樂生院民 湯伯伯 自述人生

湯祥明
民國二十二年生
民國四十年入樂生療養院
未婚，現居住於組合屋

生長環境，入院經過

　　我是民國二十二年次的，我的祖父是苗栗人，所以我的父母親是客家人，但我們家就住在新莊，他們說的台語因此還有一點口音，我的客家話只會聽，不太會說說，在樂生院內也沒有幾個客家人，要講也找不到人講。
　　就小時候的記憶，父親是日據時代總統府的官員，大概相當於現在的衛侍長(侍衛長)。我是在民國四十年，十九歲的時候進入了樂生院，當時我是建中的學生，模樣就是屋內牆上掛的那幅畫像。那時候是強制收容，發現了痲瘋，不來不行。我不知道為什麼會得到痲瘋病，一開始我的母親也不相信，鄰居也不可能，因為父親過世以後，我們家是獨棟的房子，周圍還有像圍牆一樣的籬笆圍住，來往家中的人也都是一些軍中的士官，一般人很少接近我家裡，到家中的本省人很少。小時候即使是要出門買東西，也是晚上洗過澡之後由父母親帶出去，很少和別的孩子混在一起，所以是怎麼得到痲瘋病的，實在是不曉得。當時檢查出有痲瘋的時候，我檢查自己全身上下，也實在看不出什麼病徵，我的母親也看不出來，醫生說，痲瘋菌是潛伏在身體裡，不是一時之間馬上發作表現出來，有的病人是三年、八年，甚至十年以後才發作出來。

　　我會檢查出痲瘋病，是因為一位在日據時代待在樂生療養院醫院裡面研究室，專門研究痲瘋病的醫師(賴尚和)，由於光復後樂生院內的情況混亂，這位醫師不願意繼續待在院內，就到台大去。那時候師大、台大、建中三個學校是非常重要的。他在學校檢查學生，並不是大規模的一一檢查，而是偶爾挑幾個來抽檢。他是位對痲瘋病相當有研究的醫師，當時我在操場上，和三四個同學在一起，他就看見我，先來摸耳朵，後來我才知道那是在摸淋巴，接著是摸乳頭，還有(手肘)關節也摸一摸。他當時搖了搖頭，並沒有說什麼話，但可能有告訴同學，當時大家聽到痲瘋病，笞疙兩個字都害怕得要命，我上學的時候漸漸覺得同學們很奇怪，平常很接近我的怎麼很害怕的樣子，很有距離。那時候因為交通問題，我家雖然在新莊，但我是住三重，一個星期後，母親從新莊到三重來問我：「最近學校有發生什麼事嗎？」我說沒有，和平常一樣。母親又問：「最近有醫生到學校去嗎？」我說有，有一個台大的醫師到學校來。母親說醫生告訴他，我體內有痲瘋細菌，痲瘋病，事情就是這樣子的。

　　此後我到學校去，感覺同學很冷淡，還告訴我母親說，醫師說我得了痲瘋病，不能再上學，但是當時已經念到二年級了，要把學業放下，怎麼放得下呢？那時候每日走到學校，到大門的時候，想進去也不是，想回來也不是…有一天我想開了：唉，這樣子念下去還有什麼意思？同學看到你，好像一個活老虎坐在那邊似的…啊，不念了！那一天我就回過頭來掉了眼淚，不念了。往後當我到了樂生院內以後，即使後來開放，可以出入，但是我到台北都不想再去建中那裡，那條路我都不想再過去，建中門口我都不想再過去了。
　　後來我就來到了樂生。賴醫師對痲瘋病的了解很徹底。依我在樂生問過很多老病人，那時經濟情況不好，很多病人都穿得破破爛爛，我看到很多病人的乳房都像女孩子一樣腫脹，那時才想到，賴醫師抓我的乳房的意思。一些老病人告訴我，痲瘋病人的乳房，有個腫核，像龍眼那麼大，一般發育時男生的這個腫塊會化掉，而痲瘋病不會化掉，細菌都積在裡面。

　　我不是自願進院的。那時候是強制收容，知道你得了病以後，他有方法的，樂生院內的指導所，會同你所住的地方的衛生所，就算在你家找不到你，他們每天開著寫著「台灣省立樂生療養院」字樣的車子到你家裡去等你，鄰里上最討厭這樣的一台「苔疙車」，他們連續一兩個禮拜天天來宣傳：「某某某得了痲瘋病，大家快勸他入院，不然全村的人都會得到痲瘋病…」逼得你無路可走，只好乖乖的來到療養院。他們天天來，我當時因為念書住在三重，母親也跟我說：你自己做過決定吧！我覺得煩了，就說：「你下次叫他們等我吧！我再去醫院做檢查。」我從三重到新莊的時候，他們就開著車在我家等我，拿了手銬像抓豬一樣把我押進車裡，我就常說啊，要是那個指導員讓我碰到，我一定要活活地把他打死…我都已經承認我有痲瘋病，乖乖的要跟你走了，為什麼還要這樣對我？他們那時候專制時期，就是這樣子帶過來的。
　　還有硬抓的啊！我來的時候是民國四十幾年，一共來了三批人，一批有四十幾個人，一批是民國四十一年時，金門來的；一批是陳再添他們小港來的，還有一批是台南和澎湖。這之後就沒什麼強制收容了，但到底是不是最後一批，我不記得了。那時候來是在桃園火車站，火車上寫著「痲瘋專車」，由警察顧著，再趕上卡車，人下來了以後，車子就馬上進行消毒。剛到樂生院時先進行抽血，做抹片檢查。
　　有一次我和院長開玩笑，院長說開放了要我們出院，我說：你講的這是什麼話？當年你們把我抓來的時候，我是現在這樣子嗎？沒有醫藥可以醫治，病體變成這樣，你叫我回去，這是什麼話呢。不過說實話，當時就算有醫藥，病人也很多是無心治療的，看到到處都是鐵絲網，還有「以院作家，大德曰生」的牌子，看了都會掉眼淚的…現在患者和捷運公司爭執的事，當年你明明告訴人家，病好了你就身體好好的出去，就算病沒好，這裡永遠是你的家園。那時候即使是死了也不能把屍體運出去，要帶去這裡的山上燒，放在這裡的骨灰塔，病人會認定這裡的。

院內早期醫療、隔離

　　在那個沒有醫藥的時代，說句難聽的話，病人都是在等死而已。那時候根本是沒有醫藥的，集中到這裡關起來而已，四週都是鐵絲網，一被關進來就出不去了。你們剛剛進來的門口，有經過一個崗哨，再進來是大禮堂，以前就在那個大禮堂的斜坡下面，阿兵哥拿著刺刀在那裡，再跨一步就開槍，當時病人的活動範圍就到那裡。民國四十年的時候有鐵絲網，四五年之後才慢慢撤掉，雖然撤掉了，但管制仍然很嚴。事實上當時的病人也不敢跑出去，連在站牌下等車都不敢，旁人一看就因為是痲瘋病而嚇到、非議，憲兵看到就馬上帶回去關緊閉了。
　　當時真的是沒有醫藥，一天到晚有人在自殺，自殺像是流行的一樣，今天這裡有人自殺、明天那裡有人自殺，天天都有的…因為神經痛痛得受不了，很多人因而走了極端。我剛開始進樂生院時是完全看不出來有病症的，我的發作則是很慢的，不知不覺很慢的進行著，像是我的手，去年元月份還可以拿著畫筆，到了五月份，痛風一來，就沒辦法了。有些人發作的很快，天天晚上都在神經痛，快的時候一個晚上手指就彎曲了。回想起來，樂生當時的醫藥環境，病人實在是太可憐了，那時醫院內最好的藥就是阿斯匹靈，而醫院的藥房就是一些日本人走後留下來的，沒什麼療效的大風子油，病人拿大風子油不是拿來治療，而是帶回去當作燃料點火用。擦外傷的藥也有，紅藥水、黃藥水、碘酒這三項，沒有消炎藥。那時候是用破掉的被單，撕下來再接起來，當作繃帶，用完並不丟掉，還要捲起來洗一洗、晒乾再拿來用，以現在的角度看當然衛生是不合格的，但當時也只得用。那時候病人的外傷很多，身上很多傷口，有的整條腿都是，你們看到一定會嚇到，我看到我都怕。所謂的醫療，就是每天為這些外傷的病人換藥。
　　那時候也沒有什麼正派的醫師，我告訴你這些醫生的來歷好了，抗戰結束後，過去在日本人軍中的一些衛生兵、醫護官，懂得幾個英文字，就來樂生療養院當醫師。當時多好笑呢，醫生看病時，就雇一個病人在門口叫號：「某某某、幾號」這樣，病人走進去以後並不是像一般醫師拿聽診器聽診啊等等，而是醫生直接問你：「你要開什麼藥？」病人都把藥房裡面的藥記得很清楚了，要開什麼藥像是碘酒啊、紅藥水啊，就自己告訴醫生，醫生就把藥給病人。護士也不是像現在由護校畢業，而是一些鄰近地區的女孩，小學畢業以後，有些人事關係就進樂生療養院當護士。病人之間都會說笑話，哪裡的護士最強？樂生療養院的護士最強！拿病人當練習，打針一插就插十幾次，打針最厲害。病人都會挖苦說，這裡的護士打針最強，其它的什麼都不懂。她們不是真正的護校畢業的，就是這樣一路混，混過來的。當時醫院的環境，不要說不讓你們過去看了，就算讓你們去看你們也不敢，環境髒兮兮的，很嚇人。醫生到了院區看了病人，都要過消毒池，包得緊緊、裏得密密的，民國四十年的時候都仍是這樣。共有三個消毒池，在治療科這邊往上到王字型那邊，後來改成牙科的地方，有一個消毒池，指導所現在還沒拆，圍牆留了一個縫，也有一個消毒池，大約四十、六十見方，整天放了消毒水；行政大樓那邊的小池子不是消毒池，是後來沒做好的焚化爐，病人是不能走到行政大樓去的。一直到民國五十四、五年時的院長，當時已經知道痲瘋不會傳染，院長慢慢也想開了，才把消毒池填掉，管束也漸漸放鬆。但病人都像關在籠子裡的鳥兒一樣，你叫他飛，也不想飛了，讓他出去，也不出去了。到後來民國五十九年的時候，當時的院長是游天翔院長，(他是我來了之後的第二任院長，老院長剛走。)他是個很仁慈的人，他看樂生院裡面的院民，好多都是人才，這樣下去不是辦法，埋沒了很多人才，的確是這樣，當時還有已經念到大學二年級的病人，但是大家不願意出去，是因為畏懼出去了以後，如果又病發了，那怎麼辦？所以游天翔說過這麼一句：「現在醫院裡經費不夠啊，所以你們要出去自力更生的人，或是要出去念書的人，你們出去好了。萬一病況有什麼改變、發作的話，照樣可以回來住院。」所以病人就比較有勇氣出去了，像是去師大念書啊，當記者的也有，當船長的也有，還有人當過警察局長，大家慢慢出去了。腳手好一點的人，就很少再回來了。那時期開始有DDS了，他們就偶爾一個月、半年回來拿藥。
　　全世界也沒有一家醫院，病人進院身份證要沒收的。我們當時也沒有選舉權的，一進來出生地的戶藉、住所的戶藉等都被滅掉了。現在你去查，我是樂生院出生的，怎麼查也查不到原來的戶藉了，是集中放在這裡管理。後來有了身份證也是政治問題，有個張德發要選新莊市長，新莊街上也分成了兩三派，就讓樂生院裡的人全都投他，後來他選上了就有人說他是「笞疙鎮長」，是靠樂生的票軌選上的。那時候院長說要投給誰，大家都要乖乖的投給他，指導員就在旁邊看你，有沒有乖乖的投給誰，白色恐怖的年代就是這樣。還有一個笑話，一個叫楊丹的女人，小時候得了痲瘋病，本來住在樂山院，因為那是私人的機構後來解散，她就來了樂生，碰上了選舉。她到處問說，要投給誰呀？也沒人敢吭氣，她因為痲瘋病都關在家不敢出去，沒念過書也不懂，乾脆就通通蓋印下去，最後就這張票最特別！通通有獎！哈哈，後來院長追查出來是她，她也只好說：「你們又不講啊，我又不知道該投誰…」選舉權大概也是民國四十五年左右的時候開始的。身份證也很奇怪，沒貼照片。因為當時照相並不容易，要特地去外面的照相館照，照相館根本不願意替病患照相，叫他來樂生他也不願意來的。院方則是有詳細的資料，從入院時就有紀錄，所以院方都還是可以管理的。

DDS

　　DDS很早就出現了，比這個時期早得多，大概民國四十五、六年的時候，病人可以發到。但剛開始的時候藥很少，用抽籤的，一天抽25個人。吃DDS糟就糟在哪裡呢？英國人發明DDS的時候是針對英國人的體型，他們體型大、營養好，(台灣的)醫院根本就不懂，也沒有明文告訴病人怎麼用藥，很多人得了DDS以後，很心急，今天吞、明天也吞，不吃還好，一吃更糟。藥會破壞血球，引起神經痛，痛止不了，所以跳水死的、切腹死的，自殺就是這樣來的。藥本來是用來治病的，最後病人卻害怕起DDS，不敢吃藥。那時營養不好，一天七毛五的補助伙食費，而豆腐乳一塊就正好七毛了，買不了什麼東西。所以很多病人不想要治療，如果有人要吃藥，老病人還會說消極話取笑：「十年前，十年後。」意思是說十年前還很年輕貌美或俊帥的，十年後也因得到痲瘋病而不會好了，要好、要離開，就從燒病(死)人的地方離開吧。所以當時就是這樣消極、不想治療的風氣。醫院應該要告訴病人怎麼使用DDS的，但是，根本沒有嘛。後來有人發現吃DDS喝酒的話，會要人命的，這下可好啦，就有人開始屯積DDS，偷偷留起來，遇到不如意的時候，就當作自殺藥來用…哈哈，說來好笑就是這樣…唉。
　　DDS白色，小小顆的，咬在嘴裡也沒什麼味道，但這個藥非常奇怪，外面的人有些家裡有孩子，長了癩痢什麼的，求醫也求不好，就拿DDS來試試看，狗的皮膚病也是這樣，一吃下去就馬上好起來。現在的DDS已經改過了，我忘記過去是多少gram了，但過去是現在的四倍。很奇怪，有的人一吃下去馬上就發作起來，發冷發熱啊、沒辦法適應，有的人不死心，吃一顆不行，就試半顆，再不行，就吃更少，慢慢試出劑量來。現在吃藥的方法，可以自己去開，一次就是開一個月30顆，一天吃一顆，不過吃多了、吃久了還是不舒服，會貧血頭暈暈的。病人發作是這樣的，和免疫、天氣等都有關係，我兩個月前也是不太舒服。所以病人大概一個星期吞個一顆兩顆，是比較好的。過去很多日據時代就開始得病的老病人，身上腿上都很多外傷，稀稀爛爛、還流血，說那些傷口能好很難相信，但是碰到DDS就真的都好了，問他有用別的東西嗎？也沒有，只吃DDS就夠了。DDS也沒有抗藥性，並不會越吃越重。
　　剛剛那位伯伯(李添培)，他是和裡面的院民結婚，兩個人都是患者，生了小孩以後就很擔心女兒會不會得痲瘋，讓女兒從小就吃DDS，後來好像也沒事。就我的觀察，很多患者結婚生下來的小孩，幾乎都沒有得到痲瘋。

症狀

　　斑紋初發的時候，大概就像一塊錢銅板那麼大，圓圓的，紅紅的厚厚的一點，有點高高的，這是和生癬不同的地方。斑紋可分為兩種，白的和紅的；白斑紋不容易看出來，衣服脫起來仔細看也不一定看得出來，就像一般皮膚長得白斑，顏色比一般皮膚淺一點，但也不容易散掉，難醫，紅斑紋比較好醫。還有另一種「節枝」，一節一節的，吃了DDS以後會炸(裂)開，流膿血出來，慢慢的傷口再好點。有斑紋的病人較多，有長節枝的病人比較少，大概十個裡面只有三個人有。長斑紋並不會痛，但是慢慢的從還有感覺，漸漸就麻掉，沒有感覺了。一般病人在病發的時候，可能是外傷沒有注意，流膿了，會發冷發熱，是從五臟六腑發出來的，高燒可以到四十一度，發冷的時候怎麼暖都沒有用，牙齒甚至會喀喀喀的打顫(chills)，這時候就趕快找，看看是哪裡有外傷引起。病人病久了，自己都可以當醫生了。
　　我的手也會神經痛，痛起來也會鬼叫鬼叫，沒辦法伸直，關節都會腫起來。手指因為麻掉，很多病人都是這樣，因為麻掉會受傷，慢慢的就一節一節(從末稍)開始斷掉了，我剛進來的時候手都好好的，慢慢的彎掉，手指的肌肉(魚際肌)也會萎縮掉。院內的病人可以分成兩種，一種是神經質，手腳會彎曲，痛壞掉，臉孔比較好看；另一種是皮膚質，會長外傷、眉毛會掉等等。你們也可以注意，通常比較沒有外傷的病人，就是比較會神經痛的。雖然明明醫院都檢查沒有細菌了，但是偶爾還是會發作，所以最好還是想到就吃一下DDS，但有的人一吃就不適應，會發冷發熱(副作用)。現在還有一種他們叫「黑藥丸」，吃下去皮膚會烏黃。神經痛發作的時候，會痛到在地上打滾呢，也沒有一定在什麼時候發作，和個人的體力和健康狀況有關係，身體比較虛弱的時候，就容易有神經痛。至於我其它的關節痛，是年紀大了的老毛病了。
　　至於皮膚質的，五官壞掉也是免不了的，樂生裡面很多人戴著墨鏡，因為十個有八個睫毛也會掉，掉了以後很怕風沙和陽光，像我的右眼也是，因為神經炎而不容易閉合，因為怕風沙所以戴著墨鏡。另外痲瘋病人的皮膚很多麻掉的地方都沒有毛孔，你們可以摸摸看，都很光滑，但有時候天氣涼涼的，反而是一直流汗，因為沒有毛孔的部分不流汗，而別的有毛孔的部位反而特別會流汗(代償)。麻掉的部位是外面沒有感覺，但裡面很痛。我的鼻子是好好的，但有的病人細菌跑到鼻孔裡面，流膿發炎什麼的很臭啊，那時候早上起來他們刷牙洗臉，一漱口、擤鼻涕就都是血，久而久之鼻子就塌掉了，有了DDS以後鼻孔臭的人好像也沒了。

痲瘋傳染力

　　關於痲瘋病的傳染，我問過好幾位醫師，其中一位趙榮華醫師，他本來是在八里的樂山療養院，後來到了樂生來當到了副院長，因為樂生的人事太亂，他不喜歡，最後去了馬偕醫院。他是個很用心的醫生，樂生的患者去找他看病，他還認得是痲瘋患者的話，第一句話就先問：有沒有吃DDS？沒有吃藥控制的話還看什麼病！是這樣的…
　　我曾經問趙醫師說：「是不是日本人當時的藥學比較差，發明不出控制痲瘋病的方法，因此只好隔離呢？而且宣傳得那麼厲害？」他笑了笑說：「也許你可以這樣說吧…」痲瘋病當時也是沒藥醫的。我也問過他，為什麼鄰居、旁人的居住環境髒兮兮的，都沒有得痲瘋病，我家整潔乾淨，我卻得了痲瘋病？他給我的答案是，一般人的體內都有癩桿菌，只是會不會發作而已。我也問過樂生療養院的游院長，他曾經開玩笑說：「也許三十年後我也會發作痲瘋病！」他的意思也是一樣的，每個人體內都有癩桿菌，是因為免疫力夠，才沒有病。就像我看院內很多患者懷孕、養小孩的時候，有時候也把食物在嘴裡嚼爛了再給小孩子吃，說起來是很不衛生的，但在院內混大的小孩是很多的，也很多大學畢業等等的。可是都沒有得痲瘋病。我也問過，這樣子實在不像傳染病啊，但它的確是的，尤其是在病人發作的時候，傳染力最強。發作時病人體溫相當高，可能高到(攝氏)四十一度，這時菌量最多，也很多在表面，這時候就不能接近免疫可能比較差的小孩子了，但其它的時候就沒什麼關係。
　　過去對痲瘋病的宣傳太厲害了，護士看到病人都不敢接近，連門把都不敢碰，現在就不一樣了，病人燒的菜也敢吃了！對痲瘋不了解，就是這樣…


　　我進院後沒有做什麼工作，院內也沒有什麼工作可以做啊。我就吃飯、睡覺，晒晒太陽，這些書是帶進來的，我喜歡文學，以前書更多的。是因為上面拆掉，東西都來不及搬，書只剩下這些，太可惜了。他們深怕病人又住回去，一下子就房子拆掉了。
　　我來樂生以後住過的位置很多，一開始是住院長室下面的家屬接待所友愛舍，因為院方沒有管理，很多人打麻將，吵得受不了，就搬去廚房上面的大餐廳，因為後來院長希望餐廳有供餐的功能，就搬去福壽舍和佛教會的會長(金義禎)住在一起，後來大概有人去和院長打小報告，他不願意我們這群念書的人住一起，怕我們結黨，又要我住去平和舍，因為日式木造的房子快倒塌，又搬去新建舍，因為房內有人是精神病，待不下去只好又搬去新生舍，因為我的書太多了，別人的衣櫃放衣服，我的衣櫃都放書，後來蓋了一百號，陸希超院長說房子不夠的可以搬去，我就搬去一百號，因為捷運施工，又往台南舍搬，又再次因為施工的問題搬來了組合屋。搬這麼多次還不算稀奇啦，有人搬得還比我更多的。
　　大概在民國五十九年，游天翔院長的時候，當時我的腳指頭都還好好的，院方開放出去，我也很想出去，就在外面的工廠找了工作，我和工廠主人的兒子談好條件，他們希望我去工作，我答應了，但是星期六星期天要休息，休息的時候可以畫畫、四處去玩。有了錢以後又可以去台北重慶南路的書店街，以前人家介紹我看的書，和我想看的書都可以買了。我會和人吵架也是因為這樣，你要人搬家，我搬了。可是你今天講，明天就拆，房子拆了心多痛啊，我有好多書都這樣埋掉，他們說想辦法賠嘛，你要怎麼賠呢？心愛的書要怎麼賠呢？過去的櫃子裡都是書，上面也堆著一疊疊的書，還有一些週刊的資料，也都放在我這裡。以前人家都開玩笑說我是書呆子。
這些你們看到的書為什麼還沒有被埋掉，是因為都放在桌子上，收拾都來不及，連桌子一起搬下來的。我最心痛的是一塊硯台，再好的硯台用錢去買可以買到，但我的這塊硯台是國寶級畫家送我的，這是個紀念品，錢也沒辦法買到的。有記者問過我，過去我牆壁上的字畫呢？也都來不及了，房子一拆就全部埋下去了，現在手拿筆很難受，就不想再畫了。牆上的那張十八歲的模樣，也是我自己畫的，因為那是我來醫院的模樣，就是穿著這套衣服，最有紀念性。過去畫了很多荷花、梅花、竹子，人像也有。一般畫的荷花都是盛開的，我畫的都是含苞待放和凋零的，四年前，醫院裡說要辦文藝走廊，一位過去念藝專的護士張心玫就來和我借畫，過去痲瘋病人的畫沒有人想要，我的畫那次就借出了。她看了我畫的牡丹花、荷花看了很喜歡，就來和我要，拿去送給她兒子在新加坡的老師，老師也都不相信竟然是個病人畫的，不是三兩年功夫就畫得出來的。他說看了畫就知道作者心中有些不如意的事…

　　我的畫之前院長有建議說可以去賣，好歹賣一些錢，就用箱子裝了好多放起來，也想去看看畫現在怎麼了，聽說房子會漏水，過了這麼久，大概也損壞了不少…過去還有新莊民眾服務社的大國父像也是我畫的。是新莊市長張德發和我聊天時拿去掛的。福利社上面的字樣也都是年輕的時候設計的、寫的，我慢慢用鐵絲弄出來、金剛石磨出來的。我的畫法還有四個字留下來，就是迴龍寺修廟，佛教的寺廟要寫什麼我也不知道，就給它寫了草書的「法海、祥雲」四個黑字，題在大殿邊上的兩個小門上。其它寫在紙上的都被埋掉了。
　　每個人在院裡的感受，和生活的點點滴滴都不同，你們如果去問，病人都很願意說的，進來的時候怎麼樣、在裡面過什麼生活，都很清楚的。

樂生口述歷史工作坊 馨頤整理