世界衛生組織漢生病的環球策略 節錄翻譯

減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略
Global Strategy for Further Reducing the Leprosy Burden
and Sustaining Leprosy Control Activities
(2006-2010)
http://www.who.int/lep/strategy/report2006-2010/en/index.html

英文版：世界衛生組織
中文編譯：施怡賢

　　「減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略（2006-2010）」這份由世界衛生組織(World Health Organization, WHO)所發行的操作型指引一直以來受到廣泛的好評。這份指引的主要目的在於：為所有受影響的社區提供符合公平及社會正義的途徑，以達到「具有品質的漢生病照護」。
　　總和目前漢生病的醫療趨勢，在疾病偵測方面，醫界致力於增加大眾對於漢生病的瞭解，以在得病時易於自我發現；在診斷時，則強調評估診斷初期的失能情形，以找出一些屬於特別高風險群的病人；在治療方面，多重藥物療法(multi- drug therapy, MDT)仍然是最有效的治療方式，然而，許多併發症仍難以避免。此外，基層醫療能提供大部分的漢生病照護服務，但必要時仍須適時轉診，因此各醫療系統中的溝通是極度重要的。
　　值得注意的是，漢生病友能透過許多預防措施，在家中實行良好的自我照護，並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施，並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行，就能達到「具有品質的漢生病照護」。此外，復健方面，漢生病的復健不只涵蓋醫療方面，更牽涉社會經濟層面的復健，例如度假訓練以及小額借款等等，需要我們全面關注。
　　本文先由漢生病的預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護開始討論，往後陸續介紹關於漢生病復健方面的詳細指引，期望能使大家對於漢生病有更深一層瞭解，對於漢生病友的切身需求也能懷抱更多的同理心。


§ 預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護
I. 是否有些病人較其他人有較高的風險出現神經損害？
　　特別令人注意的是，當漢生病的第一個症狀出現後，越晚開始治療則越容易出現神經損害。因此，對於漢生病來說，早期發現、早期治療是最重要的。
　　另外，在病人接受MDT的期間，仍可能有明顯的神經損害出現，這種風險一直持續到MDT完整療程結束後，並在三年內慢慢下降。體內有許多細菌的多帶菌病人(multibacillary, MB)若一開始就有神經功能缺損，則更容易出現神經損害，必須密切追蹤。


II. 漢生病神經損害的長期效果為何？
　　漢生病造成的神經損害在六個月內可以用類固醇治療來回復，不過在許多情形下，一旦神經損害發生許久後，便不能期待復原。這些病友必須學著如何降低神經損害帶來的副作用以及避免加重損害的情形。
以下是漢生病友五項常見且影響日常生活的體適問題：
　A. 閉眼問題：
　無法閉眼代表眼角膜可能長期暴露在外界的風險，可能導致角膜潰瘍，一旦角膜潰瘍癒合後，形成疤痕，會影響視力，甚至造成失明。預防失能(Pod)的目標就是保留視覺。
　B. 手部感覺喪失：
手部麻木常常伴隨著發汗功能的喪失，造成肌膚極度乾燥。這些效應合在一起造成手部容易反覆受傷、裂傷以及潰瘍，更增加了慢性感染的可能性，導致手部僵硬、組織減少，惡性循環之下，進一步使得手部失能。預防失能(Pod)的目標在於維持肌膚的良好狀態，並且避免受傷，如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
　C. 手部變形無力：
　肌肉無力本身就是一種失能，此外，長期下來，肌肉無力更容易造成攣縮及永久變形。預防失能(Pod)希望能幫助病友維持力量並且避免攣縮變形。
　D. 足部感覺喪失及潰瘍：
　和手部一樣，乾燥、反覆受傷（特別於走路時）、裂傷以及潰瘍的情形也出現在足部。長期併發症包括慢性感染（例如：骨髓炎），嚴重時甚至需要節肢。預防失能(Pod)的目標同樣在於維持肌膚的良好狀態，並且避免受傷，如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
　E. 足部變形無力：
　大拇指的肌肉無力很常見，不過通常不會影響到行走功能；足踝活動功能受到影響時，就會影響到行走功能。

III. 對於受漢生病所苦而長期失能的病友們，我們能做些什麼？
我們可以做的事可以分成三個面向來介紹：
A. 家庭層面：在家庭中可以做到的預防措施
1. 閉眼問題：
 每天從鏡中自我檢視是否「紅眼」
 學習多眨眼、以保持眼睛濕潤，並且運動眼瞼
 戴帽子、戴眼鏡，以防沙塵進入眼睛
 晚上睡覺時以薄布或蚊帳覆蓋頭部
2. 手部問題：
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘，維持肌膚彈性；以粗糙石頭磨去死皮，然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 手部有肌肉無力的現象時，不論是被動伸展或是主動運動都有助於預防攣縮及變形，也能有部分強化肌肉的效果
3. 足部問題：
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘，維持肌膚彈性；以粗糙石頭磨去死皮，然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 避免行走，若真需要行走，最好慢行並且多休息
 出現潰瘍時，絕對要充分休息
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 足踝活動功能受到影響時，被動伸展有助於預防攣縮
B. 周邊診間層面：在周邊診間中可以做到的預防措施
並不是所有的醫師都能對漢生病人提供足夠的醫療服務，當醫師遇到漢生病人時，需與這位病人的長期醫療照護者討論，以尋求最適當的支持計畫。除了以下所列醫療服務外，醫師也需提供病人在家庭層面預防失能措施中所需的幫助。
1. 閉眼問題：
 提供生理食鹽水以供眼部過於乾燥時使用
 當出現結膜炎時以抗生素及眼罩治療
 當出現嚴重眼部問題時適時轉診至眼科門診
2. 手部問題：
 檢查、提供指引，必要時適時轉診
3. 足部問題：
 安排最適合的鞋子
 檢查、提供指引，必要時適時轉診
C. 醫學中心層面：只能在醫學中心中做到的預防措施
1. 閉眼問題：
 出現嚴重急性眼部問題時由眼科門診處理
 嚴重兔眼的情形可能需要以矯正手術來幫忙
 和一般老年人一樣，漢生病友也可能出現白內障問題，此時需接受白內障手術
2. 手部問題：
 幫助病人適應閃避傷害的輔具
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 出現肌肉無力或攣縮時，製作支撐用的支架(Splint)
 侵入性的感染（出現手部紅、腫、熱、痛）是醫學急症，需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 在關節仍可活動的情形下，肌肉無力或爪子手(claw-hand)適合以手術治療
3. 足部問題：
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 骨科、外科介入有時能幫助改善慢性潰瘍
 足踝活動功能受到影響時，製作含彈簧的輔具來幫助行走
 侵入性的感染（出現手部紅、腫、熱、痛）是醫學急症，需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 以手術治療足踝活動功能不良

IV. 如何鼓勵漢生病友在家中實行自我照護？
就如同先前所提及的，漢生病友能透過許多措施，在家中實行良好的自我照護，並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施，並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行。
醫療工作者可能是提供醫療建議的主要來源，但其他成員亦提供許多幫忙：
A. 家庭成員能幫助並鼓勵病人確實規則地執行這些預防措施
B. 其他漢生病友能展示他們如何能在家中執行良好的自我照護
C. 自我照護團體已在某些社區開始運作，需要自我照護的人們能由此管道定期聚會，討論自我照護執行面上的細節。這些團體往往非常具有支持力，並且引起成員們自我照護的強烈動力

V. 漢生病友如何尋找適當的鞋款？
　　足板失去感覺、產生潰瘍是許多漢生病友常見的困擾，因此選擇鞋款對於預防失能是非常重要的。
　　最好的解決方式是找出當地就能取得、且能被社會觀感接受的鞋款，讓漢生病友隨時隨地站立、行走就能穿。那種只在特殊場合才穿的鞋款是沒有幫助的。
　　多數人不需要特殊訂製的鞋，在市面上找到正確適合的鞋款同樣有效。運動鞋或是慢跑鞋往往非常適合；除此之外，有堅固鞋底以及柔軟內裡的涼鞋或鞋子也可以使用。它們必須舒適合腳，最好是用魔鬼沾繫牢的；若是涼鞋，則腳跟必須有帶子。