樂生院民自述 阿添叔

一段被隱藏的歷史—樂生阿添伯的生命歷程
高醫口述歷史工作坊整理
進鴻、宇軒、永根、宇閎

阿添伯，高雄人，民國26年生，16歲就來到樂生，至今已有五十多年。

我是民國26年出生的，16歲就來到了樂生，到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年，對於這裡的一草一木，都有許多的回憶和感情…

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

醫療史
　　阿添伯，高雄人，民國26年生，16歲就來到樂生，至今已有五十多年。
初期症狀：
幼稚園(約6歲)時手有一個區域麻痺沒感覺。
據說有位台大醫學博士(賴尚和)，在潛伏期時從淋巴腺摸就可知麻瘋病幾年後暴發，但今已失傳。
潛伏期：
大約四到五年(七到11、12歲)，手腳有斑紋。
現在身上有斑紋用藥擦即好。
12歲時有次朝會，大陽晒流汗，面紅。
老師帶去給醫生檢查(棉花棒全身壓按檢查)，醫師診斷為癲病。
當時只吃草藥，其他東西都不能吃，但沒吃身體愈虛弱。
初進樂生院治療：DDS當補藥吃，一顆100mg，一週21顆，一天三顆300mg。
(目前一週二顆50mg，每顆100/4 25mg)
副作用嚴重，紅血球破壞，神經痛，血管暴裂。
注射新藥(ヒルカチニン )有效止痛，藥效過又沒用。
麻瘋病最痛苦──神經痛。神經痛會導致手腳蜷曲。



生命故事 －無語問蒼天
得病被鄉里人知道後被孤立，自卑感逐漸產生。
一次在市場，一個小孩無意接近，家長猛地拉回，阿添伯的心靈突地受傷。
十六歲，農曆七月七日，父母外出工作不在。衛生單位的人來帶走阿添伯，小弟一聲：「阿兄你要去哪？」真正是無語問蒼天！
在街上與母親相擁而泣而別。
在高雄市與高雄縣市其他地方的病患會合。
坐火車，車掛紅布條，人們看到都指指點點，且隨車人員不准別人接近。
初入樂生院，住玉山社，煮飯洗衣都不會。
基督教牧師接濟，改住竹雅社，舒適，有零用錢，獼猴寵物。
麻瘋病最痛苦的是神經痛，常痛到讓人無法忍受。
自殺是不少人選擇的絕路，方法有服大量的DDS及上吊。

社會的異類
　　以前有些醫生和護士來到我們這哩，交談時，都會用口罩或手帕蒙住自己的口鼻，做事時都小心翼翼的，不敢碰我們的東西，完全將自己保護的緊緊的，不敢靠近我們。更讓人不高興的是，他們進門時不會用手去開門，而是用腳踹開，完全把我們當成異類。來我們這裡不是要參觀與分享，而是來這裡看我們這些奇異的病。因此我們只要聽到他們要來訪問，就會閉門不見。雖然我們因為生病而變的有點怪異，但我們也是人呀，你若來就不要怕，你若怕就不要來呀。現在的學生比較好了，來到我們這哩了人，是真的想要知道我們的心聲，真的想要幫助我們，他們接觸我們時不會再像以前一樣，把自己弄得像太空人一樣。我們把他們當成敢死隊，感受到他們真正想要幫助的愛心，我們也願意接受他們的幫助，不會再逃避他們。現在他們來這哩，我們都會款待他們，不會在把他們關在外面。以前學生來時是我們逃避，現在我們是在外面等待他們來。來的時候有時候是他們作東，有時候是我們作東。就是因為那些學生不怕我們的表現，使得來這裡參觀的人知道我們是不恐怖的，現在他們就比較敢接觸我們。

神聖的白袍？
　　過去的醫生有很多都是蒙古大夫，開刀開的不好把阿添伯還可以保留的第二手指截斷，造成他生活上很大的不方便，甚至有院內病友盲腸炎開刀，卻發生醫生找不到盲腸的窘境，因此阿添伯覺得我們這些要當醫生的人因該要虛心，多充實自己。
　　接著提到開藥方，阿添伯說因為請不到醫生，院內很多都是代理的醫生，不講求對症下藥，常常開個咳嗽藥水、消炎藥、撒隆巴斯了事，比她們這些久病成醫的病友們還不如。除此之外，這些醫生的敬業精神有問題，常常來到院內翻翻資料，看沒有人來看病就跑了，使的阿添伯誤以為醫生都是這麼好混，直到上個月為了開扁桃腺的手術到長庚住院才覺得醫生很辛苦。
至於護士，阿添伯的感覺是以前的護士很差，常等不及要回去洗澡換衣服，而現在的護士比較親切比較敬業。

幽閉的歲月
　　關於吃的方面，院內有設公共的廚房，但是也可以選擇自己煮，而所需的食材，除了自己種之外就只能到外面去買了，但是院內有規定要離開的話必須請假，因此有些偷偷跑出去買菜的人被發現就會被關到禁閉室去，生活非常不自由。然後，阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性，偷偷跑出去看電影，去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座，還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢，在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情，阿添伯說能夠活到現在這個時代，能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們，是很幸福的事。

無辜的手指
　　我是民國26年出生的，16歲就來到了樂生，到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年，對於這裡的一草一木，都有許多的回憶和感情，現在政府蓋了個回龍醫院，就強迫我們全部遷過去，毫不在意我們的感受，大家都只看到我們皮毛上的痛苦，完全不能了解那種內心真正的痛苦，既然無人知，那就算了，但是單就皮毛上的痛苦，大家都是看得到的，我們的手和腳變成這個樣子，無論做什麼都十分不方便，像是洗個澡，就得過好幾個關卡，用毛巾擦身體的時候，都很費力。切菜的時候更是不方便，像上去有個鄰居買了一塊豆腐，準備用來做菜，但是他自己一個人切了半天，講說：「今天的豆腐怎麼這麼硬，怎麼切都都切不斷。」別人聽到，走過看看，到底發生什麼事情，結果你們想得到是什麼回事嗎？他切了半天，原來是在切自己的手指。因為他原本眼睛就不好，看東西都是模模糊糊，把自己的手當作是豆腐，再加上我們麻瘋病人，手和腳的神經早就麻痺了，根本就感覺不到痛，結果切到血肉淋灕都不知道，你們想想看，這有沒有可憐。今年5、6月在228公園有一個會，一些弱勢族群聚集在一塊兒，一個原住民說了一句話，讓我的眼淚流個不停，你說：「原本我以為我們原住民已經是最可憐的，沒想到，樂生這些老阿公、老阿嬤，活得比我們還要痛苦，還要辛苦。」

仁心難壽
　　樂生的第一任院長，叫做戴仁壽，是個很好很好的人。他長得瘦瘦高高的，是個從加拿大來的傳教士，在當時，台灣的許多麻瘋病人大都由他來照顧，但是到後來，病人數愈來愈多，一個小小地方，容不下這麼多的人，因此有的人就沒東西吃、沒地方住。看到這種情形，戴仁壽立刻到各個地方去募款，請求地方上的有力人士能夠幫忙，等拿到了錢，有一萬元就買一萬元的材料，有二萬元就買二萬元的材料，不夠了，再繼續募，而為了募得更多的資金，戴仁壽更回到加拿大去募集。
　　看到這種情形，日本政府私商量說，台灣又不是加拿大的殖民地，是我們日本的，這種事情本來就要由我們來做，現在這個樣子如果傳出去，不是很沒有面子嗎？於是日本政府就在戴仁壽回國期間，立刻蓋了蓬萊社、福壽社…等等，才有了今日的樂生的初貌，到了戴仁壽回到台灣，日本政府就對他說，只要你看到什麼地方你喜歡的，我就給你那塊土地蓋麻瘋病院，於是就有了樂生和淡水的一家病院，不過淡水那一家是私立的，樂生是公立的。
　　到了二次大戰末期，美國到處轟炸日本的基地，台灣是日本的殖民地，一定會被炸到，而樂生好死不死，剛好有一隻大煙囪，有夠高，直直爬到天空，要是美國看到，一定以為是日本的要塞或是大工廠，這時，鄭仁壽院長趕緊去向美國政府說清楚，炸彈才沒有丟下來，如果不是這樣，樂生大概早就沒了，變成一堆廢墟。現在那隻煙囪還在那裡，有夠高，有夠美。
　　後來戴院長的任期結束，回到了加拿大(因為他是教會的人，得隨著母會調居各處)，而這時的台灣正在實行三七五減租，耕者有其田的政策，根據這個政策，樂生周圍的田地大都得劃給佃農，但是這些田地有很多是樂生的病人租給佃農，靠著租金在過活著，如果全部收回去，我們這些行動不方便的人，要吃什麼，要穿什麼。戴仁壽聽到這件事情，立刻又從加拿大飛回台灣，向政府請求保留這些田地，此外，佃農們也很配合，我們才有辦法繼續生活下去。
　　等這件事過去了，戴仁壽又要準備回國了，但是不幸這時，他的心臟病發作，最後就死在台灣，他和他太太的骨灰就埋在樂生大門旁的石碑下。當初，他們夫婦來台灣之時，兩人都已結紮了，就是怕有了小孩，能夠照顧的病人就繪減少很多，現在這種好人，要到那裡去找？

搶救樂生
　　我們並不想要要求太多，我們也不想要去住在那種你們所說的好房子，我們只希望住在這個不會漏水，不會崩塌的地方。我十多歲來到這裡，如今已經七十歲了，我們已經對樂生有了感情，我們就住在這裡就好了，為什麼你們還要大費周章，勞師動眾幫我們蓋那個地方。爲了讓我們搬離開這哩，不擇手段的找親人及社工來說服我們，聽說說服一位就可以獲得5000元的獎金，兩位就有10000元了，這是何苦呢？聽說台南舍爲了讓他們搬離，將附近的土挖走，使得那裏便成危樓，然後就跟他們說，你們這裡是違建，請你們趕快搬走，不然就要斷水斷電……
　　
何處是歸家
　　你問我現在有沒有常回家，我現在就跟你講，一年當中，我只在過年和中秋回家，其他時間，都待在樂生。至於我怎麼回去，我現在繼續講下去，過年的時候，我叫我的家人半夜2點來載我，坐車的時候，我就在睡覺，等睡醒的時候，也就到到家了，然後我就和親戚們見個面，講些話，晚上到的時候，就一同圍爐，算是過過年。等到又到了半夜2點，我就準備走了，家裡的人都勸我說，好不容易回家一趟，幹嘛這麼早走哩。但是，我就對他們說，你們若不載我到到車站，我就自己坐計程車到車站，最後，我一個晚上也沒住到。一方面是住在大樓內，我很不習慣，上下對我來講，很不方便；一方面是父母都已過身了，而兒子或女兒都只是跟父母比較有話講，所以現在回家也沒什意義了。