長期照顧十年計畫請從樂生開始

長期照顧十年計畫請從樂生開始
陽明大學 王增勇 老師

註：本篇原為王增勇老師2007/3/19為拜會行政院所寫之聲明稿，經作者同意後轉載。

樂生院民的照顧揭示老年照顧應是公民權利、不該是施捨
執意拆除樂生院的官員總是說，政府已完成新的醫療大樓做為安置之用，少數樂生院民為何要留在破舊的四合院裡？這些院民為何拒絕國家的好意？於是種種惡意揣測浮現，「院民已成刁民，要藉此向國家勒索更多賠償？」。在判斷新醫療大樓不符合老人需要之前，我們需要瞭解老年院民需要什麼樣的空間？在實地看過兩者之後，我才充分理解為何院民告訴我：「我們是搬『家』，不是住院！」在與世隔絕六十年之後，樂生院已經不只是遮風避雨的房子而已，更是這些老年院民個人生命記憶、情感聯繫與展現個人自主的社會場域。參觀現有院民居住環境的人，都會對於院民在屋外美麗茂盛的盆栽、屋內桌上滿是院民重要回憶的照片以及苦心蒐集來的收藏品，留下深刻的印象。這些花草與照片，是院民自由展現屬於自己對生命的詮釋，充分享有對自我生活自主性的個人空間。三合院中庭以及院區內隨處可見聊天聚所，這群同處一隅的痲瘋病人已經發展出相互支持、彼此互助的生命共同體，是他們享受人際支持的鄰里空間。園區內的佛堂、果園、魚池、雜貨店是居民自立建立的活動空間。對生命中有意義的人、事、物都在他們隨手可得之處。這些院民長久經營的情感以及屬於個人的歷史記憶，才是構成目前樂生院區之所以為家的要素。雖然一個被終身隔絕社會的癩病病人，這一生有著太多遺憾，但是此時此刻的生活是他們基於同病相憐而共同經營出來的生活圈，然而這一切都無法在新建醫療大樓的空間中繼續存在。蘇內閣上週3.15.甫公布的大溫暖旗艦計畫中「長期照顧十年計畫」，其核心精神「在地老化」與「持續性照顧」，就是希望老人在晚年面對生命中一連串的失落時，能在自己所熟悉的支持體系中，無遺憾地面對自己一生的終結。但是樂生院過去這三年的拆遷過程，要求這些年邁的院民放棄他們辛苦經營、可以幫助他們面對生命終結時的一切支持，已經對這些老年院民的生活造成粗暴的斷裂與拉扯。蘇內閣一方面宣示效法日本黃金十年推動長期照顧十年計畫，另一方面，相同的「在地老化」的老人福利政策在面對這群樂生院民的再安置議題上，竟然無法成為指導原則，成為執政黨在老人福利政策上的最大諷刺。

強迫錯置的老年生活
學界對於在地老化的體認是經由痛苦的經驗學來的。許多老人在進入機構照顧後，雖然設備更好、照顧人力更及時與充足、服務更多樣，但入住三個月到一年內是老人死亡的高峰期。助人專業才警覺到，以往過度強調專業照顧與硬體設備的照顧模式，忽略了老人的主觀感受，破舊環境雖然不堪但有老人維繫情感的記憶，老友陪伴的聊天更是老人內心安慰的來源，這些支持的消失會直接衝擊老人的身心健康，環境的變動對適應力較差的老人而言，往往造成嚴重的衝擊。老年再安置對老人是個危機，尤其安置過程沒有與老人討論協商，再安置的過程必然讓老人更難適應新環境。文獻上稱這樣的再安置（relocation）為錯置（dislocation），是指老人被安置在一個他不願意存在的環境。對於樂生院民而言，老化加上疾病造成的肢體障礙，使他們更敏感於環境的些許變動。過去政府為了搬遷，砍除院民親手種植的老樹、強制院民遷離至組合屋、讓院民長期處於院舍可能被拆除的恐懼，這些都已經遠遠超過一般老人可以承受的極限，更何況是這些弱勢院民！？樂生院民的錯置與國外文獻所談的錯置最大不同是，國外文獻是指老人被助人專業人員安置到養護機構的過程應該要注重與老人的溝通並尊重老人的意願，以提升老人入住機構後的存活率；但樂生的錯置是國家有意地以集體暴力漠視院民的意願，由警察暴力執行安置，以服務捷運所帶來的商業利益獲利者。樂生院保存的議題充分暴露政府面對老化社會的到來，只將老人當作「社會問題」，以照顧服務的提供來「解決」，政策背後絲毫沒有展現對老人的尊重以及老人人權的新詮釋。

看日本如何對待痲瘋院民？
如果長期照顧十年計畫效法日本黃金十年，那就請蘇內閣看看，日本政府是如何安置日據時代同時期在同樣隔離政策被強制安置的痲瘋病人。首先，舊有院舍被保留並規劃成為人權紀念公園，讓後人不遺忘這一群人曾為社會付出的集體記憶。其次，在舊院區旁，重新興建平房院舍讓每個院民擁有個人獨立空間與自主權，院舍與院舍之間比鄰而居，保有鄰里互助的社交空間。樓舍以平房為主，避免造成行動的障礙。很多人不理解為何目前仍住在舊院區的院民為何不住進新大樓？大多數院民都已經辦進去，為何還有少數人堅持不搬？對這些院民而言，他們何嘗不知道新院區的設備更好？在院方以先入住者先挑床位的心理威脅製造院民恐慌競爭的心理，迫使這些弱勢者選擇雖不滿意但卻看的見的服務。這四十餘位院民仍然堅持，這是因為他們要爭取的是自我生命的尊嚴，被社會污名化的人，爭的不是豪宅、金錢的物質賠償，爭的是自己名聲的平反、以及來自國家對自己不當作為的道歉。這群樂生院民要的不多，他們要的是一個保存自我生活方式的家、社會認可他們曾受過的苦難、以及台灣後代子孫對一群人曾如此被對待與活著的記憶。

院民需要的是照顧，不是醫療
新大樓的空間規劃，因為是以現代高樓層建築的醫療設施經驗為藍本，所以與傳統三合院的居住空間有巨大的斷裂。首先，新的醫療大樓的空間規劃想像是以病人的照顧為依據，具有個別性、主動性與社交需求的老人並不是規劃時的想像。新醫療大樓的空間充滿老人不熟悉的科技設備（例如電梯、空調）。由於是由專業人員管理下的集體生活，院民原有的生活自主空間被剝削。由於沒有個人空間，因此生活作息都必須配合別人的集體生活，驟然失去個人空間、卻又有強烈自主權的院民們被置放在相互置肘的空間中。院民間的衝突與緊張是可以預期的。原本可以輕易接觸的大自然被高樓層所區隔，成為只能透過鐵窗看見外在世界的活動空間。如此巨大的改變，無怪一位暫住在組合屋的院民說，這樣他寧可住在組合屋。或許會有人說，樂生院民中有人已經很衰老，需要進住比較保護性的環境。我們同意目前院民之間其健康狀態有其差異，需要不同的居住環境。但我們反對的是，將所有院民都視為需要療養的長期病人，統一納入一種高度侷限性的居住空間中，而不尊重他們的差異性。如果照顧是權利，院民應該參與照顧形式的討論，並被給予一種以上的選擇，來反應他們的差異性。

漠視院民意見的決策過程才是元兇
為何今天局面會演變成樂生院民只有進入與不進入新醫療大樓的抉擇？看似院民的不領情，其實是衛生署規劃安置空間時，對老人需求的不了解以及決策過程中缺乏院民的參與。規劃之前，明明已經答應院民一人九坪大的生活空間，之後又在沒有告知院民的情況下，變更為三棟八層樓的醫院建築，而三百位老人要擠進後棟四至八樓的空間。已近完工時，又以「先進住後，再慢慢修改」來敷衍院民。在這樣不尊重院民的過程後，面對政府一再失信，院民除了消極的拒絕進住，別無他途，這是弱勢者別無選擇的抵抗。此時，不去檢討衛生署將原本應安置院民的十億賠償金，移做興建迴龍醫院之用的錯誤決策，反而來責怪毫無權力的院民造成國家重大工程的延宕。此時，不去檢討衛生署將原本應安置院民的十億，移做興建廻龍醫院之用的錯誤決策，反而來責怪毫無權力的院民造成國家重大工程的延宕。這樣的指責太沉重，這樣的人權歷史太不堪。如果長期照顧真的是蘇內閣的大溫暖旗艦計畫，那麼請在面對樂生院民的老年照顧議題上，讓我們看到國家有意願保障老人接受符合需求的照顧的權利。