樂生院民 文章伯 自述人生

黃文章
現居住於新生舍
高雄岡山人，71歲，民國25年(1936)生
民國44年入院

金馬數位影展紀錄片獎
「樂生活」主人翁



「…你們念醫學的，聽聽這些故事多了解不錯啊，這些故事讓大家知道，知道樂生院裡面的故事，是很好的。…」


生長環境
　　我覺得我生錯時代啦，也沒有去讀過書，日本時代時讀過一年左右的書，但是戰爭就來了，戰爭時也沒辦法念書，因為我們家就在機場旁邊，戰爭時很危險啊，就搬去山內住。等光復之後回去，大家生活都很苦，吃的都沒了，怎麼還能去讀書呢？中國政府來了以後，念書還要交六十塊的學費，怎麼交呢。我親生的家裡那邊有兩個兄長，我是給了人家的，之後還有兩個小妹。養父母這邊有兩個姊姊，我之後還有一個小弟，和一個小妹。

發病
　　我是十六歲的時候發病，皮膚紅紅的，肉就會麻，皮會整塊落下來，但都不會痛，裡面的肉青青黑黑的，手麻麻的，去檢查，醫生即使不知道我的手會麻，但看到皮膚一塊一塊紅紅的樣子，就知道是痲瘋病。
　　那時候我也沒聽說過痲瘋病，也沒有聽說過什麼醫院，回家以後，就開始吃藥，找漢(中)醫，鄉下漢醫給的就是一些青草藥，我也不知道是什麼藥，有吃的、有擦抹的，也有拿來洗身體的，人家介紹，我就吃，吃了很多種，最後還吃到一些味道嗆到吃不下去的草藥都有，還要先用滾水燙過，難吃到後來一吃就吐出來，吃得很痛苦，但是這些藥也都沒效。
　　那時也注射penicillin，和一種叫606的藥，他們說606給小孩子注射不好，我就沒有注射了。大風子油我沒有用過，我來樂生的時候已經沒有大風子油了。注射penicillin之後病稍微好起來，但我也還是照樣去做工，生活不好的時候，生病也還是要工作啊。到後來臉上也是，到處一直耗(害)下去，外貌難看了，都不敢出去，一直在厝內。到了最後，也都沒有朋友了，大家都怨尤我，怕會傳染，那時我還是小孩子的時候，大家一起出去玩，都不敢找我。我要出門的時候，都是自己一個人，多孤獨呢…即使出去了，因為難看的關係，頭也不敢抬起來，把帽子壓得低低的，到了最後，二十歲的時候，衛生所就把我抓來了。
　　所以我是從十六歲開始發病，稍微好一點一段時間去做工，病又再度發作也一段時間，到了二十歲時進來的。
　　我們家鄉那邊，除了我還有一個也是痲瘋病的患者，大概四五十歲，他的病很重了，都在家裡，在發現我自己得病之前，都不知道他得這個病。我是小孩子不懂事不知道，但是大人也從來沒有提過，很奇怪。後來我發現得病，衛生所的人跟我說他也是痲瘋病，後來聽說要被抓來這裡，不知道他是不是因為恐懼，自殺了。
　　至於到底是為什麼會得到痲瘋病，我也不知道，一直覺得很好奇，但是痲瘋專家的醫生很少，只有以前有一位日本的犀川醫生，其它就很少了。


入院
　　我是民國44年入院的，現在已經民國90多年啦，我住在樂生已經五十多年了，也是不簡單哪。是政府強制收容，把我抓來的，那時候在南部我們都說，來這裡是來討死，村裡的另一位患者還自殺了。傳說到了樂生裡面就把病人給毒死，因為日本時代入院的人都沒有回家的，所以大家就傳說他們被毒死。我剛來樂生那個時候，也不准回家。和我同時一起被抓來的有四個，之前有六個人逃跑了，我本來也不願意來，也差點想要逃跑，但是衛生所的人在家裡等著，我們就這樣被載來了。先用車子把我載去高雄的一間醫院，住了一晚之後，天亮再載我們去火車站，由兩個衛生所的人押著四個病人，車子外面還貼著紅單子，寫著「痲瘋專車」，當時有學生也想上同一節車廂，衛生所的人叫他們看看外面貼的字樣，他們看了以後，還往裡面好奇地看看我們。火車到了桃園之後，就換了三輪車載我們，我們坐的車子都用消毒水消毒，剛好三輛三輪車，一輛坐兩個人，那兩個衛生所的人就坐同一台，一路上都是石頭路，很不好坐，到了樂生的時候，我和另一個也是二十歲的患者，還要幫忙另外兩個五六十歲，年紀大的患者下車，走到大禮堂那邊。一些原本就在裡面的患者就在大禮堂前面，問我們一些問題，「你哪裡人？哪裡來的？」我說我是鳳山人，一樣是鳳山的患者，就把我帶進去找地方住。那時候是陳宗鎣院長，他並不願意我們出去，就先抽血檢查有沒有菌，確定是患者之後，就留下來。
　　剛來的時候，房子內都住滿了患者，沒有地方住，我就住在屋簷下面，一開始是跟著一個鳳山人住在平安舍那邊，幸好是夏天，不會太冷，後來屋內有人過世了，我才搬進去屋內住。當時樂生大概有上千人，男女夫妻也有一起住的，但如果是夫妻就會有個隔間隔開，單身的就一張床這樣睡，本來就這樣隨便住，後來才蓋了貞德舍給單身的女生住。


院內生活
　　以前有管制不准進出啊，從大門進來的地方，有警察也有憲兵在顧，如果偷跑出去就要關緊閉，不能出去。
　　是在民國四十幾年的時候，還是很嚴格，我們只能在裡面生活，不能出去社會上，樂生裡面就有市場，豬肉店也有兩間，豬肉、菜是從桃園載回來賣的，菜市場現在也還有啊，就在貞德舍那邊。民國四、五十年的時候，開放以後，就改變很多了，外人也可以進來，我們也可以出去賺錢工作了。開放可能是在DDS之後了，可能因為日本的犀川醫生來了以後，認為這個病可以出去，陳宗鎣院長就開放了。
　　我家裡面的人也沒有來看過我，因為地方遠，交通不方便，而且古早時代的人，也不識字沒讀冊，我是來了一兩年之後，自己有偷偷的回去南部看。那時候回南部多艱苦啊，在火車上也是頭低低的，一隻手遮在臉旁，就怕被人發現，如果被人發現會被抓回來啊，怕都怕死了，那隻手就這樣一路上都撐著，不敢放下來，整趟路下來痠疼得不得了。我就是這樣一路坐回鳳山去，說起來這個病真是很冤枉，政府這樣子抓…唉。
　　我來樂生的時候，小弟都還沒讀到國民學校，後來是小弟在當兵的時候，有來看過我。我後來也一年回去好幾次看哥哥，但也不好意思，因為哥哥都叫他的兒孫來載我，我回去一次，他們就要塞車四趟路，心裡過意不去，就跟他們說，我要回去自己回去就好了。後來這幾年哥哥過世，就沒什麼回去了。


　　我在樂生院內沒有做過粗重的工作，但是做過的工作很多種。做過買賣，有賣過果子、賣菜，去外面的市場拿貨載進來賣。也有養兔子，買了養來賣人吃的，養在山頂，那時候樂生很多人在養兔子，因為要賺錢啊，菜錢不夠，才一塊三角半，太少了，只能配塊豆腐，營養很差。養兔子很趣味喔，兔子很會生，養一個月就會生小兔子了，一生一窩就六七隻左右，多的時候還有十幾隻的，養差不多一個月，就可以騎腳踏車載出去賣了，騎到台北市北門口那附近，有人就在那邊買賣兔子。兔子蹦蹦跳的樣子，還有眼睛也很可愛，啊，真的很有趣。大概在二十年前左右吧，兔子還大漲價，一隻幾百塊，大隻的還有上千元的，因為有一些生意人投機炒作，變得價錢很貴。樂生裡面也有人養雞的，後來也有人養博美狗，養的好的一隻可以賣五千塊。賺這些錢也就是來加菜啊，那些發的錢是絕對不夠的，不打拼、不工作，也是不行。
　　以前的錢很大，吃公炊的話一個月要交的錢是一個人五塊，十個人五十塊，可見那時候錢有多大。像掃地、打掃環境這些工作，也都是患者自己出錢請人來打掃，比如一棟房子住了三十個人，就一人出一塊，大家一起出錢請人。我來的時候都是吃公炊，到後來就可以自己煮了，現在我也是自己煮，沒有再吃公炊了。

(阿正伯伯補充)大概民國三十九年的時候，以前樂生院內還有請人來唱歌仔戲，就在大禮堂，外面的人也可以看，要買票看，但是中間再拉一個草繩，一邊是外面的人，一邊是病患。不過那時我還沒進來。

病症
　　剛來的時候我的手腳都像你們一樣，是好好的，但是痛發作的時候實在痛苦，手的筋骨會痛，痛到都蜷起來、四肢都歪曲了，也痛到整晚都睡不著，很多人痛到受不了，比較沒有勇氣的，都去自殺了。自殺的人很多啊，樹上都吊了很多，我剛來的時候聽人家講有一個自殺了，還跑去看，看了以後嚇到了，晚上還睡不著覺呢。
那個痛不是一天兩天就可以好的，一痛就是幾十天，藥吃了也只是止痛用的，有時間性的，藥效若是過了之後還是會痛。如果沒有睡好，或是感冒，身體比較虛弱的時候，就會特別容易痛，外傷也會特別嚴重起來。
　　我的鼻子是來了樂生之後沒有多久，因為會塞，會流一些東西，塞住鼻子，不能呼吸，不舒服就一直去擤、去挖，弄久了就破了，還會流血，到後來也沒感覺了，久了就壞了。
我看了很多病人，剛來的時候都是皮膚一蕊一蕊紅紅的，厚厚的，有點高高的那樣，很難看就是了。發作的時候還會更腫一些，像一丸一丸腫起來的。
　　我來時民國44年，是一個禮拜吃兩次DDS，一次吃一粒。
　　止痛藥只能暫時止痛，但是即使是DDS對於神經痛還是沒有效，吃了還是會痛，而且越吃會越痛，而且DDS吃了會「破血」(溶血)，紅血球、白血球會被破壞，如果身體不好的時候吃，會很痛很不舒服，若是身體比較勇健的時候吃，比較不會痛。而且虛弱時吃DDS，人會比較”sen7”，就是頭殼會變得笨笨的，眩暈。吃了藥，破血、暈不舒服的時候，飲食就要吃得比較營養一點，把身體狀況養好一點，會比較好。
　　以前如果把藥拿回來，不吃就放著，那就是準備要自殺的，一次吞大量下去，就死了。也有上吊自殺的。病痛，就是這麼苦啊。
　　醫院院方沒有給我們什麼特殊的治療，應該要這樣說啊，他們把我們強制收容來這裡，目的並不是要治療什麼，而是要把我們集中起來，隔離在這裡而已…是這樣的。

　　以前吃的DDS藥劑量比較強，現在的藥量比較薄了，他們有說是一個禮拜或兩個禮拜再吃一下，但我想現在年紀都這麼老了，也都快死啦，還吃藥做什麼，就沒吃了。現在去跟醫生討，他就會開藥，一次開三十顆，一個月的量，或是你要慢慢吃吃更久也可以。
　　現在也不同了，還有一種吃了肉都會變黑的「黑藥仔」，就是B663(由阿正伯伯補充)，我覺得吃了以後真正有效，真的有用。這是我自己觀察的經驗，尤其是一些比較後來發病的人，都是吃這個藥。像是手上皮膚那些一蕊一蕊都紅紅的斑疹部位，吃了藥以後都會烏黑，皮紅烏紅烏的，但是繼續吃下去，要吃一整年喔，但吃完了以後，藥停了一陣子，顏色就會退去，變回肉色那樣，就好了。我現在是沒吃啦，但還有人在吃，而且這個藥吃了以後肚子會很餓，想吃很多東西。一些會暈暈的副作用多少還是有吧，但現在生活比較富裕，營養較好，身體比較健康就比較不會不舒服了。
　　如果我以前發病的時候就有這種黑藥仔，就太好了。

現況
　　現在我也不怕人家看了，年輕的時候，自尊心比較重，很怕別人看，覺得自己的面目不好看，頭都低低的，也很傷心。但現在老啦，也沒什麼好怕啦。至於什麼時候開始不會怕人呢，我自己的感覺是，要感謝輔大的學生。也很久了，三十年前開始，他們都會帶我們出去玩，一年一兩次，每次遊覽車六七台啊，我想大概是有募款吧，台北也去，最遠還去到台中港，也有遊樂園、小人國，宜蘭冬山河等等，那些自卑感就沒了。還有去台北市錢櫃訂位唱歌，我很愛唱歌的。樂生那卡西的CD我也有錄，賣得還好嗎？有銷吧？有銷就好了。馨文琬純他們很打拼的在賣喔。

　　現在身體的一些不舒服，就是筋骨痠痛，手也會，但可能是因為年老，而不是因為痲瘋了。

　　你們念醫學的，聽聽這些故事多了解不錯啊，這些故事讓大家知道，知道樂生院裡面的故事，是很好的。


樂生口述歷史工作坊 馨頤整理