2007年4月9日 星期一

樂生院民自述 阿添叔

一段被隱藏的歷史—樂生阿添伯的生命歷程
高醫口述歷史工作坊整理
進鴻、宇軒、永根、宇閎


阿添伯,高雄人,民國26年生,16歲就來到樂生,至今已有五十多年。

我是民國26年出生的,16歲就來到了樂生,到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年,對於這裡的一草一木,都有許多的回憶和感情…

 

                                                      


醫療史

  阿添伯,高雄人,民國26年生,16歲就來到樂生,至今已有五十多年。
初期症狀:
幼稚園(約6歲)時手有一個區域麻痺沒感覺。
據說有位台大醫學博士(賴尚和),在潛伏期時從淋巴腺摸就可知麻瘋病幾年後暴發,但今已失傳。
潛伏期:
大約四到五年(七到11、12歲),手腳有斑紋。
現在身上有斑紋用藥擦即好。
12歲時有次朝會,大陽晒流汗,面紅。
老師帶去給醫生檢查(棉花棒全身壓按檢查),醫師診斷為癲病。
當時只吃草藥,其他東西都不能吃,但沒吃身體愈虛弱。
初進樂生院治療:DDS當補藥吃,一顆100mg,一週21顆,一天三顆300mg。
(目前一週二顆50mg,每顆100/4 25mg)
副作用嚴重,紅血球破壞,神經痛,血管暴裂。
注射新藥(ヒルカチニン )有效止痛,藥效過又沒用。
麻瘋病最痛苦──神經痛。神經痛會導致手腳蜷曲。



生命故事 -無語問蒼天
得病被鄉里人知道後被孤立,自卑感逐漸產生。
一次在市場,一個小孩無意接近,家長猛地拉回,阿添伯的心靈突地受傷。
十六歲,農曆七月七日,父母外出工作不在。衛生單位的人來帶走阿添伯,小弟一聲:「阿兄你要去哪?」真正是無語問蒼天!
在街上與母親相擁而泣而別。
在高雄市與高雄縣市其他地方的病患會合。
坐火車,車掛紅布條,人們看到都指指點點,且隨車人員不准別人接近。
初入樂生院,住玉山社,煮飯洗衣都不會。
基督教牧師接濟,改住竹雅社,舒適,有零用錢,獼猴寵物。
麻瘋病最痛苦的是神經痛,常痛到讓人無法忍受。
自殺是不少人選擇的絕路,方法有服大量的DDS及上吊。

社會的異類
  以前有些醫生和護士來到我們這哩,交談時,都會用口罩或手帕蒙住自己的口鼻,做事時都小心翼翼的,不敢碰我們的東西,完全將自己保護的緊緊的,不敢靠近我們。更讓人不高興的是,他們進門時不會用手去開門,而是用腳踹開,完全把我們當成異類。來我們這裡不是要參觀與分享,而是來這裡看我們這些奇異的病。因此我們只要聽到他們要來訪問,就會閉門不見。雖然我們因為生病而變的有點怪異,但我們也是人呀,你若來就不要怕,你若怕就不要來呀。現在的學生比較好了,來到我們這哩了人,是真的想要知道我們的心聲,真的想要幫助我們,他們接觸我們時不會再像以前一樣,把自己弄得像太空人一樣。我們把他們當成敢死隊,感受到他們真正想要幫助的愛心,我們也願意接受他們的幫助,不會再逃避他們。現在他們來這哩,我們都會款待他們,不會在把他們關在外面。以前學生來時是我們逃避,現在我們是在外面等待他們來。來的時候有時候是他們作東,有時候是我們作東。就是因為那些學生不怕我們的表現,使得來這裡參觀的人知道我們是不恐怖的,現在他們就比較敢接觸我們。

神聖的白袍?
  過去的醫生有很多都是蒙古大夫,開刀開的不好把阿添伯還可以保留的第二手指截斷,造成他生活上很大的不方便,甚至有院內病友盲腸炎開刀,卻發生醫生找不到盲腸的窘境,因此阿添伯覺得我們這些要當醫生的人因該要虛心,多充實自己。
  接著提到開藥方,阿添伯說因為請不到醫生,院內很多都是代理的醫生,不講求對症下藥,常常開個咳嗽藥水、消炎藥、撒隆巴斯了事,比她們這些久病成醫的病友們還不如。除此之外,這些醫生的敬業精神有問題,常常來到院內翻翻資料,看沒有人來看病就跑了,使的阿添伯誤以為醫生都是這麼好混,直到上個月為了開扁桃腺的手術到長庚住院才覺得醫生很辛苦。
至於護士,阿添伯的感覺是以前的護士很差,常等不及要回去洗澡換衣服,而現在的護士比較親切比較敬業。

幽閉的歲月
  關於吃的方面,院內有設公共的廚房,但是也可以選擇自己煮,而所需的食材,除了自己種之外就只能到外面去買了,但是院內有規定要離開的話必須請假,因此有些偷偷跑出去買菜的人被發現就會被關到禁閉室去,生活非常不自由。然後,阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性,偷偷跑出去看電影,去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座,還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢,在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情,阿添伯說能夠活到現在這個時代,能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們,是很幸福的事。

無辜的手指
  我是民國26年出生的,16歲就來到了樂生,到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年,對於這裡的一草一木,都有許多的回憶和感情,現在政府蓋了個回龍醫院,就強迫我們全部遷過去,毫不在意我們的感受,大家都只看到我們皮毛上的痛苦,完全不能了解那種內心真正的痛苦,既然無人知,那就算了,但是單就皮毛上的痛苦,大家都是看得到的,我們的手和腳變成這個樣子,無論做什麼都十分不方便,像是洗個澡,就得過好幾個關卡,用毛巾擦身體的時候,都很費力。切菜的時候更是不方便,像上去有個鄰居買了一塊豆腐,準備用來做菜,但是他自己一個人切了半天,講說:「今天的豆腐怎麼這麼硬,怎麼切都都切不斷。」別人聽到,走過看看,到底發生什麼事情,結果你們想得到是什麼回事嗎?他切了半天,原來是在切自己的手指。因為他原本眼睛就不好,看東西都是模模糊糊,把自己的手當作是豆腐,再加上我們麻瘋病人,手和腳的神經早就麻痺了,根本就感覺不到痛,結果切到血肉淋灕都不知道,你們想想看,這有沒有可憐。今年5、6月在228公園有一個會,一些弱勢族群聚集在一塊兒,一個原住民說了一句話,讓我的眼淚流個不停,你說:「原本我以為我們原住民已經是最可憐的,沒想到,樂生這些老阿公、老阿嬤,活得比我們還要痛苦,還要辛苦。」

仁心難壽
  樂生的第一任院長,叫做戴仁壽,是個很好很好的人。他長得瘦瘦高高的,是個從加拿大來的傳教士,在當時,台灣的許多麻瘋病人大都由他來照顧,但是到後來,病人數愈來愈多,一個小小地方,容不下這麼多的人,因此有的人就沒東西吃、沒地方住。看到這種情形,戴仁壽立刻到各個地方去募款,請求地方上的有力人士能夠幫忙,等拿到了錢,有一萬元就買一萬元的材料,有二萬元就買二萬元的材料,不夠了,再繼續募,而為了募得更多的資金,戴仁壽更回到加拿大去募集。
  看到這種情形,日本政府私商量說,台灣又不是加拿大的殖民地,是我們日本的,這種事情本來就要由我們來做,現在這個樣子如果傳出去,不是很沒有面子嗎?於是日本政府就在戴仁壽回國期間,立刻蓋了蓬萊社、福壽社…等等,才有了今日的樂生的初貌,到了戴仁壽回到台灣,日本政府就對他說,只要你看到什麼地方你喜歡的,我就給你那塊土地蓋麻瘋病院,於是就有了樂生和淡水的一家病院,不過淡水那一家是私立的,樂生是公立的。
  到了二次大戰末期,美國到處轟炸日本的基地,台灣是日本的殖民地,一定會被炸到,而樂生好死不死,剛好有一隻大煙囪,有夠高,直直爬到天空,要是美國看到,一定以為是日本的要塞或是大工廠,這時,鄭仁壽院長趕緊去向美國政府說清楚,炸彈才沒有丟下來,如果不是這樣,樂生大概早就沒了,變成一堆廢墟。現在那隻煙囪還在那裡,有夠高,有夠美。
  後來戴院長的任期結束,回到了加拿大(因為他是教會的人,得隨著母會調居各處),而這時的台灣正在實行三七五減租,耕者有其田的政策,根據這個政策,樂生周圍的田地大都得劃給佃農,但是這些田地有很多是樂生的病人租給佃農,靠著租金在過活著,如果全部收回去,我們這些行動不方便的人,要吃什麼,要穿什麼。戴仁壽聽到這件事情,立刻又從加拿大飛回台灣,向政府請求保留這些田地,此外,佃農們也很配合,我們才有辦法繼續生活下去。
  等這件事過去了,戴仁壽又要準備回國了,但是不幸這時,他的心臟病發作,最後就死在台灣,他和他太太的骨灰就埋在樂生大門旁的石碑下。當初,他們夫婦來台灣之時,兩人都已結紮了,就是怕有了小孩,能夠照顧的病人就繪減少很多,現在這種好人,要到那裡去找?

搶救樂生
  我們並不想要要求太多,我們也不想要去住在那種你們所說的好房子,我們只希望住在這個不會漏水,不會崩塌的地方。我十多歲來到這裡,如今已經七十歲了,我們已經對樂生有了感情,我們就住在這裡就好了,為什麼你們還要大費周章,勞師動眾幫我們蓋那個地方。爲了讓我們搬離開這哩,不擇手段的找親人及社工來說服我們,聽說說服一位就可以獲得5000元的獎金,兩位就有10000元了,這是何苦呢?聽說台南舍爲了讓他們搬離,將附近的土挖走,使得那裏便成危樓,然後就跟他們說,你們這裡是違建,請你們趕快搬走,不然就要斷水斷電……
  
何處是歸家
  你問我現在有沒有常回家,我現在就跟你講,一年當中,我只在過年和中秋回家,其他時間,都待在樂生。至於我怎麼回去,我現在繼續講下去,過年的時候,我叫我的家人半夜2點來載我,坐車的時候,我就在睡覺,等睡醒的時候,也就到到家了,然後我就和親戚們見個面,講些話,晚上到的時候,就一同圍爐,算是過過年。等到又到了半夜2點,我就準備走了,家裡的人都勸我說,好不容易回家一趟,幹嘛這麼早走哩。但是,我就對他們說,你們若不載我到到車站,我就自己坐計程車到車站,最後,我一個晚上也沒住到。一方面是住在大樓內,我很不習慣,上下對我來講,很不方便;一方面是父母都已過身了,而兒子或女兒都只是跟父母比較有話講,所以現在回家也沒什意義了。

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