2008年2月19日 星期二

生病宣導印刷品 (日本)

日本國立漢生病療養所栗生樂泉園,的解說單張,只掃瞄兩張上來
和樂生似曾相識。
日本政府印製,發給高中生的漢生病去污名化宣傳手冊,共有8頁,印刷精美可愛。
發到每一個高中生手中。









感謝尚儒提供。

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2007年7月29日 星期日

從搬遷對老年人影響之研究

從搬遷對老年人影響之研究
檢討樂生療養院院民的照護與安置措施

陽明大學 郭家穎

前言
  樂生療養院舊院區的保留運動至今依舊陷入膠著,而焦點目前多集中在舊院區的保留範圍與工程技術的討論。但過去政府為了執行捷運機廠的計畫,而陸續對舊院區房舍進行拆除與院民搬遷的種種經過,似乎已許久未再接受檢視與反省。本文擬從醫療與社工專業的角度,透過搬遷對老年人影響的研究作出發點,來回顧樂生院院民面對捷運工程的公共建設壓力下,所遭受到的不合理對待,並提出批評與建議。


老年人搬遷文獻分析

搬遷之定義與研究背景

  搬遷(relocation)的定義為,因各種原因而從一個環境移到另一個環境;依地點可分為機構間(interinstitutional)、機構內(intrainstitutional)、居地(residential)、居地或機構(residential or institutional)四類,各可依意願再分為自願(voluntary)和非自願(involuntary)兩種[1],非自願的搬遷又可稱為迫遷。

  由於醫藥水準的提升,人口老齡化的現象已經成為各國面對的社會問題,如何安置與照護老年人便是其中的一大課題。老年照護體系的需求增加,但照護體系內因為各種外在因素的影響,導致老年人搬遷居所的問題也有增加的趨勢;而老年人的身心狀況會導致對於環境變動的適應能力下降,因此要如何協助老年人進行居所的搬遷,勢必要謹慎而細緻地作規劃。

  西方從1960~70年代起便開始進行了老年人搬遷的研究,而針對搬遷對老年人帶來的影響,衍生出許多相關的詞彙(transfer trauma, relocation stress, admission stress, relocation shock, and transplantation shock)[2]。而1990年代以後Relocation stress syndrome作為描述搬遷後狀態的新說法,至今也累積了不少研究成果。其定義為因為轉換環境而對身體或(和)心理狀況造成攪擾的結果[3];症狀包括增加混亂、憂鬱、焦慮、恐懼、寂寞感、跌倒機率、死亡率、罹病率,並降低免疫力、心理社會功能……等。
搬遷對死亡率是否增加仍存爭議

  根據Nicholas G. Castle在2001年收集了1970年到1999年78篇探討「搬遷對老人的影響」的研究進行文獻回顧,針對死亡率、罹病率、心理或社會層面改變的三方面進行分析。其中針對死亡率的研究最多,包含機構間搬遷(24篇)、機構內搬遷(9篇)。機構間搬遷的文獻顯示(其中有3篇引用相同數據,1篇未提供數據,因此實為20篇):搬遷後的死亡率有5篇有顯著意義地增加、10篇沒有顯著增加、5篇有顯著意義地減少;機構內搬遷的文獻顯示(1篇未提供比較數據,實為8篇):搬遷後的死亡率有3篇有顯著意義地增加、4篇沒有顯著增加、1篇有顯著意義地減少。這些研究所觀察的搬遷後期間長短不一(3到16個月),實驗設計不同,樣本數有多有少,因此究竟搬遷會不會增加死亡率仍然有爭議性[4]

  至於罹病率方面,14篇研究大部分顯示整體健康狀況不是提升就是不變,只有一篇提到3~4個月內的日常功能活動(ADL)下降。和死亡率研究一樣,這些研究也有各種設計上的歧異,有些樣本數很少。而心理或社會層面的改變方面,10篇研究中有的指出心理或社會層面有些微變化,其他則持平不變,這些變化包括情緒問題和心智問題變多、生活滿意度下降、憂鬱症狀增加。[5]

搬遷後跌倒比率增加
  另外根據Capezuti在2006年發表的論文中,作者進行一家護理之家倒閉後老年住民搬遷的研究,發現搬遷後的跌倒率為76.9%,相對於搬遷前的跌倒率為51.2%。在統計上,跌倒事件確實是有顯著的增加。在搬遷前有跌倒紀錄的人之中77.4%在搬遷後有跌倒,搬遷前沒有跌倒紀錄的人之中有76.3%在搬遷後有跌倒。而行走時需要實際協助的人在搬遷後跌倒的機會比搬遷前多3.78倍,在搬遷時需要實際協助的人在搬遷後跌倒的機會比搬遷前多2.65倍。因此作者建議,應提供完整的照護與支持系統,降低老年住民在搬遷後可能發生意外的機會[6]
進行搬遷之原因與老年住民身心影響的關係值得被探討

Capezuti的研究案例另外提出值得參照的一點:由於原來的護理之家已處於接近倒閉的狀態,住民對原機構的照護條件本來就累積許多不滿,因此搬遷至新的照護機構後,反而提供了較完善的照護支持系統,因此住民的部分功能有所提升,大部分沒有變化,對搬遷的認知也普遍偏向正面,而負面影響包括懼怕再發生、失落感,感覺被騙,未獲得足夠資訊與準備時間[7]。所以若搬遷是由較差的照護環境轉換到較好的照護環境,對住民的負面影響勢必會減少。由該案例提醒我們:分析搬遷對於老年住民的影響,若能將案例背景納入探討的變因,應可獲致更細緻的分析結果。若純粹藉由統計數字來證明搬遷的影響,會因案例背景的差異而可能讓文獻回顧的爭議性難以解決。

搬遷過程應提供老年住民參與規劃與自主選擇的權利

  上述引用的兩篇論文,都強調了如何妥善進行搬遷準備以減少老年住民在身心靈各方面的衝擊。Castle的研究中顯示一項有趣的資訊:探討老年住民在機構間搬遷(2篇)及機構內搬遷(1篇)後死亡率有顯著意義減少的論文之中,在搬遷過程中有進行較妥善的安置計畫。其中一項機構間搬遷的計畫中(Amenta, Weiner, and Amenta, 1984) 進行了五階段的動作:(1)播放介紹新照護機構的影片給住民 (2)有行動能力的住民前往新機構參訪數次 (3)搬遷前住民的物品財產有完整的列出清單與準備 (4)提供住民個別諮詢以瞭解住民需求 (5)住民可自行選擇未來的室友[8]。另外一項搬遷計畫(Grey, 1978) 則在搬遷前一年就開始作評估,並組成跨領域的委員會進行規劃與擬訂方針,而新機構的設施亦以住民的需求為優先考量,安排住民前往新機構參訪以及展示新機構的設施規劃圖提供住民在搬遷前瞭解新環境[9]。此外,其他的論文中也提出照護機構的行政單位應接受訓練與擬訂搬遷計畫、搬遷過程的處理程序、以住民的需求作為最高原則等等更為妥善的搬遷方式。在Castle的文獻比較上,沒有特別將是否進行搬遷計畫作為分析的變因,若能全面進行該變因的探討,應能夠獲得具體的比較結果。但目前普遍的研究認為,搬遷雖然會造成老年住民身心靈適應上的影響,但若能讓住民在搬遷過程中擁有參與討論及自主選擇的權利,將可以降低搬遷的影響。

小結

根據Castle的文獻回顧,由於實驗程序和分析方法的差異、老年族群的變異性很大之外,加上內在影響身心狀態的各種因素必然會交互作用,而且不一定是線性的變化,以及外在環境、社經地位因素,要對搬遷造成老年住民影響作出定論的確相當困難[10]。但是「自願/非自願性搬遷」與「有/無進行搬遷計畫」這兩組變因目前認為對搬遷後的結果有較關鍵的影響力。真正關鍵的問題已經不在於「搬遷」,而在於是不是「自願地搬遷」與「事先進行搬遷計畫」。若搬遷是因應院民自主意願,並且搬遷過程是有計畫性地作規劃,能夠讓老年住民有更佳的適應能力。因此若將案例背景分析加入死亡率、致病率、心理或社會層面改變等項目的討論中,應能夠適度釐清量化數據呈現結果的爭議性,而獲得更細緻的質化結果。


檢討樂生療養院對院民照護與安置的經驗
進行文獻的討論後,我們將回到樂生院的案例上,回顧與檢討自1994年以來,樂生院民在政府與樂生院方一連串錯誤與失當的處理下遭受到的傷害。

捷運新莊線機廠設置計畫之變更

  1993年交通部核定的捷運新莊線方案,機廠預定設置在輔仁大學後方的塭仔圳農業區,後由於地方民代建議將捷運延伸至迴龍,1994年4月交通部自行主導將捷運機廠變更至樂生院用地,捷運局之理由為:一、為避免都市計畫變更、土地取得不易,利用省府公有地是達到快速動工的要件;二、新莊後港地區人口愈來愈多,需要捷運再延長至後港區;三、新莊斷層帶仍在研究當中,捷運機廠件在地面上,並利用彈性耐震設計可以克服技術上的困難;四、樂生院有改建計畫,局運局可以配合及改建施工;五、目前計畫只用到樂生院二十公頃,另留下十一公頃的部分,樂生院還可充分利用。當時大眾捷運法尚未修正,因此路線規劃不須召開公聽會,也不須附土地取得方式可行性評估,因此捷運機廠遷至樂生院就在政府內部操作下定案。1994年8月環評報告經環保署審查原則通過,即由行政院核定新莊線及蘆洲支線,捷運機廠進入細部設計階段[11]

  由於原初之機廠設計有4/5使用樂生院土地,1/5須徵收私人土地,因此引發週邊居民不滿,要求僅使用樂生院土地作為機廠用地,並要求樂生院搬遷,才願意讓機廠設置。此舉引發樂生院民不滿,認為新莊居民以歧視的觀點看待樂生,1994年10月在樂生院舉辦的說明會上與週邊居民發生衝突。1994年11月,捷運局決定不徵收私人土地,僅使用樂生院土地作機廠用地。此方案確定後政府相關單位、樂生院方與院民代表同意進行樂生院遷建,改設於目前新大樓位置,並在「有償撥用、就近安置、先建後拆」的原則下進行。1998年5月,當時的捷運局長林陵三宣佈捷運新莊線全線預定2009年通車,樂生院遷建以「先建後拆」原則辦理[12]

樂生院遷建計畫的變卦

  樂生院遷建計畫自1994年開始規劃,於2000年5月報行政院核定[13]。當時的規劃由前任樂生院長陳京川逐一與院民進行詢問與討論,了解院民的需求及對新房舍的想像。核定方案對新建築物的規劃:「依醫療及病患之需求,擬規劃為前、後棟各2層及5層(含地下1層)樓之建物,規劃方式為:一樓為醫療區,二樓以上為病患療養區」「殘障者及年老者考慮優先住建物低層(1~2樓)部分」「為便利病患每間均為套房式,包括衛浴設備、電視、冰箱、家具、病床及床頭櫃、廚櫃,另有眷者加設小廚房及流理台。」「以450床為規劃目標。分單身房283間,兩人房66間,三人房4間及四人房5間(單人房以9.3坪為基準)。」[14]

  但在2000年7月衛生署撤換樂生院院長,改由黃龍德擔任院長職務,以「原奉核定『五層以下之A.B二棟建築』,嗣因捷運局徵收用地時限問題及避免因環境評估耽誤捷運通車時程,於八十八年報奉行政院核定將基地面積縮小為0.99公頃,並變更設計為目前『地上八層、地下一層』之建築」[15]為由,立即變更原核定之計畫,於2002年12月整地準備闢建。而該變更過程完全無告知樂生院民,因此一直到2004年當院民發現新大樓竟然與原先決議的方案完全不同時,感覺到完全遭到欺騙[16]

首次拆遷的失當與粗糙手段

  2002年9月捷運局進行第一波的拆遷,首先拆遷的是甲、乙、丙舍,也就是俗稱的一百戶。但該次的拆遷並未遵照過去「先建後拆」的原則:「捷運新莊機廠工程使用樂生療養院公有土地屬醫療院區部份,採先建後拆方式辦理,即俟療養院整建完成後,捷運工程始得全面進行」[17],而院方也以土地已交付給捷運局為由,未進行妥善的安置,因此院民只得自行搬遷至其他院舍,又多選擇鄰近的台南舍、五雲舍居住。但由於捷運的施工影響地質,在開挖後造成台南舍、五雲舍的地基鬆動,捷運局便要求該兩區的院民盡速搬遷,卻僅給予院民三天的時間搬遷,院方也未積極協助院民的搬遷工作,讓院民在匆促下不僅未能將個人用品悉數帶走,搬遷過程也導致部份院民的身體受到傷害。而時間的限制下也讓院民未能妥善選擇新的住所,後來在院民的要求下才由捷運局臨時搭蓋組合屋,讓約一百名未尋找到新住所的院民入住。這一段搬遷的過程樂生院方的消極作為及捷運局的粗糙手段,對院民的身心受到相當大的傷害,也加深了院民對院方、捷運局及政府的不信任感[18]

院方對搬遷至組合屋院民的消極安置過程

  雖然在院民的爭取下由捷運局搭建組合屋提供院民居住,但是組合屋的臨時性質是完全沒有考量院民需求而設計的。院民由於皮膚不易散熱,鐵皮構造的組合屋在夏天讓室溫升高許多,即便屋頂在後來加裝灑水器,一樣沒有太大的幫助,而即便裝設冷氣對院民的身體也不適合。組合屋區的環境整理院方也不甚重視而未加積極整理,而由院民自行處理[19]。由此可見院方並未善盡照護院民的職責,這樣的安置經驗更促使部份組合屋居民在日後積極參與樂生院保留的行動。

新大樓的不良設計與搬遷計畫的闕如

  至於在2005年7月完工的新大樓,由於院方一直隱瞞新大樓設計早已變更的事實,新大樓內部的空間與設施之設計更無從讓院民參與討論,因此在新大樓的設計上,許多地方皆未考量到院民身體不便的因素,包括高樓的設計、按鍵式的電梯、粗糙的逃生設施、房間的設計等等[20]。而以類似病房的空間設計也讓院民難接受,院方又規定只能攜帶兩套衣服、兩箱物品,其餘個人家具和用品皆不可帶至新大樓,顯然院方依舊將院民視作「病人」,視新大樓為「醫療機構」而非院民的「家」。另外院方在最初也未進行完整的搬遷計畫,讓院民無從想像未來搬遷至新大樓的狀況,例如是不是先跟熟識的友人比鄰而居、公用設施如何共享等等問題。而這許多新大樓的缺失在經過聲援團體與院民的爭取下,才逐漸獲得改善,院方才願意接受院民需求來作設計上的修正。

院方以資源分配權力影響院民搬遷的意願

  由於院方的既定立場為院民全數搬遷至新大樓,因此在院方擁有資源分配的權力下,無論是對外說明或是實際作為,都可看出院方塑造出「舊院區破舊簡陋,資源有限;新院區醫療進步、設備新穎」的對立形象(見下表一)。而從樂生院方的「醫院重建與院民安置」說帖[21]中可以發現,許多新院區的設備與照護功能其實同樣能夠在舊院區提供,但是在院方的「非不能也,不為也」的執行下,導


表一:行政院衛生署樂生療養院新、舊院舍比較表[22]

舊院舍
新院舍
醫療照顧
醫療照護較缺乏
◆全面性綜合性的照護,科別齊全、設備新穎、醫療相關資源充實,院民享有更現代化醫療照護。
◆病患不需在轉診奔波於大醫院尋求醫療。

分為病患自理及部分搭伙
◆院民逐漸年邁,伙食自理將不可行
◆全部搭伙(採外包,注重品質、衛生及方便),營養師親自規畫及督導

院民自行處理洗衣
免費提供洗衣機、陽台設置升降式晒衣架,配合經費提供新衣服

舊院區幅員廣大,病患散居各地照顧較不易,房屋簡陋,多人共居,每名病患生活空間僅有2至3坪,空間狹小。
依「分級安置」精神妥善規劃配置:
◆地下室:廚房及餐廳。◆一樓:生鮮超市、行政辦公室、各科
門診、復健空間、X光室、交
誼廳等。◆二、三樓:分別為重病院民醫療區,
由護士24小時照顧;及生
活不便院民住宿區,由工
友及看護協助照顧。◆四至八樓:係屬能自理生活院民房
舍。分為單人房、二人房、
四人房、五人房,配有各
種家具及生活機能之公共
設施。
◆另有三部電梯以方便病患之出入,還有步道可由三樓通至一樓休閒區。

各病舍區域
◆各樓層設有大型電梯兩部、載客電梯一部,可供院民及電動代步車進出。
◆一、三樓設斜坡道,供電動代步車直接通往一樓休閒區。
休閒娛樂
各病舍區域
◆各樓層設有交誼廳,提供沙發、電機視、象棋跳棋及書報等。
◆院區南角、基督教堂周圍、A.B棟間空地、院前廣場分別規畫300~600坪休閒場所。
◆各休閒場所設有花園、泡茶區、聊天區、棋奕區、卡拉OK區、閱覽區等娛樂空間。
◆籌建中山堂提供院民團體活動場所。
清潔
院區及公共區域由工友負責,其餘多為自理。
院區及各房間(包括廁所及垃圾桶之清理)由本院工友負責。
宗教信仰
佛堂、基督教堂、天主教堂,皆有其活動空間。
B棟8樓設有佛堂、天主教堂之活動空間,基督教堂原地保留並未拆除。
空調設備

各房間設有獨立之分離式冷氣,隨各人喜好調溫或開關。
水電費
由病患部分負擔[23]
均由公家負擔
致新舊院區的資源出現分配不均的現象。而在這樣不對等的資源分配條件下,勢必在院民選擇是否搬遷至新大樓時造成影響。另一個例子是數棟舊院區的三合院式房舍,因為屋瓦老舊需要進行更換,但是院方以「房舍可能有古蹟資產價值,需經古蹟鑑定確認後再由古蹟專家進行修繕」為由,僅僅使用帆布覆蓋屋頂草率處理。但諷刺的是,至今舊院區的古蹟審查尚未進行。

現況與小結

  2007年3月16日,台北縣政府與桃園縣政府在樂生療養院舊院區完成張貼拆遷樂生院的法定公告程序,據此,在4月16日拆遷期限截止前,如舊院區院民逾期未配合遷移,縣政府將依法強制拆除院舍[24]。後在樂生自救會與聲援團體的積極奔走下,由前任行政院長蘇貞昌協調相關政府單位,委由行政院公共工程委員會進行替代方案的評估。但在公共工程委員會急於拍板定案,並且以控有議事程序之權力協助捷運局護航,而捷運局以專業杯葛方式否決任何替代方案與技術質疑。2007年5月30日,在樂生院的水保問題、續住範圍與古蹟審查等爭議點尚未解決之下,工程會以土木技師工會提出的「原地保留39棟、10棟擇要異地重建或重組」版本作結案,不再繼續負責協商工作,僅將舉辦追蹤列管會議瞭解規劃進度。捷運局也提出近期的工程時程,樂生大門口用地即將點交,9月1日細部設計、老樹搬遷、古蹟指定完成,11月1日前完成水土保持及環評變更,明年1月將進行院民搬遷。但由於台北縣政府不滿搬遷過晚而影響捷運通車時程,也有可能在9月1日前就對院民進行搬遷[25]。另外捷運局已於6月15日進行用地會勘、畫出施工用地紅線,屆時將封閉樂生院大門口進行工程[26]。至於樂生院方計畫要進行的院民搬遷與安置,以及舊院區續住之問題,至今樂生院方尚未提出任何說明。

經過以上回顧與現況說明,可以顯示出各政府相關單位對於樂生療養院的保留問題,嚴重忽視了對樂生院民應有的尊重和自主權,而上述種種疏失行徑,各政府單位至今也不願回應或承認錯誤。在一次次的背信與粗糙作為下,讓堅持不願搬遷的樂生院民不再願意信任政府。而依目前的情勢發展,若院民之搬遷終不可避免,對院民而言勢必屬「非自願性搬遷」,而樂生院方亦尚未提出任何關於搬遷的準備計畫,包括舊院區與組合屋的院民將安置何處、舊院區續住範圍的維生系統與聯外道路如何規劃、如何處理遭搬遷院民的身心影響、如何弭合新舊院區院民造成的對立緊張關係等等。在這樣的情勢下所導致的搬遷,將對院民造成劇烈的衝擊與影響。


延伸討論與建議

搬遷再安置應尊重樂生院民自主意願與表達意見之權利

  自1930年成立的樂生療養院,記錄了台灣從日治時期、國民政府與政黨輪替後的民進黨政府,漢生病患遭受到隔離、歧視、絕望、重生、再遭漠視與傷害的血淚史。樂生療養院也作為見證台灣醫療史、公衛史、人權史的文化資產古蹟,具有許多豐富的文史意涵。從最初捷運機廠遷址至樂生院的規劃過程,政府各單位便以極為輕忽的態度進行評估,不論是樂生院的水保問題、古蹟資產與院民搬遷再安置等等。若先撇去樂生院的古蹟文化價值與水保問題不論,僅就為了達成樂生院遷建而必須進行的院民搬遷與安置而觀,衛生署與樂生院方可以更為細膩妥善地進行新院舍設計討論、搬遷過程的規劃、提供良好的照護環境與服務,讓樂生院民在充分瞭解計畫進度下,提出需求條件、參與討論規劃、擁有自主選擇來完成搬遷再安置的工作。但遺憾的是樂生院方依舊抱持著院民為「被動接受照護的病患」的觀念,以由上而下的權威式決策態度,導致一連串粗糙、未善盡照護者職責的方式進行院民的搬遷再安置。而現在樂生院舊院區的院民又再次遭受搬遷的威脅,若樂生院方依舊以同樣的心態來處理,將給院民再次帶來嚴重的傷害衝擊。以下提出一些搬遷再安置應考慮的措施[27]

1.針對任何大規模的再安置,必需要有一個再安置計畫,是在半年或一年之前就開始進行。絕對不是如樂生的案例中,房舍拆除了,或是房舍拆除時造成其它房舍的傾斜,所以其它房舍又要在三天之內被拆遷,使很多院民連家當都來不及拿,面臨三天之前告知,三天之後房舍就拆除的狀況。因此一定要有安置前計畫,最好在一年之前就要開始進行。

2.安置前計畫的內容應包括:

a 老年住民必須被充份的告知,未來被安置的過程,讓老年住民可以掌握,未來如何被照護,什麼時候會發生再安置,安置的過程,以及安置後的情形。也就是說,安置過程中,老年住民要有掌控權,可以掌握,可以預期他的生活將產生的變化。具體的作法包括:具體的說明,用老年人能理解的語言(未來會發生的狀況、對你的意義如何、何時會發生)。房屋蓋好了之後,也要讓院民有機會去參觀,去了解他會被安置在什麼樣的環境。

b 讓老年住民有機會選擇,他未來居住的地方,他未來的室友。還年輕的時候,人的彈性比較大,對新環境的適應力較強。但對於有一定年紀的人,適應新環境和新的生活型態的能力都下降許多,因此要鼓勵老人自行配對,選擇他們未來的室友或是鄰居。前述第一點是物理空間的選擇,而讓老人自行配對則是保留人際關係的選擇。

c 安置之後,鼓勵家人和親友去拜訪他們。在安置過程中,最大的衝擊除了物理環境的改變,是來自於人際關係的改變。使人際網絡不萎縮,是安置過程中應該要照顧到的。即使人際網絡萎縮了,也要讓原來對老人具有深遠意義的重要他人,能夠在安置過程中保持穩定,並提供他們支持。維持他們既有的網絡是重要,且應該要做到的。

d 遷移過程中,需要注意哪一些老人是高風險性。尤其是認知能力比較弱的老人,對於新環境的認知能力比較差,要提供特別的輔導計畫。並且讓他再安置後的居住環境,和他原本的居住環境,變動是最小的,所以他再重新適應環境所需要的心力也可以較少。因此這些高風險的人,是要在事情先篩選,並在事後輔導的。

e 諮商方案的推行。每一位院民在集體的會議,如說明會等,可能會有不好意思發表意見,或是提出的問題屬於較個人,不好意思提出的情形,因此應針對搬遷計畫,安排特別的、私下的一對一的輔導。


樂生院方應建立多層次照護體系,不應製造新舊院區二元對立

樂生療養院新舊院區的關係究竟是不是對立的?在處理新舊院區的關係前我們需要回溯過去樂生院的經營狀況。樂生院在創院的1930年僅收容四名漢生病患,1931年增加至100人。隨著隔離政策的宣導和院區的擴建,1939年收容人數達680人。1945年國民政府接收台灣到1949年大陸撤守,來自大陸罹患漢生病的民眾和軍人陸續湧入,原已擴建至42棟房舍的樂生院人滿為患,1955至1963年間,在美援、退除役官兵輔導會及台灣省政府專款補助下,院內建築擴建至六十棟,但樂生的收容人數在1965年達到1118人的高峰[28],院區依舊擁擠不堪。而自國民政府接收台灣之後,樂生院的經營管理與日據時期的銜接狀況不良,資源人力與醫療照護都極為匱乏,而後續的經營情況在院方長期未積極作為下,院民大多得自食其力和互相扶持。

一直到1994年捷運局決定徵收樂生院作機廠用地,樂生院民人數僅存561人,但院區的空間依然嫌擁擠,而院區長期缺乏良好管理,也致使環境設施顯得破舊。在確定樂生院作為機廠用地後,政府規劃「癩病防治五年計畫」,撥用經費進行樂生院遷建。由於政府已決議拆除舊院區,因此該經費多數投入新院區的設置,而過程中又發生改建計畫的變更,而出現今日新舊院區的面貌。
面對樂生院資源不足的情況,政府本應擔負起照護樂生院民的職責,加強設施的更新與照護條件的提升,但長期以來的消極作為顯示政府並未善盡職責。而為了成全捷運機廠的設置,忽略了院民長期以來遭隔離造成的身心創傷,是透過在樂生院建立新生活與人際網路以重拾新生命的意義;且院民因為漢生病的後遺症導致身體殘缺,使得生活機能減退;又院民多已年老,適應新環境的能力降低;再加上樂生院擁有的豐富文化歷史價值,但政府依舊做出決策,剝奪了院民應享有的居住權。而在獲得經費資源進行院舍遷建時,不均等地將資源分配至新院區,並持續抽離舊院區的資源,製造出新舊院區的對立樣貌,讓院民在一個不平等的基礎上在新舊院區之間進行選擇。而最初承諾院民的新院區設計在院民不知情的情況下粗暴變更,新院區興建後的設計又不符合院民的需求和期待,最後在院民的持續爭取下院方才逐一修正。

在學生與聲援團體的努力下,舊院區逐步被增加保留,院民應有的續住權才獲得保障,但仍有待努力繼續爭取更好的居住品質。另外也在持續的爭取下,新院區的居住條件獲得改善,提供院民另一個居住環境的選項。我們不需將新舊院區視為對立的關係,因為因應不同院民的身體狀況、需要的醫療照護等級、對居住環境的偏好,應給予院民不同層次的照護環境,並讓院民有選擇的權利來為自己的餘生做最適切的安排規劃,落實「分級照護」的精神。因此樂生院方應該要合理地進行資源分配,在平等的基礎上提供院民自由選擇住所的權利。


在地老化的觀念建立

  「在地老化」的概念起源於北歐國家,於1960年代提出,由於民眾不滿於機構中束縛且缺乏自主隱私的生活,而產生回歸家庭與社區的思考。由於老年人的身心功能退化,越來越仰賴他人與設施的支持來生活,但是將老年人送進照護機構,老年人必須離開長期已習慣的生活空間,進入一個新的生活環境,對老年人來說需要花更多的時間去適應環境的變化;而離開原來的生活空間進入集體式的照護機構,也代表著老年人將失去自主、隱私和常態的生活需求,對於老年人的生活品質有所傷害。因此北歐國家率先一改過去大量依賴機構的策略,投入居家支持服務設施的發展,期待老年人的照護從消極的收養,蛻變為積極堆求獨立自主與常態的生活。若老年人無法居住在自己家中,也期望能居住在既有社區的支持環境[29]

「在地老化」的政策推行受到支持,主要有四項原因:一、老年人教育經濟水準的提升,讓老年人追求更好的生活品質,希望擁有獨立自主、自尊、隱私的生活方式;二、專業照護理念的轉變,認為老年人並不需要全天候密集性的照護服務,因此應加強老年人的居家醫療照護,讓老年人可以盡量留在自己家中;三、節約長期照護費用的壓力,不僅減輕老年人的經濟負擔,也減少照護機構的服務成本,不至於讓服務品質下降;四、新型設備設施的研發,例如無障礙環境和緊急通報系統的裝設,讓老年人的居家環境更安全,增進老人留在家中的意願[30]

若將在地老化的概念援引到樂生的例子,我們會發現在地老化的落實對樂生院民更具有意義。由於醫藥的發展,目前漢生病已經可用藥物控制住病程,因此我們可以說,院民已非「病患」,而是「病癒的老年人」,院民不再需要密集的醫療照護,更應偏重在生活條件的滿足與漢生病併發症的處理,所以應提供給院民的是「家」,而非「病院」。因此,如何讓樂生院民能夠在一個舒適自主的「家」度過生命的最後時光,是我們應給予協助和尊重的目標。

  漢生病造成樂生院民的肢體變形,導致院民的生活機能下降,而行動能力的受限是一個亟需解決的難題。對於因四肢變形、截肢及年老而必須騎乘電動代步車的院民,開闊水平的空間優於狹窄垂直的空間。舊院區為開放式的緩坡空間,院民走出居住的三合院房舍便直接連通到戶外的開闊環境,讓行動能力沒有阻力,也能鼓勵院民走出房間,提高活動的意願,對院民的健康有正面的幫助。另外舊院區和自然環境緊密結合,充滿綠蔭的開放環境有流通的空氣、開闊的視野,對於身心靈都有幫助,這樣的生活條件對長期遭禁錮的樂生院民能夠帶來不小的裨益。

  院民因罹患漢生病被強制收容在樂生療養院中,長期的禁錮對院民的人格和尊嚴造成極大的傷害。雖然經過治療院民已經治癒,但是社會對於漢生病的恐懼和歧視依舊存在,院民經過長時間與社會的隔絕,不僅與原有的親友人際網絡失去聯繫,也必須重新適應社會的運作模式,種種因素導致院民回歸社會的困難。因此在樂生院解除強制收容的規定後,許多院民依舊選擇留在院內熟悉的社群關係與生活環境中。

  雖然院民被侷限在社會的邊緣角落,但舊院區提供了病院功能以外的空間,讓院民得以規劃家園、從事農作、畜養家禽、種植草木、經營市場買賣、建造佛堂,在禁錮中透過日常實作發展自己的生活方式與價值,讓囚禁的生命得以尋求到現實與精神上的出路。日本的多摩全生園也有類似的作法,提供院民在房舍外有一塊空地,讓院民能夠從事植栽、農作,讓院民自由發揮運用。因此樂生療養院對院民而言,不僅是「病院」,也是「家園」。而這個「以院作家」的家園意象,也在院民們的共同建構下,形成一自給自足的共同體社群,不僅居住空間以聚落形式(鄰里)規劃促進院民彼此的交流機會,另外院民在相仿的身心煎熬情境下,建立人際關係網絡而彼此互相提攜照護,能一同度過艱苦的歲月。全人的醫療照護不僅止於醫藥技術的治療,更要在心靈層面提供協助與支持,樂生療養院過去以來發展出的生活模式便提供給院民支持生命能量的機制。

因此,我們應正視期望續住在舊院區的樂生院民的需求,讓院民擁有「在地老化」的權利,在自己所熟悉的支持體系中,無遺憾地面對自己一生的終結。我們也期盼政府願意虛心檢討,落實在今年3月頒佈的「我國長期照顧十年計畫-
大溫暖社會福利套案之旗艦計畫」中對老年人長期照護的願景,妥善規劃院民的照護系統,將樂生院作為推動「在地老化」、「分級照護」的示範案例。






參考資料

Capezuti E, Boltz M, Renz S, Hoffman D, Norman RG. (2006), Nursing home involuntary relocation: clinical outcomes and perceptions of residents and families. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7:486-92
Castle NG (2001). Relocation of the elderly. Med Care Res Rev.2001; 58:291-333.

吳淑瓊、莊坤洋(2001)。在地老化:台灣二十一世紀長期照護的政策方向。台灣衛誌2001;20(3):192-201。
邱宜君(2007)。老有所終—搬遷對老人健康之影響。未發表論文。
陳歆怡(2006)。監獄或家?—台灣痲瘋病患者的隔離生涯與自我重建。國立清華大學社會學研究所碩士論文。
張平宜(2004)。悲歡樂生。台北縣三重市:中華希望之翼服務協會。
潘佩君(2006)。樂生療養院院民面對搬遷政策的主體性研究。國立陽明大學衛生福利研究所碩士論文。
[1] Castle NG. Relocation of the elderly. Med Care Res Rev.2001; 58:291-333, on p.293
[2] Castle NG. Relocation of the elderly, p.291
[3] Castle NG. Relocation of the elderly, p.295
[4] 邱宜君(2007)。老有所終—搬遷對老人健康之影響。未發表論文。
[5] 邱宜君(2007)。
[6] Capezuti E, Boltz, Renz S, Hoffman D, Norman RG, Nursing home involuntary relocation: clinical outcomes and perceptions of residents and families. J Am Med Dir Assoc. 2003; 7:486-92
[7] 邱宜君(2007)。
[8] Castle NG. Relocation of the elderly, p.322
[9] Castle NG. Relocation of the elderly, p.322-323
[10] 邱宜君(2007)。
[11] 陳歆怡(2006)。監獄或家?—台灣痲瘋病患者的隔離生涯與自我重建。國立清華大學社會學研究所碩士論文。98頁
[12] 陳歆怡(2006)。99頁
[13] 陳歆怡(2006)。101頁
[14] 2001年1月樂生院填報之「整建建設計畫」。
[15] 行政院衛生署樂生療養院網站「樂生整建及搬遷緣由說明」(2007.03.26)
[16] 陳歆怡(2006)。101頁
[17] 2000.08.02北市捷權字第8921855100號函說明二之(三)
[18] 潘佩君(2006)。樂生療養院院民面對搬遷政策的主體性研究。國立陽明大學衛生福利研究所碩士論文。48頁
[19] 潘佩君(2006)。52頁
[20] 潘佩君(2006)。55頁
[21] 行政院衛生署樂生療養院網站「醫院重建與院民安置」(2007.03.23)
[22] 潘佩君(2006)。附件八、行政院衛生署樂生療養院「醫院重建與院民安置」說帖,120-121頁
[23] 在院民的爭取下,目前包含舊院區之水電費皆已由院方負擔
[24] 行政院衛生署樂生療養院網站「樂生整建及搬遷緣由說明」(2007.03.26)
[25] 苦勞網報導「工程會續推39棟方案 樂生院民繼續抵制」(2007.06.15)
[26] 快樂‧樂生—青年樂生聯盟行動網頁「迫遷即將開始,準備防守,持續培力!」(2007.06.18)
[27] 王增勇教授於樂生講堂「樂生保存之後」課程之錄音逐字稿(2007.06.10)
[28] 張平宜(2004)。悲歡樂生。台北縣三重市:中華希望之翼服務協會。24-25頁
[29] 吳淑瓊、莊坤洋(2001)。在地老化:台灣二十一世紀長期照護的政策方向。台灣衛誌2001;20(3):192-201。193-194頁
[30] 吳淑瓊、莊坤洋(2001)。194-195頁

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2007年6月15日 星期五

漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 重點整理

漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究
重點整理

日本建築學會計畫系論文集 第546號 113-119 2001.8
作者 境野健太郎等
關鍵字:漢生病、高齡化、寮舍變遷、部屋、洗手間、個室化

前言
  在日本全國漢生病友住在國立13所療養所裡約有4800人。漢生病是一種讓人看起來顏面四肢變形,以及皮膚潰瘍症狀的疾病,過去因為恐懼而有不當的稱呼,例如業病、天刑病等。即使1947年,可以完全治療漢生病的Promin等特效藥物開始使用,因為癩予防法關係,仍然持續地對不同地域的人進行強制性的隔離。
  現在入所者,大多是完全治癒,1996年癩予防法廢止,當然有可以離開療養所權利。但是,過去因為偏見和誤解,與父母、兄弟切斷關係,不允許生育而被迫接受節紮手術,此外,漢生病後遺症等障礙,合併高齡化的關係,實際上能夠退所回家繼續生活的例子幾乎沒有。治療方法已經確定的今天,日本全國漢生病療養所設施應該以針對高齡者及殘障者的長期療養作改變。



研究背景
  現在高齡者生活設施應朝向所謂「個室化」、Unit-Care、Group-Home等小規模方向去實行不斷檢討驗證改進。由入所者的設施看來,像這樣經過60年來一群人長期居住並改善居住環境,大概也找不到其他例子了。

  但是,到1996癩予防法廢除為止之前,要進入療養所做研究並不容易,因此在療養所逐漸開放,生活逐漸開展明朗之際,平均年齡73歲高齡化的情形之下,此時是對生活環境作研究的最後機會。因此,由設施史研究的觀點出發,探究生活空間和寮舍變遷過程是必要的。

研究目的
1.研究全部寮舍平面圖的變遷過程說明
2.各寮舍的生活環境問題點改善過程
3.入所者自己居住空間獲得過程說明
4.寮舍移行過程中對不同生活環境而言如何開展出豐富的生活方式的考察研究

調查概要
日本岡山縣東南部瀨戶一角1938年開設的K園,1943年末,最多人1171位入所者,1999年到現在入所者363名,平均年齡73歲。

調查方法
1. 平面圖資料收集研究
2. 面談方式

調查對象概要
大致上分為獨居與夫婦,在依性別作區別



全寮舍平面圖分類
分類依據居室大小不同,每一間個室數目差異,有無隔間等等,約可分為30種不同型態的寮舍;詳見下表

平面圖變遷Model
第一次改變
主要是從大型部屋變成有三種:大部屋(一間大房子)、2室個室(兩個房間的屋子)和一室個室(一個房間的屋子)

第二次改變
共用走廊的廢止,此外,各室設有專有玄關與洗手間,房子數目也有增加趨勢

第三次改變與第四次改變
針對個室數目增加,空間上更寬敞以及洗手間等生活機能完備方向進行改善


由生活開展角度來討論變遷
面談對象對生活環境的不滿和希望,分別從對人、對物、對設施改善進行討論

對各個時期寮舍的生活環境希望以及其改善方法
  開設之初因為大部屋集體生活方式之下,人際關係問題多與食事有關,對「給食制」分配量不滿是主因;1947年Promin藥物引進之後,對於疾病的擔心解放了之後,院民結婚比率增加,相對的,對於個室的需求也就增加了。1960年代之後,即使個室已經出現,但對於相連的走廊不滿仍很多;一些夫妻舍的共用洗手間也廢止,並開始在個室設置廚房與洗手間。附帶一提的是,當初有走廊的原因不是考慮到讓院民安心,而是沒有增加洗手間的關係;洗手間的變革脈絡大概是這樣:起初把整個大房間隔起來,但洗手間依然是共用的,後來大家認為有共用的走廊不方便,所以後來改成每一間有洗手間。
  食事分配工作也由原本是院民輪流處理(容易發生紛爭)轉交由職員處理。1975年因為有些只有三個疊大小的房子太小,於是進行擴建;個室化的結果是,過去常見的集體生活和當班制度下發生的問題,轉以因為寢室和食室同一場所而衍生出的問題,因此,開始出現食寢分離的寮舍,即院民居住地方的客廳、臥室和廚房是分開的;然而,個室化之後,生活中週遭的聲音消失,有些人開始有孤單感與不安的情緒,因此,如果可以確定有看護人員或是其他院民存在反而可以使他安心,所以,出現臥房就在寮舍的走廊旁邊的設計,但是另一方面,這樣的設計卻使腳步聲太容易打擾到其他人,導致後來院民因擔心打擾他人而出現大家都從窗戶出門的事情。1995年以降,一方面是年齡增加與老化,一方面是配偶喪失,所以個人生活困難度增加,可見到看護移入與院民同住情形。

各對象的生活環境變遷在寮舍移型過程的差異
大致上可以分為三種Type,詳見圖七
1. 職員容易進入其生活空間院民:大多數是身體不好,不乏視覺障礙或其他病狀,擔心自己病況的人。然而,在這樣照護之下,建立與職員一對一關係而逐漸形成一種依賴關係。
2. 不喜歡他人打擾,希望確保自身空間的院民:大多數是在園內結婚,生活上即使是病況可以透過配偶相互扶持,比較不需要職員或看護的幫忙,與前者相較,這群人的生活也比較豐富。
3. 起初希望確保自身空間,後來卻移入有看護的寮舍院民:一開始希望保有自己空間,但是因為老化關係,擔心自己健康狀況之下移入有看護的寮舍。

結論
1. 寮舍多樣性:一共收集研究了30種寮舍
2. 不同時代對生活環境不滿與希望抽查研究結果
3. 生活環境變遷與院民移行理解研究

影響院民寮舍移行的相關重要因素為身體機能、夫婦或單身。夫婦的情況如上述,生活上可以相互扶持,也可與職員或園外者建立關係,整體來說生活比較豐富;單身者與看護職員因為看護與被看護易形成依存關係;但是夫婦也是會老化身體也會變差,配偶死亡或友人喪失最後都會傾向依存關係之後,追求生活空間品質的慾望也會降低,對之前可能的不滿的生活空間妥協的例子也不少。
由上述入所設施和生活環境來看,除了看護與被看護形成一元關係,在有很多人彼此之間建立的相互支持幫助系統建構下的人際關係將會使院民生活更豐富,進而使生活品質提高的可能性增加不言而喻。

寮舍:此泛指療養所裡院民居住的空間
部屋:此指院民居住的平房
個室化:個體或是關係緊密的群體居住的單獨空間

重點整理翻譯 余尚儒、久保田紀佑子 2007.04.01


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2007年6月8日 星期五

6/10 (日) 的樂生講堂,請大家一起參加!

大家好

本週日下午的樂生講堂有一場「樂生保存之後」的課程

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7482515

希望大家在期末考和報告煎熬之中

能夠一起在 6/10 (日) 14:00 樂生蓬萊舍 參加樂生講堂

這堂課之後還有林生祥與楊祖珺老師的演唱活動

然後之後我們可以來討論一下我們的下一步

還有 分析一下目前樂生保存的整體情勢




另外附上關於最新情況的說明文章:

假保留、真迫遷」 張俊雄莫做殺人兇手----0605行政院陳情行動會後聲明

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7806126

中國時報論壇:保存樂生 不在乎成廢墟?

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7834720

飛碟電台專訪專家蕭仲光談地質問題(錄音檔)

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7821303

新莊機廠地質報告有誤,透水係數誤差恐超過一百倍公文

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7721049

樂生保留問題遇到地下水壓,新莊人怎麼看?

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7832258

中國時報 時論廣場 分段通車 捷運樂生雙贏

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7842415


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2007年5月16日 星期三

樂生講堂‧本週末開講

樂生講堂


本文轉自苦勞網
http://www.coolloud.org.tw/news/database/interface/detailstander.asp?ID=122243

找不到可以不來的理由!
如果 擔心明天不知道要和同學、朋友聊什麼,那就來樂生講堂叭~


講堂01

關於樂生講堂

  「樂生講堂」是保留樂生院運動所沖積出來的一個知識與運動的組合。一開始,一群學術工作者受到長期聲援樂生院青年的號召,出於保衛歷史與人權尊嚴的熱情,集合發起「捍衛樂生刊登廣告」的行動,並參與了415護樂生的大遊行。行動過後,為了深化知識上的討論、延續運動的能量,並且繼續匯集社會上的正義之聲,而提出以週末營隊的方式,創辦一個民間的講堂。她的地點就在樂生院,她號召全國關心樂生院保留的人士參與,她充滿著自由而獨立的講學空氣,雖然是在歷史邊緣中浮現的粗陋學校,她卻期待將樂生院變成台灣永恆的珍寶。

  首先,這個講堂的捍衛者是曾被歷史遺棄的漢生戰士。講堂的工作人員與師資是來自四面八方的青年、文史工作者、藝術文化工作者、以及各大學的教師。講堂的空間是晴天之下的綠色草地。在這裡,將會有無數的知識爭辯所引燃的火花,會有不同時代的運動經驗相互激盪出的洶湧波濤,而這些閃耀的光茫將會被如實的記錄與發送,並成就一頁超越惡質政治的公眾自主學習的歷史詩篇。

  為了達到上述的目的,樂生講堂將從五月十九日起的每個週末,連續舉辦四梯次的營隊。在營隊中,我們會討論台灣的醫療與殖民史、都市發展與地方政治、媒體解毒、運動與社區實踐、法律與人權、社運與污名化、工程技術與社會...等等這些議題,正因為這些議題並不是憑空出現的玄思,而是與樂生院保留運動無法分開的論述,所以如此的討論將帶著強烈的現實性,並鑲嵌於樂生院去留爭議的歷史現實之中。講堂期待討論過程中能探索出無限可能的未來。

  在營隊中,我們並不認為參與者是一個個被動的聽受者,而是期待所有人皆成為保留樂生院的實踐者。我們會邀請所有參與者用自己的方式來實踐這場運動:我們可以成立樂生網路電視台、或者進行口述史的記錄、可以以勞作的方式整理樂生院、留下新莊人文地景的田野調查、甚至可以用戲劇的方式在地的表演...等等,講堂沒有受到任何形式的限制,因為我們認為參與者本身就是創造歷史的行動者。

  在營隊中,以及之後,我們希望所有的參與者都能夠透過樂生院保留運動,深化對台灣社會的理解;而透過經驗的交流與對話,擴大我們自己對運動的想像,進一步在各路同志的相互學習之中,畫出更為廣闊的人生地圖。當然,最重要的,講堂希望在未來保衛樂生院與捍衛人權的任何戰役中,都能看到彼此在不同的天空下,奮力向前挺進。

樂生講堂前兩週課程表

主題1:我們為什麼關心樂生?

時間 活動主題 主講者
5月19日(六)
13:00-13:30 報到、講堂設計介紹

13:30-14:30 院區導覽、新莊簡介

14:30-16:30 公衛醫療與台灣殖民史
范燕秋(師大台史所)
林宜平(台大衛政所)

16:30-16:40 休息
16:40-17:30 樂生之聲(樂生運動介紹) 青年樂生聯盟、樂生院民
17:30-19:00 晚餐 飲食地圖過關遊戲
19:00-21:00 紀錄片欣賞:貢寮你好嗎?
崔愫欣導演
21:00- 就寢(在樂生渡週末夜)
5月20日(日)
09:00-10:30 媒體解毒座談
管中祥(媒體觀察基金會)
李佳欣(樂生傳播青年)
胡耿維(傳播學生鬥陣)
郭力昕(政大廣電系、媒觀董事)

10:30-10:40 休息
10:40-12:30 都市與地方政治
陳信行(世新社發所)
12:30-13:30 午餐
13:30-17:30 「我們能為樂生做什麼?」工作坊
樂生傳播青年
樂生醫療口述史小組
陳信行(世新社發所)
潘翰聲(綠黨)
青年樂生聯盟
董福興(部落客)


主題2:社區連結,新莊臉譜

時間 活動主題 主講者
5月26日(六)
13:00-13:30 報到、講堂設計介紹
13:30-14:30 院區導覽、新莊簡介
14:30-15:30 社會運動與社區連結(Ⅰ): 花青&樂青與前輩面對面
吳文通(鹽寮反核自救會)
陳建志(綠盟)
美濃愛鄉協進會
粘錫麟(綠色主張工作室)
蔡福昌(城鄉發展基金會)
荒野保護協會
反蘇花高青年

15:30-15:40 休息
15:40-17:30 社會運動與社區連結(Ⅱ):經驗與策略分享
吳文通(鹽寮反核自救會)
陳建志(綠盟)
美濃愛鄉協進會
粘錫麟(綠色主張工作室)
蔡福昌(城鄉發展基金會)
荒野保護協會
反蘇花高青年

17:30-19:00 晚餐 飲食地圖過關遊戲
19:00-21:00 如何面對地方派系?
吳文通(鹽寮反核自救會)
陳建志(綠盟)
美濃愛鄉協進會
粘錫麟(綠色主張工作室)
蔡福昌(城鄉發展基金會)
荒野保護協會

21:00- 就寢(在樂生渡週末夜)
5月27日(日)
09:00-14:30 「新莊臉譜」工作坊:
新莊人故事 青年樂生聯盟新莊小組
14:30-17:30 成果發表/我們能對新莊做什麼?
王醒之(輔大心理系)

活動聯絡人:

朱政麒0920336698 、郭婷雅0932361569
搶先報名信箱:Lin.Vichy@gmail.com



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2007年5月10日 星期四

2006年樂生論壇 口述醫療史報告

口述醫療史整理資料
樂生口述歷史工作坊

投入紀錄口述醫療史原因:
1. 滿足對漢生病好奇心,認識疾病的渴望
2. 了解漢生病友被污名化過程,進而思考未來面對傳染病時的反應
3. 將來可能保留下文化資產中,軟體建構與充實的必要性
4. 軟體(訪談紀錄)的實用性:
<近程目標>減少不必要重複性訪問,減少院民被打擾機會,佐以證明樂生療養院場域的特殊性以及提供現代研究資料
<遠程目標>提供後人對漢生病研究本土史料

入院方式 整理
  樂生院從開院到現在入院方式和當時的政策很有關係,不同院民自身家庭的環境關係,每個阿公阿嬤入院經過多少有差異,然而我們仍然可以歸納出其中的交集。過去日治時期入院方式,到後來光復之後院民入院方式,戰前入院配合日本政府淨化社會目的以「強制收容」方式,有強力公權力執行下收容病患,戰後初期,仍然是延續「強制收容」方式在運作。
以下是阿伯阿嬤口述他們入院方式:



終戰前入院院民

[戰前入院的陳石獅阿伯回憶]
  「我被檢查出癩病,是因為有一次賴尚和博士到鳳山衛生所來幫16~18歲年輕人體檢,先檢查身高,再檢查視力,再來全身脫光光全裸下檢查全身有沒有斑紋,從耳垂取血作鏡檢,最後每個人拿50kg沙包跑一圈試驗體力。後來樂生院就來公文到派出所和衛生所要我去台北樂生。那時候車站有3、4名指導員指揮,我們搭的車廂是在最中間那兩節。如果有一般民眾想要搭車,指導員會阻擋他們,要他們去其他車廂坐車,不得靠近我們。」
  他是在鳳山要當兵時被檢查出來的,檢查出來之後,政府帶他去坐火車,當時的痲瘋專車兩節車廂,其它人都不能坐,就一站一站沿路去收,因此不同地點上車的病人就在約定好的不同時間等待上車。到了桃園火車站時,改成用兩個貨車去載,有個梯子讓他們爬上貨車後面,怕危險規定他們一定要坐下,行動不便的指導員也會幫忙扶。到了樂生以後,就沿著現在有椰子的那條路往上走,到了大禮堂前面,有一條繩子把舊患者和新病人分開,舊患者會列隊歡迎他們,他們到了以後做些檢查,分配餐具等等日常用品給他們。因為時間已經晚了,禮堂裡面就用兩張長椅拼成一張床,他們先在禮堂裡面過了一夜。
  第二天早上,再分配給他們毛毯,由指導員決定哪裡有空位,就把他們分配去不同舍。(我有特地問有特殊分配原因嗎?似乎沒有,只是依空床而定。)
石獅伯還有提到,當時醫生有幫病人全身拍照,仔細紀錄病情,似乎是要準備追蹤,觀察病情的變化。總之入院時是有拍照的,紀錄入院的時候的病情。

[戰前入院的林卻阿嬷回憶]
  我二十一歲就來了,生完兒子沒幾個月就來了,本來都是看漢醫(中醫),後來去看了西醫,他看到我的手指蜷曲起(khu2-khu2)來,就知道是痲瘋病了。就向日本人報告,報警察,要我來這裡。日本人很嚴,不來也不行,他們說台北有醫院,有專門的藥可以吃,叫我來。以前我也沒聽過樂生院這個地方,鄰里間也沒有聽過有得這病的人,只有我而已。
我問他們藥要吃多久才會好?他們說要吃三年,我覺得三年實在太久了,台北離宜蘭又那麼遠,我不願意,但是台北和宜蘭那邊的醫生有聯絡,不願意也得來。警察去家裡通知,我丈夫和我阿兄就帶我來了。我們是坐火車來,一在火車上就有看到其它的患者了,一節車廂就坐我們六個患者而已,患者不能和其它人一起坐。坐到了台北車站下車,用垃圾車一樣的車載我們,沒有座位。以前是強制收容,到處去收,下港也有,宜蘭也有,有西醫和警察一起去。到了樂生來,也抽血檢查細菌。直到現在還是每年抽血檢查一次,看看有沒有細菌。我檢查出有病的時候,家裡的人和我兩個小孩,也都要去檢查有沒有病。
剛到樂生的時候,就分配我住進病棟,我就這樣進來了。


[戰前入院的汪江海阿伯回憶]
  11歲時,汪伯伯臉上出現病變,鄉下醫院不知道是不敢講還是診斷不出來,父母就帶他到嘉義市一家大型醫院去看病,當時就診斷出是癩病,醫院那邊就把資訊送報衛生署。接下來的兩年,陳伯伯就一直躲著日本警察,「那警察從前門來,我就從後門偷偷溜走,躲起來等警察走了再回去。那個時候一年搜兩次,冷天差不多10月,熱天差不多2~3月」。那個時期,汪伯伯都在幫人家在紙錢上塗金漆,來賺錢花用,「那個時候日本警察還不准我們拿香,所以我們都偷偷地拜,那時紙錢用的可兇呢」。一直到14歲那時,有天日本警察早上來逮人,大家還在睡,來不及跑就被抓到了。

  抓到之後就坐「五分車」去嘉義市等著坐火車北上樂生院,「我們那時車廂有兩廂,每站都有停。到台中站時有休息,收很多站唷,火車12點從高雄出發,澎湖的就先送到高雄住一天,再從高雄坐上來,從高雄開始、台南、嘉義、彰化、台中、新竹,阿來到桃園」,當時那台車上坐了100多個患者,不過那時同車的現在只剩下3個還活著。車上有台灣警察也有日本警察,不過那時台灣警察比較少,而且都是日本警察管著。坐到桃園後,再用兩台載貨用卡車把他們載到樂生來。載到樂生後,先在中山堂那睡一晚,再看指導員怎麼去分房舍

本段重點:
1. 日據時期台人得到癩病求醫順序
2. 日據時期台人得到癩病被發現或診斷方式
3. 日據時期日人如何將台患勸說到樂生
4. 日據時期「強制收容」執行方式,當下情形
延伸討論:
1. 為何要污名化癩病,時代背景?
2. 如何操作國家機器進行污名化,現代有相似例子嗎?


光復後入院院民

[民國39年入院的張文賓阿伯回憶]
  我是民國39年(1950)自己來的,我不是收容進來的,那時後我老母寫信叫我來,我老母以前就住這裡了,七七事變的隔一年她就來了。發作那天剛好是美國飛機來炸我們嘉義市,我那時後18歲,我發作時候還是日本時代,我應該來阿!但是我不敢,日本院長跟我媽說叫我不要來,他說戰爭沒東西吃不要來,戰後,我老母寫信給我,我才進來的。

【民國40年入院的湯祥明阿伯回憶】
  我不是自願進院的。那時候是強制收容,知道你得了病以後,他有方法的,樂生院內的指導所,會同你所住的地方的衛生所,就算在你家找不到你,他們每天開著寫著「台灣省立樂生療養院」字樣的車子到你家裡去等你,鄰里上最討厭這樣的一台「苔疙車」,他們連續一兩個禮拜天天來宣傳:「某某某得了痲瘋病,大家快勸他入院,不然全村的人都會得到痲瘋病…」逼得你無路可走,只好乖乖的來到療養院。他們天天來,我當時因為念書住在三重,母親也跟我說:你自己做過決定吧!我覺得煩了,就說:「你下次叫他們等我吧!我再去醫院做檢查。」我從三重到新莊的時候,他們就開著車在我家等我,拿了手銬像抓豬一樣把我押進車裡,我就常說啊,要是那個指導員讓我碰到,我一定要活活地把他打死…我都已經承認我有痲瘋病,乖乖的要跟你走了,為什麼還要這樣對我?他們那時候專制時期,就是這樣子帶過來的。


【民國41年入院的吳善國阿伯】
  「我21歲時時候開始收容,我們那一批50幾個人,去高雄那裡一個類似衛生所的地方,專門收容痲瘋、霍亂的地方,待二三年,南部、中部一路收上來,那時候樂生院的職員派去澎湖給我們檢查,檢查出來跟我們說:「阿~台北有一個地方在治療這種病,你們要不要去?」「有機會治療就要來阿,我是想來拉,有些人是不要來,我是想來的」,那時候叫做強制收容,也不是自願過來,你有病就不能留在這裡,不來也不行。日本時代,來這裡的後是不能回去的,我也是來這裡才知道,那時候只知道說台北有一個地方在治療痲瘋,怎麼知道是收容所,所以叫做強制收容。」

【民國44年入院的黃文章阿伯】
  我是民國44年入院的,現在已經民國90多年啦,我住在樂生已經五十多年了,也是不簡單哪。是政府強制收容,把我抓來的,那時候在南部我們都說,來這裡是來討死,村裡的另一位患者還自殺了。傳說到了樂生裡面就把病人給毒死,因為日本時代入院的人都沒有回家的,所以大家就傳說他們被毒死。我剛來樂生那個時候,也不准回家。和我同時一起被抓來的有四個,之前有六個人逃跑了,我本來也不願意來,也差點想要逃跑,但是衛生所的人在家裡等著,我們就這樣被載來了。先用車子把我載去高雄的一間醫院,住了一晚之後,天亮再載我們去火車站,由兩個衛生所的人押著四個病人,車子外面還貼著紅單子,寫著「痲瘋專車」,當時有學生也想上同一節車廂,衛生所的人叫他們看看外面貼的字樣,他們看了以後,還往裡面好奇地看看我們。火車到了桃園之後,就換了三輪車載我們,我們坐的車子都用消毒水消毒,剛好三輛三輪車,一輛坐兩個人,那兩個衛生所的人就坐同一台,一路上都是石頭路,很不好坐,到了樂生的時候,我和另一個也是二十歲的患者,還要幫忙另外兩個五六十歲,年紀大的患者下車,走到大禮堂那邊。一些原本就在裡面的患者就在大禮堂前面,問我們一些問題,「你哪裡人?哪裡來的?」我說我是鳳山人,一樣是鳳山的患者,就把我帶進去找地方住。那時候是陳宗鎣院長,他並不願意我們出去,就先抽血檢查有沒有菌,確定是患者之後,就留下來。

【民國48年入院的陳桂祥阿伯】
  「我其實並不知道我生病,起初只是大腿上有白色的斑塊,呶,在這裡,你可以摸摸看,沒有感覺了。我覺得怪怪的,就去檢查,你從高雄來的,知道岡山吧?就是在高雄岡山三軍總醫院,醫生說我這是麻瘋。我不懂痲瘋是什麼,我們四川沒有這種病。醫生建議我到樂生接受治療。這下不得了了!回到軍隊裡,中隊長命令要幫我另外盛飯菜,獨自一桌吃飯。我很害怕也很難過,怕傳染給別人,更難過的是一夕之間沒人敢接近我。
軍隊送我到樂生療養院,一開始院方不收,說我的症狀太輕微,不需要住進來。於是我又被送回高雄。直到空軍總司令下公文,強制樂生接收我入院治療。我不知道該說什麼?這道公文好像什麼封條似的把我封在這裡了。」

【民國50幾年入院的羅坤成阿伯】
  10幾歲發病 手腳麻痺,身上開始出現傷口,臉上全身開始出現chhit-ta chhit-ta 紅班,吃了很多屏東的赤腳仙的藥都沒有用,20幾歲經朋友介紹,進入為在哈瑪星的省立高雄醫院旁的畢醫師租的痲瘋療養所接受治療,每天早上去做禮拜,做完禮拜他們會發給每人一顆DDS,中午再騎腳踏車回家,如果有外傷就在那裡擦藥go5。過去在高雄一直是一位加拿大籍的畢醫師照顧我,後來聽說台北新莊有一個地方在治療痲瘋,想換個地方住看看,於是畢醫師和郭牧師他們開一部美軍的軍車送我進來。【本會前身台灣癩病救治會Mission to Leper之成立朔於1930年,由曾任馬偕醫院院長戴仁壽醫生倡導成立,屬於國際救癩會的分支機構。該會由於第二次世界大戰之影響暫停活動,直至戰後再由國內外基督教人士輔導之下,於1954年重新以台灣痲瘋救濟協會之名義繼續癩病防治救濟事業迄今前後有六十七年之久。其事業包括創辦八個診所分部於台北、彰化、嘉義、台南、高雄、屏東、恆春及馬公等地,計有六千多的病人及家人得到醫療及關懷照顧。】


本段重點:
1. 光復初期台人得到癩病求醫順序
2. 光復初期台人得到癩病被發現或診斷方式
3. 光復初期如何將台患勸說到樂生
4. 光復初期「強制收容」執行方式,當下情形
5. 光復初期台人對樂生院的想像
6. 光復初期到民50幾年,防治癩病政策改變的直接影響

延伸討論:
1. 日治時期進入對付「癩病」方式的延續?
2. 採取的方式是否恰當,「人道」?
3. 不同族群進入樂生方式異同?

發病經過
  漢生病患者大多不知道如何染病,如果知悉得病原因,大多是小時候與患者有過親密接觸染上,然而,每個人發病經過也不盡相同,但是不外乎都有一些周邊神經病變症狀,皮膚紅疹毛髮脫落症狀,以及後來讓有些人揮之不去的神經痛。

[李添培阿伯]
  「我可以很肯定的說我的病是由傳染來的,因為我父親早期在電子公司工作,身體不適,去宜蘭醫院入院,認識一個林姓護士,後來發生婚外情並同居,林姓護士的弟弟(林萬生)就有痲瘋病,大約是昭和七八年,我昭和十年出生,但他很喜歡偷跑回去,我父親常把我帶到他們家去。”就這樣,當十二歲那年發作的時候,父母的心中其實都有數了,母親更是無法諒解,因為家中六個孩子,獨獨就是跟林萬生接觸過的他染病了,於是四處求醫直到後來入院治療。」

[張文賓阿伯]
「昭和20年發起來,就在宇尾食堂 (宇尾食レストラン)那裡發起來,皮膚開始,皮膚臉an-e紅紅,後來耳朵也an-e紅紅的,不會痛也不癢,後來就麻掉了,沒有知覺,不知道熱不知道冷,手也有,腳也有,一直擴散擴散,粉紅色的越來越大,也不會流汗,熱天紅紅的地方很熱喔!」

[湯祥明阿伯]
  斑紋初發的時候,大概就像一塊錢銅板那麼大,圓圓的,紅紅的厚厚的一點,有點高高的,這是和生癬不同的地方。斑紋可分為兩種,白的和紅的;白斑紋不容易看出來,衣服脫起來仔細看也不一定看得出來,就像一般皮膚長得白斑,顏色比一般皮膚淺一點,但也不容易散掉,難醫,紅斑紋比較好醫。還有另一種「節枝」,一節一節的,吃了DDS以後會炸(裂)開【按exfoliation】,流膿血出來,慢慢的傷口再好點。有斑紋的病人較多,有長節枝的病人比較少,大概十個裡面只有三個人有。長斑紋並不會痛,但是慢慢的從還有感覺,漸漸就麻掉,沒有感覺了。病人病久了,自己都可以當醫生了。
  我的手也會神經痛,痛起來也會鬼叫鬼叫,沒辦法伸直,關節都會腫起來。手指因為麻掉,很多病人都是這樣,因為麻掉會受傷,慢慢的就一節一節(從末稍)開始斷掉了,我剛進來的時候手都好好的,慢慢的彎掉,手指的肌肉(魚際肌)也會萎縮掉。院內的病人可以分成兩種,一種是神經質,手腳會彎曲,痛壞掉,臉孔比較好看;另一種是皮膚質,會長外傷、眉毛會掉等等。你們也可以注意,通常比較沒有外傷的病人,就是比較會神經痛的。
  至於皮膚質的,五官壞掉也是免不了的,樂生裡面很多人戴著墨鏡,因為十個有八個睫毛也會掉,掉了以後很怕風沙和陽光,像我的右眼也是,因為神經炎而不容易閉合,因為怕風沙所以戴著墨鏡。另外痲瘋病人的皮膚很多麻掉的地方都沒有毛孔,你們可以摸摸看,都很光滑,但有時候天氣涼涼的,反而是一直流汗,因為沒有毛孔的部分不流汗,而別的有毛孔的部位反而特別會流汗(代償)。麻掉的部位是外面沒有感覺,但裡面很痛。我的鼻子是好好的,但有的病人細菌跑到鼻孔裡面,流膿發炎什麼的很臭啊,那時候早上起來他們刷牙洗臉,一漱口、擤鼻涕就都是血,久而久之鼻子就塌掉了,有了DDS以後鼻孔臭的人好像也沒了。

[吳老發阿伯]
  我那時十多歲,差不多國民學校六年級時,手腳都還好好的,只有稍微發紅,不過慢慢沒有感覺是真的,到了後來,不管是抽煙的時候還是割草受傷,都沒有感覺,整個麻掉了,受傷以後不容易好,後來爛掉只好手術截掉。現在沒作工作了,要是還有工作,受傷之後還是會截去,並不是說吃藥沒菌了就好了。
  你知道嗎?手不小心放進滾水裡都沒有感覺,所我們截肢開刀都不用麻醉的。

本段重點:
1. 漢生病:傳染方式、皮膚表現、神經表現、神經痛、後遺症
延伸討論:
1. 阿伯常常說現在的醫生根本不懂痲瘋,久病成良醫形成假說是否可以成立?
2. 院民對於漢生病知識來源來自何處?
3. 院民對漢生病依分類用語上來說,以日本系統的用詞為多,可能代表意涵為何?


治療方式 DDS篇
  在DDS(Dapsone)藥物問世之前,即使已經知道漢生病傳染源是癩桿菌,然而,無論是日人使用的大風子油或是Promin,或是中醫文獻中記載各式各樣藥帖,並沒有一個真正很有效治療方式,直到民國42年引進DDS,才有所謂真正的治療。儘管如此,過去對於DDS的使用,情況並不甚理想,由訪談資料中整理推想原因,早期醫師對於此新藥瞭解不夠,本身藥物的劑量或副作用也許不深知詳,加上藥品發放控管也許有疏漏地方,這樣的情形之下,樂生院院民並非人人都受益於DDS藥物的使用,藥即是毒,就像雙面刃,DDS能救人,亦能傷人。目前,漢生病國際治療標準是以雞尾酒療法持續治療六個月,其後視情況斟酌減量到痊癒。

[李添培阿伯談漢生病治療]
  至於當時的治療,李伯伯形容為”象徵性的治療”,每週兩次,主要使用的是兩種藥物,一種是大風子油,使用後會有全身發熱的現象,另一種則是黃色的,具有退燒降溫的功效。也就是說,當時政府的政策主要只是強制隔離,並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性,並沒有做實質上的治療,但這樣的隔離,也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。
  在民國二十幾年的時候,美國發明了promin,在民國39~40年間引進台灣,但藥價相當的昂貴,因為家中經濟狀況較佳,所以也曾買來給他服用,這種藥的效果相當不錯,院內只有五個人使用過,據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國四十二年開始在院內使用,當時因為數量有限,所以從1000多位院民中選出100位來給藥,李伯伯則是自己購藥服用,但對這段樂生院內的歷史,李伯伯回憶道” 民國42年引進新藥,日本留下來的好醫生離開,國防醫學院來三位醫生過來,對痲瘋完全不了解,藥物經由說明師看了就使用,當時大家的經濟情況不好,營養補充和藥物的配套措施沒做好,不過多久很多人都產生貧血,神經痛的現象,甚至手掉、死亡,有些人甚至因為神經痛受不了而上吊,喝農藥自殺,就是來自於藥物使用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加,但營養份不足,剛開始一天三顆~每顆100gram,現在一天2顆~每顆30gram”根據李伯伯的經驗,痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力,因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大,如果沒有足夠的養分,很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。
  過去是都沒有衛教,到近幾年才有,而即使是現在,用藥給藥似乎也是患者自己要求,醫生就給,也沒有提出建議,李伯伯說台灣很缺乏專門的癩病醫生,醫生並不清楚,他們吃藥常常是靠自己經驗,然後他自己有問日本人。李添培伯伯說他是和日本人交流的時候才知道的,日本醫生說把B663和DDS混合吃比較好,所以他有混合吃。
【一開始就是一日三顆,什麼時候改呢…就是大家吃了都受不了,也就沒有人吃得下去了,我有問說醫生有說明、建議劑量嗎?他們說才沒有,就是醫生一開始說,一天三顆,後來越吃越少是他們自己摸索出來的。】
  「當時院方跟大家說,有解藥了!有希望了!所以大家都很興奮,都很心急想要趕快吃到藥,甚至有人因為想要藥(一開始藥不夠)還打了院長,院長頭上還縫了好幾針,誰知道DDS當時吃起來簡直是毒藥。」

[呂德昌阿伯談DDS吃法:]
  「我來就有DDS了,美國的藥較重,我一三五吃而已,有人吃二四六的,每次吃規格半粒,連吃六個月,然後檢查如果是陰性,再減量吃六個月,再檢查沒有才停藥,現在一年檢查一次,檢查不出細菌,你跟他要求他還是會給你DDS。」

  「我們患者覺得皮膚癢和痲瘋病有關係,但是現在的醫生說:『那是lam-hon-ching la,你洗拉』結果越洗越破皮,像柳丁破皮一樣,看到有些人皮膚癢,在抓在扒,『喔...要開DDS來吃』,就好了。但大夫都說那不是拉!」

  「DDS吃太多,人感覺不爽快,黑藥仔我不曾吃,因為我吃DDS就沒細菌了。」

  DDS對於一些皮膚癢也有效,吞美規的20粒DDS就可以致命,以前院內有一個金門的年輕人想不開,吃DDS自殺,那時候輸了好幾袋的血才救回來,撿回一條小命,之後他再怎麼驗身上都驗不到菌了。

[林卻阿嬤談DDS]
  光復之後五六年,DDS發明了,吃多了也是有人死掉。吃了DDS之後肉會比較白,也比較有效,我是三十歲的時候開始吃,會畏寒、發燒,很不舒服。另一種「黑藥」是後來才有的,我沒吃過,聽說吃了以後皮都會黑黑的,像黑人一樣黑。

[湯祥明阿伯談DDS吃法:]
  DDS很早就出現了,比這個時期早得多,大概民國四十五、六年的時候,病人可以發到。但剛開始的時候藥很少,用抽籤的,一天抽25個人。吃DDS糟就糟在哪裡呢?外國人發明DDS的時候是針對外國人的體型,他們體型大、營養好,(台灣的)醫院根本就不懂,也沒有明文告訴病人怎麼用藥,很多人得了DDS以後,很心急,今天吞、明天也吞,不吃還好,一吃更糟。藥會破壞血球,引起神經痛,痛止不了,所以跳水死的、切腹死的,自殺就是這樣來的。藥本來是用來治病的,最後病人卻害怕起DDS,不敢吃藥。那時營養不好,一天七毛五的補助伙食費,而豆腐乳一塊就正好七毛了,買不了什麼東西。所以很多病人不想要治療,如果有人要吃藥,老病人還會說消極話取笑:「十年前,十年後。」意思是說十年前還很年輕貌美或俊帥的,十年後也因得到痲瘋病而不會好了,要好、要離開,就從燒病(死)人的地方離開吧。所以當時就是這樣消極、不想治療的風氣。醫院應該要告訴病人怎麼使用DDS的,但是,根本沒有嘛。後來有人發現吃DDS喝酒的話,會要人命的,這下可好啦,就有人開始屯積DDS,偷偷留起來,遇到不如意的時候,就當作自殺藥來用…哈哈,說來好笑就是這樣…唉。
  DDS白色,小小顆的,咬在嘴裡也沒什麼味道,但這個藥非常奇怪,外面的人有些家裡有孩子,長了癩痢什麼的,求醫也求不好,就拿DDS來試試看,狗的皮膚病也是這樣,一吃下去就馬上好起來。現在的DDS已經改過了,我忘記過去是多少gram了,但過去是現在的四倍。很奇怪,有的人一吃下去馬上就發作起來,發冷發熱啊、沒辦法適應,有的人不死心,吃一顆不行,就試半顆,再不行,就吃更少,慢慢試出劑量來。現在吃藥的方法,可以自己去開,一次就是開一個月30顆,一天吃一顆,不過吃多了、吃久了還是不舒服,會貧血頭暈暈的。病人發作是這樣的,和免疫、天氣等都有關係,我兩個月前也是不太舒服。所以病人大概一個星期吞個一顆兩顆,是比較好的。過去很多日據時代就開始得病的老病人,身上腿上都很多外傷,稀稀爛爛、還流血,說那些傷口能好很難相信,但是碰到DDS就真的都好了,問他有用別的東西嗎?也沒有,只吃DDS就夠了。DDS也沒有抗藥性,並不會越吃越重。
  剛剛那位伯伯,他是和裡面的院民結婚,兩個人都是患者,生了小孩以後就很擔心女兒會不會得痲瘋,讓女兒從小就吃DDS,後來好像也沒事。就我的觀察,很多患者結婚生下來的小孩,幾乎都沒有得到痲瘋。

[鄭漢輝阿伯談治療]
  「一開始是注射大風子油,一次1c.c.,每星期注射一次,但沒效。之後,DDS出現,服用後病情有得到控制。除此之外,還有兩種藥,一黑一白(應該是Rifampin Clofamizine),當時是一天吃一顆,現在是一個禮拜至兩個禮拜吃黑色(白色?)藥丸一顆。鄭伯伯有拿實物給我們看,黑的藥丸比較大顆,橢圓形。白的是圓形的藥碇。據鄭伯伯說,吃了這種藥,全身會發黑,持續服用一年至一年半之後停藥,再服用DDS,皮膚就變好了。」
  不同的人服這些藥時,藥效因人而異。而鄭伯伯本人並不會感到不舒服或是任何副作用。

[黃文章阿伯談治療]
  我來時民國44年,是一個禮拜吃兩次DDS,一次吃一粒。
  止痛藥只能暫時止痛,但是即使是DDS對於神經痛還是沒有效,吃了還是會痛,而且越吃會越痛,而且DDS吃了會「破血」(溶血),紅血球、白血球會被破壞,如果身體不好的時候吃,會很痛很不舒服,若是身體比較勇健的時候吃,比較不會痛。而且虛弱時吃DDS,人會比較”sen7”,就是頭殼會變得笨笨的,眩暈。吃了藥,破血、暈不舒服的時候,飲食就要吃得比較營養一點,把身體狀況養好一點,會比較好。
  以前如果把藥拿回來,不吃就放著,那就是準備要自殺的,一次吞大量下去,就死了。也有上吊自殺的。病痛,就是這麼苦啊。
  醫院院方沒有給我們什麼特殊的治療,應該要這樣說啊,他們把我們強制收容來這裡,目的並不是要治療什麼,而是要把我們集中起來,隔離在這裡而已…是這樣的。

  以前吃的DDS藥劑量比較強,現在的藥量比較薄了,他們有說是一個禮拜或兩個禮拜再吃一下,但我想現在年紀都這麼老了,也都快死啦,還吃藥做什麼,就沒吃了。現在去跟醫生討,他就會開藥,一次開三十顆,一個月的量,或是你要慢慢吃吃更久也可以。
  現在也不同了,還有一種吃了肉都會變黑的「黑藥仔」,就是B663(由阿正伯伯補充),我覺得吃了以後真正有效,真的有用。這是我自己觀察的經驗,尤其是一些比較後來發病的人,都是吃這個藥。像是手上皮膚那些一蕊一蕊都紅紅的斑疹部位,吃了藥以後都會烏黑,皮紅烏紅烏的,但是繼續吃下去,要吃一整年喔,但吃完了以後,藥停了一陣子,顏色就會退去,變回肉色那樣,就好了。我現在是沒吃啦,但還有人在吃,而且這個藥吃了以後肚子會很餓,想吃很多東西。一些會暈暈的副作用多少還是有吧,但現在生活比較富裕,營養較好,身體比較健康就比較不會不舒服了。
  如果我以前發病的時候就有這種黑藥仔,就太好了。

【陳桂祥阿伯】
  那時候院方有給我們藥,可是沒人管理,不會有人叫你領藥或吃藥。你愛吃就去領,不吃就算了。我不知道那是什麼藥,看到有人吃了睡不著覺,或變更嚴重,我會怕,所以都沒吃。一直都沒有繼續惡化。可是,我一直都是個生病的人,對不對?
  後記 [最近一次跟桂祥阿伯聊天才知道原來他近來之後剛好是DDS已經開始使用,當時院方不收他,是透過軍方讓他進去,而服藥物沒多久就好了,從那時候到今天都沒有發病,不過,老爺爺喜歡樂生環境,即使可以離開,仍然不願意,他說: 這裡環境那麼好,我為什麼要走呢? 這幾年,老爺爺因為中風關係,對於院區的依賴度也相對更高了。]

【龍家興阿伯】
  我來到樂生就住在醫院裡,醫生每週給我3粒DDS,說是當時最有效的藥。那藥吃下去手腳會破、出現一條條的血痕,還會痛到晚上無法入睡。

【陳能標阿伯】
  「那時的DDS藥性甚強,常常有人用它來自殺,吞個20粒再喝點酒,就死掉了。現在的藥如果是60強,那那時的藥大概就是100強」。自殺的人大多是熬不過神經痛的煎熬,陳伯伯說,「因為當時營養較差,所以發作起來比較嚴重;現在營養較好,所以就不會那麼嚴重」。而且「那時裡面的藥都比較差,不像現在醫院的藥那麼好,那個時候如果要比較好的藥,要出去外面。不過外面要錢,你沒錢的人吃不起。不過現在的藥也沒多好,你看外面那間診所,好藥都被他們拿去。這都是因為他們有在賺錢,我們這沒得賺阿」。

  「那個時候開的DDS藥比較重,常常吃了以後精神就很好,如果晚上吃的話,整夜都會睡不著覺,所以都是在早上醒來時就服用」。



本段重點:
1. 日治時期治療方式
2. 光復初神奇解藥DDS進入樂生情形
3. 光復初DDS用法
4. 服用後DDS成效
5. 服用後DDS副作用
6. DDS使用不當延伸出傷害

延伸討論:
1. 長久以來苦無有效治療院民面對新藥DDS內心的期待,進而產生的行為
a. 早先,藥物不足時,爭奪藥物使用權鬥爭事件
b. 求好心切下過量服藥結果適得其反
2. 當時藥物用法是否正確符合國際標準?
若有,發生副作用後有無因地制宜調整? 自殺大流行一說
3. 當時藥物使用管理機制為何?
4. DDS使用和神經痛關係?

【張文賓阿伯談過去領藥方式】
  以前領藥是拿藥單,去王字型建築的第二棟中間,和漢生走廊交會處,正好在消毒池前面藥局領藥。現在第二棟是整個打通的,但是以前東側是醫師看診處,西側除了正中央構成漢生走廊的部份以外,有個木板牆隔著,就在這裡領藥,這也是患者活動範圍的極限,再下來就是消毒池了。阿伯說以前的消毒藥水很毒,藥味很重,現在沒見過那種藥水了。(現在還可以約略看到消毒池存在處的痕跡,不過可能是我和阿伯的想像力所致,若有似無)後來第二棟的東側因為陳宗蓥去了日本參觀以後,發現急病房的重要性,才把這裡改成了急病房。

治療方式 其他篇
  許多院民在入院之前,多多少少在社會上尋求過中醫、漢醫、赤腳仙或是家傳秘方治療,這些治療方式只有少部分有效,中藥方面,以清熱解毒之劑為主,平時佐以益氣養血補藥預防。

[吳善國阿伯談治療]
  曾經服用過漢藥,清熱解表藥物、聽說有一種丹藥,屬於攻下藥物,人服用之後會不孕。澎湖有流傳一種俗稱鐵樹(珊瑚樹),因為有枝無業,取其乳汁塗在發斑紋的地方,據說有效,可以消炎【按:應該是某種仙人掌的乳汁】

  阿伯說:「那時候發作的時候也是吃中藥,吃到人聾呆呆gong-tai-tai,頭殼會懵懵,吃一種蔓陀頭,吃完人會沒精神,走路會浮浮,懵懵呆呆,還有吃一種會瀉的東西,那時候得到這種病的人會吃一種叫做「丹」,吃那種丹的人會不能生ㄟ,我們這裡面有人吃,我沒有吃啦!丹就是漢藥一種,裡面有什麼我們不知道拉,藥粉做成丸的樣子。」

[張文賓阿伯談治療]
  吃漢藥清熱解毒的它會好,但是過一年它又來了,裡面有14味中藥,我覺得很有效,我把他寫下來,很好用耶,比你吃penicillin還有效,現在皮膚會癢也有效,那時後是我日本阿嬤帶我去給一個唐山過來的老中醫看開的,他很老,日本時代就很老,很好用耶,我每次搬家我都抄起來,很怕他丟掉,隨吃下去隨有效隨ㄟleu-i3,我感覺副作用很少,日本時代我每一年吃一次,一次吃四五包就有效,沒效的話再吃四包就會好,可以凍一年耶!但是別人也不跟我要,他們也不相信漢藥阿!我來這裡就吃DDS,就沒吃了,這個藥跟DDS一樣不會斷筋,我以前來一天吃三粒,吃DDS後都睡不著,吃到gong-gong,人會不清楚。

【黃文章阿伯】
  那時候我也沒聽說過痲瘋病,也沒有聽說過什麼醫院,回家以後,就開始吃藥,找漢(中)醫,鄉下漢醫給的就是一些青草藥,我也不知道是什麼藥,有吃的、有擦抹的,也有拿來洗身體的,人家介紹,我就吃,吃了很多種,最後還吃到一些味道嗆到吃不下去的草藥都有,還要先用滾水燙過,難吃到後來一吃就吐出來,吃得很痛苦,但是這些藥也都沒效。

本段重點:
1. 長久以來民間對癩病治療方式
2. 所謂 丹 的用法、成效、副作用
3. 中藥的用法、成效、副作用 (清熱解毒藥)
4. 針灸的用法、成效、副作用 (參考印度的報告)
PS. 張文賓阿伯傳治療漢生病中藥一帖手抄本

鳥不宿 2錢
天花 2錢
防風 2錢
京芥〈荆芥〉 2錢
土伏苓 2錢
當歸尾 2錢
芙蓉 2錢
苦蔘根 2錢
苦藍盤 2錢
皂刺 2錢
地骨 2錢
生地 4錢
銀花 2錢
甘草 2片
連召 3片

延伸討論:
1. 既然中藥效果普遍來說不甚理想,為何求醫行為仍然是依此模式(赤腳仔/中藥店→西醫師)
2. 除了藥物治療之外,世界上有精神治療或是宗教療法?
3. 佛堂、天主堂,教會組織出現,是否算是一種宗教療法?

和家人親朋的關係
1. 自身得病後時面對家人親朋的態度
2. 病友在進入樂生療養之後和原來家人的聯繫
3. 今日與家人的關係

[呂德昌]
  當時金門的人雖然都知道痲瘋病,但是並不是都十分畏懼,但是怕的人也是有很多阿!家裡人不會害怕,連家人都怕還得了。那時候,希望病趕快醫醫ㄟ,可以趕快回去。現在怕的人也是有很多阿!就像今年過年時,金門同鄉會來慰問,他們也是怕阿,我要跟他握手,他也婉拒說不用了,那不是怕是什麼?

[吳老發]
  所以那時候是抱著試試看的心情來這裡,可是離家的時候還是嚎價。(大笑…)其實那親戚都會怕得到這種病。厝邊隔壁都知道我得了這種病,那時到了晚上才敢出門,出門也害怕被人看見,精神上很痛苦,對於家人壓力也很大。家人也被影響,甚至厝內的人也很不願意讓外人知道我得這種病,知道以後,都沒有人願意和我父母兄弟交朋友。

[蘇秀琴]
  那時都吃黑藥丸,吃了會黑黑的,而且身心都很難過。衛生的人一直要我到台北來,但是有小孩要顧走不開。很多人會用奇怪的眼光看我,但是我再怎麼難過別人的眼神也還是得去買菜,得幫忙打點厝裡內外事務,煮飯給爸媽吃。嫁給外省老公比較會被疼愛,人家都說我得這種病就要嫁給外省人。還好老公對我不錯。
  在樂生院內的阿公阿嬤雖已情同家人,那他們與原生家庭間的關係呢? 在整理訪談資料後,發現情況因人而異,但還是有些許相似處。面對家人,尤其是父母子女和親手足,總是有著濃濃的切不斷的情,在巨大的社會壓力下,聯繫的頻率卻無法如願。如今,雖已能自由回家,但家中親長多已凋零,加上自己也邁入老年,後生晚輩儘管有聯絡,回家去的念頭卻少了,反倒是孫侄輩會在假期來樂生院探望。有些人選擇了隱瞞家人,沒讓家中親友知曉自己的病情,也沒讓他們知道自己住在樂生。
[林卻]
  我十七歲時嫁人,十八歲時生一個女孩,現在都七十歲了。二十一歲時又生了一個男孩,現在兒子女兒都做阿公、阿嬤了,孩輩也好幾個了。照片裡的人是我的孫女,我媳婦生了五個女兒,都長大嫁人了。過年時有十個兒孫一起坐車來看我。
家裡的人沒有來看過我,都是我回去,年輕的時候,面好好的,髮也好好的,鼻子、嘴五官都好好的,可以自己回去。有一次我母親寫信給我,說我丈夫把兩間厝都賣了,女兒也給了別人,雖然隔離,不能自由出入,但家裡發生重大的事情,指導員看了信,也准許我回家,請假一個禮拜,再長也不太行,我那時一個禮拜後還有事,就再寫信回來再請一個禮拜的假。
(有一年,林卻得知自己兒子娶親,原可請假外出,但卻不敢前往,只因為她的臉因藥物治療而改變了容貌,而手腳更是大部份都被切除。)
[翁月]
  可以回去時,是有回去幾次。可是母親已經去世了,所以只在附近大概遊覽一陣子,看家裡的人生活得如何,這十幾年來回去過兩、三次,也不會特地回家鄉,像是家兄生病時(記得大哥對我最好),就有回去探望一次,最後一次去也是因為大哥病情很糟糕了,因為去那邊無處躲避別人的目光,在家兄病逝之後,嫂子特地來問要不要回去奔喪,也就託嫂子送個五千塊白包回家而已了。


[鄭天正]
  以前久久會回家一趟,現在老母不在了,也就不回去了。我有兩個姊姊和兩個弟弟,現在都對我很好,過年會寄錢來給我,兒孫輩結婚也都會邀請我參加。可惜大姐年前去世了,她很疼我的,可是我行動不方便,沒能去送她。

[黃文章]
  我來樂生的時候,小弟都還沒讀到國民學校,後來是小弟在當兵的時候,有來看過我。我後來也一年回去好幾次看哥哥,但也不好意思,因為哥哥都叫他的兒孫來載我,我回去一次,他們就要塞車四趟路,心裡過意不去,就跟他們說,我要回去自己回去就好了。後來這幾年哥哥過世,就沒什麼回去了。

[鄭漢輝]
  在樂生的這段期間,他曾經回去大陸探望親人五、六次,但並未對家人提起在台灣的事,因此家人並不知道鄭伯伯患病且住在樂生療養院。鄭伯伯在台灣領養了兩個小孩,一位目前在大陸,一位在台中沙鹿做生意

[吳老發]

  我來這裡這麼久,其實也沒有讓很多人知道。

  後記:最近一次看到吳老發阿伯,說實在是看到他的名牌,沒有勇氣走進去看他,因為他已經從樓上二人房移至三樓的重症病房,看起來不是很妙,吳阿伯是少數我接觸過,已經搬移入新大樓的院民,當大家異口同聲說就院區有多多好的時候,他旦旦告訴我們曾經一起住在蓬萊舍友人早上醒來,一隻腳被老鼠咬掉的故事,震驚之餘,不錯!這是事實,千真萬確發生在舊院區,但是事實的背後,是政府在概新大樓之前,真的有用心照顧院民的話,一隻腳被老鼠咬掉的故事恐怕沒有發生機會吧!



結紮措施以及患者的下一代教養問題
1. 當時結紮的實際情形
2. 病患的下一代的養育方式,院裡的制度和措施
3. 世代更迭,從「被隔離」到「被洗淨」重新融入「正常社會」的過程
4. 身為病患子女的觀點

起初在日治時期,被隔離的痲瘋患者是被要求要結紮的。根據民國31年入院的英阿嬤轉述:

[玉英]
  日本時代的人不能生孩子,不要人家生孩子,都結紮。結紮男生女生都有。

[吳老發]
  進來的患著大多是男性,女性很少。哪裡找對象?大部分的人都是單身。以前日本時代還會結紮。
  然而,這樣的政策在國民政府時代似乎並沒有完全消失。

[玉英]
  國民黨時代就沒那麼嚴,後來就只有結紮女生。後來卡放鬆,就沒有那麼認真管,都沒關係。
  患者的生涯因為罹病而有了重大的變化,對一般人來說在平常不過的結婚生子,對於樂生院患者是幾乎不可能的事,許多人自年少到老,一直保持單身。能夠順利結婚的,對象就訪談得到的資料所知,也都是患友,而且為數不少。

[楊榮發]
  結婚?我這樣不是害她一輩子嗎?所以我說我不要娶,一個人獨身慣了,喜歡一個人。娶一個人,你要揹一輩子耶,而且你不知道,這一輩子是害她,還是給她幸福。

[王清昭]
  回去七八年的那段時間有考慮過成家,但怕連累人家,反而不是怕傳染,自己都養不太活了,要是病又發作,沒法工作不就讓人挨餓?就是得病之後會比較沒有信心。

[吳老發]
  現在很多患者都作公作媽了,其實社會上很多這種患者的後代。
  不過,在日治時代,也曾經有過「保育園」。收容當時患者的健康子女(主要是日人),和結紮政策的關係,就有待進一步的釐清。

[賴麟徵(賴尚和醫師之子)]
  該院有一所「保育園」,是收容住院病人子女的地方,最大的大概到小學畢業為止。台灣人及日本人都有,可是台灣人較少。他們本身沒有感染到癩病,但因為父母有這種疾病,親人或附近的居民都不太接受,所以由該園收容,可以一邊上學並偶而與父母見面。
  即使在民國時期得以有下一代,在這樣一個被隔離社群空間裡,家庭要怎麼維持,孩子要怎麼帶大,是否在樂生院裡成長是「危險」的事呢?

[吳老發]
  孩子一生下來,牧師娘就會把他們帶乎人養,囝仔是不能在樂生院裡面的,會傳染到病,很嚴的。
  一直到後來政府宣布痲瘋病獲得控制後,這些囝仔才有機會回來看他們的父母,現在很多患者都作公作媽了,其實社會上很多這種患者的後代。之前每年回來見面是在教會,還是不能和他們作伙,囝仔也不知道他們父母誰,靠牧師娘指給他們說這是你的誰你的誰,就介紹而已,也不能相認擁抱的。見面完就又帶回去。(那孩子都在哪裡長大?)在外國人的慈善機構裡阿,父母自己都很難養活自己了。後來孩子長大了,有辦法獨立生活了才離開。很多啦,這裡很多患者都這樣子,現在都在外面。

[玉英]
  養孩子時候也沒有在煩惱說孩子會被傳染到,沒在想這個。這裡很多患者都有孩子,啊每個都生嘎足水。以前比較嚴的時候,起頭是有一個美國人把孩子帶去養,孩子大到念國民學校再帶來。孩子是在這裡出生,出生就被抱去。…」
  恩,就有很多人在這裡有了孩子,這裡就像一個小社會。孩子的教育就到外面上一般的學校。
  以前我們是出去外面養孩子,養到孩子大漢了才擱回來。

[黃金國]
  我爸媽現在都不在人世。但我還是會和太太回金門去看親朋好友。我太太也是金門人。小孩子是六十五年次。那時候呀!院內還不准養小孩,指導員看到就會趕,造成孩子內心極大的恐懼和壓力。有一次,幼稚園放學了,我們來不及去接他回來,他就自己走回院內,結果院內有些大狗很兇,對著他一直吠,孩子嚇到哭的躲進院長室。還好陸院長法外施恩,事後告訴孩子的媽要帶好小孩,不然這樣小的年紀太可憐了。經過這次,指導員和院長對於孩子都閉一眼睜一眼。小孩上小學後,小學都有家庭訪問,怕帶給孩子麻煩和心理壓力,也怕他在學校被嘲笑,於是我們就靠著標會和作工,努力的在院外買下一幢矮房子,搬出去住。孩子小的時候並不清楚我們的狀況,長大了才有些了解,但不會對外人提及,連媳婦也是這一兩年新聞報導的緣故,才知悉我倆的情形。實在是不想給他難過。


  由訪談得到的資訊,對於孩子在樂生院裡是否有傳染之虞不同時期有不同的觀點,但存在的是,孩子的成長必須離開樂生院。除了疾病的顧慮,並一方面也是擺脫舊的人際網路,開始新的生活,追究原因,或許仍可導因於污名。

[玉英]
  就外面甲人租厝。搬出去的時,也沒有人知道我們是哪裡來的;住附近的人可能會相識知道,越往台北市去,就像在人堆裡,不會有人認出來。附近的學校厝邊隔壁的孩子會相知道,學校不是不讓我們讀,不過阮就是想要和這裡沒關係,卡清靜的生活。不然在這附近還是會相識。搬到台北後戶口也跟著遷過去,辦出院就是想要跟樂生院沒有關係。差不多孩子大到要唸書的,身體檢查也沒有菌了,就辦出院到外面生活。

不願具名的院民子女(某學校教官 已經四十多歲)
  我在外面不願意對人提起自己的父母親是住在樂生院,儘管自己也是在樂生院長大。小時候都要躲指導員,妳看到牆上的壁櫥和床下的櫃子了嗎? 我都曾經躲在哪裡面。曾經很怨,為什麼我的父母是這樣子的? 為什麼我不能像其他孩子驕傲的說出父母親是在做什麼? 但是怨歸怨,在這裡,我得到很多很多長輩的疼愛。每一位叔叔阿姨都是我所尊敬的,所以我常會回來探望他們。可是,我現在還是不會讓別人知道我是從樂生出來的,我無法想像接踵而來的眼光和壓力,我必須保護我現在的家人,妳明白嗎? 我不能讓我的孩子承受我小時候所經歷的歧視。很感謝你們這些學生,願意常來陪陪老人家。也感謝你們為保留樂生所做的努力。每次看到關於樂生的新聞,我的內心都很激動。我也很想站出來,但請體諒我的為難,我只能選擇默默的支持。現在,我很努力的在社會上成為一個對人有幫助的人,幫助校內那些迷途的孩子,用以回饋樂生院內疼愛過我的長輩們。

院內的管理/ 指導員的角色
1. 樂生療養院在醫療上為了防制傳染的管理措施
2. 生活上的隔離措施
3. 指導員,這一特殊的角色及時代功能
4. 違反隔離規範的懲戒手段

病患被送進樂生療養院後,除了醫療之外,同時接受的是一般醫療院所所沒有的管理制度,面對如此多的病患,隔離的手段相當嚴格。
首先是對於疾病傳染的控制措施

[鄭天正] (民國38年入院)
  你知道那時候怎樣嗎?樂生院四周都有很多消毒窟,裡面泡滿了消毒溶劑。親人想進來探望我們,或者醫護人員要上來換藥,除了要穿上防護衣外,還要穿類似雨鞋的東西,去消毒窟裡面洗一洗才行。唉,我們看了真的很難過,但是有什麼辦法呢?
  鄭天正回憶,那時候就算寄信、寄錢,也都要先消毒過,然後新莊郵局的人來收信件時,還會蓋上「已消毒」的字眼,才會發送郵件。


[湯祥明](民國40年入院)
  在那個沒有醫藥的時代,說句難聽的話,病人都是在等死而已。那時候根本是沒有醫藥的,集中到這裡關起來而已,四週都是鐵絲網,一被關進來就出不去了。你們剛剛進來的門口,有經過一個崗哨,再進來是大禮堂,以前就在那個大禮堂的斜坡下面,阿兵哥拿著刺刀在那裡,再跨一步就開槍,當時病人的活動範圍就到那裡。民國四十年的時候有鐵絲網,四五年之後才慢慢撤掉,雖然撤掉了,但管制仍然很嚴。事實上當時的病人也不敢跑出去,連在站牌下等車都不敢,旁人一看就因為是痲瘋病而嚇到、非議,憲兵看到就馬上帶回去關緊閉了。
  指導員在樂生療養院裡一個特別的角色。在今日一般的醫療院所裡,很少會有如此的工作人員。指導員在日治時期就存在,身為管理、管教病患的第一線管理者,決定了病患的行為規範和生活作息安排,這是也顯示樂生療養院並不只是被賦予「醫療」的功能,而是需要「集體管理」的生活場域,類似的管理角色在今日可以想見的只存在軍隊中或是私立學校的社監、監獄的管理者、育幼院等等。

[李添培](民國38年入院)
  回憶起剛入院時的情況,李伯伯表示當時輔導員分五區管理,但不是以人數為依歸,只是粗略的按院內的位置劃分,有些輔導員很兇,尤其是抓到一些不假外出的人,常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰,但是因為他父親和輔導員的關係不錯,所以輔導員對他也是格外的關心,雖然當時普遍的經濟狀況不好,輔導員沒有辦法給他依些實質上的幫助,但常常會鼓勵他並教導他一些生活上的問題。

[陳能標](民國54年入院)
  那個時候要出去還要請假,最多可以請一個禮拜,但是請假的日子就要扣錢,「那些錢都給院方拿去,沒有交回給政府」。那個時候會想家,請假的時間又太短,所以陳伯伯常常偷跑回去,「我剛來2~3個月就偷跑回家了,跑回去2~3個月,不然請假時間根本不夠,所以那時常常都有人偷跑回去。我偷跑回去幾十次被抓到一次,那個時候不像之前那麼嚴,我偷跑回去的時候我們指導員是知道的」。被抓到那次是被別區的指導員抓到的,那個時候分成4區,指導員都是外省人,「那個時候是被這裡的一個廣東人告發的,那個時候告發一個有100多元可以領」。回來後被關了三天,被關的時候要請裡面的麵店人員幫忙送麵,或者是請朋友送飯,那個時候是第二個院長的時候。其實現在要出去還是要請假,但是都沒有人在管了,已經十幾年都沒抓跑出去的了,「那個時候的患者都比較壞,院方比較不敢動我們」。而那個禁閉室,也在第4個院長時期就拆掉了。

[鄭天正] (民國38年入院)
  陳宗鎣院長有適度的開放,但指導員會卡油,刁難院民請假,若沒請假被指導員抓到,他就會恐嚇我們幫他做這做那,不然他就要把你怎樣怎樣。直到最近十幾年才能自由進出。
  禁閉室對於患者來說是記憶裡印象深刻的隔離手段,做為懲罰制度的執行者,指導員的權力是難以被挑戰的。日治時代尤其嚴厲。

[賴麟徵](賴尚和醫師之子)
  到了二次大戰末期,物資的供應越來越困難,病人與他們家人關係越來越淡薄,寄送的東西也越來越少,能自行活動的病人,還可以種蔬菜、養鷄養鴨勉強過活,後來越來越無法忍受時有人會逃跑。當時日本警察網很嚴密,很容易被抓回來,而家鄉人的排斥報警,也是另外一個原因。抓回來就關禁閉室,警衛並給予體罰,大概用鞭子打。因為禁閉室離我們的宿舍約300公尺,中間沒有什麼建築物,所以鞭子的聲音都可以清晰聽到,跟著即是病人的哀叫聲。而這位警衛不知是否為了這些事情,大戰結束後被附近的居民活活地打死。記得那天我們一起搭公路巴士從台北市回來,我們先下車,等到他下車時一群附近的居民就圍上來,用木棍狠狠地打他,不到幾天他就死了,遺體在院附設火葬場火化,骨灰可能由其他的日本同事帶回日本。

但隨時代演進指導員的角色隨著管制的寬鬆,漸漸削弱。

[林圖](民國39年入院)
  指導員好幾個,有的還不錯,不過有的就會揩油,當我們以前有養雞養鴨的時候。沒有讓我們回去的時後,都要求我們住在這裡。管制有時候嚴有時候鬆,以前出去工作還要請假。後來有的指導員嫌麻煩就算了。


社會的關係和壓力
1. 進入樂生隔離後,外界對病患的眼光
2. 病患面對外界時,自身的觀感
3. 鼓勵回歸社會的時期,病患實際的遭遇

就算在嚴厲管制下得以請假外出,外面的世界依然有許多雙眼睛搜尋著「漏網」的病患;就算到了可以「合法」外出,回歸社會的年代(民國 60年左右之後),「回歸社會」依舊是已在圍牆裡隔離生活幾十年的患者不可承受之重。

早期(日治及光復初期)
[鄭天正] (民國38年入院)
  第一次回家是偷偷摸摸的和另一位院友一起溜出去,到了桃園車頭晚上9點了,差不多是四、五十年前的事情。頭低低的上了車後,另一個人不敢進去坐,他不敢進去我也不敢進去,又不能把他放著不管,我們倆就坐在車廂間,結果被車長發現,發現時已經過了中壢,車長在新竹把我們趕下車,不讓我們坐。三更半夜在新竹車站怎麼辦? 沒辦法,只好等到另一班車來再偷偷摸摸的上去。幸好半夜大家都在睡,我們互相安慰”別怕,別怕,沒人會發現。”就這樣一路到了台南車站,我先送他回去再自己回家。在家住了一週後要回樂生,老母煎好了四尾虱目魚要讓我帶回去分給院友吃。我帶著四尾魚上了火車,頭低低的看向窗外,沒想到車長竟然發現我是痲瘋病人,因為我已經沒有眉毛,鼻子塌陷了。他不讓我坐ㄟ!硬是把我趕下車!我只好在台南車站坐了一夜,又搭車回家。老母沒辦法,幫我把魚做成魚酥,中午再送我去保安車站搭普通號,從下午三點晃呀晃到了桃園火車站已經是半夜十二點了,半夜沒公路局了,於是用走的走回迴龍。你說半夜走山路怕不怕? 怕也得走阿! 人家就是這樣對你,不然你能怎辦?

[黃文章] (民國44年入院)
  那時候回南部多艱苦啊,在火車上也是頭低低的,一隻手遮在臉旁,就怕被人發現,如果被人發現會被抓回來啊,怕都怕死了,那隻手就這樣一路上都撐著,不敢放下來,整趟路下來痠疼得不得了。我就是這樣一路坐回鳳山去,說起來這個病真是很冤枉,政府這樣子抓…唉。

[陳再添](民國42年入院)
  …阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性,偷偷跑出去看電影,去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座,還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢,在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情,阿添伯說能夠活到現在這個時代,能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們,是很幸福的事。

晚期(光復後)
[王清昭](民國49年入院)
  住院一陣子之後因為症狀有改善了,就回家一陣子,回去七八年,但因為沒有吃藥,神經痛又發起來,所以只好又回來。
  回家的時候找木工的工作,但做了一陣子因為手指沒辦法拿細的東西,工作也”對”人不到,所以最後還是辭掉了。
  那時候回家是因為院裡鼓勵手腳還不錯的人出院回家打拼過生活,確實的年紀記不得了,但差不多是四十多歲的時候。外面的生活和裡面差很多,一回去感覺和社會脫節去了。當兵以前學過木工,常常有朋友介紹工作,那陣子回去找不到朋友了,工作很難找,就算找到了,也跟不上別人,就算人家不講話,手蜷了拿鐵釘也拿不起來,自己也覺得不好意思,心情操煩又神經痛,人就消瘦落肉下去,最後還是回來住院。回來的時候老病友還說:「厚~ 王姓連屁股都瘦到沒去了」
  回來這裡不知道是空氣比較好還是大家平平同病相憐做伙自由自在,病情和心情都比較好,在外面也卡不自在,現在出去也常常手插在口袋裡。現在要我們出去也沒什麼辦法了。

[蘇秀琴](民國89年入院)
  剛來時,我每天都哭。每天黃昏都坐在大樹下哭,因為這裡沒有認識的人。慢慢的大家招呼我,我才比較習慣。命運帶我來這裡,就安下心接受。儘管有很多怨嘆,很多不甘。但住這裡心比較清。

目前的醫療狀況
  綜合阿公阿嬤的說法,目前樂生院對於癩病每年都有固定的抽血檢查,看是否還有潛藏的癩桿菌。治療方面,由於大多數人體內已無癩桿菌,所以不強制吃藥,但是阿公阿嬤有些未求安心還是會定時服用DDS或黑藥丸,服用方式不一定。癩病造成一些不易痊癒的傷口,讓部分院民現在仍須每天換藥。生活輔具和代步車是院民目前生活中不可或缺的部份。
  另外,院民們目前常見的多為一般老年疾病,如:退化性關節炎、高血壓。均有醫護人員提供服務。許多院民有固定去醫院接受物理及職能治療。

節錄一兩位伯伯對目前健康狀況的描述。

[陳能標]
  現在的陳伯伯每天吃了兩餐,都自己煮。有高血壓,要定時服用血壓藥。主要生活便是看電視和去找朋友聊天,過著自我完結而閒適的日子,那可能是我們所無法想像的,未知的樂園。

[李添培]
  說到現在院方的治療方式,李伯伯表示"現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了",大多是由患者主動要求醫生開藥,說到自己的病情,李伯伯也無奈的表示,因為樂生院搬遷的問題而心煩意亂,本來他已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄,最近卻又開始感覺到不適,因此要求醫生給予DDS和黑藥來服用,現在早上服用一顆DDS,晚上一顆黑藥。

[鄭天正]
  入院時,手腳都還是好的,腳(右小腿)整各紅腫,痛的要死,消去後就整各萎縮變黑,麻麻的沒感覺(S1,S2),近內側腳踝處破皮爆開,皮肉都爛掉,一各洞二三十年還不會好,生不出皮膚,現在只好都請護士上藥包紮。手是因為後來做工,一次次受傷,所以都截肢了。

[林卻]
  這幾年我有心臟病,不是痛,而是會全身無力,流冷汗、流眼淚,一直喘。發作的時候必須去住院。我就吃一些買的藥,孫子和孫女買了三百粒四千元的救心藥(中藥)給我,不舒服的時候就吃一粒,吃了以後就比較好了。




入院環境
  入院環境隨著大時代的變遷有極大轉變,即使同一個時空之下從不同位置去看,也大相逕庭,為對於戰爭飢荒疾病死亡,人類的感受是一致的,我們很難想像樂生現在這樣寧靜美好地方,曾經發生許多可怕景象,非人道被迫結紮,二戰的空襲飢荒,二二八恐懼,DDS帶來自殺潮,每一件事情似乎都告訴後人,特別是學習醫學的我們,請你們記取教訓,面對下一個新興傳染病時候,除了醫學之外要考慮更多。

日治時期
[陳石獅] 回憶當時樂生醫療環境
  「我進來的時候院長是上川豐,課長太田,指導員的頭叫做渡邊仔,以前有一間開刀房,鋸腳,開盲腸炎,有一間照電光的,都還在。」「以前什麼科都有,內科、外科、骨科、眼科、皮膚科、耳鼻喉科,古早的病歷藥名都寫羅馬字,病情形容有時候出現一些漢字和日文。」「賴醫師和患者講話都是用台語,比較會通拉,我只會說一半通日文,幾十年沒說了,都忘了拉!」「日本患者有十幾個,男女都有,他們自己煮,他們吃的東西和我們peh-ha2。以前小兒患者都住在小兒間gin-nat-king,有七八歲的十幾個都是台灣人,有請老師民俗療法教書,光復之後就沒有了;我太太八歲就來了,也在小兒間長大。」賴博士住醫生護士的宿舍,叫做『五分舍』,有醫生住的也有護士住的,房舍分的很清楚,男女分開的,那時候護士都是女的,醫生都是男的。

賴尚和院長 簡歷
  賴尚和於西元一八九九年出生於嘉義望族。大正十四年(民國十四年)三月自台灣總督府醫學專門學校本科畢業之後,同年十月取得醫學得業士(開業醫師)資格。翌年四月與陳蓮子女士結婚後,隨即遠負日本,考進京都帝國大學醫學部,在心臟病理權威真下教授指導之下專攻內科。昭和七年(民國二十一年)後返回台灣,接受恩師杜聰明教授的邀請,在台灣總督府警務局更生院,從事鴉片矯治工作。
  為防治痲瘋病(日據時期稱為癩病),自昭和五年,台灣總督府即在台北新莊設置癩療養所(樂生療養院),開始收容病患。但這種幾乎被視為是絕症的傳染病收容所,從未見有服務一年以上的醫師。杜聰明教授深知賴尚和淡泊名利,有悲天憫人的胸懷,遂推薦他前往服務。欣然允諾的賴尚合於昭和八年十一月開始接任台灣總督府癩療養所醫官。為專心工作及抱著以家人之犧牲來造福痲瘋病人的偉大心願,舉家由繁華舒適的台北市搬到癩療養所的宿舍,終日與病人為伍。這樣的行動的確需要莫大的愛心及毅力。賴博士從此一頭栽進痲瘋病的研究長達三十多年,他的成就最後讓趾高氣昂的日本人也對台灣這位首席的痲瘋病患專家,不敢等閒視之。

[賴尚和博士之子回憶]
  家父從當時的台中中學園考入台北醫專預科,大正14年(1925年)3月31日畢業於台灣總督府醫學專門學校,旋即就任日本大阪商船的台灣東海岸定期航運的船醫。當時台灣醫專的畢業生,一畢業就競相投入開設醫院、診所等賺錢的工作,很少人選擇做船醫。昭和6年(1931年)父親獲得醫學博士學位後,回台灣就職於台灣總督府警務局衛生課台北更生院,從事鴉片上癮者及慢性嗎啡中毒者之矯正工作,同時以講師身分任職於當時的台北醫專杜聰明教授研究室,做中藥的實驗治療學的研究。在昭和8年(1933年)11月8日以高等官七等被任命為台灣總督府癩療養所醫官。
  日本政府不僅在樂生療養院收容癩病病人,還設置一個研究室,鼓勵醫師利用院中眾多病人做研究,這是外面醫學部、醫院做不到的事情。這個研究室大約40坪,在連結的小木屋裡擺滿各種人體器官的標本,也有嬰兒標本,家父常在小木屋中解剖研究猴子。
  雖然樂生療養院沒有門診也沒有急診部,只有個小診療室,但是醫師似乎有義務為附近居民看病,大部份是到病人家裡往診,附近有不少小溪流,往診時都是由病人家屬背著醫師過溪,現在除非高官貴人否則醫師到家看病是做不到的。
  到了第二次世界大戰末期,有段時期整個療養院只有院長和家父兩位醫師,而附近的居民(大部份是務農的台灣人),都會找可以用台灣話溝通的家父。本人不知道這樣往診是否收費,但好像對周圍的居民沒有收費。
  當時瘧疾特效藥奎寧系列的藥物很難買到,日本政府不知是否把這方面的特效藥只交給特定的醫院。樂生療養院沒有門診制度也沒有一般病人之住院病房,所以台灣流行登革熱和瘧疾時,有段時期樂生療養院把一間18個榻榻米大的員工值班室改為瘧疾病人的住院病房,好幾位病人睡在一起。父親回憶那時候說,由於這個原因,他也變成瘧疾驗血的高手。
  到了二次大戰末期,物資的供應越來越困難,病人與他們家人關係越來越淡薄,寄送的東西也越來越少,能自行活動的病人,還可以種蔬菜、養鷄養鴨勉強過活,後來越來越無法忍受時有人會逃跑。當時日本警察網很嚴密,很容易被抓回來,而家鄉人的排斥報警,也是另外一個原因。抓回來就關禁閉室,警衛並給予體罰,大概用鞭子打。因為禁閉室離我們的宿舍約300公尺,中間沒有什麼建築物,所以鞭子的聲音都可以清晰聽到,跟著即是病人的哀叫聲。而這位警衛不知是否為了這些事情,大戰結束後被附近的居民活活地打死。


[賴尚和博士有時候會到鄉里幫年輕人檢查漢生病]
  通常檢查新病人的流程是(1)往前三步,退三步,看你有沒有神經腳【檢查有沒有肢體麻痺】(2)手向前平舉,摸手臂內側有無淋巴或神經腫大(3)如果男性上衣拉起來,檢查看你有沒有斑紋,斑紋兩種:白斑、紅斑,斑紋像銅板一樣,面有一圈,紅的,裡面白的,就是被痲瘋菌車過去了【cha-koe-khi3按:車子壓過貌】,細胞死了,如果有斑紋的話,用雞毛桿子的雞毛去搔看看,賴醫師說「我撩哪裡你就指哪裡」護士將患者眼睛用毛巾蒙起來,用手指出被搔的地方,有些患者會亂指,撩手他指肩膀,撩腳他指臉,賴博士性子就壞了,會把雞毛桿子反過來就打下去sut-lue-khi。(4)現在上身看完就托褲子,看下身,那時候檢查很頂真,賴博士眼睛很厲害。

[林卻阿嬤]
  日本時代有很多人在樂生,我問其它的患者有多少人,他們說有七八百人。也有日本的患者,他們住在台南寮那邊的日本房子,一些他們習慣的有舖榻榻米房子。對於我們和日本的患者有沒有差別,我也不知道。
  以前院內東西不夠吃,很多人都餓死了,尤其是年輕一些的人,胃口較好,常常都是肚子餓,生活很辛苦,錢都不夠買菜。以前這裡也沒有米可以買,我都是回宜蘭拿米來煮,日本時代米禁止買賣,有一定的配額。日據時代的公炊也都是患者自己煮,像我這樣病較輕,手腳還好好的輪流做。日本時代比較嚴,外面的人不能進來。要買菜也都要自己買、抬回來,也沒有工友可以幫忙,打掃也都是自己來。
  戰爭的時候,生活更苦了,能吃的很少,常常就一碗飯配一些鹽,沒什麼菜,就這樣吃,戰爭時也不能買米,很多老一點的人也沒地方拿米,很多人就餓死了。死了的人就有竹子拼拼的架子,抬去山頂上,放平以後放一些草,點枝火柴,就這樣患者自己燒。聽說有一天死兩個人的,七八百人死了只剩三四百人。也有很多人逃走,再被抓回來的。
光復後日本的醫生護士都回去日本了,患者也一起回去了。有一些台灣醫生和護士再進來,有一個陳醫生就在日本的院長走後當了院長了。

【陳石獅阿伯】
  戰爭時候,死去的患者,要開醫師死亡證明,剛死現放在那間水泥做的死人間,再送去三板橋火化,後來就是被台北人發現,死人熱天很臭會流湯,才被發現是骯髒人屍體,所以他們不要,以後我們才自己燒,在後山那個火葬場,有沒有?
  空襲那個時候,很艱苦,那時候戰爭,吃不飽,穿不暖,患者會發作都是因為感冒引起,那時候人死很可憐,只能用四塊板子,用一張草蓆包著,抬到後山上火葬場,三百斤柴,五斤草,兩個抬屍人抬上去,喔! 這個燒死人多有趣咧!燒到一半,死人還坐起來,黑壓壓o.-so.so.的,抬屍人嚇一跳,用腳他踢下去,那個死人的腳又抬起來,那個死人筋都man2-- khi3-- lai3。
  以前患者要寄信,信都要先交到指導所,每一封都要打開消毒,然後郵差來再給他,指導員也要穿消毒衣,錢要拿出去給指導員也要消毒,銅板要泡在消毒池,鈔票要先經過福馬林蒸氣消毒,看到那輔導員被打開門衝出來的蒸汽刺鼻味嗆到,想起來很好笑~


終戰之後
【李添培】
  當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的,不只對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房),入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床,一雙筷子,一個碗,這四樣東西,似乎就是他們所有的家當了。食物則適用配給的方式,每月米20斤、柴30斤,每日菜錢四角。這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的,大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。至於無法離開院區的他們,只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給,靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物,自來水一週只來兩次,房子內的光線也很差,用的是早期的電燈泡。

【黃文章】
  以前有管制不准進出啊,從大門進來的地方,有警察也有憲兵在顧,如果偷跑出去就要關緊閉,不能出去。
  是在民國四十幾年的時候,還是很嚴格,我們只能在裡面生活,不能出去社會上,樂生裡面就有市場,豬肉店也有兩間,豬肉、菜是從桃園載回來賣的,菜市場現在也還有啊,就在貞德舍那邊。民國四、五十年的時候,開放以後,就改變很多了,外人也可以進來,我們也可以出去賺錢工作了。開放可能是在DDS之後了,可能因為日本的犀川醫生來了以後,認為這個病可以出去,陳宗鎣院長就開放了。

【呂德昌】
  「我對他這個人印象不錯,我跟他講話他會聽,那時候可以請假,也可以出去工作賺點錢,民國50、60年,跟總統府有關係的人找一些阿兵哥手腳還不錯的出去做工,我們還曾經20個人去幫總統官邸做排水溝,前前後後做了10多個月,進去還要報姓名身份証字號,通過憲兵層層檢查,我們這些人去做工的事被主管機關知道要調查,結果傳到陳宗蓥院長那哩,他氣個半死,結果我跟他說那不要緊啦,大家只是去打工,後來院長要我下午馬上趕ㄧ份名冊給他,然後他跟調查的機關說現在這些人不會傳染,可以出去工作。」

  「那時候很多阿兵哥出去引頭路,賺一點小錢,有些看到身分證住址是中正路145號就不碌用了,知道我們是那個痲瘋病院出來的。」

【張文賓】談精神病人
  「精神病院是後來才加蓋的,因為一些腦袋怪怪的人會罵人、打人之類的,沒辦法好好生活,所以院方覺得有需要另外設立精神病房,至於是怎麼怪法,是由醫生判定,給的藥物是一些鎮靜劑,他們一人一間住在小隔間裡面,一定要吃公炊,不能自己煮,飯菜是送過去的。大約在三十年前,就死的死,出院的出院,沒有人住那了。」

【談禁閉室】
  禁閉室小小間,在公炊旁邊,日據時代後就拆掉了。石獅伯說,如果政府通知要強制收容的人,第一次去收沒有收到,等第二次抓到了,就會先送到禁閉室關三天。

本段重點:
1. 日治時期樂生醫療環境概況
2. 日治時期新院民入院動線與檢查情形
3. 台籍醫師在樂生院的角色,以賴尚和為例

Update on 2007.05.09 尚儒

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2007年5月7日 星期一

世界衛生組織漢生病的環球策略 節錄翻譯

減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略
Global Strategy for Further Reducing the Leprosy Burden
and Sustaining Leprosy Control Activities
(2006-2010)
http://www.who.int/lep/strategy/report2006-2010/en/index.html

英文版:世界衛生組織
中文編譯:施怡賢

  「減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略(2006-2010)」這份由世界衛生組織(World Health Organization, WHO)所發行的操作型指引一直以來受到廣泛的好評。這份指引的主要目的在於:為所有受影響的社區提供符合公平及社會正義的途徑,以達到「具有品質的漢生病照護」。
  總和目前漢生病的醫療趨勢,在疾病偵測方面,醫界致力於增加大眾對於漢生病的瞭解,以在得病時易於自我發現;在診斷時,則強調評估診斷初期的失能情形,以找出一些屬於特別高風險群的病人;在治療方面,多重藥物療法(multi- drug therapy, MDT)仍然是最有效的治療方式,然而,許多併發症仍難以避免。此外,基層醫療能提供大部分的漢生病照護服務,但必要時仍須適時轉診,因此各醫療系統中的溝通是極度重要的。
  值得注意的是,漢生病友能透過許多預防措施,在家中實行良好的自我照護,並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施,並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行,就能達到「具有品質的漢生病照護」。此外,復健方面,漢生病的復健不只涵蓋醫療方面,更牽涉社會經濟層面的復健,例如度假訓練以及小額借款等等,需要我們全面關注。
  本文先由漢生病的預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護開始討論,往後陸續介紹關於漢生病復健方面的詳細指引,期望能使大家對於漢生病有更深一層瞭解,對於漢生病友的切身需求也能懷抱更多的同理心。


§ 預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護
I. 是否有些病人較其他人有較高的風險出現神經損害?
  特別令人注意的是,當漢生病的第一個症狀出現後,越晚開始治療則越容易出現神經損害。因此,對於漢生病來說,早期發現、早期治療是最重要的。
  另外,在病人接受MDT的期間,仍可能有明顯的神經損害出現,這種風險一直持續到MDT完整療程結束後,並在三年內慢慢下降。體內有許多細菌的多帶菌病人(multibacillary, MB)若一開始就有神經功能缺損,則更容易出現神經損害,必須密切追蹤。


II. 漢生病神經損害的長期效果為何?
  漢生病造成的神經損害在六個月內可以用類固醇治療來回復,不過在許多情形下,一旦神經損害發生許久後,便不能期待復原。這些病友必須學著如何降低神經損害帶來的副作用以及避免加重損害的情形。
以下是漢生病友五項常見且影響日常生活的體適問題:
 A. 閉眼問題:
 無法閉眼代表眼角膜可能長期暴露在外界的風險,可能導致角膜潰瘍,一旦角膜潰瘍癒合後,形成疤痕,會影響視力,甚至造成失明。預防失能(Pod)的目標就是保留視覺。
 B. 手部感覺喪失:
手部麻木常常伴隨著發汗功能的喪失,造成肌膚極度乾燥。這些效應合在一起造成手部容易反覆受傷、裂傷以及潰瘍,更增加了慢性感染的可能性,導致手部僵硬、組織減少,惡性循環之下,進一步使得手部失能。預防失能(Pod)的目標在於維持肌膚的良好狀態,並且避免受傷,如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
 C. 手部變形無力:
 肌肉無力本身就是一種失能,此外,長期下來,肌肉無力更容易造成攣縮及永久變形。預防失能(Pod)希望能幫助病友維持力量並且避免攣縮變形。
 D. 足部感覺喪失及潰瘍:
 和手部一樣,乾燥、反覆受傷(特別於走路時)、裂傷以及潰瘍的情形也出現在足部。長期併發症包括慢性感染(例如:骨髓炎),嚴重時甚至需要節肢。預防失能(Pod)的目標同樣在於維持肌膚的良好狀態,並且避免受傷,如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
 E. 足部變形無力:
 大拇指的肌肉無力很常見,不過通常不會影響到行走功能;足踝活動功能受到影響時,就會影響到行走功能。

III. 對於受漢生病所苦而長期失能的病友們,我們能做些什麼?
我們可以做的事可以分成三個面向來介紹:
A. 家庭層面:在家庭中可以做到的預防措施
1. 閉眼問題:
 每天從鏡中自我檢視是否「紅眼」
 學習多眨眼、以保持眼睛濕潤,並且運動眼瞼
 戴帽子、戴眼鏡,以防沙塵進入眼睛
 晚上睡覺時以薄布或蚊帳覆蓋頭部
2. 手部問題:
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘,維持肌膚彈性;以粗糙石頭磨去死皮,然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 手部有肌肉無力的現象時,不論是被動伸展或是主動運動都有助於預防攣縮及變形,也能有部分強化肌肉的效果
3. 足部問題:
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘,維持肌膚彈性;以粗糙石頭磨去死皮,然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 避免行走,若真需要行走,最好慢行並且多休息
 出現潰瘍時,絕對要充分休息
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 足踝活動功能受到影響時,被動伸展有助於預防攣縮
B. 周邊診間層面:在周邊診間中可以做到的預防措施
並不是所有的醫師都能對漢生病人提供足夠的醫療服務,當醫師遇到漢生病人時,需與這位病人的長期醫療照護者討論,以尋求最適當的支持計畫。除了以下所列醫療服務外,醫師也需提供病人在家庭層面預防失能措施中所需的幫助。
1. 閉眼問題:
 提供生理食鹽水以供眼部過於乾燥時使用
 當出現結膜炎時以抗生素及眼罩治療
 當出現嚴重眼部問題時適時轉診至眼科門診
2. 手部問題:
 檢查、提供指引,必要時適時轉診
3. 足部問題:
 安排最適合的鞋子
 檢查、提供指引,必要時適時轉診
C. 醫學中心層面:只能在醫學中心中做到的預防措施
1. 閉眼問題:
 出現嚴重急性眼部問題時由眼科門診處理
 嚴重兔眼的情形可能需要以矯正手術來幫忙
 和一般老年人一樣,漢生病友也可能出現白內障問題,此時需接受白內障手術
2. 手部問題:
 幫助病人適應閃避傷害的輔具
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 出現肌肉無力或攣縮時,製作支撐用的支架(Splint)
 侵入性的感染(出現手部紅、腫、熱、痛)是醫學急症,需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 在關節仍可活動的情形下,肌肉無力或爪子手(claw-hand)適合以手術治療
3. 足部問題:
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 骨科、外科介入有時能幫助改善慢性潰瘍
 足踝活動功能受到影響時,製作含彈簧的輔具來幫助行走
 侵入性的感染(出現手部紅、腫、熱、痛)是醫學急症,需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 以手術治療足踝活動功能不良

IV. 如何鼓勵漢生病友在家中實行自我照護?
就如同先前所提及的,漢生病友能透過許多措施,在家中實行良好的自我照護,並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施,並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行。
醫療工作者可能是提供醫療建議的主要來源,但其他成員亦提供許多幫忙:
A. 家庭成員能幫助並鼓勵病人確實規則地執行這些預防措施
B. 其他漢生病友能展示他們如何能在家中執行良好的自我照護
C. 自我照護團體已在某些社區開始運作,需要自我照護的人們能由此管道定期聚會,討論自我照護執行面上的細節。這些團體往往非常具有支持力,並且引起成員們自我照護的強烈動力

V. 漢生病友如何尋找適當的鞋款?
  足板失去感覺、產生潰瘍是許多漢生病友常見的困擾,因此選擇鞋款對於預防失能是非常重要的。
  最好的解決方式是找出當地就能取得、且能被社會觀感接受的鞋款,讓漢生病友隨時隨地站立、行走就能穿。那種只在特殊場合才穿的鞋款是沒有幫助的。
  多數人不需要特殊訂製的鞋,在市面上找到正確適合的鞋款同樣有效。運動鞋或是慢跑鞋往往非常適合;除此之外,有堅固鞋底以及柔軟內裡的涼鞋或鞋子也可以使用。它們必須舒適合腳,最好是用魔鬼沾繫牢的;若是涼鞋,則腳跟必須有帶子。

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2007年4月23日 星期一

[study] 「科技、醫療與社會」期刊的樂生院特輯或專輯徵稿

各位朋友,

「樂生院」事件雖然暫告一段落,但樂生院的命運仍未完全確定,各方勢力還在角逐中。不管如何,此一牽涉到近代台灣歷史、醫療、人權、工程、政治、古蹟保存、土地開發、都市計畫等等錯綜複雜的關係,亟待學界來投入分析、追蹤梳理、提供方案或策略,為整個事件留下完整的研究紀錄。

因此,『科技、醫療與社會』期刊歡迎正在或將要投入此議題研究的朋友,將您的大作投稿到本刊。如果有夠多的好文章,本刊將匯集出刊,構成一個「樂生院」的特輯或專輯,作為本刊的專輯之一或專輯之外的特輯。如果不能出專輯,以散稿的方式分佈在各期,也不錯。因此,本人在此邀請大家「盍興乎來」?

另外順便宣傳一下,本刊第四期即將出刊,第五期正進入準備階段,第六期開始徵稿,預定於今年九月截稿,明年四月出刊,主題為「能源與社會」,歡迎有意投稿的朋友,盡早準備,或可利用暑假寫作。當然,再次強調一次,本刊來稿隨到隨審。

「科技、醫療與社會」期刊主編 陳瑞麟

ps: 本文歡迎各位朋友轉寄到各相關網路

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2007年4月17日 星期二

「醫界聲援樂生原地保留」記者會新聞稿

「醫界聲援樂生原地保留」記者會新聞稿

本次記者會新聞聯絡人 余尚儒 0953090879

新莊樂生療養院的保存問題引起社會廣大關注,產生眾多層面的討論與爭議。樂生院與設立、發展與保存與醫學界息息相關,經過兩個多禮拜醫界串聯與連署活動,超過2400多位 醫學院學生、醫療工作者、醫學院教師包括知名醫師作家侯文詠、精神科醫師王浩威,台灣史懷哲連加恩、台灣國際醫學聯盟秘書長黃嵩立,高雄市立凱旋醫院院長陳永興等人,連署支持樂生療養院保留,期望政府能達成落實院民在園續住,建立醫療人權教育文化園區。

支持樂生保留不僅是醫界反省的契機,也是醫師社會責任的體現。

落實院民在園續住,建立醫療人權教育文化園區

一、樂生療養院具有不可撼動之歷史文化價值與人類自我省思的意義

樂生療養院見證了人類文明對於未知疾病的恐懼。在如此恐懼的心理之下,人類透過建立制度、國家公權力施行以及對疾病污名化的宣傳,甚至踰越了對基本人權的尊重。因此我們強烈呼籲應保留樂生療養院,透過如此珍貴的歷史資產,將慘痛的歷史經驗與深刻的反省意義在醫療史、公衛史、人權史等等層面上都予以保存、記憶與提醒,讓人類文明的未來得以不再重蹈前人錯誤的步伐。

二、保障院民在園續住,見證歷史的生命力

歷史與古蹟可以是動態鮮活的,樂生療養院的歷史資產應該從院民實際的生活經驗與生活方式理解起;讓院民們續住在他們的家園,就能讓他們的故事繼續傳頌,他們就是我們最好的樂生導覽員。

三、樂生舊院區提供理想家園的居家式照護環境,「以院為家」賦予院民生命的新方向

全人的醫療照護不只提供醫藥技術的治療,更要在心靈層面給予協助支持,樂生療養院發展出的生活模式便提供院民支持生命能量的機制。舊院區為開放式的緩坡空間,開闊的環境讓行動沒有阻力,舊院區和自然環境的緊密結合,充滿綠蔭的開放環境與流通的空氣、開闊的視野,鼓勵院民提高活動的意願,才能維護院民身體心靈與環境的健康。

樂生療養院對院民而言,不再是「病院」,而是「家園」。這個家園的意象,在院民們的共同建構下,形成一自給自足的共同體社群,不僅居住空間以聚落鄰里形式規劃,促進院民彼此交流,而院民在相似的身心煎熬情境下,得以建立人際關係網絡,彼此互相提攜照護,一同度過艱苦的歲月。


四、強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神,二度侵害樂生院民的人權,將造成年老院民的身心衝擊

由於日據至國民政府時代的錯誤政策,漢生病友被強制離開原家庭於樂生院內進行隔離管制。日本與台灣當局皆已承認此錯誤造成的基本人權侵害,新莊捷運機廠設址於樂生院,起因於院民的公民權利在此錯誤的隔離政策下遭受剝奪,也與當前國家試圖補償漢生病友的政策方向背道而馳。

我們共同呼籲各級政府與社會民眾,正視樂生療養院拆遷問題,這將是社會對漢生病友的二次侵害,也將共同失去人權史、公衛史、醫療史重要的歷史文化記憶。我們支持樂生療養院原地保留。

本次與談醫師及專家

蘇偉碩 私立靜萱療養院院長,精神科專科醫師

洪德仁 北投洪耳鼻喉科診所醫師,北投文化基金會董事長

黃嵩立 陽明大學公共衛生研究所教授兼所長,台灣國際醫學聯盟秘書長

何師竹 台中榮民總醫院婦產部主任,前台中市防癌協會理事長

屏東基督教醫院、嘉義基督教醫院董事,前埔里基督教醫院院長

范燕秋 台灣師範大學臺灣史研究所副教授,國內知名公衛史專家


2000多位醫學生和400餘位老師醫師共同支持,人數增加中

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2007年4月15日 星期日

守護樂生大遊行,醫學青年不離棄


守護樂生大遊行,醫學青年不離棄


樂生,樂生。樂生是個什麼樣的地方?

樂生療養院,是一群阿公阿嬤,在社會的隔絕拋棄下受傷害受歧視,卻仍勇敢奮鬥活出自己的老人家。他們用受盡傷害卻燦爛的生命故事,將樂生活成了一座珍貴的歷史文化資產。但在他們的晚年,卻因不合理、不完整的公共建設決策程序,失去反抗和選擇的機會,即將被迫離開家園。他們最後平靜的餘生,也將被剝奪。

公共利益和樂生文化資產並不互斥,捷運工程仍可通車完工,文建會提出保留現存樂生療養院90%的方案,未經過公開審議、未得到任何理由即被行政院駁回。三月十六日,台北縣政府以一個月後強制拆遷的公告宣告了樂生療養院的死期,樂生沒有任何機會,即將淹沒在怪手與漫漫煙塵之下,這段歷史將從台灣的記憶永遠消失。



身為誓言捍衛人類健康與幸福的醫學生,我們基於以下理由,挺身支持樂生的保留:

‧樂生療養院具有不可撼動之歷史文化價值與人類自我省思的意義
‧保障院民在園續住,見證歷史的生命力
‧樂生舊院區提供理想家園的居家式照護環境,「以院為家」賦予院民生命的新方向
‧強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神,二度侵害樂生
院民的人權,將造成年老院民的身心衝擊


如果你也珍惜樂生的歷史記憶,如果你也期盼一個公平正義社會的來臨,

誠摯邀請您在4/15(日) 和大家攜手去遊行,去壓壓馬路,享受一個悠閒的午后,和身旁的人們一起聊聊,互相勉勵,一同經營我們對未來的美好想像。

這是一場和平理性的集會遊行,在中正紀念堂集合,環保團體、人權團體、法律團體、傳播媒體團體、全台灣各大學系所都會一起來參與。

這是樂生的最後一次機會,也是我們平和表達理念的一個機會。我們要讓更多人看見,這個世界可以變得更美好,只要多一點溫柔、耐心和溝通。

這也是我們最誠懇的祈求。曾經聽過樂生,也相信美好價值的人,都請你不要缺席。

給樂生一個機會,也給自己一個機會。


集合時間:4/15 (日) 13:30
集合地點:中正紀念堂大中至正門

注意事項:請穿著白上衣參與遊行,至「全台醫學青年守護樂生」布條處集合報到

聯絡人:葉奕廷 陽明醫學四 0910569909
chloroplast@gmail.com
    洪子倫 陽明醫學四 0953565417 terago.Hung@gmail.com



415樂生大遊行活動訴求

1.政府承認機廠選址樂生院為錯誤政策,未來台灣之公共工程應徹底反省此錯誤,
 確實尊重弱勢人權、生態保育與文化資產

2.恢復漢生病友名譽與去除污名,確保樂生院民免於強制搬遷之威脅,
 並保障原地續住與在地老化的權利

3.依法審查與指定樂生院為古蹟,並爭取成為世界文化遺產,規劃兼顧院民生活、
 社會教育與地方發展之「樂生人權文化園區」


除了遊行,我們還可以這麼聲援樂生:

1.將遊行活動的訊息傳遞給你身邊的每一個人,或是擔任所屬學校或團體的遊行召集人,
 並與我們連絡。
2.在樂生面臨拆遷危機的關頭,把握最後的機會來樂生走走,一同見證這段台灣的歷史記憶,
 並為阿公阿媽們鼓勵打氣。
3.在學校裏舉辦樂生影展,透過影像的紀錄呈現樂生的風貌,讓更多人認識樂生的故事。
 活動網址請參考:http://blog.roodo.com/loshengmovie
4.透過文字書寫、攝影記錄,踴躍將你對樂生的理解與關心表達出來,透過各種媒體管道發表,
 分享給更多的人。
4/15 13:00 護樂生大遊行

主辦單位:樂生保留自救會、青年樂生聯盟、黑手那卡西工人樂隊、台灣人權促進會、工人立法行動委員會、日日春關懷互助協會、工作傷害受害人協會、倉儲運輸業工會聯合會、高雄市柴山會、美濃愛鄉協進會、藍色東港溪保育協會、屏東教師會生態教育中心、嘉義洪雅書房、橋仔頭文史協會、中華民國殘障聯盟、專業者都市改革組織、台灣環境保護聯盟、性別人權協會、司法改革基金會、台灣促進和平基金會、漢生病友人權立法推動聯盟、IDEA TAIWAN、台灣勞工陣線、媒體觀察教育基金會、與媒體對抗、台灣教授協會(陸續增加中...)

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2007年4月14日 星期六

「醫界聲援樂生原地保留」記者會採訪通知


「醫界聲援樂生原地保留」記者會採訪通知

本次記者會新聞聯絡人 余尚儒 0953090879


支持樂生保留不僅是醫界反省的契機,也是醫師社會責任的體現


樂生療養院拆遷風暴至今,古蹟保存專家、文化界、學術界、環保團體、工程專家陸續公開表示聲援樂生療養院原地保留。在這拆遷前危急時刻,醫界也將挺身而出,表達支持樂生療養院原地保留的立場。

一群曾去過樂生,關心樂生療養院的醫學生在網路發起,呼籲醫界聲援支持樂生保留活動,經過兩個多禮拜的醫界串聯與連署活動,目前已超過2400多位醫療工作者、醫學院老師及學生連署支持樂生療養院保留,透過本次記者會,期望政府能達成落實院民在園續住,建立醫療人權教育文化園區的願景。

記者會流程將由醫界進行道歉儀式開始,簡述樂生院漢生病患收容所歷史後,先談何謂社區健康營造、老人社區長期照顧、與健康人權,再談今日醫師的社會責任與醫學人文教育與實踐,最後會從醫療公衛史觀點提出樂生療養院的保留價值。


與談醫師及教授

蘇偉碩 私立靜萱療養院院長,精神科專科醫師

洪德仁 北投洪耳鼻喉科診所醫師,北投文化基金會董事長

黃嵩立 陽明大學公共衛生研究所教授兼所長,台灣國際醫學聯盟秘書長

何師竹 台中榮民總醫院婦產部主任,前台中市防癌協會理事長

屏東基督教醫院、嘉義基督教醫院董事,前埔里基督教醫院院長

范燕秋 台灣師範大學臺灣史研究所副教授,國內知名公衛史專家



我們呼籲各級政府與社會民眾,正視樂生療養院拆遷問題,這將是社會對漢生病友的二次侵害,也將同時失去人權史、公衛史、醫療史重要的歷史文化記憶。我們支持樂生療養院原地保留。


時間:4/14 星期六 下午 2:30 ~ 3:00

地點:立法院委員研究大樓 一樓貴賓室 0103室 (台北市濟南路一段3之1號)




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醫界聲援樂生療養院原地保留 連署聲明

316日,捷運局一紙行文署立樂生療養院,公告一個月內強制拆遷命令,行政院與北縣府也多次在公開場合表明,不惜以武力迫遷院民。身為醫界的一份子,誓言要以醫療專業免除人類對於生命健康威脅的我們,對於這樣的國家暴行,基於以下理由,我們決定公開聲援:作為醫療史、公衛史、人權史的重要歷史見證,並得到聯合國教科文組識認可,具有成為世界文化遺產潛力的樂生療養院,原地保留。

一、樂生療養院具有不可撼動之歷史價值
西元一九三○年,日本台灣總督府在台北新莊街頂坡角,興建「台灣總督府樂生院」,一般人稱之「樂生院」。全院佔地約三十公頃,是國內第一所、也是唯一之公立癩病(俗稱痲瘋病)防治機構。日本政府採取「強制隔離」政策,將全省病患集體收容於「樂生院」,使其不能與外界接觸,以實現杜絕癩病擴散的最終目標。現有建築群仍完整保存各時代之公衛概念與隔離路線。

二、樂生捷運可以共存,
90%保留方案全民受惠
文建會委託英國欣陸顧問公司研擬之90%樂生保留方案早於今年1月出爐,經專家學者評估已確定工程技術可行,僅較原政院核備之40%方案增加2.5億費用與增加四個月工期。40%方案中,最能展現公衛歷史之建築群(行政大樓、佛堂等)都將拆遷,古蹟保存意義蕩然無存。

三、強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神,是對於樂生院民的二度權利侵害

由於日據至國民政府時代的錯誤政策,漢生病友被強制離開原家庭於樂生院內進行隔離管制。日本與台灣當局皆已承認此錯誤造成的基本人權侵害,政府當局與社會各界正研議並進行相關事實認定與補償措施。新莊捷運機廠設址於樂生院,起因於院民的公民權利在此錯誤的隔離政策下遭受剝奪,也與當前國家試圖補償漢生病友的政策方向背道而馳。聯合國最高人權委員會於2005720日發表正式公報,就台灣政府強制遷離樂生院民的舉動發出警告,這封函是我國退出後被聯合國官方發出的第一封官方文書,就我國本身的憲法,在人民權益受到危急迫害時,主管單位亦將被剝奪行政上選擇的自由。

四、強制搬遷將造成年老殘疾的樂生院民身心衝擊,並提高死亡率
醫學和社工研究指出非自願性搬遷(involuntary relocation)是老年人面對生命終結之際最危險的殺手,因為老年人對於長期生活的地點有著深刻的情感,連結其個人以及社會關係成長的歷史;且老化現象減弱新環境的適應能力。「非自願性搬遷」造成中老年人精神/身體/心理衝擊,一年內的死亡率將是搬遷前的二至三倍。

五、院民並非病患,需要居家式照護環境,擁有自主選擇生活環境的權利

樂生院民經過治療,已非患有疾病的病患,擁有自主選擇生活環境的權利。理想的療養院建築用地占療養院總面積的15%20%,通道用地占20%,綠化用地要占60%65%。對於因漢生病截肢及年老而行動不方便的院民,開闊平坦的環境優於垂直移動的大樓式建築,和自然環境緊密結合,充滿綠蔭的聚落式樂生療養院建築,更符合當今國際對療養院規畫理念。


當醫界高呼醫學人文與醫學教育改革的此時此刻,我們清楚理解這樣的變革與典範移轉需要更實際的實踐。過去,樂生療養院因公衛需求而設立,卻發展出無可取代的歷史文化價值,今日醫學與人文在這三十公頃的土地上有了瑰麗璀璨的交會,可惜這樣的光芒未被醫界注目。

因此,我們公開呼籲醫界共同聲援,支持樂生療養院全區原地保留,為我們的醫學教育留下最具代表性的學習場域。


發起人:余尚儒(高醫醫學七)、黃馨頤(台大醫學五)、邱韻芝(北醫醫學五)、郭家穎(陽明醫學五)、葉奕廷(陽明醫學四)、洪子倫(陽明醫學四)、胡昱勝(中國醫學三)、彭建維(長庚醫學二)、陳嘉泓(北醫醫學一)

連署請按此

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2007年4月11日 星期三

樂生的考驗 ◎陳永興

樂生的考驗

陳永興 高雄市凱旋醫院院長

樂生療養院能否保存?反映出台灣社會在開發成長的過程中,能否保有對歷史、文化、人權、生命的尊重,長期的殖民統治讓台灣人民欠缺歷史意識、漠視主體文化、人權理念薄弱、生命尊嚴蕩然。樂生療養院的案例只是再一次考驗台灣社會是否已經真的建立了主權在民的本土政權?再一次的考驗台灣人民是否真的能維護人權尊重生命的尊嚴?我相信歷史會還給樂生療養院最終的公道。

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樂生療養院保存

李尚仁 中央研究院歷史語言研究所助研究員
台大醫學院社會醫學科助理教授
 

  樂生療養院的保存,一方面是要紀念台灣漢生病人在殖民時期與後殖民時期受到歧視與人權迫害的歷史,同時也是紀念全世界漢生病人遭到類似隔離、歧視的歷史。歐洲中古時代以來由於對舊約聖經的錯誤翻譯與誤解,長期以來將漢生病人排除在社會之外。十九世紀美國和澳洲從中國南部引進華工從事危險而低工資的工作,在利用其勞動力之餘卻又加以歧視,指控華工傳染漢生疾病,透過疾病的污名來正當化種族主義,進而剝奪移工的民權。二十世紀妄想建立東亞殖民帝國的日本認為漢生病人的存在視為有損帝國顏面,進而加以隔離監禁。出於對這段不榮譽過去的深切反省和悔意,近年來各民主國家莫不盡力保存與漢生病有關的文物與古蹟。在世界衛生組織(WHO)的支持下,以英國牛津大學為據點對全球漢生病史料蒐集與檔案研究的工作計畫也已經進行了數年了。樂生療養院是這段長遠歷史的一部分,若能將它保存下來進而轉型成為紀念、教育與休憩的文化園區,將會同時具有台灣史和世界史的價值與意義,也代表台灣社會深切的歷史反省以及捍衛人權的堅定決心。拆除樂生療養院是對人權立國口號極大的嘲弄,也侮辱了台灣人民的歷史良知。

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有山、有樹、有花、有草、有歷史的醫療公園

有山、有樹、有花、有草、有歷史的醫療公園
樂生療養院值得保存之處

郭文華 耕莘醫院急診醫學部外科主任


  六零年代,我還是一個醫學生。當然我們都會到各個重要大醫院、療養院、公共衛生單位如衛生所、自來水廠…等等地方去參觀與考察,以做為日後工作的參考資料。而一般的台灣大型綜合醫院如長庚、台大、榮總都是十樓層之上高大聳立的窗台封閉式雄偉建築。唯有樂生療養院是一個有山、有樹、有花、有草、有歷史的大公園。該園內的房子都是平房。是簡樸寬敞,門窗全開的平房。當時一直以為先進的醫療院所都應該是高樓大廈。日後去了歐美的著名醫學中心,才發覺好醫院要越蓋越高,越蓋越大,是只有台灣才獨有的奇怪理念。
  事實上,十八世紀以來,歐美越好越佳的醫療院所都是小橋流水,空氣清新,陽光普照大庭園小房屋的設計。所以聯合國之痲瘋病患國際組織IDFA來台參觀後表示;樂生療養院的舊院區環境寬廣,原有的病舍雖然老舊,但平房式的自主空間,只要再加上適當的分級照顧就更能適合病友的療養。反而是台灣衛生署設計的新醫療大樓並不適合原病友居住。當時我聽了之後,覺得所有慢性傳染病的療養院皆當如此。說不定數年前SARS流行期,台北的SARS病人也都應該送來此地接受陽光、空氣充足的療養,而不是集中到台北市立和平醫院,關在大樓的密閉房屋裡。

  2005年10月25日,在日本殖民時代遭到強制隔離的台灣痲瘋病友,在東京地方法院獲判勝訴並比照日本當地的痲瘋病友一樣獲得賠償。而且早在2001年日本政府就己承認過去對他們的隔離與歧視,是一項政策錯誤,並且立法保障,該法內容原則;一、恢復自尊與名譽。二、給予適當的精神與物質上的賠償。三、提供大的醫療院區給病友,尊重其意願的照顧與福祉。四、提供終生在園保障(即使是最後一名院民,也保障他終生可在療養院內的居住權和健康權力)。因此日本長島愛園,除了保有舊院舍,並有整體規劃的人性化新平房,有遮風蔽雨的廊道,小小十字路也皆有警告播音系統。而且又與當地長島自然景觀溶合,提供給社會大眾教育之用。台灣政府實應引為借鏡。

  雖然樂生療養院只有七十多年的歷史,但卻銘刻了台灣痲瘋病友隔離歲月的點點滴滴。是東亞史上十分珍貴的史蹟。其文化價值切合多項聯合國國際教科文組織UNESCO的評判標準,同時也獲得國內外許多專家學者的認定是屬於世界級文化資產,並先後被桃園縣與文建會列為古蹟應予以保護。難道政府要睜眼讓台北八厘十三行遺址、北京古外城墻拆除的歷史遺憾,重新再上演一次嗎?
  台北捷運局在1993年時,新莊線機廠根本不是規劃在樂生療養院的位置,而是在輔仁大學旁的三合路與三泰路附近。之後政府變更廠址,理由沒有公布,且又要多花30億元的樂生山坡整地費。要多花了30億元,且是將有山、有樹、有花、有草的醫療公園,鏟為平地。為了小小利益,就強令將珍貴史蹟文物全部消滅殆盡。相較之下,劉可強先生在2004年提出的樂生保留方案;捷運局只須再多花一年的工期與台幣10億元。就能在不影響捷運通車前提之下,也保留這片珍貴地樂生山水古蹟。

  當年北京古外城墻拆除蓋地下鐵,如今想再重建恢復舊貎,此時才知道當年的磚塊難求,建築技術消失殆盡。古外城墻硬是一去永不回,是永遠難再見的古蹟,北京人永遠只能徒呼嘆息。所以面對樂生療養院將被夷為平地,中央、地方政府與部份民代又高喊「要捷運,不要樂生」,世人只看到利益,反不見文化與人權層面的東西,令人感嘆北京古城墻的悲哀又要重複地在美麗之島、福爾摩沙、台北地區上演了。

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