癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

文／陳歆怡（清大社會所研究生）

經作者同意，原文轉載自
http://blog.roodo.com/losheng/archives/634085.html


前言

　　最近，中國時報以大篇幅報導「日據時代痲瘋被關 台韓病患求償有望」，在今天（10/25）就會知道後續結果了。有感於這樣立意良善的新聞報導，可惜沒有對台灣自身經驗的敏感度與歷史視域，尤其，日本社會的麻風病患人權運動及違憲官司，自有其歷史及社會脈絡，到底台灣社會關於麻風病患人權這個議題，有沒有自己的想法，還是搭在別人的話題上感受「溫情脈脈」而已？而在媒體報導或學者言論中呈現的一些片面的訊息，諸如標舉反歧視的目標就是「讓他們自由地回歸社會」（見中國時報2005.10.17「日本律師團，令人『真感心』」引述張鑫隆），或是稱樂生院是「台灣在日本殖民統治下的集中營」（見夏鑄九2005/1/30發表於中國時報「抗癩鬥士走過的痕跡」），這些與事實有落差的訊息加總起來卻可能造成某種二分法觀點，不幸地台灣社會近年二分法解讀的傾向很嚴重，我懷疑讀者是否會產生一種「樂生院的悲情完全是日本殖民時代遺留的傷痕，隔離解除後故事就隨之終結」的印象？陳總統在10/25日本判決宣判當日指示行政院要檢討戰後錯誤隔離措施並補償麻風病患（新聞報導）， 視野也僅線縮在國民政府時期，顯然不想介入樂生院當前的捷運/劫運難逃（參見「樂生院迫遷/人權侵害議題始末」）。掌權者對於政商利益共同體護航的捷運工程若不適時檢討，難保不釀成又一波歷史的悲情！


















（圖說：民國50年樂生院行政大樓前合影）

　　以下對癩病隔離史的回顧，是想凸顯隔離實踐的淵源及複雜性，對全球防治現況與對策的整理，則暗示台灣防治政策的取折軌跡與可能盲點，至於台灣防治現況的問題，我尚未能釐清而只在最後提出一些觀察與呼籲，當作拋磚引玉。

　　簡言之，十九世紀中期以降帝國醫學開啟大規模隔離癩病的做法，是全球普遍採用的政策，要到1960年代才被檢討，台灣由於受到日本殖民，以致被納入當時全球醫療網絡，搭上了「現代」與「文明」的潮流，隔離的理念在那個歷史情境中甚至被灌注「人道」的精神，雖然人道象徵主要服務於帝國的意識型態。戰後，國民政府對於隔離政策概括承受，直到1962年才廢止強制隔離。以今日公共衛生政策的觀點來看，隔離政策違反了「降低人權負擔（human rights burdens）」之基本原則，而強制隔離帶來深遠的反效果，要言之，拘禁的權力與機制一旦被制度化，癩病原本的污名意義就更頑固地聯繫上罪犯與偏差，從而加重社會的恐懼及患者的屈從，即便沒有進入隔離所，癩病患者在社會上的生存機會也受到限縮。因此，長期照護與社會重建的工作應是政府在消隔離後無可推懈的責任。目前台灣的防癩政策還有許多有待檢視的問題，而讓今天的樂生院院民有尊嚴地老化、安度餘生，才是台灣人權進步的指標，把院民原有生活形態與環境盡可能予以保留、維護與提升，對他們而言就是最根本的安置與補償！

帝國醫學開啟的大規模隔離

　　十九世紀末，伴隨資本主義及帝國主義新的發展階段，歐洲國家開始重視到人口的品質，列強彼此之間的競爭，使得生產力和勞動力問題成為國家關注的焦點，乃有整個健保的實施，和公共衛生運動的推展。然而，歐、美社會在十九世紀以前對癩病並不抱有特別突出的意識，是要到十九世紀與二十世紀之交，西方醫界才開始關心癩病，大眾也感到焦慮，原因包括：(1)1960年代癩病在英屬夏威夷群島的「爆發」，(2)1874年癩病桿菌的發現，動搖了當時癩病為遺傳疾病的說法，(3)長期於夏威夷當地服務癩患的Damien神父於1874年染上癩病並於1889年死亡，上述事件引發了西方國家的恐慌心態，在這些歷史因素偶合下，癩病被建構為一種「流行於非西方世界的窮人病」，具有傳染及道德上的雙重威脅性（Zachary Gussow ＆George S. Tracy1970），1897年及1909年召開的首兩屆國際癩病大會直接將隔離癩病視為唯一有效的防疫辦法。彼時，歐美國家只有少數國家出現區域性的流行（歐洲在十六世紀以後癩病幾乎絕跡），癩病防疫的主戰場是在非洲、亞洲大陸以及西太平洋地區。又，癩病的醫學知識與隔離模式進入當地社會的過程，是和政治局勢、文化思潮、社會型態、民族認同和國家的現代性計畫有複雜糾葛的關係，於此就不贅述。然而，站在行政與經費的立場，全面強制隔離政策並不切實際，當時許多患者其實是以隱匿或流放的方式存在。此外，十九世紀末起，力量漸增的醫療宣教隊伍進駐帝國觸角不及的地區，展開持續至今的癩病醫療事工。教會醫院常選擇建在在島嶼上或是偏遠的鄉村，強調「自給自足」與「工作倫理」，內外因素造成患者處於實質的孤立。

樂生療養院的創建背景

　　台灣在日治時期由總督府直接設置的樂生療養院，與前述帝國醫學的殖民歷史遙相呼應，亦存在日本殖民治理的特殊性。做為後進的殖民主義國家，日本積極引入西方醫學，公共衛生體制仿效德國採取中央集權制度。日本在明治四十年(1907年)通過第十一號法律「關於癩之預防」，1909年開始將內地分為五區設立五所公立癩療養所，收容了2000名患者，第一任所長都是警察官擔任。又在1919年進行全國癩病患者的調查中，統計出全國應有癩病患者26343人，人數眾多而被統治者視為有辱國家的象徵，癩病被以「傷風敗俗的傳染病」做宣傳，社會上掀起一陣「淨化祖國」的浪潮，隨後於1931年大幅修法成為「癩預防法」，展開對患者的「拘捕」與隔離，力圖根絕癩病。到昭和九年（1934年）為止，日本國勢力範圍內，共設置二十四座癩病療養所（包括韓國小鹿島療養院及台灣新莊樂生療養院），收容總人數達18000人，容量當然無法承載全部患者，而打算逐步擴張增建（參考：潘佩君「日本癩預防法的政策制訂過程與廢除」）。

　　在樂生院建成之前，癩病診療防治的工作落在身負醫療與傳教使命的基督教醫院上。1925年加拿大籍的醫療宣教士戴仁壽醫師開始個人的癩病撲滅事業，1934年於八里創辦「樂山園」，強調「工作療法」並以患者治癒後回歸社會為目的。1931年，台灣總督府建立了樂生院，當時估計台灣約有兩、三千人感染癩病。總督府於此時建立樂生院的很大因素是受到戴仁壽醫師積極投入癩病工作的刺激。整個官方主導的防癩事業在1930-40年代透過警察及醫院人員的普查、檢疫，找出徵狀明顯的患者實施強制收容。在日據時期最多曾收容680人，後來因死亡或潛逃，乃逐年減少，至1945年12月國民政府接管時僅剩442人（參見：「日殖時期台灣地區所查癩病患者統計」http://www.doh.gov.tw/舊網站/lane/publish/history/2-2-5-3.html）。另一方面，為吸引患者入院，樂生院刻意塑造出「文明醫療」的形象，標舉日本皇室的仁慈：宣傳文案呈現了院內進步的醫療設施，宏偉的建築廳舍，以及患者享有之學習、勞動、娛樂、宗教各方面的「人性化」待遇（參見：范燕秋「從樂生療養院，看傳染病隔離的歷史空間」）。

全球醫藥進展與防治政策演變

　　1959 年，世界衛生組織癩病專家委員會提出卡介苗接種和滴滴實(DDS)應用於癩病預防。六○年代起許多國家公共衛生部門紛紛檢討隔離政策，世界衛生組織及世界癩病會議亦正式宣布隔離是不當的做法。然而，長期與社會脫離、外界的歧視與照顧資源貧乏，使人傾向留在療養院。當政府未能投入資源協助患者社會重建，或實際上任憑自取時，許多研究展示出患者重建自我與社會關係的能動性，尤其表現在患者保持群聚而活絡的人際網絡時。許多人用其力量將療養所轉化成有歸屬感的社區與家園，在低限的物質條件下、克服身體的不便，努力活出自己的一套生存方式。樂生院的情形便是如此。

　　防癩工作取得重大進展尤其要歸功於1981年10月世界衛生组織向各國推荐多藥物治療法(簡稱MDT)，具有快速殺菌、缩短療程、復發率低，毒副反應少，接受率高，可在家治療等優點（病患服藥一個星期後就可以消除傳染性，因此可以離院回家服藥治療）。早期治療亦使嚴重併發症的痲瘋病患人數相較以往已大幅減少。

　　然而，第三世界、開發中國家和已開發國家所面臨的癩病流行情勢是有巨大差異的；1991年，世界衛生大會宣布「西元2000年癩病減滅目標」，將消除癩病定義為患病人數小於總人口數的萬分之一。此後的十年間，大約治癒一千萬名病患，整體而言登記病例數減少了約82％，然而，有27個癩病流行國家從1985年至1999年癩病盛行率没有下降，其中五個國家（印度、巴西、印尼、緬甸、奈及利亞）占全球病人登記病例數的80%，在這些地區，新發現的病人數亦還在增加，這些地區共通的社會特徵是，農村人口多、經濟貧窮、識字率低、通訊不發達、患者在殖民時代飽受歧視而流離失所、迷信觀念仍在部分地方流傳、醫藥技術及素質不足，這些因素彼此加強，使得癩病工作的進展遇到困難。

　　世界衛生組織在2001年宣布達成癩病減滅目標的時限延至2005年。與此同時，全球有98個國家已達到控制患病率在萬分之一以下的標準，癩病在這些國家已經撤離公共衛生問題的優先領域。但這不表示癩病在這些地方已經「走入歷史」或「徹底撲滅」；不論是在癩病高度流行或是低度流行的區域，重要卻經常被忽略的問題：

(1)隱藏的病例：造成隱藏病例的原因可能包括對痲瘋病早期症狀缺乏認識、擔心社會歧視而延遲就醫、患者為了維持家中生計而迴避就醫等。此外，患者中單一組織障礙的類型多數採取自我療法。具高度傳染性的邊際型及癩瘤型初期患者難被發現，常遭誤診。


(2)有工作能力者的社會重建：職業重建常顯得與社會脫節或是目標對象不明確，重建計畫專門針對癩病患者，也可能本身被貼上污名標籤。此外，很多療養機構常組織生產勞動，這類活動立意良善，但有的病人為求生計而過度勞動，或是自行在外找小工做，加上營養不足、未遵從醫囑、未做到妥善護理，造成外傷或皮膚潰瘍長期不能癒合，導致截肢致殘的風險大。


(3)殘障者的長期照顧：在50年代以前發病的患者往往有嚴重的不可回復性的損傷（手足畸型、截肢、失明等）。此外，臨床上認定治癒卻因為神經炎而發生殘障的風險為四分之一，因此，「早期診斷早期治療」對於預防殘障並非充足對策。目前全球因為罹患癩病而造成殘障的患者估計有100萬到200萬人，這類殘障者需要持續的醫療和生活照顧。


(4)科學研究尚未徹底突破：由於癩病桿菌至今未培養成功，無法研發疫苗，徹底預防這種疾病發生並太可能，在某些地區癩病仍會存在相當長的時間，即使患病率下降，還是有可能出現反覆。有醫界人士認為，癩病研究的突破可能為其他疾病的研究帶來貢獻，「不幸的是，癩病如同結核病被都被過早忽視研究的重要。」


(5)防治體系轉軌的問題：90年代起世界衛生組織提出了癩病防治與综合衛生服務相结合的建議，意在確保癩病防治可在資源縮減情況下持續發展，並使病人能在離家不遠的綜合性醫院得到服務。然而，整合服務不保證醫療人員有正確診斷能力或維持復健工作的興趣與經驗；癩病工作者無法顧及複雜的個案，或是照顧品質無法提升會使患者不信任治療。



台灣經驗

　　台灣防癩政策幾經轉折。在日本殖民治理下以終生隔離的理念打造樂生院，奠定最初的制度，不過，樂生院在日殖時期是打算以逐步擴建的方式進行，到國民政府接收時也僅容納600餘人，當然無法隔離全部患者。戰後台灣的癩病防治模式卻是跟美國比較像，就是大多數的患者都是居家治療，樂生院則扮演著政策擬定、治療、研究、行政中心、收容機構等多重角色，近年隨著患者的高齡化，樂生院也帶有安養養護機構的性質，收容人數從1960年代的最高峰1118人直到目前的200餘人。

　　1959年在WHO援助下，前省衛生處首度擬定癩病防治工作十年計畫，內容包括擴大癩病門診工作，辦理講習班，為全台患者建立病患紀錄卡，實施居家治療及訪視。並舉行第一次世界各國專家學術會議，建議台灣多培育本地專門醫師。1962年修正通過實施「台灣省癩病防治規則」，非開放性病患將不再予隔離治療，並應予就學就業機會。省議會附帶決議限制患者職業。1969年WHO癩病專家來台考察，指出台灣癩病患者估計應有15000人，而實際受管制治療者僅有4300人，有10000餘病人尚待追蹤檢診，應加強門診治療。1983年台灣依據WHO推薦開始使用癩病MDT多藥治療法，爾後患病率及發現率逐年下降。
　
　　長期以來，官方防癩工作的不足（尤其南台灣及外島澎湖的診療工作），是靠外籍傳教士、外籍醫師來支撐運作，教會醫院的網絡（尤指1954年成立的台灣痲瘋救濟協會）可以說是與官方平行的防治體系。追究起來，台灣沒有像中國和韓國因襲傳統民間模式、由國家認可與資助痲瘋村的設立，也不像日本堅持投注大量資源以療養院隔離全國幾乎大部分的患者，原因或許與教會醫院介入深且早，有助建立有效的院外就診制度有關？究竟，台灣經驗的內涵及模式是什麼？社會對於癩病污名的感知及社區中患者的生存處境又是如何？1960年代一度高舉的社會重建工作成效如何？這些問題留待釐清。

　　從數目字來看，台灣自從1990年代已有效達成對患病率及發生率的控制（全國登記列管病患3000餘人，近幾年新發現病例都是個位數），然而，是不是從這樣的統計數字就可以宣布台灣的癩病已宣告消滅？消滅的意思是什麼？從現有衛生署網站或文獻提供的資料，我看不到對於癩病的防治工作總結與流行病學分析，每年基本的癩病統計也奇怪地缺少「現症病人數」（指正在接受治療中的患者）與「治癒病人數」的分類，只籠統地稱之為「登記管理」病患，也沒有愈後的追蹤，還有，據我訪談了解，這些所謂登記管理患者中有一半因為各種原因失聯，究竟這些失聯人口代表什麼情況？是誰應負責而沒有負責？有沒有檢討與因應對策？這些問題依然有待探討。

　　最後一提，樂生院這個歷史悠久的衛生機構，在1989年至1992年之間，衛生單位曾數度提案計畫作為慢性病防治中心與中途之家，以延續其醫療福利的架構，但因附近居民與民意代表強烈反對而作罷。民國83年，在交通部強力介入協調下，衛生署同意將原院區的精華地區（約17.4公頃）以有償撥用方式賣給捷運局做機廠用地，原本捷運局及當地民代都想藉機令樂生院「關門」，將患者遣散回家或是疏散到各養老院，衛生署談判到後來，爭取到「先建後拆及就近安置」。今年底，樂生院即將因捷運工程而逐步拆除，已受痲瘋病毒折磨及社會遺忘逾半世紀的200餘名老者，已陸續集中安置在八層樓的醫療大樓裡，這個進行式究竟如何發展？他們的餘生會受到怎樣的衝擊？需要更多的關注與持續的監督！


參考文獻：
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David K. Warndorff, 2000,Editorial:Leprosy elimination:track record and prospects, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.385-387.
Ben Naafs ,2000, Viewpoint:Leprosy after the year 2000, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.400-403.
相關中文網頁：「麻風」（中國大陸痲瘋相關議題文摘，及全球麻風防治現況整理）