩耍的時候手只有那個地方不會流汗,去抓他也沒有感覺,只有一點麻麻的感覺。不過那時候我也沒有理它,也沒有跟我媽媽講。後來腳也有一點問題,像是長癬一樣,有一點紅紅的,就用一堆方法去搓他,也沒有效果,後來就慢慢擴散。我媽媽知道我大姊有這種病,就常常摸我的耳朵,因為以前的人說得到這種病耳朵會厚厚的。
  後來就去政府那裡檢查,抽血也沒有檢查出什麼,因為那時候連政府也不是很清楚這種病。我就去跟我大姊討藥吃,那個藥是我姊夫那裡拿來的。後來也去鳳山拿一些藥粉來吃,也吃一些中藥什麼的,越吃身體就越糟。


DDS(Dapsone)
  那個DDS如果早一點問世讓我們吃應該會對病情比較有起色,不過我來有一段時間才有DDS。後來有一種藥物叫做「Diasone」,不過要看病人的情況才可以吃。DDS那時候是美國製的,每個禮拜可以去跟護士領兩顆來吃,藥效很強,剛開始吃還反而症狀會加重,有些人就不敢吃,不過醫生說繼續吃沒關係,因為那是藥物在殺菌才會讓症狀比較明顯。吃了一段時間也有效果,去檢查體內的細菌也有比較少,手腳的情況也有好轉。有些人是不敢吃,就讓病情繼續加重,有些人營養不良又吃DDS這種新藥,結果變成神經痛。那時護士只是發給你,就隨你要不要吃。有吃DDS控制住病情的人後來手腳情況都有比較好轉。
  我手麻又自己煮三餐吃,結果手沒知覺,摸到熱也不知道,結果都燙到手起水泡,後來就潰爛,就一直惡化下去了,痲瘋病人大部分都是因為這樣才受傷的。

  來這邊的人都不抱著什麼希望可以治好痲瘋病,都把樂生院就當作自己的家。有些人看的很開,不吃DDS,還吃狗肉下酒配,想要早一點死,有一個鍾阿伯就是,有時候還會賭博。後來有一千多號病房,有些人死去了,有些人又得病進來樂生院,就這樣有人進來也有人死。雲林那個地方很多人送進樂生來,因為雲林的人當兵的地方流行,有些人去當兵就得病了。那些人有些是移到花蓮玉里去,有些還在那裡娶老婆生孩子,有些則是受不了玉里那邊又跑回樂生院來。
以前有五、六個醫生,有些還沒有執照,有分外科跟內科。有一個讀日本學校的外科醫生很厲害。有些醫生很厲害,有些是比較不行,有些還沒有執照呢!
  在樂生這裡是沒有按照男女大人小孩去分病房的,起初病童多的時候還有日本人在教他們讀書,後來病童比較少就沒有了。


合作社
  那個合作社已經好幾十年了。
  以前院民自己也有開過,那時沒有專門的合作社,只是將貨品堆放在某間房子,大家就都會知道可以去那裡採購日常用品(似乎有一陣子還有豬肉、雞、魚、菜,有錢的人就會去買),後來都沒有了。
  開店的人都是樂生院裡的人,那些店員最近都不在了,都老去了;那時識字的、懂會計的就可以當店員(一兩位就夠了)。

大風子樹油
  那時一開始日本說是最好的藥,跟現在的藥不一樣,政府會買來給我們注射,治療。那時都在院裡面在治療(而非去診所),而且使用太多對身體不好(是毒藥哪),視線會漸漸模糊,眼睛會變差。有些人會出現不舒服的情形,像發生身體不適的狀況就改用吃的,或要求不要使用了。但是那時是說只有這藥可以治療痲瘋(可以殺菌),是注射(皮膚)的。

回家
  可以回去時,是有回去幾次。可是母親已經去世了,所以只在附近大概遊覽一陣子,看家裡的人生活得如何,這十幾年來回去過兩、三次,也不會特地回家鄉,像是家兄生病時(記得大哥對我最好),就有回去探望一次,最後一次去也是因為大哥病情很糟糕了,因為去那邊無處躲避別人的目光,在家兄病逝之後,嫂子特地來問要不要回去奔喪,也就託嫂子送個五千塊白包回家而已了。

佛堂
  今天說不知有多少信眾要來(不是今天的音樂會的關係)。
很多外面的信徒會包五六輛遊覽車來這裡(一個月好幾次呢)。從高雄來的(去花蓮看師父,再繞過來)、台北來的、台東、台南很多地方。也因為聽說這裡,這間佛堂,要被拆了,覺得可惜也就來瞭解情況。
  這間佛堂是我們院民自己建的,有四、五十年囉,因為院民中有會建房子的、木工的、調水泥的、做窗子的,所以大家都有力出力,只有請外面的師父雕神像,還有外面少數人的捐款(那時候的錢還是大圓呢)。像某將官就捐很多,現在也去世了。因為夫人是佛教徒,捐過佛光山,也捐過花蓮聖嚴法師的醫院。後來因為政治的關係被總統給軟禁了(好像是下人做錯的事,將軍自己也不知道)。晚年時就一直告誡後輩們少碰政治,只求溫飽就行。

樂生院要被拆了
  住這裡這麼久了,突然叫我們搬過去,就是因為那裡不方便我才不喜歡搬過去的。像高樓、電梯,還有樓梯我爬完腳都軟了(所以有人是要求將樓房建矮一點),而且電梯,不懂的人說不定還會被困在裡面。所以我現在就跟他們僵持,不過我沒有參加那些跟立法院的抗爭,我也走不過去了,反正別人的意見比我們的好,我們又不會說話,所以就交給那些學生了。可是一些手好腳好的人就馬上搬過去了,因此官員就執意要我們搬過去,一直催促;他們以前因為在管理這裡都會來幫我們修理房屋的損壞,但最近就不會了,叫我們搬過去就解決了,還說這一間只剩我一人在住(可是這間房子又不只登記我的名字,還有我兩位後輩也有登記),他們就想說要拆了,家裡的廁所壞掉了就只來釘個塑膠布,一直不修理,害我每次都要去掃水龍頭漏出的水。

疾病史
  我身體的問題?就一年一年的變老唉,從手開始,然後像割草之類的工作,一直會有傷害、一直累積。記得有一次感冒,就去診所打點滴,可是手臂都發炎彎曲了,打點滴不太方便。
神經痛?剛開始的時候,我的痲瘋是皮膚性(lepromatous type)的(如果是神經性的病人,會從手腳開始壞掉,一開始外表看不出來),會在外表出狀況,像是出紅疹(一點一點紅紅的,臉也會)、紅斑、癬。我的手腳會不會痛?記得家鄉的時候,病已經嚴重了,台南的沙土日曬過很燙,那時又是打赤腳。走久之後會紅腫,卻因為家裡困苦沒錢治療,晚上睡覺的時候會痛(就好像開始發生變化了),之後裂開流出組織液,看著根本不知道怎麼辦,可是家裡窮也買不起藥、棉花繃帶,就只好挖棉被裡的乾淨棉花、撕舊衣服做繃帶,可是腳底的傷口就一直裂到腳踝,直到進院裡來才有護士醫生的照顧,傷口就又在癒合,不然在家裡沒藥在治療病情就一直惡化下去了,就一直到現在你們看到的樣子(喏,你們看)。

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樂生院民自述 阿添叔

一段被隱藏的歷史—樂生阿添伯的生命歷程
高醫口述歷史工作坊整理
進鴻、宇軒、永根、宇閎


阿添伯,高雄人,民國26年生,16歲就來到樂生,至今已有五十多年。

我是民國26年出生的,16歲就來到了樂生,到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年,對於這裡的一草一木,都有許多的回憶和感情…

 

                                                      


醫療史

  阿添伯,高雄人,民國26年生,16歲就來到樂生,至今已有五十多年。
初期症狀:
幼稚園(約6歲)時手有一個區域麻痺沒感覺。
據說有位台大醫學博士(賴尚和),在潛伏期時從淋巴腺摸就可知麻瘋病幾年後暴發,但今已失傳。
潛伏期:
大約四到五年(七到11、12歲),手腳有斑紋。
現在身上有斑紋用藥擦即好。
12歲時有次朝會,大陽晒流汗,面紅。
老師帶去給醫生檢查(棉花棒全身壓按檢查),醫師診斷為癲病。
當時只吃草藥,其他東西都不能吃,但沒吃身體愈虛弱。
初進樂生院治療:DDS當補藥吃,一顆100mg,一週21顆,一天三顆300mg。
(目前一週二顆50mg,每顆100/4 25mg)
副作用嚴重,紅血球破壞,神經痛,血管暴裂。
注射新藥(ヒルカチニン )有效止痛,藥效過又沒用。
麻瘋病最痛苦──神經痛。神經痛會導致手腳蜷曲。



生命故事 -無語問蒼天
得病被鄉里人知道後被孤立,自卑感逐漸產生。
一次在市場,一個小孩無意接近,家長猛地拉回,阿添伯的心靈突地受傷。
十六歲,農曆七月七日,父母外出工作不在。衛生單位的人來帶走阿添伯,小弟一聲:「阿兄你要去哪?」真正是無語問蒼天!
在街上與母親相擁而泣而別。
在高雄市與高雄縣市其他地方的病患會合。
坐火車,車掛紅布條,人們看到都指指點點,且隨車人員不准別人接近。
初入樂生院,住玉山社,煮飯洗衣都不會。
基督教牧師接濟,改住竹雅社,舒適,有零用錢,獼猴寵物。
麻瘋病最痛苦的是神經痛,常痛到讓人無法忍受。
自殺是不少人選擇的絕路,方法有服大量的DDS及上吊。

社會的異類
  以前有些醫生和護士來到我們這哩,交談時,都會用口罩或手帕蒙住自己的口鼻,做事時都小心翼翼的,不敢碰我們的東西,完全將自己保護的緊緊的,不敢靠近我們。更讓人不高興的是,他們進門時不會用手去開門,而是用腳踹開,完全把我們當成異類。來我們這裡不是要參觀與分享,而是來這裡看我們這些奇異的病。因此我們只要聽到他們要來訪問,就會閉門不見。雖然我們因為生病而變的有點怪異,但我們也是人呀,你若來就不要怕,你若怕就不要來呀。現在的學生比較好了,來到我們這哩了人,是真的想要知道我們的心聲,真的想要幫助我們,他們接觸我們時不會再像以前一樣,把自己弄得像太空人一樣。我們把他們當成敢死隊,感受到他們真正想要幫助的愛心,我們也願意接受他們的幫助,不會再逃避他們。現在他們來這哩,我們都會款待他們,不會在把他們關在外面。以前學生來時是我們逃避,現在我們是在外面等待他們來。來的時候有時候是他們作東,有時候是我們作東。就是因為那些學生不怕我們的表現,使得來這裡參觀的人知道我們是不恐怖的,現在他們就比較敢接觸我們。

神聖的白袍?
  過去的醫生有很多都是蒙古大夫,開刀開的不好把阿添伯還可以保留的第二手指截斷,造成他生活上很大的不方便,甚至有院內病友盲腸炎開刀,卻發生醫生找不到盲腸的窘境,因此阿添伯覺得我們這些要當醫生的人因該要虛心,多充實自己。
  接著提到開藥方,阿添伯說因為請不到醫生,院內很多都是代理的醫生,不講求對症下藥,常常開個咳嗽藥水、消炎藥、撒隆巴斯了事,比她們這些久病成醫的病友們還不如。除此之外,這些醫生的敬業精神有問題,常常來到院內翻翻資料,看沒有人來看病就跑了,使的阿添伯誤以為醫生都是這麼好混,直到上個月為了開扁桃腺的手術到長庚住院才覺得醫生很辛苦。
至於護士,阿添伯的感覺是以前的護士很差,常等不及要回去洗澡換衣服,而現在的護士比較親切比較敬業。

幽閉的歲月
  關於吃的方面,院內有設公共的廚房,但是也可以選擇自己煮,而所需的食材,除了自己種之外就只能到外面去買了,但是院內有規定要離開的話必須請假,因此有些偷偷跑出去買菜的人被發現就會被關到禁閉室去,生活非常不自由。然後,阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性,偷偷跑出去看電影,去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座,還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢,在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情,阿添伯說能夠活到現在這個時代,能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們,是很幸福的事。

無辜的手指
  我是民國26年出生的,16歲就來到了樂生,到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年,對於這裡的一草一木,都有許多的回憶和感情,現在政府蓋了個回龍醫院,就強迫我們全部遷過去,毫不在意我們的感受,大家都只看到我們皮毛上的痛苦,完全不能了解那種內心真正的痛苦,既然無人知,那就算了,但是單就皮毛上的痛苦,大家都是看得到的,我們的手和腳變成這個樣子,無論做什麼都十分不方便,像是洗個澡,就得過好幾個關卡,用毛巾擦身體的時候,都很費力。切菜的時候更是不方便,像上去有個鄰居買了一塊豆腐,準備用來做菜,但是他自己一個人切了半天,講說:「今天的豆腐怎麼這麼硬,怎麼切都都切不斷。」別人聽到,走過看看,到底發生什麼事情,結果你們想得到是什麼回事嗎?他切了半天,原來是在切自己的手指。因為他原本眼睛就不好,看東西都是模模糊糊,把自己的手當作是豆腐,再加上我們麻瘋病人,手和腳的神經早就麻痺了,根本就感覺不到痛,結果切到血肉淋灕都不知道,你們想想看,這有沒有可憐。今年5、6月在228公園有一個會,一些弱勢族群聚集在一塊兒,一個原住民說了一句話,讓我的眼淚流個不停,你說:「原本我以為我們原住民已經是最可憐的,沒想到,樂生這些老阿公、老阿嬤,活得比我們還要痛苦,還要辛苦。」

仁心難壽
  樂生的第一任院長,叫做戴仁壽,是個很好很好的人。他長得瘦瘦高高的,是個從加拿大來的傳教士,在當時,台灣的許多麻瘋病人大都由他來照顧,但是到後來,病人數愈來愈多,一個小小地方,容不下這麼多的人,因此有的人就沒東西吃、沒地方住。看到這種情形,戴仁壽立刻到各個地方去募款,請求地方上的有力人士能夠幫忙,等拿到了錢,有一萬元就買一萬元的材料,有二萬元就買二萬元的材料,不夠了,再繼續募,而為了募得更多的資金,戴仁壽更回到加拿大去募集。
  看到這種情形,日本政府私商量說,台灣又不是加拿大的殖民地,是我們日本的,這種事情本來就要由我們來做,現在這個樣子如果傳出去,不是很沒有面子嗎?於是日本政府就在戴仁壽回國期間,立刻蓋了蓬萊社、福壽社…等等,才有了今日的樂生的初貌,到了戴仁壽回到台灣,日本政府就對他說,只要你看到什麼地方你喜歡的,我就給你那塊土地蓋麻瘋病院,於是就有了樂生和淡水的一家病院,不過淡水那一家是私立的,樂生是公立的。
  到了二次大戰末期,美國到處轟炸日本的基地,台灣是日本的殖民地,一定會被炸到,而樂生好死不死,剛好有一隻大煙囪,有夠高,直直爬到天空,要是美國看到,一定以為是日本的要塞或是大工廠,這時,鄭仁壽院長趕緊去向美國政府說清楚,炸彈才沒有丟下來,如果不是這樣,樂生大概早就沒了,變成一堆廢墟。現在那隻煙囪還在那裡,有夠高,有夠美。
  後來戴院長的任期結束,回到了加拿大(因為他是教會的人,得隨著母會調居各處),而這時的台灣正在實行三七五減租,耕者有其田的政策,根據這個政策,樂生周圍的田地大都得劃給佃農,但是這些田地有很多是樂生的病人租給佃農,靠著租金在過活著,如果全部收回去,我們這些行動不方便的人,要吃什麼,要穿什麼。戴仁壽聽到這件事情,立刻又從加拿大飛回台灣,向政府請求保留這些田地,此外,佃農們也很配合,我們才有辦法繼續生活下去。
  等這件事過去了,戴仁壽又要準備回國了,但是不幸這時,他的心臟病發作,最後就死在台灣,他和他太太的骨灰就埋在樂生大門旁的石碑下。當初,他們夫婦來台灣之時,兩人都已結紮了,就是怕有了小孩,能夠照顧的病人就繪減少很多,現在這種好人,要到那裡去找?

搶救樂生
  我們並不想要要求太多,我們也不想要去住在那種你們所說的好房子,我們只希望住在這個不會漏水,不會崩塌的地方。我十多歲來到這裡,如今已經七十歲了,我們已經對樂生有了感情,我們就住在這裡就好了,為什麼你們還要大費周章,勞師動眾幫我們蓋那個地方。爲了讓我們搬離開這哩,不擇手段的找親人及社工來說服我們,聽說說服一位就可以獲得5000元的獎金,兩位就有10000元了,這是何苦呢?聽說台南舍爲了讓他們搬離,將附近的土挖走,使得那裏便成危樓,然後就跟他們說,你們這裡是違建,請你們趕快搬走,不然就要斷水斷電……
  
何處是歸家
  你問我現在有沒有常回家,我現在就跟你講,一年當中,我只在過年和中秋回家,其他時間,都待在樂生。至於我怎麼回去,我現在繼續講下去,過年的時候,我叫我的家人半夜2點來載我,坐車的時候,我就在睡覺,等睡醒的時候,也就到到家了,然後我就和親戚們見個面,講些話,晚上到的時候,就一同圍爐,算是過過年。等到又到了半夜2點,我就準備走了,家裡的人都勸我說,好不容易回家一趟,幹嘛這麼早走哩。但是,我就對他們說,你們若不載我到到車站,我就自己坐計程車到車站,最後,我一個晚上也沒住到。一方面是住在大樓內,我很不習慣,上下對我來講,很不方便;一方面是父母都已過身了,而兒子或女兒都只是跟父母比較有話講,所以現在回家也沒什意義了。

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他山之石:簡介戰後日本及韓國的癩病防治歷程

他山之石:簡介戰後日本及韓國的癩病防治歷程
文/陳歆怡

本文經作者同意 全文轉載自樂生院人間寫實
http://blog.roodo.com/losheng/archives/1445745.html

前言

  戰前的日本作為後進的殖民主義國家,在二十世紀前葉以超越西方人的嚴厲作風處理被視為「國恥」的癩病,受日本殖民的韓國、台灣則先後成為日本處理癩病問題的實驗室,癩病不僅被要求限期撲滅,更被污名化甚至被罪犯化,這段幽暗歷史終於在去年(2005年)日本政府對兩地療養所戰前隔離病患給予賠償之行動中,得到關切與平反。

  戰後,台、日、韓在癩病防治工作上卻走出各自不同的路徑。在制度上,台、韓在戰後不約而同轉向門診為主、住院為輔的防治策略,且同受教會醫療影響甚深,日本則始終以國立療養所收容大部分患者;


  在社經條件方面,戰後的台、日、韓比起亞洲其他癩病流行疫區,在醫療、社會福利、教育文化、交通及通訊等各方面有更多資源可以投注在防治及照顧工作上,而日本最早取得流行率的控制,其次是台灣、韓國。這些表面的異同背後,究竟有什麼內在的關連?本文僅在拋磚引玉,相信參照日、韓戰後的癩病防治歷程與釐清其社會環境背景,可讓吾人更覺察到自身經驗的特殊性及侷限性。



日本經驗

  在日本,以強制隔離為旨的「癩預防法」自1931年成立後,一直維持到1996年才廢除,日本學者檢討隔離法的僵固性來自於:癩病議題始終侷在特定、封閉的醫學圈內,癩病專家經常身兼政策諮詢委員及療養院院長,傾向採取/採信隔離的有效性;行政官僚比較在意既定預算能否確保,而非制度的改革(Hajime Sato & Minoru Narita,2003)。不過,療養所在實際執行上乃優先隔離貧窮患者,有錢人允許其在家隔離治療,並設監視機關來監督。60年代以後,療養所的管理逐漸鬆綁,允許患者進出,但是整個社會對癩病患者的歧視還是很嚴重。1980年時,16個療養所共收容8700餘人,居家治療患者僅有2700餘人。

  1950年以前,日本每年新發現罹病人數在600人以上,1963年以後降低到每年新發現病人在200人以下,1968年起降到100人以下。日本醫界相信,癩病傳染率快速下降的主因是實施隔離收容,對醫療機關管理上也比較方便,但長期投入高傳染率的沖繩縣防癩工作的醫師犀川一夫卻提出異議,認為唯有居家治療才能使病人由消極逃避轉為積極治療,患者無須離開職業或家庭,並能兼顧預防及消除偏見的雙重目標。

  無論如何,特殊的制度因素使得日本患者多數住在國立療養院中。這樣的群居經驗使得患者及其家屬很早就形成集體組織,在戰後民主化浪潮的激勵下,政治性抗爭早自1950年代起開展,早期訴求包括取消強制勞動、加強醫護設施及引進新藥。患者面對1970年代之後提到議程上的廢除癩病預防法主張一度遲疑不決,患者主要是擔心廢法後療養所的經費會減少,甚至會被強制出院,而政府方面也未對回歸社會有明確規劃。1993年,高松宮韓森病資料館落成,患者積極參與館藏蒐集及解說,引發社會廣大迴響,廢法及補償運動隨之積極展開。1996年「癩預防法」正式由國會廢除,並相應提出後續安養保障措施。1998年癩病患者對政府提出國家賠償要求,在2001年勝訴,日本首相小泉純一郎放棄上訴並公開道歉。

  當前,日本社會普遍承認這群癩病患者為「犧牲者」。1977年時,療養所內收容的患者超過50歲人數已佔70%,這些老年人除了要求充足的醫療及終生保障作為過去犧牲的彌補,並期待社會人士能夠尊重其獨立性、給予平等對待,同時欣賞其經驗及知識仍有貢獻社會的價值。又由於日本社會經歷快速高齡化,老人醫學與復健問題在日本受到高度重視,連帶充實了癩病療養所的設施與機能。總之, 日本癩病患者晚年享有的福祉及保障,是在社會經濟條件相對富足的情形下,透過患者組織與人權團體漫長的運動過程爭取而來。

韓國經驗

  在韓國,殖民時期除了1913年殖民政府設立的小鹿島慈惠病院外,還有美國教會醫師R. M. Wilson於1909年設立的麗水復生病院。戰爭期間,許多收容患者流落街頭。1945至1957年間還發生過多次屠殺癩病患者的事件。這段期間並有私人及教會醫師設立門診,組織勞動聚落,扶助患者生活及醫療照顧。1962年,大韓癩協會在政府提倡下成立,與教會等民間組織合作,在全國設立10個分支機構、20多個巡迴醫療隊,全國202個保健所並有癩病個案工作員從事追蹤管理,另外,政府自60年代起有計畫地將流離失所的患者以及具有勞動能力的患者集中在100個定著村(settlement vallige),扶助患者從事農牧生產。

  自上述防治體系建立後,韓國政府登記管理的病例逐年增加,1975年之前均超過3萬人,1978年統計出居家病患13389人(佔47.6%)、住院病患4954人(佔17.5%),居住於全國94個定著村的患者則有9815人(佔34.9%),連帶住於定著村的家屬在2萬人以上,當年另估計仍有2萬多名隱匿患者。至1982年止,全國每年仍發現新病例400人,全國估計有5萬名患者。

  韓國政府的防癩政策採取門診與住院並行的治療模式,由於患病人數居高不下,社會復歸問題受到高度關注,對策包括:按經濟狀況補助醫療費用,貧窮者另給予家庭救濟;患者痊癒即出院,或安頓至定著村;幫助住院病人生活所需及子女獎學金,代為尋找工作或貸款;訂定法律條文保障患者生活及工作;職訓中心接受癩病患者包括殘障人士,提供一年的職業訓練。另外,設置護理之家安置年老病患。日殖時期成立的小鹿島療養所是唯一的國立癩病療養所,現為一國家公園,仍有特定癩病患者--高齡患者或殘疾狀況嚴重者--居住其間。目前,韓國還剩下80幾個定著村,人口多已老化,而定著村落後的環境及第二代子女的問題逐漸成為新的問題。

  對照日、韓經驗,可以給台灣什麼啟示?

  韓國及日本的經驗都顯示,癩病患者的疾病身份仍是一個顯著的社會分類並持續受到制度性的區隔。兩個國家各有其特色:韓國的社經條件與台灣接近,但是,台灣的登記案例如以1977年的最高紀錄4942人為計,則韓國案例數是台灣的6倍,韓國長年以來癩病患者人數居高不下,如何提升生產力於是成為急迫的問題,因此而有政府輔助設立的定著村。70年代時,全國三分之一的雞蛋曾經產自定著村,可見其經濟自立程度。韓國的經驗對台灣的啟示在於,政府在推動門診治療策略時,必須有其他配套措施才能達到扶助患者復歸社會的目的,但是韓國經驗或也提供這樣一個質問:在癩病這種弱勢疾病的議題上,行政官僚之所以會展開醫療-勞動-社工跨部門的分工合作,而非掃到一旁、藏到角落,道理之一在於該弱勢族群的人口數是否龐大到足以「威脅」主流社會的安全,以致社會不得不正視它的存在--包括正視其對社會還有生產力?

  日本對於癩病的大規模、長時期的隔離則反應了社會深層的恐懼。日本社會有所謂「賤民階級」觀念,過去癩病即屬於賤民範疇,並且是日本帝國主義時期「民族淨化論」高張下的犧牲者,因此,日本戰後彷彿集體救贖般願意投注大量資源在這些人口的照料上,即便防治目標已經達成,仍持續從事醫學研究並將成果回饋國際社會。另一方面,日本患者運動經驗除了反映相關醫療人權及公害賠償運動所積蓄的社會能量已達到一定高度,也意味癩病患者個人的受苦經驗被昇華至道德象徵的層面,全面性地平反癩病污名對整個社會具有療癒的功效。反觀台灣,這半年來由於漢生病對日求償勝訴而激發關於戰後癩病史的討論,在時機的巧合下不可免於與樂生院保存的論述場域接合,而激起了一些去歷史的或是簡化歷史的論述,這些「歷史」論述還有待檢驗,它們在短期中或能達到媒體效果,社會教育及自我反省的潛質則需更多琢磨!


◎參考資料
潘佩君,2005。〈日本癩病政策的沿革〉。
Sato, Hajime. and Minoru Narita, 2003. “Politics of Leprosy Segregation in Japan: The Emergence, Transformation and Abolition of the Patient Segregation Policy.” Social Science & Medicine 56: 2529-2539.
本文關於日、韓經驗的部分資訊來自「政府出版資料回應網」收錄1975年至1984年間台灣派遣赴日、韓研習癩病工作者之出國報告書。

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從世界癩病日、反思台灣癩病患者的處境

從世界癩病日、反思台灣癩病患者的處境
台灣師範大學台灣史副教授 范燕秋

(本文寫於2004/01,未刊槁)
全文轉載自樂生院人間寫實http://blog.roodo.com/losheng/archives/79940.html


  「世界癩病日」(world leprosy day),一個國際公共衛生的節日,定在每年一月最後一個星期日,今年就是一月30日。這節日是1954年由法國慈善家佛樂豪(Raoul Follereau 1903-1977)律師發起而制定,其目的是希望世人認知癩病(俗稱:痲瘋病)是可以治癒的,消除過去恐懼和歧視癩病患者的現象,並呼籲人人都應該向他們伸出援手。許多國家在這一天舉行相關會議或祈禱活動,呼籲世人關懷癩病患者的處境。

  在台灣,這樣的節日能提供我們社會何種省思?

  台灣的癩患病友多數集中在台北縣新莊的「樂生療養院」,為數約三百人,平均年齡在70歲以上,他們多數是長期以「樂生院」為「家」,一群孤獨傷殘的老人。樂生院在1930年創設,也就是戰前、日本統治台灣時期,不少患者竟然在這個院區居住達半個世紀以上,或者已經老死於院區;他們既無法返回自己的家鄉,也失去可以聯繫的家族。這究竟如何造成的?又存在何種孤苦無告的故事?

  若推究其主要原因:癩病是人類很古老的一種疾病,西元前已發生於世界各地,聖經及論語都有關於癩病的紀錄。然而,它也是所有疾病之中、最被污名化的疾病。由於癩病很難被治癒,其發病的晚期患者外貌又產生極大改變,如眉毛脫落、鼻梁坍塌、指骨內縮等,造成醜陋的面貌、手足畸型以及嚴重殘障,這種疾病被視為「天刑病」,是上天的懲罰,或是一種遺傳病。因此,患者長期受到所處社會的歧視與排斥。

  或許很多人認為十九世紀現代醫學發展之後,憑藉現代醫學的進步,很快可以挽救患者的悲運?事實並非如此,「樂生院的故事」是因此才開始的。近代醫學、特別是細菌學發展之後,初步能掌握癩病的病原體。1873年,挪威籍醫師韓生Dr. Armauer Hansen從癩病患者的喉頭、鼻粘膜及皮膚組織,發現癩桿菌(Mycobacterium Leprae),初步認定其為傳染疾病,也為近代式「癩病隔離」措施、提供了學理的依據。由於至二次大戰末期為止,癩病尚無良好的治療藥方,二十世紀前期多數歐美國家以及日本,基於「公共衛生」的考量,對癩患採取隔離療養的方式。

  在台灣,隔離療養機構的設置是在日本治臺之後,因日本在台灣推展近代醫學與公共衛生而出現。比較具有意義的,是當時台灣的癩病處理存在教會醫療與殖民政府兩種系統的競爭,而且最早關切而從事癩病門診醫療的,是西方傳教士主導的教會醫療,原因是:救治痲瘋乃是基督徒自古以來體現博愛與救人濟世的重要事工。然而,能運用國家公權力全面管制癩患的,終究仍是殖民政府(台灣總督府)。

  由於台灣總督府的施政是因應殖民政策的變動,日本本國在1907年制訂法令、建立癩病療養所,對癩病採取隔離措施;台灣則是始於1927年,興建全台唯一的癩療養所-「新莊樂生療養院」。1930年12月樂生院正式開辦,開始收容日、台籍癩患者(仍以台人佔多數)。1934年台灣總督府公布「癩預防法」,延用日本癩防治法規,加強強制隔離措施。因此,收容患者人數快速增加,至1939年達最高額之700人。

  而樂生院故事的開端,也就是來自強制隔離措施。由於當時對於癩病醫療的侷限,凡被送進樂生院者,注定是被終生隔離的,因此患者與原來所屬的社會關係幾乎全然被斬斷。同時,由於衛生警察公然逮捕、監禁癩患,造成廣泛的社會恐懼氣氛,更加深社會對癩患及其家族的歧視與貶抑。這種措施在公共衛生的意義,是為維護公眾社會健康,不惜枉顧人權,以國家公權力監禁、限制癩患者的行動自由,同時也其負面的社會認知也進一步被強化。

  另一種造成癩患者社會關係斷絕的狀況,是隔離機構對結婚患者施行的節育處理。由於癩病是慢性溫和的傳染病,很難傳染;癩桿菌也很難在實驗室培養出來,可說違反細菌學原則,因此醫學界對癩病的傳染與否存在一些爭論。而且癩病潛伏期長達數年或數十年,多數不了解是從何人或何時感染,因此又常被誤以為是體質遺傳。這些醫學界較難掌握的疾病特性,合理化國家對癩患者施行強制節育,不少患者遭受終生的身心傷害。

  1945年日本統治結束,台灣歷經了政權轉移,癩患的處境似乎也有新的轉機
。特別是戰後癩病防治基於兩個時代因素,使其轉向新的里程碑:其一,1940年代中期抗癩特效藥、磺化藥物普羅敏(Promin)及戴普松Dapsone(DDS)的研發、使用,由於它們有效抑制癩桿菌,為癩患醫療帶來福音。由於1950年代DDS普遍使用,及1960年研發出能完全治癒癩病的Rifampicin與Clofazimine,國際間倡議新的防治措施,揚棄戰前強制隔離政策,鼓勵採取尊重人權的開放處理,以及門診治療方式。

  第二個因素也就是1954年Follereau發起「世界癩病日」,所彰顯的時代意義。即如1956年國際會議決議的「羅馬宣言」,明確列舉具體措施,包括:撤廢差別待遇的各種法律,進行廣泛教育宣傳、除去社會偏見和差別,重視早期發現和治療,許可患者自宅治療,限制入院的規定,及提供人道、社會、醫學的援助,保護患者以及使其返回社會。就此觀之,佛樂豪顯然認知:除非發起廣泛的教育活動,喚醒世人對癩病的普遍認知與反省,否則不可能改變世人積習已久的、恐懼和歧視癩病的現象,也無法轉化癩患被社會孤立的處境。「癩病日」就是在戰後癩病醫療進步、防治措施更新的脈絡之下,為癩患者爭取符合新時代處遇的一種努力。

  對於台灣而言,這些新時代的癩患處遇能否落實,面臨許多困難與問題。首先,由於戰後初期台灣政局的不穩定,以及另一波新移民的進入,使癩患的境遇處於混亂的過度期。當時從中國大陸撤退來台的軍民之中,發現不少癩病患者,而樂生院仍是收容這些癩患的主要機構,收容人數最多時達三千餘人,其中區分為民患與軍患,並增設病室給軍患住院。

  此外,對於戰前被強制隔離於樂生院的患者,雖然可能有機會返回家鄉,然而,不少人終究因「痲瘋」的污名,而被迫再度返回樂生院。也就是儘管抗癩醫療藥物進步了,但社會大眾對於癩病的的歧見並未消除,因此他們僅能退回到原來與社會隔絕的世界。就此,樂生院成為新、舊癩患者共同的家園。

  同時,原有的不合情理的防治措施,也不見得能徹底修正。1950年代初由於美援的進入,臺灣的公共衛生開始與歐美國家接軌。因此,1952年之後臺灣引進、普遍運用普羅敏(Promin)及DDS,促進癩患醫療的進步。1962年,政府也修改癩防治法律,廢止強制收容,而採取開放門診方式,若有必要、仍可往樂生療養院住院。然而,對患者婚配時施行的節育措施,仍被延續了好一段時間。至1960年為止,樂生院院方仍強調:節育為癩病所必須。本院為管制病人之生育,對於在本院已結婚及將結婚之男女病人之一方,必須施行節育手術。(台灣省立樂生療養院三十年紀念特刊)這項醫學的偏執竟然並未隨醫藥的進步而被檢討、修正!

  若從社會認知而非醫療的角度,從戰後、直到現在,樂生院院友仍然是被隔離、孤立的。從這個角度來看,Follereau提倡的「癩病日」的用心,也就更值得台灣社會省思。他呼籲世人認知癩病可以治癒,並提供各種援助,保護患者,使其回歸正常的社會生活。台灣社會何時、又如何養成這樣的思考與行動?

  事實上,樂生院院友就是因長期被孤立於社會之外,1990年代行政當局在規劃新莊的交通建設之際,在最不費時、費力的情況下,直接被宰制、犧牲的還是樂生院。去年(2003)六、七月,樂生院已經因新莊線捷運工程被剷除大半院區,目前尚且留存的是1930年最早的、核心的主體建築。而2004年樂生院的命運又如何?

  「新莊樂生療養院」-從戰前到戰後、新舊癩患病友的共同家園,見證台灣近代癩病防治的來龍去脈,也是臺灣近百年公共衛生發展的縮影。由於這個院區的存在,這些長期被台灣社會排斥的患者,尚存有一個避世的桃花源。在此,他們與癩病奮戰之餘,發揮殘而不廢的精神,自食其力、自力更生,默默的貢獻台灣社會,這個院區迴盪著許多他們打造家園、貢獻社會的故事。

  同時,作為一個近代式的傳染病隔離機構,它的建築空間彰顯著特定的意含,透過這種實體、具象的視覺空間,處處提醒著世人反思疾病與社會的關係,以及近代國家暴力與公共衛生的辯證關係。而在這樣的院區,現代醫療如何研究癩病、照顧患者,以及在克服難纏的癩桿菌留下所重要的醫療經驗,是台灣醫療史不可或缺的一頁,更是與國際公共衛生對話的議題。

  台灣社會能否正視這樣珍貴的歷史文化資產,為當今社會以及後代子孫留下足供學習、警醒的實證?!我們國家行政當局是否有此眼界與魄力?台灣公共衛生與醫學界的領航人是否有此智慧?答案在茫茫的風中!

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2007年4月8日 星期日

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

文/陳歆怡(清大社會所研究生)

經作者同意,原文轉載自
http://blog.roodo.com/losheng/archives/634085.html


前言

  最近,中國時報以大篇幅報導「日據時代痲瘋被關 台韓病患求償有望」,在今天(10/25)就會知道後續結果了。有感於這樣立意良善的新聞報導,可惜沒有對台灣自身經驗的敏感度與歷史視域,尤其,日本社會的麻風病患人權運動及違憲官司,自有其歷史及社會脈絡,到底台灣社會關於麻風病患人權這個議題,有沒有自己的想法,還是搭在別人的話題上感受「溫情脈脈」而已?而在媒體報導或學者言論中呈現的一些片面的訊息,諸如標舉反歧視的目標就是「讓他們自由地回歸社會」(見中國時報2005.10.17「日本律師團,令人『真感心』」引述張鑫隆),或是稱樂生院是「台灣在日本殖民統治下的集中營」(見夏鑄九2005/1/30發表於中國時報「抗癩鬥士走過的痕跡」),這些與事實有落差的訊息加總起來卻可能造成某種二分法觀點,不幸地台灣社會近年二分法解讀的傾向很嚴重,我懷疑讀者是否會產生一種「樂生院的悲情完全是日本殖民時代遺留的傷痕,隔離解除後故事就隨之終結」的印象?陳總統在10/25日本判決宣判當日指示行政院要檢討戰後錯誤隔離措施並補償麻風病患(新聞報導), 視野也僅線縮在國民政府時期,顯然不想介入樂生院當前的捷運/劫運難逃(參見「樂生院迫遷/人權侵害議題始末」)。掌權者對於政商利益共同體護航的捷運工程若不適時檢討,難保不釀成又一波歷史的悲情!


















(圖說:民國50年樂生院行政大樓前合影)

  以下對癩病隔離史的回顧,是想凸顯隔離實踐的淵源及複雜性,對全球防治現況與對策的整理,則暗示台灣防治政策的取折軌跡與可能盲點,至於台灣防治現況的問題,我尚未能釐清而只在最後提出一些觀察與呼籲,當作拋磚引玉。

  簡言之,十九世紀中期以降帝國醫學開啟大規模隔離癩病的做法,是全球普遍採用的政策,要到1960年代才被檢討,台灣由於受到日本殖民,以致被納入當時全球醫療網絡,搭上了「現代」與「文明」的潮流,隔離的理念在那個歷史情境中甚至被灌注「人道」的精神,雖然人道象徵主要服務於帝國的意識型態。戰後,國民政府對於隔離政策概括承受,直到1962年才廢止強制隔離。以今日公共衛生政策的觀點來看,隔離政策違反了「降低人權負擔(human rights burdens)」之基本原則,而強制隔離帶來深遠的反效果,要言之,拘禁的權力與機制一旦被制度化,癩病原本的污名意義就更頑固地聯繫上罪犯與偏差,從而加重社會的恐懼及患者的屈從,即便沒有進入隔離所,癩病患者在社會上的生存機會也受到限縮。因此,長期照護與社會重建的工作應是政府在消隔離後無可推懈的責任。目前台灣的防癩政策還有許多有待檢視的問題,而讓今天的樂生院院民有尊嚴地老化、安度餘生,才是台灣人權進步的指標,把院民原有生活形態與環境盡可能予以保留、維護與提升,對他們而言就是最根本的安置與補償!

帝國醫學開啟的大規模隔離

  十九世紀末,伴隨資本主義及帝國主義新的發展階段,歐洲國家開始重視到人口的品質,列強彼此之間的競爭,使得生產力和勞動力問題成為國家關注的焦點,乃有整個健保的實施,和公共衛生運動的推展。然而,歐、美社會在十九世紀以前對癩病並不抱有特別突出的意識,是要到十九世紀與二十世紀之交,西方醫界才開始關心癩病,大眾也感到焦慮,原因包括:(1)1960年代癩病在英屬夏威夷群島的「爆發」,(2)1874年癩病桿菌的發現,動搖了當時癩病為遺傳疾病的說法,(3)長期於夏威夷當地服務癩患的Damien神父於1874年染上癩病並於1889年死亡,上述事件引發了西方國家的恐慌心態,在這些歷史因素偶合下,癩病被建構為一種「流行於非西方世界的窮人病」,具有傳染及道德上的雙重威脅性(Zachary Gussow &George S. Tracy1970),1897年及1909年召開的首兩屆國際癩病大會直接將隔離癩病視為唯一有效的防疫辦法。彼時,歐美國家只有少數國家出現區域性的流行(歐洲在十六世紀以後癩病幾乎絕跡),癩病防疫的主戰場是在非洲、亞洲大陸以及西太平洋地區。又,癩病的醫學知識與隔離模式進入當地社會的過程,是和政治局勢、文化思潮、社會型態、民族認同和國家的現代性計畫有複雜糾葛的關係,於此就不贅述。然而,站在行政與經費的立場,全面強制隔離政策並不切實際,當時許多患者其實是以隱匿或流放的方式存在。此外,十九世紀末起,力量漸增的醫療宣教隊伍進駐帝國觸角不及的地區,展開持續至今的癩病醫療事工。教會醫院常選擇建在在島嶼上或是偏遠的鄉村,強調「自給自足」與「工作倫理」,內外因素造成患者處於實質的孤立。

樂生療養院的創建背景

  台灣在日治時期由總督府直接設置的樂生療養院,與前述帝國醫學的殖民歷史遙相呼應,亦存在日本殖民治理的特殊性。做為後進的殖民主義國家,日本積極引入西方醫學,公共衛生體制仿效德國採取中央集權制度。日本在明治四十年(1907年)通過第十一號法律「關於癩之預防」,1909年開始將內地分為五區設立五所公立癩療養所,收容了2000名患者,第一任所長都是警察官擔任。又在1919年進行全國癩病患者的調查中,統計出全國應有癩病患者26343人,人數眾多而被統治者視為有辱國家的象徵,癩病被以「傷風敗俗的傳染病」做宣傳,社會上掀起一陣「淨化祖國」的浪潮,隨後於1931年大幅修法成為「癩預防法」,展開對患者的「拘捕」與隔離,力圖根絕癩病。到昭和九年(1934年)為止,日本國勢力範圍內,共設置二十四座癩病療養所(包括韓國小鹿島療養院及台灣新莊樂生療養院),收容總人數達18000人,容量當然無法承載全部患者,而打算逐步擴張增建(參考:潘佩君「日本癩預防法的政策制訂過程與廢除」)。

  在樂生院建成之前,癩病診療防治的工作落在身負醫療與傳教使命的基督教醫院上。1925年加拿大籍的醫療宣教士戴仁壽醫師開始個人的癩病撲滅事業,1934年於八里創辦「樂山園」,強調「工作療法」並以患者治癒後回歸社會為目的。1931年,台灣總督府建立了樂生院,當時估計台灣約有兩、三千人感染癩病。總督府於此時建立樂生院的很大因素是受到戴仁壽醫師積極投入癩病工作的刺激。整個官方主導的防癩事業在1930-40年代透過警察及醫院人員的普查、檢疫,找出徵狀明顯的患者實施強制收容。在日據時期最多曾收容680人,後來因死亡或潛逃,乃逐年減少,至1945年12月國民政府接管時僅剩442人(參見:「日殖時期台灣地區所查癩病患者統計」http://www.doh.gov.tw/舊網站/lane/publish/history/2-2-5-3.html)。另一方面,為吸引患者入院,樂生院刻意塑造出「文明醫療」的形象,標舉日本皇室的仁慈:宣傳文案呈現了院內進步的醫療設施,宏偉的建築廳舍,以及患者享有之學習、勞動、娛樂、宗教各方面的「人性化」待遇(參見:范燕秋「從樂生療養院,看傳染病隔離的歷史空間」)。

全球醫藥進展與防治政策演變

  1959 年,世界衛生組織癩病專家委員會提出卡介苗接種和滴滴實(DDS)應用於癩病預防。六○年代起許多國家公共衛生部門紛紛檢討隔離政策,世界衛生組織及世界癩病會議亦正式宣布隔離是不當的做法。然而,長期與社會脫離、外界的歧視與照顧資源貧乏,使人傾向留在療養院。當政府未能投入資源協助患者社會重建,或實際上任憑自取時,許多研究展示出患者重建自我與社會關係的能動性,尤其表現在患者保持群聚而活絡的人際網絡時。許多人用其力量將療養所轉化成有歸屬感的社區與家園,在低限的物質條件下、克服身體的不便,努力活出自己的一套生存方式。樂生院的情形便是如此。

  防癩工作取得重大進展尤其要歸功於1981年10月世界衛生组織向各國推荐多藥物治療法(簡稱MDT),具有快速殺菌、缩短療程、復發率低,毒副反應少,接受率高,可在家治療等優點(病患服藥一個星期後就可以消除傳染性,因此可以離院回家服藥治療)。早期治療亦使嚴重併發症的痲瘋病患人數相較以往已大幅減少。

  然而,第三世界、開發中國家和已開發國家所面臨的癩病流行情勢是有巨大差異的;1991年,世界衛生大會宣布「西元2000年癩病減滅目標」,將消除癩病定義為患病人數小於總人口數的萬分之一。此後的十年間,大約治癒一千萬名病患,整體而言登記病例數減少了約82%,然而,有27個癩病流行國家從1985年至1999年癩病盛行率没有下降,其中五個國家(印度、巴西、印尼、緬甸、奈及利亞)占全球病人登記病例數的80%,在這些地區,新發現的病人數亦還在增加,這些地區共通的社會特徵是,農村人口多、經濟貧窮、識字率低、通訊不發達、患者在殖民時代飽受歧視而流離失所、迷信觀念仍在部分地方流傳、醫藥技術及素質不足,這些因素彼此加強,使得癩病工作的進展遇到困難。

  世界衛生組織在2001年宣布達成癩病減滅目標的時限延至2005年。與此同時,全球有98個國家已達到控制患病率在萬分之一以下的標準,癩病在這些國家已經撤離公共衛生問題的優先領域。但這不表示癩病在這些地方已經「走入歷史」或「徹底撲滅」;不論是在癩病高度流行或是低度流行的區域,重要卻經常被忽略的問題:

(1)隱藏的病例:造成隱藏病例的原因可能包括對痲瘋病早期症狀缺乏認識、擔心社會歧視而延遲就醫、患者為了維持家中生計而迴避就醫等。此外,患者中單一組織障礙的類型多數採取自我療法。具高度傳染性的邊際型及癩瘤型初期患者難被發現,常遭誤診。


(2)有工作能力者的社會重建:職業重建常顯得與社會脫節或是目標對象不明確,重建計畫專門針對癩病患者,也可能本身被貼上污名標籤。此外,很多療養機構常組織生產勞動,這類活動立意良善,但有的病人為求生計而過度勞動,或是自行在外找小工做,加上營養不足、未遵從醫囑、未做到妥善護理,造成外傷或皮膚潰瘍長期不能癒合,導致截肢致殘的風險大。


(3)殘障者的長期照顧:在50年代以前發病的患者往往有嚴重的不可回復性的損傷(手足畸型、截肢、失明等)。此外,臨床上認定治癒卻因為神經炎而發生殘障的風險為四分之一,因此,「早期診斷早期治療」對於預防殘障並非充足對策。目前全球因為罹患癩病而造成殘障的患者估計有100萬到200萬人,這類殘障者需要持續的醫療和生活照顧。


(4)科學研究尚未徹底突破:由於癩病桿菌至今未培養成功,無法研發疫苗,徹底預防這種疾病發生並太可能,在某些地區癩病仍會存在相當長的時間,即使患病率下降,還是有可能出現反覆。有醫界人士認為,癩病研究的突破可能為其他疾病的研究帶來貢獻,「不幸的是,癩病如同結核病被都被過早忽視研究的重要。」


(5)防治體系轉軌的問題:90年代起世界衛生組織提出了癩病防治與综合衛生服務相结合的建議,意在確保癩病防治可在資源縮減情況下持續發展,並使病人能在離家不遠的綜合性醫院得到服務。然而,整合服務不保證醫療人員有正確診斷能力或維持復健工作的興趣與經驗;癩病工作者無法顧及複雜的個案,或是照顧品質無法提升會使患者不信任治療。



台灣經驗

  台灣防癩政策幾經轉折。在日本殖民治理下以終生隔離的理念打造樂生院,奠定最初的制度,不過,樂生院在日殖時期是打算以逐步擴建的方式進行,到國民政府接收時也僅容納600餘人,當然無法隔離全部患者。戰後台灣的癩病防治模式卻是跟美國比較像,就是大多數的患者都是居家治療,樂生院則扮演著政策擬定、治療、研究、行政中心、收容機構等多重角色,近年隨著患者的高齡化,樂生院也帶有安養養護機構的性質,收容人數從1960年代的最高峰1118人直到目前的200餘人。

  1959年在WHO援助下,前省衛生處首度擬定癩病防治工作十年計畫,內容包括擴大癩病門診工作,辦理講習班,為全台患者建立病患紀錄卡,實施居家治療及訪視。並舉行第一次世界各國專家學術會議,建議台灣多培育本地專門醫師。1962年修正通過實施「台灣省癩病防治規則」,非開放性病患將不再予隔離治療,並應予就學就業機會。省議會附帶決議限制患者職業。1969年WHO癩病專家來台考察,指出台灣癩病患者估計應有15000人,而實際受管制治療者僅有4300人,有10000餘病人尚待追蹤檢診,應加強門診治療。1983年台灣依據WHO推薦開始使用癩病MDT多藥治療法,爾後患病率及發現率逐年下降。
 
  長期以來,官方防癩工作的不足(尤其南台灣及外島澎湖的診療工作),是靠外籍傳教士、外籍醫師來支撐運作,教會醫院的網絡(尤指1954年成立的台灣痲瘋救濟協會)可以說是與官方平行的防治體系。追究起來,台灣沒有像中國和韓國因襲傳統民間模式、由國家認可與資助痲瘋村的設立,也不像日本堅持投注大量資源以療養院隔離全國幾乎大部分的患者,原因或許與教會醫院介入深且早,有助建立有效的院外就診制度有關?究竟,台灣經驗的內涵及模式是什麼?社會對於癩病污名的感知及社區中患者的生存處境又是如何?1960年代一度高舉的社會重建工作成效如何?這些問題留待釐清。

  從數目字來看,台灣自從1990年代已有效達成對患病率及發生率的控制(全國登記列管病患3000餘人,近幾年新發現病例都是個位數),然而,是不是從這樣的統計數字就可以宣布台灣的癩病已宣告消滅?消滅的意思是什麼?從現有衛生署網站或文獻提供的資料,我看不到對於癩病的防治工作總結與流行病學分析,每年基本的癩病統計也奇怪地缺少「現症病人數」(指正在接受治療中的患者)與「治癒病人數」的分類,只籠統地稱之為「登記管理」病患,也沒有愈後的追蹤,還有,據我訪談了解,這些所謂登記管理患者中有一半因為各種原因失聯,究竟這些失聯人口代表什麼情況?是誰應負責而沒有負責?有沒有檢討與因應對策?這些問題依然有待探討。

  最後一提,樂生院這個歷史悠久的衛生機構,在1989年至1992年之間,衛生單位曾數度提案計畫作為慢性病防治中心與中途之家,以延續其醫療福利的架構,但因附近居民與民意代表強烈反對而作罷。民國83年,在交通部強力介入協調下,衛生署同意將原院區的精華地區(約17.4公頃)以有償撥用方式賣給捷運局做機廠用地,原本捷運局及當地民代都想藉機令樂生院「關門」,將患者遣散回家或是疏散到各養老院,衛生署談判到後來,爭取到「先建後拆及就近安置」。今年底,樂生院即將因捷運工程而逐步拆除,已受痲瘋病毒折磨及社會遺忘逾半世紀的200餘名老者,已陸續集中安置在八層樓的醫療大樓裡,這個進行式究竟如何發展?他們的餘生會受到怎樣的衝擊?需要更多的關注與持續的監督!


參考文獻:
Zachary Gussow & George S. Tracy, 1970, Stigma and the Leprosy Phenomenon : The Social History of a Disease in the Nineteenth and Twentieth Centuries, Bulletin of the History of Medicine 44: 425-449.
David K. Warndorff, 2000,Editorial:Leprosy elimination:track record and prospects, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.385-387.
Ben Naafs ,2000, Viewpoint:Leprosy after the year 2000, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.400-403.
相關中文網頁:「麻風」(中國大陸痲瘋相關議題文摘,及全球麻風防治現況整理)

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2007年4月6日 星期五

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

前言
  新穎的大樓好?還是老舊的三合院好?爭論不休,各有各的說法,本文嘗試藉他山之石,日本一篇關於療養所變遷的文章,以及一些最新文獻資料,從療養院居住環境變遷去勾勒出院民以往生活結構,與特殊的人際關係,跳脫出談冰冷冷的房子,或是裡面可以計算的資源;從人與空間發生的關係嘗試去理解院民反迫遷的原因,以及這樣生活空間,給予支撐院民長期運動的能量來源。最後在新舊院區可以兼容並蓄之下,提出一個最適合老人家生活環境,與樂生的願景。


以人為主體
  1950年開始,醫師開始使用治療漢生病的特效藥DDS之後,漢生病友就已經可以治癒,無奈的是過去因為對於後遺症預防觀念不足,還有大時代下為討生活,許多病友在特效藥DDS出現之前就已經造成不可挽回的後遺症,例如,截肢。漢生病友除了生活上相互幫忙,在空間上的需要,也因為後遺症的關係,顯的格外重要。此外,治癒之後的漢生病友其實應該以日文「回復者」概念理解,即帶有的漢生病後遺症可以回歸社會的老人,在這篇文章理,我們要先有一個基本共識,院民不是病人,他們是老人家,只是行動較為不便而已。


日本漢生病療養所寮舍簡單變革
  從境野健太郎等一篇以日本岡山縣一所漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究裡我們知道,療養所裡院民居住空間的變革大致可以整理如下:
平面圖變遷Modal



第一次改變
主要是從大型部屋變成有三種:大部屋(一間大房子)、2室個室(兩個房間的屋子)和一室個室(一個房間的屋子)

第二次改變
共用走廊的廢止,此外,各室設有專有玄關與廁所,房子數目也有增加趨勢

第三次改變與第四次改變
針對個室數目增加,空間上更寬敞以及廁所等生活機能完備方向進行改善

  簡單的說,生活空間的個人化,或說個室化,即一種私領域漸増,公領域減少的變遷,最初公用洗手間、公用寮舍(大型部屋:幾乎沒有私領域)→個人寮舍出現,但公用洗手間→到寮舍和洗手間的個人化→寮舍內房間有隔間(私領域極至)→但後來因為院民高齡化,加上失去配偶或自己身體狀況不佳等高齡者需要,過度個室化後院民生活中反而需要感覺到別人的氣息,而有的調整方式,例如與看護同住但是是有隔間的部屋(公領域中包藏著私領域),不但可以照顧院民生活,也可以兼顧隱私。

台灣樂生院寮舍簡單變革

從大房到三合院一中庭
  樂生院自1930年開始,院民居住空間歷經了幾個時期的改變,最早的三棟寮舍,福壽舍、平安舍、蓬萊舍,皆屬文藝復興式大型部屋建築,挑高的天花板,外面有圓拱的長廊,和公用洗手間,是典型沒有私領域的生活空間。其後台人居住的三棟建築:七星舍、竹雅社和大屯舍,則改採以三合院式有左右護龍的ㄇ字型建築,一方面給台人一種家鄉的感覺,另一方面,走廊的消失,分隔的部屋,加上中庭和共用洗手間,私領域增加同時仍保有一定公領域;其後無論是十坪住屋計畫,終戰之前的寮舍,大多脫不出類似的生活空間,雖然分隔的部屋並沒有真正個室化,但屬時空背景關係使然,反而是今天因為院民人數變少之後,舊院區生活方式才可能是真正達到個室化。值得一提的是中庭的存在,70幾年來無論是過去或現在,都是一個群體之間聯繫感情維繫人際網絡的重要空間,尤其是對於高齡老人生活場域,剛剛提到日本研究指出需要感覺到他人生命氣息重要性,因此中庭常常扮演院民聊天、拈花惹草的空間,只要部屋裡的人打開門,很容易就可以感受到中庭裡他人的存在,建構彼此的依存關係,幾十年的鄰居(住在對面的阿娟),卻又像一家人(同一個屋簷;同一個洗手間),公私領域兼顧到,真是相當好的設計。

社區裡社區空間─念念不忘一百號
  戰後,國民政府時期,因為許多榮民遷入關係,院區裡人數大量增加,最多時候達到千人,政府有計畫的建了幾棟新寮舍,包括經生一二舍、惠生一二舍,還有後來的俗稱一百號的三層公寓建築。經生、惠生都是兩層樓宿舍式建築物,中央走廊和一整排的房間,房間有大有小,有共用的水槽和洗手間,大多數榮民伯伯住在這裡,也許是因為軍旅使然,產生這樣的建築物。
從口述歷史的資料不難發現,院民對於ㄇ字型建築的共同記憶很多部分是中庭的生活經驗,而一百號的三層公寓建築雖然在衛生署做的期末報告裡被指為工程有偷工減料之嫌的建物,但在院民的共同記憶裡卻是一個類似小社區的生活空間,蓋在山坡地的三層樓階梯式公寓,有共同走廊和洗手間,一排房間和房間前面的平台,平台下面就是樓下房間,如果是一般的公寓是很難建立小社區的生活方式,院民常常回憶:午後坐在平台上乘涼,徐徐的風吹來,樓上樓下可以寒喧的生活經驗,剛好沿著在山坡建的一百號成功擴大了公領域的範圍與參與的人,但又兼顧院民私生活空間,也難怪院民念念不忘在一百號的生活。

特殊依存空間─以貞德舍為例
  貞德舍是一個以獨身女性居住的空間,建築方式是一幢大部屋,裡面沒有隔出真正房間,而是院民自己用板子勉強隔出私人空間,彼此在生活作息上因為和生病的後遺症互相照顧,形成有別於一般看護與被看護人的關係,而是更親密的依存關係,我稱它為「家人式看護關係」。在日本研究中有提到一點「配偶死亡或友人喪失最後都會傾向依存關係之後,追求生活空間品質的慾望也會降低,由前述住所設施和生活環境來看,除了看護與被看護形成一元關係,在有很多人彼此之間建立的相互支持幫助系統建構下的人際關係,將會使院民生活更豐富,進而使生活品質提高的可能性增加不言而喻。」貞德舍的阿姨阿嬤們共同生活豐富性,來自於互相照顧同甘共苦,符合日本學者的看法,但是,日本學者沒有辦法研究到的,是當這一群人面對外來壓力時所展現的凝聚力和毅力,在拒絕政府要求搬遷至新大樓過程中更是強烈,個人認為,除了單純客觀環境上不適應,親密的依存關係在搬過去之後勢必瓦解,情感上空洞與孤獨,不是一般醫療方式,看護處理所能填補的,更令人擔憂的應該是這種「家人式看護關係」萬一瓦解了,對於老人心理生理上的傷害可以達到什麼程度,令人堪慮;我認為舊院區院民反破遷的堅持,不只是後來專家學者帶入樂生的許多觀念與院民自覺後所表達立場,貞德舍的「家人式看護關係」或其他空間產生類似關係,也是許多院民堅持下去的重要支柱。

新院區的來臨
  兩棟高聳的現代化建築代表樂生院將邁入一個新的時代,一棟專門給院民高科技的醫療對於老化末期的任何人來說都是需要的,姑且不論急重症病友需要。大樓式的療養空間對於任何身體尚稱健康老人家來說,卻不見得總是合適,有時候反而更差。
  許多院民因為漢生病後遺症,手腳肢端殘缺截肢,移動要靠代步車協助,但早期新院區並未以友善方式設計,例如門把是喇叭頭,乘坐代步車院民根本不可能輕易進出,即使後來改進,但是藉電梯的上下方式還是讓有些院民卻步。機構式裡的生活模式,每天三餐有人打理,衣服有人幫忙洗,但是在生活上失去了自主權,即使是24小時看護,但終究是不能滿足老人家需要家的依靠,家人朋友般的人際網絡消失,於是老人家生活逐漸空洞化,如果舊院區又消失,將失去與大自然協調生命的機會(還是很多老人家白天到舊院區維繫社群關係,把新大樓當作睡覺跟領便當地方),此外,房間設計有單人房、二人房、四人房、五人房看似朝個室化方向,但是仔細衡量,二人房、四人房、五人房,病房式房間內並沒有隔間,並不能給予充分的私領域,此外,外頭是十幾間病房共用一個交誼廳,更是公領域縮減,活動空間與可能性被大大限制;日本的研究指出「個室化之後,生活中週遭的聲音消失,有些人開始有孤單感與不安的情緒,因此,如果可以確定有看護人員或是其他院民存在反而可以使他安心」,想像關上單人病房厚重大門後的那種氣氛,唯一的朋友大概只剩電視機和收音機,外面的活動空間又不足的情況之下,對老人家並不見得健康。每個院民都有他選擇新舊院區的理由,但是就生活空間人性化而言是有問題的,比較世界各國的做法,尤其是日本,尚嫌不足。
  此外WHO 2007年度要根除漢生病的策略裡也提到了 WHO focuses its efforts on the prevention of future disabilities through early detection and cure. The Organization also believes that, at the community level, the problems facing disabled people need to be considered in their entirety, whatever the primary cause of the disability. Thus, access to all existing programmes that provide for the social and economic welfare of the disabled, including community-based rehabilitation, should also be available to leprosy-affected persons. 由此可之一個社區式的療養空間才是正確的空間。
  新院區有它存在的優點,對於急重症院民的最後幫助,其重要性無庸置疑,但是就療養層面來看,裡頭所強調的現代性不該是專一的,具有現代性的社區式療養空間也是有存在的必要。

今日的舊院區
  七十好幾的樂生院走到現在,院民生活空間隨著政策對漢生病管制開放之後,生活與外界接觸更多了,其後,新式的生活設備和也進入院區,老房子加上冷氣,後面改建出廚房,或是本來的洗手間加裝熱水器等等(過去有大澡堂,有些寮舍設有浴室,熱水一大早直接由鍋爐室的管線送到水泥水缸,隨著鍋爐室停用,加裝熱水器尤其必要性),再再顯示出院民生活上追求個室化的延伸,自主權的表現。
  這幾年,隨著人口凋零與新大樓建置和搬遷,目前仍生活在舊院區裡大概只有45位院民的情況下,生活空間的選擇大幅增加,從分發漸漸變成由人際網絡來決定。此外,從2004年以來,因為運動與抗爭,許多學生與藝術工作者的進入,裝置藝術與各種集體勞動行為,更重要的是,院民生活網路因為年輕人加入後重新再連結,其實也是給舊院區帶來另一波空間上的革命,長期為了反迫遷的院民和學生之間發展出的情誼,不只是為同一理想努力的夥伴,更像是一般人家裡祖孫關係,年紀也是一個原因,讓許多獨身數十年的院民感受到未曾經驗過的溫暖,也讓許多都市年輕人體驗鄉村裡的聚落生活;看著阿公阿媽開著代步車穿梭在三合院之間,呼叫年輕人集合吃晚餐的景象,當初建立樂生院的大人物們所沒有過的想像吧!

結語 回歸老人真正的需要
  我必須再次強調,漢生病友其實應該被視為帶有漢生病後遺症的老人來看待,老人家需要的,他們也都需要,不只如此,樂生院當前的生活空間其實選擇性很大,尊重最適合老人居住的選擇,與他們討論最適合的生活方式才可能落實以「老人家為中心的照護」。
  從日本的研究不難看出療養所的變遷脈絡是朝向個室化,卻又兼固到老人心理生理上衛生,換言之,是一種家的營造,秉持著老有所終,不離不棄的精神。當老人需要被照顧的時候,他對家空間的需求會變化,他們需要看護人員容易照顧他們的空間,也需要自己的空間,更需要與人互動豐富生命的空間,這不只是漢生院民的需求,是所有老人共同的需求。
  樂生療養院在短短七十歷史時空當中,因為漢生病防治政策創造了如此多樣化的空間,今天,樂生有新穎的現代化醫院,有大樹環抱的社區空間,有古樸的歷史建物,裡外充滿自然與人文氣息,空間與人的關係不斷彼此纏繞,
  如今,因為捷運關係,空間與人的關係不斷遭遇傷害與撕裂,若我們願意坐下來好好整理規劃這個意義非凡空間,融新匯舊,讓現代、過去、與未來的許許多多生命,可以在這裡永續下去。


參考資料
1. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 (日文)
日本建築學會計畫系論文集 第546號 113-119 2001.8
作者 境野健太郎等
2. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 重點整理
整理者 余尚儒、久保田紀佑子 2007.04.01
3. The Final Push Strategy to Eliminate Leprosy as a Public Health Problem
From WHO website: http://www.who.int/lep/strategy/en/
4. Hansen's disease-associated disabilities in sanatoria residents. A study of the actual situation in three sanatoria located in the Setouchi area
[Article in Japanese] Nippon Koshu Eisei Zasshi. 2004 Sep;51(9):741-52.
5. Transformation of a leprosy hospital in Nepal into a rehabilitation centre: the Green Pastures Hospital experience
Lepr Rev (2005) 76, 267–276




余尚儒 2007.4.5. 高雄

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2007年4月5日 星期四

性、蟲與過癩--明清中國有關痲瘋病的社會想像

性、蟲與過癩──
明清中國有關痲瘋病的社會想像
蔣竹山


我所要描述的不是移居到疾病王國、住在那的真正情
狀,而是與那情境相關的幻想:不是疾病真正的樣子,
而是人們對它的想像。(Susan Sontag, 1978)


中文摘要

  以往史學界的痲瘋病研究大多集中在以醫學史或社會史的角度探討痲瘋病的疾病概念、病徵特色與醫家看法等,例如梁其姿的〈中國痲瘋病概念演變的歷史〉與李尚仁的〈種族、性別與疾病──十九世紀英國醫學論痲瘋病與中國〉。少有從文化史的角度來探討疾病與社會的關係。本文主旨不在探討明清痲瘋病的疾病本身及真實面貌,而是著重分析疾病的再現與隱喻,主要透過明清時期的一些小說與筆記等文本,探討明清有哪些有關痲瘋病的「社會想像」,這些社會想像是如何建構出來的?如何影響人們日常生活的實際操作與處置措施?與痲瘋病患者的社會處境有何關聯?
  性、傳染、蟲、蛇、毒、痲瘋女與過癩似乎是明清社會對麻瘋病的共同的社會想像。據梁其姿的推測,這可能與受了楊梅瘡(梅毒)傳入中國兩廣一帶的影響有關。這從《解圍元藪》可看出端倪,沈之問將癩病與楊梅瘡混為一談,並且舉出閩粵地區的過癩習俗,可能加重了當時醫界與社會對麻瘋病的誤解。此外為何明清時期的嶺南地區會被認為因特殊的地理環境與體質而特別容易感染到痲瘋病?事實上,明清之前不乏北方的大風/癘/癩病患者,但由於主流的南方醫者的社會想像與觀察偏差,使得楊梅瘡在閩粵一帶的肆虐影響了這種地理差異的想像。另一個可能是當時醫家大多南方人,所以目光大多集中在南方的風土病,而無視北方的情況。
  明清時期有關痲瘋病的社會想像中,無疑地,過癩是小說作者目光聚集的焦點。痲瘋病在明清時期與性、蟲、毒與過癩等形象相結合,一改中古時期痲瘋病給人不道德的宗教意象。明清的醫者或社會大眾似乎相信痲瘋病的性格類型的存在――得痲瘋病與淫蕩的性有關。儘管痲瘋病被認為不只是可怕的病也是醜陋的病,但與痲瘋病相關的過癩文本卻美化了痲瘋女的形像;相對而言,登徒子或尋芳客的形像被描述為逞一時之樂的好色之徒,在這些文本中痲瘋病如同十九世紀西方的梅毒一樣――似乎訴說著痲瘋病是對不正常的性的逞罰。如同當代許多人相信癌症性格類型的存在一樣,現代癌症神話易將癌症患者想像成無感情、抑制與壓抑的人。如果我們難以想像痲瘋病的真實面貌為何能夠如此荒謬地被轉化,我們不妨考慮二十世紀另一惡名昭彰的病――AIDS。透過小說的訊息傳播,嶺南地區的過癩想像成了全國皆知的痲瘋病形象,這種熟知,不只是觀念上,而且反映在實際慣習上。換言之,小說在過癩習俗的傳播上,扮演了關鍵性的角色。關於這點,我們若從不同時期的賣瘋女的版本作一詳細的比對,似乎可以發現彼此之間無論在結構、內容或痲瘋想像上都相當類似,並且前後有相互參照與影響。


本文經東華大學歷史系助理教授蔣竹山老師同意,全文轉載



性、蟲與過癩──
明清中國有關痲瘋病的社會想像
蔣竹山

前言
一、性、在室女與過癩
二、蛇、蟲與毒的想像
三、想像與隔離
結語

我所要描述的不是移居到疾病王國、住在那的真正情
狀,而是與那情境相關的幻想:不是疾病真正的樣子,
而是人們對它的想像。(Susan Sontag, 1978)


前言
  Susan Sontag曾在Illness as Metaphor一書中提到,痲瘋病在全盛期曾引起西方社會極大的恐懼,在中世紀時,痲瘋病患者是腐敗社會的象徵與教誨的啟示,沒有比賦予該病道德意義更具有懲罰性的事了,任何病只要起因不明、治療無效,就容易為某種隱喻所覆蓋。例如一些腐敗、墮落、污染、社會的反常狀態常會與痲瘋病一詞相連結,有時痲瘋病會成為形容詞,例如在法文裡,一座模製的石頭立面被稱為 “lépreuse”,意指「患痲瘋的、痲瘋患者」。 相較於西方將痲瘋病污名化的態度,中國也有類似看法,比較特別是華南地區的「過癩」慣習。1937年5月16日作家周作人在《晨報副鐫》寫了一篇雜文〈談過癩〉,文中轉引《實報》「美的新聞」中的一篇新聞〈痲瘋傳逼粵中〉,該則新聞提到,廣東省當時正流行痲瘋病,有人主張仿效西方取締劣等民族的辦法,一律處以槍決,律師葉夏聲上電反對,最後廣東省省主席吳鐵城則採取人道立場、科學精神來面對此事,結束了鬧的滿城風雨的紛爭。此外該文說廣東地區之所以會盛行痲瘋,是因為該地氣候溼熱,嵐瘴蒸鬱所致,福建有也這種病,但不及廣東之多。這種病症男女都有,患者會全身擁腫,奇癢無比。該病會傳染,但與飲食無關,但男不傳男,女不傳女,必定是異性相傳,並且只透過性交才能傳染。特別值得一提的是這樣的現象有個專門的術語叫「過癩」。事實上,周作人並非第一位報導廣東地區有「過癩」現象的作家,相關的生活慣習早在宋代就已有類似記載,甚至一直延續到二十世紀中葉。六O年代時美國痲瘋病專家O. K. Skiness曾在香港進行麻瘋病的田野調查,他發現中國人對麻瘋病的幾點共同看法:(1)麻瘋病被認為是因為道德上的罪行所引起。(2)麻瘋病被等同於性病同樣的病。(3)患者身上的分泌物、體熱、皮膚碎片是有毒性物質。(4)麻瘋病會遺傳三代。(5)麻瘋病可經由性行為而感染。Skiness的研究值得我們注意的是,為何六O的香港居民會有痲瘋是種與性有關的疾病?這樣的觀念從何而來呢?
  上述Sontag 這種探討文學中的疾病隱喻或社會想像的取向對後來西方醫學史界的社會史走向有重要啟發,像Roy Porter 與Sander L. Gilman 的部分著作多少受到影響。 這樣的研究取向在台灣並不多見,以往史學界的痲瘋病研究大多集中在以醫學史或社會史的角度探討痲瘋病的疾病概念、病徵特色與醫家看法等, 例如梁其姿的〈中國痲瘋病概念演變的歷史〉與李尚仁的〈種族、性別與疾病──十九世紀英國醫學論痲瘋病與中國〉。 少有從文化史的角度來探討疾病與社會的關係。本文主旨不在探討明清痲瘋病的疾病本身及真實面貌,而是著重分析疾病的再現與隱喻,主要透過明清時期的一些小說與筆記等文本,探討明清有哪些有關痲瘋病的「社會想像」,這些社會想像是如何建構出來的?如何影響人們日常生活的實際操作與處置措施?與痲瘋病患者的社會處境有何關聯?

一、性、在室女與過癩
  明清之前,有關痲瘋病的論述大多集中在痲瘋病是一種天刑病。先秦時就已出現這種觀念, 但明確指出因觸犯宗教禁忌而患「白癩」的看法,要等到佛教從印度傳入中國,帶來業罰及天刑病的思想後才較為普遍 。在佛教的觀念裡,痲瘋病之所以是所有疾病中最難治的病,是因為患者犯了宿命罪的緣故。此外,我們在宋代《太平廣記》中,亦可發現不少類似的資料,其內容不外乎侮篾或毀壞佛像後會得癩病。 但到了明清,天刑病的說法不是沒有,卻觀念已經漸變薄弱,像清閔鈦的《蕉窗十則註解》所指:「楊全善埋字紙,而五世登科;李子材葬字紙,而置身通顯;瀘州楊百行坐經文,而舉家害癩。」的例子已不多見, 取而代之的是有關痲瘋女過癩的文類。
明清社會有關痲瘋病的故事最具特色的就是痲瘋女──而且是在室女的「過癩」風俗。當時在兩廣一帶盛行一種名叫「過癩」的傳說,這些傳說得以廣為流傳的原因與通俗小說的創作與流通有著密切關係。過癩的故事結構大多是,當地女子在發現有面如桃花狀的痲瘋病初期病徵時,即表示已受到感染,其治療方式是,痲瘋女聯合家人,共同設下圈套,色誘外來不知當地過癩習俗的男子與其發生性關係,事後不久,該男子就會因此染上麻瘋而死,而原痲瘋女則痊癒,這就是當地人所謂的「過癩」。
  目前所見最早記載「過癩」傳說的是十三世紀末,宋代周密(1232-1298)《癸辛雜識》〈過癩〉可能是日後所有痲瘋女故事的源頭。 該則故事記有,福建地區所謂過癩者。大多是女子感染,凡感覺面如桃花,就表示已經受感染。有些外來男子不知實情,常會與過癩女子發生關係,如此癩病就可轉給男子。當地人都熟知這個習俗,並常用此方法誘騙外來者。 遍查唐代有關痲瘋病的記載中,未曾發現有任何「過癩」的說法,我們推測過癩的故事原型可能在宋代才出現。
「過癩」又稱「賣瘋」或「過瘋」,到了明清,有關過癩習俗的文類大量出現,舉凡詩、筆記和小說中都可見到痲瘋女的蹤影,這些文本的結構與故事情節大多類似,並有前後文本相互影響的現象。明人王臨亨於萬曆二十九年(1601)奉命到廣東審案時,記錄了途中的見聞,寫下了《粵劍編》一書,書中記有當時廣東人多患有痲瘋病,其中男性佔了約十分之八、女性約佔十分之三左右,他的估計與明正德年間薛己《粵劍編》所收痲瘋病醫案的男女比例大致吻合;地區則以雷陽一帶最盛。其病徵剛開始時,是出現於指爪間,但不會感覺痛癢。女子一旦患有此病,即假裝私奔,用以引誘男子與之發生性關係,事後,痲瘋女的病就可完全轉移至男子身上。
  清代之後,痲瘋病的故事幾乎多以描述痲瘋女過癩的故事為主。例如:《咫聞錄》〈痲瘋〉記有:「為女瘋可賣,而男瘋不能。嘗聞有絕色女子,鉤引少年子弟,一宿之下,其瘋即過,是女之瘋即脫,少年再覓,不再見是女矣。男即眉落,醫之無益,此只可賣與外江之客,不能種於土人也。故諺有少不入廣之語。」 這則例子和明代和明代王臨亨所說的類似,不過有一點很重要,作者點出了該風俗的特性是女瘋可透過性交轉過給男性,男瘋則不可。《續客窗閒話》〈烏蛇已癩〉更描述了廣東潮州府一帶,當地幼女皆染有癩毒,所以年屆十五,就必須靠有人過癩才可配婚。因此該地痲瘋女在十五、六歲時,不論貧富,皆會在大門外工作,藉機引誘外來的浪子,一旦雙方交往彌月之後,女方父母就會張燈結彩,設筵款待親友,表明女癩已去,可結親矣。該浪子也會參與宴會,事畢,富者就會贈一筆醫金打發浪子離去,但通常不到一年浪子就會發病而死。
  廣東痲瘋女引誘男子過癩的方式可謂是五花八門,除了上述例子外,尚有假集體賣酒之名,行賣瘋之實。清.屈大均(1630-1696)《廣東新語》〈瘋人〉這則短文中記有:廣東仙城地區有許多麻瘋病的男女患者行乞道旁,所遺留的穢氣最容易使人感染痲瘋。其中又以廣東西部的高州府及雷州府因盛行夏風濤蒸毒,嵐瘴所乘,居民生瘋的相當多,由於情況相當普遍,當地居民都視之為是「祖瘡」而不覺奇怪。除了此地的痲瘋病患者特多之外,屈大均還發現當地盛行「過癩習俗」,其地域分布遍於從陽春到海康一路六、七百里的板橋與茅店之間。當地有些賣酒婦女,腰間會繫著盛滿水果的花繡囊,等有客商經過時,就牽人下馬獻之。這些賣酒婦之中,十之五六是痲瘋病者,他們如此慇勤地招攬客商,目的不外是欲藉機找「過癩」的對象而已。
  此外,清.宣鼎的《夜雨秋燈錄》〈痲瘋女邱麗玉〉這則故事中,提到廣西邊境代產美人,但都遺傳有痲瘋病,女子十五歲一到,富家常以千金誘遠方人來過毒,毒盡才與人論婚嫁;若期到不過毒,則會疾根頹發與膚燥髮拳。 宣鼎這則事例很清楚的點出女子過癩的年齡下限是十五歲,過此年限,可能就會失效。至於過癩者的下場如何,宣鼎描述的較前面幾則要詳細:若外地人不慎與痲瘋女交媾的話,三四日即項有紅斑,七八日即遍體騷癢,一年多後身體就會拘攣拳曲,其發病過程雖和緩,但最終仍難逃病死。
  明清過癩的習俗不僅被用來治療痲瘋病,有時鄉民會借用此習俗對付外來的駐軍。《南越遊記》記有道光年間中英鴉片戰爭時,英軍攻粵,清政府調動各省軍隊協防,其中湘軍凶悍不法,廣東居民敢怒不敢言,因此暗遣痲瘋女誘惑湘軍,湘軍因感染痲瘋病而死傷者過半,最後返回湖南者只剩不到數十人。 對於過癩所引發的傳染問題,當時一些詩人常感慨萬千,光緒年間的《嶺南雜事詩鈔》〈賣瘋〉就記有:「桃花莫誤武陵源,賣卻瘋時了夙冤,也是貪歡留果報,待回頭已累兒孫」。
  兩廣地區的過癩傳說所以能夠廣為流傳的原因之一,我們認為與晚清通俗小說的普遍刊行有關。許多晚清小說都會將過癩故事──尤其是《續客窗閒話》的〈烏蛇已癩〉加入小說劇情中,例如吳研人的《二十年目睹之怪現狀》與坐花散人編的《風流悟》。《二十年目睹之怪現狀》描述一位上海人到廣東遊歷,碰到一位潮州人向他抗議《續客窗閒話》中的過癩傳說污衊潮州婦女形象的故事:
  述農一面看日記,末後指著一句道:「這《續客窗閑話》毀於潮人是甚麽道理?」我道:「不錯。這件事本來我要記個詳細,還要發幾句議論的,因為這天恰好有事,來不及,我便只記了這一句,以後便忘了。」我在上海動身的時候,恐怕船上寂寞,沒有人談天,便買了幾部小說,預備破悶的。到了廣東,住在名利棧裏,隔壁房裏住了一個潮州人,他也悶得慌,看見我桌子上堆了些書,便和我借來看。我順手拿了部《續客窗閑話》給他。誰知倒看出他的氣來了。我在房裏,忽聽見他拍桌子跺腳的一頓大罵。他說的潮州話,我不甚懂,還以為他罵茶房;後來聽來聽去,只有他一個人的聲音,不像罵人。便到他門口望望。他一見了我,便指手畫腳的剖說起來。我見他手裏拿著一本撕破的書,正是我借給他的。他先打了廣州話對我說道:「你的書,被我毀了。買了多少錢,我照價賠還就是。」我說:「賠倒不必。只是你看了這書為何動怒,倒要請教。」他找出一張撕破的,重新拼湊起來給我看。我看時,是一段《烏蛇已癩》的題目。起首兩行泛敘的是:「潮州凡幼女皆蘊癩毒,故及笄須有人過癩去,方可婚配。女子年十五六,無論貧富,皆在大門外工作,誘外來浮浪子弟,交住彌月。女之父母,張燈彩,設筵席,會親友,以明女癩去,可結婚矣’云云」。那潮州人便道:「這麻瘋是我們廣東人有的,我何必諱他。但是他何以誣蔑起我合府人來?不知我們潮州人殺了他合族,還是我們潮州人辱了他的祖宗,他造了這個謠言,還要刻起書來,這不要氣死人麽!說著,還拿紙筆抄了著書人的名字──「海鹽吳熾昌號薌斥」,夾在護書裏,說要打聽這個人,如果還在世,要約了潮州合府的人,去同他評理呢。」述農道:「本來著書立說,自己未曾知得清楚的,怎麽好胡說,何況這個關乎閨女名節的呢。我做了潮州人,也要恨他。」
  我道:「因為他這一怒,我倒把那廣東麻瘋的事情,打聽明白了。」述農道:「是啊。他那條筆記說的是癩,怎麽拉到麻瘋上來?」我道:「這個是朱子的典故。」他注‘伯牛有疾’章說:「先儒以為癩也。據《說文》:‘癩,惡疾也’。廣東人便引了他做一個麻瘋的雅名。」繼之撲嗤一聲,回過臉來,噴了一地的酒道:「麻瘋還有雅名呢。」我道:「這個不可笑,還有可笑的呢。其實麻瘋這個病,外省也未嘗沒有,我在上海便見過一個;不過外省人不忌,廣東人極忌罷了。那忌不忌的緣故,也不可解。大約廣東地土熱,犯了這個病要潰爛的,外省不至於潰爛,所以有忌有不忌罷了。廣東地方,有犯了這個病的,便是父子也不相認的了,另外造了一個麻瘋院,專收養這一班人,防他傳染。這個病非但傳並且傳種的要到了第三代,才看不出來,然而骨子裏還是存著病根。這一種人,便要設法過人了。男子自然容易設法。那女子卻是掩在野外,勾引行人,不過一兩回就過完了。那上當的男子,可是從此要到麻瘋院去的了。這個名目,叫做「賣瘋」,卻是背著人在外面暗做的,沒有彰明昭著在自己家裏做的,也不是要經月之久才能過盡,更沒有張燈宴客的事,更何至於闔府都如此呢。」繼之愣愣的道:「你說還有可笑的,卻說了半天麻瘋的掌故,沒有可笑的啊。」我道:「可笑的也是麻瘋掌故,廣東人最信鬼神,也最重始祖,如靴業祀孫臏,木匠祀魯班,裁縫祀軒轅之類,各處差不多相同的。惟有廣東人,那怕沒得可祀的,他也要硬找出一個來,這麻瘋院當中供奉的卻是冉伯牛。」
  上述對話中提到痲瘋病會傳三代的觀念在許多筆記中都有類似說法,例如《兩般秋雨盦隨筆》的〈痲瘋女〉也說廣東有所謂痲瘋者,沾染後無藥可救,所以到處皆有設痲瘋院,患者在院裡相互通婚,通常有無傳染要三代才看的出來,因此三代後才可以出院。 另外一部小說《風流悟》則是提到廣西潯州府地區盛行十四、五歲的女子主動找男子過癩的風俗:
畹香道:「兩位老弟,我們這樣人才,自然為天下美女所愛的,但不可輕瀆了。後日娶妻房,同要揀個極美的,倘本地沒有,不妨在他州外府去。」連城道:「有理。我正有個願心,意欲要去完一完。」澹仙道:「二哥有什麽願心,我與你完成。」連城道:「有一個母舅,住在廣西潯州府,那潯州府風俗,與另處不同。別處男子尋女人,潯州府是女人尋男子的。他們更有個尋法,有趣得緊。」畹香道:「怎麽有趣?」連城道:「他們閨女到十四五歲,要先尋個男子過癩。過癩了,然後每年春間打扮了,到名山勝行遊玩,到尼姑庵裏燒香,廣采輿論,定個高下。」
明清筆記與小說對痲瘋病人的心理、社會處境、家人反應、以及所引發社會問題的敘述篇幅的明顯增加,似乎反映了痲瘋病已成為當時的社會問題。明清時期有關痲瘋病的論述較特別的看法有二,一是痲瘋是種地方病,而且大多在南方,另一個是中古以來痲瘋病是天刑病的論述漸漸薄弱,而被痲瘋女的「過癩」故事所取代,特別是強調「性」的部分。性、婦女與痲瘋病的結合成了清代通俗小說中痲瘋病故事的主要類型。癩病為何跟性牽連在一起,為何女瘋可過,而男瘋不行?這似乎與明清對痲瘋病的社會想像有關。基本上,明清社會把痲瘋病視為一種兩廣地區特有的地方病,並把這這種病想像成是種會經由性行為感染的傳染病。民間醫者對過癩現樣的解釋也加深了民眾的觀感。對此《瘋門全書》有詳盡的解釋,蕭曉亭認為男痲瘋傳給女的極少,大多是女痲瘋傳給男的。女痲瘋病者較少的緣故,主要是女性可經「過癩」傳給男性。患麻瘋的處女之所以能將痲瘋移轉給男子的原因之一,又與女子透過初經來時將瘋毒排出有關,因此蕭氏從民間的過癩習俗得一些較為和緩的治癩靈感,醫者可在處女初經來時,配合藥物治療,去除體內血熱,如此毒素才會完全排出。蕭氏並認為蕭曉亭以醫者身份,首次將盛行民間數百年之久的過癩習俗做醫理上的解釋,並進一步其原理應用到以藥物配合女性生理週期來治療癩病。 這不僅代表民眾的日常慣習與社會想像對民間醫者的醫療行為頗有影響,亦反映了過癩的觀念及習俗在當時廣東確實盛行,才會引起醫者的注意。
  痲瘋病在明清的醫書或士人筆記中是如何呈現的呢?清代醫者蕭曉亭是位地區型的醫者,名雖不見清代各大醫書,但所著《瘋門全書》卻是相當詳盡的分析了此病的地方特殊性。當時中國東南沿海所盛行的「痲瘋病」,在廣東被稱為大痲瘋,俗名「疙瘩」,廣東以外地區則稱做為大皮瘋,又名癩皮瘋。 痲瘋病被稱做「痲瘋」的說法是在明清之後才較為普遍,在此之前,多稱為癘、惡、癩、癩風與大風等等。 當時人認為痲瘋病的地域分布大都位於長江流域以南;其中,又以廣東的例子最多,其次是廣西、福建。例如,明薛己的《癘瘍機要》中就載有痲瘋病多發生於「淮揚嶺南閩」地區的說法。 梁紹任的《兩般秋雨盦隨筆》則記有粵東有所謂痲瘋者,沾染以後,不可求藥。 清代吳震方的《嶺南雜記》說潮州大痲瘋極多。 庸訥居士《咫聞錄》則記兩廣多痲瘋。 清人宋翔鳳(1776-1860)的詩更直指廣東嶺南一帶多痲瘋。 道光二十五年(1899)廣東敬業堂重刻的《瘋門全書》序中亦寫道:廣東多痲瘋; 另同書序三中亦說:「痲瘋是因為地氣所造成,東南地區最為嚴重,長江以北沒有這樣的例子。」 華南地區的痲瘋病病例真的比較高嗎?醫者何如解釋此現象呢?《咫聞錄》的看法是該地區地勢低窪潮濕、天氣過暖的緣故。清代青城子《志異續編》則認為各省因地氣不同,所以病況會不同,例如廣東多痲瘋,是因為地氣炎熱,潮濕往來,蘊結蒸鬱,上煙瘴不正之氣,因此此地居民較易染病。」 醫家蕭曉亭對此則有較深入的看法,他認為傳統醫者不知痲瘋病的病源,有人說是傳染,有人說風水,其實這些原因都有可能 ,因此特別強調地域環境特性與疾病產生的關連。他認為,東南地區地劫低窪近水的地方,痲瘋病的例子較為普遍,這是因為在熱氣與溼氣的交互作用下,易生穢氣,在人身體較虛弱時,才會影響到人體的衛氣與營血,進而凝結於筋絡,沈積於肌膚之間。 又在何種情況下,人體氣血較虛呢?《瘋門全書》舉了一些實例,凡是睡在溼地上受到薰蒸﹔或是吃汗後洗冷水澡﹔或穿濕衣服﹔或房事後洗冷水,皆有可能得病。 這幾種易接觸濕氣的生活習慣,配合東南地區的特殊地理氣候環境,增加了當地人感染痲瘋病的機率。

二、蛇、毒與蟲的想像
  明清過癩的傳說似乎一直流傳到現在,現今大陸大連外海有個蛇島,至今還流傳著蛇酒能治痲瘋病的傳說。當地的說法是這樣的:傳說蟒山蛇酒能治麻瘋病。那時得了麻瘋病,用什麽藥也治不好。有位姑娘找婆家,因得了痲瘋病,按常例她必須和別的男人住上幾天,把麻瘋病傳給他,再和自己的丈夫結婚。 這叫「放風」。這位姑娘說什麽也不肯,病情逐漸加重,臥床不起,無奈拿起酒罎子,以酒當水喝了好幾大口,借酒肖愁,麻醉自身,以求速死。誰知酒下肚,頓生奇效,自覺身體輕鬆,象沒得病似的。未過幾日,病癒體安,端來鏡子一照,自己大吃一驚,依舊是花容月貌,不減當年美。親人們問她病是怎麽好的,她也說不清,只說口渴喝了幾口酒,衆人看酒壇,只見壇裏有條大白蛇。原來是大白蛇從房柁爬到酒壇偷酒喝,淹死在酒壇裏,消息傳開,人們醒悟道:麻瘋病遇蛇毒,以毒攻毒,蛇酒能治麻瘋病。從此,蛇酒能治麻瘋病的妙方流傳至今。這樣的傳說在中國北方的大連出現,一來似乎說明了過癩傳說已不限於南方地區,二來凸顯了通俗小說對明清社會訊息的流通的影響力頗大。事實上,大連蛇島的故事綜合了幾篇明清小說的內容。明清有關痲瘋病的社會想像除了與「性」有關外,尚與「毒」有關。而有關毒的想像又可細分為是體內穢氣引起的毒與「癩蟲」引起的毒。
  痲瘋病的症狀由於很像是體內毒素引起的皮膚病,所以通常民間的做法是採取「以毒攻毒」的方式排毒,例如唐以來就常見吃烏蛇、長松、砒霜及松脂等, 到了明清則以誤食烏蛇酒而治癒癩病的故事最多。這種療法似乎是建立在中古以來民間社會對蛇與蟲的想像基礎上。清人吳熾昌於光緒元年(1875)刊刻的《續客窗閒話》〈烏蛇已癩〉即是此類故事的代表,這篇記載提到潮州知府曹太守的弟弟,不聽告誡,貪圖美色,與患痲瘋病的富家女子發生關係,二人相處彌月之後,曹弟因染上痲瘋病,而被送回原籍等死,一路上毛髮脫落,日漸全身發癢,返家後病發奄奄一息,由其二哥收容,因死其病情蔓延,遂將他關於酒房中,後因口渴誤喝有烏稍蛇掉入缸中的酒而「癩皆結痂,人亦清爽。」 ,當曹弟發現烏稍蛇酒對治療痲瘋有效後,就在每餐飯前連續喝了半個月,果然就癩痂脫落,長出一身新肉,不但皮膚滑膩,而且眉髮復生,面貌宛如風流少年 。
  有關民間以烏蛇酒治痲瘋的觀念可上溯至唐代,當時民間相當流行以烏蛇當作治療痲瘋的藥方。其中,大多是以烏稍蛇泡酒飲用,例如,唐代張鷟《朝野僉載》記有:陜西商州地區有人患了大風,家人惡之,山中為起茅舍。有烏蛇墜酒器中,病人不知,飲酒後漸漸痊癒,最後才發現是罐底有蛇骨的緣故。 此外有單食蛇肉去瘋的例子,泉州有位叫盧元欽曾感染大風,在旁人推薦下,遂取一截蚺蛇肉來吃。不到五日就漸感病況轉好,百日後就痊癒了。 有時蛇酒亦非萬靈丹,若使用不當,很容易喪命,明代葉權(1522-1578)所撰《賢博編》即載有蘄蛇酒可治瘋癩病,但不可濫用。曾有少年無故喝了數杯即死去。又有陳姓老婦誤以為喝的是烏稍蛇酒,最終遍體撞裂流黃水。 蘄蛇就是白花蛇,和烏稍蛇齊名,同是治療痲瘋病的藥方,《瘋門全書》九十五種配方中,以白花蛇為藥方的有十五種,烏稍蛇只有三種,有趣的是,目前文獻所見,民間大多用烏稍蛇酒治痲瘋,像葉權舉的非痲瘋病患者而飲蘄蛇酒的例子,倒是少見,第一條資料反映了烏稍蛇和白花蛇在民間都有互用的可能性。第二條則透露,在烏稍蛇酒可治痲瘋病的說法流傳後,當時可能有些民眾如同陳婦一樣,誤將其它蛇當作烏稍蛇配酒飲用,結果發生中毒的現象。除了蛇酒外,清代采蘅子《蟲鳴漫錄》中記有一則民眾因誤食參有蛇涎的食物,而治愈痲瘋病的例子。
其實以帶有毒性的蛇酒做藥方,本身就帶有危險性,再加上處置失當,常會害人喪命,唐代李肇《國史補》〈療風醞蛇酒〉即記有:「李舟之弟患瘋疾,或說烏蛇酒可療,乃求黑蛇,生置甕中,醞以麴,嘎嘎蛇聲.數日不絕。及熟,香氣酷烈,引滿而飲之,斯須悉化為水,唯毛髮存焉。」 李舟之弟化為一攤水的死狀,的確駭人聽聞,這則故事多少反映了飲烏稍蛇酒的危險性。明清民間這種擅自用以毒攻毒手法治痲瘋的例子,除了烏稍蛇酒外,還有服砒霜的,可見當時此種劇毒偏方種類之多。對於民間的這些作法,醫者蕭曉亭認為痲瘋雖是惡疾,但治之得法的話,即使常用溫和的藥,也應有效,至於蛇蠍都還算是安全的藥方,唯有到了病重時才可用用到砒霜、蜈蚣、斑螫、輕粉等劇毒之物,但不可過份依賴 ,蕭氏的看法多少反映了以毒攻毒的治癩觀念在當時民間應相當普遍。
  明代許浩《復齊日記》記有一則江西人陳壽服砒霜治例癩疾的例子:有位名叫陳壽的分宜人,因患了癩疾,未婚妻的父親令她辭退婚事,但該女堅決完婚,最後兩人終於成婚。婚後陳壽病況加劇,不願陳妻靠近,但陳妻依然服侍他三年。陳壽感念惡疾無法痊癒會拖累陳妻,因此暗地裡買了砒霜欲自盡,後被陳妻知道偷喝了一半,希望兩人同歸於盡,不料陳壽卻因此因禍得福,得以痊癒。故事最後以喜劇收場,兩人最後白頭偕老,生下三子且家道日隆。
這則事跡是明正德年間任南京戶部尚書的李瀚(1453-1533)告知許浩的,而出被於一六二七年的馮夢龍小說《醒世恆言》收入一篇情節類似的作品〈陳多壽生死妻〉,據推測可能是馮夢龍根據許浩一文改編。馮氏一文中對痲瘋病患的病徵、家庭反應、延醫成效、服砒霜自殺及事後痊癒等情節有非常詳盡的描寫,多少亦反映作者對當時痲瘋病的社會想像。文中陳多壽初得痲瘋病時,只以一般的皮膚病──疥癬看待,不料一年後,形體容貌竟變的不成模樣,對此病徵,作者有非常生動又寫實的描述:「肉色焦枯,皮毛皴皺。渾身毒氣,發成斑駁奇瘡,遍體蟲鑽若殺,晨昏作癢。任他凶疥癬,只比三分,不是大痲瘋,居然一樣。粉孩兒作蛤蟆相,少年郎活像老龜頭,搔爬十指帶濃腥,齷齪一身皆惡臭。」 。痲瘋病患服用砒霜後的反應,我們透過〈陳多壽生死夫妻〉一文,有了初步的了解,當陳多壽夫婦同喝砒霜酒昏倒後,碰巧被陳母見到,陳父趕到後見酒壼中尚有砒霜殘餘,因為知道一種取生羊血餵食就可活命的單方,兩人就在灌下羊血,登時嘔吐的情況下才甦醒,之後餘毒留在腹中,不久皮膚迸裂,流血不己,調養了一個多月,才飲食如故,最後毒氣氛洩盡,瘡痂脫盡,依舊頭光面滑,肌細膚榮。陳多壽患了十年的癩症,請了若千名醫部無效,最後卻服了毒酒才好,在作者看來正印證了醫書中「以毒攻毒」這包話。
  最後一則驅蟲法的例子,則是清.庸訥居士在廣西所聽說的,當時伊藤縣有富翁忽患麻瘋病,後惟恐傳給子女,就另外築屋獨居,靠妻子早晚送食,某日僕人將一碗雞肉置於熟睡的富翁旁,後妻子進入探視時,竟發現椅上有許多狀似白糠、堆積如毬的蟲正在食雞肉,遂迅速取布裏至院裡,用火燒之;此後,不到一個月,富翁的病就痊癒。庸訥居士對這則故事的解釋是:「夫濕熱生風、風生火、風火生蟲、,理固然也。今以雞而引蟲具出,亦一善醫之法也。」 康訥居士認為,傳統醫者只知以去風、收濕的方式來治痲瘋病,但效果有限,卻不知患者體內的蟲亦是是引起麻瘋病的病源之一,因此只要把蟲引出消毀,不治之症自然就會好。 有關疾病與蟲的意象與關聯,除了痲瘋病的例子外,肺癆亦曾被視為是人體內有蟲在作怪。
  除了靠外物將蟲逼出或引出外,另外有些是藉由過癩方式將體內的蟲排出的例子。像《珊瑚舌雕談初筆》〈過癩〉就說到:癩蟲自男女經液中排出,才容易痊癒。該書還提到該如何除蟲,例如男性欲除癩蟲,可用荷葉將陰莖包覆,置入女體內,待性交射精後抽出荷葉,如此精液與蟲都會包裹在內,然後丟棄,這有兩個好處,一是不會射精至女體內,二是對女子無害。或許癩蟲的社會想像可以解釋為何明清兩廣一帶居民相信過癩得以治癒痲瘋病,但仍有部分地方與上一節所說的過癩不同,此例反映了男性也可以透過性交將癩蟲排出的社會想像。
  此外我還可以在明清社會發現透過玉辟邪氣、飲用神仙酒與驅蟲法的治療法。清代青城子《志異續編》記有,廣東香山縣有個蜑戶捕魚時撈到一六、七寸色黑的光滑石頭,後被一織匠買去磨布,日久黑色漸退,才發現內臟一塊圭玉;此後,織匠日夜掛於身上。原本此人既患有痲瘋病,自從佩帶此圭璧,舊疾就不再復發,而且自然痊癒。清城子認為這可能是因為玉原本就可以潤心肺、滋毛髮,又經鹹水浸沃已久,其效果自然較玉強數倍,而痲瘋原本是不正之氣所成,血熱皮燥,經過玉氣的滋潤,因此才沒復發 。清代梁章鉅(1775-1849)《浪跡叢談》記有:神仙酒乃國初江南趙尚書傳自康親王,趙素患風疾,後得此方飲之,宿疾頓除,夫婦俱活到九十餘歲,這貼藥方才遍傳於人 。

三、想像與隔離
  明清社會對痲瘋病的想像不僅左右了民眾日常生活的慣習,亦影響到官員或士紳的處置態度與措施。一般來說,感染痲瘋病的患者外型會有顯著的變化,宋翔鳳在一首〈痲瘋院〉詩的前半段,對痲瘋病患的病徵有詳盡的描述:「嶺表有異疾,卑溼感毒淫,始發桃李紅,紅暈頰輔深,徐散成斑連,周身靡不侵,面目久模糊,語莫辨其音,蘊熱吐臟腑,出氣難自禁。 」醫者蕭曉亭的形容更為逼真。病況輕微者剛開始由於皮膚血滯不行,漸生痲痺,背腰手足之間,形如疥癬,患者不知痛癢,即使用針扎亦無感覺,有時頭面或似蟲行,或手足骨節間,撞之如刺痛。到了病重時,手足生瘡,肉中結核,臉紅耳腫,口堝眼斜;年久即壞形變貌,鼻塌肉崩,手指脫,落足底爛穿。到了這些面目猙獰的病徵出現時,就相當難治了。 明清時期的痲瘋病患者常成為社會的邊緣人,這種遭遇與麻瘋病患的上述病徵有密切的關係。當時痲瘋病患的悲慘命運,蕭曉亭清楚地描述如下:「夫癘疾也,得之者,父子離散,夫妻睽違,戚友避之,行道叱之。非若他疾只傷一人,癘實傳染常多,或傷鄰友,或傷一家,至於無與為婚而絕嗣者不少。」 由於當時普遍認為痲瘋病有傳染性,再加上患者本身病徵的恐怖模樣所帶給人的畏懼感,因此痲瘋病患與其它疾病患者相較,較不易使人接受。所以有些患者在求生不得、求死不能的痛苦情況下,不乏投水懸梁,自戕其命的例子。痲瘋病的殘酷在當時人看來,實在瘟疫還要嚴重。
  一旦痲瘋病成為一種醫學論述下的特殊疾病──特別是與華南地區有關的「地方病」的時候,尤其在「過癩」習俗的社會想像的推波助攔下,痲瘋病患者生存問題就成為公眾問題,此時正常與不正常的界線就明顯地劃分開來,本地與外地的觀念也越加強化,「隔離」成了社會解決此一問題的唯一管道。
  近代中國對痲瘋病的看法一直要到西方醫學傳入後,部分地區才陸續有較科學的醫療措施。 一九二六年中華痲瘋救濟會在上海成立,並於一九二七年發行了機關刊物《痲瘋季刊》,為我國最早研究痲瘋病的刊物,其宗旨在介紹最新痲瘋學理和藥物、灌輸痲瘋教育、提倡科學治療、鼓勵鏟風運動、討論推動痲瘋救濟運動、及報告國外痲瘋消息。 直到一九三0年代,醫界才能較有效地控制痲瘋病的病情,此外在知識分子的大力推動改革與設立新式的痲瘋院後,對於痲瘋病的隔離治療才較有成效。儘管有這些醫學措施,但民間普遍對痲瘋病還是心存疑慮,這從晚近中國大陸仍存有許多「痲瘋村」可以看出端倪。為何民間的反應會如此激烈?這與自明清以來,民眾對痲瘋病的社會想像有著密切關係。明清社會將痲瘋患者與世隔離的做法,其實反映了當時社會對痲瘋病的社會想與集體恐懼心態。
  事實上,據現代醫學觀點來看,痲瘋病並不如過去人們所認為的那麼容易傳染。明清時人大多認為痲瘋病很容易傳染,例如《清稗類鈔》記有,清代後期湘軍中有許多人在廣東地區駐紮時染上痲瘋病,由於擔心死後運回家鄉會傳染,乃採取火葬做法處理屍體,或許是死亡數量太多的緣故,常造成木柴需求量增加,致使木柴漲價,廣州因而出現「燒貴柴」一詞,用來譴責外地人破壞當地的物價市場。
  明清時的痲瘋病患者的下場,通常不是淪落為社會邊緣人,就是被送入痲瘋院與社會隔離,這些患者大多受到家庭與社會的雙重排斥。 例如,在明代,患者大多收容在府縣官設的養濟院中,像萬曆《雷州府志》就記載,原本離城較近兼收孤苦老人及痲的養濟院,可能在士民抗議合居不妥與影響府城衛生環境的情況下,將老人與痲瘋患者分別遷移至不同處。 除了地方官設的養濟院外,根據《澳門紀略》紀載,大約在萬曆七年(1579)左右,澳門已有一所傳教士所創的痲瘋病院,專收痲瘋病患, 這是中國目前所見最早以西方醫療方式收容和隔離痲瘋病人的痲瘋院。直到清初,兩廣地區才又出現官設的痲瘋院,如康熙時人屈大均《廣東新語》〈瘋人〉一文中記有廣州城北舊有「發瘋園」,地方官買田築室,盡收生瘋男女,然後挑選其中一名患者為首領,禁止患者外出,這樣的隔離措施降低了痲瘋病的病例。 雍正時,廣東潮州府揭陽縣在離縣城十餘里的紅山地區,設有「癩民所」,內共收容癩民六十五名,一年政府約支出柴布銀三十九兩六錢五分,遇有閏月,則加銀一兩,後乾隆四十二年(1777)知縣劉業勤重修。 又民國《東莞縣志》記有,廣州府東莞縣原有兩座養濟院,其中一所建於南城外的花園嶺,專門收容痲瘋病患及盲人,病患中共有一百八十位痲瘋病患,每名每日給口糧銀一分,後知縣李思沆又另擇地增置兩所,共收癩民一百七十五位,每名每季給口糧銀四錢五分七釐。
  清代雖然出現專門收容痲瘋的痲瘋院,但如同明代的養濟院一樣,部分設於城內的痲瘋院依然無法擺脫其連帶而來的治安與傳染問題。康熙《新會縣志》則提到貧子院內養瘋癩惡疾之人,位置靠近養濟院,後因癩兒行劫,乃焚其院,遷城西郭下,但又因該處靠近城邊水源地,每逢大雨就穢物四散,民眾因此染上痲瘋。
  此外,尚有設於城外,禁止患者私自入城的官辦痲瘋院, 。廣東地方官對痲瘋院的管理似乎只在生活上給予口糧而已,實際上握有管理大權的是痲瘋患者中「痲瘋頭」,當地習稱「亞胡」, 這些痲瘋病者在亞胡的帶領下,每當地方饒富人家有吉凶之事,就會登門索錢,索食少則叫罵,唯有事先賄詻亞胡,才能免其痲瘋屬下的騷擾。 痲瘋院無異是個小型的自給自足團體,除了共有一位首領外,院肉亦常自為婚匹,生兒育女,偶有登徒子進來偷腥,瘋女一經「過癩」,往往宿病遠離後就翩然出院。 《蟲鳴漫錄》亦記有粵東省會及潮郡均有痲瘋院,凡男女得是疾者,軛送院中,自相匹偶,所生子女無異常人。 廣東痲瘋患者除了部分被隔離在痲瘋院外,尚有許多是獨居在外者。例如有些家庭會將家中患痲瘋者,安置於備有衣糧的小舟上,使之浮游海上。還有的會使患者獨居空曠之所。 此外,還有一些患者會淪於從事不法勾當的社會邊緣人,例如山寇或海賊綁票的取款人、州縣有司的鄉間催糧者、盜賊耳目、或者是乞丐。
  綜上所言,無論是癩民所、或者是痲瘋院,大多是由地方官所設置。官設痲瘋院所能提供的只是痲瘋患者居所與每日口糧,毫無任何醫療可言,這樣的措施,多少只能算是收容所,到了清末,廣東各痲瘋院的管理方式依然無多大改善。史學大師陳垣早年曾治醫學史,寫過許多與疾病預防、治療相關的短文, 〈送鄭學士之白耳根萬國痲瘋會序〉一文提到,中國舊有的痲瘋院與候死所沒兩樣;除了少數傳教士所辦的痲瘋療養所外,未曾有過兼具隔離與醫療功能的西式痲瘋院。

結語
  性、傳染、蟲、蛇、毒、痲瘋女與過癩似乎是明清社會對麻瘋病的共同的社會想像。據梁其姿的研究,這可能與受了楊梅瘡(梅毒)傳入中國兩廣一帶的影響有關。我們透過《解圍元藪》可看出其中端倪,沈之問將癩病與楊梅瘡混為一談,並且舉出閩粵地區的過癩習俗,可能加重了當時醫界與社會對麻瘋病的誤解。 此外為何明清時期的嶺南地區會被認為因特殊的地理環境與體質而特別容易感染到痲瘋病?事實上,明清之前不乏北方的大風/癘/癩病患者,但由於主流的南方醫者的社會想像與觀察偏差,使得楊梅瘡在閩粵一帶的肆虐影響了這種地理差異的想像。另一個可能是當時醫家大多南方人,所以目光大多集中在南方的風土病,而無視北方的情況。
  明清時期有關痲瘋病的社會想像中,無疑地,過癩是小說作者目光聚集的焦點。痲瘋病在明清時期與性、蟲、毒與過癩等形象相結合,一改中古時期痲瘋病給人不道德的宗教意象。明清的醫者或社會大眾似乎相信痲瘋病的性格類型的存在――得痲瘋病與淫蕩的性有關。儘管痲瘋病被認為不只是可怕的病也是醜陋的病,但與痲瘋病相關的過癩文本卻美化了痲瘋女的形像;相對而言,登徒子或尋芳客的形像被描述為逞一時之樂的好色之徒,在這些文本中痲瘋病如同十九世紀西方的梅毒一樣――似乎訴說著痲瘋病是對不正常的性的懲罰。如同當代許多人相信癌症性格類型的存在一樣,現代癌症神話易將癌症患者想像成無感情、抑制與壓抑的人。如果我們難以想像痲瘋病的真實面貌為何能夠如此荒謬地被轉化,我們不妨考慮二十世紀另一惡名昭彰的病――AIDS。透過小說的訊息傳播,嶺南地區的過癩想像成了全國皆知的痲瘋病形象,這種熟知,不只是觀念上,而且反映在日常生活慣習上。換言之,小說在過癩習俗的傳播上,扮演了關鍵性的角色。關於這點,我們若從不同時期的賣瘋女的版本作一詳細的比對,似乎可以發現彼此之間無論在結構、內容或痲瘋想像上都相當類似,並且前後有相互參照與影響。

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我支持樂生院的保留 ◎賴其萬


我支持樂生院的保留 賴其萬


*本文將發表於健康世界五月號賴其萬醫師之專欄 "醫林隨筆",經賴醫師同意後轉載


最近樂生院的存與廢引起社會上很多的紛爭,看到醫學生的熱心參與,心中有很大的感觸。由於事情牽連到捷運工程的考量、地方商機與獲利的複雜、以及台灣目前泛政治化的現實環境,我一直深恐學生的熱情會在這些複雜的環境下被犧牲,同時也因為本身學識有限,沒有智慧洞察這些醫學以外的專業意見,因此雖然最初我也到樂生院參加活動,但後來對這件大事的發展就一直保持沉默。前幾天有幸參加成大一場以「關懷社會--人文素養的力量」為題的學生論壇,一位學生代表也問了黃崑巖教授與我對「樂生院」的看法。我當時坦言,我認為保存樂生院古蹟的重要性不容置疑,但我對過去報章雜誌所報導的有些學生參與的手段有所保留。我想在此以個人認為十分重要的理由重申本人對保留樂生院的聲援。

第一,樂生院是代表一個社會對某種疾病的誤解所造成的錯誤。當初日本政府採取如此激烈措施,逼使這類病人離開家園關入樂生院,也有其時代背景。在當時醫學對漢生病的病因瞭解有限的現實環境下,我們可以了解這種不近人情的措施之形成,但是醫學上將來還會有新興疾病的出現,所以最根本的是,我們人類對疾病的基本態度如果不能由這歷史的錯誤學習到經驗,我們將有可能重演這種悲劇。就如同美國名哲學家桑塔亞納 (George Santayana) 的名言「不能由過去記取經驗的人注定會再重踏覆轍 Those who cannot remember the past are condemned to repeat it.)」。也因此我認為樂生院這建築物非但要以古蹟來保留,更建議政府以一座醫學史博物館的精神來保護,以警惕大家不要忘記古人的錯誤,同時更正視我們社會到目前仍對某些疾病猶存誤解、偏見與歧視的問題,而對精神疾病、癲癇、不孕、畸形、愛滋病的病人能有更多的尊重與體貼。

第二,醫學生挺身而出的勇氣與執著令人佩服,這使我想起1961年一群有心的醫師為了擔心核子能的氾濫造成人類的傷害而發起「社會責任的醫師」(Physicians for Social Responsibility),而後形成全球各地醫界關心核害與環境污染的風氣。醫學生時代是最充滿理想而不為世俗名利所左右,今天透過他們不曲不撓的努力,如果能使樂生院這人類醫學史上重要的古蹟得以保留,這經驗將帶給這些年輕的杏林學子對「社會責任」更加有信心與使命感。

第三,透過這次的抗爭也讓我看到了台灣各種行業的專家學者能夠走出象牙塔,從各種不同角度與社會大眾分享他們的看法,我尤其佩服城鄉研究所的幾位學者能夠透過他們專業的努力,才有這種「與捷運共存並非不可能」的轉機出現。

最後我不得不提到在這整個學生活動中,我看到了許多默默在幕後幫忙學生的老師而深受感動。有些老師擔心學生因為活動而受到傷害,而提醒我許多我過去從沒想過的地方,有些老師把他過去辛苦收集的資料與我分享,使我對樂生院的來龍去脈有更深一層的認識。我衷心地希望我們這些熱心關懷社會的醫學生不會淪為政客惡鬥的犧牲品,而能夠在他們披上白袍後繼續秉持他們專業的熱情,做個關心病人的好醫生。

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2007年4月3日 星期二

樂生院民自述人生 燦同阿伯


黃燦同
台南市人
民國十年出生
日據時代入院


發病

 我是十一歲的時候發作的,左臉頰的地方長了一塊圓圓的紅斑,就是所謂的斑紋啦,斑紋剛長出來的時候會痛,腫腫的,等時間久一點以後,就慢慢的沒有感覺,整個「麻去」了。以我看了很多病人,對痲瘋病的了解,你看那種身上或是臉上哪裡有塊紅斑,很久很久都不會退的,然後久了以後麻麻的沒有感覺,那就是痲瘋病。


  我發作的時候就知道是痲瘋病啦,台南市內有很多人得這個病,我們家附近就有人有這個病,以前政府也都會做身體檢查,每個人都要去檢查。剛發作的時候我們有去找醫生,然後也吃了很多漢醫(中醫),後來我們家的人負擔不起,為了讓我吃漢藥賣了一間房子,走投無路,只好自己來了樂生,我不是坐專車那樣子來的,那是政府強制收容才這樣來的,我是自己來。
  以前就有聽說過樂生院啊,因為家裡附近有人是從樂生院偷跑出來的,他就有講院內的情形,有醫院這樣。我比較年輕的時候,十幾歲二十歲那時候,也會從樂生院偷偷跑出去看電影啊,也有請假啦,那些電影很有趣味,有演日本武士的、打仗的都有。


症狀
  我一開始是從臉上開始發一塊紅紅的斑紋,然後開始吃漢醫,有比較好一點。來了樂生以後,日本人的藥物有大風子油,我有注,就是在腫起來的斑紋的地方,用針筒注幾cc進去,這樣斑紋的地方會比較好,消下去。大風子油就是像沙拉油那樣子的油,冬天比較冷的時候還會凍(凝固)起來,再加熱把它融化點才能注。注進去的時候很痛,而且要一直揉、一直揉散它,不然會積在那個地方,沒揉散的話,還可能會發炎、化膿,嚴重的還要開刀。日本人還有一種日本藥,叫作kalongsinbu,是注射了以後血路循環會比較好,注很大一個針筒,5cc,但是注下去很燒,內臟、皮膚都會燒,人還會喘,注進去全身都會發燙,身體裡面和外面都會很燒,還會流汗。這些藥都是自由使用,願意去注就去注,不願意去就不要去。Liasone我就沒吃了。
  我也會神經痛,神經痛痛起來很痛苦,睡也睡不著,吃藥也吃不好,即使是現在,痛起來就像牙痛那種痛,但是更痛,如果是一直痛就算了,但是它是突然會抽一下、抽一下,一陣一陣的那種痛,抽起來的時候,連走路也走不下去。
  DDS大概是我三四十歲的時候出來的藥,本來是治肺病的藥,但是如果身體比較差,營養不好,越吃越痛,會破壞白血球、紅血球,而且吃了會頭暈,傻傻的,傷身體,以前有一個阿嬤只吃了一顆,就死了。那不是每個人都能吃,有的人能吃,有的人吃不合,我就是吃不適合,就沒有吃了。剛開始出來,本來劑量就重了,也不知道要吃多少才對,很多人心急想趕快好,就吃了很重的劑量,有人一餐就吃三顆的也有,很多痛得受不了的人,就去自殺了。
  我有吃「黑藥仔」,那比DDS又早。我的病會發「結節」,就是身上很多腫腫紅紅的,到處都是,會流膿流血,整個皮膚爛爛的,如果把傷口打開來,像擠條仔(青春痘)那樣擠出來,再往下看會看到一條一條白白的「筋」,就是細菌長的樣子,如果看到那個筋,即使這次傷口好了,等到身體情況好一點,恢復了一點健康,那個地方還是又會發作起來。等條仔擠出來以後,那個地方的皮膚也差不多死去了,毛孔也沒了,像我現在皮膚都是涼涼的,即使是熱天也是這樣,患者都是皮膚涼涼的,如果有地方特別熱起來,那就是有問題,可能要發炎,要變外傷了。現在我的皮膚沒有冷熱的感覺,但是你給我摸,還是有感覺,只是外面的皮死了,裡面的肉還是有感覺。
  我在三十四歲到三十八歲的時候,特別痛苦,那時候身上長結節,我自己數數,有一百幾十個孔,到處都是傷口,你們看我的腳上,現在也都是疤啊,那些白白的,都是後來好的疤。吃那個黑藥仔,吃了肚子(腸胃)會不舒服,有點”嘖cho7-cho7嘖”那樣,而且吃下去節結都發起來,發得更厲害,但是不好的東西發出來,清出來就整個好了。剛吃的時候肉也會紅烏紅烏,連尿都變紅 (Rifampin),我大概吃了一百多顆,一次吃一顆,吃完之後就差不多好了,皮的顏色也都白起來,大概兩年以後,紅的、黑的顏色都退去了。
我的手則是慢慢壞的,也不記得是什麼時候了。

  痲瘋細菌是不能培養的,養不出來,有人做實驗要養在猴子身上也沒辦法,細菌如果不在人身上也會死掉,這個病是如果多煩惱、失眠、做多了粗重工作,身體累,就會容易發病。
賴尚和博士我有看過,他很厲害,只要摸摸手肘下面,就很清楚是不是痲瘋。

  我在節結發作的時候,真的很痛苦,那時候身上都是傷口,身體很不舒服,去哪裡都不太行,身體只能一直虛弱,那時候醫護人員也沒辦法顧得了我這麼多傷口,我也是得自己顧,連阿添伯都說我這個…意思就是,他看也無效啦。有一天我因為這個病,心情實在很難過,晚上的時候和大家一起打麻將,打一打我就說我要去上廁所,其實我是帶了二十顆DDS想要去自殺。晚上黑黑的,我打算往大禮堂那邊走,這樣一死了以後很快就可以被人家發現,走著走著,突然心臟開始跳起來,我開始怕了、緊張了,就好像有人在跟我說:「不要去!」一樣…那時候我還自己笑自己,不是要去自殺還緊張什麼?還怕什麼?但是就因為這個緊張,這個怕,我就沒有自殺了。我一直沒有講,他們也都不知道我那天晚上要去自殺。
  說來也是,如果那天我去自殺了,就不會到現在,你們就不會看到我,我也不會認識你們了啊。


院內生活

  台南舍、五雲舍那些都是日本人蓋的房子,是日本式的,以前是日本時代的職員住的宿舍就對了,像高雄舍是後來光復以後,向高雄的人籌錢蓋起來的,台南舍就是向台南的人募款蓋起來的,另外在靈骨塔那邊還有幾間,就是以前有肺病,就是TB呀,肺結核的人,都住那邊。我是從台南舍搬到組合屋的,以前在台南舍,我們還有種蓮霧樹,結了很多蓮霧,很甜可以吃,但後來都會長蟲,像你們看照片裡面的那棵樹,就是蓮霧樹,那張照片是我們在亭子下面照的,亭子是我們幾個人一個人出一萬多塊左右,然後輔大那邊也募錢,大概花了四萬多塊蓋的亭子,也有花錢弄了廚房。台南舍總共三間,我住中間的那一間,以前的隔間是台南舍的牆壁是先用竹子搭,再塗上白灰(水泥),因為以前比較沒有錢,省錢的做法是這樣。而且外面種了很多蓮霧樹,所以整個台南舍都很涼,像蓬萊舍也很多樹啊,台南舍的厝多漂亮啊…

  我在院內沒有做過什麼工作啦。
  有養過幾年的兔子,大概五六年以上,可能沒有十年。我也有養過狗,還有養雞啊、種菜啊。養兔子就是在我們樂生山頂上那邊養,養小兔子養大了就賣出去,會有外面的人來跟我們收,我沒有出去賣,我也捨不得殺兔子啊,把兔子養得漂漂亮亮很可愛,要把牠殺掉實在感覺怪怪的,就直接賣給人家,比較好一點,我心腸比較軟啦,像以前裡面有人養鴿子,養得很水喔,也是殺掉我看了實在不忍心。還有自己偷偷去山旁邊那邊割草,要揹那種大簍子,也有人是割了草以後拿在手上,割了草拿去給兔子吃,很多逃跑的人就是從山頂那邊逃跑的啊。因為前門那邊有警衛看守,後山那邊就沒有了,但是跑出去的人也會被抓回來,因為那時候這附近都是田啊,你看現在馬路前面也都是樓房厝了,可是以前都是田,人很少,跑出去很容易就被發現,鄉下人家都會互相認識,看到跑出去的人就知道是病患。像我們也會被那些小孩子罵耶,就罵「笞疙、笞疙」,大概是有聽大人們說我們這個病是笞疙。
  種菜就很好玩,像是有種蔥、香蕉、菜瓜、地瓜,因為就在養兔子旁邊種,兔子的糞就直接拿去當肥料,所以養出來的菜瓜很肥很長一個,還有拿去拜。山上有些人家的地瓜田,地瓜長在土下面,有時候田主收成的時候沒挖到留下一些,我們去山上割草就會挖來吃,有些院民也會去偷挖人家的地瓜田。地瓜生吃的時候好吃的脆脆的、水份多的地瓜,煮熟了就不好吃了;但是煮熟了好吃的地瓜,生吃的時候就不會好吃。
  以前錢不夠啊,所以早期吃狗肉的也有、貓肉的也有、鳥肉的也有,還有去山上裝一盤餌,設一個陷阱,?(嘴尖尖,大的肥的有二十斤的生物)走過去吃的話腳就會被夾住,然後早上再去收陷阱,抓了以後殺來吃,剁一剁煮菜,請大家一起吃。以前大家感情都很好,說起來很溫馨哪,大家都是互相照應。


近況

  有很多學生來樂生裡面,還有護士學校來參觀,那些護士有的還怕怕的,用手摀著臉那樣。學生有輔大的、也有台北醫學院的,銘傳的來找資料畢業用的論文那些的也有,但是台北醫學院的後來就很久沒看到了;學生們還有帶我去小人國、宜蘭冬山河、台中東海大學、八卦山都有。很多學生和我很好的,出社會、工作以後,還有結婚以後,就比較沒時間,忙了,就很少來了,很多人都好久沒見到了。我的個性是這樣,別人會和我要電話,但是我不會跟人家要電話,人家忙啊,阿伯我打電話過去也不好意思。照片裡面六個女生是輔大醒心社的學生,她們是結拜的,和我最好,結婚的時候也有請我去,我是不想去就沒有去啦,我都不給人家照相的,因為我都說我太帥了,不能照相這樣不好意思,人家說是帥哥,我是大帥哥,哈哈哈。
  另外那些照片是我養的狗,有三隻小小的,還有黑嘴的,這隻是有北京狗的血統,很可愛,很乖啊,養了十四年,結果沒了的時候,心裡實在是很艱苦啊,我就不敢再養狗了,怕難過。

  前幾天琬純也有來採訪啊,很多學生在裡面來來去去,我大概見過會覺得面熟面熟,講過話的也知道,但不太記名字的。之前大愛也有要來採訪要錄影,問我要不要去錄,我才不要,那錄一次,要訪問三次,訪問一次就好了為什麼要訪問三次,我就不想去錄。阿添伯他們就有去錄啦。以前日本時代,院內的日本人還叫我去編劇,院內有表演的時候給大家看。我才不要,以前我比較內向,就說我不會,他們說學了就會,後來還是沒去。

  剛剛我本來是要去行棋(玩象棋)的,像現在下雨天也沒事。樂生院內大家閒閒,多少會賭一點,像麻將、四色牌那些我也都會,加加減減贏一些,不過現在手不方便了,就沒有再玩了,再加上大家年紀也大了,就比較少一起玩了。

  我剛來的時候是十一歲,還很小,所以你們現在還見得到我,我進來那時候年紀比我大的,一些三四十歲的,幾十年過去,都出國啦。哈哈,我說出國是這樣子比說死掉好聽啦,以前我住台南舍的時候,有外國學生和一些學生一起來看我,看我一個人在屋子裡,我就說其他人都出國了,外國學生聽不懂,還問:「那阿伯你也要出國喔?」我也點點頭回他說對,哈,後來是其他學生打他,說意思不是這樣的,他還趕快道歉。人老了,我現在也是護照準備準備,就等著出國啦。也是這樣啊,以前我叫阿伯的人,都慢慢出國了,現在也輪到我被叫阿伯了,叫阿公都可以了,呵呵。


馨頤整理
 

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