2007年3月30日 星期五

[轉錄] 新院區有比較差嗎?(4)「雙院區」提案

弱慢的另一篇文章:
新院區有比較差嗎? (4) 「雙院區」提案

俟獲得原作者同意之後會將部份文章放在這裡。

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[轉錄] 錯誤的設計,誰該負起責任? 評樂生迴龍院區

[原文刊載於弱慢的部落閣,經作者同意後轉載。轉貼技巧拙劣,只能節錄部份,還請見諒。]

瘋癲,在人與事物的核心裡,是個反諷的符號,它錯置了真實與妄想之間的路標,僅成為巨大悲劇性徵兆的殘存記憶---是一種被擾亂多於擾亂的生活、一種社會中的荒謬性騷動、一種理性的橫流。

-----摘自傅柯《瘋癲與文明》第一章「愚人船」。

翻開樂生療養院的歷史,就是一部漢生病友被「正常」社會給驅除、監禁、隔離、污名、與敵視的血淚史。自1930年日本人草創「台灣總督府樂生院」至今,不論是殖民統治、極權統治、乃至於民主時代的當權者,從未認真地對待這群病友的真實需求。自發病的那一刻起,漢生病友被迫遠離家園,與父母、親戚、朋友永遠分離,上了樂生療養院這條與世隔離的「愚人船」,他們被迫結紮,實驗新藥,直到化作骨灰,也不能安葬家鄉。

時至今日,雖然新的醫療知識已經明白漢生疾病的來龍去脈,去污名化的工作也正在進行,然而,在空間上,我們依然承襲著過去錯誤的觀念,打造一條鋼筋混泥土的「愚人船」,迫使漢生病友再度與世隔離,放流到社會遺忘的角落。

這條新世代「愚人船」,就是樂生療養院的迴龍院區。

1994年,在台北市捷運局的強勢徵收與規劃下,(前)台灣省立衛生處不得不賣出樂生院區的土地,自此,新莊線的維修場、駐車廠與行政大樓就從原本的輔大後山,換到樂生療養院這塊山坡地上。從這一刻起,衛生署賣出的不只是一座山而已,還包括山裡老阿公阿嬤親手栽種的榕樹、破舊卻溫馨的木造房舍、不堪回首的歷史記憶、以及原地安享天年的最後希望。

現在,新莊線捷運工程正如火如荼地展開,70%的樂生療養院已於2002年毀於推土機下,面對來勢洶洶的工程大隊,樂生的老阿公阿嬤們最後的依靠,就是這孤立無援的30%殘破家園。

1994年,衛生署與捷運局達成「先建後拆、就近安置」的共識,希望在捷運機廠附近,興建新的療養院,以收容搬遷之後的漢生病友。衛生署原本承諾的是家庭套房式的低樓層建築,然而,在1999年迴龍院區開始規劃之後,政策卻做了大轉彎,原本低樓層的專屬院區,變成A、B兩棟相連的八層樓醫療大廈,一半做為樂生療養院、一半做為社區醫院,提供門診服務給當地居民。

再一次,衛生署為了經濟效益,賣出了對漢生病友的承諾,將原本低樓層的專屬院區,改變為高層樓的綜合醫院,枉顧病友的權益,也逼迫他們接受一棟完全不適合他們居住的水泥空調大樓。

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2007年3月27日 星期二

老有所終─搬遷對老人健康之影響

本文經作者同意,節錄登出

老有所終─搬遷對老人健康之影響
台大物理治療系五年級 邱宜君
指導老師 胡名霞

 搬遷(relocation)的定義為,因種種原因而從一個環境移到另一個環境;依地點可分為機構間(interinstitutional)、機構內(intrainstitutional)、居地(residential)、居地或機構(residential or institutional)四類,各可依意願再分為自願(voluntary)和非自願(involuntary)兩種,非自願的搬遷又可稱為迫遷。以下內容針對機構間、非自願性搬遷對老年人的影響,整理過去研究,並舉出一些實例。




搬遷影響死亡率及心理或社會層面的改變
  從1970年代以來,許多研究者相信老年人面對搬遷的適應力是比較受限的,也提出一些研究探討搬遷對老人可能的負面影響,其中探討死亡率的研究最多。2001年Castle所做的文獻回顧收集了1970年到1999年78篇探討「搬遷對老人的影響」的研究,分別對死亡率、罹病率、心理或社會層面的改變進行整理。藉由這篇研究整理的列表,我們以非自願性機構內搬遷為主。



A. 死亡率
  24篇研究綜合看不出一致的結論,搬遷後死亡率從0到43%都有,大多數研究不是死亡率不變就是上升,只有一篇研究有死亡率下降的結果(Ogren and Linn, 1971),另一篇研究(Morris, 1975)認為也許最需要照護的老年人才能從非自願性機構內搬遷獲益。這些研究所觀察的搬遷後期間長短不一(3個月到16個月),實驗設計不同,樣本數有多有少,因此究竟搬遷會不會增加死亡率仍然有爭議性。將死亡率有上升的研究表列如下:
(表一、老年人「機構間非自願性搬遷」導致死亡率增加之研究整理)
罹病率
  14篇研究大部分顯示整體健康狀況不是提升就是不變,只有一篇(Rogers et al., 1990)提到3~4個月內的日常功能活動(ADL)下降。和死亡率研究一樣,這些研究也有各種設計上的歧異,有些樣本數很少。


B. 心理或社會層面的改變
  10篇研究中有的指出心理或社會層面有些微變化,其他則持平不變,這些
變化包括情緒問題和心智問題變多(Silverston and Kirschner, 1974),生活滿意度下降(Smith and Brand, 1975; Pino et al., 1978),憂鬱症狀增加(Borup et al., 1980)。
  影響這些研究結論不一的原因,除了實驗程序和分析方法的差異,老年族群的變異性很大之外,加上內在影響身心狀態的各種因素必然會交互作用,而且不一定是線性的變化,以及外在環境、社經地位因素,要有定論的確相當困難。此外,這些研究大多集中在70年代,80年代以後的研究較少,無法直接反映當代福利政策的影響。也許擴增搜尋字串可以得到更完整的結果。如Relocation stress syndrome是90年代以後描述搬遷後狀態的新說法,至今也累積了不少研究成果。其定義為因為轉換環境而對身體或/和心理狀況造成攪擾的結果;症狀包括增加混亂、憂鬱、焦慮、恐懼、寂寞感、跌倒機率、死亡率、罹病率,並降低免疫力、心理社會功能…等。


搬遷顯著提高跌倒危險
  儘管過去研究難以歸納,一篇最新研究(Capezuti, 2006)針對老人機構內非自願性搬遷跌倒的情形,得到一個顯著的結果。起因於美國賓州一間大型護理之家因虧損倒閉,在2002到2003年內間,將392位老年住民分配到69個長照機構。後來只有57個機構同意此項研究,雖然這些機構中的老人中有58%基於不願回顧此次負面經驗而拒絕參與,最後仍然有120名參與此研究。
研究者追蹤他們搬遷後3個月的身體及心理健康狀況,包括日常功能(5 ADL items)、活動度(mobility)、認知功能、行為、憂鬱症狀、大小便功能、褥瘡、疼痛、藥物使用、住院、跌倒,以及住民與家屬對於搬遷事件的認知。結果發現由於原機構已經處於接近倒閉的狀態,住民對原機構本來就累積許多不滿,因此搬遷後有些功能有所提升,大部分沒有變化,對搬遷的認知也普遍偏向正面;負面影響包括懼怕再發生、失落感,感覺被騙,未獲得足夠資訊與準備時間,以及跌倒比例在搬遷後明顯的增加。
 (表二、搬遷前後跌倒情形、搬遷後跌倒者的分類、搬遷前住民行走特質)
  雖然三個月之內沒有觀察到身心狀態的具體變化,但是搬遷後居住環境、醫療人員、醫療設施、作息等的劇烈變化,確實增加了老年住民跌倒的危險,跌倒事件又是再跌倒的危險因子,且跌倒本身對老年人健康所造成的影響甚鉅,雖然三個月內身心狀況大致持平,但是跌倒所造成的後續效應是不言而喻。因此作者認為尤其是搬遷前未曾有跌倒經驗的老年住民,應該特別在他轉換環境初期的特別加強預防跌倒的工作。也許未來研究可以援引和跌倒有關、相對較完整的研究成果,間接的探討搬遷對於老年住民健康的影響。綜合本篇研究的結果以及我們對於跌倒事件的了解,機構間非自願搬遷對於老年住民健康的負面影響可能被低估。


解決之道:在地老化
  台灣目前處於由機構照護系統走向「在地老化」的轉型期,概念源於1960年代北歐國家對老人生活品質的醒思,認為老化是人生常態,因此老化的過程應該很自然的在老人原來的生長環境中發生,並且主張能掌控自己生活,有尊嚴的過著有隱私的生活,或者能持續過著已經習慣的生活,是最基本的生活品質。更確切的說,每個老人都應有安全的居住環境、獨立自主的生活、參與社會生活活動、並且不必用遷移來換取所需的服務。



參考資料
Capezuti E, Boltz M, Renz S, Hoffman D, Norman RG., Nursing home involuntary relocation: clinical outcomes and perceptions of residents and families. J Am Med Dir Assoc. 2006;7:486-92

Castle NG. Relocation of the elderly. Med Care Res Rev.2001;58:291-333.

吳淑瓊、莊坤洋。在地老化:台灣二十一世紀長期照護的政策方向。台灣衛誌 2001;20:192-200。



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2007年3月26日 星期一

喻肇青、劉可強老師聯合報投書 3.24

「軌」話連篇 阻礙樂生捷運雙贏

【聯合報/喻肇青/專業者都市改革組織理事長、劉可強/台大建築與城鄉研究所教授】
2007.03.24 03:03 am
對於樂生爭議,昨日行政院終於釋出善意,蘇揆對於文建會所提出的百分之九十保存方案態度,指示工程會設法瞭解溝通,樂生保存問題終見一些轉圜餘地。
未料捷運局長常歧德卻跳出反對,表示「迴龍站體與線型軌道都已完工,除非拆掉已蓋好的迴龍站與線形軌道,否則兩個替代方案目前看來都不可行。」常局長又表示,保留樂生至少要花三十億。筆者見捷運局以顯見的謊言愚弄公眾,不禁憂心:捷運局若持續假專業技術之名欺瞞社會大眾,將阻礙保存與工程雙贏的可能。在此簡單指出兩點事實:

一、軌道根本尚未施工,替代方案也無須動到迴龍站體。
  目前新莊機廠駐車廠與站體雖已完工,但軌道部分根本尚未施作,捷運局表示替代方案必須「拆除軌道」,我們想請常局長指出「已完成的軌道」在何處?而文建會的百分之九十替代方案,根本無須動到迴龍站站體,這是在專業的報告書中顯而易見的事實。捷運局在先前文建會所召集的數次會議中,也未曾提出關於拆除迴龍站體的說法。常局長這樣的說法是欺騙社會大眾,將使捷運工程專業失去公眾的信任。

二、從三百億到三十億,捷運局說法已成信口開河。
  五年多前,台北縣古蹟學者會勘樂生提出保存建議,當時捷運局表示無論何種保存方案皆須「三百億」工程費,藉以嚇阻文化局進行古蹟審查;兩年多前,劉可強接受行政院委託提出樂生院全區保存與捷運機廠共構方案,當初捷運局的評估也是喊價「三十億」。而近日由欣陸工程顧問公司提出的評估報告中,保存百分之九十的方案僅增加工程費二點九億元,工期基本上不影響,幾次相關會議中,捷運局也未曾有過「三十億」的說法。然而,當行政院表示願意了解新方案時,捷運局長又立即高分貝地喊出「至少增加三十億經費」,不知這樣的說法有何專業憑據?請提出實際的數據。

  捷運局每在樂生院保存關鍵時刻,以工程專業之名,恐嚇相關單位不得做出重要的政策決定(包括古蹟審議與替代方案的採行等)。五年來,捷運局使得樂生院保存決策的時機不斷延宕,造成爭議無法解決,如今真是「做賊的喊抓賊」。
  以專業觀點言,樂生院要保存是「事在人為」。捷運局長期以來僅為圖工程之便的官僚心態,藉由壟斷公眾訊息,造成無謂對立,也讓社會承擔太多金錢、文化、環境與社會成本,造成了許多不可回復的傷害與損失。這樣的公共工程專業,不禁令人憂心台灣公共建設與環境的未來。
【2007/03/24 聯合報】@ http://udn.com/

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樂生院民 文章伯 自述人生



黃文章
現居住於新生舍
高雄岡山人,71歲,民國25年(1936)生
民國44年入院


金馬數位影展紀錄片獎
「樂生活」主人翁



「…你們念醫學的,聽聽這些故事多了解不錯啊,這些故事讓大家知道,知道樂生院裡面的故事,是很好的。…」


生長環境
  我覺得我生錯時代啦,也沒有去讀過書,日本時代時讀過一年左右的書,但是戰爭就來了,戰爭時也沒辦法念書,因為我們家就在機場旁邊,戰爭時很危險啊,就搬去山內住。等光復之後回去,大家生活都很苦,吃的都沒了,怎麼還能去讀書呢?中國政府來了以後,念書還要交六十塊的學費,怎麼交呢。我親生的家裡那邊有兩個兄長,我是給了人家的,之後還有兩個小妹。養父母這邊有兩個姊姊,我之後還有一個小弟,和一個小妹。

發病
  我是十六歲的時候發病,皮膚紅紅的,肉就會麻,皮會整塊落下來,但都不會痛,裡面的肉青青黑黑的,手麻麻的,去檢查,醫生即使不知道我的手會麻,但看到皮膚一塊一塊紅紅的樣子,就知道是痲瘋病。
  那時候我也沒聽說過痲瘋病,也沒有聽說過什麼醫院,回家以後,就開始吃藥,找漢(中)醫,鄉下漢醫給的就是一些青草藥,我也不知道是什麼藥,有吃的、有擦抹的,也有拿來洗身體的,人家介紹,我就吃,吃了很多種,最後還吃到一些味道嗆到吃不下去的草藥都有,還要先用滾水燙過,難吃到後來一吃就吐出來,吃得很痛苦,但是這些藥也都沒效。
  那時也注射penicillin,和一種叫606的藥,他們說606給小孩子注射不好,我就沒有注射了。大風子油我沒有用過,我來樂生的時候已經沒有大風子油了。注射penicillin之後病稍微好起來,但我也還是照樣去做工,生活不好的時候,生病也還是要工作啊。到後來臉上也是,到處一直耗(害)下去,外貌難看了,都不敢出去,一直在厝內。到了最後,也都沒有朋友了,大家都怨尤我,怕會傳染,那時我還是小孩子的時候,大家一起出去玩,都不敢找我。我要出門的時候,都是自己一個人,多孤獨呢…即使出去了,因為難看的關係,頭也不敢抬起來,把帽子壓得低低的,到了最後,二十歲的時候,衛生所就把我抓來了。
  所以我是從十六歲開始發病,稍微好一點一段時間去做工,病又再度發作也一段時間,到了二十歲時進來的。
  我們家鄉那邊,除了我還有一個也是痲瘋病的患者,大概四五十歲,他的病很重了,都在家裡,在發現我自己得病之前,都不知道他得這個病。我是小孩子不懂事不知道,但是大人也從來沒有提過,很奇怪。後來我發現得病,衛生所的人跟我說他也是痲瘋病,後來聽說要被抓來這裡,不知道他是不是因為恐懼,自殺了。
  至於到底是為什麼會得到痲瘋病,我也不知道,一直覺得很好奇,但是痲瘋專家的醫生很少,只有以前有一位日本的犀川醫生,其它就很少了。


入院
  我是民國44年入院的,現在已經民國90多年啦,我住在樂生已經五十多年了,也是不簡單哪。是政府強制收容,把我抓來的,那時候在南部我們都說,來這裡是來討死,村裡的另一位患者還自殺了。傳說到了樂生裡面就把病人給毒死,因為日本時代入院的人都沒有回家的,所以大家就傳說他們被毒死。我剛來樂生那個時候,也不准回家。和我同時一起被抓來的有四個,之前有六個人逃跑了,我本來也不願意來,也差點想要逃跑,但是衛生所的人在家裡等著,我們就這樣被載來了。先用車子把我載去高雄的一間醫院,住了一晚之後,天亮再載我們去火車站,由兩個衛生所的人押著四個病人,車子外面還貼著紅單子,寫著「痲瘋專車」,當時有學生也想上同一節車廂,衛生所的人叫他們看看外面貼的字樣,他們看了以後,還往裡面好奇地看看我們。火車到了桃園之後,就換了三輪車載我們,我們坐的車子都用消毒水消毒,剛好三輛三輪車,一輛坐兩個人,那兩個衛生所的人就坐同一台,一路上都是石頭路,很不好坐,到了樂生的時候,我和另一個也是二十歲的患者,還要幫忙另外兩個五六十歲,年紀大的患者下車,走到大禮堂那邊。一些原本就在裡面的患者就在大禮堂前面,問我們一些問題,「你哪裡人?哪裡來的?」我說我是鳳山人,一樣是鳳山的患者,就把我帶進去找地方住。那時候是陳宗鎣院長,他並不願意我們出去,就先抽血檢查有沒有菌,確定是患者之後,就留下來。
  剛來的時候,房子內都住滿了患者,沒有地方住,我就住在屋簷下面,一開始是跟著一個鳳山人住在平安舍那邊,幸好是夏天,不會太冷,後來屋內有人過世了,我才搬進去屋內住。當時樂生大概有上千人,男女夫妻也有一起住的,但如果是夫妻就會有個隔間隔開,單身的就一張床這樣睡,本來就這樣隨便住,後來才蓋了貞德舍給單身的女生住。


院內生活
  以前有管制不准進出啊,從大門進來的地方,有警察也有憲兵在顧,如果偷跑出去就要關緊閉,不能出去。
  是在民國四十幾年的時候,還是很嚴格,我們只能在裡面生活,不能出去社會上,樂生裡面就有市場,豬肉店也有兩間,豬肉、菜是從桃園載回來賣的,菜市場現在也還有啊,就在貞德舍那邊。民國四、五十年的時候,開放以後,就改變很多了,外人也可以進來,我們也可以出去賺錢工作了。開放可能是在DDS之後了,可能因為日本的犀川醫生來了以後,認為這個病可以出去,陳宗鎣院長就開放了。
  我家裡面的人也沒有來看過我,因為地方遠,交通不方便,而且古早時代的人,也不識字沒讀冊,我是來了一兩年之後,自己有偷偷的回去南部看。那時候回南部多艱苦啊,在火車上也是頭低低的,一隻手遮在臉旁,就怕被人發現,如果被人發現會被抓回來啊,怕都怕死了,那隻手就這樣一路上都撐著,不敢放下來,整趟路下來痠疼得不得了。我就是這樣一路坐回鳳山去,說起來這個病真是很冤枉,政府這樣子抓…唉。
  我來樂生的時候,小弟都還沒讀到國民學校,後來是小弟在當兵的時候,有來看過我。我後來也一年回去好幾次看哥哥,但也不好意思,因為哥哥都叫他的兒孫來載我,我回去一次,他們就要塞車四趟路,心裡過意不去,就跟他們說,我要回去自己回去就好了。後來這幾年哥哥過世,就沒什麼回去了。


  我在樂生院內沒有做過粗重的工作,但是做過的工作很多種。做過買賣,有賣過果子、賣菜,去外面的市場拿貨載進來賣。也有養兔子,買了養來賣人吃的,養在山頂,那時候樂生很多人在養兔子,因為要賺錢啊,菜錢不夠,才一塊三角半,太少了,只能配塊豆腐,營養很差。養兔子很趣味喔,兔子很會生,養一個月就會生小兔子了,一生一窩就六七隻左右,多的時候還有十幾隻的,養差不多一個月,就可以騎腳踏車載出去賣了,騎到台北市北門口那附近,有人就在那邊買賣兔子。兔子蹦蹦跳的樣子,還有眼睛也很可愛,啊,真的很有趣。大概在二十年前左右吧,兔子還大漲價,一隻幾百塊,大隻的還有上千元的,因為有一些生意人投機炒作,變得價錢很貴。樂生裡面也有人養雞的,後來也有人養博美狗,養的好的一隻可以賣五千塊。賺這些錢也就是來加菜啊,那些發的錢是絕對不夠的,不打拼、不工作,也是不行。
  以前的錢很大,吃公炊的話一個月要交的錢是一個人五塊,十個人五十塊,可見那時候錢有多大。像掃地、打掃環境這些工作,也都是患者自己出錢請人來打掃,比如一棟房子住了三十個人,就一人出一塊,大家一起出錢請人。我來的時候都是吃公炊,到後來就可以自己煮了,現在我也是自己煮,沒有再吃公炊了。

(阿正伯伯補充)大概民國三十九年的時候,以前樂生院內還有請人來唱歌仔戲,就在大禮堂,外面的人也可以看,要買票看,但是中間再拉一個草繩,一邊是外面的人,一邊是病患。不過那時我還沒進來。

病症
  剛來的時候我的手腳都像你們一樣,是好好的,但是痛發作的時候實在痛苦,手的筋骨會痛,痛到都蜷起來、四肢都歪曲了,也痛到整晚都睡不著,很多人痛到受不了,比較沒有勇氣的,都去自殺了。自殺的人很多啊,樹上都吊了很多,我剛來的時候聽人家講有一個自殺了,還跑去看,看了以後嚇到了,晚上還睡不著覺呢。
那個痛不是一天兩天就可以好的,一痛就是幾十天,藥吃了也只是止痛用的,有時間性的,藥效若是過了之後還是會痛。如果沒有睡好,或是感冒,身體比較虛弱的時候,就會特別容易痛,外傷也會特別嚴重起來。
  我的鼻子是來了樂生之後沒有多久,因為會塞,會流一些東西,塞住鼻子,不能呼吸,不舒服就一直去擤、去挖,弄久了就破了,還會流血,到後來也沒感覺了,久了就壞了。
我看了很多病人,剛來的時候都是皮膚一蕊一蕊紅紅的,厚厚的,有點高高的那樣,很難看就是了。發作的時候還會更腫一些,像一丸一丸腫起來的。
  我來時民國44年,是一個禮拜吃兩次DDS,一次吃一粒。
  止痛藥只能暫時止痛,但是即使是DDS對於神經痛還是沒有效,吃了還是會痛,而且越吃會越痛,而且DDS吃了會「破血」(溶血),紅血球、白血球會被破壞,如果身體不好的時候吃,會很痛很不舒服,若是身體比較勇健的時候吃,比較不會痛。而且虛弱時吃DDS,人會比較”sen7”,就是頭殼會變得笨笨的,眩暈。吃了藥,破血、暈不舒服的時候,飲食就要吃得比較營養一點,把身體狀況養好一點,會比較好。
  以前如果把藥拿回來,不吃就放著,那就是準備要自殺的,一次吞大量下去,就死了。也有上吊自殺的。病痛,就是這麼苦啊。
  醫院院方沒有給我們什麼特殊的治療,應該要這樣說啊,他們把我們強制收容來這裡,目的並不是要治療什麼,而是要把我們集中起來,隔離在這裡而已…是這樣的。

  以前吃的DDS藥劑量比較強,現在的藥量比較薄了,他們有說是一個禮拜或兩個禮拜再吃一下,但我想現在年紀都這麼老了,也都快死啦,還吃藥做什麼,就沒吃了。現在去跟醫生討,他就會開藥,一次開三十顆,一個月的量,或是你要慢慢吃吃更久也可以。
  現在也不同了,還有一種吃了肉都會變黑的「黑藥仔」,就是B663(由阿正伯伯補充),我覺得吃了以後真正有效,真的有用。這是我自己觀察的經驗,尤其是一些比較後來發病的人,都是吃這個藥。像是手上皮膚那些一蕊一蕊都紅紅的斑疹部位,吃了藥以後都會烏黑,皮紅烏紅烏的,但是繼續吃下去,要吃一整年喔,但吃完了以後,藥停了一陣子,顏色就會退去,變回肉色那樣,就好了。我現在是沒吃啦,但還有人在吃,而且這個藥吃了以後肚子會很餓,想吃很多東西。一些會暈暈的副作用多少還是有吧,但現在生活比較富裕,營養較好,身體比較健康就比較不會不舒服了。
  如果我以前發病的時候就有這種黑藥仔,就太好了。

現況

  現在我也不怕人家看了,年輕的時候,自尊心比較重,很怕別人看,覺得自己的面目不好看,頭都低低的,也很傷心。但現在老啦,也沒什麼好怕啦。至於什麼時候開始不會怕人呢,我自己的感覺是,要感謝輔大的學生。也很久了,三十年前開始,他們都會帶我們出去玩,一年一兩次,每次遊覽車六七台啊,我想大概是有募款吧,台北也去,最遠還去到台中港,也有遊樂園、小人國,宜蘭冬山河等等,那些自卑感就沒了。還有去台北市錢櫃訂位唱歌,我很愛唱歌的。樂生那卡西的CD我也有錄,賣得還好嗎?有銷吧?有銷就好了。馨文琬純他們很打拼的在賣喔。

  現在身體的一些不舒服,就是筋骨痠痛,手也會,但可能是因為年老,而不是因為痲瘋了。

  你們念醫學的,聽聽這些故事多了解不錯啊,這些故事讓大家知道,知道樂生院裡面的故事,是很好的。



樂生口述歷史工作坊 馨頤整理

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轉貼 宮崎駿的祈禱 全生園的燈火

轉貼自http://diary.blog.yam.com/honkwun/article/3054247

全生園的燈火  

  我常在禮拜天的時候散步。走一走大概不要兩三個小時的時間,就可以有遠離工作的感覺;哪怕只走個三十分鐘,也能把心思放空,然後隔天又神清氣爽地繼續回到桌子上工作。一個禮拜要是都不走路,便覺得又漫長又沉重;如果能稍微去散個步,就能持續工作下去。在我散步會經過的地方當中,有一道柊樹所生的樹籬,位在國立漢生病(俗稱麻瘋病)療養院──多摩全生園那裡。現在全生園的門戶是開放的,而且樹籬有被修剪過,矮矮的很平易近人;可是之前我一直猶豫著到底要不要進去看看。我對漢生病的了解已經跟常人差不多了,它感染力弱,也不是什麼不治之症;只是政府的隔離政策讓偏見與恐慌深植人心,對根絕這種疾病毫無幫助,沒有任何助益可言。但我並沒有好好反省、覺悟,想想自己是否擁有直視這片樹籬之後的資格;純粹因為好奇而想走進去看看,這點說實在很不禮貌。我第一次走進全生園是在魔法公主最忙的時候。那時工作很重,又沒進展,就算散步也還是間歇性地感到不安,心想不把原地打轉的腦袋給靜一靜是不行的。就在這麼煩擾的時候,好像有某個契機指引我;在初春的慵懶午後,我突然想走到樹籬之後看看。一開始吸引我目光的,是並排的兩行巨大櫻樹。眼前被夕陽染黃的枝幹閃耀著光芒,樹梢上的枝芽往高高的天空伸展。 
  這是怎麼樣的一股生命力啊,我被震攝了。有種幾近於畏懼的情感困住了我,結果那天我就這樣回去了。過了一個禮拜我再到全生園去,心情依然畏懼,連資料館那裡我都是屏息而入,但卻有意料之外的收穫。沉默之中,漢生病以及要面對它的人們的紀錄,一字一句地攤在我們眼前;其中有著人類最為高貴的情操,也有社會最愚蠢的一面。 
  看到這些紀錄,與其說被走過這段歷史的人們所打動,不如說內心被他們生存的樣貌留下了印記──在這般苦難之中,他們卻能不忘歡喜和笑容。對渾渾噩噩的眾生來說,恐怕沒有像全生園這樣,可以把超脫苦難的生命看得透徹的地方了。
  (我感到:)不能草率地活下去。 
  就像其他經由長者的教誨、體悟到這個道理的年輕人一樣,我的心情在看過資料之後坦率了起來,然後走出了資料館。從此之後,全生園對我來說就是一個很重要的地方。禮拜天散步的時候,我開始走到園裡面去。園裡總是又乾淨又安靜,裡面的人也都溫和有禮。有時參觀的訪客蠻吵雜的,我總狐疑地想,他們是不是有什麼地方傲慢了些。  
  在園內的一角,留著許多不再使用的建築物,包括病患本身的宿舍、被帶離病患身邊的小孩住的地方,或者在北条民雄的和歌──「望鄉歌」中的中小學分校,以及圖書館。這些病患生活過的地方,照理說應該充滿著悔恨和悲哀的氛圍,卻也沒有一點可怕的感覺;站在這裡,只覺得有種嚴肅的、溫暖的心緒湧上心頭。不管看哪一棟建築,都有這種正面的感觸。 
  我想,這些從昭和時代初期建好的這些建築,都保存地相當好。同時代的建築,在東京幾乎看不到了。聽說這些都是病友當中的工匠所建造的,就連用石頭鋪設的道路,也都是為了受泥濘所苦的人辛苦做的,是大家齊心協力才鋪好的。能保存這些建築,實在是件好事。不管就公衛史或建築史來說,它們都具有很深刻的意義。每當深夜的時候,在從工作地點回家的路上,我都可以從柊樹形成的樹籬中間,看到全生園的燈火。為此我常感覺到一種深深的懷舊之情;就像電影散場時,自己覺得當下身在一處聖地一般。現在日本政府好不容易對這些病患認了錯、謝罪,能這樣真的很好。我忽然想到,在日本各地,除了病患本身之外,包括他們的親人、子女和朋友在至親被強行隔離的情況下,仍須沉默以對之時──那私下偷偷落淚的情景。   
  
宮崎 駿/著名動畫導演 日本漢生病大使
「全生園の灯」:朝日新聞:2002年4月20日朝刊譯自:http://www.hikoboshi.com/eba/inori/inori103MiyazakiHayao.htm

註:http://www.dwc.doshisha.ac.jp/campus_info/chapel/chapel130/01.html
據日本同志社女子大學的網頁說,神隱少女的場景就是宮崎駿時常去散步的全生園。神隱少女裡變成豬的父母(跟其他人),就是過去漢生病患的遭遇;他們過去不被當成人看待,被稱作「坐著的豬」(暫譯;或者譯作豬妖)。失去了在社會生存的權利,宛如到了死後的世界(隧道另一端的世界)。其他諸如強迫勞動、失去真名等等設定,也是當時漢生病患的生活狀況。其他地方看到的留言也有相同的意見。另外,動畫龍貓的靈感來源來自多摩本地;全生園裡還有一間宮崎駿出錢維護龍貓トトロ房屋(山吹舍)。

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樂生院民 林卻阿嬤 自述人生


林卻
女,現居住於貞德舍
民國九年生
民國二十九年(二十一歲時)入樂生療養院



生長背景
  我的名字叫林卻,我是民國九年出生的,我本來住宜蘭。小時候我們鄉下的種田人家,也沒有去上學。以前的人不知道節育,都生比較多小孩,我媽媽就生了八個小孩,女兒都給人,留下四個兒子。我排行第六,下面有一個弟弟和一個妹妹,四歲我媽就把我給我先生他們家當童養媳了,十七歲嫁去。我養母自己沒有生,四個小孩,三個女孩一個男孩都是別人給的。四歲雖然小,但也已經會做事了。
  我十七歲時嫁人,十八歲時生一個女孩,現在都七十歲了。二十一歲時又生了一個男孩,現在兒子女兒都做阿公、阿嬤了,孩輩也好幾個了。照片裡的人是我的孫女,我媳婦生了五個女兒,都長大嫁人了。過年時有十個兒孫一起坐車來看我。

症狀、入院經過
  我十四歲開始,還沒出嫁時左手就會痛了,是痛在「筋」,皮膚都好好的。慢慢越來越痛,手指也捲起來了,那時候就吃了三年的漢藥,但也沒什麼用,手還是沒有直回來。但到了十七歲年尾的時候我媽媽要我嫁過去,不嫁也不行,洗衣、煮飯也都是我做,結婚以後就沒有再吃藥了。這個痛,痛了一世人,雖然現在看起來皮膚好好的,痛的時候是痛入骨頭裡面的。
病比較嚴重的時候,皮膚會有紅紅的紅疹,厚厚的,一塊一塊起泡,發起來的時候整個麻掉,都不會痛,但好肉正常的地方早就痛得不得了了。身體也有,臉上也有。皮膚還會膨(腫)起來,破孔流一些黑血,非常痛,我的腳就是這樣,本來還不注意,後來整個腫得很紅很大,痛得要死。一些傷口,就是自己抹藥,日本時代沒有藥膏,就擦一些藥水消炎,像是這些藥水。一些傷口後來吃了DDS就好了,但是腳還是會破孔那樣,要擦一些藥水,嚴重的時候還會腫到膝蓋,整個腫的很不舒服,抬高可以好一點。
  光復之後五六年,DDS發明了,吃多了也是有人死掉。吃了DDS之後肉會比較白,也比較有效,我是三十歲的時候開始吃,會畏寒、發燒,很不舒服。另一種「黑藥」是後來才有的,我沒吃過,聽說吃了以後皮都會黑黑的,像黑人一樣黑。

  你們要問我過去的事,過去生活很苦啊,我二十一歲就來了,生完兒子沒幾個月就來了,本來都是看漢醫(中醫),後來去看了西醫,他看到我的手指蜷曲起(khu2-khu2)來,就知道是痲瘋病了。就向日本人報告,報警察,要我來這裡。日本人很嚴,不來也不行,他們說台北有醫院,有專門的藥可以吃,叫我來。以前我也沒聽過樂生院這個地方,鄰里間也沒有聽過有得這病的人,只有我而已。
  我問他們藥要吃多久才會好?他們說要吃三年,我覺得三年實在太久了,台北離宜蘭又那麼遠,我不願意,但是台北和宜蘭那邊的醫生有聯絡,不願意也得來。警察去家裡通知,我丈夫和我阿兄就帶我來了。我們是坐火車來,一在火車上就有看到其它的患者了,一節車廂就坐我們六個患者而已,患者不能和其它人一起坐。坐到了台北車站下車,用垃圾車一樣的車載我們,沒有座位。以前是強制收容,到處去收,下港也有,宜蘭也有,有西醫和警察一起去。到了樂生來,也抽血檢查細菌。直到現在還是每年抽血檢查一次,看看有沒有細菌。我檢查出有病的時候,家裡的人和我兩個小孩,也都要去檢查有沒有病。
  剛到樂生的時候,就分配我住進病棟,我就這樣進來了。

院中生活
  家裡的人沒有來看過我,都是我回去,年輕的時候,面好好的,髮也好好的,鼻子、嘴五官都好好的,可以自己回去。有一次我母親寫信給我,說我丈夫把兩間厝都賣了,女兒也給了別人,雖然隔離,不能自由出入,但家裡發生重大的事情,指導員看了信,也准許我回家,請假一個禮拜,再長也不太行,我那時一個禮拜後還有事,就再寫信回來再請一個禮拜的假。
  以前如果要回宜蘭去,要去樹林坐火車,三點就要起來走路過去,即使是有車也沒有辦法坐。戰爭的時候,還要趁晚上的時候走,因為戰爭,路上也會有伴一起照應一起走。太平的時候,就找不到什麼伴了,因為大家都怕這個病,聽說會傳染,面目也都不好看了。家裡的人看我從小到大,習慣當然不會怕。

  剛來的時候,多艱苦、多歹命啊,沒有藥可以吃,天天都一直哭。剛開始的時候是手會痛,痛久了就麻了,那時候也沒有DDS可以吃,只有神經痛有些止痛藥,像阿斯匹靈,痛的受不了的時候就去注射,會稍好一點,但是仍然會痛。我剛來這裡的時候,左手痛,甚至痛到會抽筋,痛起來的時候,像在抽、一陣一陣,很痛的時候都痛到睡不著,這一痛就痛了十六年,直到有藥可以吃為止。日本時代很多人都痛到自殺,很多人都去上吊,吊阿嬤,哈哈。剛來時左手的手指是蜷起來的,但右手都還好好的,可以做很多工作,我也會做很多工作。日本時代是注射大風子油,也沒有什麼用,沒有藥可以吃,只有止痛藥。手指就一直一直壞了,像是提滾水的時候,碰到熱鍋的時候,就燙傷了,現在皮膚也都是死肉了,沒有感覺,冷熱也不知道,所以腳上也是會有很多傷。壞到有DDS的時候,也沒有辦法再讓手指頭生出來了。日本時代,院內的醫生護士日本人比較多,台灣人比較少,指導員也有台灣人的。因為怕痲瘋病會傳染,宣傳得很厲害,護士都摀著嘴,躲的遠遠的。
  日本時代有很多人在樂生,我問其它的患者有多少人,他們說有七八百人。也有日本的患者,他們住在台南寮那邊的日本房子,一些他們習慣的有舖榻榻米房子。對於我們和日本的患者有沒有差別,我也不知道。
  以前院內東西不夠吃,很多人都餓死了,尤其是年輕一些的人,胃口較好,常常都是肚子餓,生活很辛苦,錢都不夠買菜。以前這裡也沒有米可以買,我都是回宜蘭拿米來煮,日本時代米禁止買賣,有一定的配額。日據時代的公炊也都是患者自己煮,像我這樣病較輕,手腳還好好的輪流做。日本時代比較嚴,外面的人不能進來。要買菜也都要自己買、抬回來,也沒有工友可以幫忙,打掃也都是自己來。
  戰爭的時候,生活更苦了,能吃的很少,常常就一碗飯配一些鹽,沒什麼菜,就這樣吃,戰爭時也不能買米,很多老一點的人也沒地方拿米,很多人就餓死了。死了的人就有竹子拼拼的架子,抬去山頂上,放平以後放一些草,點枝火柴,就這樣患者自己燒。聽說有一天死兩個人的,七八百人死了只剩三四百人。也有很多人逃走,再被抓回來的。
  光復後日本的醫生護士都回去日本了,患者也一起回去了。有一些台灣醫生和護士再進來,有一個陳醫生就在日本的院長走後當了院長了。
  光復後二二八的時候,米有比較夠,飯有比較大碗,吃得比較飽一點。但是光復後物價一直漲,一個月的菜錢也只有十二塊,一天四角錢,四角錢也只能買一斤空心菜,也還是吃不飽。
我年輕的時候,一屋子住的四五個人,年紀都比較大,我就一個人做四五個人的事,或是做些手工,賺三塊錢,即使錢不多,有工作我就去做。現在一塊錢掉在地上連小孩子都不要撿了。像以前的竹仔寮那邊,我也去做過工作,工作時拿一些冷熱水等等,手都會受傷。日本時代時不能出入,也沒辦法在外面買賣。如果有親友要來探望,也都要穿隔離衣、消毒衣,過消毒池。

  我是在民國四十七年的時候搬進貞德舍來的,以前一間住十七個人,兩大間房間就三十四人,都是女生。一個三尺寬的眠床和一個櫃子,就是一個人的位子,也沒有電視、冰箱、電扇什麼的,是後來慢慢人少了,空間也寬廣了,才慢慢自己買了電視、電鍋的。每一個位子都有一個電表,每個月有六度的額度,如果超過就自己再貼錢。從日本時代就分配了一人一張床,和棉被,五年換一次新的。其它的東西、毯子也都是自己買的。水也有規定,一個月四度,不夠也是要貼錢,我以前手比較好的時候衣服也都是自己洗,不太會超過四度,這幾年才用洗衣機洗,比較耗水。

現在
  現在公炊煮來的菜,有的都硬硬的,現在沒有什麼牙齒了,都沒辦法吃。便當就是包給外面的人煮,交兩千塊(一千八百八十元)給他們,一天三餐煮什麼菜就大家一起吃,工友再送來我這邊。如果有些比較軟的菜像菜瓜什麼的,我才比較能吃。
身上這件衣服是三百塊,我捨不得買,是同舍的一位阿婆過世以後,我才拿來穿的。電視則是託院民幫忙買的。
這幾年我有心臟病,不是痛,而是會全身無力,流冷汗、流眼淚,一直喘。發作的時候必須去住院。我就吃一些買的藥,孫子和孫女買了三百粒四千元的救心藥(中藥)給我,不舒服的時候就吃一粒,吃了以後就比較好了。

補充:
(張文賓,陳再添)
林卻阿嬤和院民葉學文是知己好友,晚年一起住在貞德舍,葉學文是第一個榮民院民,在二二八之前就入院了,當時外省藉院民不到五個。葉學文擅長書法、公文等,「以院作家,大德曰生」就是葉學文題的,過年時還曾自己作春聯寫在貞德舍,「淡飯清湯能飽肚,茅籬竹舍好安身」。
阿嬤每天早晚定期餵三隻貓,三隻貓也生了小貓,常常在貞德舍外睡覺晒太陽。

樂生口述歷史工作坊 馨頤整理

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2007年3月23日 星期五

樂生療養院員工眷村與我 (台大醫院病歷室主任退休 賴麟徵)

樂生療養院員工眷村與我

                  台大病歷室主任 賴麟徵 2005.08.16

樂生設立前的癩病機構
  根據家父賴尚和先生所著的《中國癩病史》,台灣割讓給日本以前已有小規模的癩病病人收養機構,當然這些機構並非以癩病病人為主,主要收養對象是無依無靠的老人及殘廢等。當時醫藥技術、觀念都不發達,癩病者多因醫藥費浩繁而破產,或因久病以致受家人歧視、冷遇而徬徨街頭,且因形容醜惡、汚穢受人嫌棄,只有靠收養機構收養。「養濟院」原非專為癩病患者而設立,但是就當時的情形來說,顯然成為專收癩病為主的機構。
台灣割讓給日本之後,與大陸交通受到限制,但在此之前台灣居民以原住民、台灣人及後來的中國大陸來台移民為主。中國大陸移民者大多來自華南,而華南多癩病,這是很多人知道的事情。所以在台灣癩病病人大多數為台灣人與從華南一帶移民來台之大陸人;原住民最少,平埔族方面只有在常與台灣人接觸者中偶而發現。台灣割讓給日本後,自日本移民到台灣的日本人也有不少癩病病人,其中由沖繩來者不少。
  1895年,台灣割讓給日本後,救治癩病設施一時中絕,以致病人只有徘徊於路旁,或盤踞於廟宇。
  1901年台南新樓醫院第四任院長Dr. Maxwell(英國人),看到台灣癩病病人很多,且無適當診療機構,於是該院特設癩病門診,此為台灣現代(西方醫學)治癩之始。後來彰化基督教醫院、台北馬偕醫院,亦相繼開始小規模之癩病診療部。
  1925年,當時馬偕醫院院長Dr. G. Taylor鑑於台灣救癩事業之需要,在本省各地與國外東奔西走,前後8年募款建院。後來之樂山園,乃戴氏努力之結晶。
  日本統治台灣後,經過一段相當長的時期,終於在1930年(昭和5年),鑑於世界對癩病問題之熱心及環境之要求,遂選擇當時台北州塔寮坑頂坡角設新式癩病療養所(即現今之樂生療養院),並發佈「台灣癩療所官制」。此期間癩病防治之基礎得以進行,多賴日本皇室尤其當時皇太后(貞明皇后)之獎勵與支持。可能由於日本皇室之贊助,該院佔地廣大,設備新穎完善,無論病人的照顧或員工的福利都很好。


賴尚和醫師與樂生之緣起
  據家父於台灣大學醫學院申請退休時所提出之資料,以及日據時代《台灣名人錄》的記載,家父從當時的台中中學園考入台北醫專預科,大正14年(1925年)3月31日畢業於台灣總督府醫學專門學校,旋即就任日本大阪商船的台灣東海岸定期航運的船醫。當時台灣醫專的畢業生,一畢業就競相投入開設醫院、診所等賺錢的工作,很少人選擇做船醫。大正14年(1925年)10月25日家父考取台灣醫學得業士後到日本念書,大正15年(西元1926年)3月25日畢業於日本醫學專門學校。由於當時台灣醫專畢業生,與日本正式中學畢後進醫學專門學校比較,資格可能差一點,因此到日本進修博士學位者,都要經過類似的補修學分過程。根據《台灣名人錄》記載,家父自大正15年(1926年)5月至昭和6年(1931年)5月,在日本京都大學醫學部專修科及附屬醫院真下教授的內科就職研究,同時也到該校理學部小松教授的有機生物化學研究室從事研究。昭和6年(1931年)獲得醫學博士學位後,回台灣就職於台灣總督府警務局衛生課台北更生院,從事鴉片上癮者及慢性嗎啡中毒者之矯正工作,同時以講師身分任職於當時的台北醫專杜聰明教授研究室,做中藥的實驗治療學的研究。在昭和8年(1933年)11月8日以高等官七等被任命為台灣總督府癩療養所醫官。

樂生員工眷舍的環境
  本人是民國21年(1932年)出生,所以是1歲以後才開始在樂生療養院眷村生活。最初搬去的眷舍是我們老眷屬所謂的舊眷村,後來大概是員工增加,病人也增加,才搬到新建的眷村。所謂新眷村就是最近為了捷運擴建拆除的眷村,舊眷村與新眷村的直線距離約為1公里。舊眷村建在一個山坡地,後院靠著坡度很大的山坡,因有鐵絲袋放大圓石所做的防護,那個時候沒有感受到土石流的威脅,但不曉得目前的情形如何。本人記得有一次颱風,家父關了所有的雨戶(日本房屋窗外一種防風雨的木板套窗),當時情形是還好。
  眷舍前面約40公尺的地方有一個小型兒童遊樂園,記憶中有滑梯、鞦韆等設施,附近也有好幾間同樣的眷舍,房子就目前的標準來說相當大,我也去玩過。由那兒遠遠地可以看到火車行走,但聽不到聲音。療養院臨縱貫公路,看得到公路局巴士,那個時候我們稱它為局營巴士,在樂生療養院附近有巴士站,可以搭巴士到台北市新莊街。
  本人大約5歲,快要上小學的時候遷到新眷村,據說舊眷村就讓給病人住。新眷村也是建在山坡上,但是坡度較小,後面約1公里的地方有個小山,坡度很大,小時候嘗試爬過,但因坡度太大都沒有成功。我不知道現在捷運施工,這樣的坡度將來會不會造成土石流。小山下有幾戶農家,是標準的台灣式農家,農舍的周圍有竹林,也有一座大水池。本人稍為長大後時常去水池釣魚,大概這些農民不歡迎我們去釣他們養的魚,所以在池中放了不少帶有枝葉的竹子,子常被竹葉住,魚消耗量很大。另外池中也有很多烏龜,烏龜釣到了也沒有用,但常發現魚都在烏龜食道深處,不容易拿下來,也是漁夫的損失。
  新眷村的平面配置是最上面有三間高等官的眷舍,然後是幾間判任官的眷舍,記得判任官宿舍裡面曾住了一位藥劑師,再下去就是判任官的行政人員宿舍,最後就是包括工友的一般人員的眷舍。眷舍區與縱貫公路中間有稻田,左側為院長的官舍,其地基很大約有500坪,與當時台北市的官舍比較,也算是大官級的官舍。院長官舍對面有相當大的護士宿舍,可以住20幾位護士,所有的宿舍、眷舍都是平房。由於家父是醫師而且官等高,配住的是高等官眷舍:房子很大有客廳、廚房、浴室及大小房間共6間。當時我們5個兄弟姊妹,連父母共7人,房間足足有餘。客廳舖木板,其他房間則都是榻榻米。另外還有一間倉庫,及一個很大的庭園。父母在京都住了將近6年,哥哥及姊姊都在日本出生並上過幼稚園,但是並未要求我們吃飯時要跪坐在榻榻米上,而是用飯桌坐椅子。前幾年本人旅遊日本時發現無法跪坐在榻榻米上好好的吃飯,飯後也幾乎站不起來。
  總而言之日本人很可能認為這些病人需在這裡住很久,所以對癩病療養所的設備要求很高,對病人的照顧很週到,讓他們起碼能過著有尊嚴的生活。對員工的福利也很不錯,有些眷舍可以比美台北市青田街一帶日本人留下來的教授宿舍。這個眷村的20幾個眷舍中,我們是唯一的台灣人,當時家父是療養院院長以下的最高官,家母很好強又愛面子,為了維持台灣人的面子,不讓日本人看不起,所以相當講求庭院的整理,花費不少錢將後院佈置得很優雅,有假山、小池等,小池裡還養了不少我們釣回來的魚。

醫療設備與社區服務
  雖然有這樣好的設備及環境,據說在家父來療養院服務以前,也聘請過5、6位台灣人醫師,但都只待了3、4個月,最長不過7、8個月就離開了。家父自學校畢業後,一直持續寫學術論文的研究生活,所以像樂生療養院般研究、醫療服務的生活很適合他。日本政府不僅在樂生療養院收容癩病病人,還設置一個研究室,鼓勵醫師利用院中眾多病人做研究,這是外面醫學部、醫院做不到的事情。這個研究室大約40坪,在連結的小木屋裡擺滿各種人體器官的標本,也有嬰兒標本,家父常在小木屋中解剖研究猴子。研究室裡有1台電冰箱,就目前來說是古董型,冰箱上有鐵片材質圓筒型的東西,不知其作用,但是那個時代介紹電器用品的書中,所介紹的電冰箱就是這個型式。那個時代根本沒有冷氣機,整個療養院包括眷村在內,這是唯一的電冰箱。當時一般人所謂的「冰箱」,需老遠跑到新莊街買冰塊放在其中,電冰箱對我們來說很奢侈,恐怕眷村裡還沒有人用得起這種東西。研究室裡還有保溫箱,切片機、顯微鏡等,實驗台上有手動離心機及各種各樣的玻璃器具。
  雖然樂生療養院沒有門診也沒有急診部,只有個小診療室,但是醫師似乎有義務為附近居民看病,大部份是到病人家裡往診,附近有不少小溪流,往診時都是由病人家屬背著醫師過溪,現在除非高官貴人否則醫師到家看病是做不到的。有一次我晚上牙痛,療養院內沒有專任牙醫,兼任牙醫一個星期才來一次,結果哭了一夜,第二天哥哥才帶我到新莊街拔牙。當時樂生療養院的所在是很鄉下的地方,和現在的新莊建築物大增之後完全不一樣,夜間出去往診都要穿長筒靴以防被蛇咬,所以家裡都有幾雙膠皮長筒靴。二次大戰開打後,日本政府實施很嚴格的燈火管制,不能用手電筒。父親自己自製木板的燈籠,裡面放油燈,可以做360°的迴轉平照、下照等各種角度的照明,但是不很亮,只能照到1-2公尺。
  到了第二次世界大戰末期,有段時期整個療養院只有院長和家父兩位醫師,而附近的居民(大部份是務農的台灣人),都會找可以用台灣話溝通的家父。本人不知道這樣往診是否收費,但好像對周圍的居民沒有收費。
  當時瘧疾特效藥奎寧系列的藥物很難買到,日本政府不知是否把這方面的特效藥只交給特定的醫院。樂生療養院沒有門診制度也沒有一般病人之住院病房,所以台灣流行登革熱和瘧疾時,有段時期樂生療養院把一間18個榻榻米大的員工值班室改為瘧疾病人的住院病房,好幾位病人睡在一起。父親回憶那時候說,由於這個原因,他也變成瘧疾驗血的高手。後來有位堂哥從日本學醫回來擔任該院的醫師,最近他的兒子-畢業於中國醫藥學院-回國後在療養院做過一段時期醫師。

院內的休閒娛樂
  從縱貫公路進樂生療養院眷村的小路旁邊,有一塊曬穀場面積最少有300多坪。在第二次世界大戰以前,每逢新曆中秋節-日本人稱此日為「賞月日」,平時農民利用該地曬稻穀,我們則利用該地賞月。那天員工每人帶些酒菜到那兒聚餐同樂,唱歌跳舞(當然不是交際舞)同樂一番。我們小孩子當然也參加,但是很快地就累得睡着了,回家時都是由父親一路背著到家。這個節日在二次大戰期間燈火管制開始後就停止了。
  當時有不少宗教團體在聖誕節、浴佛節,派人來院舉辦表演節目慰勞病人,療養院也很歡迎他們。該院有一間二層木造大禮堂,院方會放映電影,日片、洋片到台灣片都有,有時候也請日本歌舞團或台灣歌仔戲團來表演。我們員工眷屬坐在二樓的榻榻米,一樓為病人觀賞區,能走動的病人都會來觀賞。大禮堂的後面有一個運動場,員工在那兒打棒球,也開過員工運動會,這個運動場,可能是目前的基督教教堂的所在。我們也曾在那個大禮堂開過演藝會慰勞病人,記得有一次家父出來唱歌,好像由我跳日本劍舞伴舞,除了病人外,對員工及眷屬也算一種慰勞。雖然我們行動自由,但是因公路巴士的班次很少,到新莊街或台北市都很不方便,我們住的地方真是所謂的寨村。院方也利用空的眷舍做俱樂部,裡面放一台撞球台和圍棋等設備,但很少人利用,其他沒有什麼娛樂設備。

過新年的日子
  每年元旦(新曆)的前幾天,員工的太太們會在院長宿舍的後院集合起來搗製年糕,準備過年時食用。那種東西現在新曆元旦時可以在義美或大型百貨公司買得到,目前在日本由自己做的也已經不多了。元旦時氣候很冷,晚上在火盆烤年糕吃,有很特別的味道。
由於這個眷村是不小的社區,而且工作都在同一個地方,過新年互相拜年時,對方可能也出去拜年不在家,所以習慣上我們會在玄關放一個漂亮的淺盤互放名片,以表示已經來拜過年了。
  過新年時,像我們做醫院醫長的家就不簡單了,家母在幾天前就開始準備很多菜,以便當日招待同事們。日本人很會喝酒,有些人一喝醉就醜態百出,有一次竟然有人站在屋簷下的走廊向後院小便。家父不會喝酒,假若和他們一樣地喝酒,很可能會讓他縮短壽命。這種習俗在過去的台大醫院也有,科主任過年時請醫局的人到家裡吃飯喝酒,並訓練年輕的住院醫師喝酒。現在的人,尤其是年輕人很注重個人的生活品質,大概不會再這樣鬧酒了吧。
  白天年輕的女性員工,以及員工的女兒穿上最好、最漂亮的和服,到院長宿舍前照相,我家還留有一些照片。她們玩拍毽子板,在家裡玩歌兒多(日本紙牌)、吃年糕。男孩子們沒有特別的玩法,記得有放風箏。戰前是放買來的風箏,很會飛;後來學校工藝課教做風箏,大概我做的風箏太堅固重量太重了,都飛不起來。那個時候雖然我們及附近的小孩都沒有紅包可拿,但還是覺得過新年是很快樂、很好玩的時候。
  樂生療養院也鼓勵病人玩樂器,偶而聽到豎笛、簫還有胡琴的聲音,夜間除了少數的路燈外,整個眷村都很暗,這個時候聽到胡琴聲音,實在令人快樂不起來,弟妹每次聽到這個聲音都會緘口不語。

日本皇室的重視
  日本時代大家都認為癩病是不易感染,但一經感染是很不容易治癒的疾病,一旦被收容在樂生療養院,大概不會有痊癒出院的機會。所以該院的員工進入治療區域時都需要換衣服,這種衣服類似前幾年SARS流行時醫護人員所穿的防護衣服,還要經過消毒藥水池,消毒長筒靴,出來時也一樣要經過消毒。
  就當時而言,樂生療養院的設備大概是經專業人員設計,相當現代化,有很大的鍋爐以消毒醫療器械、煮飯、洗衣之用,也有專人在燙布類。伙食好像可以自由選擇自行調理或由中央供應,在那個時候該院的廚房就已有大型的不鏽鋼煮飯器。
  日本人認為癩病病人的存在是國恥,所以一發現癩病病人時就用警力強制收容,但是收容後給予良好的生活環境,盡量安撫,尊重他們的自尊,使他們安靜下來。
  日本皇室對癩病很重視,經常捐贈金錢及物品,因此院方也不敢馬虎。大概於本人小學1-2年級時,家父赴日參加全日本癩病醫學會,當時的日本皇太后特別召見並鼓勵有加,贈送療養院一些楓樹的樹苗,並給家父香煙及皇室特有的銅鑼燒及落雁(日本米糕),上面蓋有日本皇室的菊花紋章,院方將之視為無上的光榮,回台時全體員工及眷屬列隊恭迎皇太后的御賜品。如同名人種的紀念樹苗一樣,這些楓樹苗好像水土不服,一直到本人離開樂生療養院時都沒有長高多少,後來如何就不知道了。
  到了二次大戰末期,物資的供應越來越困難,病人與他們家人關係越來越淡薄,寄送的東西也越來越少,能自行活動的病人,還可以種蔬菜、養鷄養鴨勉強過活,後來越來越無法忍受時有人會逃跑。當時日本警察網很嚴密,很容易被抓回來,而家鄉人的排斥報警,也是另外一個原因。抓回來就關禁閉室,警衛並給予體罰,大概用鞭子打。因為禁閉室離我們的宿舍約300公尺,中間沒有什麼建築物,所以鞭子的聲音都可以清晰聽到,跟著即是病人的哀叫聲。而這位警衛不知是否為了這些事情,大戰結束後被附近的居民活活地打死。記得那天我們一起搭公路巴士從台北市回來,我們先下車,等到他下車時一群附近的居民就圍上來,用木棍狠狠地打他,不到幾天他就死了,遺體在院附設火葬場火化,骨灰可能由其他的日本同事帶回日本。


樂生病友、員工子女之學校生活
  該院有一所「保育園」,是收容住院病人子女的地方,最大的大概到小學畢業為止。台灣人及日本人都有,可是台灣人較少。他們本身沒有感染到癩病,但因為父母有這種疾病,親人或附近的居民都不太接受,所以由該園收容,可以一邊上學並偶而與父母見面。本人印象最深刻的一個園兒,是小學高我一年級的男孩,他似乎有音樂天才,每次療養院放電影後的第二天,他就可以在學校的風琴彈出該電影的主題曲,沒有樂譜也沒有人教,但\他憑記憶就可以彈出來。他於小學畢業後報名做日本軍事工廠工員,後來被派到菲律賓服務,戰後,接到他由日本來信說已安全回日本。另外有一個女孩,與家妹同年齡,小學也同班。終戰後,因為她在日本無依無靠,由附近的農民收養而沒有回日本,也不知其目前之情形。
  本人參加中國時報記者張平直於該院舉辦的新書發表會時,特地到舊日的保育園,發現該建築物完全和以前一樣,一點都沒有改變,一時真有時間倒流的感覺。員工眷村的兒童到了學齡時當然要上學,日本兒童上新莊街的新莊尋常小學校,台灣人則上新莊公學校,後來日本人的學校改名為「新莊國民學校」,而台灣人的學校改名為「新莊東國民學校」。終戰後,新莊國民學校改為中學,據說日本有名的小說家陳舜臣回台期間,有段時期曾在這個中學擔任教員。
  由於父親留日,母親是目前中山女高的前身—台北第三高等女學校畢業,曾擔任南部公學校教員,而眷村大多是日本人,所以我從小就會講日本話,因此申請入日本小學校讀書。但因為我是台灣人,無法無條件入學,需經過測驗後才能以「共學生」(共讀生)的名義入學。據說,測驗時老師給我看撢子的圖樣,問我這是什麼?我當然知道它是一種清潔用品,但它同時也是家裡小孩做錯事時母親拿來打我們的東西,在我印象中它做為鞭子的功能比清潔的功能還大,因此我很自然的回答那是鞭子。也是一樣做過小學老師的母親回憶起當時的情形,她聽到這個回答覺得很不好意思也很尷尬。
  當時住在新莊郡的日本人不多,而且新莊街也不很大,只有向南北的一條街,大部份的學童父母在新莊郡的郡役所(鎮公所)做事,所以學校很小:只有一個禮堂及三個教室,一個存放體育用具的倉庫及單身老師的宿舍,校長在附近有單獨的宿舍。一個教室有二個年級的學童上課,這是所謂的複式教育。我記得家兄畢業時只有3位畢業生,姊姊那一屆也差不多只有3位畢業生,本人畢業時因為有從日本宮古島和與那國島疏散來台的學童,而多了幾位學生,最遠的是由現在的三重市來上學的。包含保育園的日本學童在內,來自樂生療養院的學童有5-6位,我們一般都搭公路局巴士上學,但因為班次不多,有時候療養院的公務車因公到台北,我們也會搭公務車的便車。公務車本來用汽油,但是第二次世界大戰時裝成木炭車速度不快。公務車分開為兩區,我們坐前半段,由前門進入,中間有玻璃牆分隔,病人坐後半段由後門進入。以當時我們的速度,由新莊街走到樂生療養院眷村約需1個小時,我在天氣好的時候都步行回家。

感受台日的差別對待
  小學低年級時,我們沒有感受到台日差異,到了高年級時,慢慢感覺到台日的差別,日本同學也感受到這點,會有意無意地表現出優越感。母親知道這一點,所以嚴格監督我們的言行,不能表現得太差,否則會被孤立,不僅在眷村的生活難過,在學校更難過。父親常跟我們講"韓愈胯下之辱"的故事,要我們忍耐。正如同有人曾經說過,在那個時代我們台灣人必須表現得比日本人更日本人。終戰後本人在台大醫院任職,由於本人會說日本語和英語,時常接待來院參觀的外國人。有一次接待一位菲律賓醫師,他曾問我戰前日本對你們台灣人不好,為什麼你們還對日本人那麼好?我回答說我們現在已經不是過去主僱間的關係,而我們在享受平等的交際,平等的對談關係。
  小學4年級時,第二次世界大戰爆發,中日戰爭則早已開打多年。雖然我們社區有位日本工作人員被徵召當兵在中國大陸戰死,但台灣人是日本三等國民根本沒有被徵召的資格,只有少數人去做日軍的文職工作人員,所以戰爭對我們小孩來說幾乎是沒有影響的。可能有些物資有缺乏的現象,我們小孩子也沒有感覺到。到了第二次世界大戰開始後物質缺乏漸漸明顯,而且日本政府嚴格控制,有的東西在街上根本買不到。有一次本人看到有位台灣籍的刑警在新莊街公路局車站查一位台灣老太太的行李,在裏面找到2台斤的花生米,就將這位老太太帶走了。
昭和20年(1945年)大約是4-5月左右,我曾好奇地去目前的中山市場,也就是當時的御成町市場,對面的大正街是當時台北企業界日本大人物住的地方,是一個很有日本味的市場,就像現在的士東市場,可能比士東市場還乾淨。我進去那個市場時什麼東西也沒有,只有一群群帶著「愛國婦人會」肩帶的婦女在一葉一葉地扒高麗菜,一片一片地切南瓜,並做配給。其他則空盪盪一個人都沒有。
  那個時候要買全棉的衣服或布料很難,毛料是幾乎不可能買到,只能買到棉成分很低的人造纖維的衣服或布料。其品質很差,一洗就軟綿綿地衣服會走樣,穿起來更是不舒服。而在本人小學5年級時,日本政府-可能是台灣總督府,突然大發慈悲地開始配給學童全棉的制服,同學很高興地排隊領制服。輪到本人時,老師說這次只配給日本人,下次有包含台灣人時一定給你。當時本人很傷心,因為我知道全棉的衣服在街上根本買不到,如果我能配到全棉制服拿回家,家母一定會很高與。回到家父母聽到這個事情時,沒有講什麼,也沒有生氣,只有苦笑。在往後的節慶,日本人都穿著全新的全棉制服,只有我們幾個台灣人沒有,這個時候才感覺到台灣人與日本人是不一樣的。此後到戰爭結束,不論台灣人或日本人都再也沒有機會分配到制服了。但是他們日本人於終戰後,被遣送回國時倒有以前配給的全棉制服可以穿。
  日治時代新莊每年有一次全郡學童(包含高等科)的運動大會,台灣人的公學校部份與日本人的小學部份是分開比賽,同樣的學童,同樣的年齡,為什麼要分開?其理由就無從而知。很可能是新莊郡公學校學童大部份都是農家子弟,無論體力或耐力都比同年齡的日本學童好;日本學童的家長大部份是公務員,其生活水準較好,但體力及耐力也差一點,比賽時贏的機會不大,輸了又讓家長難堪,所以就乾脆分開比賽。
  實際上台灣人離開台灣人的人群,進日本人的小學做共學生,外表看似可享受很多特權,實際上很不簡單,所受的精神壓力很大。
  小學畢業考取台北州立台北第三中學時,為了我這個新小大人,母親特地拆了沙發椅套,以DIY方式染為綠色—當時的中學生制服為綠色,請人縫製台北三中的制服。這是本人頭一件長褲子的衣服,當時因係DIY染色,所以濃淡不一,好像目前軍中的迷彩裝,因不久即日本戰敗,真正有機會穿它是編入建國中學以後。

戰時物資缺乏

  由於台灣不產棉花,棉布的缺乏是全島性的,日軍後來成立的新部隊如學生部隊、整備召集部隊等,軍裝都非常地差,甚至武器也差,並不是每一個人都有槍及刺刀。聽說日本為了支援在東南亞作戰的部隊,日本軍一船一船的運送軍人及武器,結果連人帶武器都被聯軍的潛水艇炸沈。這個情形在日本本島也是一樣,最近NHK電視台講述有關昭和20年(1945年)6-7月的情形時就提到這一點。食物運送的情形也一樣,由台灣供應東南亞作戰部隊的糧食,到了後來運糧船也是一艘艘地被打沈,即使以漁船運米也被打沈,最後甚至沒有船可以運糧到前線。而且聯軍的戰機經常炸火車,島內的糧食運送都不順利,加上各地區的警察管得很嚴,所以有的地方物資糧食很豐富,有的地方則什麼都沒有。我們遇到的一個特殊的例子是,戰後有位朋友由嘉義布袋港來,戰時那兒牡蠣盛產,運不出去,人吃膩了,只好將吃不完的當飼料餵養鷄鴨,而我們在那個時候則看不到一粒牡蠣。
  小學高年級正是成長的階段,食量很大。同學一起聊天的時候常聊到吃的東西,有一天聊到當時在台北市很有名的糕餅店「一六軒」,記得是在現在的重慶南路或博愛路,大約就是在日本店集中的地方。有位同學說那家店為了防備小學徒偷吃,所以一開始就讓他們無限量地吃,直到吃膩為止。大家聽了很羨慕,都希望畢業後能到該店做小學徒而大吃特吃,結果沒有一個人去那家店做小學徒。
  我們利用每一塊空地種蔬菜,甚至冬天租用附近的稻田種白蘿蔔,由於我們沒有種子也不會種,都請農民幫忙而由我們照顧。收穫時蘿蔔葉差不多都給蟲吃光了,但是大部份的蘿蔔都可以收成,母親做了很多的蘿蔔乾,那個時候我們家的蘿蔔乾是隨時可以吃的,沒有任何限制。母親做的鷄蛋炒蘿蔔乾,不像現在餐廳賣的放那麼多鷄蛋,我們那時候常夢想如果能多用幾個蛋多好。粥飯也是一樣,蕃薯都比米多。除了種蔬菜以外我們也養鷄、鴨、鵝,甚至火鷄。我們早晨還要到田野抓「食用蝸牛」,這些食用蝸牛,聽說是日本人為了改善台灣住民的營養問題,特地老遠由南洋進口並命名為「食用蝸牛」,不久即擴及台灣全島養殖。結果台灣人不敢吃,反而這些蝸牛吃我們種的蔬菜。但是家禽類都很喜歡吃蝸牛,抓回來後將它打碎後就爭著搶食。雖然如此,這些鷄鴨長到能吃的不多,會先開始打瞌睡,然後一隻一隻的倒下去,連體型很大的火鷄都如此。
  當時台北三中(現在的師大附中)校舍被日本軍徵用,我們到台北一中(現在的建國中學)與他們分兩班制上課。1945年4月1日台北三中入學典禮後,學校宣佈因為空襲,在台北市很危險,暫時可以不需到學校上課。對本人來說這是一段新生活的開始,那時和考入台北一中的林姓同學在南京西路六伯父家共同生活上學。其實,開始時聯軍空襲台北市的次數不多也不嚴重,但是由於老師及高年級學生都去當兵,學校內沒有什麼老師,也沒有課本,所以沒有什麼課可以上,大部份是軍訓、劍道或勞動服務,但對我這才開始新生活的人來說,還是相當快樂。同年5月31日台北大空襲,我們從防空洞出來時台北市到處失火,據說台北一中及總督府都被炸,我們只得連夜趕回眷村。後來學校借用板橋國民學校校舍開分校上課,但還是只有軍訓課及精神講話而已。
  在本人記憶中,有一次因搭不上班次很少的公路局巴士,從板橋走路回家。從縱貫公路進入眷村路旁的曬穀場上有一位日本太太在曬稻穀,旁邊一間簡易存放農具的茅草屋,有幾個小孩子在玩耍。那位日本太太的大兒子與本人同年,其他的孩子都還很小,她的先生在樂生療養院工作被徵調當兵去了。當下我沒有什麼感想,近日再回憶當時的情形覺得很感動。因為日本人多少有殖民地主人的架勢,自尊心很高。絕大部份的農民是台灣人,所以除非政府命令的勞動服務外,絕對不會自動幫忙農事,更不會受僱於台灣人。由於日本人終於承認兵源不足,讓台灣人「升格」可以當天皇的臣民,許多年輕人被徵召當皇軍去了,所以農村也是人手不夠。那個時候雖然糧食缺乏,但農民對幫助收割及曬穀的人很照顧,不僅提供三餐還有兩頓點心而且全是大魚大肉,是其他的地方吃不到,也歡迎小孩子一起吃,當然還有一點酬勞。本人感動的地方是,那麼熱的天氣之下,為了照顧及保護自己的小孩,寧可做殖民地人民的僱工,來賺點家計並讓小孩飽食幾頓。另外本人覺得她很幸運的是聯軍沒有在台灣登陸,由於人在戰場都會變得非常自私,這些先生沒在身邊的軍眷一旦被捲入戰場時,誰也不會來管這些軍人眷屬的安全。
  最近日本NHK電視台播放的有關昭和20年(1945年)6、7月的回憶中,有人的日記曾經提到,當時日本大阪地區的防衛司令竟然說出:假若美軍登陸日本時,應將老幼婦孺綑綁手腳先予射殺。如果這事屬實,美軍若登陸台灣,我們這些三等國民台灣人,及那些先生在日本軍中服務的軍眷,都會優先被射殺,以免妨礙日軍的作戰,根本別談保護了。有興趣探討史實的人,應可到日本查台灣軍司令部或者大本營的政戰資料。
  這種情形下,另外更可憐的一群人是癩病療養院的病人,療養院能提供的物質很有限。這些弱勢人群完全處於被動情況,好的時候很好,由各地來的捐獻十分充足,但情勢不好的時候則什麼都沒有。依照國家規定配給,肚子餓了,只能說很抱歉這是國家的規定,戰前戰後,不同的政府有相同的作法,沒有人能給予同情。能夠走動的人,可以種菜、養鷄鴨,日子還算可以過;那些不能自由活動的人就更可憐了,需靠其他人的愛心分享。那個時候藥物亦缺乏,沒有現在所謂的特效樂,只靠注射一種名為大風子油的藥品,但其效果不明顯,病人對未來沒有任何希望。餓得發慌的病人常逃回故鄉,但是日本警方的組織很嚴密,而且家鄉的親朋也不願意收留他,大部份都會被抓回來,並被關禁閉及處罰,這是一個很悲哀的時代。
  由於我們對農事不在行,所種的菜及所養的鷄、鴨總不夠吃。最後母親只好拿衣類與附近的農家交換鷄蛋,還好戰爭沒有幾個月就結束了,否則我們將會沒有衣服可穿。
  離我們家約30分鐘的地方,約有30多名學生兵部隊駐守,這部隊大概是新編部隊,所以配備及物資的補給都很差,營房是DIY的稻草屋,主要的工作是構築陣地。這些學生兵都是大專生,因為年輕食量很大,軍中的伙食永遠不夠他們吃飽。他們下工回營房時必經的塔寮坑頂坡角只有十戶左右的小街,雖說是小街,但有一家較大的雜貨店,除賣乾貨外還兼中藥店及碾米廠,所以光是他們就佔了3間店面,是那一帶最富有的人。小街還有一間小理髮店,一家只有一張小桌子的麵店,及一家專賣兒童小玩具及零食糖果的小店,主顧客為小孩。幾乎每日下午學生回營時,都會買附近農家利用剩糧製作的糕餅,雖然使用的是配給糖,甜度不夠,但對餓著肚子的學生兵來說,已經是非常好吃的東西了。這些學生兵的家境可能都不錯,買這些東西不成問題,所以每個人都可以買好幾個,而吃起來就好像好久沒有吃過這麼好吃的東西。
  他們之中有幾個是我哥哥在台北三中的同學,有一次家母招待他們到家裡吃荷包蛋,看到他們的那種吃相,可能想到她也在當兵的兒子,就流下眼淚。哥哥的部隊在台灣大學內,很少能回家。
  日據時代,公立醫院的醫師都很用功,父親除了做地方癩病調查報告外,為了做癩病細菌的移植研究,在樂生療養院內養了不少猴子。當時療養院對這方面的預算很充裕,不僅建造了猴子籠,而且飼料也很豐富,不像父親在台大公共衛生研究所時,還要從家裡帶剩飯去餵猴子。
父親有時會到台北圖書館找資料,也帶我及弟弟一起去,讓家母專心於家事。當時的台北圖書館就在現在的交通部前面,也就是在總督府的後面,除了一般圖書以外,還有一個面積相當大的兒童圖書館,我們的興趣在兒童圖書館,那裡的書籍很多。回去前父親會帶我們到地下室吃黃豆甜湯,當時紅豆及綠豆很難買到,做豆腐的黃豆煮熟放點糖,對我們鄉下孩子來說就是很好的點心。這間圖書館在1945年5月31日台北大空襲時燒燬了,但據說當時有一部份的書籍已疏散到下而倖存。後來本人曾再去圖書館,發現還有部份燒燬的報紙散在地上,無論如何,這是非常可惜的事情。
 樂生療養院的治安一直都很好,圍牆不超過1公尺高,圍牆沒有大門,我們出門時都將鑰匙掛在門邊,也不曾聽過有小偷。本人退休後回去看以前的眷村,每家的圍牆都蓋得比我還高。
二次大戰結束前不僅物資缺乏,薪水也被七折八扣,例如勞軍捐、強迫儲蓄等等名目,讓父親真正拿回家的薪水越來越少。還好我們鄉下孩子不知道都市中曾有過的奢侈物質生活,不太感覺到貧乏的痛苦。

國民政府的接收

  戰爭結束後,國民政府開始接收台灣,父親是台灣總督府的公務員,又是台灣人,所以被徵調擔任衛生局(後來的台灣省衛生處)的工作,主要的工作是台灣的公共衛生與接收公立醫院,所以經常上台北市。父親小時候雖上公學校,但下課後還要在家學習中國古文,所以北京話雖然聽講不怎麼好,但讀寫還是可以的,這一點就比別人有利。

父親遇襲-離開樂生療養院
  戰爭結束後的某一天,父親搭公路局巴士赴台北市工作時,突然受到眷村外居民用竹棍襲擊,還好坐在旁邊的一位護士小姐奮力用手阻擋,結果父親沒有受傷,倒是那位護士受了一點外傷。事後我們研究了半天,實在想不出原因來,因為父親不但把全部的年終獎金捐給院內保育園的孩子和病人,甚至還經常捐錢及東西,附近的居民生病時,他也是只要有人叫,三更半夜都會趕去為他們看病。後來才知道,因為父親是日本政府公務員,又是醫師,所以必須參與兵役體檢。當時日本的兵源非常缺乏,本來沒有資格加入皇軍的台灣人到了此二次大戰末期,都突然被「升格」、「恩准」加入皇軍了,而日本人又恨不得所有的台灣役男都可以送去當光榮的皇軍,所以體檢都特別的嚴格,除非有特別明顯的缺陷外,都得去當兵。在這種情形之下,家父沒有機會為他們偽造免於當兵的病名。日本軍隊又一向以嚴格訓練而聞名,台灣人加入皇軍都受到嚴格的操練,所以當戰爭結束回到家後,有人就認為是因為家父沒有幫忙才會受苦,但是在日本人的嚴格監視下,這種基於愛護同胞的忙是很難做到的。我們原在眷村的生活是很快樂的,父親對樂生療養院的工作也很滿意,但是這件事發生後我們覺得安全受到威脅,只好急著離開。還好當時在台灣省衛生局(即後來的衛生處)的幫忙下,得以轉任衛生局的專任課長,比日本人還早離開療養院。但是由於國民政府知道父親不僅對樂生療養院的運作很熟悉,而且也知道一些省立醫院的情形,所以就派他代表衛生局接收樂生療養院。甚至有一段時間,因為沒有人願意出任該院院長,而只好勉強父親去擔任一段短時間的院長,還好那段期間內沒發生任何問題。
  我們搬到台北後,日本人陸續離開台灣,被日本人徵召到東南亞和中國大陸作戰的台灣兵也陸續回台,同時也來了不少國民政府的軍隊。不知是什麼原因,其後約有一年多的期間內,即於本人進入高中前,發生蝨子大感染。在內衣褲縫兒內都可以發現很多蝨子卵,記得有一次上課時還看到前面同學的背上有一隻蝨子在爬。據當時還留在日本的某位台大醫院教授也曾說,日本就在同時候也發生蝨子大感染。我感覺那很類似國外一些有關海盜的電影情節一樣,有時要一邊曬太陽一邊抓蝨子。
  由於父親不習慣衛生行政單位的官僚作風,就轉任台灣大學熱帶醫學研究所教授,後來該所改組為公共衛生研究所。

  我們搬到台北市後,當時念台北帝國大學附屬醫學專門部的家兄,因為學制的不同於終戰後被編入台灣大學先修班,但是他認為台灣人已經不是只能做醫師或律師而已,有廣大的中國大陸及非常光明的未來,所以轉到理學院化學系求發展。但是不久罹患腦腫瘤,雖然請台大醫院的日本籍河石九二夫教授開刀,但是手術後半身不遂,過了差不多一年左右即去世了。家姊在日據時代就讀台北第二高等女子學校,位於目前的立法院現址,後來編入目前的一女中。本人因北一中、北三中及北四中合併為建國中學,而就讀於建國中學,在初中三年級時轉學到離住家較近的師大附中,而我的弟妹則轉到東門國校。

戰爭結束-希望與失落
  我們雖然知道,我們的祖先由中國大陸移民到台灣,但對中國大陸的印象模糊。當時我完全講日本話,台灣話除了父母親常講的幾句以外其他的都不會,更何況北京話。對於中國大陸,除了北京、南京、上海等幾個被日本軍隊佔領而常出現在報紙上的地名外,其他的也是什麼都不知道。家兄曾在日本人歸國前的舊書攤上,買到賽珍珠寫的《大地》日語翻譯本,雖三冊中只買到第一及第三冊,但卻是我瞭解中國大陸的入門書。該書的日語翻譯很美,我讀了好幾次。
戰爭是結束了,好像就在二二八事件發生之前,我們都以為從此以後和平快樂,而且物資豐富的時代即將到來。但是突然間街上有錢都買不到米,家母回到樂生療養院附近的農家買米,只能靠著關係特別請求他們賣米給我們,農家看在母親是曾幫他們看病的醫師太太份上,好不容易才一點一點地賣給我們,母親找米找得很辛苦,看到她每次買米回家的辛苦樣子,我們都覺得很不忍心。而且那個時候,由家鄉嘉義市來台北辦事的親戚朋友都借住在我們家,所以米的消耗量很大,除了便當以外,在家裡都吃粥。後來親戚朋友發現了我們的困境,每次到家裡來借住時,都會帶一斗米送給我們。這種情形就好像在戰爭時候,即我小學五年級參加學校的旅遊活動(他們稱這為學習旅行),到中南部時也要帶米參加。這種情形發生在光復後,而且是戰勝國的台灣就很奇怪。日據時代糧食管控得很嚴格,台灣是日本的米倉,應存有大量的戰備米;而且農民還在持續生產中,米應該是有很多,不可能會缺米缺到這個程度。後來我們才知道,有人將台灣的米拿到中國大陸販售,這樣小的地方生產的米,供應大陸那麼大的地方,即使餓死所有的台灣人也不會夠的。

戰後人謀不臧與困苦的經濟生活
  這個時候的樂生療養院的病人體驗到另外一個痛苦的經驗。雖然光復了,體會光復甜蜜滋味的時間很短,當時的政府對癩病病人的補助也是依法辦理。而他們所謂的「依法辦理」,就是以很清高的姿態:就只發給這一些,夠不夠會不會餓死都不是我的事。戰後中國大陸來台的軍人也發現不少癩病病人,也住在該院,他們曾發動過幾次抗爭事件,據說因為抗爭的行動太過激烈,使得當時的院長上班時需備手槍自衛。當然有些病人認為已經光復了,不應該管得如過去日本人的時代那麼嚴。本人也很同情他們,雖然也有中國大陸來的癩病病人,但當時的政府官員大概無法瞭解關在樂生療養院幾十年的病人心理。我父親雖然已經離開該院,但仍有老同事會來我家訴苦,我們也是無可奈何只有聽聽,甚至於在幾年後有人到日本,還向日本的老同事訴苦。
第二次世界大戰結束後的幾年,是我家經濟上災難的開始。家父以前除了薪水外,還有一點嘉義祖傳田產田租的額外收入。日本人離開台灣後,那些佃農不願再給我們田租,田地在嘉義,佃農也在嘉義,那個時候的交通慢又不便,我們寫信催繳如同白寫。佃農們大概認為台灣光復了,地主與佃農的關係也光復了不必再給佃租了,根本沒想到家父公務員的薪水會那麼低,實在是很需要那些佃租補貼。我們那個時候很辛苦,連買一部中古的腳踏車都成問題,而我的第一隻手錶是在我進入台大醫院任職後才買得起的。中國大陸當時有多名作家形容中國大陸的農民為地主勒索的對象,地主殘酷地虐待佃農。但是我覺得我們反而是被佃農欺負,家父雖然是醫師又是公務員,也是毫無辦法,只好賣掉一些傢俱補貼家用。
  除了沒有錢以外,當時的通貨膨脹也是很厲害,我有一個家裡從商的同學,他曾經說:若一個東西以100元買進,再以200元賣出未必能賺錢,需要東西賣出後所得到的錢,能再買進兩個同樣的東西才是賺錢。有一次本人在二二八公園(即當時的新公園)看球賽時,看到一個軍人拿著一個裝滿紙鈔的籃球網袋,大概是他的薪水,而依當時情況估計這一大袋的紙鈔沒有幾天就會用完。當時物價變動得太快,紙鈔不夠用,很多人就乾脆使用可以任意填上金額的本票。大概本人高一的時候,有一位同學說他要去看電影,另外一位同學就問他:「你有錢嗎?」他就拿出幾佰萬元的本票給他看。那個時候不論是大陸來台者或台灣的學生都沒有多少零用錢,連最愛吃零食的女生到福利社也不敢亂花錢,一次只買幾個李子蜜餞,可以在嘴裡含很久。
因為上述的情形,家父在民國41年出版「中國癩病史」時,實在籌不出錢來,只好出售部份祖傳田產付印。
  本人考取淡江英專時,英專一學期的學費差不多是台大外文系四個學年度的全部學費,家母只好標會籌措我們的學費。父親在療養院時雖然診治不少一般病人,但他還是不願意在家看診,他堅持公家機構的醫師不能在家看病人賺錢的原則,並始終遵守這個原則。當時公立醫院的醫師大部份很優秀,很多人利用下班後的夜間在家開業,有的醫師甚至在中午休息時間趕回家去看診,使得有些醫師在自家就診的病人遠超過到醫院看病的人數。這種醫師在家開業診治病人的行為,大大地提高了他們物質消費水準。
  終戰初期,有位任職總督府醫務局衛生課的日籍醫師,找到家父並打算給他一批日本政府的戰備醫藥品,以酬勞家父在樂生療養院的長期服務及貢獻,並要求家父開業賺錢。家父拒絕了,家母也很反對。如果那時候家父接受了,可能就賺錢了,也可能運氣不好被關起來。的確,那個時候有人偷賣日本人的戰備物資而賺了很多錢。那位日籍醫師很快的就在目前的國立台灣師範大學附近開起內科診所,但不久就被遣返日本。
  根據上海東方城市影業發展有限公司的文獻紀錄影片「1949,中國」,日軍投降後負責接收日軍軍品、日本民間資產及南京偽政府軍品物資的國民政府官員操守非常地差,引起當時中國人民很大的不滿,也成為赤化中國大陸的重要原動力。同樣地,派到台灣來負責接收的官員與國軍官兵也好不到哪裡去,他們的行為引起了台灣人的普遍不滿。事實上中日戰爭開打後,台灣人民的言論與民生物資慢慢地受到日本人的嚴格管制。在1945年8月15日日軍投降前,即第二次世界大戰期間,無論言論上或生活消費物質上是最困苦的時候。日軍投降後,在台灣的日本政府解除了一切管制,讓台灣人民短暫地享受了好幾年來沒有的豐富生活。幾個月後,國民政府接收台灣的官員及軍隊來台工作後,一切情形又倒退了。事實上不論時間的長短,人民一旦被放鬆管制,享受過自由而豐富的生活後,要再緊縮到以前困苦的生活是很難的,而且一定會發生反彈,這可能是二二八事件發生的最大原因之一。
  民國94年11月6日,日本NHK播放的「昭和20年的當天」節目中,有人說他在台北松山機場擔任日本飛機機工隊的士官長,於投降後國軍還沒有開始接收前,曾有兩位國軍將軍到營房要求他們派兩部軍車,結果他發現這兩位將軍是要日本兵幫他們搬運私貨到黑市販賣。本人在民國43年受預備軍官訓練時,被教導凡是能升到將軍者,都必須人格、體能、軍事修養及操守都是最好的,這好像是與事實不相符合。



保留一個時代的紀錄

  記得樂生療養院內有一座與人等高的原住民木彫像,還有一艘長約3公尺寬約40公分深具原住民風味的木舟,原來是放在走廊上。上次本人參加張平直小姐的新書發表會時,該院的工作人員說,木彫像好像移到院長室,而木舟已不知去向。那種木舟除非被故意放在露天受風吹雨打,否則應不會自行解體,很可能是被人拿走了。本人不知這兩件作品是否具藝術價值,但70年以前的作品應該收藏保存,如果是被人拿走了,希望能還給樂生療養院典藏。
  最近報紙及電視常提到為了捷運的延長,樂生療養院與眷村都要拆除。三年前我妹妹從美國回來時,聽說兩個地方都要被拆除了,所以特地去看看。那個時候還有少數人住在裏面,大概有一段時間沒有整理,樹木長得很茂盛。等到新書發表會時再去,樹木已經完全砍掉了,但主要的院舍與病舍沒有很大的改變,只多了佛堂、基督教堂及改建的大禮堂。由於景物依然,小時候於星期日被父親拉到他的辦公室,罰寫毛筆字的房間還在,站在裏面深刻地感覺時光倒流。在台灣目前還保存日據時代舊建築樣式的所謂省立醫院,只剩下這家樂生療養院而己。
本人不是醫師、社會學者或公共衛生學者,只不過是成長在這個地方,很多文化工作者都主張保存樂生療養院,我也覺得樂生療養院是值得保存的。並不是為了表揚日本人為防治癩病所下的這麼多心血,只是保留一個時代的紀錄。而且,這麼大規模的一個地方,一定可以在醫療史上留下見證。台灣的癩病快要絕跡了,但是這個世界上一定還有癩病病人的存在,據說癩病病菌的潛伏期很長,誰能保證台灣不會再有癩病?是否最近發現癩病都一律可以在門診治療,得了這種病就可以像感冒一樣的輕鬆治療?現在檢疫機構能不能完全徹底地篩檢出癩病病人,台灣有多少醫師可以診斷出癩病?
  最近在電視上介紹新的樂生療養院,構造好像是普通的醫院,舊的樂生療養院是家庭式的,或許現代醫學已經發展到不需以家庭式的病舍做長期治療。但是那些已經在樂生療養院住了20-65年且行動不便的老病人來說,搬到新式醫院不見得是一種恩惠。事實上如果附近方圓數公里的地方沒有較大的醫院,且需要提高其醫療品質的話,改建為區域醫院是很正確的。但那些老癩病病人絕對不會對新醫院引以為傲,因為他們還要用一段時間來調適,以適應在新醫院的生活,這是他們難以接受的主要原因。
  如果目前要他們回歸社會,最大的困難是他們的形貌不一定會受社會的歡迎,目前的社會上仍有不少思考很不科學的人存在,說不定走在街上時會有人在背後指指點點,說不定會被做為替罪的羔羊。所以還不如由他們自己選擇,是否願意留在舊院舍過著原有平安簡陋的生活。這個社會很不公平又自私,發現他們罹病時強迫他們住院,並與社會隔離;甚至曾經對他們的外出做處罰,當做垃圾般糟蹋。而且還有人形容這種疾病是歷史上最久最惡毒的疾病,儘量避開並拋棄這些病人,儼然成為宗教人士表現慈愛心的方式。但是現在發現這塊土地有利可圖,馬上變了一個臉趕他們出去,替代地給他們不見得住得慣的高樓大廈,據鄰近的有一個國家,遵重他們的意願,答應不會趕他們搬出病舍。這個社會卻視他們為不值得同情的弱勢人群。本人想請問那些參加策劃的捷運官員及民間人士們,即使知道現在這些病人再感染給別人的機會已經很小了,他們有沒有勇氣、有沒有慈悲心、敢不敢去做這些病人的雜役志工?

  中國時報記者張平直小姐在樂生療養院新書發表會上,陳水扁總統不但蒞臨致詞,還和病人一一握手。本人看了十分感動,很可能本人對癩病的看法還停留在60年前離開眷村時─就是它是會感染的。而總統竟然會和他們握手,這簡直是意想不到的事。現在談保存樂生療養院或許沒有太大的希望,但是還有300多位病人,希望不要以強勢無情打擊弱勢的做法,任意傷害這些病人的心。

本文委由台大醫院秘書室杜芸芸小姐、呂怡燕小姐輸入電腦,謹此致謝。

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2007年3月21日 星期三

日本國立漢生病療養所走訪日記

日本國立漢生病療養所~全生園見學經驗 序
  2006 夏天 我到日本日本國立漢生病療養所全生園走了一回 2007.3樂生療養院保存面臨危機 正反兩方針對不同議題吵翻天 其中關於適合院民居住的空間議題的部分大多是各說各話表述
到底是新穎的機構式建築適合阿伯吹冷氣下棋,還是社區形式舊院區的三合院適合阿嬷拈花惹草; 我在全生園的所見所聞 也許可以作為另一種想像與可能
正當大家爭論不休之際 小的拿出這份日記 希望透過日記和照片 帶領大家也去全生園虛擬見學一回。





日本國立漢生病療養所~全生園見學經驗


  我的全生園經驗,要從早稻田開始,到東京的第一天,就先來到了名所,早稻田,在拜會平山郁夫基金會volunteer centre之後,正巧她們有一連串關於漢生病的seminar還有活動,活動主負責人西尾老師因為上課關係沒時間案內我,他把我交給一群年輕人,她們正在 辦一個叫做 橋 的 寫真展(攝影展) 在早稻田平山郁夫國際自願援助社團的攝影展理認識的一群年輕人,其中一位高橋史慶,教育部四年生,那天陪我整個看完寫真展(攝影展) ,我告訴他台灣也有一做樂生療養院,此次赴日目的之一,想看看日本的療養所是如何,高橋聽說我要自己去全生園,自願擔任我的導覽員,於是隔天一早,我和另一位早大的台灣留學生 Nikkie,一起踏入全生園…就像許多自願到樂生院的年輕朋友一樣,高橋已經來過全生園數次,跟院民也有接觸過,他社團到中國廣東省痲瘋村援助工作至少五次,她們是全都自費參加,每學期努力打工賺錢,兩個禮拜間去給那裡的病友蓋廁所,修路,做義工,在她們影片中,看到人間溫暖不會因為語言隔閡還阻礙,她們是真正立派的日本年輕人。以前就聽說過很多日本學生的海外熱情,是我到現場了解之後,認識這些人,真正打從心理佩服這些日本學生。從東京中心到多磨,不遠大概坐車半個小時就到了,以療養所的位置來說,是相當容易到的,西武新宿線久米川駅下車換乘西武bus往清瀬方向在全生園前下車就可以,其實叫全生園前bus stop有好幾個,我們是在資料館前下車我想高橋應該是想讓我知道全生園的歷史,才出此決定,しかし可惜工事中…(下回再來參訪吧! 心想)

  全生園的房屋大多已經翻修,看的出來都是近代的和洋式建築,後來有機會進到幾位歐寄桑的部屋,房間不是很大的和式建築,但是住一個人我覺得剛剛好裡面地板都是舖たたみ,後面有個人的小廚房還有一間廁所,沒有浴室 但是在園區裡有看見大浴場,猜測他們還是習慣公共浴場(我也很喜歡!) ,雖然部屋部大 但每間部屋外面都有相當大小的にわ(庭園) ,讓阿公阿媽們惹花捻草,整體生活空間寬敞,貼近大自然為了更深入院民生活,我們故意跟正在種花的歐寄桑搭訕才混熟的,他一聽說我們是台灣人,好開心阿!因為他小時後跟很多台灣人住在一起過,話匣子就打開了 (達陣成功)




  其實建築物的部分站整個全生園並不大,從資料館旁邊小路走進去,兩旁是大概兩個人可以合抱的櫻花樹,高橋一開始就先問我們,知道為什麼這裡的櫻花樹特別粗樹枝特別張牙五爪,原來他不說我還真不知道,日本的櫻花 就是每年賞櫻的那種,平時都是有人在照顧,讓她們長的直直的,瘦瘦的,等到開花時候,各各像美女一樣,全生園裡的患者,哪有能力如此,於是我們看到的才是 真正的自然的櫻花樹林,就像森林一樣的地方

  途中,我們可以任意穿越過一整片樹林,一個人影也沒有,感覺很像會有豆豆龍トトロ會出現的地方,結果後來就在歐寄桑 的庭園或是房子外面看到豆豆龍トトロ的塑像,宮崎駿監督本人也來過 ,關係跟院民還很好呢!他的作品裡據說有漢生患者的腳色出現,就是取材這裡的人物故事與場景,全生園裡還有一間宮崎駿出錢維護的豆豆龍トトロ房屋(山吹舍) ,真是厲害阿大変でしょう
在全生園裡我們走一二百公尺大概就會遇到一個紀念碑或牌的東西,例如,紀念過去的漢生患者因為不能回家,他們常常站在有一個因為挖井而堆成的土丘,望著故鄉,叫做「望鄉台」 還有過去養豬養雞的舍的遺址,也有紀念碑和牌子解釋說明當時勞動的情形,此外, 就像每個療養所都有的地方,與樂生院相似的建築物,例如, 納骨塔, 是給死在全生園卻無法回故鄉埋葬的院民,走到這裡,高橋輕輕敲了靈前的小鐘咚.........................................「是告訴他們我們來拜訪嗎??」 Nikkie問,同時我也這麼想「不是的,是請他們的靈在鐘聲中安息」高橋回答
  繼續走著我們來到了院區中的病院,高橋本人也沒有進去過,我們因為沒有事先預約,表明身分之後,是外科局長來帶我們「見學」(參觀) ,病院外表並不起眼 不如台灣醫院來的氣派,樓層也不高,我看是不會超過兩樓,病院入口雖不起眼 但是走道很寬敞,外科局長表示:這間病院因為是在全生園裡面,所以只照顧園區的住民,其實在日本已經不用患者來稱呼以治癒的漢生病人,他們都叫做「回歸者 かいうくしゃ 」就是從漢生院禁錮回歸社會的意思,(我覺得這是很好的說法,一方面尊重他們不是漢生患者的事實,一方面也可以教育大眾,消除對傳染病的疑慮)。目前日本療養院的病院都是這樣,每年少於十位新增患者,大多在沖繩接受治療 也接受巴西來的患者,所以他們主要是處理一些老人病和一般感冒及復健治療。參觀過內科病房,我們來到身心科的ward,寬敞的大廳裡十幾位歐寄歐巴醬正在做身心語言復健,看起來有幾個人在吃午餐 驚鴻一瞥之中 我看見一位歐巴桑的手,跟林卻阿媽一樣,一模一樣的方式 當綁在手上湯匙落入碗裡那一剎那 兩行暖暖的同感淚流過我的臉頰,很快我回神到我們與外科長的對話,我必須認真才能聽懂他的介紹(案內),畢竟機會難得阿! 外科的工作內容大概是以傷口照護為主,過去常做的截肢已經很少很少幾乎沒有(我想是照顧良好的關係吧) ,走著走著經過復健科的輔具室(就是做義肢的)還有運動治療室,也看到回歸者正在復健的情形,真正住院的也只有嚴重患者,醫師的部分,有兼職,也有正職的,不過好像兼職的醫師為多(還要在確認)畢竟人數不是很多,大部分人不是住在園區,就是回家跟家人住,目前約有250位患者,家人好像不能住進來,問到關於之後這間病院的經營 她們說隨著院民的凋零有可能會關閉,不過將來的事,還不知道。
  
  因為速度很快我常常來不及拍照,有些可惜,大體上我覺得這是一間很實際的醫院,雖然外觀並不起眼,但是對於回歸者或是患者是很友善的空間,儘管全生園裡的 花草已經多到不能再多,病院外圍還是種滿花草,有幾間大面落地窗設計以及某一些走道上方天窗設計,對陽光的進入,也是相當容易的,是一個友善而且實際的病院。離開病院,走著走著看見一群人在打野球,全生園裡有野球場,我大為驚喜想說他們的回歸者還可以打野球,走進才發現不是(我有時候還真佩服自己的想像空間),我們坐在場邊觀站一會兒,如果不是院民或是院方的人,外人也可以使用這空間嗎?那些是附近社區的人,高橋說,也就是只要有申請就可以進來使用

我認為是很不錯的措施,可以促進外界的人對於她們的認識,把全生園當作是大家的綠色公共空間,市民運動休閒養生的好去處,這是一個不錯idea後面還有遇到一個神奇的阿伯,先要我幫忙找他叔叔的國小,要我去讀那一段歷史,他叔叔日本時代在台灣教原住民,是一位高雄州國小校長,然後開始電我古文, 還送給我們一人一本「菜根譚」加上他作的國畫手帕,那段插曲實在太神奇,到現在我還不敢相信。我也趁機參觀他的住所,偷偷幫他的有沖屁屁馬桶照相了,不過,這種廁所也是意料中的事拉!
  雖然說全生園的房子很新很乾淨很整齊,外面有拿著Nikon相機的回歸者阿伯在拍花草,書子裡也有的阿伯飽讀經書,能詩能畫,整體設計幾經翻修之後現代化而新穎,院民也受到相當不錯的照顧,然而在院區裡走來走去,總覺得這裡似乎少了點什麼,和樂生院比起來少了很多歲月的記憶,歷史的遺韻

  那時我覺得樂生院的才真有歷史的味道,難怪日人的紀念排上都寫「隱 匿的史跡」可見他們知道自己已經失去很多,由此可見樂生院有多珍貴。從全生園的廣佈綠地和政府對她們的照顧,讓人家覺得很窩心,讓人想到人權森林的名詞, 人權森林我在台灣聽過數百遍,但是在這裡所謂全生園人權森林的構想,我才真正看見,而且他們真的放一塊牌子寫著:將全生園變成人權森林的構想,如此看來, 即使全生園已經做到現在這樣,日本人也還正朝這個方向在努力,人家有13間可以成為,我們的僅有那一間卻也是最有價值的一間活的文化資產如果保不住將來一定會後悔的。
















尚儒 高雄 原文發表於06.06.28 第一次修改06.03.19

附錄

全生園簡介全生園是明治40年舊癩予防法制定後的基礎之下建立,明治42年為連合府県立療養所(公立療養所第一区府県立全生病院),收容関東1府6県:東京府・神奈 川県・千葉県・茨城県・埼玉県・群馬県・栃 木県以及新潟県・愛知県・静岡県・山梨県・長野県的廣大範圍之內患者,同年10 月18日開始收容病人,當時叫做全生病院,先在這個名稱已不用。即使當時以全生病院為名,應該是醫療救濟為對象,然而,實際上是目的性地將流浪在社會漢生 患者,從社會隔離收容的根絕的計畫。1941年移交厚生省後才改名為国立療養所多磨全生園。
 原文当園は明治40年(1907年)に 制定された旧法である「癩予防法」に基づき、明治42年(1909年)9月28日関東1府6県:東京府・神奈川県・千葉県・茨城県・埼玉県・群馬県・栃 木県および新潟県・愛知県・静岡県・山梨県・長野県の広範囲をカバーする連合府県立療養所として、公立療養所第一区府県立全生病院として発足し、同年10 月18日からハンセン病患者の入所受入れが開始されました。創立当時はぜんせいびょういんと呼ばれていました。この呼び方が今でも残っています。 当時は病院とは名ばかりで医療の対象どころか社会救済の対象にもならず、浮浪徘徊をつづける「浮浪らい」と呼ばれていたハンセン病患者を社会から隔離収容し根絶を図るのが、主目的であったと聞いています。 昭和16年(1941年)当時の内務省の中にあった厚生省に移管され、これにともない名称も国立療養所多磨全生園となり、現在に至っております。


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2007年3月20日 星期二

淺談麻瘋及其後遺症

今天要跟大家談談漢生病和惱人的後遺症….


漢生病,舊稱麻瘋病或癩病,是一種傳染力低但極可怕的疾病,感染後外表起初僅出現一個小瘡,但不久便逐漸潰爛,然後人的鼻梁塌陷、豁嘴、眼瞎、脫髮,變得面目猙獰,手指、腳趾甚至整個手或腳都有可能因傷口二次感染引起內部潰爛而掉下來,肢體變得殘缺不全,所以自古以來,不論是東方還是西方,古代的人們均有把麻風病患者看成鬼怪情事,進而避而遠之,也有人訴諸為是命運、佛祖或上帝對有罪之人的天罰,所以又稱為天刑病。

Leprosy: Modern History 近代漢生病史


1873 - Dr. Armaur Hansen of Norway discovers M. leprae bacilli, indicating for the first time that leprosy was not a curse brought upon people for evil deeds, as it was previously believed.
挪威漢生博士發現痲瘋桿菌,頭一遭這個疾病與惡魔附身說法脫離
1950's - Doctors begin using Dapsone drug to treat leprosy.
醫師開始使用Dapsone(DDS)
1982 - Leprosy develops resistance to Dapsone. World Health Organization (WHO) recommends Multi Drug Therapy of Dapsone, Rifampicin and Clofazimine.
痲瘋桿菌開始對DDS出現抗藥性,WHO建議使用三合一治療




漢生病雖然可怕,但是傳染力極低,即使WHO公佈的傳然途徑仍為不明,推測是由飛沫或接觸感染,但由歷史上可以知道,漢生病的流行常常發生在天災人禍的時候,營養不足或免疫力差環境之下,發生的機會較高。最近一個例子是2007年一月份時候,蘇丹的達富爾地區,因為長年內戰關係,難民營也發生漢生病的流行。所幸,Robert Cochrane醫師使用1908年即發現的DDS1946年第一個有效治療藥物DDS開始投入治療之後,clofazimine等藥物相繼問世,有人斷言,希望漢生病成為下一個被終結的歷史疾病


漢生病本身其實並不可怕,可怕的往往是隨之而來的後遺症,針對症狀可做下列簡單的歸為四類:
1)
皮膚病變 decreased sweating (DS) 無汗, anesthesia 知覺喪失, erythematous/ purple/hypopigmented lesions + ( macule斑疹/papule丘疹/plague斑塊), scaling脫屑, ulcer潰瘍

2) 神經病變 thickened nerve(TN) 神經變粗大, neuralgia 神經痛

3) 四肢徵候 muscle atrophy(MA)肌肉萎縮, sensory neuropathy(SN) 感覺喪失, extriemities palsyFoot drop FD/Wrist drop WD肢體麻痺, limbs deformity (LD)肢體變形, secondary infection (SI)次發性感染

4) 五官徵候:cranial nerve palsy 腦神經麻痺, lagophthalmos兔眼(無法闔眼), Nose collapse(NC) 鼻褟陷uveitis眼球炎, cataract白內障, glaucoma青光眼







舉個例子來說,一個漢生病病友一開始的症狀可能是皮膚病變 (皮膚病變特徵之一是感覺喪失和汗腺消失,所以夏天體內熱氣無法透過毛孔散出去,是很痛苦的一件事),緊接著因為細菌喜歡寄居在溫度較低的神經和皮下生長,所以一些神經病變例如神經變粗大(不一定是淋巴喔)開始出現。



最常見的部位是手臂內側的尺神經,此外,鼻子、耳多和眉毛因為溫度較低而皮下容易寄居。總不能讓細菌在身體裡撒野,免疫大軍開過來是局部組織浩劫的開始。感覺和運動功能喪失加上莫名的神經痛說明了後遺症的原因,感覺喪失包含一般痛覺和溫覺,運動功能喪失來自於神經直接缺損而神經痛則是來自於局部神經因為免疫反應引起發炎物質所造成。因周邊神經病便感覺的喪失導致相當可怕的結果,不自覺的受傷,因為不會痛根本不知道傷口出現,導致已經感染,發炎潰爛,甚至嚴重到要截肢的比比皆是。運動功能喪失長期下來肌肉的萎縮也造成生活不便。因此,和糖尿病周邊神經病變相似的手套襪子症候群也可以見到,Drop foot, drop wrist也不少見。

除了四肢問題外,因周邊神經病變眼睛閉不緊關不好(兔眼),造成接觸性角膜炎,進而角膜潰瘍,失明的也大有人在。難怪樂生院民不少阿伯終日帶著墨鏡。耳朵、鼻子的軟骨因為免疫反應分泌出來的一些發炎因子使的軟骨最終也遭破壞,很多院民的鼻子和耳朵不得不進行重建手術。



漢生病有一個比較鮮為人知的名字,稱為富貴病,為什麼呢 ?因為在沒有特效藥的時代要認真治療漢生病所帶來的後遺症,必須要確保院民生活起居不會弄到傷口,患者均不需勞作,因勞作多多少少必會受傷,患者不可以烹飪,一個不小心的燙傷,可以弄一個月才好,所以,與傷口的疾病和平共楚,除非是大富大貴人家,這樣戰亂時代,不管是哪一所癩療養所,都是很難做到的。






正因為傷口很難治療,所以漢生病有傷口的照護,也考驗一個療養所的能力,無論是硬體上的無障礙空間,與清楚標示危險區域,還有對於院友衛生教育,教導她們如何愛惜自己,避免受傷,例如,有洗屁屁功能的馬桶,可以避免院民因為不知道擦肛門的力道要多大摩擦造成傷口,又接近肛門容易二次感染,還有工作鞋的設計,避免足底受力不平均造成組織壓力性缺血壞死,等等不可輕忽。


雖然這只是些小小改變,但卻可以避免漢生病友後遺症發生,類似周邊神經病變患者照護,也是我們可以更深入探討的。

高醫 尚儒 06.03.20.


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以人道與愛對待「樂生人」 /鄧昭芳(台灣國際醫學聯盟理事長,台北榮民總醫院內科部臨床毒物科主任)

本文出自於2005.04.05蘋果日報論壇

最近,在人權團體的邀約下,本組織實際走訪一趟署立樂生療養院,才理解到,在爭取「樂生院」保存的整個運動中,所挑戰的並非僅僅是「重大公共建設」擠壓「文化資產」的邏輯,更是檢驗各相關行政單位及民間團體是否真正具有關懷「弱勢正義」的高貴情操,而能不屈不撓地向「行政院」暨「台北市政府」提醒「人道考量在樂生」才是落實「人權立國」與「人權施政」的起始。

被捷運新莊機廠徵收土地而即將被迫拆遷的署立樂生療養院(以下簡稱樂生院),設立於日治時期,是全台「第一間」亦是日治時期唯一的痲瘋病院,更是全台至今唯一一間專門收治癩病(痲瘋病)病患之公立特殊醫院。過去,殖民政府一方面將樂生院建設得環境優美、機能齊備,一方面卻採取不人道的隔離與歧視。直到民國51年,國民政府才廢止隔離政策;當時在任的陳宗塋院長體認到:強制隔離,除了引起患者自卑及恐懼,反致患者隱匿躲藏加重病情,更造成社會歧視,結果反而衍生成國家的迫害,所以應予廢止;他更體認到如果要與世界衛生組織的政策接軌,國家有落實充分照顧院民生活並積極從事社會教育宣導的責任。多年來,樂生院逐漸從慢性病防制隔離收容所轉型為老人安養機構的性質。現今院內仍住著三百多位前癩病患者,平均年齡七十四歲。

自主性空間優於醫院

走訪一趟樂生院,發現此處的照護品質相較於一般養護機構,優異之處在於:家庭式獨立住所、自行維護的寬廣庭院、與住宅相連的照護系統、各種就近提供的生活服務、對周遭社區開放但又保持適度安寧。更重要的是,此處是院民長久經營出來的生活圈,唯有繼續住在這裡,才能享有自我生活的記憶、自主性與歸屬感。許多關於老人自主性及環境心理學的研究發現:「老人院」由住宅形式走向病房時,由於私人空間領域急遽縮小,代表了在其中生活的自我決定性之喪失,其結果會導致自信及生存意欲之迅速衰頹;個人隱私權被高度剝奪之後,亦會使羞恥心及自我辨識能力減退;傳統大醫院以疾病治癒為目的,其貧乏的醫療環境往往產生許多「臥病在床」的自廢性症候群患者。因此,國外針對高齡化社會發展之住宅─福利設施體系之改革,皆是以高齡者的生活場所為出發點,從住宅─醫療兩個相對性場所,逐漸轉為「附加照顧、滿足自立性」之住宅,另一方面,醫療機構亦逐漸轉為向地域社會開放之設施為目標。而對於痲瘋病患,當前先進國家皆將工作重點轉為加強照顧癩病患者的「餘生與起居」,並投注更多資源與配套措施,以彌補過去的高壓管制、護理缺失與社會歧視所造成的傷害。


官員忽視人道與人權

從上述觀點來看,樂生院的保存,本質上是對人道關懷的延續,是人性化醫療服務產業的擴充。當初如果沒有捷運新莊線機廠強勢徵收,樂生院仍得面對伴隨院民人數減少而來的轉型考驗;原本,政府可以有計劃地延續樂生院作為醫療福利產業的角色(前省衛生處於民國82年曾有此類計劃),捷運工程強勢規劃的結果,卻完全排除掉對樂生院轉型做更長遠而睿智思考的餘地;更悲哀的是,近年來,和樂生院走向有關的相關官員們,忽視了「人道」與「人權」的普世價值,忘記了世界衛生組織在「健康」的定義,竟以原先1/4捷運補償金來興建、安置患者的低層建築,變更設計為前後兩棟八層樓之醫療大樓,讓人無法不覺得他們在經營型態╱心態上是把這群孤寡老人視為包袱、人球,也難怪外界普遍地認為「樂生院的處理模式與過程中」醫學倫理與人道關懷早已蕩然無存。


政策殺弱勢殃及後代

樂生院院民被國家以公共衛生之名圈禁了一生,卻由於樂生院實實在在承載得起「家」的隱喻與社區的機能,使他們堅強地自我重建,步入老年殘而不廢,還努力回饋社會(院民過去曾協助建設院區、提供附近地區低廉勞動力,晚年還多次主動捐款救助風災、震災)。從公衛專業的眼光來看,結合「環境療養」、「社區照護」、「現代醫療資源」與「病患互助自主」的樂生療養院,不僅堪稱台灣首屈一指的老人安養模範村,更是亞洲癩病防治史上地位特殊的人文資產。摧毀樂生院的動作,如果不能立即停止,將可預見一場政策殺死弱勢、殘障孤獨、老人們的浩劫,除了貽笑國際,也將殃及後代;留下樂生院,重新打造醫學福利產業新典範,才是落實「人道考量」與「人權立國」為政精神,也才是見證台灣未來加入世界衛生組織的意義與願景。

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2007年3月19日 星期一

從樂生療養院、看傳染病隔離的歷史空間 /范燕秋(台灣師範大學台灣史研究所副教授)

一,前言:疾病空間的知識/權力

  近代公共衛生(public health)是因應近代社會、國家的發展而出現的,特別是伴隨傳染病流行的衝擊而產生。而傳染病控制的基本方式之一,是透過對於帶病菌者的發現(檢 疫)、隔離、治療,相對保護其他公眾者的健康。換言之,隔離空間的設置,成為必要的措施。由於公共衛生、防疫,牽涉公眾的健康事務,它賦予國家公權力介入 個人生活與空間,然而、公權力介入的合理與正當性如何?是否超越公權力介入的合理限度、而侵犯到個人基本人權?這是現代社會極為關切的問題。

  癩病(俗稱麻瘋)是人類很古老的疾病之一,由於癩病發病的晚期,患者的外貌產生極大的改變,使其成為最為人恐懼、也最被污名化的疾病。就台灣近代防疫 史觀之,1895年日本治台之後引進公共衛生措施,近代式的傳染病控制也隨之出現。1930年創立的「樂生療養院」作為慢性傳染病、癩病防治的專門機構, 相較於日治前期殖民政府所處理的急性傳染病,樂生院隔離空間設計,有極為特殊之處,也成為反思疫病空間的重要議題。

  台灣在去年(2003)SARS流行期間、發生疫病隔離的新衝擊之後,理解近代史上、癩病這種特殊的疫病隔離空間,也就有其嶄新的時代意義。本文在討 論「樂生院」疫病隔離的空間特徵以及其歷史變動,並思索這樣的疫病歷史空間、能提供台灣社會何種省思。

二,傳染病與空間的權力-殖民地疫病轉型與文明的象徵

傅科(M. Foucault)在《瘋癲與文明》的開場,談論著西方中古時期痲瘋病的故事。也就是西方中世紀時代,整個基督教世界、痲瘋病院曾經多達一萬九千間,至十 五世紀,多數痲瘋病院卻已空無一人。然而,就在痲瘋病從西方世界消失之際,乘載著精神錯亂者的「愚人船」隨之登場。傅科描述從「隔離痲瘋」轉向「放逐精神 病患」的歷史現象,主要為指出:痲瘋病雖然消退了,但西方人附加在痲瘋病的價值觀與意象,即排斥或恐懼痲瘋,附加其可怕的負面形象,仍然深固的持續著;而 且這種社會心理更轉向排斥精神病患、貧苦流民、罪犯等。傅科實深刻的指出:人類排斥弱勢以及邊緣者的心理結構,有著驚人的固執與延續性。

誠如傅科揭發的、人類排斥疾病有其延續性的心理結構,樂生院之作為痲瘋病隔離的機構,存在值得深究的社會心理。同時,這種對於傳染病的恐懼與排斥的心理, 某種程度也反映在隔離空間的設計,樂生院之成為痲瘋病終生隔離的空間,也不外反映人類對於痲瘋莫名的恐懼。

  1895年日本治台之際、已仿效歐洲國家,確立以西洋醫學作為國家醫學的主體,特別是採取德國醫學體制,並且在防治急性傳染病的過程,建立公共衛生制 度。日人治台之初,又遭遇風土疫病流行的衝擊,為減少日人生命與健康的耗損,以及鞏固殖民統治,不僅加強近代衛生設施,也重視傳染病防治。而日文稱為「避 病院」的傳染病隔離所,在1896年鼠疫防治之時、首度設置。

  近代國家對於傳染病的控制,以影響迅速而廣泛的急性傳染病如鼠疫、霍亂等為優先。日本治台之後,對於傳染病的防治、也不例外。1920年代以後,總督 府著手如結核病、癩病等慢性傳染病的防治,樂生療養院在1930年正式設立,也是屬於殖民地公共衛生的發展脈絡。

  不過,樂生療養院的出現,也非僅是從急性、到慢性傳染病控制的必然結果。相關的背景因素包括:在台灣的日本醫學者提出,在台日人處於被台人癩病感染的 高度威脅,以此警示殖民政府;以及教會醫院、特別戴仁壽醫師對癩病診療、照顧的積極作為。加上,日本「癩病防治之父」光田健輔建言:外國傳教士對於癩病醫 療有影響人心的作用,希望台灣總督府能重視此事,並且取代之。

  總之,1930年「樂生療養院」之設置,是多重因素造成的。除了殖民地公共衛生、防疫重點轉型之外,主是日人在台定居人口增加,恐懼殖民地慢性傳染病 的威脅;以及殖民政府深恐教會醫院對癩患診療的影響太大,而欲取而代之,以展示推展文明醫療的作為。即在這些殖民地政治與社會心理的影響之下,終於出現這 座大規模的隔離醫院。


三,樂生院的空間設計與終生隔離的概念-疾病認知的侷限與過度恐懼

  1927年,台灣總督府以三年為期,開始在新莊興建「樂生療養院」,也正式開啟台灣的癩病防治。日本早在1907年公布有關癩病預防的法規,確立癩病 為傳染病而有必要隔離,在全國各地設立五個癩療養所,初步以收留流浪癩患者為主。因此,台灣不僅延用日本相同法規,而且對於療養所的建築設計,也參考日本 熊本九州療養所(現今稱「惠楓園」)與東京府的全生病院(現今稱「全生園」)。

  當時日本癩療養所的特點,主要是依據傳染病的細菌學概念,區別為「有菌」、「無菌」兩大部分,以及建設生活機能完整的設施,也是近代日本對癩病採取傳 染病隔離的明確表現。1930年完工的「樂生院」,也具有這些特點。該院於同年12月開辦,正式收容患者,最初僅有日、台籍五人入院。至第二年年底 (1931)收容人數達百餘人,已達到其預定收容的100人。如果以當時官方調查的全臺癩患人數,歷次癩患者調查,皆在六百人以上,相較於樂生院規劃百人 的收容量,顯示官方初步措施以收留流浪癩患為主。

   就這初期療養所的建築空間,如圖一:從正門進入院區,除正門左側有守衛室之後,全院主體建築呈王字形,王字形第一進「行政廳舍」,開放對外的;從王字形 「中央走道」進入第二進之後,右側是「治療室」,左側是藥局、醫藥室、試驗室;其中,較為特別是從中央通道有一向左叉出的通道,直接通向「藥局」。這樣設 計的關鍵在第二進「中央」的「更衣室」,也就是管制從第二進到第三進的「有病菌區」必須「消毒」、「更衣」,因此為進入「藥局」又避免「更衣」的不便與費 時,即是走左側叉出的走道。接著,從中央穿堂連通第三進,即為重病室,左側可通達禮拜堂、預診室,右側通達「停屍間」。

圖一:1931年樂生院地圖

  這樣的空間分配,清楚顯示「有菌」、「無菌」的空間區隔,即以第二進「更衣室」為管制點,在此之前的「行政廳舍」是無菌區域。此外,位於遠離院區主體建築的左側,即看護婦(護士)宿舍和官舍也是「無菌區」。

  除此之外,凡患者活動的空間都是「有菌區」,包括從第二進中央「更衣室」為起點,第二進左、右兩側醫療空間,連接第三進的中央通道,以及第三進左右兩 側。同時,輕症者住宅位於「重病室」左上方以及左外側,共計四間「患者住宅」,藉山坡較高的地勢,與「重病室」作區隔;另外,在「重病室」右上方、是提供 患者日常生活需要的「浴場」、「炊事場」(廚房)、「機關室」(蒸氣消毒室)。

  而這些患者生活的空間又有監視、禁制的設施,嚴格的管制。如院區外圍周邊的「鐵絲網」,以及設置兩個「消毒槽」,一個如前述的、在「王字形」建築中央 的「更衣室」,另一在左側、「預診室」前面,設「守衛」監視之。而就在左側「守衛室」之外,特別開設一「患者通用門」,並另設一條左側小徑為「患者道 路」,直接通到縱貫道路,顯示患者進、出院區都由此特定路線。此外,處理違紀患者的「監禁室」,設在「王字形」建築斜右外側、一單獨空間。

  上述的空間設計,無論是「有菌」、「無菌」的分類與空間區隔,或採取戒備森嚴的空間管制,顯示對於癩病戒慎恐懼的心理。然而,從近代醫學、細菌學的角 度觀之,當時日本醫學以及公共衛生學界對癩病持如此戒慎的心理,並非合理之事。

  近代所謂癩病(leprosy),是1873年挪威醫師韓生(Dr. G. A. Hansen)因發現癩病原菌(bacullius)證實為傳染病者,並認為強制隔離是最佳的防治措施。然而,Hanson發現癩病原菌之後,在動物試驗 及純培養試驗又呈陰性反應,並不符合近代科學醫學的細菌學原理。其中所顯示的意義,乃是當時部分醫學者所主張的、也是爾後醫學研究證實的,癩病雖為慢性傳 染病、但也是最不容易傳染的一種。因此,對於癩病施行如此嚴密的分類、隔離,不僅是醫學界對癩病認知有限所致,也是因傳統上對於癩病的附加想像,而造成過 度戒備和恐懼的結果。

  此外,樂生院的空間狀況有些在圖一並無法顯現出來的,是以照片影像刊載出來的。這些影像不僅呈現癩病患者的日常生活空間,從學習、勞動、娛樂以及宗教 等各方面,說明患者以院為「家」的良好生活;以及新式而進步的醫療設施,宏偉美麗的廳舍建築。整體上,營造出樂生院頗為吸引人的近代醫療,以及文明進步的 生活情境。這些文明醫療與生活情境,實際存在或經由某種想像而傳達,似乎有宣傳效用。


四,樂生院空間變動與帝國政治/權力的擴張-台灣社會的參與建構

基本上,日治時期台灣癩病防治是日本帝國公共衛生的一環,除特殊的殖民因素之外,主要受日本本國公共衛生政策的影響。當1930年代初日本癩防治法修正, 而殖民政策也強調「內地延長主義」,台灣的癩防治法終究也隨之修改。其中,有關公共衛生的連動發展,是加強癩病的強制隔離措施;而反映在樂生院的空間,乃 是院區空間的變動與擴充。這也顯示國家公權力對於人民生活介入的增強。

  從樂生院歷年院區地圖觀之,1934年(昭和9年)之後、院區空間開始有比較大的變動。背景因素是1934年台灣總督府公布「癩預防法」,延用日本在 1931年制定的癩防治法規,重視強制隔離措施。因此,樂生院收容患者人數快速增加,院區也隨之擴充。1935年,樂生院收容定額增至227人,1938 年收容定額為587人,然至年底實際收容已增至628人;至1939年收容定額達最高額之700人,至日本治台結束為止。

  1931年日本「癩預防法」修正,主要是著重充實防癩經費、從業管制、加強檢疫與報告病例、管控私人相關機構等,這些皆有助於增加國立療養所收容癩患 者人數。而在殖民地台灣,也有類似的狀況,也就是強化警察取締癩患者的權力,及因充實經費而能取代、或減少教會療養所的影響。

  同時,台灣總督府為落實新法執行的效力,成立社會事業組織,籌募相關經費與取締方案,樂生院空間因此大幅改變。1933年6月總督府在尚未修正癩預防 法之前,先成立「台灣癩預防協會」,以協助防癩宣導以及促進相關預防設施為目的。該會成立之後,首要措施是推動模仿日本設置小型療養所「十坪住宅運動」, 在減輕官方經費負擔之下,有效擴充樂生院療養空間。

  至於落實警察取締癩患一事,除總督府警察部門調查癩患的次數增加之外,台灣癩預防協會也推動,由樂生院醫療人員組織的調查小組,選取各地特定村落、一 般是癩患者分布較多的地區,如澎湖廳、台北州、高雄州、台南州等執行細密的調查,一方面也在檢驗警察部門癩調查的可靠程度,並因此證實其有所落差,而新發 現不少病歷例。

   據此,樂生院的空間變動,可以1937年、以及1939年兩張地圖分析之。就患者收容觀之,1937年年底患者數是433人;而1940年年底是635 人,幾乎達院區最高容量。首先,就圖二、圖三:1937年樂生院地圖,整個院區的擴大最顯著的,就是經由十坪住宅運動新建的,包括在圖的右上方的「光山 舍」、「漁翁舍」、「雙愛舍」,以及左上方的「婦慈舍」、「喜一舍」、「東高雄寮」,共計六棟。此外,在原來「患者住宅」正上方以及左上方、增建三合院式 的「患者住宅」,共計九棟。院方建築這種三合院式,顯示考量台人居住習慣、或可說是長期療養生活的做法。

圖二:1937年樂生院地圖

   從1937年的地圖,還可見幾項新增設施,也是「台灣癩預防協會」推動的。包括:正門入口的左側通道上設置「保育所」和「面會人免費住宿所」,「保育 所」也稱「新生寮」,是提供收容未感染兒童之用;以及圖右側的「特殊患者住宅」,也稱為「昭和寮」,提供經濟富裕的患者獨居之用。另新出現的專屬空間有: 「賣店」、「木工部」、「恩賜紀念運動場」。以及在圖頂端的、日本國家神道信仰「神社」,而從院區正中間出現一條「中央路」、直通「神社」,也顯示如此政 治空間的重要性。此外,另有一重要衛生設施是左上角的飲水設施。

   其次,就圖四、圖五:1940年樂生院地圖,由於此時樂生院已達最高收容量,成為戰後樂生院空間的基礎。此時空間顯著的變動在於:原來的護士與職員宿舍 從偏離院區的左上方,轉移到最右下方,而且宿舍、佔地空間也大為增加;而讓出來的宿舍空間轉為患者住宅,總計新增十四棟住宅。以及左下方有一大片患者耕作 的田地。

  整體觀之,在樂生院隔離空間的擴張過程,除為因應患者人數增加而擴建患者住宅之外,充實患者療養生活的空間也隨之增加。這些設施不乏因應台人生活習慣者,當然也具有強化對日本帝國忠誠的政

治設施。此外,從當時樂生院大風子油治療成果報告,顯示樂生院也是兼重實驗治療研究的。

   無論如何,1934年以至日治結束,樂生院作為癩病強制隔離的機構,透過衛生警察或醫療人員普遍調查、檢疫、監禁癩患的過程,終究造成社會恐懼氣氛,加 深對痲瘋的歧見。當時日本帝國仿效北歐(挪威)的做法,對結婚患者施行節育處理,也是假「公共衛生」之名,即藉著維護公眾社會健康的名義,枉顧癩患人權的 做法。

  當時日本對於癩病採取極端的公衛措施,一方面是近代醫學在癩病醫療的侷限,另一方面日本將根絕癩病、視為作為文明國家的必要條件,因此衛生官員重視宣傳癩病毒的危險性,以及對癩患施行絕對隔離、禁絕生育。當時、殖民地台灣防癩措施既以日本本國為依據,似乎

較難違抗日本醫學界的主流看法。也因此,樂生院終究成為強制隔離以及終生監禁的機構。


五,反映戰後政治變局與社會偏見的空間:被社會隔離的新院區

1945年日本殖民時代結束,台灣歷經政權轉移。國際癩病防治也轉向新的里程碑。1940年代中期抗癩特效藥、磺化藥物普羅敏(Promin)及戴普松 Dapsone(DDS)的使用,有效抑制癩桿菌。以及1960年研發能完全治癒癩病的Rifampicin與Clofazimine。因此,國際間倡議 新的癩病防治措施,鼓勵採取尊重人權的開放處理,及門診治療方式。

  在戰後癩病醫療的新時代,台灣對於癩病處理也轉向新措施,即1954年起、於全台各地陸續設立皮膚科門診、所,非開放性癩患者轉由各地門診管理。然而,新莊樂生院癩患的處遇仍面臨許多難題。

首先,在戰前被強制隔離於樂生院的患者,雖然試圖返回家鄉,然不少人終究因「痲瘋」的污名,社會關係的疏離,而被迫再度返回樂生院。換言之,儘管抗癩的藥 物進步了,但社會大眾對於痲瘋的歧見並未消除,他們僅能退回到原來與社會隔絕的世界。繼之,戰後初期另一波新移民進入台灣,當時撤退來台的軍民之中,發現 不少癩病患者,樂生院仍是主要收容機構,收容人數最多達一千餘人。就此,樂生院成為新、舊癩患者共同的家園。

  基於戰後台灣新的政治、社會脈絡,樂生院空間又有變動。首先,戰後防癩措施轉變最重要的象徵,是1954年樂生院方撤除院區四周鐵絲網。繼之,因應從 軍方送來的癩患者,開始增建新病棟,是就原有院區病棟的外圍加以增建。即在1950年代軍醫署、退輔會先後撥款新建軍患病舍,包括:經生、惠生、靜生等。 以及1966年又完成啟用新建盲人病房。1975年,增建新生甲、乙、丙等病舍。這些軍患、榮患病舍大抵是分布在院區左、右兩側外圍,或偏左上角的邊區, 反映作為院區新族群的空間特徵。

  在戰後樂生院的新建築之中,最有特色與意義者莫過於基督教、佛教、天主教三種宗教建築,這是緣於三種宗教對於院區病友,發揮無比愛心與長期照護。其 中,基督教孫理蓮牧師娘的芥菜種會是最早進入救助病友者,也首先在院區設置教堂,聖望教會禮拜堂(1952年完工),發揮長期救助病友的最大力量。

  在聖望教會禮拜堂建成之後,院內佛教徒大為所動,決定動手新建佛堂,由院友金義楨統籌其事,選定當時院區低漥陰濕的空地填土,病友們一磚一瓦將搭蓋佛 堂「棲蓮精舍」,於1954年5月落成。繼之,輔仁大學古神父籌備創建天主教堂,於1971年4月完工。另一由病友同心協力完成的建築、是消費合作社與理 髮廳,於1960年完工,樂生院提供建材、病友自行建造,牆上木板刻字與房頂「樂生」二字皆是病友製作。

戰後,樂生院雖然逐漸脫離作為公共衛生上、癩病隔離療養的定位,然而從社會文化的角度,它依然被隔離於台灣主體社會之外,即在此意義上、樂生院仍是被社會 隔離的院區。然而,就在這被社會隔離的空間之內,樂生院病友在宗教團體的支持與精神安慰之下,發揮殘而不廢的精神、自力更生,默默的貢獻台灣社會,使這個 院區迴盪著許多他們打造家園、貢獻社會的故事。

六,結語:樂生院與日本人權森林的構想

關於人類疾病史,不少學者指出:疾病雖是一種生物現象,然而人類對於疾病的理解、卻無法自外於其社會文化脈絡,疾病既是生物現象、也是社會現象。生物性的 疾病固然可怕,但人類因社會文化的偏執和恐慌,所造成的疾病迫害,可能比病菌更為嚴重。

  人類最古老的疾病之一的癩病,就是這樣受到人類各種偏執所扭曲的一種疾病,無論傳統社會視痲瘋為一種「天刑病」或遺傳病,並如傅科所言、採取絕對隔離 的方式、將其排除於社會之外;或者當近代國家的公共衛生發展之後,以維護公眾健康的的正當性,合理化對癩病患者強制隔離措施;或甚至在戰後,抗癩藥物進 展、患者已呈無菌狀態,但社會歧見仍附加其上,癩患者仍處於社會邊緣。樂生療養院、這樣深刻的銘刻著對癩病偏執的歷史空間,它實提供給台灣社會許多重要的 省思。

樂生院作為台灣公衛百年的縮影,是現存「唯一」能見證台灣近代防疫史的史蹟,也是反省疾病人權的最佳空間。在後SARS時代的台灣社會,歷經新興疫病的衝 擊之後,更有必要留存樂生院,如同日本保留癩療養所作為「人權森林」的省思空間。

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樂生院民 湯伯伯 自述人生


湯祥明
民國二十二年生
民國四十年入樂生療養院
未婚,現居住於組合屋


生長環境,入院經過


  我是民國二十二年次的,我的祖父是苗栗人,所以我的父母親是客家人,但我們家就住在新莊,他們說的台語因此還有一點口音,我的客家話只會聽,不太會說說,在樂生院內也沒有幾個客家人,要講也找不到人講。
  就小時候的記憶,父親是日據時代總統府的官員,大概相當於現在的衛侍長(侍衛長)。我是在民國四十年,十九歲的時候進入了樂生院,當時我是建中的學生,模樣就是屋內牆上掛的那幅畫像。那時候是強制收容,發現了痲瘋,不來不行。我不知道為什麼會得到痲瘋病,一開始我的母親也不相信,鄰居也不可能,因為父親過世以後,我們家是獨棟的房子,周圍還有像圍牆一樣的籬笆圍住,來往家中的人也都是一些軍中的士官,一般人很少接近我家裡,到家中的本省人很少。小時候即使是要出門買東西,也是晚上洗過澡之後由父母親帶出去,很少和別的孩子混在一起,所以是怎麼得到痲瘋病的,實在是不曉得。當時檢查出有痲瘋的時候,我檢查自己全身上下,也實在看不出什麼病徵,我的母親也看不出來,醫生說,痲瘋菌是潛伏在身體裡,不是一時之間馬上發作表現出來,有的病人是三年、八年,甚至十年以後才發作出來。

  我會檢查出痲瘋病,是因為一位在日據時代待在樂生療養院醫院裡面研究室,專門研究痲瘋病的醫師(賴尚和),由於光復後樂生院內的情況混亂,這位醫師不願意繼續待在院內,就到台大去。那時候師大、台大、建中三個學校是非常重要的。他在學校檢查學生,並不是大規模的一一檢查,而是偶爾挑幾個來抽檢。他是位對痲瘋病相當有研究的醫師,當時我在操場上,和三四個同學在一起,他就看見我,先來摸耳朵,後來我才知道那是在摸淋巴,接著是摸乳頭,還有(手肘)關節也摸一摸。他當時搖了搖頭,並沒有說什麼話,但可能有告訴同學,當時大家聽到痲瘋病,笞疙兩個字都害怕得要命,我上學的時候漸漸覺得同學們很奇怪,平常很接近我的怎麼很害怕的樣子,很有距離。那時候因為交通問題,我家雖然在新莊,但我是住三重,一個星期後,母親從新莊到三重來問我:「最近學校有發生什麼事嗎?」我說沒有,和平常一樣。母親又問:「最近有醫生到學校去嗎?」我說有,有一個台大的醫師到學校來。母親說醫生告訴他,我體內有痲瘋細菌,痲瘋病,事情就是這樣子的。

  此後我到學校去,感覺同學很冷淡,還告訴我母親說,醫師說我得了痲瘋病,不能再上學,但是當時已經念到二年級了,要把學業放下,怎麼放得下呢?那時候每日走到學校,到大門的時候,想進去也不是,想回來也不是…有一天我想開了:唉,這樣子念下去還有什麼意思?同學看到你,好像一個活老虎坐在那邊似的…啊,不念了!那一天我就回過頭來掉了眼淚,不念了。往後當我到了樂生院內以後,即使後來開放,可以出入,但是我到台北都不想再去建中那裡,那條路我都不想再過去,建中門口我都不想再過去了。
  後來我就來到了樂生。賴醫師對痲瘋病的了解很徹底。依我在樂生問過很多老病人,那時經濟情況不好,很多病人都穿得破破爛爛,我看到很多病人的乳房都像女孩子一樣腫脹,那時才想到,賴醫師抓我的乳房的意思。一些老病人告訴我,痲瘋病人的乳房,有個腫核,像龍眼那麼大,一般發育時男生的這個腫塊會化掉,而痲瘋病不會化掉,細菌都積在裡面。



  我不是自願進院的。那時候是強制收容,知道你得了病以後,他有方法的,樂生院內的指導所,會同你所住的地方的衛生所,就算在你家找不到你,他們每天開著寫著「台灣省立樂生療養院」字樣的車子到你家裡去等你,鄰里上最討厭這樣的一台「苔疙車」,他們連續一兩個禮拜天天來宣傳:「某某某得了痲瘋病,大家快勸他入院,不然全村的人都會得到痲瘋病…」逼得你無路可走,只好乖乖的來到療養院。他們天天來,我當時因為念書住在三重,母親也跟我說:你自己做過決定吧!我覺得煩了,就說:「你下次叫他們等我吧!我再去醫院做檢查。」我從三重到新莊的時候,他們就開著車在我家等我,拿了手銬像抓豬一樣把我押進車裡,我就常說啊,要是那個指導員讓我碰到,我一定要活活地把他打死…我都已經承認我有痲瘋病,乖乖的要跟你走了,為什麼還要這樣對我?他們那時候專制時期,就是這樣子帶過來的。
  還有硬抓的啊!我來的時候是民國四十幾年,一共來了三批人,一批有四十幾個人,一批是民國四十一年時,金門來的;一批是陳再添他們小港來的,還有一批是台南和澎湖。這之後就沒什麼強制收容了,但到底是不是最後一批,我不記得了。那時候來是在桃園火車站,火車上寫著「痲瘋專車」,由警察顧著,再趕上卡車,人下來了以後,車子就馬上進行消毒。剛到樂生院時先進行抽血,做抹片檢查。
  有一次我和院長開玩笑,院長說開放了要我們出院,我說:你講的這是什麼話?當年你們把我抓來的時候,我是現在這樣子嗎?沒有醫藥可以醫治,病體變成這樣,你叫我回去,這是什麼話呢。不過說實話,當時就算有醫藥,病人也很多是無心治療的,看到到處都是鐵絲網,還有「以院作家,大德曰生」的牌子,看了都會掉眼淚的…現在患者和捷運公司爭執的事,當年你明明告訴人家,病好了你就身體好好的出去,就算病沒好,這裡永遠是你的家園。那時候即使是死了也不能把屍體運出去,要帶去這裡的山上燒,放在這裡的骨灰塔,病人會認定這裡的。


院內早期醫療、隔離


  在那個沒有醫藥的時代,說句難聽的話,病人都是在等死而已。那時候根本是沒有醫藥的,集中到這裡關起來而已,四週都是鐵絲網,一被關進來就出不去了。你們剛剛進來的門口,有經過一個崗哨,再進來是大禮堂,以前就在那個大禮堂的斜坡下面,阿兵哥拿著刺刀在那裡,再跨一步就開槍,當時病人的活動範圍就到那裡。民國四十年的時候有鐵絲網,四五年之後才慢慢撤掉,雖然撤掉了,但管制仍然很嚴。事實上當時的病人也不敢跑出去,連在站牌下等車都不敢,旁人一看就因為是痲瘋病而嚇到、非議,憲兵看到就馬上帶回去關緊閉了。
  當時真的是沒有醫藥,一天到晚有人在自殺,自殺像是流行的一樣,今天這裡有人自殺、明天那裡有人自殺,天天都有的…因為神經痛痛得受不了,很多人因而走了極端。我剛開始進樂生院時是完全看不出來有病症的,我的發作則是很慢的,不知不覺很慢的進行著,像是我的手,去年元月份還可以拿著畫筆,到了五月份,痛風一來,就沒辦法了。有些人發作的很快,天天晚上都在神經痛,快的時候一個晚上手指就彎曲了。回想起來,樂生當時的醫藥環境,病人實在是太可憐了,那時醫院內最好的藥就是阿斯匹靈,而醫院的藥房就是一些日本人走後留下來的,沒什麼療效的大風子油,病人拿大風子油不是拿來治療,而是帶回去當作燃料點火用。擦外傷的藥也有,紅藥水、黃藥水、碘酒這三項,沒有消炎藥。那時候是用破掉的被單,撕下來再接起來,當作繃帶,用完並不丟掉,還要捲起來洗一洗、晒乾再拿來用,以現在的角度看當然衛生是不合格的,但當時也只得用。那時候病人的外傷很多,身上很多傷口,有的整條腿都是,你們看到一定會嚇到,我看到我都怕。所謂的醫療,就是每天為這些外傷的病人換藥。
  那時候也沒有什麼正派的醫師,我告訴你這些醫生的來歷好了,抗戰結束後,過去在日本人軍中的一些衛生兵、醫護官,懂得幾個英文字,就來樂生療養院當醫師。當時多好笑呢,醫生看病時,就雇一個病人在門口叫號:「某某某、幾號」這樣,病人走進去以後並不是像一般醫師拿聽診器聽診啊等等,而是醫生直接問你:「你要開什麼藥?」病人都把藥房裡面的藥記得很清楚了,要開什麼藥像是碘酒啊、紅藥水啊,就自己告訴醫生,醫生就把藥給病人。護士也不是像現在由護校畢業,而是一些鄰近地區的女孩,小學畢業以後,有些人事關係就進樂生療養院當護士。病人之間都會說笑話,哪裡的護士最強?樂生療養院的護士最強!拿病人當練習,打針一插就插十幾次,打針最厲害。病人都會挖苦說,這裡的護士打針最強,其它的什麼都不懂。她們不是真正的護校畢業的,就是這樣一路混,混過來的。當時醫院的環境,不要說不讓你們過去看了,就算讓你們去看你們也不敢,環境髒兮兮的,很嚇人。醫生到了院區看了病人,都要過消毒池,包得緊緊、裏得密密的,民國四十年的時候都仍是這樣。共有三個消毒池,在治療科這邊往上到王字型那邊,後來改成牙科的地方,有一個消毒池,指導所現在還沒拆,圍牆留了一個縫,也有一個消毒池,大約四十、六十見方,整天放了消毒水;行政大樓那邊的小池子不是消毒池,是後來沒做好的焚化爐,病人是不能走到行政大樓去的。一直到民國五十四、五年時的院長,當時已經知道痲瘋不會傳染,院長慢慢也想開了,才把消毒池填掉,管束也漸漸放鬆。但病人都像關在籠子裡的鳥兒一樣,你叫他飛,也不想飛了,讓他出去,也不出去了。到後來民國五十九年的時候,當時的院長是游天翔院長,(他是我來了之後的第二任院長,老院長剛走。)他是個很仁慈的人,他看樂生院裡面的院民,好多都是人才,這樣下去不是辦法,埋沒了很多人才,的確是這樣,當時還有已經念到大學二年級的病人,但是大家不願意出去,是因為畏懼出去了以後,如果又病發了,那怎麼辦?所以游天翔說過這麼一句:「現在醫院裡經費不夠啊,所以你們要出去自力更生的人,或是要出去念書的人,你們出去好了。萬一病況有什麼改變、發作的話,照樣可以回來住院。」所以病人就比較有勇氣出去了,像是去師大念書啊,當記者的也有,當船長的也有,還有人當過警察局長,大家慢慢出去了。腳手好一點的人,就很少再回來了。那時期開始有DDS了,他們就偶爾一個月、半年回來拿藥。
  全世界也沒有一家醫院,病人進院身份證要沒收的。我們當時也沒有選舉權的,一進來出生地的戶藉、住所的戶藉等都被滅掉了。現在你去查,我是樂生院出生的,怎麼查也查不到原來的戶藉了,是集中放在這裡管理。後來有了身份證也是政治問題,有個張德發要選新莊市長,新莊街上也分成了兩三派,就讓樂生院裡的人全都投他,後來他選上了就有人說他是「笞疙鎮長」,是靠樂生的票軌選上的。那時候院長說要投給誰,大家都要乖乖的投給他,指導員就在旁邊看你,有沒有乖乖的投給誰,白色恐怖的年代就是這樣。還有一個笑話,一個叫楊丹的女人,小時候得了痲瘋病,本來住在樂山院,因為那是私人的機構後來解散,她就來了樂生,碰上了選舉。她到處問說,要投給誰呀?也沒人敢吭氣,她因為痲瘋病都關在家不敢出去,沒念過書也不懂,乾脆就通通蓋印下去,最後就這張票最特別!通通有獎!哈哈,後來院長追查出來是她,她也只好說:「你們又不講啊,我又不知道該投誰…」選舉權大概也是民國四十五年左右的時候開始的。身份證也很奇怪,沒貼照片。因為當時照相並不容易,要特地去外面的照相館照,照相館根本不願意替病患照相,叫他來樂生他也不願意來的。院方則是有詳細的資料,從入院時就有紀錄,所以院方都還是可以管理的。


DDS


  DDS很早就出現了,比這個時期早得多,大概民國四十五、六年的時候,病人可以發到。但剛開始的時候藥很少,用抽籤的,一天抽25個人。吃DDS糟就糟在哪裡呢?英國人發明DDS的時候是針對英國人的體型,他們體型大、營養好,(台灣的)醫院根本就不懂,也沒有明文告訴病人怎麼用藥,很多人得了DDS以後,很心急,今天吞、明天也吞,不吃還好,一吃更糟。藥會破壞血球,引起神經痛,痛止不了,所以跳水死的、切腹死的,自殺就是這樣來的。藥本來是用來治病的,最後病人卻害怕起DDS,不敢吃藥。那時營養不好,一天七毛五的補助伙食費,而豆腐乳一塊就正好七毛了,買不了什麼東西。所以很多病人不想要治療,如果有人要吃藥,老病人還會說消極話取笑:「十年前,十年後。」意思是說十年前還很年輕貌美或俊帥的,十年後也因得到痲瘋病而不會好了,要好、要離開,就從燒病(死)人的地方離開吧。所以當時就是這樣消極、不想治療的風氣。醫院應該要告訴病人怎麼使用DDS的,但是,根本沒有嘛。後來有人發現吃DDS喝酒的話,會要人命的,這下可好啦,就有人開始屯積DDS,偷偷留起來,遇到不如意的時候,就當作自殺藥來用…哈哈,說來好笑就是這樣…唉。
  DDS白色,小小顆的,咬在嘴裡也沒什麼味道,但這個藥非常奇怪,外面的人有些家裡有孩子,長了癩痢什麼的,求醫也求不好,就拿DDS來試試看,狗的皮膚病也是這樣,一吃下去就馬上好起來。現在的DDS已經改過了,我忘記過去是多少gram了,但過去是現在的四倍。很奇怪,有的人一吃下去馬上就發作起來,發冷發熱啊、沒辦法適應,有的人不死心,吃一顆不行,就試半顆,再不行,就吃更少,慢慢試出劑量來。現在吃藥的方法,可以自己去開,一次就是開一個月30顆,一天吃一顆,不過吃多了、吃久了還是不舒服,會貧血頭暈暈的。病人發作是這樣的,和免疫、天氣等都有關係,我兩個月前也是不太舒服。所以病人大概一個星期吞個一顆兩顆,是比較好的。過去很多日據時代就開始得病的老病人,身上腿上都很多外傷,稀稀爛爛、還流血,說那些傷口能好很難相信,但是碰到DDS就真的都好了,問他有用別的東西嗎?也沒有,只吃DDS就夠了。DDS也沒有抗藥性,並不會越吃越重。
  剛剛那位伯伯(李添培),他是和裡面的院民結婚,兩個人都是患者,生了小孩以後就很擔心女兒會不會得痲瘋,讓女兒從小就吃DDS,後來好像也沒事。就我的觀察,很多患者結婚生下來的小孩,幾乎都沒有得到痲瘋。

症狀


  斑紋初發的時候,大概就像一塊錢銅板那麼大,圓圓的,紅紅的厚厚的一點,有點高高的,這是和生癬不同的地方。斑紋可分為兩種,白的和紅的;白斑紋不容易看出來,衣服脫起來仔細看也不一定看得出來,就像一般皮膚長得白斑,顏色比一般皮膚淺一點,但也不容易散掉,難醫,紅斑紋比較好醫。還有另一種「節枝」,一節一節的,吃了DDS以後會炸(裂)開,流膿血出來,慢慢的傷口再好點。有斑紋的病人較多,有長節枝的病人比較少,大概十個裡面只有三個人有。長斑紋並不會痛,但是慢慢的從還有感覺,漸漸就麻掉,沒有感覺了。一般病人在病發的時候,可能是外傷沒有注意,流膿了,會發冷發熱,是從五臟六腑發出來的,高燒可以到四十一度,發冷的時候怎麼暖都沒有用,牙齒甚至會喀喀喀的打顫(chills),這時候就趕快找,看看是哪裡有外傷引起。病人病久了,自己都可以當醫生了。
  我的手也會神經痛,痛起來也會鬼叫鬼叫,沒辦法伸直,關節都會腫起來。手指因為麻掉,很多病人都是這樣,因為麻掉會受傷,慢慢的就一節一節(從末稍)開始斷掉了,我剛進來的時候手都好好的,慢慢的彎掉,手指的肌肉(魚際肌)也會萎縮掉。院內的病人可以分成兩種,一種是神經質,手腳會彎曲,痛壞掉,臉孔比較好看;另一種是皮膚質,會長外傷、眉毛會掉等等。你們也可以注意,通常比較沒有外傷的病人,就是比較會神經痛的。雖然明明醫院都檢查沒有細菌了,但是偶爾還是會發作,所以最好還是想到就吃一下DDS,但有的人一吃就不適應,會發冷發熱(副作用)。現在還有一種他們叫「黑藥丸」,吃下去皮膚會烏黃。神經痛發作的時候,會痛到在地上打滾呢,也沒有一定在什麼時候發作,和個人的體力和健康狀況有關係,身體比較虛弱的時候,就容易有神經痛。至於我其它的關節痛,是年紀大了的老毛病了。
  至於皮膚質的,五官壞掉也是免不了的,樂生裡面很多人戴著墨鏡,因為十個有八個睫毛也會掉,掉了以後很怕風沙和陽光,像我的右眼也是,因為神經炎而不容易閉合,因為怕風沙所以戴著墨鏡。另外痲瘋病人的皮膚很多麻掉的地方都沒有毛孔,你們可以摸摸看,都很光滑,但有時候天氣涼涼的,反而是一直流汗,因為沒有毛孔的部分不流汗,而別的有毛孔的部位反而特別會流汗(代償)。麻掉的部位是外面沒有感覺,但裡面很痛。我的鼻子是好好的,但有的病人細菌跑到鼻孔裡面,流膿發炎什麼的很臭啊,那時候早上起來他們刷牙洗臉,一漱口、擤鼻涕就都是血,久而久之鼻子就塌掉了,有了DDS以後鼻孔臭的人好像也沒了。


痲瘋傳染力


  關於痲瘋病的傳染,我問過好幾位醫師,其中一位趙榮華醫師,他本來是在八里的樂山療養院,後來到了樂生來當到了副院長,因為樂生的人事太亂,他不喜歡,最後去了馬偕醫院。他是個很用心的醫生,樂生的患者去找他看病,他還認得是痲瘋患者的話,第一句話就先問:有沒有吃DDS?沒有吃藥控制的話還看什麼病!是這樣的…
  我曾經問趙醫師說:「是不是日本人當時的藥學比較差,發明不出控制痲瘋病的方法,因此只好隔離呢?而且宣傳得那麼厲害?」他笑了笑說:「也許你可以這樣說吧…」痲瘋病當時也是沒藥醫的。我也問過他,為什麼鄰居、旁人的居住環境髒兮兮的,都沒有得痲瘋病,我家整潔乾淨,我卻得了痲瘋病?他給我的答案是,一般人的體內都有癩桿菌,只是會不會發作而已。我也問過樂生療養院的游院長,他曾經開玩笑說:「也許三十年後我也會發作痲瘋病!」他的意思也是一樣的,每個人體內都有癩桿菌,是因為免疫力夠,才沒有病。就像我看院內很多患者懷孕、養小孩的時候,有時候也把食物在嘴裡嚼爛了再給小孩子吃,說起來是很不衛生的,但在院內混大的小孩是很多的,也很多大學畢業等等的。可是都沒有得痲瘋病。我也問過,這樣子實在不像傳染病啊,但它的確是的,尤其是在病人發作的時候,傳染力最強。發作時病人體溫相當高,可能高到(攝氏)四十一度,這時菌量最多,也很多在表面,這時候就不能接近免疫可能比較差的小孩子了,但其它的時候就沒什麼關係。
  過去對痲瘋病的宣傳太厲害了,護士看到病人都不敢接近,連門把都不敢碰,現在就不一樣了,病人燒的菜也敢吃了!對痲瘋不了解,就是這樣…


  我進院後沒有做什麼工作,院內也沒有什麼工作可以做啊。我就吃飯、睡覺,晒晒太陽,這些書是帶進來的,我喜歡文學,以前書更多的。是因為上面拆掉,東西都來不及搬,書只剩下這些,太可惜了。他們深怕病人又住回去,一下子就房子拆掉了。
  我來樂生以後住過的位置很多,一開始是住院長室下面的家屬接待所友愛舍,因為院方沒有管理,很多人打麻將,吵得受不了,就搬去廚房上面的大餐廳,因為後來院長希望餐廳有供餐的功能,就搬去福壽舍和佛教會的會長(金義禎)住在一起,後來大概有人去和院長打小報告,他不願意我們這群念書的人住一起,怕我們結黨,又要我住去平和舍,因為日式木造的房子快倒塌,又搬去新建舍,因為房內有人是精神病,待不下去只好又搬去新生舍,因為我的書太多了,別人的衣櫃放衣服,我的衣櫃都放書,後來蓋了一百號,陸希超院長說房子不夠的可以搬去,我就搬去一百號,因為捷運施工,又往台南舍搬,又再次因為施工的問題搬來了組合屋。搬這麼多次還不算稀奇啦,有人搬得還比我更多的。
  大概在民國五十九年,游天翔院長的時候,當時我的腳指頭都還好好的,院方開放出去,我也很想出去,就在外面的工廠找了工作,我和工廠主人的兒子談好條件,他們希望我去工作,我答應了,但是星期六星期天要休息,休息的時候可以畫畫、四處去玩。有了錢以後又可以去台北重慶南路的書店街,以前人家介紹我看的書,和我想看的書都可以買了。我會和人吵架也是因為這樣,你要人搬家,我搬了。可是你今天講,明天就拆,房子拆了心多痛啊,我有好多書都這樣埋掉,他們說想辦法賠嘛,你要怎麼賠呢?心愛的書要怎麼賠呢?過去的櫃子裡都是書,上面也堆著一疊疊的書,還有一些週刊的資料,也都放在我這裡。以前人家都開玩笑說我是書呆子。
這些你們看到的書為什麼還沒有被埋掉,是因為都放在桌子上,收拾都來不及,連桌子一起搬下來的。我最心痛的是一塊硯台,再好的硯台用錢去買可以買到,但我的這塊硯台是國寶級畫家送我的,這是個紀念品,錢也沒辦法買到的。有記者問過我,過去我牆壁上的字畫呢?也都來不及了,房子一拆就全部埋下去了,現在手拿筆很難受,就不想再畫了。牆上的那張十八歲的模樣,也是我自己畫的,因為那是我來醫院的模樣,就是穿著這套衣服,最有紀念性。過去畫了很多荷花、梅花、竹子,人像也有。一般畫的荷花都是盛開的,我畫的都是含苞待放和凋零的,四年前,醫院裡說要辦文藝走廊,一位過去念藝專的護士張心玫就來和我借畫,過去痲瘋病人的畫沒有人想要,我的畫那次就借出了。她看了我畫的牡丹花、荷花看了很喜歡,就來和我要,拿去送給她兒子在新加坡的老師,老師也都不相信竟然是個病人畫的,不是三兩年功夫就畫得出來的。他說看了畫就知道作者心中有些不如意的事…

  我的畫之前院長有建議說可以去賣,好歹賣一些錢,就用箱子裝了好多放起來,也想去看看畫現在怎麼了,聽說房子會漏水,過了這麼久,大概也損壞了不少…過去還有新莊民眾服務社的大國父像也是我畫的。是新莊市長張德發和我聊天時拿去掛的。福利社上面的字樣也都是年輕的時候設計的、寫的,我慢慢用鐵絲弄出來、金剛石磨出來的。我的畫法還有四個字留下來,就是迴龍寺修廟,佛教的寺廟要寫什麼我也不知道,就給它寫了草書的「法海、祥雲」四個黑字,題在大殿邊上的兩個小門上。其它寫在紙上的都被埋掉了。
  每個人在院裡的感受,和生活的點點滴滴都不同,你們如果去問,病人都很願意說的,進來的時候怎麼樣、在裡面過什麼生活,都很清楚的。




樂生口述歷史工作坊 馨頤整理

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2007年3月18日 星期日

樂生Q&A

1.什麼是漢生病?(俗稱痲瘋病)
漢生病俗稱痲瘋病,是一種侵犯皮膚及週邊神經之疾病,由癩桿菌所引起,故又稱癩病;1873年,挪威漢生醫師發現致病機轉,故學名稱為漢生病。
癩桿菌是一種連在實驗室中,都不易培養的菌種,傳染力極弱,百分之九十的人,有癩桿菌自然免疫力。人類是漢生病的主要傳染源,上呼吸道是主要入侵途徑,潛伏期約三至五年,最長可達四十年。漢生病好發於公共衛生條件不佳的地區,以台灣目前的公衛條件,漢生病幾乎不具傳染力,且當前已有藥物可以治療。

2.為什麼過去會實施強制隔離政策?
20世紀初,歐美等進步國家因公衛條件改善,導致漢生病幾乎絕跡。然而,當時一心想師法德國的日本軍國政府,面對日本國內(含海外殖民地)為數眾多的漢生 病患時,將漢生病患視為「國恥」,並於1907年著手制訂「癩預防法」,計畫將漢生病患強制隔離於社會之外,營造漢生病「絕跡」的假象。

3.強制隔離政策造成什麼樣的影響?
日本政府在推動強制隔離政策時,妄自誇大漢生病傳染力,強力對社會宣傳、教育痲瘋病的恐怖,並動用軍警力量及民間通報系統,將病患強制「逮捕」入院。這種 在家人、朋友、街坊鄰居面前被公開逮捕、歧視的經驗,以及該政策所造成根深蒂固的污名,使得漢生病患在強制隔離措施解除之後,仍然無法回歸社會,造成「有 家歸不得」的悲劇。


4.若政府要立法保障漢生病友權利,我們認為應包含哪些面向及原則?

2005年10月25日,日本殖民時代遭到強制隔離的台灣漢生病友,在東京地方法院獲判勝訴,比照日本的病友獲得賠償。因此,陳水扁總統表示要補償救濟在 國民政府時期被強制隔離的漢生病友。如果台灣政府誠心認知到過去強制隔離政策是國家對於漢生病患的人權侵害,則應該參照日本漢生病補償法的立法精神,平反 病友受到的歧視與污名,恢復他們的尊嚴,促進他們生活與照顧品質的提升,幫助他們安享天年。因此,立法應比照日本政府的作法,至少包含一、「恢復名譽」、 二、「適當的精神與物質方面的賠償」、三、「提供入院病友尊重其意願的照顧與福祉」、四、「終生在園保障」(即便是最後一名院民,也保障他終生在療養院內 的居住權與健康權 )等內容。

5.為何捷運新莊機廠選址在樂生院是一個錯誤政策?
一、開挖大量土方浪費社會成本:此機廠有五分之三為山坡地需剷為平地,要花費近三十億元進行大量土方開挖與改良地質。
二、破壞當地生態環境與景觀:山坡開挖創造十層樓高的檔土牆,對於當地生態環境造成相當大的衝擊。
三、機廠設在新莊斷層帶,有安全性上的疑慮。
四、對於歷史文化的破壞:樂生院是東亞史上重要的文化資產,此工程將整片山坡剷平,珍貴史蹟將化為煙塵。
五、對於院民醫療照顧品質的危害:工程嚴重影響生活品質與醫療照護,同時剷平院民的家園與生活點滴,對年老殘疾者來說,是生理與心理上最大的酷刑。
六、決策過程的不民主:最根本的問題是,在捷運選址於此的過程中,未曾徵詢當地住民「樂生院民」的意見,是非常違反基本人權的作法。

6.為什麼迴龍醫院是一個錯誤的安置計劃?
迴龍醫院就如同一般醫院,規劃設計是以短期住院病患為考量,因此沒有足夠活動空間的高層電梯建築,對行動不便的院民而言,處處是障礙。此外,在管理上,院 方最初採取禁止攜帶個人物品和家具、不能自己煮東西吃、代步車需集中停放在停車場等病院式管理、更有限制院民不准到前棟影響醫院營運等歧視政策。
然而,漢生病友需要的不是醫院,而是生活機能完善,以及自然安適的環境:平房式的建築、大樹的綠蔭、花木的綠地、走動散步的空間。因此,最佳方案應是在舊院區進行整修,提供全面而完備醫療和看護。
(在社會運動的壓力下,衛生署已將「迴龍醫院」的招牌卸下,改名為「樂生療養院」及其「迴龍門診部」,然而,換湯不換藥,醫院終究是醫院。此外,雖然安置院民的後棟建築也做了許多改善,然受限於主體建築已經完工,只能針對隔間、家具與管理方式等進行改變。)

7.他國如何對待漢生病友?
經過漢生病友、律師與社會各界多年努力,日本政府已於2001年認錯道歉,並立法補償,推動漢生病友人權保障與名譽恢復相關政策。
在生活照顧方面,以日本長島愛生園為例:愛生園保有舊院舍與長島自然景觀供社會教育用,院民居住在經整體規劃的人性化平房房舍,園區整潔、有遮蔽風雨的廊道,又考量許多病友眼睛失明,交叉路口更設有警告播音、提供盲人收聽的廣播系統等。醫療資源充足,醫療人員和病患比例將近2比1,每位院民皆可獲得完善的居家照護。

8.已有部份的院民搬離舊院區,樂生院為什麼還需要被留下?
多次「捍衛家園」的抗爭下,「迴龍醫院」後棟建物(今已更名為「樂生療養院」)內裝一修再修,今日已有許多院民在自願、半自願或非自願的情況下遷入。我們 尊重自主搬遷院民的意願,但仍認為「迴龍醫院」的決策過程不符合公平正義,其結果也問題重重,是個錯誤的政策。院民選擇居住在舊院區的權利不可被剝奪,因此我們反對任何挾醫療資源脅迫年老殘疾的院民搬遷的手段,只要還有一人想要住在舊院區,就不該拆除樂生院。

除此之外,樂生院銘刻了漢生病友隔離歲月的點點滴滴,是醫療史、人權史與東亞史上珍貴的史蹟,站在文化資產保存的立場,院區應該被完整保存下來,供十年、二十年、甚至一百年後的子孫反省這段歷史。

9.樂生院只有七十多年的歷史,真的有古蹟保存的價值嗎?
文化資產的價值不全然由年代的久遠來斷定,更重要的是它的歷史意義。樂生院具體展現了人類對於被污名疾病的「隔離」與「滅絕」思維,以及日本殖民政府的 「民族淨化」政策等重要的歷史意涵,也表現了漢生病友強韌的生命意志—用殘缺的手腳把集中營般的隔離空間打造為美麗可居的「家園」,對於當代有豐富的社會 省思與人權教育的意義。

樂生院就其公衛史、殖民史與人權史上的重要地位,其文化價值切合多項聯合國國際教科文組織(UNESCO)對於文化景觀的評判標準,已獲得國內外相關的專家學者的認可,並先後被桃園縣與文建會列為暫訂古蹟予以保護,是屬於世界級文化資產。

10.拆遷重組或部份保存不行嗎?為什麼堅持一定要全區原地保存?
現今的文化資產保存的國際潮流,不單是保存建築物,還強調保存「人」與環境的關係,也就是所謂「『活』的保存」與「活古蹟」。樂生院是院民們用曲折的生命 營造而成的活古蹟,一磚一瓦一草一木都紀錄著他們隔離歲月的苦與和命運搏鬥的光輝。部分保存或是拆遷重組的保留方式,將完全破壞樂生院蘊藏的生活紋理與生命記憶,如此保存下來的房子是「死的」、沒有意義的。
此外,樂生院保存重要的目的是提醒社會,曾經有人受到錯誤政策迫害一生。樂生院若採破壞式的拆遷重組保留,強迫院民遷走,是二度的人權迫害,這樣的人權反省史蹟,只會成為水泥叢林上,最荒謬的空中樓閣。

11. 是否樂生院不拆,捷運新莊線就無法通車?
樂生院民的居住權益與捷運新莊線通車的問題,為社會大眾所關切,我們同樣關心二者的共存共生。台大城鄉所劉可強教授曾於民國93年12月,提出「捷運樂生 共構方案」,不但原地全區保存樂生院,捷運也能通車,達成古蹟、捷運、院民與迴龍社區四贏局面,此方案也經捷運局評估為「技術可行」。然而,當時卻因內閣 總辭,在未召開任何會議的情況下,負責本案的政務委員以一紙公文草草判下樂生死刑,共構方案自此遭到擱置。

樂生不拆,不必然是阻礙捷運的絆腳石,只是政府壟斷了黑箱中的「技術資源」與「法律霸權」,然後將捷運延後通車的責任轉嫁給樂生院民。如果政府不願意停止 拖延錯誤決策的平反,將黑箱透明化,卻一再敷衍與推卸政治責任,則它將不只是毀了樂生院,也達不到捷運通車,損害了樂生院民與所有市民的權益。

關於40%方案與90%方案對於建築群的影響,歡迎參考圖示:


http://sdkfz251.blogspot.com/2007/03/90.html 轉載自廢業青年日記 blog


12. 樂生院從十多年前就規劃為機廠用地,現已完工一半,為什麼這麼晚才提出保存的訴求,難道不會為時已晚嗎?
其實十多年來,反對機廠設址樂生的訴求,就不停的被各單位提出。
早在水土保持評估進行時,就有多位學者提出挖方超量的問題。此外,省衛生處也在民國83年表示工程將嚴重影響病友生活品質,且施工過程將波及肢體殘障的病友的生命安全,因此這個規劃案「絕不可行」。同年,樂生院民也開始抗爭,表達誓死捍衛家園的心聲。
而在機廠開工前,樂生院前院長與文史團體就曾要求進行古蹟審查。前往會勘的古蹟學者全數強烈要求保存樂生院,呼籲捷運機廠另覓地點或變更設計。然而當時捷 運局卻恐嚇說:「只要部分原地保存,增加的工程費用將在百億以上」、「除非(機廠)不做,否則原地保存不可能」。當時的台北縣政府也中斷古蹟審查程序,並 決議全區拆除樂生院。
直到93年底在劉可強教授提出共構方案,以及94年初桃園縣文化局與文建會暫訂古蹟等一連串的壓力下,才讓捷運局開始改口承認變更設計原地保存樂生院的可能性。
捷運局前後矛盾不一,用偏離事實的工期與經費評估,恫嚇文化單位和社會大眾的做法,顯示出「為時已晚」其實是工程本位心態下的慣用拖詞。不論地方或中央, 工程、文化及衛生等單位敷衍塞責和傲慢欺瞞的態度,才是爭議越來越難收拾的元兇。我們期待政府單位不要再以類似「工程已進行,來不及了」的謊言繼續犧牲文 化資產和院民權益。

13.樂生院有保存價值,院民的人權也很重要,那麼其他民眾的權益難道不重要嗎?
捷運局長期使用「國家重大建設」、「維護公共利益」、「一百萬人的通車權益」等字眼,將樂生院塑造成「一小群人阻礙捷運」的問題,導致樂生院的保存,被化約成天秤稱重的簡單思維,好像「利益」傾斜的一方才屬於正義、符合眾人期待。這樣的想法並不正確。

首先,如果我們認識到樂生院是全台灣與後代子子孫孫的重要資產,也是世界上每個曾經實施漢生病隔離的國家所共有的財產,同樣也是一種「公共利益」,天秤上 的樂生院就會有不一樣的重量。若政府願意改以積極的作為,從共生的可能性著手解套、促成人權森林與樂生文化資產景觀的誕生,那麼當地居民不但因此多了一塊 休閒綠地,迴龍地區更能因為樂生院的存在而發展出以人權與歷史文化景觀為意象的新地方精神。

再者,在台灣這樣地窄人稠的地方,我們每個人的生活都有可能會在某一天受到公共工程的衝擊(土地被徵收、生活環境被工程破壞等),如果我們今天同意政府對 待樂生院民的粗暴方式,明天同樣的情況也可能發生在我們身上。在民主化程度高的國家,如日本,社會往往願意花上相當長的時間,等待公共工程遇到的民眾權益 問題有比較好的解決方案。因此,我們要求政府負起責任,用保障弱勢人權、尊重文化與保護生態的態度處理樂生院的爭議,也是為了保障我們自己的權益。

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