從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

前言
　　新穎的大樓好？還是老舊的三合院好？爭論不休，各有各的說法，本文嘗試藉他山之石，日本一篇關於療養所變遷的文章，以及一些最新文獻資料，從療養院居住環境變遷去勾勒出院民以往生活結構，與特殊的人際關係，跳脫出談冰冷冷的房子，或是裡面可以計算的資源；從人與空間發生的關係嘗試去理解院民反迫遷的原因，以及這樣生活空間，給予支撐院民長期運動的能量來源。最後在新舊院區可以兼容並蓄之下，提出一個最適合老人家生活環境，與樂生的願景。


以人為主體
　　1950年開始，醫師開始使用治療漢生病的特效藥DDS之後，漢生病友就已經可以治癒，無奈的是過去因為對於後遺症預防觀念不足，還有大時代下為討生活，許多病友在特效藥DDS出現之前就已經造成不可挽回的後遺症，例如，截肢。漢生病友除了生活上相互幫忙，在空間上的需要，也因為後遺症的關係，顯的格外重要。此外，治癒之後的漢生病友其實應該以日文「回復者」概念理解，即帶有的漢生病後遺症可以回歸社會的老人，在這篇文章理，我們要先有一個基本共識，院民不是病人，他們是老人家，只是行動較為不便而已。


日本漢生病療養所寮舍簡單變革
　　從境野健太郎等一篇以日本岡山縣一所漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究裡我們知道，療養所裡院民居住空間的變革大致可以整理如下：
平面圖變遷Modal



第一次改變
主要是從大型部屋變成有三種：大部屋(一間大房子)、2室個室(兩個房間的屋子)和一室個室(一個房間的屋子)

第二次改變
共用走廊的廢止，此外，各室設有專有玄關與廁所，房子數目也有增加趨勢

第三次改變與第四次改變
針對個室數目增加，空間上更寬敞以及廁所等生活機能完備方向進行改善

　　簡單的說，生活空間的個人化，或說個室化，即一種私領域漸増，公領域減少的變遷，最初公用洗手間、公用寮舍（大型部屋：幾乎沒有私領域）→個人寮舍出現，但公用洗手間→到寮舍和洗手間的個人化→寮舍內房間有隔間（私領域極至）→但後來因為院民高齡化，加上失去配偶或自己身體狀況不佳等高齡者需要，過度個室化後院民生活中反而需要感覺到別人的氣息，而有的調整方式，例如與看護同住但是是有隔間的部屋（公領域中包藏著私領域），不但可以照顧院民生活，也可以兼顧隱私。

台灣樂生院寮舍簡單變革

從大房到三合院一中庭
　　樂生院自1930年開始，院民居住空間歷經了幾個時期的改變，最早的三棟寮舍，福壽舍、平安舍、蓬萊舍，皆屬文藝復興式大型部屋建築，挑高的天花板，外面有圓拱的長廊，和公用洗手間，是典型沒有私領域的生活空間。其後台人居住的三棟建築：七星舍、竹雅社和大屯舍，則改採以三合院式有左右護龍的ㄇ字型建築，一方面給台人一種家鄉的感覺，另一方面，走廊的消失，分隔的部屋，加上中庭和共用洗手間，私領域增加同時仍保有一定公領域；其後無論是十坪住屋計畫，終戰之前的寮舍，大多脫不出類似的生活空間，雖然分隔的部屋並沒有真正個室化，但屬時空背景關係使然，反而是今天因為院民人數變少之後，舊院區生活方式才可能是真正達到個室化。值得一提的是中庭的存在，70幾年來無論是過去或現在，都是一個群體之間聯繫感情維繫人際網絡的重要空間，尤其是對於高齡老人生活場域，剛剛提到日本研究指出需要感覺到他人生命氣息重要性，因此中庭常常扮演院民聊天、拈花惹草的空間，只要部屋裡的人打開門，很容易就可以感受到中庭裡他人的存在，建構彼此的依存關係，幾十年的鄰居（住在對面的阿娟），卻又像一家人（同一個屋簷；同一個洗手間），公私領域兼顧到，真是相當好的設計。

社區裡社區空間─念念不忘一百號
　　戰後，國民政府時期，因為許多榮民遷入關係，院區裡人數大量增加，最多時候達到千人，政府有計畫的建了幾棟新寮舍，包括經生一二舍、惠生一二舍，還有後來的俗稱一百號的三層公寓建築。經生、惠生都是兩層樓宿舍式建築物，中央走廊和一整排的房間，房間有大有小，有共用的水槽和洗手間，大多數榮民伯伯住在這裡，也許是因為軍旅使然，產生這樣的建築物。
從口述歷史的資料不難發現，院民對於ㄇ字型建築的共同記憶很多部分是中庭的生活經驗，而一百號的三層公寓建築雖然在衛生署做的期末報告裡被指為工程有偷工減料之嫌的建物，但在院民的共同記憶裡卻是一個類似小社區的生活空間，蓋在山坡地的三層樓階梯式公寓，有共同走廊和洗手間，一排房間和房間前面的平台，平台下面就是樓下房間，如果是一般的公寓是很難建立小社區的生活方式，院民常常回憶：午後坐在平台上乘涼，徐徐的風吹來，樓上樓下可以寒喧的生活經驗，剛好沿著在山坡建的一百號成功擴大了公領域的範圍與參與的人，但又兼顧院民私生活空間，也難怪院民念念不忘在一百號的生活。

特殊依存空間─以貞德舍為例
　　貞德舍是一個以獨身女性居住的空間，建築方式是一幢大部屋，裡面沒有隔出真正房間，而是院民自己用板子勉強隔出私人空間，彼此在生活作息上因為和生病的後遺症互相照顧，形成有別於一般看護與被看護人的關係，而是更親密的依存關係，我稱它為「家人式看護關係」。在日本研究中有提到一點「配偶死亡或友人喪失最後都會傾向依存關係之後，追求生活空間品質的慾望也會降低，由前述住所設施和生活環境來看，除了看護與被看護形成一元關係，在有很多人彼此之間建立的相互支持幫助系統建構下的人際關係，將會使院民生活更豐富，進而使生活品質提高的可能性增加不言而喻。」貞德舍的阿姨阿嬤們共同生活豐富性，來自於互相照顧同甘共苦，符合日本學者的看法，但是，日本學者沒有辦法研究到的，是當這一群人面對外來壓力時所展現的凝聚力和毅力，在拒絕政府要求搬遷至新大樓過程中更是強烈，個人認為，除了單純客觀環境上不適應，親密的依存關係在搬過去之後勢必瓦解，情感上空洞與孤獨，不是一般醫療方式，看護處理所能填補的，更令人擔憂的應該是這種「家人式看護關係」萬一瓦解了，對於老人心理生理上的傷害可以達到什麼程度，令人堪慮；我認為舊院區院民反破遷的堅持，不只是後來專家學者帶入樂生的許多觀念與院民自覺後所表達立場，貞德舍的「家人式看護關係」或其他空間產生類似關係，也是許多院民堅持下去的重要支柱。

新院區的來臨
　　兩棟高聳的現代化建築代表樂生院將邁入一個新的時代，一棟專門給院民高科技的醫療對於老化末期的任何人來說都是需要的，姑且不論急重症病友需要。大樓式的療養空間對於任何身體尚稱健康老人家來說，卻不見得總是合適，有時候反而更差。
　　許多院民因為漢生病後遺症，手腳肢端殘缺截肢，移動要靠代步車協助，但早期新院區並未以友善方式設計，例如門把是喇叭頭，乘坐代步車院民根本不可能輕易進出，即使後來改進，但是藉電梯的上下方式還是讓有些院民卻步。機構式裡的生活模式，每天三餐有人打理，衣服有人幫忙洗，但是在生活上失去了自主權，即使是24小時看護，但終究是不能滿足老人家需要家的依靠，家人朋友般的人際網絡消失，於是老人家生活逐漸空洞化，如果舊院區又消失，將失去與大自然協調生命的機會（還是很多老人家白天到舊院區維繫社群關係，把新大樓當作睡覺跟領便當地方），此外，房間設計有單人房、二人房、四人房、五人房看似朝個室化方向，但是仔細衡量，二人房、四人房、五人房，病房式房間內並沒有隔間，並不能給予充分的私領域，此外，外頭是十幾間病房共用一個交誼廳，更是公領域縮減，活動空間與可能性被大大限制；日本的研究指出「個室化之後，生活中週遭的聲音消失，有些人開始有孤單感與不安的情緒，因此，如果可以確定有看護人員或是其他院民存在反而可以使他安心」，想像關上單人病房厚重大門後的那種氣氛，唯一的朋友大概只剩電視機和收音機，外面的活動空間又不足的情況之下，對老人家並不見得健康。每個院民都有他選擇新舊院區的理由，但是就生活空間人性化而言是有問題的，比較世界各國的做法，尤其是日本，尚嫌不足。
　　此外WHO 2007年度要根除漢生病的策略裡也提到了 WHO focuses its efforts on the prevention of future disabilities through early detection and cure. The Organization also believes that, at the community level, the problems facing disabled people need to be considered in their entirety, whatever the primary cause of the disability. Thus, access to all existing programmes that provide for the social and economic welfare of the disabled, including community-based rehabilitation, should also be available to leprosy-affected persons. 由此可之一個社區式的療養空間才是正確的空間。
　　新院區有它存在的優點，對於急重症院民的最後幫助，其重要性無庸置疑，但是就療養層面來看，裡頭所強調的現代性不該是專一的，具有現代性的社區式療養空間也是有存在的必要。

今日的舊院區
　　七十好幾的樂生院走到現在，院民生活空間隨著政策對漢生病管制開放之後，生活與外界接觸更多了，其後，新式的生活設備和也進入院區，老房子加上冷氣，後面改建出廚房，或是本來的洗手間加裝熱水器等等（過去有大澡堂，有些寮舍設有浴室，熱水一大早直接由鍋爐室的管線送到水泥水缸，隨著鍋爐室停用，加裝熱水器尤其必要性），再再顯示出院民生活上追求個室化的延伸，自主權的表現。
　　這幾年，隨著人口凋零與新大樓建置和搬遷，目前仍生活在舊院區裡大概只有45位院民的情況下，生活空間的選擇大幅增加，從分發漸漸變成由人際網絡來決定。此外，從2004年以來，因為運動與抗爭，許多學生與藝術工作者的進入，裝置藝術與各種集體勞動行為，更重要的是，院民生活網路因為年輕人加入後重新再連結，其實也是給舊院區帶來另一波空間上的革命，長期為了反迫遷的院民和學生之間發展出的情誼，不只是為同一理想努力的夥伴，更像是一般人家裡祖孫關係，年紀也是一個原因，讓許多獨身數十年的院民感受到未曾經驗過的溫暖，也讓許多都市年輕人體驗鄉村裡的聚落生活；看著阿公阿媽開著代步車穿梭在三合院之間，呼叫年輕人集合吃晚餐的景象，當初建立樂生院的大人物們所沒有過的想像吧！

結語 回歸老人真正的需要
　　我必須再次強調，漢生病友其實應該被視為帶有漢生病後遺症的老人來看待，老人家需要的，他們也都需要，不只如此，樂生院當前的生活空間其實選擇性很大，尊重最適合老人居住的選擇，與他們討論最適合的生活方式才可能落實以「老人家為中心的照護」。
　　從日本的研究不難看出療養所的變遷脈絡是朝向個室化，卻又兼固到老人心理生理上衛生，換言之，是一種家的營造，秉持著老有所終，不離不棄的精神。當老人需要被照顧的時候，他對家空間的需求會變化，他們需要看護人員容易照顧他們的空間，也需要自己的空間，更需要與人互動豐富生命的空間，這不只是漢生院民的需求，是所有老人共同的需求。
　　樂生療養院在短短七十歷史時空當中，因為漢生病防治政策創造了如此多樣化的空間，今天，樂生有新穎的現代化醫院，有大樹環抱的社區空間，有古樸的歷史建物，裡外充滿自然與人文氣息，空間與人的關係不斷彼此纏繞，
　　如今，因為捷運關係，空間與人的關係不斷遭遇傷害與撕裂，若我們願意坐下來好好整理規劃這個意義非凡空間，融新匯舊，讓現代、過去、與未來的許許多多生命，可以在這裡永續下去。


參考資料
1. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 (日文)
日本建築學會計畫系論文集 第546號 113-119 2001.8
作者 境野健太郎等
2. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 重點整理
整理者 余尚儒、久保田紀佑子 2007.04.01
3. The Final Push Strategy to Eliminate Leprosy as a Public Health Problem
From WHO website: http://www.who.int/lep/strategy/en/
4. Hansen's disease-associated disabilities in sanatoria residents. A study of the actual situation in three sanatoria located in the Setouchi area
[Article in Japanese] Nippon Koshu Eisei Zasshi. 2004 Sep;51(9):741-52.
5. Transformation of a leprosy hospital in Nepal into a rehabilitation centre: the Green Pastures Hospital experience
Lepr Rev (2005) 76, 267–276




余尚儒 2007.4.5. 高雄