歷史．健康．永續守護樂生行動

生病宣導印刷品 (日本)

2008-02-19T22:08:00.007+08:00

日本國立漢生病療養所栗生樂泉園，的解說單張，只掃瞄兩張上來
和樂生似曾相識。
日本政府印製，發給高中生的漢生病去污名化宣傳手冊，共有8頁，印刷精美可愛。
發到每一個高中生手中。

感謝尚儒提供。

從搬遷對老年人影響之研究

2007-07-29T23:49:00.000+08:00

從搬遷對老年人影響之研究
檢討樂生療養院院民的照護與安置措施

陽明大學郭家穎

前言
　　樂生療養院舊院區的保留運動至今依舊陷入膠著，而焦點目前多集中在舊院區的保留範圍與工程技術的討論。但過去政府為了執行捷運機廠的計畫，而陸續對舊院區房舍進行拆除與院民搬遷的種種經過，似乎已許久未再接受檢視與反省。本文擬從醫療與社工專業的角度，透過搬遷對老年人影響的研究作出發點，來回顧樂生院院民面對捷運工程的公共建設壓力下，所遭受到的不合理對待，並提出批評與建議。

老年人搬遷文獻分析

搬遷之定義與研究背景

　　搬遷(relocation)的定義為，因各種原因而從一個環境移到另一個環境；依地點可分為機構間(interinstitutional)、機構內(intrainstitutional)、居地(residential)、居地或機構(residential or institutional)四類，各可依意願再分為自願(voluntary)和非自願(involuntary)兩種[1]，非自願的搬遷又可稱為迫遷。

　　由於醫藥水準的提升，人口老齡化的現象已經成為各國面對的社會問題，如何安置與照護老年人便是其中的一大課題。老年照護體系的需求增加，但照護體系內因為各種外在因素的影響，導致老年人搬遷居所的問題也有增加的趨勢；而老年人的身心狀況會導致對於環境變動的適應能力下降，因此要如何協助老年人進行居所的搬遷，勢必要謹慎而細緻地作規劃。

　　西方從1960~70年代起便開始進行了老年人搬遷的研究，而針對搬遷對老年人帶來的影響，衍生出許多相關的詞彙(transfer trauma, relocation stress, admission stress, relocation shock, and transplantation shock)[2]。而1990年代以後Relocation stress syndrome作為描述搬遷後狀態的新說法，至今也累積了不少研究成果。其定義為因為轉換環境而對身體或（和）心理狀況造成攪擾的結果[3]；症狀包括增加混亂、憂鬱、焦慮、恐懼、寂寞感、跌倒機率、死亡率、罹病率，並降低免疫力、心理社會功能……等。
搬遷對死亡率是否增加仍存爭議

　　根據Nicholas G. Castle在2001年收集了1970年到1999年78篇探討「搬遷對老人的影響」的研究進行文獻回顧，針對死亡率、罹病率、心理或社會層面改變的三方面進行分析。其中針對死亡率的研究最多，包含機構間搬遷（24篇）、機構內搬遷（9篇）。機構間搬遷的文獻顯示（其中有3篇引用相同數據，1篇未提供數據，因此實為20篇）：搬遷後的死亡率有5篇有顯著意義地增加、10篇沒有顯著增加、5篇有顯著意義地減少；機構內搬遷的文獻顯示（1篇未提供比較數據，實為8篇）：搬遷後的死亡率有3篇有顯著意義地增加、4篇沒有顯著增加、1篇有顯著意義地減少。這些研究所觀察的搬遷後期間長短不一（3到16個月），實驗設計不同，樣本數有多有少，因此究竟搬遷會不會增加死亡率仍然有爭議性[4]。

　　至於罹病率方面，14篇研究大部分顯示整體健康狀況不是提升就是不變，只有一篇提到3～4個月內的日常功能活動(ADL)下降。和死亡率研究一樣，這些研究也有各種設計上的歧異，有些樣本數很少。而心理或社會層面的改變方面，10篇研究中有的指出心理或社會層面有些微變化，其他則持平不變，這些變化包括情緒問題和心智問題變多、生活滿意度下降、憂鬱症狀增加。[5]

搬遷後跌倒比率增加
　　另外根據Capezuti在2006年發表的論文中，作者進行一家護理之家倒閉後老年住民搬遷的研究，發現搬遷後的跌倒率為76.9%，相對於搬遷前的跌倒率為51.2%。在統計上，跌倒事件確實是有顯著的增加。在搬遷前有跌倒紀錄的人之中77.4%在搬遷後有跌倒，搬遷前沒有跌倒紀錄的人之中有76.3%在搬遷後有跌倒。而行走時需要實際協助的人在搬遷後跌倒的機會比搬遷前多3.78倍，在搬遷時需要實際協助的人在搬遷後跌倒的機會比搬遷前多2.65倍。因此作者建議，應提供完整的照護與支持系統，降低老年住民在搬遷後可能發生意外的機會[6]。
進行搬遷之原因與老年住民身心影響的關係值得被探討

Capezuti的研究案例另外提出值得參照的一點：由於原來的護理之家已處於接近倒閉的狀態，住民對原機構的照護條件本來就累積許多不滿，因此搬遷至新的照護機構後，反而提供了較完善的照護支持系統，因此住民的部分功能有所提升，大部分沒有變化，對搬遷的認知也普遍偏向正面，而負面影響包括懼怕再發生、失落感，感覺被騙，未獲得足夠資訊與準備時間[7]。所以若搬遷是由較差的照護環境轉換到較好的照護環境，對住民的負面影響勢必會減少。由該案例提醒我們：分析搬遷對於老年住民的影響，若能將案例背景納入探討的變因，應可獲致更細緻的分析結果。若純粹藉由統計數字來證明搬遷的影響，會因案例背景的差異而可能讓文獻回顧的爭議性難以解決。

搬遷過程應提供老年住民參與規劃與自主選擇的權利

　　上述引用的兩篇論文，都強調了如何妥善進行搬遷準備以減少老年住民在身心靈各方面的衝擊。Castle的研究中顯示一項有趣的資訊：探討老年住民在機構間搬遷（2篇）及機構內搬遷（1篇）後死亡率有顯著意義減少的論文之中，在搬遷過程中有進行較妥善的安置計畫。其中一項機構間搬遷的計畫中(Amenta, Weiner, and Amenta, 1984) 進行了五階段的動作：(1)播放介紹新照護機構的影片給住民 (2)有行動能力的住民前往新機構參訪數次 (3)搬遷前住民的物品財產有完整的列出清單與準備 (4)提供住民個別諮詢以瞭解住民需求 (5)住民可自行選擇未來的室友[8]。另外一項搬遷計畫(Grey, 1978) 則在搬遷前一年就開始作評估，並組成跨領域的委員會進行規劃與擬訂方針，而新機構的設施亦以住民的需求為優先考量，安排住民前往新機構參訪以及展示新機構的設施規劃圖提供住民在搬遷前瞭解新環境[9]。此外，其他的論文中也提出照護機構的行政單位應接受訓練與擬訂搬遷計畫、搬遷過程的處理程序、以住民的需求作為最高原則等等更為妥善的搬遷方式。在Castle的文獻比較上，沒有特別將是否進行搬遷計畫作為分析的變因，若能全面進行該變因的探討，應能夠獲得具體的比較結果。但目前普遍的研究認為，搬遷雖然會造成老年住民身心靈適應上的影響，但若能讓住民在搬遷過程中擁有參與討論及自主選擇的權利，將可以降低搬遷的影響。

小結

根據Castle的文獻回顧，由於實驗程序和分析方法的差異、老年族群的變異性很大之外，加上內在影響身心狀態的各種因素必然會交互作用，而且不一定是線性的變化，以及外在環境、社經地位因素，要對搬遷造成老年住民影響作出定論的確相當困難[10]。但是「自願/非自願性搬遷」與「有/無進行搬遷計畫」這兩組變因目前認為對搬遷後的結果有較關鍵的影響力。真正關鍵的問題已經不在於「搬遷」，而在於是不是「自願地搬遷」與「事先進行搬遷計畫」。若搬遷是因應院民自主意願，並且搬遷過程是有計畫性地作規劃，能夠讓老年住民有更佳的適應能力。因此若將案例背景分析加入死亡率、致病率、心理或社會層面改變等項目的討論中，應能夠適度釐清量化數據呈現結果的爭議性，而獲得更細緻的質化結果。

檢討樂生療養院對院民照護與安置的經驗
進行文獻的討論後，我們將回到樂生院的案例上，回顧與檢討自1994年以來，樂生院民在政府與樂生院方一連串錯誤與失當的處理下遭受到的傷害。

捷運新莊線機廠設置計畫之變更

　　1993年交通部核定的捷運新莊線方案，機廠預定設置在輔仁大學後方的塭仔圳農業區，後由於地方民代建議將捷運延伸至迴龍，1994年4月交通部自行主導將捷運機廠變更至樂生院用地，捷運局之理由為：一、為避免都市計畫變更、土地取得不易，利用省府公有地是達到快速動工的要件；二、新莊後港地區人口愈來愈多，需要捷運再延長至後港區；三、新莊斷層帶仍在研究當中，捷運機廠件在地面上，並利用彈性耐震設計可以克服技術上的困難；四、樂生院有改建計畫，局運局可以配合及改建施工；五、目前計畫只用到樂生院二十公頃，另留下十一公頃的部分，樂生院還可充分利用。當時大眾捷運法尚未修正，因此路線規劃不須召開公聽會，也不須附土地取得方式可行性評估，因此捷運機廠遷至樂生院就在政府內部操作下定案。1994年8月環評報告經環保署審查原則通過，即由行政院核定新莊線及蘆洲支線，捷運機廠進入細部設計階段[11]。

　　由於原初之機廠設計有4/5使用樂生院土地，1/5須徵收私人土地，因此引發週邊居民不滿，要求僅使用樂生院土地作為機廠用地，並要求樂生院搬遷，才願意讓機廠設置。此舉引發樂生院民不滿，認為新莊居民以歧視的觀點看待樂生，1994年10月在樂生院舉辦的說明會上與週邊居民發生衝突。1994年11月，捷運局決定不徵收私人土地，僅使用樂生院土地作機廠用地。此方案確定後政府相關單位、樂生院方與院民代表同意進行樂生院遷建，改設於目前新大樓位置，並在「有償撥用、就近安置、先建後拆」的原則下進行。1998年5月，當時的捷運局長林陵三宣佈捷運新莊線全線預定2009年通車，樂生院遷建以「先建後拆」原則辦理[12]。

樂生院遷建計畫的變卦

　　樂生院遷建計畫自1994年開始規劃，於2000年5月報行政院核定[13]。當時的規劃由前任樂生院長陳京川逐一與院民進行詢問與討論，了解院民的需求及對新房舍的想像。核定方案對新建築物的規劃：「依醫療及病患之需求，擬規劃為前、後棟各2層及5層（含地下1層）樓之建物，規劃方式為：一樓為醫療區，二樓以上為病患療養區」「殘障者及年老者考慮優先住建物低層（1~2樓）部分」「為便利病患每間均為套房式，包括衛浴設備、電視、冰箱、家具、病床及床頭櫃、廚櫃，另有眷者加設小廚房及流理台。」「以450床為規劃目標。分單身房283間，兩人房66間，三人房4間及四人房5間（單人房以9.3坪為基準）。」[14]

　　但在2000年7月衛生署撤換樂生院院長，改由黃龍德擔任院長職務，以「原奉核定『五層以下之A.B二棟建築』，嗣因捷運局徵收用地時限問題及避免因環境評估耽誤捷運通車時程，於八十八年報奉行政院核定將基地面積縮小為0.99公頃，並變更設計為目前『地上八層、地下一層』之建築」[15]為由，立即變更原核定之計畫，於2002年12月整地準備闢建。而該變更過程完全無告知樂生院民，因此一直到2004年當院民發現新大樓竟然與原先決議的方案完全不同時，感覺到完全遭到欺騙[16]。

首次拆遷的失當與粗糙手段

　　2002年9月捷運局進行第一波的拆遷，首先拆遷的是甲、乙、丙舍，也就是俗稱的一百戶。但該次的拆遷並未遵照過去「先建後拆」的原則：「捷運新莊機廠工程使用樂生療養院公有土地屬醫療院區部份，採先建後拆方式辦理，即俟療養院整建完成後，捷運工程始得全面進行」[17]，而院方也以土地已交付給捷運局為由，未進行妥善的安置，因此院民只得自行搬遷至其他院舍，又多選擇鄰近的台南舍、五雲舍居住。但由於捷運的施工影響地質，在開挖後造成台南舍、五雲舍的地基鬆動，捷運局便要求該兩區的院民盡速搬遷，卻僅給予院民三天的時間搬遷，院方也未積極協助院民的搬遷工作，讓院民在匆促下不僅未能將個人用品悉數帶走，搬遷過程也導致部份院民的身體受到傷害。而時間的限制下也讓院民未能妥善選擇新的住所，後來在院民的要求下才由捷運局臨時搭蓋組合屋，讓約一百名未尋找到新住所的院民入住。這一段搬遷的過程樂生院方的消極作為及捷運局的粗糙手段，對院民的身心受到相當大的傷害，也加深了院民對院方、捷運局及政府的不信任感[18]。

院方對搬遷至組合屋院民的消極安置過程

　　雖然在院民的爭取下由捷運局搭建組合屋提供院民居住，但是組合屋的臨時性質是完全沒有考量院民需求而設計的。院民由於皮膚不易散熱，鐵皮構造的組合屋在夏天讓室溫升高許多，即便屋頂在後來加裝灑水器，一樣沒有太大的幫助，而即便裝設冷氣對院民的身體也不適合。組合屋區的環境整理院方也不甚重視而未加積極整理，而由院民自行處理[19]。由此可見院方並未善盡照護院民的職責，這樣的安置經驗更促使部份組合屋居民在日後積極參與樂生院保留的行動。

新大樓的不良設計與搬遷計畫的闕如

　　至於在2005年7月完工的新大樓，由於院方一直隱瞞新大樓設計早已變更的事實，新大樓內部的空間與設施之設計更無從讓院民參與討論，因此在新大樓的設計上，許多地方皆未考量到院民身體不便的因素，包括高樓的設計、按鍵式的電梯、粗糙的逃生設施、房間的設計等等[20]。而以類似病房的空間設計也讓院民難接受，院方又規定只能攜帶兩套衣服、兩箱物品，其餘個人家具和用品皆不可帶至新大樓，顯然院方依舊將院民視作「病人」，視新大樓為「醫療機構」而非院民的「家」。另外院方在最初也未進行完整的搬遷計畫，讓院民無從想像未來搬遷至新大樓的狀況，例如是不是先跟熟識的友人比鄰而居、公用設施如何共享等等問題。而這許多新大樓的缺失在經過聲援團體與院民的爭取下，才逐漸獲得改善，院方才願意接受院民需求來作設計上的修正。

院方以資源分配權力影響院民搬遷的意願

　　由於院方的既定立場為院民全數搬遷至新大樓，因此在院方擁有資源分配的權力下，無論是對外說明或是實際作為，都可看出院方塑造出「舊院區破舊簡陋，資源有限；新院區醫療進步、設備新穎」的對立形象（見下表一）。而從樂生院方的「醫院重建與院民安置」說帖[21]中可以發現，許多新院區的設備與照護功能其實同樣能夠在舊院區提供，但是在院方的「非不能也，不為也」的執行下，導

表一：行政院衛生署樂生療養院新、舊院舍比較表[22]

舊院舍
新院舍
醫療照顧
醫療照護較缺乏
◆全面性綜合性的照護，科別齊全、設備新穎、醫療相關資源充實，院民享有更現代化醫療照護。
◆病患不需在轉診奔波於大醫院尋求醫療。
食
分為病患自理及部分搭伙
◆院民逐漸年邁，伙食自理將不可行
◆全部搭伙（採外包，注重品質、衛生及方便），營養師親自規畫及督導
衣
院民自行處理洗衣
免費提供洗衣機、陽台設置升降式晒衣架，配合經費提供新衣服
住
舊院區幅員廣大，病患散居各地照顧較不易，房屋簡陋，多人共居，每名病患生活空間僅有2至3坪，空間狹小。
依「分級安置」精神妥善規劃配置：
◆地下室：廚房及餐廳。◆一樓：生鮮超市、行政辦公室、各科
門診、復健空間、X光室、交
誼廳等。◆二、三樓：分別為重病院民醫療區，
由護士24小時照顧；及生
活不便院民住宿區，由工
友及看護協助照顧。◆四至八樓：係屬能自理生活院民房
舍。分為單人房、二人房、
四人房、五人房，配有各
種家具及生活機能之公共
設施。
◆另有三部電梯以方便病患之出入，還有步道可由三樓通至一樓休閒區。
行
各病舍區域
◆各樓層設有大型電梯兩部、載客電梯一部，可供院民及電動代步車進出。
◆一、三樓設斜坡道，供電動代步車直接通往一樓休閒區。
休閒娛樂
各病舍區域
◆各樓層設有交誼廳，提供沙發、電機視、象棋跳棋及書報等。
◆院區南角、基督教堂周圍、A.B棟間空地、院前廣場分別規畫300~600坪休閒場所。
◆各休閒場所設有花園、泡茶區、聊天區、棋奕區、卡拉OK區、閱覽區等娛樂空間。
◆籌建中山堂提供院民團體活動場所。
清潔
院區及公共區域由工友負責，其餘多為自理。
院區及各房間（包括廁所及垃圾桶之清理）由本院工友負責。
宗教信仰
佛堂、基督教堂、天主教堂，皆有其活動空間。
B棟8樓設有佛堂、天主教堂之活動空間，基督教堂原地保留並未拆除。
空調設備
無
各房間設有獨立之分離式冷氣，隨各人喜好調溫或開關。
水電費
由病患部分負擔[23]
均由公家負擔
致新舊院區的資源出現分配不均的現象。而在這樣不對等的資源分配條件下，勢必在院民選擇是否搬遷至新大樓時造成影響。另一個例子是數棟舊院區的三合院式房舍，因為屋瓦老舊需要進行更換，但是院方以「房舍可能有古蹟資產價值，需經古蹟鑑定確認後再由古蹟專家進行修繕」為由，僅僅使用帆布覆蓋屋頂草率處理。但諷刺的是，至今舊院區的古蹟審查尚未進行。

現況與小結

　　2007年3月16日，台北縣政府與桃園縣政府在樂生療養院舊院區完成張貼拆遷樂生院的法定公告程序，據此，在4月16日拆遷期限截止前，如舊院區院民逾期未配合遷移，縣政府將依法強制拆除院舍[24]。後在樂生自救會與聲援團體的積極奔走下，由前任行政院長蘇貞昌協調相關政府單位，委由行政院公共工程委員會進行替代方案的評估。但在公共工程委員會急於拍板定案，並且以控有議事程序之權力協助捷運局護航，而捷運局以專業杯葛方式否決任何替代方案與技術質疑。2007年5月30日，在樂生院的水保問題、續住範圍與古蹟審查等爭議點尚未解決之下，工程會以土木技師工會提出的「原地保留39棟、10棟擇要異地重建或重組」版本作結案，不再繼續負責協商工作，僅將舉辦追蹤列管會議瞭解規劃進度。捷運局也提出近期的工程時程，樂生大門口用地即將點交，9月1日細部設計、老樹搬遷、古蹟指定完成，11月1日前完成水土保持及環評變更，明年1月將進行院民搬遷。但由於台北縣政府不滿搬遷過晚而影響捷運通車時程，也有可能在9月1日前就對院民進行搬遷[25]。另外捷運局已於6月15日進行用地會勘、畫出施工用地紅線，屆時將封閉樂生院大門口進行工程[26]。至於樂生院方計畫要進行的院民搬遷與安置，以及舊院區續住之問題，至今樂生院方尚未提出任何說明。

經過以上回顧與現況說明，可以顯示出各政府相關單位對於樂生療養院的保留問題，嚴重忽視了對樂生院民應有的尊重和自主權，而上述種種疏失行徑，各政府單位至今也不願回應或承認錯誤。在一次次的背信與粗糙作為下，讓堅持不願搬遷的樂生院民不再願意信任政府。而依目前的情勢發展，若院民之搬遷終不可避免，對院民而言勢必屬「非自願性搬遷」，而樂生院方亦尚未提出任何關於搬遷的準備計畫，包括舊院區與組合屋的院民將安置何處、舊院區續住範圍的維生系統與聯外道路如何規劃、如何處理遭搬遷院民的身心影響、如何弭合新舊院區院民造成的對立緊張關係等等。在這樣的情勢下所導致的搬遷，將對院民造成劇烈的衝擊與影響。

延伸討論與建議

搬遷再安置應尊重樂生院民自主意願與表達意見之權利

　　自1930年成立的樂生療養院，記錄了台灣從日治時期、國民政府與政黨輪替後的民進黨政府，漢生病患遭受到隔離、歧視、絕望、重生、再遭漠視與傷害的血淚史。樂生療養院也作為見證台灣醫療史、公衛史、人權史的文化資產古蹟，具有許多豐富的文史意涵。從最初捷運機廠遷址至樂生院的規劃過程，政府各單位便以極為輕忽的態度進行評估，不論是樂生院的水保問題、古蹟資產與院民搬遷再安置等等。若先撇去樂生院的古蹟文化價值與水保問題不論，僅就為了達成樂生院遷建而必須進行的院民搬遷與安置而觀，衛生署與樂生院方可以更為細膩妥善地進行新院舍設計討論、搬遷過程的規劃、提供良好的照護環境與服務，讓樂生院民在充分瞭解計畫進度下，提出需求條件、參與討論規劃、擁有自主選擇來完成搬遷再安置的工作。但遺憾的是樂生院方依舊抱持著院民為「被動接受照護的病患」的觀念，以由上而下的權威式決策態度，導致一連串粗糙、未善盡照護者職責的方式進行院民的搬遷再安置。而現在樂生院舊院區的院民又再次遭受搬遷的威脅，若樂生院方依舊以同樣的心態來處理，將給院民再次帶來嚴重的傷害衝擊。以下提出一些搬遷再安置應考慮的措施[27]：

1.針對任何大規模的再安置，必需要有一個再安置計畫，是在半年或一年之前就開始進行。絕對不是如樂生的案例中，房舍拆除了，或是房舍拆除時造成其它房舍的傾斜，所以其它房舍又要在三天之內被拆遷，使很多院民連家當都來不及拿，面臨三天之前告知，三天之後房舍就拆除的狀況。因此一定要有安置前計畫，最好在一年之前就要開始進行。

2.安置前計畫的內容應包括：

a 老年住民必須被充份的告知，未來被安置的過程，讓老年住民可以掌握，未來如何被照護，什麼時候會發生再安置，安置的過程，以及安置後的情形。也就是說，安置過程中，老年住民要有掌控權，可以掌握，可以預期他的生活將產生的變化。具體的作法包括：具體的說明，用老年人能理解的語言(未來會發生的狀況、對你的意義如何、何時會發生)。房屋蓋好了之後，也要讓院民有機會去參觀，去了解他會被安置在什麼樣的環境。

b 讓老年住民有機會選擇，他未來居住的地方，他未來的室友。還年輕的時候，人的彈性比較大，對新環境的適應力較強。但對於有一定年紀的人，適應新環境和新的生活型態的能力都下降許多，因此要鼓勵老人自行配對，選擇他們未來的室友或是鄰居。前述第一點是物理空間的選擇，而讓老人自行配對則是保留人際關係的選擇。

c 安置之後，鼓勵家人和親友去拜訪他們。在安置過程中，最大的衝擊除了物理環境的改變，是來自於人際關係的改變。使人際網絡不萎縮，是安置過程中應該要照顧到的。即使人際網絡萎縮了，也要讓原來對老人具有深遠意義的重要他人，能夠在安置過程中保持穩定，並提供他們支持。維持他們既有的網絡是重要，且應該要做到的。

d 遷移過程中，需要注意哪一些老人是高風險性。尤其是認知能力比較弱的老人，對於新環境的認知能力比較差，要提供特別的輔導計畫。並且讓他再安置後的居住環境，和他原本的居住環境，變動是最小的，所以他再重新適應環境所需要的心力也可以較少。因此這些高風險的人，是要在事情先篩選，並在事後輔導的。

e 諮商方案的推行。每一位院民在集體的會議，如說明會等，可能會有不好意思發表意見，或是提出的問題屬於較個人，不好意思提出的情形，因此應針對搬遷計畫，安排特別的、私下的一對一的輔導。

樂生院方應建立多層次照護體系，不應製造新舊院區二元對立

樂生療養院新舊院區的關係究竟是不是對立的？在處理新舊院區的關係前我們需要回溯過去樂生院的經營狀況。樂生院在創院的1930年僅收容四名漢生病患，1931年增加至100人。隨著隔離政策的宣導和院區的擴建，1939年收容人數達680人。1945年國民政府接收台灣到1949年大陸撤守，來自大陸罹患漢生病的民眾和軍人陸續湧入，原已擴建至42棟房舍的樂生院人滿為患，1955至1963年間，在美援、退除役官兵輔導會及台灣省政府專款補助下，院內建築擴建至六十棟，但樂生的收容人數在1965年達到1118人的高峰[28]，院區依舊擁擠不堪。而自國民政府接收台灣之後，樂生院的經營管理與日據時期的銜接狀況不良，資源人力與醫療照護都極為匱乏，而後續的經營情況在院方長期未積極作為下，院民大多得自食其力和互相扶持。

一直到1994年捷運局決定徵收樂生院作機廠用地，樂生院民人數僅存561人，但院區的空間依然嫌擁擠，而院區長期缺乏良好管理，也致使環境設施顯得破舊。在確定樂生院作為機廠用地後，政府規劃「癩病防治五年計畫」，撥用經費進行樂生院遷建。由於政府已決議拆除舊院區，因此該經費多數投入新院區的設置，而過程中又發生改建計畫的變更，而出現今日新舊院區的面貌。
面對樂生院資源不足的情況，政府本應擔負起照護樂生院民的職責，加強設施的更新與照護條件的提升，但長期以來的消極作為顯示政府並未善盡職責。而為了成全捷運機廠的設置，忽略了院民長期以來遭隔離造成的身心創傷，是透過在樂生院建立新生活與人際網路以重拾新生命的意義；且院民因為漢生病的後遺症導致身體殘缺，使得生活機能減退；又院民多已年老，適應新環境的能力降低；再加上樂生院擁有的豐富文化歷史價值，但政府依舊做出決策，剝奪了院民應享有的居住權。而在獲得經費資源進行院舍遷建時，不均等地將資源分配至新院區，並持續抽離舊院區的資源，製造出新舊院區的對立樣貌，讓院民在一個不平等的基礎上在新舊院區之間進行選擇。而最初承諾院民的新院區設計在院民不知情的情況下粗暴變更，新院區興建後的設計又不符合院民的需求和期待，最後在院民的持續爭取下院方才逐一修正。

在學生與聲援團體的努力下，舊院區逐步被增加保留，院民應有的續住權才獲得保障，但仍有待努力繼續爭取更好的居住品質。另外也在持續的爭取下，新院區的居住條件獲得改善，提供院民另一個居住環境的選項。我們不需將新舊院區視為對立的關係，因為因應不同院民的身體狀況、需要的醫療照護等級、對居住環境的偏好，應給予院民不同層次的照護環境，並讓院民有選擇的權利來為自己的餘生做最適切的安排規劃，落實「分級照護」的精神。因此樂生院方應該要合理地進行資源分配，在平等的基礎上提供院民自由選擇住所的權利。

在地老化的觀念建立

　　「在地老化」的概念起源於北歐國家，於1960年代提出，由於民眾不滿於機構中束縛且缺乏自主隱私的生活，而產生回歸家庭與社區的思考。由於老年人的身心功能退化，越來越仰賴他人與設施的支持來生活，但是將老年人送進照護機構，老年人必須離開長期已習慣的生活空間，進入一個新的生活環境，對老年人來說需要花更多的時間去適應環境的變化；而離開原來的生活空間進入集體式的照護機構，也代表著老年人將失去自主、隱私和常態的生活需求，對於老年人的生活品質有所傷害。因此北歐國家率先一改過去大量依賴機構的策略，投入居家支持服務設施的發展，期待老年人的照護從消極的收養，蛻變為積極堆求獨立自主與常態的生活。若老年人無法居住在自己家中，也期望能居住在既有社區的支持環境[29]。

「在地老化」的政策推行受到支持，主要有四項原因：一、老年人教育經濟水準的提升，讓老年人追求更好的生活品質，希望擁有獨立自主、自尊、隱私的生活方式；二、專業照護理念的轉變，認為老年人並不需要全天候密集性的照護服務，因此應加強老年人的居家醫療照護，讓老年人可以盡量留在自己家中；三、節約長期照護費用的壓力，不僅減輕老年人的經濟負擔，也減少照護機構的服務成本，不至於讓服務品質下降；四、新型設備設施的研發，例如無障礙環境和緊急通報系統的裝設，讓老年人的居家環境更安全，增進老人留在家中的意願[30]。

若將在地老化的概念援引到樂生的例子，我們會發現在地老化的落實對樂生院民更具有意義。由於醫藥的發展，目前漢生病已經可用藥物控制住病程，因此我們可以說，院民已非「病患」，而是「病癒的老年人」，院民不再需要密集的醫療照護，更應偏重在生活條件的滿足與漢生病併發症的處理，所以應提供給院民的是「家」，而非「病院」。因此，如何讓樂生院民能夠在一個舒適自主的「家」度過生命的最後時光，是我們應給予協助和尊重的目標。

　　漢生病造成樂生院民的肢體變形，導致院民的生活機能下降，而行動能力的受限是一個亟需解決的難題。對於因四肢變形、截肢及年老而必須騎乘電動代步車的院民，開闊水平的空間優於狹窄垂直的空間。舊院區為開放式的緩坡空間，院民走出居住的三合院房舍便直接連通到戶外的開闊環境，讓行動能力沒有阻力，也能鼓勵院民走出房間，提高活動的意願，對院民的健康有正面的幫助。另外舊院區和自然環境緊密結合，充滿綠蔭的開放環境有流通的空氣、開闊的視野，對於身心靈都有幫助，這樣的生活條件對長期遭禁錮的樂生院民能夠帶來不小的裨益。

　　院民因罹患漢生病被強制收容在樂生療養院中，長期的禁錮對院民的人格和尊嚴造成極大的傷害。雖然經過治療院民已經治癒，但是社會對於漢生病的恐懼和歧視依舊存在，院民經過長時間與社會的隔絕，不僅與原有的親友人際網絡失去聯繫，也必須重新適應社會的運作模式，種種因素導致院民回歸社會的困難。因此在樂生院解除強制收容的規定後，許多院民依舊選擇留在院內熟悉的社群關係與生活環境中。

　　雖然院民被侷限在社會的邊緣角落，但舊院區提供了病院功能以外的空間，讓院民得以規劃家園、從事農作、畜養家禽、種植草木、經營市場買賣、建造佛堂，在禁錮中透過日常實作發展自己的生活方式與價值，讓囚禁的生命得以尋求到現實與精神上的出路。日本的多摩全生園也有類似的作法，提供院民在房舍外有一塊空地，讓院民能夠從事植栽、農作，讓院民自由發揮運用。因此樂生療養院對院民而言，不僅是「病院」，也是「家園」。而這個「以院作家」的家園意象，也在院民們的共同建構下，形成一自給自足的共同體社群，不僅居住空間以聚落形式（鄰里）規劃促進院民彼此的交流機會，另外院民在相仿的身心煎熬情境下，建立人際關係網絡而彼此互相提攜照護，能一同度過艱苦的歲月。全人的醫療照護不僅止於醫藥技術的治療，更要在心靈層面提供協助與支持，樂生療養院過去以來發展出的生活模式便提供給院民支持生命能量的機制。

因此，我們應正視期望續住在舊院區的樂生院民的需求，讓院民擁有「在地老化」的權利，在自己所熟悉的支持體系中，無遺憾地面對自己一生的終結。我們也期盼政府願意虛心檢討，落實在今年3月頒佈的「我國長期照顧十年計畫－
大溫暖社會福利套案之旗艦計畫」中對老年人長期照護的願景，妥善規劃院民的照護系統，將樂生院作為推動「在地老化」、「分級照護」的示範案例。

參考資料

Capezuti E, Boltz M, Renz S, Hoffman D, Norman RG. (2006), Nursing home involuntary relocation: clinical outcomes and perceptions of residents and families. J Am Med Dir Assoc. 2006; 7:486-92
Castle NG (2001). Relocation of the elderly. Med Care Res Rev.2001; 58:291-333.

吳淑瓊、莊坤洋（2001）。在地老化：台灣二十一世紀長期照護的政策方向。台灣衛誌2001；20(3)：192-201。
邱宜君（2007）。老有所終—搬遷對老人健康之影響。未發表論文。
陳歆怡（2006）。監獄或家？—台灣痲瘋病患者的隔離生涯與自我重建。國立清華大學社會學研究所碩士論文。
張平宜（2004）。悲歡樂生。台北縣三重市：中華希望之翼服務協會。
潘佩君（2006）。樂生療養院院民面對搬遷政策的主體性研究。國立陽明大學衛生福利研究所碩士論文。
[1] Castle NG. Relocation of the elderly. Med Care Res Rev.2001; 58:291-333, on p.293
[2] Castle NG. Relocation of the elderly, p.291
[3] Castle NG. Relocation of the elderly, p.295
[4] 邱宜君（2007）。老有所終—搬遷對老人健康之影響。未發表論文。
[5] 邱宜君（2007）。
[6] Capezuti E, Boltz, Renz S, Hoffman D, Norman RG, Nursing home involuntary relocation: clinical outcomes and perceptions of residents and families. J Am Med Dir Assoc. 2003; 7:486-92
[7] 邱宜君（2007）。
[8] Castle NG. Relocation of the elderly, p.322
[9] Castle NG. Relocation of the elderly, p.322-323
[10] 邱宜君（2007）。
[11] 陳歆怡（2006）。監獄或家？—台灣痲瘋病患者的隔離生涯與自我重建。國立清華大學社會學研究所碩士論文。98頁
[12] 陳歆怡（2006）。99頁
[13] 陳歆怡（2006）。101頁
[14] 2001年1月樂生院填報之「整建建設計畫」。
[15] 行政院衛生署樂生療養院網站「樂生整建及搬遷緣由說明」（2007.03.26）
[16] 陳歆怡（2006）。101頁
[17] 2000.08.02北市捷權字第8921855100號函說明二之（三）
[18] 潘佩君（2006）。樂生療養院院民面對搬遷政策的主體性研究。國立陽明大學衛生福利研究所碩士論文。48頁
[19] 潘佩君（2006）。52頁
[20] 潘佩君（2006）。55頁
[21] 行政院衛生署樂生療養院網站「醫院重建與院民安置」（2007.03.23）
[22] 潘佩君（2006）。附件八、行政院衛生署樂生療養院「醫院重建與院民安置」說帖，120-121頁
[23] 在院民的爭取下，目前包含舊院區之水電費皆已由院方負擔
[24] 行政院衛生署樂生療養院網站「樂生整建及搬遷緣由說明」（2007.03.26）
[25] 苦勞網報導「工程會續推39棟方案樂生院民繼續抵制」（2007.06.15）
[26] 快樂‧樂生—青年樂生聯盟行動網頁「迫遷即將開始，準備防守，持續培力！」（2007.06.18）
[27] 王增勇教授於樂生講堂「樂生保存之後」課程之錄音逐字稿（2007.06.10）
[28] 張平宜（2004）。悲歡樂生。台北縣三重市：中華希望之翼服務協會。24-25頁
[29] 吳淑瓊、莊坤洋（2001）。在地老化：台灣二十一世紀長期照護的政策方向。台灣衛誌2001；20(3)：192-201。193-194頁
[30] 吳淑瓊、莊坤洋（2001）。194-195頁

漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究重點整理

2007-06-15T13:31:00.000+08:00

漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究

重點整理

日本建築學會計畫系論文集第546號 113-119 2001.8
作者境野健太郎等
關鍵字：漢生病、高齡化、寮舍變遷、部屋、洗手間、個室化

前言
　　在日本全國漢生病友住在國立13所療養所裡約有4800人。漢生病是一種讓人看起來顏面四肢變形，以及皮膚潰瘍症狀的疾病，過去因為恐懼而有不當的稱呼，例如業病、天刑病等。即使1947年，可以完全治療漢生病的Promin等特效藥物開始使用，因為癩予防法關係，仍然持續地對不同地域的人進行強制性的隔離。
　　現在入所者，大多是完全治癒，1996年癩予防法廢止，當然有可以離開療養所權利。但是，過去因為偏見和誤解，與父母、兄弟切斷關係，不允許生育而被迫接受節紮手術，此外，漢生病後遺症等障礙，合併高齡化的關係，實際上能夠退所回家繼續生活的例子幾乎沒有。治療方法已經確定的今天，日本全國漢生病療養所設施應該以針對高齡者及殘障者的長期療養作改變。

研究背景
　　現在高齡者生活設施應朝向所謂「個室化」、Unit-Care、Group-Home等小規模方向去實行不斷檢討驗證改進。由入所者的設施看來，像這樣經過60年來一群人長期居住並改善居住環境，大概也找不到其他例子了。

　　但是，到1996癩予防法廢除為止之前，要進入療養所做研究並不容易，因此在療養所逐漸開放，生活逐漸開展明朗之際，平均年齡73歲高齡化的情形之下，此時是對生活環境作研究的最後機會。因此，由設施史研究的觀點出發，探究生活空間和寮舍變遷過程是必要的。

研究目的
1.研究全部寮舍平面圖的變遷過程說明
2.各寮舍的生活環境問題點改善過程
3.入所者自己居住空間獲得過程說明
4.寮舍移行過程中對不同生活環境而言如何開展出豐富的生活方式的考察研究

調查概要
日本岡山縣東南部瀨戶一角1938年開設的K園，1943年末，最多人1171位入所者，1999年到現在入所者363名，平均年齡73歲。

調查方法
1. 平面圖資料收集研究
2. 面談方式

調查對象概要
大致上分為獨居與夫婦，在依性別作區別

全寮舍平面圖分類
分類依據居室大小不同，每一間個室數目差異，有無隔間等等，約可分為30種不同型態的寮舍；詳見下表

平面圖變遷Model
第一次改變
主要是從大型部屋變成有三種：大部屋(一間大房子)、2室個室(兩個房間的屋子)和一室個室(一個房間的屋子)

第二次改變
共用走廊的廢止，此外，各室設有專有玄關與洗手間，房子數目也有增加趨勢

第三次改變與第四次改變
針對個室數目增加，空間上更寬敞以及洗手間等生活機能完備方向進行改善

由生活開展角度來討論變遷
面談對象對生活環境的不滿和希望，分別從對人、對物、對設施改善進行討論

對各個時期寮舍的生活環境希望以及其改善方法
　　開設之初因為大部屋集體生活方式之下，人際關係問題多與食事有關，對「給食制」分配量不滿是主因；1947年Promin藥物引進之後，對於疾病的擔心解放了之後，院民結婚比率增加，相對的，對於個室的需求也就增加了。1960年代之後，即使個室已經出現，但對於相連的走廊不滿仍很多；一些夫妻舍的共用洗手間也廢止，並開始在個室設置廚房與洗手間。附帶一提的是，當初有走廊的原因不是考慮到讓院民安心，而是沒有增加洗手間的關係；洗手間的變革脈絡大概是這樣：起初把整個大房間隔起來，但洗手間依然是共用的，後來大家認為有共用的走廊不方便，所以後來改成每一間有洗手間。
　　食事分配工作也由原本是院民輪流處理(容易發生紛爭)轉交由職員處理。1975年因為有些只有三個疊大小的房子太小，於是進行擴建；個室化的結果是，過去常見的集體生活和當班制度下發生的問題，轉以因為寢室和食室同一場所而衍生出的問題，因此，開始出現食寢分離的寮舍，即院民居住地方的客廳、臥室和廚房是分開的；然而，個室化之後，生活中週遭的聲音消失，有些人開始有孤單感與不安的情緒，因此，如果可以確定有看護人員或是其他院民存在反而可以使他安心，所以，出現臥房就在寮舍的走廊旁邊的設計，但是另一方面，這樣的設計卻使腳步聲太容易打擾到其他人，導致後來院民因擔心打擾他人而出現大家都從窗戶出門的事情。1995年以降，一方面是年齡增加與老化，一方面是配偶喪失，所以個人生活困難度增加，可見到看護移入與院民同住情形。

各對象的生活環境變遷在寮舍移型過程的差異
大致上可以分為三種Type，詳見圖七
1. 職員容易進入其生活空間院民：大多數是身體不好，不乏視覺障礙或其他病狀，擔心自己病況的人。然而，在這樣照護之下，建立與職員一對一關係而逐漸形成一種依賴關係。
2. 不喜歡他人打擾，希望確保自身空間的院民：大多數是在園內結婚，生活上即使是病況可以透過配偶相互扶持，比較不需要職員或看護的幫忙，與前者相較，這群人的生活也比較豐富。
3. 起初希望確保自身空間，後來卻移入有看護的寮舍院民：一開始希望保有自己空間，但是因為老化關係，擔心自己健康狀況之下移入有看護的寮舍。

結論
1. 寮舍多樣性：一共收集研究了30種寮舍
2. 不同時代對生活環境不滿與希望抽查研究結果
3. 生活環境變遷與院民移行理解研究

影響院民寮舍移行的相關重要因素為身體機能、夫婦或單身。夫婦的情況如上述，生活上可以相互扶持，也可與職員或園外者建立關係，整體來說生活比較豐富；單身者與看護職員因為看護與被看護易形成依存關係；但是夫婦也是會老化身體也會變差，配偶死亡或友人喪失最後都會傾向依存關係之後，追求生活空間品質的慾望也會降低，對之前可能的不滿的生活空間妥協的例子也不少。
由上述入所設施和生活環境來看，除了看護與被看護形成一元關係，在有很多人彼此之間建立的相互支持幫助系統建構下的人際關係將會使院民生活更豐富，進而使生活品質提高的可能性增加不言而喻。

寮舍：此泛指療養所裡院民居住的空間
部屋：此指院民居住的平房
個室化：個體或是關係緊密的群體居住的單獨空間

重點整理翻譯余尚儒、久保田紀佑子 2007.04.01

6/10 (日) 的樂生講堂，請大家一起參加！

2007-06-08T03:42:00.000+08:00

大家好

本週日下午的樂生講堂有一場「樂生保存之後」的課程

http://www.wretch.cc/blog/happylosheng&article_id=7482515

希望大家在期末考和報告煎熬之中

能夠一起在 6/10 (日) 14:00 樂生蓬萊舍參加樂生講堂

這堂課之後還有林生祥與楊祖珺老師的演唱活動

然後之後我們可以來討論一下我們的下一步

還有分析一下目前樂生保存的整體情勢

另外附上關於最新情況的說明文章：

樂生講堂‧本週末開講

2007-05-16T22:52:00.000+08:00

樂生講堂

本文轉自苦勞網
http://www.coolloud.org.tw/news/database/interface/detailstander.asp?ID=122243

找不到可以不來的理由！
如果擔心明天不知道要和同學、朋友聊什麼，那就來樂生講堂叭~

關於樂生講堂

　　「樂生講堂」是保留樂生院運動所沖積出來的一個知識與運動的組合。一開始，一群學術工作者受到長期聲援樂生院青年的號召，出於保衛歷史與人權尊嚴的熱情，集合發起「捍衛樂生刊登廣告」的行動，並參與了415護樂生的大遊行。行動過後，為了深化知識上的討論、延續運動的能量，並且繼續匯集社會上的正義之聲，而提出以週末營隊的方式，創辦一個民間的講堂。她的地點就在樂生院，她號召全國關心樂生院保留的人士參與，她充滿著自由而獨立的講學空氣，雖然是在歷史邊緣中浮現的粗陋學校，她卻期待將樂生院變成台灣永恆的珍寶。

　　首先，這個講堂的捍衛者是曾被歷史遺棄的漢生戰士。講堂的工作人員與師資是來自四面八方的青年、文史工作者、藝術文化工作者、以及各大學的教師。講堂的空間是晴天之下的綠色草地。在這裡，將會有無數的知識爭辯所引燃的火花，會有不同時代的運動經驗相互激盪出的洶湧波濤，而這些閃耀的光茫將會被如實的記錄與發送，並成就一頁超越惡質政治的公眾自主學習的歷史詩篇。

　　為了達到上述的目的，樂生講堂將從五月十九日起的每個週末，連續舉辦四梯次的營隊。在營隊中，我們會討論台灣的醫療與殖民史、都市發展與地方政治、媒體解毒、運動與社區實踐、法律與人權、社運與污名化、工程技術與社會...等等這些議題，正因為這些議題並不是憑空出現的玄思，而是與樂生院保留運動無法分開的論述，所以如此的討論將帶著強烈的現實性，並鑲嵌於樂生院去留爭議的歷史現實之中。講堂期待討論過程中能探索出無限可能的未來。

　　在營隊中，我們並不認為參與者是一個個被動的聽受者，而是期待所有人皆成為保留樂生院的實踐者。我們會邀請所有參與者用自己的方式來實踐這場運動：我們可以成立樂生網路電視台、或者進行口述史的記錄、可以以勞作的方式整理樂生院、留下新莊人文地景的田野調查、甚至可以用戲劇的方式在地的表演...等等，講堂沒有受到任何形式的限制，因為我們認為參與者本身就是創造歷史的行動者。

　　在營隊中，以及之後，我們希望所有的參與者都能夠透過樂生院保留運動，深化對台灣社會的理解；而透過經驗的交流與對話，擴大我們自己對運動的想像，進一步在各路同志的相互學習之中，畫出更為廣闊的人生地圖。當然，最重要的，講堂希望在未來保衛樂生院與捍衛人權的任何戰役中，都能看到彼此在不同的天空下，奮力向前挺進。

樂生講堂前兩週課程表

主題1：我們為什麼關心樂生？

時間活動主題主講者
5月19日(六)
13:00-13:30 報到、講堂設計介紹

13:30-14:30 院區導覽、新莊簡介

14:30-16:30 公衛醫療與台灣殖民史
范燕秋（師大台史所）
林宜平（台大衛政所）

16:30-16:40 休息
16:40-17:30 樂生之聲（樂生運動介紹）青年樂生聯盟、樂生院民
17:30-19:00 晚餐飲食地圖過關遊戲
19:00-21:00 紀錄片欣賞：貢寮你好嗎？
崔愫欣導演
21:00- 就寢（在樂生渡週末夜）
5月20日(日)
09:00-10:30 媒體解毒座談
管中祥（媒體觀察基金會）
李佳欣（樂生傳播青年）
胡耿維（傳播學生鬥陣）
郭力昕（政大廣電系、媒觀董事）

10:30-10:40 休息
10:40-12:30 都市與地方政治
陳信行（世新社發所）
12:30-13:30 午餐
13:30-17:30 「我們能為樂生做什麼？」工作坊
樂生傳播青年
樂生醫療口述史小組
陳信行（世新社發所）
潘翰聲（綠黨）
青年樂生聯盟
董福興（部落客）

主題2：社區連結，新莊臉譜

時間活動主題主講者
5月26日(六)
13:00-13:30 報到、講堂設計介紹
13:30-14:30 院區導覽、新莊簡介
14:30-15:30 社會運動與社區連結（Ⅰ）：　花青＆樂青與前輩面對面
吳文通（鹽寮反核自救會）
陳建志（綠盟）
美濃愛鄉協進會
粘錫麟（綠色主張工作室）
蔡福昌（城鄉發展基金會）
荒野保護協會
反蘇花高青年

15:30-15:40 休息
15:40-17:30 社會運動與社區連結（Ⅱ）：經驗與策略分享
吳文通（鹽寮反核自救會）
陳建志（綠盟）
美濃愛鄉協進會
粘錫麟（綠色主張工作室）
蔡福昌（城鄉發展基金會）
荒野保護協會
反蘇花高青年

17:30-19:00 晚餐飲食地圖過關遊戲
19:00-21:00 如何面對地方派系？
吳文通（鹽寮反核自救會）
陳建志（綠盟）
美濃愛鄉協進會
粘錫麟（綠色主張工作室）
蔡福昌（城鄉發展基金會）
荒野保護協會

21:00- 就寢（在樂生渡週末夜）
5月27日(日)
09:00-14:30 「新莊臉譜」工作坊：
新莊人故事青年樂生聯盟新莊小組
14:30-17:30 成果發表／我們能對新莊做什麼？
王醒之（輔大心理系）

活動聯絡人：

朱政麒0920336698 、郭婷雅0932361569
搶先報名信箱：Lin.Vichy@gmail.com

2006年樂生論壇口述醫療史報告

2007-05-10T15:36:00.000+08:00

口述醫療史整理資料

樂生口述歷史工作坊

投入紀錄口述醫療史原因：
1. 滿足對漢生病好奇心，認識疾病的渴望
2. 了解漢生病友被污名化過程，進而思考未來面對傳染病時的反應
3. 將來可能保留下文化資產中，軟體建構與充實的必要性
4. 軟體（訪談紀錄）的實用性：
＜近程目標＞減少不必要重複性訪問，減少院民被打擾機會，佐以證明樂生療養院場域的特殊性以及提供現代研究資料
＜遠程目標＞提供後人對漢生病研究本土史料

入院方式整理
　　樂生院從開院到現在入院方式和當時的政策很有關係，不同院民自身家庭的環境關係，每個阿公阿嬤入院經過多少有差異，然而我們仍然可以歸納出其中的交集。過去日治時期入院方式，到後來光復之後院民入院方式，戰前入院配合日本政府淨化社會目的以「強制收容」方式，有強力公權力執行下收容病患，戰後初期，仍然是延續「強制收容」方式在運作。
以下是阿伯阿嬤口述他們入院方式：

終戰前入院院民

[戰前入院的陳石獅阿伯回憶]
　　「我被檢查出癩病，是因為有一次賴尚和博士到鳳山衛生所來幫16~18歲年輕人體檢，先檢查身高，再檢查視力，再來全身脫光光全裸下檢查全身有沒有斑紋，從耳垂取血作鏡檢，最後每個人拿50kg沙包跑一圈試驗體力。後來樂生院就來公文到派出所和衛生所要我去台北樂生。那時候車站有3、4名指導員指揮，我們搭的車廂是在最中間那兩節。如果有一般民眾想要搭車，指導員會阻擋他們，要他們去其他車廂坐車，不得靠近我們。」
　　他是在鳳山要當兵時被檢查出來的，檢查出來之後，政府帶他去坐火車，當時的痲瘋專車兩節車廂，其它人都不能坐，就一站一站沿路去收，因此不同地點上車的病人就在約定好的不同時間等待上車。到了桃園火車站時，改成用兩個貨車去載，有個梯子讓他們爬上貨車後面，怕危險規定他們一定要坐下，行動不便的指導員也會幫忙扶。到了樂生以後，就沿著現在有椰子的那條路往上走，到了大禮堂前面，有一條繩子把舊患者和新病人分開，舊患者會列隊歡迎他們，他們到了以後做些檢查，分配餐具等等日常用品給他們。因為時間已經晚了，禮堂裡面就用兩張長椅拼成一張床，他們先在禮堂裡面過了一夜。
　　第二天早上，再分配給他們毛毯，由指導員決定哪裡有空位，就把他們分配去不同舍。（我有特地問有特殊分配原因嗎？似乎沒有，只是依空床而定。）
石獅伯還有提到，當時醫生有幫病人全身拍照，仔細紀錄病情，似乎是要準備追蹤，觀察病情的變化。總之入院時是有拍照的，紀錄入院的時候的病情。

[戰前入院的林卻阿嬷回憶]
　　我二十一歲就來了，生完兒子沒幾個月就來了，本來都是看漢醫(中醫)，後來去看了西醫，他看到我的手指蜷曲起(khu2-khu2)來，就知道是痲瘋病了。就向日本人報告，報警察，要我來這裡。日本人很嚴，不來也不行，他們說台北有醫院，有專門的藥可以吃，叫我來。以前我也沒聽過樂生院這個地方，鄰里間也沒有聽過有得這病的人，只有我而已。
我問他們藥要吃多久才會好？他們說要吃三年，我覺得三年實在太久了，台北離宜蘭又那麼遠，我不願意，但是台北和宜蘭那邊的醫生有聯絡，不願意也得來。警察去家裡通知，我丈夫和我阿兄就帶我來了。我們是坐火車來，一在火車上就有看到其它的患者了，一節車廂就坐我們六個患者而已，患者不能和其它人一起坐。坐到了台北車站下車，用垃圾車一樣的車載我們，沒有座位。以前是強制收容，到處去收，下港也有，宜蘭也有，有西醫和警察一起去。到了樂生來，也抽血檢查細菌。直到現在還是每年抽血檢查一次，看看有沒有細菌。我檢查出有病的時候，家裡的人和我兩個小孩，也都要去檢查有沒有病。
剛到樂生的時候，就分配我住進病棟，我就這樣進來了。

[戰前入院的汪江海阿伯回憶]
　　11歲時，汪伯伯臉上出現病變，鄉下醫院不知道是不敢講還是診斷不出來，父母就帶他到嘉義市一家大型醫院去看病，當時就診斷出是癩病，醫院那邊就把資訊送報衛生署。接下來的兩年，陳伯伯就一直躲著日本警察，「那警察從前門來，我就從後門偷偷溜走，躲起來等警察走了再回去。那個時候一年搜兩次，冷天差不多10月，熱天差不多2~3月」。那個時期，汪伯伯都在幫人家在紙錢上塗金漆，來賺錢花用，「那個時候日本警察還不准我們拿香，所以我們都偷偷地拜，那時紙錢用的可兇呢」。一直到14歲那時，有天日本警察早上來逮人，大家還在睡，來不及跑就被抓到了。

　　抓到之後就坐「五分車」去嘉義市等著坐火車北上樂生院，「我們那時車廂有兩廂，每站都有停。到台中站時有休息，收很多站唷，火車12點從高雄出發，澎湖的就先送到高雄住一天，再從高雄坐上來，從高雄開始、台南、嘉義、彰化、台中、新竹，阿來到桃園」，當時那台車上坐了100多個患者，不過那時同車的現在只剩下3個還活著。車上有台灣警察也有日本警察，不過那時台灣警察比較少，而且都是日本警察管著。坐到桃園後，再用兩台載貨用卡車把他們載到樂生來。載到樂生後，先在中山堂那睡一晚，再看指導員怎麼去分房舍

本段重點：
1. 日據時期台人得到癩病求醫順序
2. 日據時期台人得到癩病被發現或診斷方式
3. 日據時期日人如何將台患勸說到樂生
4. 日據時期「強制收容」執行方式，當下情形
延伸討論：
1. 為何要污名化癩病，時代背景？
2. 如何操作國家機器進行污名化，現代有相似例子嗎？

光復後入院院民

[民國39年入院的張文賓阿伯回憶]
　　我是民國39年(1950)自己來的，我不是收容進來的，那時後我老母寫信叫我來，我老母以前就住這裡了，七七事變的隔一年她就來了。發作那天剛好是美國飛機來炸我們嘉義市，我那時後18歲，我發作時候還是日本時代，我應該來阿！但是我不敢，日本院長跟我媽說叫我不要來，他說戰爭沒東西吃不要來，戰後，我老母寫信給我，我才進來的。

【民國40年入院的湯祥明阿伯回憶】
　　我不是自願進院的。那時候是強制收容，知道你得了病以後，他有方法的，樂生院內的指導所，會同你所住的地方的衛生所，就算在你家找不到你，他們每天開著寫著「台灣省立樂生療養院」字樣的車子到你家裡去等你，鄰里上最討厭這樣的一台「苔疙車」，他們連續一兩個禮拜天天來宣傳：「某某某得了痲瘋病，大家快勸他入院，不然全村的人都會得到痲瘋病…」逼得你無路可走，只好乖乖的來到療養院。他們天天來，我當時因為念書住在三重，母親也跟我說：你自己做過決定吧！我覺得煩了，就說：「你下次叫他們等我吧！我再去醫院做檢查。」我從三重到新莊的時候，他們就開著車在我家等我，拿了手銬像抓豬一樣把我押進車裡，我就常說啊，要是那個指導員讓我碰到，我一定要活活地把他打死…我都已經承認我有痲瘋病，乖乖的要跟你走了，為什麼還要這樣對我？他們那時候專制時期，就是這樣子帶過來的。

【民國41年入院的吳善國阿伯】
　　「我21歲時時候開始收容，我們那一批50幾個人，去高雄那裡一個類似衛生所的地方，專門收容痲瘋、霍亂的地方，待二三年，南部、中部一路收上來，那時候樂生院的職員派去澎湖給我們檢查，檢查出來跟我們說：「阿~台北有一個地方在治療這種病，你們要不要去？」「有機會治療就要來阿，我是想來拉，有些人是不要來，我是想來的」，那時候叫做強制收容，也不是自願過來，你有病就不能留在這裡，不來也不行。日本時代，來這裡的後是不能回去的，我也是來這裡才知道，那時候只知道說台北有一個地方在治療痲瘋，怎麼知道是收容所，所以叫做強制收容。」

【民國44年入院的黃文章阿伯】
　　我是民國44年入院的，現在已經民國90多年啦，我住在樂生已經五十多年了，也是不簡單哪。是政府強制收容，把我抓來的，那時候在南部我們都說，來這裡是來討死，村裡的另一位患者還自殺了。傳說到了樂生裡面就把病人給毒死，因為日本時代入院的人都沒有回家的，所以大家就傳說他們被毒死。我剛來樂生那個時候，也不准回家。和我同時一起被抓來的有四個，之前有六個人逃跑了，我本來也不願意來，也差點想要逃跑，但是衛生所的人在家裡等著，我們就這樣被載來了。先用車子把我載去高雄的一間醫院，住了一晚之後，天亮再載我們去火車站，由兩個衛生所的人押著四個病人，車子外面還貼著紅單子，寫著「痲瘋專車」，當時有學生也想上同一節車廂，衛生所的人叫他們看看外面貼的字樣，他們看了以後，還往裡面好奇地看看我們。火車到了桃園之後，就換了三輪車載我們，我們坐的車子都用消毒水消毒，剛好三輛三輪車，一輛坐兩個人，那兩個衛生所的人就坐同一台，一路上都是石頭路，很不好坐，到了樂生的時候，我和另一個也是二十歲的患者，還要幫忙另外兩個五六十歲，年紀大的患者下車，走到大禮堂那邊。一些原本就在裡面的患者就在大禮堂前面，問我們一些問題，「你哪裡人？哪裡來的？」我說我是鳳山人，一樣是鳳山的患者，就把我帶進去找地方住。那時候是陳宗鎣院長，他並不願意我們出去，就先抽血檢查有沒有菌，確定是患者之後，就留下來。

【民國48年入院的陳桂祥阿伯】
　　「我其實並不知道我生病，起初只是大腿上有白色的斑塊，呶，在這裡，你可以摸摸看，沒有感覺了。我覺得怪怪的，就去檢查，你從高雄來的，知道岡山吧？就是在高雄岡山三軍總醫院，醫生說我這是麻瘋。我不懂痲瘋是什麼，我們四川沒有這種病。醫生建議我到樂生接受治療。這下不得了了！回到軍隊裡，中隊長命令要幫我另外盛飯菜，獨自一桌吃飯。我很害怕也很難過，怕傳染給別人，更難過的是一夕之間沒人敢接近我。
軍隊送我到樂生療養院，一開始院方不收，說我的症狀太輕微，不需要住進來。於是我又被送回高雄。直到空軍總司令下公文，強制樂生接收我入院治療。我不知道該說什麼？這道公文好像什麼封條似的把我封在這裡了。」

【民國50幾年入院的羅坤成阿伯】
　　10幾歲發病手腳麻痺，身上開始出現傷口，臉上全身開始出現chhit-ta chhit-ta 紅班，吃了很多屏東的赤腳仙的藥都沒有用，20幾歲經朋友介紹，進入為在哈瑪星的省立高雄醫院旁的畢醫師租的痲瘋療養所接受治療，每天早上去做禮拜，做完禮拜他們會發給每人一顆DDS，中午再騎腳踏車回家，如果有外傷就在那裡擦藥go5。過去在高雄一直是一位加拿大籍的畢醫師照顧我，後來聽說台北新莊有一個地方在治療痲瘋，想換個地方住看看，於是畢醫師和郭牧師他們開一部美軍的軍車送我進來。【本會前身台灣癩病救治會Mission to Leper之成立朔於1930年，由曾任馬偕醫院院長戴仁壽醫生倡導成立，屬於國際救癩會的分支機構。該會由於第二次世界大戰之影響暫停活動，直至戰後再由國內外基督教人士輔導之下，於1954年重新以台灣痲瘋救濟協會之名義繼續癩病防治救濟事業迄今前後有六十七年之久。其事業包括創辦八個診所分部於台北、彰化、嘉義、台南、高雄、屏東、恆春及馬公等地，計有六千多的病人及家人得到醫療及關懷照顧。】

本段重點：
1. 光復初期台人得到癩病求醫順序
2. 光復初期台人得到癩病被發現或診斷方式
3. 光復初期如何將台患勸說到樂生
4. 光復初期「強制收容」執行方式，當下情形
5. 光復初期台人對樂生院的想像
6. 光復初期到民50幾年，防治癩病政策改變的直接影響

延伸討論：
1. 日治時期進入對付「癩病」方式的延續？
2. 採取的方式是否恰當，「人道」？
3. 不同族群進入樂生方式異同？

發病經過
　　漢生病患者大多不知道如何染病，如果知悉得病原因，大多是小時候與患者有過親密接觸染上，然而，每個人發病經過也不盡相同，但是不外乎都有一些周邊神經病變症狀，皮膚紅疹毛髮脫落症狀，以及後來讓有些人揮之不去的神經痛。

[李添培阿伯]
　　「我可以很肯定的說我的病是由傳染來的，因為我父親早期在電子公司工作，身體不適，去宜蘭醫院入院，認識一個林姓護士，後來發生婚外情並同居，林姓護士的弟弟（林萬生）就有痲瘋病，大約是昭和七八年，我昭和十年出生，但他很喜歡偷跑回去，我父親常把我帶到他們家去。”就這樣，當十二歲那年發作的時候，父母的心中其實都有數了，母親更是無法諒解，因為家中六個孩子，獨獨就是跟林萬生接觸過的他染病了，於是四處求醫直到後來入院治療。」

[張文賓阿伯]
「昭和20年發起來，就在宇尾食堂 (宇尾食レストラン)那裡發起來，皮膚開始，皮膚臉an-e紅紅，後來耳朵也an-e紅紅的，不會痛也不癢，後來就麻掉了，沒有知覺，不知道熱不知道冷，手也有，腳也有，一直擴散擴散，粉紅色的越來越大，也不會流汗，熱天紅紅的地方很熱喔！」

[湯祥明阿伯]
　　斑紋初發的時候，大概就像一塊錢銅板那麼大，圓圓的，紅紅的厚厚的一點，有點高高的，這是和生癬不同的地方。斑紋可分為兩種，白的和紅的；白斑紋不容易看出來，衣服脫起來仔細看也不一定看得出來，就像一般皮膚長得白斑，顏色比一般皮膚淺一點，但也不容易散掉，難醫，紅斑紋比較好醫。還有另一種「節枝」，一節一節的，吃了DDS以後會炸(裂)開【按exfoliation】，流膿血出來，慢慢的傷口再好點。有斑紋的病人較多，有長節枝的病人比較少，大概十個裡面只有三個人有。長斑紋並不會痛，但是慢慢的從還有感覺，漸漸就麻掉，沒有感覺了。病人病久了，自己都可以當醫生了。
　　我的手也會神經痛，痛起來也會鬼叫鬼叫，沒辦法伸直，關節都會腫起來。手指因為麻掉，很多病人都是這樣，因為麻掉會受傷，慢慢的就一節一節(從末稍)開始斷掉了，我剛進來的時候手都好好的，慢慢的彎掉，手指的肌肉(魚際肌)也會萎縮掉。院內的病人可以分成兩種，一種是神經質，手腳會彎曲，痛壞掉，臉孔比較好看；另一種是皮膚質，會長外傷、眉毛會掉等等。你們也可以注意，通常比較沒有外傷的病人，就是比較會神經痛的。
　　至於皮膚質的，五官壞掉也是免不了的，樂生裡面很多人戴著墨鏡，因為十個有八個睫毛也會掉，掉了以後很怕風沙和陽光，像我的右眼也是，因為神經炎而不容易閉合，因為怕風沙所以戴著墨鏡。另外痲瘋病人的皮膚很多麻掉的地方都沒有毛孔，你們可以摸摸看，都很光滑，但有時候天氣涼涼的，反而是一直流汗，因為沒有毛孔的部分不流汗，而別的有毛孔的部位反而特別會流汗(代償)。麻掉的部位是外面沒有感覺，但裡面很痛。我的鼻子是好好的，但有的病人細菌跑到鼻孔裡面，流膿發炎什麼的很臭啊，那時候早上起來他們刷牙洗臉，一漱口、擤鼻涕就都是血，久而久之鼻子就塌掉了，有了DDS以後鼻孔臭的人好像也沒了。

[吳老發阿伯]
　　我那時十多歲，差不多國民學校六年級時，手腳都還好好的，只有稍微發紅，不過慢慢沒有感覺是真的，到了後來，不管是抽煙的時候還是割草受傷，都沒有感覺，整個麻掉了，受傷以後不容易好，後來爛掉只好手術截掉。現在沒作工作了，要是還有工作，受傷之後還是會截去，並不是說吃藥沒菌了就好了。
　　你知道嗎？手不小心放進滾水裡都沒有感覺，所我們截肢開刀都不用麻醉的。

本段重點：
1. 漢生病：傳染方式、皮膚表現、神經表現、神經痛、後遺症

延伸討論：
1. 阿伯常常說現在的醫生根本不懂痲瘋，久病成良醫形成假說是否可以成立？
2. 院民對於漢生病知識來源來自何處？
3. 院民對漢生病依分類用語上來說，以日本系統的用詞為多，可能代表意涵為何？

治療方式 DDS篇
　　在DDS(Dapsone)藥物問世之前，即使已經知道漢生病傳染源是癩桿菌，然而，無論是日人使用的大風子油或是Promin，或是中醫文獻中記載各式各樣藥帖，並沒有一個真正很有效治療方式，直到民國42年引進DDS，才有所謂真正的治療。儘管如此，過去對於DDS的使用，情況並不甚理想，由訪談資料中整理推想原因，早期醫師對於此新藥瞭解不夠，本身藥物的劑量或副作用也許不深知詳，加上藥品發放控管也許有疏漏地方，這樣的情形之下，樂生院院民並非人人都受益於DDS藥物的使用，藥即是毒，就像雙面刃，DDS能救人，亦能傷人。目前，漢生病國際治療標準是以雞尾酒療法持續治療六個月，其後視情況斟酌減量到痊癒。

[李添培阿伯談漢生病治療]
　　至於當時的治療，李伯伯形容為”象徵性的治療”，每週兩次，主要使用的是兩種藥物，一種是大風子油，使用後會有全身發熱的現象，另一種則是黃色的，具有退燒降溫的功效。也就是說，當時政府的政策主要只是強制隔離，並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性，並沒有做實質上的治療，但這樣的隔離，也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。
　　在民國二十幾年的時候，美國發明了promin，在民國39~40年間引進台灣，但藥價相當的昂貴，因為家中經濟狀況較佳，所以也曾買來給他服用，這種藥的效果相當不錯，院內只有五個人使用過，據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國四十二年開始在院內使用，當時因為數量有限，所以從1000多位院民中選出100位來給藥，李伯伯則是自己購藥服用，但對這段樂生院內的歷史，李伯伯回憶道” 民國42年引進新藥，日本留下來的好醫生離開，國防醫學院來三位醫生過來，對痲瘋完全不了解，藥物經由說明師看了就使用，當時大家的經濟情況不好，營養補充和藥物的配套措施沒做好，不過多久很多人都產生貧血，神經痛的現象，甚至手掉、死亡，有些人甚至因為神經痛受不了而上吊，喝農藥自殺，就是來自於藥物使用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加，但營養份不足，剛開始一天三顆~每顆100gram，現在一天2顆~每顆30gram”根據李伯伯的經驗，痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力，因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大，如果沒有足夠的養分，很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。
　　過去是都沒有衛教，到近幾年才有，而即使是現在，用藥給藥似乎也是患者自己要求，醫生就給，也沒有提出建議，李伯伯說台灣很缺乏專門的癩病醫生，醫生並不清楚，他們吃藥常常是靠自己經驗，然後他自己有問日本人。李添培伯伯說他是和日本人交流的時候才知道的，日本醫生說把B663和DDS混合吃比較好，所以他有混合吃。
【一開始就是一日三顆，什麼時候改呢…就是大家吃了都受不了，也就沒有人吃得下去了，我有問說醫生有說明、建議劑量嗎？他們說才沒有，就是醫生一開始說，一天三顆，後來越吃越少是他們自己摸索出來的。】
　　「當時院方跟大家說，有解藥了！有希望了！所以大家都很興奮，都很心急想要趕快吃到藥，甚至有人因為想要藥（一開始藥不夠）還打了院長，院長頭上還縫了好幾針，誰知道DDS當時吃起來簡直是毒藥。」

[呂德昌阿伯談DDS吃法：]
　　「我來就有DDS了，美國的藥較重，我一三五吃而已，有人吃二四六的，每次吃規格半粒，連吃六個月，然後檢查如果是陰性，再減量吃六個月，再檢查沒有才停藥，現在一年檢查一次，檢查不出細菌，你跟他要求他還是會給你DDS。」

　　「我們患者覺得皮膚癢和痲瘋病有關係，但是現在的醫生說：『那是lam-hon-ching la，你洗拉』結果越洗越破皮，像柳丁破皮一樣，看到有些人皮膚癢，在抓在扒，『喔...要開DDS來吃』，就好了。但大夫都說那不是拉！」

　　「DDS吃太多，人感覺不爽快，黑藥仔我不曾吃，因為我吃DDS就沒細菌了。」

　　DDS對於一些皮膚癢也有效，吞美規的20粒DDS就可以致命，以前院內有一個金門的年輕人想不開，吃DDS自殺，那時候輸了好幾袋的血才救回來，撿回一條小命，之後他再怎麼驗身上都驗不到菌了。

[林卻阿嬤談DDS]
　　光復之後五六年，DDS發明了，吃多了也是有人死掉。吃了DDS之後肉會比較白，也比較有效，我是三十歲的時候開始吃，會畏寒、發燒，很不舒服。另一種「黑藥」是後來才有的，我沒吃過，聽說吃了以後皮都會黑黑的，像黑人一樣黑。

[湯祥明阿伯談DDS吃法：]
　　DDS很早就出現了，比這個時期早得多，大概民國四十五、六年的時候，病人可以發到。但剛開始的時候藥很少，用抽籤的，一天抽25個人。吃DDS糟就糟在哪裡呢？外國人發明DDS的時候是針對外國人的體型，他們體型大、營養好，(台灣的)醫院根本就不懂，也沒有明文告訴病人怎麼用藥，很多人得了DDS以後，很心急，今天吞、明天也吞，不吃還好，一吃更糟。藥會破壞血球，引起神經痛，痛止不了，所以跳水死的、切腹死的，自殺就是這樣來的。藥本來是用來治病的，最後病人卻害怕起DDS，不敢吃藥。那時營養不好，一天七毛五的補助伙食費，而豆腐乳一塊就正好七毛了，買不了什麼東西。所以很多病人不想要治療，如果有人要吃藥，老病人還會說消極話取笑：「十年前，十年後。」意思是說十年前還很年輕貌美或俊帥的，十年後也因得到痲瘋病而不會好了，要好、要離開，就從燒病(死)人的地方離開吧。所以當時就是這樣消極、不想治療的風氣。醫院應該要告訴病人怎麼使用DDS的，但是，根本沒有嘛。後來有人發現吃DDS喝酒的話，會要人命的，這下可好啦，就有人開始屯積DDS，偷偷留起來，遇到不如意的時候，就當作自殺藥來用…哈哈，說來好笑就是這樣…唉。
　　DDS白色，小小顆的，咬在嘴裡也沒什麼味道，但這個藥非常奇怪，外面的人有些家裡有孩子，長了癩痢什麼的，求醫也求不好，就拿DDS來試試看，狗的皮膚病也是這樣，一吃下去就馬上好起來。現在的DDS已經改過了，我忘記過去是多少gram了，但過去是現在的四倍。很奇怪，有的人一吃下去馬上就發作起來，發冷發熱啊、沒辦法適應，有的人不死心，吃一顆不行，就試半顆，再不行，就吃更少，慢慢試出劑量來。現在吃藥的方法，可以自己去開，一次就是開一個月30顆，一天吃一顆，不過吃多了、吃久了還是不舒服，會貧血頭暈暈的。病人發作是這樣的，和免疫、天氣等都有關係，我兩個月前也是不太舒服。所以病人大概一個星期吞個一顆兩顆，是比較好的。過去很多日據時代就開始得病的老病人，身上腿上都很多外傷，稀稀爛爛、還流血，說那些傷口能好很難相信，但是碰到DDS就真的都好了，問他有用別的東西嗎？也沒有，只吃DDS就夠了。DDS也沒有抗藥性，並不會越吃越重。
　　剛剛那位伯伯，他是和裡面的院民結婚，兩個人都是患者，生了小孩以後就很擔心女兒會不會得痲瘋，讓女兒從小就吃DDS，後來好像也沒事。就我的觀察，很多患者結婚生下來的小孩，幾乎都沒有得到痲瘋。

[鄭漢輝阿伯談治療]
　　「一開始是注射大風子油，一次1c.c.，每星期注射一次，但沒效。之後，DDS出現，服用後病情有得到控制。除此之外，還有兩種藥，一黑一白（應該是Rifampin Clofamizine），當時是一天吃一顆，現在是一個禮拜至兩個禮拜吃黑色（白色?）藥丸一顆。鄭伯伯有拿實物給我們看，黑的藥丸比較大顆，橢圓形。白的是圓形的藥碇。據鄭伯伯說，吃了這種藥，全身會發黑，持續服用一年至一年半之後停藥，再服用DDS，皮膚就變好了。」
　　不同的人服這些藥時，藥效因人而異。而鄭伯伯本人並不會感到不舒服或是任何副作用。

[黃文章阿伯談治療]
　　我來時民國44年，是一個禮拜吃兩次DDS，一次吃一粒。
　　止痛藥只能暫時止痛，但是即使是DDS對於神經痛還是沒有效，吃了還是會痛，而且越吃會越痛，而且DDS吃了會「破血」(溶血)，紅血球、白血球會被破壞，如果身體不好的時候吃，會很痛很不舒服，若是身體比較勇健的時候吃，比較不會痛。而且虛弱時吃DDS，人會比較”sen7”，就是頭殼會變得笨笨的，眩暈。吃了藥，破血、暈不舒服的時候，飲食就要吃得比較營養一點，把身體狀況養好一點，會比較好。
　　以前如果把藥拿回來，不吃就放著，那就是準備要自殺的，一次吞大量下去，就死了。也有上吊自殺的。病痛，就是這麼苦啊。
　　醫院院方沒有給我們什麼特殊的治療，應該要這樣說啊，他們把我們強制收容來這裡，目的並不是要治療什麼，而是要把我們集中起來，隔離在這裡而已…是這樣的。

　　以前吃的DDS藥劑量比較強，現在的藥量比較薄了，他們有說是一個禮拜或兩個禮拜再吃一下，但我想現在年紀都這麼老了，也都快死啦，還吃藥做什麼，就沒吃了。現在去跟醫生討，他就會開藥，一次開三十顆，一個月的量，或是你要慢慢吃吃更久也可以。
　　現在也不同了，還有一種吃了肉都會變黑的「黑藥仔」，就是B663(由阿正伯伯補充)，我覺得吃了以後真正有效，真的有用。這是我自己觀察的經驗，尤其是一些比較後來發病的人，都是吃這個藥。像是手上皮膚那些一蕊一蕊都紅紅的斑疹部位，吃了藥以後都會烏黑，皮紅烏紅烏的，但是繼續吃下去，要吃一整年喔，但吃完了以後，藥停了一陣子，顏色就會退去，變回肉色那樣，就好了。我現在是沒吃啦，但還有人在吃，而且這個藥吃了以後肚子會很餓，想吃很多東西。一些會暈暈的副作用多少還是有吧，但現在生活比較富裕，營養較好，身體比較健康就比較不會不舒服了。
　　如果我以前發病的時候就有這種黑藥仔，就太好了。

【陳桂祥阿伯】
　　那時候院方有給我們藥，可是沒人管理，不會有人叫你領藥或吃藥。你愛吃就去領，不吃就算了。我不知道那是什麼藥，看到有人吃了睡不著覺，或變更嚴重，我會怕，所以都沒吃。一直都沒有繼續惡化。可是，我一直都是個生病的人，對不對？
　　後記 [最近一次跟桂祥阿伯聊天才知道原來他近來之後剛好是DDS已經開始使用，當時院方不收他，是透過軍方讓他進去，而服藥物沒多久就好了，從那時候到今天都沒有發病，不過，老爺爺喜歡樂生環境，即使可以離開，仍然不願意，他說: 這裡環境那麼好，我為什麼要走呢? 這幾年，老爺爺因為中風關係，對於院區的依賴度也相對更高了。]

【龍家興阿伯】
　　我來到樂生就住在醫院裡，醫生每週給我3粒DDS，說是當時最有效的藥。那藥吃下去手腳會破、出現一條條的血痕，還會痛到晚上無法入睡。

【陳能標阿伯】
　　「那時的DDS藥性甚強，常常有人用它來自殺，吞個20粒再喝點酒，就死掉了。現在的藥如果是60強，那那時的藥大概就是100強」。自殺的人大多是熬不過神經痛的煎熬，陳伯伯說，「因為當時營養較差，所以發作起來比較嚴重；現在營養較好，所以就不會那麼嚴重」。而且「那時裡面的藥都比較差，不像現在醫院的藥那麼好，那個時候如果要比較好的藥，要出去外面。不過外面要錢，你沒錢的人吃不起。不過現在的藥也沒多好，你看外面那間診所，好藥都被他們拿去。這都是因為他們有在賺錢，我們這沒得賺阿」。

　　「那個時候開的DDS藥比較重，常常吃了以後精神就很好，如果晚上吃的話，整夜都會睡不著覺，所以都是在早上醒來時就服用」。

本段重點：
1. 日治時期治療方式
2. 光復初神奇解藥DDS進入樂生情形
3. 光復初DDS用法
4. 服用後DDS成效
5. 服用後DDS副作用
6. DDS使用不當延伸出傷害

延伸討論：
1. 長久以來苦無有效治療院民面對新藥DDS內心的期待，進而產生的行為
a. 早先，藥物不足時，爭奪藥物使用權鬥爭事件
b. 求好心切下過量服藥結果適得其反
2. 當時藥物用法是否正確符合國際標準?
若有，發生副作用後有無因地制宜調整? 自殺大流行一說
3. 當時藥物使用管理機制為何?
4. DDS使用和神經痛關係?

【張文賓阿伯談過去領藥方式】
　　以前領藥是拿藥單，去王字型建築的第二棟中間，和漢生走廊交會處，正好在消毒池前面藥局領藥。現在第二棟是整個打通的，但是以前東側是醫師看診處，西側除了正中央構成漢生走廊的部份以外，有個木板牆隔著，就在這裡領藥，這也是患者活動範圍的極限，再下來就是消毒池了。阿伯說以前的消毒藥水很毒，藥味很重，現在沒見過那種藥水了。（現在還可以約略看到消毒池存在處的痕跡，不過可能是我和阿伯的想像力所致，若有似無）後來第二棟的東側因為陳宗蓥去了日本參觀以後，發現急病房的重要性，才把這裡改成了急病房。

治療方式其他篇
　　許多院民在入院之前，多多少少在社會上尋求過中醫、漢醫、赤腳仙或是家傳秘方治療，這些治療方式只有少部分有效，中藥方面，以清熱解毒之劑為主，平時佐以益氣養血補藥預防。

[吳善國阿伯談治療]
　　曾經服用過漢藥，清熱解表藥物、聽說有一種丹藥，屬於攻下藥物，人服用之後會不孕。澎湖有流傳一種俗稱鐵樹(珊瑚樹)，因為有枝無業，取其乳汁塗在發斑紋的地方，據說有效，可以消炎【按：應該是某種仙人掌的乳汁】

　　阿伯說：「那時候發作的時候也是吃中藥，吃到人聾呆呆gong-tai-tai，頭殼會懵懵，吃一種蔓陀頭，吃完人會沒精神，走路會浮浮，懵懵呆呆，還有吃一種會瀉的東西，那時候得到這種病的人會吃一種叫做「丹」，吃那種丹的人會不能生ㄟ，我們這裡面有人吃，我沒有吃啦！丹就是漢藥一種，裡面有什麼我們不知道拉，藥粉做成丸的樣子。」

[張文賓阿伯談治療]
　　吃漢藥清熱解毒的它會好，但是過一年它又來了，裡面有14味中藥，我覺得很有效，我把他寫下來，很好用耶，比你吃penicillin還有效，現在皮膚會癢也有效，那時後是我日本阿嬤帶我去給一個唐山過來的老中醫看開的，他很老，日本時代就很老，很好用耶，我每次搬家我都抄起來，很怕他丟掉，隨吃下去隨有效隨ㄟleu-i3，我感覺副作用很少，日本時代我每一年吃一次，一次吃四五包就有效，沒效的話再吃四包就會好，可以凍一年耶！但是別人也不跟我要，他們也不相信漢藥阿！我來這裡就吃DDS，就沒吃了，這個藥跟DDS一樣不會斷筋，我以前來一天吃三粒，吃DDS後都睡不著，吃到gong-gong，人會不清楚。

【黃文章阿伯】
　　那時候我也沒聽說過痲瘋病，也沒有聽說過什麼醫院，回家以後，就開始吃藥，找漢(中)醫，鄉下漢醫給的就是一些青草藥，我也不知道是什麼藥，有吃的、有擦抹的，也有拿來洗身體的，人家介紹，我就吃，吃了很多種，最後還吃到一些味道嗆到吃不下去的草藥都有，還要先用滾水燙過，難吃到後來一吃就吐出來，吃得很痛苦，但是這些藥也都沒效。

本段重點：
1. 長久以來民間對癩病治療方式
2. 所謂丹的用法、成效、副作用
3. 中藥的用法、成效、副作用 (清熱解毒藥）
4. 針灸的用法、成效、副作用 (參考印度的報告）
PS. 張文賓阿伯傳治療漢生病中藥一帖手抄本

鳥不宿 2錢
天花 2錢
防風 2錢
京芥〈荆芥〉 2錢
土伏苓 2錢
當歸尾 2錢
芙蓉 2錢
苦蔘根 2錢
苦藍盤 2錢
皂刺 2錢
地骨 2錢
生地 4錢
銀花 2錢
甘草 2片
連召 3片

延伸討論：
1. 既然中藥效果普遍來說不甚理想，為何求醫行為仍然是依此模式(赤腳仔/中藥店→西醫師）
2. 除了藥物治療之外，世界上有精神治療或是宗教療法?
3. 佛堂、天主堂，教會組織出現，是否算是一種宗教療法?

和家人親朋的關係
1. 自身得病後時面對家人親朋的態度
2. 病友在進入樂生療養之後和原來家人的聯繫
3. 今日與家人的關係

[呂德昌]
　　當時金門的人雖然都知道痲瘋病，但是並不是都十分畏懼，但是怕的人也是有很多阿！家裡人不會害怕，連家人都怕還得了。那時候，希望病趕快醫醫ㄟ，可以趕快回去。現在怕的人也是有很多阿！就像今年過年時，金門同鄉會來慰問，他們也是怕阿，我要跟他握手，他也婉拒說不用了，那不是怕是什麼？

[吳老發]
　　所以那時候是抱著試試看的心情來這裡，可是離家的時候還是嚎價。（大笑…）其實那親戚都會怕得到這種病。厝邊隔壁都知道我得了這種病，那時到了晚上才敢出門，出門也害怕被人看見，精神上很痛苦，對於家人壓力也很大。家人也被影響，甚至厝內的人也很不願意讓外人知道我得這種病，知道以後，都沒有人願意和我父母兄弟交朋友。

[蘇秀琴]
　　那時都吃黑藥丸，吃了會黑黑的，而且身心都很難過。衛生的人一直要我到台北來，但是有小孩要顧走不開。很多人會用奇怪的眼光看我，但是我再怎麼難過別人的眼神也還是得去買菜，得幫忙打點厝裡內外事務，煮飯給爸媽吃。嫁給外省老公比較會被疼愛，人家都說我得這種病就要嫁給外省人。還好老公對我不錯。
　　在樂生院內的阿公阿嬤雖已情同家人，那他們與原生家庭間的關係呢? 在整理訪談資料後，發現情況因人而異，但還是有些許相似處。面對家人，尤其是父母子女和親手足，總是有著濃濃的切不斷的情，在巨大的社會壓力下，聯繫的頻率卻無法如願。如今，雖已能自由回家，但家中親長多已凋零，加上自己也邁入老年，後生晚輩儘管有聯絡，回家去的念頭卻少了，反倒是孫侄輩會在假期來樂生院探望。有些人選擇了隱瞞家人，沒讓家中親友知曉自己的病情，也沒讓他們知道自己住在樂生。

[林卻]
　　我十七歲時嫁人，十八歲時生一個女孩，現在都七十歲了。二十一歲時又生了一個男孩，現在兒子女兒都做阿公、阿嬤了，孩輩也好幾個了。照片裡的人是我的孫女，我媳婦生了五個女兒，都長大嫁人了。過年時有十個兒孫一起坐車來看我。
家裡的人沒有來看過我，都是我回去，年輕的時候，面好好的，髮也好好的，鼻子、嘴五官都好好的，可以自己回去。有一次我母親寫信給我，說我丈夫把兩間厝都賣了，女兒也給了別人，雖然隔離，不能自由出入，但家裡發生重大的事情，指導員看了信，也准許我回家，請假一個禮拜，再長也不太行，我那時一個禮拜後還有事，就再寫信回來再請一個禮拜的假。
（有一年，林卻得知自己兒子娶親，原可請假外出，但卻不敢前往，只因為她的臉因藥物治療而改變了容貌，而手腳更是大部份都被切除。）

[翁月]
　　可以回去時，是有回去幾次。可是母親已經去世了，所以只在附近大概遊覽一陣子，看家裡的人生活得如何，這十幾年來回去過兩、三次，也不會特地回家鄉，像是家兄生病時（記得大哥對我最好），就有回去探望一次，最後一次去也是因為大哥病情很糟糕了，因為去那邊無處躲避別人的目光，在家兄病逝之後，嫂子特地來問要不要回去奔喪，也就託嫂子送個五千塊白包回家而已了。

[鄭天正]
　　以前久久會回家一趟，現在老母不在了，也就不回去了。我有兩個姊姊和兩個弟弟，現在都對我很好，過年會寄錢來給我，兒孫輩結婚也都會邀請我參加。可惜大姐年前去世了，她很疼我的，可是我行動不方便，沒能去送她。

[黃文章]
　　我來樂生的時候，小弟都還沒讀到國民學校，後來是小弟在當兵的時候，有來看過我。我後來也一年回去好幾次看哥哥，但也不好意思，因為哥哥都叫他的兒孫來載我，我回去一次，他們就要塞車四趟路，心裡過意不去，就跟他們說，我要回去自己回去就好了。後來這幾年哥哥過世，就沒什麼回去了。

[鄭漢輝]
　　在樂生的這段期間，他曾經回去大陸探望親人五、六次，但並未對家人提起在台灣的事，因此家人並不知道鄭伯伯患病且住在樂生療養院。鄭伯伯在台灣領養了兩個小孩，一位目前在大陸，一位在台中沙鹿做生意

[吳老發]

　　我來這裡這麼久，其實也沒有讓很多人知道。

　　後記：最近一次看到吳老發阿伯，說實在是看到他的名牌，沒有勇氣走進去看他，因為他已經從樓上二人房移至三樓的重症病房，看起來不是很妙，吳阿伯是少數我接觸過，已經搬移入新大樓的院民，當大家異口同聲說就院區有多多好的時候，他旦旦告訴我們曾經一起住在蓬萊舍友人早上醒來，一隻腳被老鼠咬掉的故事，震驚之餘，不錯！這是事實，千真萬確發生在舊院區，但是事實的背後，是政府在概新大樓之前，真的有用心照顧院民的話，一隻腳被老鼠咬掉的故事恐怕沒有發生機會吧！

結紮措施以及患者的下一代教養問題
1. 當時結紮的實際情形
2. 病患的下一代的養育方式，院裡的制度和措施
3. 世代更迭，從「被隔離」到「被洗淨」重新融入「正常社會」的過程
4. 身為病患子女的觀點

起初在日治時期，被隔離的痲瘋患者是被要求要結紮的。根據民國31年入院的英阿嬤轉述：

[玉英]
　　日本時代的人不能生孩子，不要人家生孩子，都結紮。結紮男生女生都有。

[吳老發]
　　進來的患著大多是男性，女性很少。哪裡找對象？大部分的人都是單身。以前日本時代還會結紮。
　　然而，這樣的政策在國民政府時代似乎並沒有完全消失。

[玉英]
　　國民黨時代就沒那麼嚴，後來就只有結紮女生。後來卡放鬆，就沒有那麼認真管，都沒關係。
　　患者的生涯因為罹病而有了重大的變化，對一般人來說在平常不過的結婚生子，對於樂生院患者是幾乎不可能的事，許多人自年少到老，一直保持單身。能夠順利結婚的，對象就訪談得到的資料所知，也都是患友，而且為數不少。

[楊榮發]
　　結婚？我這樣不是害她一輩子嗎？所以我說我不要娶，一個人獨身慣了，喜歡一個人。娶一個人，你要揹一輩子耶，而且你不知道，這一輩子是害她，還是給她幸福。

[王清昭]
　　回去七八年的那段時間有考慮過成家，但怕連累人家，反而不是怕傳染，自己都養不太活了，要是病又發作，沒法工作不就讓人挨餓？就是得病之後會比較沒有信心。

[吳老發]
　　現在很多患者都作公作媽了，其實社會上很多這種患者的後代。
　　不過，在日治時代，也曾經有過「保育園」。收容當時患者的健康子女（主要是日人），和結紮政策的關係，就有待進一步的釐清。

[賴麟徵（賴尚和醫師之子）]
　　該院有一所「保育園」，是收容住院病人子女的地方，最大的大概到小學畢業為止。台灣人及日本人都有，可是台灣人較少。他們本身沒有感染到癩病，但因為父母有這種疾病，親人或附近的居民都不太接受，所以由該園收容，可以一邊上學並偶而與父母見面。
　　即使在民國時期得以有下一代，在這樣一個被隔離社群空間裡，家庭要怎麼維持，孩子要怎麼帶大，是否在樂生院裡成長是「危險」的事呢？

[吳老發]
　　孩子一生下來，牧師娘就會把他們帶乎人養，囝仔是不能在樂生院裡面的，會傳染到病，很嚴的。
　　一直到後來政府宣布痲瘋病獲得控制後，這些囝仔才有機會回來看他們的父母，現在很多患者都作公作媽了，其實社會上很多這種患者的後代。之前每年回來見面是在教會，還是不能和他們作伙，囝仔也不知道他們父母誰，靠牧師娘指給他們說這是你的誰你的誰，就介紹而已，也不能相認擁抱的。見面完就又帶回去。（那孩子都在哪裡長大？）在外國人的慈善機構裡阿，父母自己都很難養活自己了。後來孩子長大了，有辦法獨立生活了才離開。很多啦，這裡很多患者都這樣子，現在都在外面。

[玉英]
　　養孩子時候也沒有在煩惱說孩子會被傳染到，沒在想這個。這裡很多患者都有孩子，啊每個都生嘎足水。以前比較嚴的時候，起頭是有一個美國人把孩子帶去養，孩子大到念國民學校再帶來。孩子是在這裡出生，出生就被抱去。…」
　　恩，就有很多人在這裡有了孩子，這裡就像一個小社會。孩子的教育就到外面上一般的學校。
　　以前我們是出去外面養孩子，養到孩子大漢了才擱回來。

[黃金國]
　　我爸媽現在都不在人世。但我還是會和太太回金門去看親朋好友。我太太也是金門人。小孩子是六十五年次。那時候呀!院內還不准養小孩，指導員看到就會趕，造成孩子內心極大的恐懼和壓力。有一次，幼稚園放學了，我們來不及去接他回來，他就自己走回院內，結果院內有些大狗很兇，對著他一直吠，孩子嚇到哭的躲進院長室。還好陸院長法外施恩，事後告訴孩子的媽要帶好小孩，不然這樣小的年紀太可憐了。經過這次，指導員和院長對於孩子都閉一眼睜一眼。小孩上小學後，小學都有家庭訪問，怕帶給孩子麻煩和心理壓力，也怕他在學校被嘲笑，於是我們就靠著標會和作工，努力的在院外買下一幢矮房子，搬出去住。孩子小的時候並不清楚我們的狀況，長大了才有些了解，但不會對外人提及，連媳婦也是這一兩年新聞報導的緣故，才知悉我倆的情形。實在是不想給他難過。

　　由訪談得到的資訊，對於孩子在樂生院裡是否有傳染之虞不同時期有不同的觀點，但存在的是，孩子的成長必須離開樂生院。除了疾病的顧慮，並一方面也是擺脫舊的人際網路，開始新的生活，追究原因，或許仍可導因於污名。

[玉英]
　　就外面甲人租厝。搬出去的時，也沒有人知道我們是哪裡來的；住附近的人可能會相識知道，越往台北市去，就像在人堆裡，不會有人認出來。附近的學校厝邊隔壁的孩子會相知道，學校不是不讓我們讀，不過阮就是想要和這裡沒關係，卡清靜的生活。不然在這附近還是會相識。搬到台北後戶口也跟著遷過去，辦出院就是想要跟樂生院沒有關係。差不多孩子大到要唸書的，身體檢查也沒有菌了，就辦出院到外面生活。

不願具名的院民子女(某學校教官已經四十多歲)
　　我在外面不願意對人提起自己的父母親是住在樂生院，儘管自己也是在樂生院長大。小時候都要躲指導員，妳看到牆上的壁櫥和床下的櫃子了嗎? 我都曾經躲在哪裡面。曾經很怨，為什麼我的父母是這樣子的? 為什麼我不能像其他孩子驕傲的說出父母親是在做什麼? 但是怨歸怨，在這裡，我得到很多很多長輩的疼愛。每一位叔叔阿姨都是我所尊敬的，所以我常會回來探望他們。可是，我現在還是不會讓別人知道我是從樂生出來的，我無法想像接踵而來的眼光和壓力，我必須保護我現在的家人，妳明白嗎? 我不能讓我的孩子承受我小時候所經歷的歧視。很感謝你們這些學生，願意常來陪陪老人家。也感謝你們為保留樂生所做的努力。每次看到關於樂生的新聞，我的內心都很激動。我也很想站出來，但請體諒我的為難，我只能選擇默默的支持。現在，我很努力的在社會上成為一個對人有幫助的人，幫助校內那些迷途的孩子，用以回饋樂生院內疼愛過我的長輩們。

院內的管理/ 指導員的角色
1. 樂生療養院在醫療上為了防制傳染的管理措施
2. 生活上的隔離措施
3. 指導員，這一特殊的角色及時代功能
4. 違反隔離規範的懲戒手段

病患被送進樂生療養院後，除了醫療之外，同時接受的是一般醫療院所所沒有的管理制度，面對如此多的病患，隔離的手段相當嚴格。
首先是對於疾病傳染的控制措施

[鄭天正] (民國38年入院)
　　你知道那時候怎樣嗎？樂生院四周都有很多消毒窟，裡面泡滿了消毒溶劑。親人想進來探望我們，或者醫護人員要上來換藥，除了要穿上防護衣外，還要穿類似雨鞋的東西，去消毒窟裡面洗一洗才行。唉，我們看了真的很難過，但是有什麼辦法呢？
　　鄭天正回憶，那時候就算寄信、寄錢，也都要先消毒過，然後新莊郵局的人來收信件時，還會蓋上「已消毒」的字眼，才會發送郵件。

[湯祥明]（民國40年入院）
　　在那個沒有醫藥的時代，說句難聽的話，病人都是在等死而已。那時候根本是沒有醫藥的，集中到這裡關起來而已，四週都是鐵絲網，一被關進來就出不去了。你們剛剛進來的門口，有經過一個崗哨，再進來是大禮堂，以前就在那個大禮堂的斜坡下面，阿兵哥拿著刺刀在那裡，再跨一步就開槍，當時病人的活動範圍就到那裡。民國四十年的時候有鐵絲網，四五年之後才慢慢撤掉，雖然撤掉了，但管制仍然很嚴。事實上當時的病人也不敢跑出去，連在站牌下等車都不敢，旁人一看就因為是痲瘋病而嚇到、非議，憲兵看到就馬上帶回去關緊閉了。
　　指導員在樂生療養院裡一個特別的角色。在今日一般的醫療院所裡，很少會有如此的工作人員。指導員在日治時期就存在，身為管理、管教病患的第一線管理者，決定了病患的行為規範和生活作息安排，這是也顯示樂生療養院並不只是被賦予「醫療」的功能，而是需要「集體管理」的生活場域，類似的管理角色在今日可以想見的只存在軍隊中或是私立學校的社監、監獄的管理者、育幼院等等。

[李添培]（民國38年入院）
　　回憶起剛入院時的情況，李伯伯表示當時輔導員分五區管理，但不是以人數為依歸，只是粗略的按院內的位置劃分，有些輔導員很兇，尤其是抓到一些不假外出的人，常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰，但是因為他父親和輔導員的關係不錯，所以輔導員對他也是格外的關心，雖然當時普遍的經濟狀況不好，輔導員沒有辦法給他依些實質上的幫助，但常常會鼓勵他並教導他一些生活上的問題。

[陳能標]（民國54年入院）
　　那個時候要出去還要請假，最多可以請一個禮拜，但是請假的日子就要扣錢，「那些錢都給院方拿去，沒有交回給政府」。那個時候會想家，請假的時間又太短，所以陳伯伯常常偷跑回去，「我剛來2~3個月就偷跑回家了，跑回去2~3個月，不然請假時間根本不夠，所以那時常常都有人偷跑回去。我偷跑回去幾十次被抓到一次，那個時候不像之前那麼嚴，我偷跑回去的時候我們指導員是知道的」。被抓到那次是被別區的指導員抓到的，那個時候分成4區，指導員都是外省人，「那個時候是被這裡的一個廣東人告發的，那個時候告發一個有100多元可以領」。回來後被關了三天，被關的時候要請裡面的麵店人員幫忙送麵，或者是請朋友送飯，那個時候是第二個院長的時候。其實現在要出去還是要請假，但是都沒有人在管了，已經十幾年都沒抓跑出去的了，「那個時候的患者都比較壞，院方比較不敢動我們」。而那個禁閉室，也在第4個院長時期就拆掉了。

[鄭天正] (民國38年入院)
　　陳宗鎣院長有適度的開放，但指導員會卡油，刁難院民請假，若沒請假被指導員抓到，他就會恐嚇我們幫他做這做那，不然他就要把你怎樣怎樣。直到最近十幾年才能自由進出。
　　禁閉室對於患者來說是記憶裡印象深刻的隔離手段，做為懲罰制度的執行者，指導員的權力是難以被挑戰的。日治時代尤其嚴厲。

[賴麟徵]（賴尚和醫師之子）
　　到了二次大戰末期，物資的供應越來越困難，病人與他們家人關係越來越淡薄，寄送的東西也越來越少，能自行活動的病人，還可以種蔬菜、養鷄養鴨勉強過活，後來越來越無法忍受時有人會逃跑。當時日本警察網很嚴密，很容易被抓回來，而家鄉人的排斥報警，也是另外一個原因。抓回來就關禁閉室，警衛並給予體罰，大概用鞭子打。因為禁閉室離我們的宿舍約300公尺，中間沒有什麼建築物，所以鞭子的聲音都可以清晰聽到，跟著即是病人的哀叫聲。而這位警衛不知是否為了這些事情，大戰結束後被附近的居民活活地打死。記得那天我們一起搭公路巴士從台北市回來，我們先下車，等到他下車時一群附近的居民就圍上來，用木棍狠狠地打他，不到幾天他就死了，遺體在院附設火葬場火化，骨灰可能由其他的日本同事帶回日本。

但隨時代演進指導員的角色隨著管制的寬鬆，漸漸削弱。

[林圖]（民國39年入院）
　　指導員好幾個，有的還不錯，不過有的就會揩油，當我們以前有養雞養鴨的時候。沒有讓我們回去的時後，都要求我們住在這裡。管制有時候嚴有時候鬆，以前出去工作還要請假。後來有的指導員嫌麻煩就算了。

社會的關係和壓力
1. 進入樂生隔離後，外界對病患的眼光
2. 病患面對外界時，自身的觀感
3. 鼓勵回歸社會的時期，病患實際的遭遇

就算在嚴厲管制下得以請假外出，外面的世界依然有許多雙眼睛搜尋著「漏網」的病患；就算到了可以「合法」外出，回歸社會的年代（民國 60年左右之後），「回歸社會」依舊是已在圍牆裡隔離生活幾十年的患者不可承受之重。

早期（日治及光復初期）
[鄭天正] (民國38年入院)
　　第一次回家是偷偷摸摸的和另一位院友一起溜出去，到了桃園車頭晚上9點了，差不多是四、五十年前的事情。頭低低的上了車後，另一個人不敢進去坐，他不敢進去我也不敢進去，又不能把他放著不管，我們倆就坐在車廂間，結果被車長發現，發現時已經過了中壢，車長在新竹把我們趕下車，不讓我們坐。三更半夜在新竹車站怎麼辦? 沒辦法，只好等到另一班車來再偷偷摸摸的上去。幸好半夜大家都在睡，我們互相安慰”別怕，別怕，沒人會發現。”就這樣一路到了台南車站，我先送他回去再自己回家。在家住了一週後要回樂生，老母煎好了四尾虱目魚要讓我帶回去分給院友吃。我帶著四尾魚上了火車，頭低低的看向窗外，沒想到車長竟然發現我是痲瘋病人，因為我已經沒有眉毛，鼻子塌陷了。他不讓我坐ㄟ!硬是把我趕下車!我只好在台南車站坐了一夜，又搭車回家。老母沒辦法，幫我把魚做成魚酥，中午再送我去保安車站搭普通號，從下午三點晃呀晃到了桃園火車站已經是半夜十二點了，半夜沒公路局了，於是用走的走回迴龍。你說半夜走山路怕不怕? 怕也得走阿! 人家就是這樣對你，不然你能怎辦?

[黃文章] (民國44年入院)
　　那時候回南部多艱苦啊，在火車上也是頭低低的，一隻手遮在臉旁，就怕被人發現，如果被人發現會被抓回來啊，怕都怕死了，那隻手就這樣一路上都撐著，不敢放下來，整趟路下來痠疼得不得了。我就是這樣一路坐回鳳山去，說起來這個病真是很冤枉，政府這樣子抓…唉。

[陳再添]（民國42年入院）
　　…阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性，偷偷跑出去看電影，去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座，還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢，在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情，阿添伯說能夠活到現在這個時代，能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們，是很幸福的事。

晚期（光復後）
[王清昭]（民國49年入院）
　　住院一陣子之後因為症狀有改善了，就回家一陣子，回去七八年，但因為沒有吃藥，神經痛又發起來，所以只好又回來。
　　回家的時候找木工的工作，但做了一陣子因為手指沒辦法拿細的東西，工作也”對”人不到，所以最後還是辭掉了。
　　那時候回家是因為院裡鼓勵手腳還不錯的人出院回家打拼過生活，確實的年紀記不得了，但差不多是四十多歲的時候。外面的生活和裡面差很多，一回去感覺和社會脫節去了。當兵以前學過木工，常常有朋友介紹工作，那陣子回去找不到朋友了，工作很難找，就算找到了，也跟不上別人，就算人家不講話，手蜷了拿鐵釘也拿不起來，自己也覺得不好意思，心情操煩又神經痛，人就消瘦落肉下去，最後還是回來住院。回來的時候老病友還說：「厚~ 王姓連屁股都瘦到沒去了」
　　回來這裡不知道是空氣比較好還是大家平平同病相憐做伙自由自在，病情和心情都比較好，在外面也卡不自在，現在出去也常常手插在口袋裡。現在要我們出去也沒什麼辦法了。

[蘇秀琴]（民國89年入院）
　　剛來時，我每天都哭。每天黃昏都坐在大樹下哭，因為這裡沒有認識的人。慢慢的大家招呼我，我才比較習慣。命運帶我來這裡，就安下心接受。儘管有很多怨嘆，很多不甘。但住這裡心比較清。

目前的醫療狀況
　　綜合阿公阿嬤的說法，目前樂生院對於癩病每年都有固定的抽血檢查，看是否還有潛藏的癩桿菌。治療方面，由於大多數人體內已無癩桿菌，所以不強制吃藥，但是阿公阿嬤有些未求安心還是會定時服用DDS或黑藥丸，服用方式不一定。癩病造成一些不易痊癒的傷口，讓部分院民現在仍須每天換藥。生活輔具和代步車是院民目前生活中不可或缺的部份。
　　另外，院民們目前常見的多為一般老年疾病，如:退化性關節炎、高血壓。均有醫護人員提供服務。許多院民有固定去醫院接受物理及職能治療。

節錄一兩位伯伯對目前健康狀況的描述。

[陳能標]
　　現在的陳伯伯每天吃了兩餐，都自己煮。有高血壓，要定時服用血壓藥。主要生活便是看電視和去找朋友聊天，過著自我完結而閒適的日子，那可能是我們所無法想像的，未知的樂園。

[李添培]
　　說到現在院方的治療方式，李伯伯表示＂現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了＂，大多是由患者主動要求醫生開藥，說到自己的病情，李伯伯也無奈的表示，因為樂生院搬遷的問題而心煩意亂，本來他已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄，最近卻又開始感覺到不適，因此要求醫生給予DDS和黑藥來服用，現在早上服用一顆DDS，晚上一顆黑藥。

[鄭天正]
　　入院時，手腳都還是好的，腳（右小腿）整各紅腫，痛的要死，消去後就整各萎縮變黑，麻麻的沒感覺（Ｓ1,Ｓ2），近內側腳踝處破皮爆開，皮肉都爛掉，一各洞二三十年還不會好，生不出皮膚，現在只好都請護士上藥包紮。手是因為後來做工，一次次受傷，所以都截肢了。

[林卻]
　　這幾年我有心臟病，不是痛，而是會全身無力，流冷汗、流眼淚，一直喘。發作的時候必須去住院。我就吃一些買的藥，孫子和孫女買了三百粒四千元的救心藥(中藥)給我，不舒服的時候就吃一粒，吃了以後就比較好了。

入院環境
　　入院環境隨著大時代的變遷有極大轉變，即使同一個時空之下從不同位置去看，也大相逕庭，為對於戰爭飢荒疾病死亡，人類的感受是一致的，我們很難想像樂生現在這樣寧靜美好地方，曾經發生許多可怕景象，非人道被迫結紮，二戰的空襲飢荒，二二八恐懼，DDS帶來自殺潮，每一件事情似乎都告訴後人，特別是學習醫學的我們，請你們記取教訓，面對下一個新興傳染病時候，除了醫學之外要考慮更多。

日治時期
[陳石獅] 回憶當時樂生醫療環境
　　「我進來的時候院長是上川豐，課長太田，指導員的頭叫做渡邊仔，以前有一間開刀房，鋸腳，開盲腸炎，有一間照電光的，都還在。」「以前什麼科都有，內科、外科、骨科、眼科、皮膚科、耳鼻喉科，古早的病歷藥名都寫羅馬字，病情形容有時候出現一些漢字和日文。」「賴醫師和患者講話都是用台語，比較會通拉，我只會說一半通日文，幾十年沒說了，都忘了拉！」「日本患者有十幾個，男女都有，他們自己煮，他們吃的東西和我們peh-ha2。以前小兒患者都住在小兒間gin-nat-king，有七八歲的十幾個都是台灣人，有請老師民俗療法教書，光復之後就沒有了；我太太八歲就來了，也在小兒間長大。」賴博士住醫生護士的宿舍，叫做『五分舍』，有醫生住的也有護士住的，房舍分的很清楚，男女分開的，那時候護士都是女的，醫生都是男的。

賴尚和院長簡歷
　　賴尚和於西元一八九九年出生於嘉義望族。大正十四年（民國十四年）三月自台灣總督府醫學專門學校本科畢業之後，同年十月取得醫學得業士（開業醫師）資格。翌年四月與陳蓮子女士結婚後，隨即遠負日本，考進京都帝國大學醫學部，在心臟病理權威真下教授指導之下專攻內科。昭和七年（民國二十一年）後返回台灣，接受恩師杜聰明教授的邀請，在台灣總督府警務局更生院，從事鴉片矯治工作。
　　為防治痲瘋病（日據時期稱為癩病），自昭和五年，台灣總督府即在台北新莊設置癩療養所（樂生療養院），開始收容病患。但這種幾乎被視為是絕症的傳染病收容所，從未見有服務一年以上的醫師。杜聰明教授深知賴尚和淡泊名利，有悲天憫人的胸懷，遂推薦他前往服務。欣然允諾的賴尚合於昭和八年十一月開始接任台灣總督府癩療養所醫官。為專心工作及抱著以家人之犧牲來造福痲瘋病人的偉大心願，舉家由繁華舒適的台北市搬到癩療養所的宿舍，終日與病人為伍。這樣的行動的確需要莫大的愛心及毅力。賴博士從此一頭栽進痲瘋病的研究長達三十多年，他的成就最後讓趾高氣昂的日本人也對台灣這位首席的痲瘋病患專家，不敢等閒視之。

[賴尚和博士之子回憶]
　　家父從當時的台中中學園考入台北醫專預科，大正14年（1925年）3月31日畢業於台灣總督府醫學專門學校，旋即就任日本大阪商船的台灣東海岸定期航運的船醫。當時台灣醫專的畢業生，一畢業就競相投入開設醫院、診所等賺錢的工作，很少人選擇做船醫。昭和6年（1931年）父親獲得醫學博士學位後，回台灣就職於台灣總督府警務局衛生課台北更生院，從事鴉片上癮者及慢性嗎啡中毒者之矯正工作，同時以講師身分任職於當時的台北醫專杜聰明教授研究室，做中藥的實驗治療學的研究。在昭和8年（1933年）11月8日以高等官七等被任命為台灣總督府癩療養所醫官。
　　日本政府不僅在樂生療養院收容癩病病人，還設置一個研究室，鼓勵醫師利用院中眾多病人做研究，這是外面醫學部、醫院做不到的事情。這個研究室大約40坪，在連結的小木屋裡擺滿各種人體器官的標本，也有嬰兒標本，家父常在小木屋中解剖研究猴子。
　　雖然樂生療養院沒有門診也沒有急診部，只有個小診療室，但是醫師似乎有義務為附近居民看病，大部份是到病人家裡往診，附近有不少小溪流，往診時都是由病人家屬背著醫師過溪，現在除非高官貴人否則醫師到家看病是做不到的。
　　到了第二次世界大戰末期，有段時期整個療養院只有院長和家父兩位醫師，而附近的居民（大部份是務農的台灣人），都會找可以用台灣話溝通的家父。本人不知道這樣往診是否收費，但好像對周圍的居民沒有收費。
　　當時瘧疾特效藥奎寧系列的藥物很難買到，日本政府不知是否把這方面的特效藥只交給特定的醫院。樂生療養院沒有門診制度也沒有一般病人之住院病房，所以台灣流行登革熱和瘧疾時，有段時期樂生療養院把一間18個榻榻米大的員工值班室改為瘧疾病人的住院病房，好幾位病人睡在一起。父親回憶那時候說，由於這個原因，他也變成瘧疾驗血的高手。
　　到了二次大戰末期，物資的供應越來越困難，病人與他們家人關係越來越淡薄，寄送的東西也越來越少，能自行活動的病人，還可以種蔬菜、養鷄養鴨勉強過活，後來越來越無法忍受時有人會逃跑。當時日本警察網很嚴密，很容易被抓回來，而家鄉人的排斥報警，也是另外一個原因。抓回來就關禁閉室，警衛並給予體罰，大概用鞭子打。因為禁閉室離我們的宿舍約300公尺，中間沒有什麼建築物，所以鞭子的聲音都可以清晰聽到，跟著即是病人的哀叫聲。而這位警衛不知是否為了這些事情，大戰結束後被附近的居民活活地打死。

[賴尚和博士有時候會到鄉里幫年輕人檢查漢生病]
　　通常檢查新病人的流程是(1)往前三步，退三步，看你有沒有神經腳【檢查有沒有肢體麻痺】(2)手向前平舉，摸手臂內側有無淋巴或神經腫大(3)如果男性上衣拉起來，檢查看你有沒有斑紋，斑紋兩種：白斑、紅斑，斑紋像銅板一樣，面有一圈，紅的，裡面白的，就是被痲瘋菌車過去了【cha-koe-khi3按：車子壓過貌】，細胞死了，如果有斑紋的話，用雞毛桿子的雞毛去搔看看，賴醫師說「我撩哪裡你就指哪裡」護士將患者眼睛用毛巾蒙起來，用手指出被搔的地方，有些患者會亂指，撩手他指肩膀，撩腳他指臉，賴博士性子就壞了，會把雞毛桿子反過來就打下去sut-lue-khi。(4)現在上身看完就托褲子，看下身，那時候檢查很頂真，賴博士眼睛很厲害。

[林卻阿嬤]
　　日本時代有很多人在樂生，我問其它的患者有多少人，他們說有七八百人。也有日本的患者，他們住在台南寮那邊的日本房子，一些他們習慣的有舖榻榻米房子。對於我們和日本的患者有沒有差別，我也不知道。
　　以前院內東西不夠吃，很多人都餓死了，尤其是年輕一些的人，胃口較好，常常都是肚子餓，生活很辛苦，錢都不夠買菜。以前這裡也沒有米可以買，我都是回宜蘭拿米來煮，日本時代米禁止買賣，有一定的配額。日據時代的公炊也都是患者自己煮，像我這樣病較輕，手腳還好好的輪流做。日本時代比較嚴，外面的人不能進來。要買菜也都要自己買、抬回來，也沒有工友可以幫忙，打掃也都是自己來。
　　戰爭的時候，生活更苦了，能吃的很少，常常就一碗飯配一些鹽，沒什麼菜，就這樣吃，戰爭時也不能買米，很多老一點的人也沒地方拿米，很多人就餓死了。死了的人就有竹子拼拼的架子，抬去山頂上，放平以後放一些草，點枝火柴，就這樣患者自己燒。聽說有一天死兩個人的，七八百人死了只剩三四百人。也有很多人逃走，再被抓回來的。
光復後日本的醫生護士都回去日本了，患者也一起回去了。有一些台灣醫生和護士再進來，有一個陳醫生就在日本的院長走後當了院長了。

【陳石獅阿伯】
　　戰爭時候，死去的患者，要開醫師死亡證明，剛死現放在那間水泥做的死人間，再送去三板橋火化，後來就是被台北人發現，死人熱天很臭會流湯，才被發現是骯髒人屍體，所以他們不要，以後我們才自己燒，在後山那個火葬場，有沒有？
　　空襲那個時候，很艱苦，那時候戰爭，吃不飽，穿不暖，患者會發作都是因為感冒引起，那時候人死很可憐，只能用四塊板子，用一張草蓆包著，抬到後山上火葬場，三百斤柴，五斤草，兩個抬屍人抬上去，喔! 這個燒死人多有趣咧！燒到一半，死人還坐起來，黑壓壓o.-so.so.的，抬屍人嚇一跳，用腳他踢下去，那個死人的腳又抬起來，那個死人筋都man2-- khi3-- lai3。
　　以前患者要寄信，信都要先交到指導所，每一封都要打開消毒，然後郵差來再給他，指導員也要穿消毒衣，錢要拿出去給指導員也要消毒，銅板要泡在消毒池，鈔票要先經過福馬林蒸氣消毒，看到那輔導員被打開門衝出來的蒸汽刺鼻味嗆到，想起來很好笑～

終戰之後
【李添培】
　　當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的，不只對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房)，入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床，一雙筷子，一個碗，這四樣東西，似乎就是他們所有的家當了。食物則適用配給的方式，每月米20斤、柴30斤，每日菜錢四角。這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的，大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。至於無法離開院區的他們，只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給，靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物，自來水一週只來兩次，房子內的光線也很差，用的是早期的電燈泡。

【黃文章】
　　以前有管制不准進出啊，從大門進來的地方，有警察也有憲兵在顧，如果偷跑出去就要關緊閉，不能出去。
　　是在民國四十幾年的時候，還是很嚴格，我們只能在裡面生活，不能出去社會上，樂生裡面就有市場，豬肉店也有兩間，豬肉、菜是從桃園載回來賣的，菜市場現在也還有啊，就在貞德舍那邊。民國四、五十年的時候，開放以後，就改變很多了，外人也可以進來，我們也可以出去賺錢工作了。開放可能是在DDS之後了，可能因為日本的犀川醫生來了以後，認為這個病可以出去，陳宗鎣院長就開放了。

【呂德昌】
　　「我對他這個人印象不錯，我跟他講話他會聽，那時候可以請假，也可以出去工作賺點錢，民國50、60年，跟總統府有關係的人找一些阿兵哥手腳還不錯的出去做工，我們還曾經20個人去幫總統官邸做排水溝，前前後後做了10多個月，進去還要報姓名身份証字號，通過憲兵層層檢查，我們這些人去做工的事被主管機關知道要調查，結果傳到陳宗蓥院長那哩，他氣個半死，結果我跟他說那不要緊啦，大家只是去打工，後來院長要我下午馬上趕ㄧ份名冊給他，然後他跟調查的機關說現在這些人不會傳染，可以出去工作。」

　　「那時候很多阿兵哥出去引頭路，賺一點小錢，有些看到身分證住址是中正路145號就不碌用了，知道我們是那個痲瘋病院出來的。」

【張文賓】談精神病人
　　「精神病院是後來才加蓋的，因為一些腦袋怪怪的人會罵人、打人之類的，沒辦法好好生活，所以院方覺得有需要另外設立精神病房，至於是怎麼怪法，是由醫生判定，給的藥物是一些鎮靜劑，他們一人一間住在小隔間裡面，一定要吃公炊，不能自己煮，飯菜是送過去的。大約在三十年前，就死的死，出院的出院，沒有人住那了。」

【談禁閉室】
　　禁閉室小小間，在公炊旁邊，日據時代後就拆掉了。石獅伯說，如果政府通知要強制收容的人，第一次去收沒有收到，等第二次抓到了，就會先送到禁閉室關三天。

本段重點：
1. 日治時期樂生醫療環境概況
2. 日治時期新院民入院動線與檢查情形
3. 台籍醫師在樂生院的角色，以賴尚和為例

Update on 2007.05.09 尚儒

世界衛生組織漢生病的環球策略節錄翻譯

2007-05-07T12:36:00.000+08:00

減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略
Global Strategy for Further Reducing the Leprosy Burden
and Sustaining Leprosy Control Activities
(2006-2010)
http://www.who.int/lep/strategy/report2006-2010/en/index.html

英文版：世界衛生組織
中文編譯：施怡賢

　　「減少漢生病負荷以及控制漢生病活動的環球策略（2006-2010）」這份由世界衛生組織(World Health Organization, WHO)所發行的操作型指引一直以來受到廣泛的好評。這份指引的主要目的在於：為所有受影響的社區提供符合公平及社會正義的途徑，以達到「具有品質的漢生病照護」。
　　總和目前漢生病的醫療趨勢，在疾病偵測方面，醫界致力於增加大眾對於漢生病的瞭解，以在得病時易於自我發現；在診斷時，則強調評估診斷初期的失能情形，以找出一些屬於特別高風險群的病人；在治療方面，多重藥物療法(multi- drug therapy, MDT)仍然是最有效的治療方式，然而，許多併發症仍難以避免。此外，基層醫療能提供大部分的漢生病照護服務，但必要時仍須適時轉診，因此各醫療系統中的溝通是極度重要的。
　　值得注意的是，漢生病友能透過許多預防措施，在家中實行良好的自我照護，並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施，並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行，就能達到「具有品質的漢生病照護」。此外，復健方面，漢生病的復健不只涵蓋醫療方面，更牽涉社會經濟層面的復健，例如度假訓練以及小額借款等等，需要我們全面關注。
　　本文先由漢生病的預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護開始討論，往後陸續介紹關於漢生病復健方面的詳細指引，期望能使大家對於漢生病有更深一層瞭解，對於漢生病友的切身需求也能懷抱更多的同理心。

§ 預防失能(Prevention of disability, Pod)以及自我照護
I. 是否有些病人較其他人有較高的風險出現神經損害？
　　特別令人注意的是，當漢生病的第一個症狀出現後，越晚開始治療則越容易出現神經損害。因此，對於漢生病來說，早期發現、早期治療是最重要的。
　　另外，在病人接受MDT的期間，仍可能有明顯的神經損害出現，這種風險一直持續到MDT完整療程結束後，並在三年內慢慢下降。體內有許多細菌的多帶菌病人(multibacillary, MB)若一開始就有神經功能缺損，則更容易出現神經損害，必須密切追蹤。

II. 漢生病神經損害的長期效果為何？
　　漢生病造成的神經損害在六個月內可以用類固醇治療來回復，不過在許多情形下，一旦神經損害發生許久後，便不能期待復原。這些病友必須學著如何降低神經損害帶來的副作用以及避免加重損害的情形。
以下是漢生病友五項常見且影響日常生活的體適問題：
　A. 閉眼問題：
　無法閉眼代表眼角膜可能長期暴露在外界的風險，可能導致角膜潰瘍，一旦角膜潰瘍癒合後，形成疤痕，會影響視力，甚至造成失明。預防失能(Pod)的目標就是保留視覺。
　B. 手部感覺喪失：
手部麻木常常伴隨著發汗功能的喪失，造成肌膚極度乾燥。這些效應合在一起造成手部容易反覆受傷、裂傷以及潰瘍，更增加了慢性感染的可能性，導致手部僵硬、組織減少，惡性循環之下，進一步使得手部失能。預防失能(Pod)的目標在於維持肌膚的良好狀態，並且避免受傷，如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
　C. 手部變形無力：
　肌肉無力本身就是一種失能，此外，長期下來，肌肉無力更容易造成攣縮及永久變形。預防失能(Pod)希望能幫助病友維持力量並且避免攣縮變形。
　D. 足部感覺喪失及潰瘍：
　和手部一樣，乾燥、反覆受傷（特別於走路時）、裂傷以及潰瘍的情形也出現在足部。長期併發症包括慢性感染（例如：骨髓炎），嚴重時甚至需要節肢。預防失能(Pod)的目標同樣在於維持肌膚的良好狀態，並且避免受傷，如果需要亦可藉調整例行活動的方式達到目的。
　E. 足部變形無力：
　大拇指的肌肉無力很常見，不過通常不會影響到行走功能；足踝活動功能受到影響時，就會影響到行走功能。

III. 對於受漢生病所苦而長期失能的病友們，我們能做些什麼？
我們可以做的事可以分成三個面向來介紹：
A. 家庭層面：在家庭中可以做到的預防措施
1. 閉眼問題：
 每天從鏡中自我檢視是否「紅眼」
 學習多眨眼、以保持眼睛濕潤，並且運動眼瞼
 戴帽子、戴眼鏡，以防沙塵進入眼睛
 晚上睡覺時以薄布或蚊帳覆蓋頭部
2. 手部問題：
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘，維持肌膚彈性；以粗糙石頭磨去死皮，然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 手部有肌肉無力的現象時，不論是被動伸展或是主動運動都有助於預防攣縮及變形，也能有部分強化肌肉的效果
3. 足部問題：
 每日檢視是否有受傷徵象
 每日泡水約三十分鐘，維持肌膚彈性；以粗糙石頭磨去死皮，然後用凡士林或潤膚油避免肌膚乾燥
 避免行走，若真需要行走，最好慢行並且多休息
 出現潰瘍時，絕對要充分休息
 使用乾淨布料覆蓋開放傷口
 足踝活動功能受到影響時，被動伸展有助於預防攣縮
B. 周邊診間層面：在周邊診間中可以做到的預防措施
並不是所有的醫師都能對漢生病人提供足夠的醫療服務，當醫師遇到漢生病人時，需與這位病人的長期醫療照護者討論，以尋求最適當的支持計畫。除了以下所列醫療服務外，醫師也需提供病人在家庭層面預防失能措施中所需的幫助。
1. 閉眼問題：
 提供生理食鹽水以供眼部過於乾燥時使用
 當出現結膜炎時以抗生素及眼罩治療
 當出現嚴重眼部問題時適時轉診至眼科門診
2. 手部問題：
 檢查、提供指引，必要時適時轉診
3. 足部問題：
 安排最適合的鞋子
 檢查、提供指引，必要時適時轉診
C. 醫學中心層面：只能在醫學中心中做到的預防措施
1. 閉眼問題：
 出現嚴重急性眼部問題時由眼科門診處理
 嚴重兔眼的情形可能需要以矯正手術來幫忙
 和一般老年人一樣，漢生病友也可能出現白內障問題，此時需接受白內障手術
2. 手部問題：
 幫助病人適應閃避傷害的輔具
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 出現肌肉無力或攣縮時，製作支撐用的支架(Splint)
 侵入性的感染（出現手部紅、腫、熱、痛）是醫學急症，需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 在關節仍可活動的情形下，肌肉無力或爪子手(claw-hand)適合以手術治療
3. 足部問題：
 以刀片移除死皮、修剪潰瘍
 骨科、外科介入有時能幫助改善慢性潰瘍
 足踝活動功能受到影響時，製作含彈簧的輔具來幫助行走
 侵入性的感染（出現手部紅、腫、熱、痛）是醫學急症，需要以密集抗生素甚至是手術來治療
 以手術治療足踝活動功能不良

IV. 如何鼓勵漢生病友在家中實行自我照護？
就如同先前所提及的，漢生病友能透過許多措施，在家中實行良好的自我照護，並且預防漢生病併發症的發生。他們只需要充分瞭解這些措施，並且找出對他們個人狀況最為適合的行動來執行。
醫療工作者可能是提供醫療建議的主要來源，但其他成員亦提供許多幫忙：
A. 家庭成員能幫助並鼓勵病人確實規則地執行這些預防措施
B. 其他漢生病友能展示他們如何能在家中執行良好的自我照護
C. 自我照護團體已在某些社區開始運作，需要自我照護的人們能由此管道定期聚會，討論自我照護執行面上的細節。這些團體往往非常具有支持力，並且引起成員們自我照護的強烈動力

V. 漢生病友如何尋找適當的鞋款？
　　足板失去感覺、產生潰瘍是許多漢生病友常見的困擾，因此選擇鞋款對於預防失能是非常重要的。
　　最好的解決方式是找出當地就能取得、且能被社會觀感接受的鞋款，讓漢生病友隨時隨地站立、行走就能穿。那種只在特殊場合才穿的鞋款是沒有幫助的。
　　多數人不需要特殊訂製的鞋，在市面上找到正確適合的鞋款同樣有效。運動鞋或是慢跑鞋往往非常適合；除此之外，有堅固鞋底以及柔軟內裡的涼鞋或鞋子也可以使用。它們必須舒適合腳，最好是用魔鬼沾繫牢的；若是涼鞋，則腳跟必須有帶子。

邀請你/妳：一場分享、討論、進一步參與樂生的小聚會

2007-04-23T22:54:00.000+08:00

各位關心樂生的朋友們大家好

415樂生大遊行，大家一同攜手走上街頭，為樂生的保留一同呼喊

相信大家在遊行過後的沈澱，一定有許多的想法和反省，也會期待自己能夠為樂生盡一份心力

在休息了一段時間，以及大家度過期中考週之後

我們希望邀請大家來參加一個小聚會

分享每個人接觸樂生議題以來的點滴心得

還有一起激盪思考，我們可以怎麼繼續為樂生努力

大家可以恣意發揮想像與創意，討論一些我們能夠參與的可能

小聚會活動沒有限定年齡、科系喔！大家都可自由參加

期盼大家共襄盛舉，一同為樂生以及台灣的未來開啟新的生命力！

小聚會活動資訊

時間：4/28 (六) 19:00

地點：星巴克站前門市，捷運台北車站八號出口公園路對面（台北市中正區忠孝西路一段36號）

活動聯絡人：

黃馨頤 0928733232 charlotte1023@gmail.com
郭家穎 0912092749 nyjazz@gmail.com

[study] 「科技、醫療與社會」期刊的樂生院特輯或專輯徵稿

2007-04-23T22:45:00.000+08:00

各位朋友，

「樂生院」事件雖然暫告一段落，但樂生院的命運仍未完全確定，各方勢力還在角逐中。不管如何，此一牽涉到近代台灣歷史、醫療、人權、工程、政治、古蹟保存、土地開發、都市計畫等等錯綜複雜的關係，亟待學界來投入分析、追蹤梳理、提供方案或策略，為整個事件留下完整的研究紀錄。

因此，『科技、醫療與社會』期刊歡迎正在或將要投入此議題研究的朋友，將您的大作投稿到本刊。如果有夠多的好文章，本刊將匯集出刊，構成一個「樂生院」的特輯或專輯，作為本刊的專輯之一或專輯之外的特輯。如果不能出專輯，以散稿的方式分佈在各期，也不錯。因此，本人在此邀請大家「盍興乎來」？

另外順便宣傳一下，本刊第四期即將出刊，第五期正進入準備階段，第六期開始徵稿，預定於今年九月截稿，明年四月出刊，主題為「能源與社會」，歡迎有意投稿的朋友，盡早準備，或可利用暑假寫作。當然，再次強調一次，本刊來稿隨到隨審。

「科技、醫療與社會」期刊主編陳瑞麟

ps: 本文歡迎各位朋友轉寄到各相關網路

「醫界聲援樂生原地保留」記者會新聞稿

2007-04-17T12:43:00.000+08:00

「醫界聲援樂生原地保留」記者會新聞稿

本次記者會新聞聯絡人余尚儒 0953090879

新莊樂生療養院的保存問題引起社會廣大關注，產生眾多層面的討論與爭議。樂生院與設立、發展與保存與醫學界息息相關，經過兩個多禮拜醫界串聯與連署活動，超過2400多位醫學院學生、醫療工作者、醫學院教師包括知名醫師作家侯文詠、精神科醫師王浩威，台灣史懷哲連加恩、台灣國際醫學聯盟秘書長黃嵩立，高雄市立凱旋醫院院長陳永興等人，連署支持樂生療養院保留，期望政府能達成落實院民在園續住，建立醫療人權教育文化園區。

支持樂生保留不僅是醫界反省的契機，也是醫師社會責任的體現。

落實院民在園續住，建立醫療人權教育文化園區

一、樂生療養院具有不可撼動之歷史文化價值與人類自我省思的意義

樂生療養院見證了人類文明對於未知疾病的恐懼。在如此恐懼的心理之下，人類透過建立制度、國家公權力施行以及對疾病污名化的宣傳，甚至踰越了對基本人權的尊重。因此我們強烈呼籲應保留樂生療養院，透過如此珍貴的歷史資產，將慘痛的歷史經驗與深刻的反省意義在醫療史、公衛史、人權史等等層面上都予以保存、記憶與提醒，讓人類文明的未來得以不再重蹈前人錯誤的步伐。

二、保障院民在園續住，見證歷史的生命力

歷史與古蹟可以是動態鮮活的，樂生療養院的歷史資產應該從院民實際的生活經驗與生活方式理解起；讓院民們續住在他們的家園，就能讓他們的故事繼續傳頌，他們就是我們最好的樂生導覽員。

三、樂生舊院區提供理想家園的居家式照護環境，「以院為家」賦予院民生命的新方向

全人的醫療照護不只提供醫藥技術的治療，更要在心靈層面給予協助支持，樂生療養院發展出的生活模式便提供院民支持生命能量的機制。舊院區為開放式的緩坡空間，開闊的環境讓行動沒有阻力，舊院區和自然環境的緊密結合，充滿綠蔭的開放環境與流通的空氣、開闊的視野，鼓勵院民提高活動的意願，才能維護院民身體心靈與環境的健康。

樂生療養院對院民而言，不再是「病院」，而是「家園」。這個家園的意象，在院民們的共同建構下，形成一自給自足的共同體社群，不僅居住空間以聚落鄰里形式規劃，促進院民彼此交流，而院民在相似的身心煎熬情境下，得以建立人際關係網絡，彼此互相提攜照護，一同度過艱苦的歲月。

四、強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神，二度侵害樂生院民的人權，將造成年老院民的身心衝擊

由於日據至國民政府時代的錯誤政策，漢生病友被強制離開原家庭於樂生院內進行隔離管制。日本與台灣當局皆已承認此錯誤造成的基本人權侵害，新莊捷運機廠設址於樂生院，起因於院民的公民權利在此錯誤的隔離政策下遭受剝奪，也與當前國家試圖補償漢生病友的政策方向背道而馳。

我們共同呼籲各級政府與社會民眾，正視樂生療養院拆遷問題，這將是社會對漢生病友的二次侵害，也將共同失去人權史、公衛史、醫療史重要的歷史文化記憶。我們支持樂生療養院原地保留。

本次與談醫師及專家

蘇偉碩私立靜萱療養院院長，精神科專科醫師

洪德仁北投洪耳鼻喉科診所醫師，北投文化基金會董事長

黃嵩立陽明大學公共衛生研究所教授兼所長，台灣國際醫學聯盟秘書長

何師竹台中榮民總醫院婦產部主任，前台中市防癌協會理事長

黃蔚屏東基督教醫院、嘉義基督教醫院董事，前埔里基督教醫院院長

范燕秋台灣師範大學臺灣史研究所副教授，國內知名公衛史專家

共2000多位醫學生和400餘位老師醫師共同支持，人數增加中

守護樂生大遊行，醫學青年不離棄

2007-04-15T00:03:00.000+08:00

守護樂生大遊行，醫學青年不離棄

樂生，樂生。樂生是個什麼樣的地方？

樂生療養院，是一群阿公阿嬤，在社會的隔絕拋棄下受傷害受歧視，卻仍勇敢奮鬥活出自己的老人家。他們用受盡傷害卻燦爛的生命故事，將樂生活成了一座珍貴的歷史文化資產。但在他們的晚年，卻因不合理、不完整的公共建設決策程序，失去反抗和選擇的機會，即將被迫離開家園。他們最後平靜的餘生，也將被剝奪。

公共利益和樂生文化資產並不互斥，捷運工程仍可通車完工，文建會提出保留現存樂生療養院90%的方案，未經過公開審議、未得到任何理由即被行政院駁回。三月十六日，台北縣政府以一個月後強制拆遷的公告宣告了樂生療養院的死期，樂生沒有任何機會，即將淹沒在怪手與漫漫煙塵之下，這段歷史將從台灣的記憶永遠消失。

身為誓言捍衛人類健康與幸福的醫學生，我們基於以下理由，挺身支持樂生的保留：

‧樂生療養院具有不可撼動之歷史文化價值與人類自我省思的意義
‧保障院民在園續住，見證歷史的生命力
‧樂生舊院區提供理想家園的居家式照護環境，「以院為家」賦予院民生命的新方向
‧強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神，二度侵害樂生院民的人權，將造成年老院民的身心衝擊

如果你也珍惜樂生的歷史記憶，如果你也期盼一個公平正義社會的來臨，

誠摯邀請您在4/15(日) 和大家攜手去遊行，去壓壓馬路，享受一個悠閒的午后，和身旁的人們一起聊聊，互相勉勵，一同經營我們對未來的美好想像。

這是一場和平理性的集會遊行，在中正紀念堂集合，環保團體、人權團體、法律團體、傳播媒體團體、全台灣各大學系所都會一起來參與。

這是樂生的最後一次機會，也是我們平和表達理念的一個機會。我們要讓更多人看見，這個世界可以變得更美好，只要多一點溫柔、耐心和溝通。

這也是我們最誠懇的祈求。曾經聽過樂生，也相信美好價值的人，都請你不要缺席。

給樂生一個機會，也給自己一個機會。

集合時間：4/15 (日) 13：30
集合地點：中正紀念堂大中至正門
注意事項：請穿著白上衣參與遊行，至「全台醫學青年守護樂生」布條處集合報到

聯絡人：葉奕廷陽明醫學四 0910569909 chloroplast@gmail.com

　　　　洪子倫陽明醫學四 0953565417 terago.Hung@gmail.com

415樂生大遊行活動訴求

1.政府承認機廠選址樂生院為錯誤政策，未來台灣之公共工程應徹底反省此錯誤，

　確實尊重弱勢人權、生態保育與文化資產

2.恢復漢生病友名譽與去除污名，確保樂生院民免於強制搬遷之威脅，
　並保障原地續住與在地老化的權利

3.依法審查與指定樂生院為古蹟，並爭取成為世界文化遺產，規劃兼顧院民生活、
　社會教育與地方發展之「樂生人權文化園區」

除了遊行，我們還可以這麼聲援樂生：

1.將遊行活動的訊息傳遞給你身邊的每一個人，或是擔任所屬學校或團體的遊行召集人，

　並與我們連絡。
2.在樂生面臨拆遷危機的關頭，把握最後的機會來樂生走走，一同見證這段台灣的歷史記憶，
　並為阿公阿媽們鼓勵打氣。
3.在學校裏舉辦樂生影展，透過影像的紀錄呈現樂生的風貌，讓更多人認識樂生的故事。
　活動網址請參考：http://blog.roodo.com/loshengmovie
4.透過文字書寫、攝影記錄，踴躍將你對樂生的理解與關心表達出來，透過各種媒體管道發表，
　分享給更多的人。

主辦單位：樂生保留自救會、青年樂生聯盟、黑手那卡西工人樂隊、台灣人權促進會、工人立法行動委員會、日日春關懷互助協會、工作傷害受害人協會、倉儲運輸業工會聯合會、高雄市柴山會、美濃愛鄉協進會、藍色東港溪保育協會、屏東教師會生態教育中心、嘉義洪雅書房、橋仔頭文史協會、中華民國殘障聯盟、專業者都市改革組織、台灣環境保護聯盟、性別人權協會、司法改革基金會、台灣促進和平基金會、漢生病友人權立法推動聯盟、IDEA TAIWAN、台灣勞工陣線、媒體觀察教育基金會、與媒體對抗、台灣教授協會（陸續增加中...）

「醫界聲援樂生原地保留」記者會採訪通知

2007-04-14T14:30:00.000+08:00

「醫界聲援樂生原地保留」記者會採訪通知

本次記者會新聞聯絡人余尚儒 0953090879

支持樂生保留不僅是醫界反省的契機，也是醫師社會責任的體現

樂生療養院拆遷風暴至今，古蹟保存專家、文化界、學術界、環保團體、工程專家陸續公開表示聲援樂生療養院原地保留。在這拆遷前危急時刻，醫界也將挺身而出，表達支持樂生療養院原地保留的立場。

一群曾去過樂生，關心樂生療養院的醫學生在網路發起，呼籲醫界聲援支持樂生保留活動，經過兩個多禮拜的醫界串聯與連署活動，目前已超過2400多位醫療工作者、醫學院老師及學生連署支持樂生療養院保留，透過本次記者會，期望政府能達成落實院民在園續住，建立醫療人權教育文化園區的願景。

記者會流程將由醫界進行道歉儀式開始，簡述樂生院漢生病患收容所歷史後，先談何謂社區健康營造、老人社區長期照顧、與健康人權，再談今日醫師的社會責任與醫學人文教育與實踐，最後會從醫療公衛史觀點提出樂生療養院的保留價值。

與談醫師及教授

蘇偉碩私立靜萱療養院院長，精神科專科醫師

洪德仁北投洪耳鼻喉科診所醫師，北投文化基金會董事長

黃嵩立陽明大學公共衛生研究所教授兼所長，台灣國際醫學聯盟秘書長

何師竹台中榮民總醫院婦產部主任，前台中市防癌協會理事長

黃蔚屏東基督教醫院、嘉義基督教醫院董事，前埔里基督教醫院院長

范燕秋台灣師範大學臺灣史研究所副教授，國內知名公衛史專家

我們呼籲各級政府與社會民眾，正視樂生療養院拆遷問題，這將是社會對漢生病友的二次侵害，也將同時失去人權史、公衛史、醫療史重要的歷史文化記憶。我們支持樂生療養院原地保留。

時間：4/14 星期六 下午 2:30 ~ 3:00

地點：立法院委員研究大樓一樓貴賓室 0103室 (台北市濟南路一段3之1號)

醫界聲援樂生療養院原地保留連署聲明

2007-04-14T14:29:00.000+08:00

3月16日，捷運局一紙行文署立樂生療養院，公告一個月內強制拆遷命令，行政院與北縣府也多次在公開場合表明，不惜以武力迫遷院民。身為醫界的一份子，誓言要以醫療專業免除人類對於生命健康威脅的我們，對於這樣的國家暴行，基於以下理由，我們決定公開聲援：作為醫療史、公衛史、人權史的重要歷史見證，並得到聯合國教科文組識認可，具有成為世界文化遺產潛力的樂生療養院，原地保留。

一、樂生療養院具有不可撼動之歷史價值
西元一九三○年，日本台灣總督府在台北新莊街頂坡角，興建「台灣總督府樂生院」，一般人稱之「樂生院」。全院佔地約三十公頃，是國內第一所、也是唯一之公立癩病(俗稱痲瘋病)防治機構。日本政府採取「強制隔離」政策，將全省病患集體收容於「樂生院」，使其不能與外界接觸，以實現杜絕癩病擴散的最終目標。現有建築群仍完整保存各時代之公衛概念與隔離路線。

二、樂生捷運可以共存，90%保留方案全民受惠
文建會委託英國欣陸顧問公司研擬之90%樂生保留方案早於今年1月出爐，經專家學者評估已確定工程技術可行，僅較原政院核備之40%方案增加2.5億費用與增加四個月工期。40%方案中，最能展現公衛歷史之建築群(行政大樓、佛堂等)都將拆遷，古蹟保存意義蕩然無存。

三、強制搬遷違反聯合國與憲法人權精神，是對於樂生院民的二度權利侵害
由於日據至國民政府時代的錯誤政策，漢生病友被強制離開原家庭於樂生院內進行隔離管制。日本與台灣當局皆已承認此錯誤造成的基本人權侵害，政府當局與社會各界正研議並進行相關事實認定與補償措施。新莊捷運機廠設址於樂生院，起因於院民的公民權利在此錯誤的隔離政策下遭受剝奪，也與當前國家試圖補償漢生病友的政策方向背道而馳。聯合國最高人權委員會於2005年7月20日發表正式公報，就台灣政府強制遷離樂生院民的舉動發出警告，這封函是我國退出後被聯合國官方發出的第一封官方文書，就我國本身的憲法，在人民權益受到危急迫害時，主管單位亦將被剝奪行政上選擇的自由。

四、強制搬遷將造成年老殘疾的樂生院民身心衝擊，並提高死亡率
醫學和社工研究指出非自願性搬遷（involuntary relocation）是老年人面對生命終結之際最危險的殺手，因為老年人對於長期生活的地點有著深刻的情感，連結其個人以及社會關係成長的歷史；且老化現象減弱新環境的適應能力。「非自願性搬遷」造成中老年人精神/身體/心理衝擊，一年內的死亡率將是搬遷前的二至三倍。

五、院民並非病患，需要居家式照護環境，擁有自主選擇生活環境的權利
樂生院民經過治療，已非患有疾病的病患，擁有自主選擇生活環境的權利。理想的療養院建築用地占療養院總面積的15%～20%，通道用地占20%，綠化用地要占60%～65%。對於因漢生病截肢及年老而行動不方便的院民，開闊平坦的環境優於垂直移動的大樓式建築，和自然環境緊密結合，充滿綠蔭的聚落式樂生療養院建築，更符合當今國際對療養院規畫理念。

當醫界高呼醫學人文與醫學教育改革的此時此刻，我們清楚理解這樣的變革與典範移轉需要更實際的實踐。過去，樂生療養院因公衛需求而設立，卻發展出無可取代的歷史文化價值，今日醫學與人文在這三十公頃的土地上有了瑰麗璀璨的交會，可惜這樣的光芒未被醫界注目。

因此，我們公開呼籲醫界共同聲援，支持樂生療養院全區原地保留，為我們的醫學教育留下最具代表性的學習場域。

發起人：余尚儒（高醫醫學七）、黃馨頤（台大醫學五）、邱韻芝（北醫醫學五）、郭家穎（陽明醫學五）、葉奕廷（陽明醫學四）、洪子倫（陽明醫學四）、胡昱勝（中國醫學三）、彭建維（長庚醫學二）、陳嘉泓（北醫醫學一）

連署請按此

看最新連署名單

樂生的考驗 ◎陳永興

2007-04-11T17:55:00.000+08:00

樂生的考驗

陳永興高雄市凱旋醫院院長

樂生療養院能否保存？反映出台灣社會在開發成長的過程中，能否保有對歷史、文化、人權、生命的尊重，長期的殖民統治讓台灣人民欠缺歷史意識、漠視主體文化、人權理念薄弱、生命尊嚴蕩然。樂生療養院的案例只是再一次考驗台灣社會是否已經真的建立了主權在民的本土政權？再一次的考驗台灣人民是否真的能維護人權尊重生命的尊嚴？我相信歷史會還給樂生療養院最終的公道。

樂生療養院保存

2007-04-11T14:10:00.000+08:00

李尚仁　中央研究院歷史語言研究所助研究員

台大醫學院社會醫學科助理教授

　　樂生療養院的保存，一方面是要紀念台灣漢生病人在殖民時期與後殖民時期受到歧視與人權迫害的歷史，同時也是紀念全世界漢生病人遭到類似隔離、歧視的歷史。歐洲中古時代以來由於對舊約聖經的錯誤翻譯與誤解，長期以來將漢生病人排除在社會之外。十九世紀美國和澳洲從中國南部引進華工從事危險而低工資的工作，在利用其勞動力之餘卻又加以歧視，指控華工傳染漢生疾病，透過疾病的污名來正當化種族主義，進而剝奪移工的民權。二十世紀妄想建立東亞殖民帝國的日本認為漢生病人的存在視為有損帝國顏面，進而加以隔離監禁。出於對這段不榮譽過去的深切反省和悔意，近年來各民主國家莫不盡力保存與漢生病有關的文物與古蹟。在世界衛生組織（WHO）的支持下，以英國牛津大學為據點對全球漢生病史料蒐集與檔案研究的工作計畫也已經進行了數年了。樂生療養院是這段長遠歷史的一部分，若能將它保存下來進而轉型成為紀念、教育與休憩的文化園區，將會同時具有台灣史和世界史的價值與意義，也代表台灣社會深切的歷史反省以及捍衛人權的堅定決心。拆除樂生療養院是對人權立國口號極大的嘲弄，也侮辱了台灣人民的歷史良知。

有山、有樹、有花、有草、有歷史的醫療公園

2007-04-11T14:03:00.000+08:00

有山、有樹、有花、有草、有歷史的醫療公園
樂生療養院值得保存之處

郭文華耕莘醫院急診醫學部外科主任

　　六零年代，我還是一個醫學生。當然我們都會到各個重要大醫院、療養院、公共衛生單位如衛生所、自來水廠…等等地方去參觀與考察，以做為日後工作的參考資料。而一般的台灣大型綜合醫院如長庚、台大、榮總都是十樓層之上高大聳立的窗台封閉式雄偉建築。唯有樂生療養院是一個有山、有樹、有花、有草、有歷史的大公園。該園內的房子都是平房。是簡樸寬敞，門窗全開的平房。當時一直以為先進的醫療院所都應該是高樓大廈。日後去了歐美的著名醫學中心，才發覺好醫院要越蓋越高，越蓋越大，是只有台灣才獨有的奇怪理念。
　　事實上，十八世紀以來，歐美越好越佳的醫療院所都是小橋流水，空氣清新，陽光普照大庭園小房屋的設計。所以聯合國之痲瘋病患國際組織IDFA來台參觀後表示；樂生療養院的舊院區環境寬廣，原有的病舍雖然老舊，但平房式的自主空間，只要再加上適當的分級照顧就更能適合病友的療養。反而是台灣衛生署設計的新醫療大樓並不適合原病友居住。當時我聽了之後，覺得所有慢性傳染病的療養院皆當如此。說不定數年前SARS流行期，台北的SARS病人也都應該送來此地接受陽光、空氣充足的療養，而不是集中到台北市立和平醫院，關在大樓的密閉房屋裡。

　　2005年10月25日，在日本殖民時代遭到強制隔離的台灣痲瘋病友，在東京地方法院獲判勝訴並比照日本當地的痲瘋病友一樣獲得賠償。而且早在2001年日本政府就己承認過去對他們的隔離與歧視，是一項政策錯誤，並且立法保障，該法內容原則；一、恢復自尊與名譽。二、給予適當的精神與物質上的賠償。三、提供大的醫療院區給病友，尊重其意願的照顧與福祉。四、提供終生在園保障(即使是最後一名院民，也保障他終生可在療養院內的居住權和健康權力)。因此日本長島愛園，除了保有舊院舍，並有整體規劃的人性化新平房，有遮風蔽雨的廊道，小小十字路也皆有警告播音系統。而且又與當地長島自然景觀溶合，提供給社會大眾教育之用。台灣政府實應引為借鏡。

　　雖然樂生療養院只有七十多年的歷史，但卻銘刻了台灣痲瘋病友隔離歲月的點點滴滴。是東亞史上十分珍貴的史蹟。其文化價值切合多項聯合國國際教科文組織UNESCO的評判標準，同時也獲得國內外許多專家學者的認定是屬於世界級文化資產，並先後被桃園縣與文建會列為古蹟應予以保護。難道政府要睜眼讓台北八厘十三行遺址、北京古外城墻拆除的歷史遺憾，重新再上演一次嗎？
　　台北捷運局在1993年時，新莊線機廠根本不是規劃在樂生療養院的位置，而是在輔仁大學旁的三合路與三泰路附近。之後政府變更廠址，理由沒有公布，且又要多花30億元的樂生山坡整地費。要多花了30億元，且是將有山、有樹、有花、有草的醫療公園，鏟為平地。為了小小利益，就強令將珍貴史蹟文物全部消滅殆盡。相較之下，劉可強先生在2004年提出的樂生保留方案；捷運局只須再多花一年的工期與台幣10億元。就能在不影響捷運通車前提之下，也保留這片珍貴地樂生山水古蹟。

　　當年北京古外城墻拆除蓋地下鐵，如今想再重建恢復舊貎，此時才知道當年的磚塊難求，建築技術消失殆盡。古外城墻硬是一去永不回，是永遠難再見的古蹟，北京人永遠只能徒呼嘆息。所以面對樂生療養院將被夷為平地，中央、地方政府與部份民代又高喊「要捷運，不要樂生」，世人只看到利益，反不見文化與人權層面的東西，令人感嘆北京古城墻的悲哀又要重複地在美麗之島、福爾摩沙、台北地區上演了。

樂生心得

2007-04-11T14:00:00.000+08:00

國立東華大學歷史系助理教授
蔣竹山2007/4/10

　　最近台灣的大專學生及醫界所發起「保留樂生運動」，讓我想起多年前所看過的一部電影「歡喜城(City of Joy)」。這部1992年的電影，片中有許多情節在描述美國醫生對印度底層痲瘋病人的照顧。在影片中，派翠克•斯韋茲飾演一位代表西方文化思想的醫生麥斯，因逃避過去的挫折，就旅行到東方古國的印度，在那，他渴望找到生命的意義。他到了加爾各答貧民區行醫，透過一名印度黃包車夫的友情，讓他克服了心理障礙，重拾原來的醫療信心。這部片難能可貴地將底層痲瘋病人在印度的處境，忠實的呈現在螢幕上。片中，痲瘋病患不僅要面對周遭居民的歧視，還要應付當地黑社會的剝削，但他們最終還是起來反抗這些不公、不義；當然，除了他們的自我覺醒外，他們倒底還是有一些朋友的幫忙，例如片中的美國醫生、歐洲護士及當地居民。

　　沒想到，在晚年已稍微找到安身立命之所的樂生院民，在經歷日本殖民政府及國民黨政府的強制隔離政策之後，如今，還要在標榜人權的民進黨政府下，被強制驅離。這次的抗議活動，除了人權的考量外，我想這些樂生院的建物，已代表過去加諸在這些弱勢痲瘋患者身上的所有不公的記憶象徵，不容一紙公文，就能將它移平殆盡，它應當被保存下來，讓世人記住這段歷史，這是人道被迫害的歷史，也是台灣公共衛生的歷史。

　　面對這些諸多不公，已非政府宣稱將會損失捷運工程的幾億經費，就能搪塞過去，對此，我們唯有挺身而出，抗議，會是我們唯一的選擇。

樂生院民自述人生　彩雲阿姨的故事

2007-04-10T10:36:00.000+08:00

彩雲阿姨的故事

琬純整理

　　我小時候什麼都怕，晚上門動也怕，貓叫也怕，來這裡以後卻什麼都不怕了，剛來這裡的時候，我因為腳有外傷，所以住在重病棟治療，看到很多人喉嚨上有塊布，講話那塊布都會動，因為裡面生結塊，我那時候看得嚇死了，不過後來就不怕了。

　　剛來時以為多吃藥就會好，結果吃太多，吃到整天頭都在轉，當時以為只要來幾天就可以回去了，這個病菌喜歡吃軟骨，所以很多人的鼻子都塌陷了，它也喜歡侵蝕眼睛，所以很多人眼睛看不太到，有個人跟我住在一起的患者全身長滿像苦瓜的突起，一直跟我說好痛，我看了也很難過，但只能安慰她。

　　貞德舍長長的一棟，只有一個隔間，最多曾有34個床位，一個床上面放一個板子，頭頂上方一個櫃子，就是一個人的居住空間，三間共用的廁所，一間浴室，也沒有電視可看，我當時洗衣一天10元，送飯一天5元，作看護幫病人洗澡一個月200元，幫病人從頭洗到腳，傾倒排泄物，一整天都在流汗，夏天好熱，就算有電風扇也沒時間吹呢！

　　我一開始來時在草寮住一段時間，那時很多人在那邊養雞，雞的大便我都還撿起來曬拿去賣，會有人要買去種菜、種水果，他們知道我們這裡有在撿雞糞，唉～當時我什麼都做，有人問我幫別人洗頭的秘訣，我告訴他們我都用梳子洗哦！加完肥皂、加點水，梳子梳一梳，頭髮就乾淨了，很辛苦耶～藍阿姨腳痛後，才開始命好，最近都靠許阿姨、嘉義阿嬤幫忙，不然我實在閒不下來，所以昨天許阿姨不在，你們就沒飯吃啦！

　　以前我每天五點就起床了，幫林卻阿嬤和林阿玉阿嬤提稀飯，幫嘉義阿嬤拿藥，幫一些患者洗衣服、曬衣服，現在腳痛都做不來了，如果不是流這些血，還不知道害怕，流血流到床單都是血，嘉義阿嬤擦到怕。以前我就有幫忙爭取急病房男女分開，藍阿姨為了別人的事一定會努力到底。我如果聽到林阿嬤心臟不舒服，我馬上貯著柺杖過去，她一聽到要搬家，心臟病爆發三次，我們都很緊張，一天晚上聽到她在喘，我馬上拿藥讓她吃，要很小心不能碰到她的身體，不然心臟跳得更快，讓她休息一陣子就會好一點。

　　以前都搬來搬去，一下子這棟要做男生棟，一下子這棟要做病房，年輕時還受得了，現在沒辦法了，如果一開始蓋新大樓跟我們商量，我們今天也不會這樣，我們會很乖的搬過去，我們不是不講理，是被騙過太多次了。

樂生院民自述人生秀貞阿嬤的故事

2007-04-10T10:29:00.000+08:00

秀貞阿嬤的故事

琬純整理

　　以前我什麼家事都不會做哦！只會唸書，小時候念日本學校，接受幾年的國小教育，唉～好可憐～好可憐～得到這個病好可憐，如果沒得這個病，我會輸別人嗎？我爸爸會栽培我，我想讀到哪裡，他都會讓我讀，人家說：天不如人願。我很怨嘆～很氣！很煩！當時越怨嘆，越不吃東西，身體越來越差，臉越來越醜。

　　我去一個大姐家吃飯，她交代其他人說：「另外給秀貞添一碗，讓她去旁邊吃。」我聽到後非常難過，感覺我被隔離了，所以我就不吃了，跑出去外面躲在高高的草堆裡，大家上山到處找我，後來被當地人發現：「這個小孩在這裡啦！」鄰居阿嬤見到我在抱別人的小孩，就會說：「不行～不行～你的小孩不可以讓她抱，會被傳染！」我聽到後就不敢抱鄰居的小孩，也不敢出去，更不敢去鄰居家玩，只有一個鄰居比較好，她對我們一家很好，「來啦～來啦～正隆（她的小孩）要找你！」就把她的孩子給我抱，當時我13歲，現在那個孩子應該也60幾歲了，我入院後就失去聯絡，好想再看看他，告訴他他父母對我們多好。

　　當時戰爭在空襲時我也不肯逃跑，我當時真的很不想活，但父母又不忍丟下我。後來遇到228事件，當時誰也不分是本省人還是外省人，見到人就打，我媽是外省的，我爸是本省的，我爸每天都在躲，本省人、外省人都一樣凶狠，女生如果嫁給外省人，就把她的褲子脫下來，塞在水溝裡，這種事情竟然發生在我眼前。

　　一開始我爸很不捨得我來，是我跟他說我這個身體不要了，所以我都不珍惜，你就讓我去試試看，不然在家也是等死，他才肯讓我去，那時我竟然沒有哭，很勇敢，反倒是我爸每天都哭，可能是我那時有決心吧，有決心我必須去，我爸其實是我的養父，我養母是福州人，我的親生父母都是福州人，是我爸從台灣去福州工作領養的，他說不要領養男生，男生容易學壞，女生比較單純。

　　我爸養我18年，我民國36年6月入院，我爸那一年11月就過逝了，我的家境陷入困境，我爸真的是一個很好的人，為了工作還跑到菲律賓，沒日沒夜的，我覺得世界上大概沒有像我養父這麼好的人，平常他就會勸我：「我們家境雖然不算太好，但不至於沒東西吃、沒地方睡。」因為從小唸日本學校，我的漢語都是爸爸教的，我自己也對語言很有興趣，我來這裡59年了，我爸也死59年了。

　　我當時的症狀是臉紅紅的，手捲曲了，腳有外傷，那時候的劉院長竟然說我必須截肢，我18歲入院，哪裡知道什麼阿，就一直哭，其他的患者安慰我：「如果你很不想踞，他也不敢踞。」所以我這一雙腳竟然又走了59年，我剛入院時看到其他患者都會怕，尤其是喉嚨挖一個洞的，插一個管子，講話都呼～呼～呼，一直喘。

　　當時院內不能生孩子，我的大女兒就被教會抱出去養，養到11歲說沒經費了，只好抱回來，當時醫院又規定不能養小孩，每天晚上都來查，只要他一來敲門，我的大女兒馬上躲到床底下，我的二女兒無法走路（因為懷孕期間吃DDS，導致小孩無法走路也智能不足），我先生就對查房的人說：「你看她就是這樣，不然你把她帶去死好了。」新醫院在蓋時，指導員楊小萍來問我：「妳女兒怎麼辦？」我說：「我走到哪裡，她就跟我到哪裡。」她說：「外人不能住。」我把女兒帶回來養36~37年了，她吃一頓飯，吃得滿桌都是，我也只好，榻榻米拿出來晒，被單拿出來洗，她說：「但是外人不能住。」我說：「那不然有什麼辦法，她只能跟著我，如果妳要把她帶去養老院，我可不答應，不然妳把她帶去淡水河填海算了。」她後來說我女兒也可以去，要給我們三人一間的病房，我說我已經決定要住在這裡，是不可能過去的了。

　　我二女兒最近很不乖，讓我一直追著跑，追到我頭痛，講不聽，最後我只好在她面前打給我大女兒：「妳明天來打她，我被她氣得快倒下去了。」她才說：「對不起啦～我以後會聽妳的話，我以後不會了。」唉～還好大女兒很孝順，我有一天去拔牙齒，痛得要死，我女婿早上六點打來，說她整晚沒睡，很擔心我還會不會痛，現在我出去看病，都是他們一個開車，一個幫我打理，不然台北市很難停車，她現在也當阿媽了，兩個孫女好可愛，她常帶她們回來看我。

　　現在我們一家人都在吃藥，我也很常在腸胃痛，我是可以自己照顧自己，但我先生和二女兒需要我拿藥給他們吃，如果我倒下去，他們兩個就沒有人照顧。佛祖說：「痛苦一次，消災一次。」可是我很常在痛苦，卻不覺得痛有減輕過，很多人說來世會有好報的，我覺得這輩子已經很痛苦了，還期待來世？我只希望這輩子能過一點好日子。

反駁樂生院前天主堂的谷神父 ◎傅大為

2007-04-09T19:48:00.000+08:00

傅大為清華大學歷史所教授

　　三十多年前來自奧地利的谷寒松神父，以天主之愛的名，從六零年代開始，把自己奉獻給樂生院的癩病病患。這真是相當的感人，就像六七十年前，加拿大的基督教長老教會戴仁壽宣教師＆醫師，不但也是多年來奉獻給北台灣的癩病病患，還親手打造了台灣幾乎是最早的癩病專門醫院與療養院：樂山園。而戴仁壽如果今天在天上知道此事，他當然會反對拆除樂生院，因為他知道這樣一個建築物，在台灣近代醫學史、宣教史上的重要地位。

　　但不論如何，今天台灣關於樂生院拆除與否的爭議，其實已經超越了神父或宣教師是否終身奉獻給癩病病患的問題。

　　在谷神父自己的投書中，重點是樂生院的院民。癩病和病患，不管他們住在哪裡，重要的是他們是否受到不錯的照顧。如果有，就該心存感謝，而不應該缺乏感恩的心靈，以致被「有心人士」利用。

　　不過，樂生院的院民，無論就客觀的歷史或主觀的身心，其實和樂生院本身是很難分的開的。

　　我們知道，日治時代的樂生院，是台灣殖民醫療時代特別的產物。它對院民與社會上疑似有癩病的人，都是先作強制性的拘提，然後作強制性的隔離。這些強制作法的目的，主要是台灣總督府的面子問題，為的是避免在日本統治的近代殖民街頭上，看到流浪的癩病病患，而不是基於當時對癩病的醫學研究，認為有需要絕對的強制隔離（當時有很多爭議，而且常有醫師以門診的方式來治療癩病）。許多院民，當初在被拘提之後，就和自己的家庭生離死別，被關進一個被嚴格監控與規訓的空間。所以，這座樂生院及其台灣殖民醫學的歷史，正是台灣日治時代的一個重要的象徵，透過它，我們才更能理解我們的父祖之輩，還有他們的身體，在日治時代，是怎麼在面對殖民權威、是怎麼樣的被監控與規訓的。

　　所以，即使今天所有樂生院的院民，都願意遷往迴龍社區，樂生院還是不應該拆。它是台灣人民的古蹟、它也是台灣醫療史的重要見證。更何況，在戰後台灣，雖然癩病已經有更好的治療法，不一定需要嚴格隔離，但是樂生院民已經逐漸與樂生院形成一體，他們反而不見得能重新適應這個社會，而我們的社會也不見得能夠開放心胸來接受他們。樂生院再經過一個歷史的翻轉，從嚴厲監控的場域，轉換為長年居住其中的院民的社會避風港。今天從日本到西方的許多地方，過去的癩病監控所，也都已經轉換為院民生活的新天地、新村莊，這種集歷史古蹟、記憶、生活新天地於一身的前─癩病院所，怎麼可能輕易的就被一所新的醫院所替代？

　　可貴的是，今天樂生院面臨拆遷，社會上有許許多多的朋友，既關心我們的老院民，也關心台灣歷史上的樂生院古蹟，不求回報的來保護這段歷史中的人、事、物，谷神父怎麼可以懷疑這些人是有心人士在利用樂生院啊？谷神父在樂生院三十年，照顧院民，藉以發揮天主的愛心，我們也沒有說谷神父是有心人士在利用甚麼啊？

　　最後，因為谷神父只關心院民，當衛生署提供新的去處，就應心存感謝，但卻不太關心他居住三十多年的樂生院，所以，他對於捷運局「樂生必須拆遷、捷運無法改道」的說法，沒有提出任何的質疑。其實，我們台灣的工程界，常常自詡甚高，人定勝天的氣勢十分常見，雪山隧道可以不顧水源，斷然開鑿，說以後再解決水源問題，美麗的蘇花海岸也要開出高速公路，甚至如果因為是國家公園而不便開鑿，有工程師甚至說乾脆要開出沿蘇花海岸的海洋高速公路來。這種工程霸氣，碰到樂生院，卻黔驢技窮，卻說無法改道，誰能相信？最起碼，當初和衛生署平行的政府單位文建會，請來同樣專精於捷運專業的欣陸工程公司，研擬了90％樂生院原地保留的方案，為何谷神父就完全不提呢？

　　願我們以天主、耶穌、阿拉、佛陀、天尊、媽祖的愛心，保佑樂生院能夠長久存在，成為台灣歷史、醫學、工程、人權、倫理發展上的里程碑！

樂生院民自述人生　李添培自救會會長專訪

2007-04-09T11:11:00.000+08:00

專訪李添培先生－自救會會長的故事

「我跟我太太認識喔，那說起來也是很羅曼蒂克的事，我大概從27歲開始就一直神經痛，好好的走喔，痛的手這樣手抓起來，我在那個時候有重病房喔急病房，連續住了4、5年，我173公分，瘦到沒有40公斤阿，所以那個時候有一些病人的預言，我絕對活不過30歲，我那時候自己也想我大概差不多要死了啦，那個時候又沒有錢，又是在病中，可是人是很奇怪，1年病2年病3年病，到第4年，通常急病房，到了過年不管病多重大家都回去，我那年就沒回去，我住在急病房過年，那個是很奇怪，那個事情一過阿，手也壞掉了，人也慢慢好起來了，…」

高醫樂生工作坊整理

個人生命史

　　今年71歲，生於民國24年，花蓮人，家中共有八人，包括兄姐各一和三個妹妹，家中經營電子工程和旅社，經濟方面算還不錯。病體其實再他八歲的時候就已存在，當時有腳痛的現象(神經腳的前兆)。在十二歲的時候臉上開始出現斑紋，但因當時國民政府剛遷台，所以繼續留在學校唸書，在這段期間，曾經求診過中西醫及各種偏方，像是燉蚯蚓，賴蛤蟆，豬膽，蟑螂，蛇他都嘗試過，中醫方面大都以瀉藥為主，西醫則注射過606、盤尼西林，但都沒有實際上的效果，且因為在西醫求診的過程中留下了紀錄，後來隔離的時候也因而被報至衛生所。

　　至於問到這樣的病是由哪裡傳染來的，李伯伯說” 我可以很肯定的說我的病是由傳染來的，因為我父親早期在電子公司工作，身體不適，去宜蘭醫院入院，認識一個林姓護士，後來發生婚外情並同居，林姓護士的弟弟（林萬生）就有痲瘋病，大約是昭和七八年，我昭和十年出生，但他很喜歡偷跑回去，我父親常把我帶到他們家去。”就這樣，當十二歲那年發作的時候，父母的心中其實都有數了，母親更是無法諒解，因為家中六個孩子，獨獨就是跟林萬生接觸過的他染病了，於是四處求醫直到後來入院治療。

　　他在民國38年時入院，在入院之前他剛考上花中，當時跟他一同入院的花東區病患共有18人，回憶起剛入院時的情況，李伯伯表示當時輔導員分五區管理，但不是以人數為依歸，只是粗略的按院內的位置劃分，有些輔導員很兇，尤其是抓到一些不假外出的人，常常是拳打腳踢、關禁閉作為處罰，但是因為他父親和輔導員的關係不錯，所以輔導員對他也是格外的關心，雖然當時普遍的經濟狀況不好，輔導員沒有辦法給他依些實質上的幫助，但常常會鼓勵他並教導他一些生活上的問題。

　　當時院方對院民生活其實是沒有制度可言的，不只對院民的住所沒有依病情分類(當時只有癱瘓、目盲者才住進病房)，入院時也只發给每個人一張草蓆、一張木板床，一雙筷子，一個碗，這四樣東西，似乎就是他們所有的家當了。食物則適用配給的方式，每月米20斤、柴30斤，每日菜錢四角。這樣微薄的配給對他們來說自然是不夠用的，大部份的人都是仰賴家中寄來的錢。至於無法離開院區的他們，只好託輔導員或是一位外來的阿順幫忙買菜。衣物在當時並沒有配給，靠的是美援的傳教士送來的毯子衣物，自來水一週只來兩次，房子內的光線也很差，用的是早期的電燈泡。

　　至於當時的治療，李伯伯形容為”象徵性的治療”，每週兩次，主要使用的是兩種藥物，一種是大風子油，使用後會有全身發熱的現象，另一種則是黃色的，具有退燒降溫的功效。也就是說，當時政府的政策主要只是強制隔離，並跟社會大眾誇大痲瘋病的可怕性，並沒有做實質上的治療，但這樣的隔離，也逼得病患怕家人排擠和別人的異樣眼光不敢回家。

　　在民國二十幾年的時候，美國發明了promin，在民國39~40年間引進台灣，但藥價相當的昂貴，因為家中經濟狀況較佳，所以也曾買來給他服用，這種藥的效果相當不錯，院內只有五個人使用過，據說使用過的人體內的病源體減少的速度較快。真正有效果的藥DDS是在民國四十二年開始在院內使用，當時因為數量有限，所以從1000多位院民中選出100位來給藥，李伯伯則是自己購藥服用，但對這段樂生院內的歷史，李伯伯回憶道” 民國42年引進新藥，日本留下來的好醫生離開，國防醫學院來三位醫生過來，對痲瘋完全不了解，藥物經由說明師看了就使用，當時大家的經濟情況不好，營養補充和藥物的配套措施沒做好，不過多久很多人都產生貧血，神經痛的現象，甚至手掉、死亡，有些人甚至因為神經痛受不了而上吊，喝農藥自殺，就是來自於藥物使用不當以及沒有好醫生”~在40~60年間~~藥物開始增加，但營養份不足，剛開始一天三顆~每顆100gram，現在一天2顆~每顆30gram”根據李伯伯的經驗，痲瘋病治療上最重要的是患者本身的抵抗力，因為這些藥物對人類紅血球的破壞極大，如果沒有足夠的養分，很容易因而產生後遺症( e.g. 溶血性貧血hemolytic anemia)。

　　在入院之前，李伯伯的臉和腳的皮膚比較乾燥（曾長斑紋）因為毛細孔破壞，皮膚的敏感度較差，其他部分都尚好。但在入院十年左右，開始出現神經抽痛(Neuralgia) 的現象，同時，手肘部位的淋巴腺腫大（應該是細菌invasion to ulnar nerve），曾經使用阿斯匹靈減緩疼痛，但直到約大拇趾與食指間的肌肉（魚際肌thenar muscle；神經被破壞之後，會造成肌肉的萎縮，又神經破壞由peripheral nerve, especially ulnar nerve開始）消去導致手掉，神經痛才自動消去。

　　李伯伯說痲瘋病只有在發高燒的時候會傳染，而他一生只有發過一次高燒，回憶起那次的經驗，他說那次他燒到４１度，在高燒的時候眼睛什麼都看不見，直到退燒才又恢復視力。（通常大發作的時候 Skin smear下為第6級）

　　說到現在院方的治療方式，李伯伯表示＂現在台灣已經沒有痲瘋病醫生了＂，大多是由患者主動要求醫生開藥，說到自己的病情，李伯伯也無奈的表示，因為樂生院搬遷的問題而心煩意亂，本來他已經維持了十幾年沒有細菌反應的紀錄，最近卻又開始感覺到不適，因此要求醫生給予DDS和黑藥仔來服用，現在早上服用一顆DDS，晚上一顆黑藥仔。

　　最後，李伯伯告訴我們，他之所以這麼堅持希望樂生院被保存下來，不只是因為對這邊長久以來累積的情感，而是希望可以以自己的經驗幫助更多的病患，其實痲瘋病在台灣並沒有完全被消除，現在估計沒有入院的痲瘋病患約有4000人，而且，很多後期入院的病患，都是被以溼疹診斷，直到半年或是一年後，才入院治療，病情已較為嚴重。

以下為叉燒訪談／整理之逐字稿

　　我跟我太太認識喔，那說起來也是很羅曼蒂克的事，我大概從27歲開始就一直神經痛，好好的走喔，痛的手這樣手抓起來，我在那個時候有重病房喔急病房，連續住了4、5年，我173公分，瘦到沒有40公斤阿，所以那個時候有一些病人的預言，我絕對活不過30歲，我那時候自己也想我大概差不多要死了啦，那個時候又沒有錢，又是在病中，可是人是很奇怪，1年病2年病3年病，到第4年，通常急病房，到了過年不管病多重大家都回去，我那年就沒回去，我住在急病房過年，那個是很奇怪，那個事情一過阿，手也壞掉了，人也慢慢好起來了，有一次，醫院找學生把空氣給我打進去壓，打進去壓，厚，我整個都發燒，發燒到咳嗽，那個差點斷氣掉，結果死不了了，死掉又活過來了，當時那個護士態度非常壞，我們跟她說：你那個膠管裡面有空氣喔，他就說他專業啦，你根本看不清楚，那個時候差不多打10cc的空氣而已，那個時候喔可以說，那個護士喔也是沒有那個看護人的感情哪，對病人沒有什麼感情哪，在那個時候，我太太來醫院，她是金門人，他那個時候大概16歲，阿她一來啦，因為我是在佛教會擔任工作啦，所以好多人都會去看我，她跟牠姐姐兩個住到裡面，他金門的女孩子很單純嘛，他就跟人家帶你到哪裡看看，他就到哪裡，他也到這邊到那邊，到處走啦，好有一次不曉得哪一個病人哪，他就帶他說我帶你去重病房看看病人哪，老病人哪，阿結果第一次就是這樣下來，來看我，喔那個是第一次見面，我跟你這樣子歐慢慢好慢慢好慢慢好，在這個病當中，我有收到厚厚一個東西，我在那個病房3年多4年的時間，我就是看波羅蜜多心經哪，都專只看這個，阿也有學到一點心得啦，心哪也能夠放心下來，這個是我在病中學到的最好的一個收穫，那麼很奇怪，有一天哪，佛教會的會長，他到下面來看我，我病了好幾年他沒有來看過我，不過他那次倒是下來看我，他說：添培壓，佛堂要重建，他說看看我能不能幫忙，我說我那個時候實在講我已經病很久了耶，我說我還是一口答應下來，這個事情我會做啦，心裡很高興做阿，因為做這個事情阿，是沒有錢的阿，阿我慢慢好起來，這個也可以說是菩薩的保佑，好慢慢好起來慢慢好起來，阿在這個當中，我一面在畫圖啦，一面想說在構想、因為我沒有讀什麼書嘛，這種事喔整個都，要自己去想出來，要念的想出來，阿到處去看，阿頭上（按：腦子裡）畫一個圖起來啦，阿在這個當中，我有在佛堂啦，都多多少少有在佛堂活動，也慢慢跟我太太有了談話的時間，講話的時間，

問：阿他也在佛堂工作喔？

　　嘿，那個時候他也參加佛教堂的工作，他也在學念經阿，這一兩天哪阿摳摳摳（按：念經）念兩天，大家就在那裡講話，講話很平常啦，我跟她年紀差那麼多嘛，差將近13歲啦，那個時候我們半死，就是快死了人，也沒有想到結婚的事情，根本沒有想到，這樣1年1年過，有時候他，不過這緣分啦，因為有時候他也比較，他也喜歡跟我談話，阿人家會來也會來借基督山恩仇記啦，還有那個飄啦，有一些翻譯小說，他很喜歡看書，這個書借來借人家，慢慢的就親切啦，他也想問我，就比較有交談的時間，而且我那個時候自己有一部照相機，我那部那個時候是很新款的照相機喔，他有時候找找我照相啦，叫我教他照相啦，點點的啦，就是這樣子慢慢的啦，等到佛教堂開工，開工差不多一年多才整建好嘛，在這個當中，認識了一位？？，可是登記？阿你說是談戀愛呀或是幹嘛我想不起來了，我們也就是說在這種情景啦，差不多有4年，4年啦，我認識他的時候好像是31歲，31歲還是32歲，等到我36歲才跟他結婚，他大概是23歲24歲才跟我結婚，阿這幾年當中，他當然也有他討厭很多的事情阿，因為他你想想看，他病非常輕嘛，他也一直想阿，病醫好了，他要回去，要回去，可是一住下來呢，慢慢的想到要出去要請假幹嘛幹嘛的，在這個當中阿，心理慢慢知道，阿！這種病根本是好不了的啦，好不了，雖然他藥吃那麼多年，我檢查是是沒有那個菌哪，我是沒有菌，他有的時候檢查，他有菌，你說見鬼不見鬼，你說他有菌阿人家一定會罵他，所以這個事情阿，這個病阿，跟我們之間阿我們人喔？？？？，阿這個在民、大概是我記得好像是在民國58年，58年結婚嘛，阿結婚當時，我們兩個結婚哪，阿他是很純潔啦，沒有什麼不像一般台灣人的那種，好像虛榮心那個那麼大，阿她是講，求一個依靠，一個小家庭。（電話鈴響）

問：是不是很多人追？

　　不是很多人追，他的個性嘛，也是很強，很強，當然這個時候喔，今年？喔，女孩子很少，那個時候我們醫院裡的小姐很少很少，阿再多也都是什麼…我也沒什麼特別比人家好的地方阿，但是到最後他還是嫁給我了，不過我這個太太可以講老實阿，因為曾經阿虧待對待他阿，就是這樣子，當時的時候阿我們還是決定不要孩子，不要孩子，不想生孩子，可是呢不想是不想阿，他當時也是承諾不想阿，可是很奇怪，因為他姊姊壓生了孩子，阿結果呢不得不，他就向他、他有一個姊姊壓，大姊嘛，剛好也生一個孩子，生兒子，當時他就算命阿說他要給人家壓領養啦，阿他就說認我做乾爸啦，這個我的大女兒差不多到了4歲啦，生了一場大病，他媽媽也無法讓他、他有意思要給我們作女兒，阿我太太就認為姊姊有了女兒啦，我都沒有孩子不行啦，他就當時要有孩子壓，不要有孩子的這種觀念就跟我就有衝突啦，我當然也是滿足他嘛，他說他想去看看那個孩子，要把他帶來，結果是我的大女兒，我的大女兒不是我生的啦，他是養的，是他姊姊給他的，4歲帶過來，一直養到18、9歲他就嫁啦。你說他（按：太太）有很多人追，他一定有很多人追他呀，因為他也長的不錯啦，哈哈哈哈哈哈哈…..阿那個時候你要講醫院哪，外省阿兵哥又是蠻多的啦，本省的也有很多阿就是男孩子壓，就是苗條淑女，君子好求這是難免的啦，但是好求也沒有用要有緣份哪，沒有緣份也不行的啦，其實我跟他也、我感覺他也沒有怎麼樣，就自自然的然，他就喜歡跟我啦

問：那領養大女兒的時候你們住在哪裡壓？

　　領養大女兒的時候住在大同舍，現在（秀玉？）那一家，那一排最前面那一家。嘿第一間那個我住在那個地方住了好幾年，阿可是領養他那個時候我山上也有蓋一個、跟人家買一個雞舍，在那邊養小雞呀，所以比方說，晚上有時候夫妻壓都需要到山上睡覺，阿底下有時候她們金門的什麼金門的這個弟妹太多，弟妹太多，她們從金門來壓都會到我這邊來，那個時候跟我很苦壓，很苦壓，像我岳父壓他生10個孩子壓，在金門只有靠一個鋤頭在生活，所以她們兄弟姊妹一到台灣來壓，都要在我那邊搭伙啦，那個時候我們沒有錢但還是要給她們小費壓，就是這樣子，開始的時候，實在是沒有錢生活非常苦。嘿剛結婚哪，我真正我說起來，生活比較好壓應該是大概在民國69年70年以後的事，比較好一點。嘿很苦，很苦，阿那時候我太太做衣服嘛，他幫人家做衣服，因為他，他那個時候到醫院他也想要學一點工業壓，我帶他到台北去學嘛，到桃園去學，去學一些做做衣服這樣子，阿他做衣服的工夫還不錯，現在不做啦，現在眼睛不大好，阿第2個孩子呢、第2個孩子，第2個孩子呢也不是說真的想要的啦，阿他就生啦沒有辦法啦，生孩子沒辦法只有要啦，有了第2個孩子的時候我們生活有比較好一點。
　　大女兒恩69年，69年生的，阿69年生的，你說好，要養一個人還是很苦阿，一出生的時候，我們都讓外面的人帶壓。嘿醫院不能養，醫院如果養了喔就是指導所喔一天到晚哪，找麻煩哪，找麻煩哪，阿再說我們也想，因為我們是病人嘛，所以說孩子壓讓人家去養啦，就請人家養，大概養到3歲4歲才帶回來的。所以小孩住在外面。我們要看的話，我們到他們家裡去看，就這樣子褓母的費用就是做衣服、太太做衣服也有啦，阿我在外面做事也有阿

問：你在外面做什麼工作壓？

　　歐，我的工作很多囉，你說到我的工作喔，很多啦，我的工作呢，我跟我太太那個開始認識的時候，我差不多在外面做這個…做這個建築工作，因為我懂一點建築啦，所以外面好多阿廟、寺，像（善導寺？）啦，（慈佛寺？）還有（明輝院？），還有（慈祥寺？），還有（海名寺？）阿，有一些好多和尚都認識我，所以她們這邊修修補補的叫我，讓我們賺一點小錢，阿有時候因為出家人哪，那個時候大陸過來的和尚也是很多，很窮阿，賺不到好多錢，不過多多少少有小補阿，阿多多少少有小補，阿然後我也做過油漆阿，幫人家做油漆，在門上面做那個油漆阿，那個時候是我是專家的，我還能夠畫那個，畫龍畫鳳這樣子，這個我都會，阿後來呢，我就開始養小雞，阿養小雞養了一段時間啦齁，因為要搬到100號去壓，阿雞舍就把他們拆掉了啦，阿那就沒有辦法沒有職業啦，阿那就說就說好那開始學開車子，阿就開車子壓，一直開，開車子壓一直開到90年，才把那車子買下來。

　　你說喔，醫院有好多事情喔，實在太多了，現在想也想不起來，有一些醫院歐很無理的地方，還有一個，我那個太太壓，懷孕歐，醫院一定要逼他出院，要逼他出院哪。阿逼他住院的原因阿是，醫院哪，都騙人家，我們這個地方都沒有人要生小孩的，阿其實那個時候有好幾個孩子都在醫院生，我太太，阿，還有敏櫻他媽媽，阿她們3個金門人同時懷孕那真是，真是怪就是了，阿同時都要她們出院，阿結果她們出院啦，阿要去外面生孩子生完，阿生完又回來，就叫我去結紮，叫我要台北醫院，他說要我一定要結紮，我們醫院他不給你結紮喔，他要你到外面去結紮，拿到證明回來，阿我太太才讓他入院，阿其實這個是他們搞的鬼啦，一定要她們出院喔。實在是喔指導員在搞鬼，所以我們醫院的事情阿喔，有好多事情我們都不大願意講，因為講這個，現在來講也沒有什麼意思啦。
　　有在院內，沒有在院內，都是任憑指導所講阿。就是菜錢跟米錢都不給你，生活費都不給你。恩很壞。住在醫院，可是伙食費沒有啦。差不多1年多時間哪，1年多時間哪，伙食費沒有給我們，阿等孩子生完啦，把孩子通通弄在外面，去給人家養，我再去…想辦法在去結紮嘛，拿證明回來，就表示說我以後再不會生孩子了，喔那麼他就給你…給你入院，他就給我太太入院，阿這個入院哪，也沒有什麼手續阿，就開始生活費給你，阿就開始入院啦，哈哈，就是這麼一回事
嘿，阿這個喔，他這個，在那個時候生活很苦阿，病人最怕就是退院就是了，你現在退院我們一點都不怕，為什麼呢，現在要討生活簡單嘛，討個3餐很簡單，你的就是說，裡面的幾個病人哪，我那邊吃個幾餐、這邊吃個幾餐，活的過去嘛，阿那個時候實在是非常苦壓，非常苦，還有孩子讀書，孩子讀書也是非常非常傷腦筋，像我那個大女兒，他開始的時候在那個國泰小學讀書，阿國泰小學讀書阿，我們這邊職員的孩子還是很多啦，阿有時候職員會帶他的孩子到上面來跟我們講話，阿孩子孩子有時候碰面哪，阿他就知道是裡面的孩子壓，在學校她們吵起來他就會罵他，這個是痲瘋孩子壓，是這樣子的呢，我那個大女兒，現在說到這個地方他還哭勒，他還會哭，齁，阿那個小的也是一樣阿，小的也是一樣，小的讀國中的時候，還被人家…還是罵，說你這個是痲瘋院的孩子，還是會受到欺負，所以這種事情阿，有些人不大願意講啦，但有一些人哪他就會講，你說裡面有一個病人哪，他有一個女兒，他是台南人哪，他多我1歲，他有一個女兒，也就是因為講到這個婚姻哪，你若知道他是痲瘋病人的女孩子，不過他這個女兒蠻爭氣的，他跟他男朋友，他說你要是知道我是痲瘋病人，你不要、不要滾蛋啦，我就不相信哪，我是痲瘋病人的女兒，我就嫁不出去啦，結果人家還是嫁出去啦。
　　他的那個女兒現在大概應該是40多歲啦，比我那個大女兒還要大了，可是他已經嫁出去了，應該孩子也是很大了，像這種情形齁，在醫院裡面的女孩子齁，的家族阿，婚嫁有時候還是很困擾，所以很困擾，所以這類事情，都是污名化啊，污名化，你要是說到更以前的事情那更糟啦，我是花蓮人啦，我的家庭很不錯的，我家裡呀，我父親那時候開一個酒店，開一個旅店，再開一個電器行，就3種事業在做，結果呢，結果因為我得了痲瘋病阿，我得了痲瘋病，痲瘋病鄰居還是罵阿，還是罵的啦，說不好聽的他們就當面說我是苔疙添培啦，實在是很受不了，阿受不了畢竟我現在想，那個時候比較小嘛，比較小啦，阿你罵一罵也沒有什麼了不起啦，人家身體還是好端端的，到了進入中學的時候比較、比較知道了，因為學校在身體檢查，有個廣東的醫師阿，蠻內行的，他看看我，他用廣東話講啦，他說你有毛病喔，有毛病喔這樣子，差不多一個禮拜碰到好幾次阿，他是校醫嘛，碰到就你有毛病、你有毛病，阿以後呢，我的一些同學開始知道我有毛病啦，也知道我是痲瘋病，可是還好，那個中學的時候那個同學阿還不怎麼排擠我，因為一方面是我跟人家都很合群啊，阿一方面她們也不曉得痲瘋病厲害到什麼地方啦，這個是…阿等到我這個到醫院來呀，他們還來看過我1次，看過1次阿以後就沒有了，阿現在說到我家裡呀，做3種生意，這個第一個收起來是酒家，酒家先收起來，第2個收起來旅社也收起來，第3個電器行也收起來，阿那個時候我已經15歲啦，到了20…好像是25歲後，26、7歲，大概是25歲的時候，我爸爸走過來，我說耶，這幾家為什麼不開呢？旅館為什麼不開呢？電器行怎麼不開呢？阿現在搬到…有打算要搬到台北來，我就在問什麼原因哪，阿我爸爸就跟我講一句話，我現在想起來很痛心的話啦，他怎麼講呢，他說家庭阿裡面的有一個、（得罪神明？）有這種不好的病哪，阿生意也不要怎麼做了啦，要換地方，阿結果就換地方啦，換到台北來，所以早期阿，像這種事不只我一個人哪，好多人哪齁，就是這樣子，因為開雜貨店也收起來，開油漆店也收起來，就是這樣子，阿這樣子當時我爸爸跟我講我還沒有想到是怎麼一回事，就想大概是現在生意也不好做啦，競爭啦，現在想起來知道才我爸爸講那種話的意思講在這個地方啦，阿這個當中你開旅社人家就會重傷啦，阿他孩子痲瘋病呀幹嘛的，阿這樣就是警察啦，警察，做警察的啦，會常常去卡油啦，去卡油啦，阿我有2個妹妹，很惡質，就要欺負我2個妹妹，我3個妹妹就是了，阿我爸那樣的人就生氣阿，他就發生衝突阿，阿生意也不用作了就收起來，這個就是說，早期壓這種事情很多，很多，所以，說到這裡，我為什麼要參與這個自救會，這個熱衷呢，阿就是想到說，唉！實在講阿，這種病呀，因為台灣目前的情形阿，你要是說這個醫院的情形阿，這個醫院要是沒有了啦，這個生活的醫療史就沒有了啦，醫療史阿就沒有啦，你如果阿這種病阿他能夠慢慢的沒有那就是最好，如果沒有辦法的話，因為我們想都沒有辦法絕種（按：絕跡）啦，他還是會有很多的啦，那麼呢以後新的病人他要治療那個很苦囉，那個很苦的了，你外面也沒有醫師，一旦沒有了這個醫院呢，那更慘，你現在有這個醫院，不但你外面沒辦法治療到裡面來，大家可以談一談、學一學齁怎麼治療，要靠自己啦，你要靠醫生那個沒有辦法的啦，那是很可憐的事阿，這是我喔，開始我完全都是為了治療的事情，我沒想到說古蹟，沒有想到古蹟。
　　德昌他跟我太太是老鄉啦，阿他來這裡以後，咦，他好像跟我太太同時來醫院阿。早期第一次入院，又回去10幾年又再來，他是這樣你知道嗎，有回去10幾年又再來，他跟我太太呀，是同時的，我現在才想到。敏櫻的媽媽說是他呂阿伯帶他來這裡。對，他比較晚入院啦，他晚入院啦，因為這種病哪，沒有想到金門有那麼多痲瘋病人，可是這種病它是、它是、這個是生活齁，生活比較貧窮的地方比較患到，衛生差的地方這種病也比較容易發生，阿你要是說，衛生較好的地方來說，還是生活較富裕齁，自然就不見啦，自然就不見啦，以往阿我常常在講啦，我感覺喔這個病喔，要是說家裡很富裕阿生活不要隨便亂來，不要隨便喝酒、賭博這樣生阿隨便來齁，它這個病發作，它這個病很奇怪喔要發作齁，你都不要治療、都不要吃藥，他自己會消，你如果睡飽，睡到飽齁，不要感冒，不要生其他病，它自己會消你知道嗎，因為我在家裡我知道…
對壓，阿這就是本身的免疫力這樣，免疫力比較弱，他就打過來了，像共產黨一樣，他比較強就打過來，國民黨比較強就打過去，就是這樣子，所以以前有一個醫師說，說痲瘋病阿，根本沒有好與不好的問題壓，因為那個菌阿，阿你如果身體比較強，阿他自己就站一邊，身體不好又出來就是了，阿所以他說沒有好與不好，意思保菌，人家說保菌，保菌阿跟沒保菌。保菌哪就是…保我們說保護阿，保菌哪，把人的菌保護在那裡，不動，不要動，阿可是你身體有什麼大病阿，環境大變動阿，生活大變動阿，他就會跑出來。
　　嘿對對對，你說像，很奇怪呦，你說一家人，像我有6個姊妹，我是排第3，底下還有3個，3個妹妹，我上面的哥哥跟姊姊，但是只有我得這個病哪，只有我得這個病，阿我得這個病呢，我可以很確定的說，我這個病呀是被傳染的，阿被傳染還是滿羅曼蒂克的，為什麼呢，因為我爸爸齁，早期他在宜蘭啦，在電力公司當那個什麼，當那個主任哪，日本人在當那個主任哪，那個不得了壓，齁那個呱呱叫的啦，齁他生病啦，到了宜蘭醫院去住院，阿他就跟一個護士戀愛啦，阿跟一個護士戀愛，那麼這一搭呢也沒有辦法分開啦，分開啦，阿在這個時候，我就誕生啦，我是在礁溪阿，宜蘭縣的礁溪鄉阿，溫泉鄉那邊，我在那邊出生的，阿我出生了，非常可愛，阿我爸爸阿齁他是很得意呀、很這個的兒子阿，胖胖白白的，一直都帶我到他的那個情人的家裡去，阿那個時候他們就公開啦，同居啦，這邊有個家那邊有個家，阿就常常把我帶過去，我是這個女人哪，這個（林阿玉），他的弟弟壓，就是痲瘋病人，就是住在我們這個醫院（按：樂生院），早期的醫院，早期的病人哪，阿他早期壓，因為那個時候是抓來的壓，那個時候是民國19年、20年他就來這裡住，阿住院哪，他常常跑回去，跑回去壓，警察就追到家裡去壓，阿你這個痲瘋怎麼可以跑回來呢，把他抓到派出所去就揍他一頓，阿揍他一頓，他媽媽很疼他，阿就跟我爸爸講，阿因為我爸爸那個時候有一點地位嘛，阿他就說好啦我來想辦法，結果呢，他就去派出所跟他講，他說你不要打他啦，把他放出來，那我保證阿，我再把他帶回來，帶回這個樂生院，所以就是這樣子，一直同居也生孩子，等到2次大戰的時候才分開啦，才分開，阿分開啦，2次大戰的時候，我們在花蓮啦，我們在花蓮啦，阿我們在花蓮，我這個病就發作啦，我發作的時候我大概是8歲，阿醫這個痲瘋病齁，感染跟發生差不多是，快一點6年，慢一點10年、12年，所以這個是非常非常的，在時間上是非常的巧合，阿再說我那個時候是最能夠被傳染的時機嘛，剛剛周歲嘛，阿聽我媽媽在講，我那個時候剛剛是出那個，出那個疹哪，出麻疹哪，抵抗力最弱的時候，阿我爸爸常帶我到他家裡去，阿他有痲瘋病，那也是有可能是，接觸，在那個時候，被感染，那更妙的是我被抓到這個醫院哪，他這個弟弟叫（林萬生）嘛，他還在，他還在呀，可是他那個生活很不好，有新的病人進來都要跟人家借錢不還哪，所以有好多人喔一進來，我進來，還小孩子歐4、5歲小孩子喔，人家就講你不要跟那個林萬生喔，他跟新病人喔都會都會拐他的錢去用喔，那麼他一碰到我呢，他就說東說西呀，幹嘛的，有一次他就講，他說你爸爸我知道，我就是感覺到喔，他是不是要拐我的錢哪，那就這樣子分得很開，那麼在這個當中，我媽媽有跟我講，他說你這個病阿，就是你爸爸阿，不規矩阿，你才會染這個病，我爸爸跟我媽媽為這個事情吵的很厲害阿，我知道，那麼有一次呢，有一次我媽媽只跟我講，他說他弟弟就是這個病，常常跑回去，阿你爸爸大概帶他到他那邊去阿，你才得這個病，阿我爸爸對這個事情阿，他也感覺到很內疚，很內疚，阿很內就內疚事情也過去啦，可是我為了這個事情，我常常想，究竟是哪一個病人哪，我認識不認識阿，我從這個病到這個醫院哪，見到媽媽這麼說，就一直要找，要找這個林阿玉的弟弟，究竟是哪一個，可是到處問到處問，阿這個林萬生阿，大概我來了沒有好久他又死掉了啦，結果問問問，好多人都不曉得，我要怎麼問呢，因為我不曉得他的名稱嘛，我就說，有一個宜蘭來的，日據時代就來啦，一個年輕人阿，看看能不能、你們知道不知道，這樣，凡是宜蘭來的病人都問啦，沒有一個人知道，到什麼地方，搬到這個地方來阿，隔壁，隔壁壓，隔壁在隔壁他叫（高士榮？）啦，我聽說他是宜蘭人，阿他是日本時代來的，我問他，我說士榮阿你宜蘭人，阿你知道宜蘭總共有多少人哪，我說姓林的你知道嗎，我說姓林的太多，他說阿姓林的只有林萬生而已，齁，我那個時候喔，才整個像被雷打到一樣，說阿，就是這個傢伙，他當時就講他認識我爸爸阿，因為我爸爸，我來的那時候我爸爸來看我阿，他那個時候病非常重了啦，非常重，我爸爸不認識他了啦，他也不敢跟我爸爸相認，我到那一天哪才知道喔是這個傢伙，喔終於，我終於知道啦，差不多經過多少年，差不多經過50多年才知道，其實早就知道啦，阿說到這裡壓也是蠻好笑的啦，我一直追、追了50多年啦，才知道，阿其實第幾天哪，我入院第幾天他就跟我講他知道我爸爸。
　　所以關於到這些事情喔，我對小孩子啦，很小心，所以能夠把孩子養成這樣子，現在健健康康啦，說起來還是滿辛苦的蠻安慰的

問：大女兒二女兒現在都在工作？

　　對大女兒他在那個、那個建築公司上班。
　　阿大女兒到大陸去做生意啦，做到好像去年哪生意不太好，所以收起來啦，現在夫妻都回到台灣來啦，阿他的先生現在去三重客運開車子阿，阿那麼他在家裡阿，他在家裡帶孩子嘛，我兩個孫子還在讀書嘛。大女兒現在應該是36歲、37歲吧，二女兒應該有28歲吧，28歲吧
我女婿跟我女兒，還有他們兩個孩子就在外面租房子，戶籍也就遷出去，我唸大學的女兒，只好寄在他姊姊家，後來也自己租房子，阿現在是…現在是他媽媽齁，不舒服，才回來跟她嗎嗎ㄧ起住。

問： 100號剛拆完你們先住到經生舍？

　　嘿對對，他分配是分配到靜生舍壓，因為當時要拆，我是有跟院長講過，說桃園縣的這邊100號，他戶籍是設在什麼，設在龜山鄉阿，跟醫院不一樣，既然他要叫這些人搬，戶籍設在那，阿你要搬應該由桃園縣政府辦才對，阿捷運局跟桃園縣政府，那時候有150多個人，照里長發選票，150幾個人哪，阿結果，醫院哪他就不管這些事，他就是用醫院的行政，逼100號就是了，就是要配合這個捷運嘛，他就是硬幹阿，就這樣幹，阿這樣幹也沒辦法呀，對不對，阿那時候說給8000塊喔要患者搬，阿這個時候第一批，說到這就要提到有一個叫（邱創良），邱創良是一個立法委員，阿他來這裡，他有看到這樣的事情，阿所以他才跟別人講，他的助理叫黃小姐，跟我們去找捷運局，阿這樣走了好幾趟，最後才確定撥2000多萬給我們，讓這個專業的人來來分就對了，這個專業的人來分就對了，阿就說喔，阿這個家屬一個1萬塊，有戶籍的，像我有戶籍，他像我們住100號，他發給我們是10坪，阿我們自己再加蓋壓，我算我自己加蓋的大概將近24坪，阿捷運局就是照你自己加蓋部分哪，大約賠給你就對啦。
　　加蓋的部分有，有，也不是賠啊，他就是跟你說阿救濟金就是了，他沒承認說你可以加蓋啦，所以說他，這個齁，他這個嘿，嘿嘿，原來10坪啦齁，去計算，阿他的計算方法就是黑箱作業，這個時候有人問說，有人說你要賠要公開讓人家知道阿，阿看人家滿不滿意壓，我們院長說不能給你知道，你們知道齁事情就更麻煩，阿結果呢，他就在大禮堂，這樣說、說合法合理合情，這樣喔3個，他自己設的法啦，他自己設的法，尤其是家屬一個1萬塊是他提出來的，在當場決定，阿我們是想說照台北縣的中間哪，賠償法也不是這樣的阿，阿再來重要的是就是我們100號阿，當時歐，（謝東閔）來的中間阿，來看說阿，這病人生活太差了，家庭生活太差，所以加蓋在做，這不是樂生院的房子耶，這是社會處阿，小康計畫撥出來的錢，特別蓋那邊給那些人住的，所以那根本不是醫院的、醫院的財產，所以應該，應該這樣講我們是小康計畫裡面配給我們的房子，你要再配小康計畫的房子給我們住才對，阿小康計畫是政府給這些什麼貧窮的人啦，就像原住民啦，這樣的人，要讓他們住的耶，阿我們也一樣，當時在這個方式之下，配這個小康計畫的房子給我們住，阿你們家庭就住在這，阿這個小康計畫應該屬於用永久居住，所以才設戶給我們，所以，阿現在的情形我們也是小康計畫，100號阿，所以我們打算要跟捷運局打官司就是這點壓，我，我跟馨文已經講兩遍，因為楊博士來我也這樣跟他講，要開闢第2個戰場，因為這個是決定阿，是捷運局錯誤的，你要拆掉我們小康計畫、你要補償我們小康計畫的房子才對壓，是不是呢，你要拆掉同樣你就要？？給我們分配，阿你小康計畫怎麼會說給幾萬就叫他們滾蛋呢，阿當時小康計畫的那個精神就沒有了
　　阿對，靜生舍拆壓是有原因阿，靜生舍拆是因為當時，五雲舍壓，跟100號拆掉啦，阿捷運局就開始開路了，開始開路了，阿因為他開路，開路的時候阿，山，整個山都滑動了，阿滑動了呢台南舍首當其衝，台南舍都裂，阿結果在這個情形之下，捷運局跟醫院阿又開始緊張起來啦，阿這個時候我也不知道這個消息阿，我跟院長第一遍為了這個、這個山滑動阿，我說阿院長阿，聽說山移動我們還要搬家喔，他有故意壓，他不講還要搬，他說有沒有，這樣我們心很焦急啦，為什麼呢因為孩子，我跟我太太還有小孩子？都還跟我們住在一起，阿結果他這樣講，我第2遍我問他阿，他說會啦，多數都會、多數還要再拆就是了，他說山會滑動，阿我就發脾氣啦，我說阿你現在山移動的中間你就叫建築趕快叫出來打算阿，不是你院長在打算阿，但是那個時候就有2段事情哪，第一就是房子已經開工在做了
　　嘿嘿，那個大樓，捷運局說是因為醫院挖地下室，跟他開路，沒關係，是醫院在挖地下室所以山才會崩下來，他們2個阿推來推去，我們不管，我們當然找捷運局，捷運局就最靠近我們，我們當然找捷運局，結果捷運局跟醫院有協調，才弄組合屋。

問：就是說，那個你剛才說那個，地基在滑動的時候，你跟你太太還有女兒的住在哪裡？

　　還是在靜生舍壓，阿不然我孩子是要住哪裡阿。小孩子沒有辦法啦，因為那個地方也是沒有辦法，也是很窄啦，也是很窄，很窄就沒辦法啦，歐孩子還在讀書阿，還在讀書阿，阿只有住在一起啦，住在一起，阿住在一起，過一段時間，孩子也說要住學校啦，所以就住學校啦，問題是這樣。大女兒，因為他自己有個家阿，他是說那邊因為可以大家住在一起，大家再困難也住在一起，結果原本這邊24坪，最後分到的房子不到24坪，阿他們就走了阿。
　　嘿嫁人了阿，原本我們孫子、一家7口都住在一起，戶口也是報在一起的，戶口也是在一起的呢，我有空就會煮飯，大家可以享受一個很快樂的家庭阿，齁我們老人需要他們照顧壓，阿這個事情我跟院長這樣講，我說這根本就不對嘛，你捷運局來勘查，勘查了2年，阿這個工程阿，工程的這個失誤，阿這個苦要全體要患者來承擔，我就拿出一個名稱，我就大聲的說，就大聲的說，阿後面好多阿兵哥壓，阿大家靠過來，院長會怕啦，院長會怕，結果我給他用一用阿，我說你，回答我，是要怎麼用怎麼用，結果我站出來，院長趕緊從後面過來，到藥房那邊拉我到裡面，他說不要這樣這麼大聲啦，我說不是你壓，我整個家庭住在那邊，現在山要崩，我是不能大聲是不是阿，說好好講好好講啦，阿結果他就隨便找幾個理由出來，變成是山已經慢慢在擴大啦，阿這邊就開始、開始要蓋房子，阿那時候他召集我們開會，阿當時他說室內10坪啦，隔音隔熱廚房設計都要弄得很好，結果呢蓋好了才8坪3而已，阿隔音隔熱怎麼有辦法呢，夏天天氣很熱，開冷氣還是30度，阿結果還是沒辦法阿，為什麼沒辦法呢，這捷運他說我們搬了以後，他會照小康計畫蓋給我們阿，阿我們期待看到小康計畫的房子嗎，到現在還是沒有，就是當時所有人都相信捷運跟相信院長啦，阿結果就是這樣啦，哈哈哈哈哈。

問：阿搬下來這裡的時候，你太太有沒有跟你住還是因為？

　　搬來這裡當然，我們這裡是夫妻房，夫妻房就是夫妻一起住，那邊是單人房，阿這邊住的都是夫妻阿，阿有的是自己有房子裡沒有下來住啦，有的回家就沒有回來住阿，阿我太太上班有中間回來有時候沒回來阿，阿但是孩子有時候還是回這裡住阿，來這裡住阿，但是現在都已經沒辦法了
　　太小嘛，這些事情呢，阿現在因為100號拆掉了，這可以說，很多人家破人亡阿，有一些阿，就像高樹永，他就是這樣搬來這裡，他太太就過世啦，高樹永以前的時候他兩個孩子住在一起，在100號的時候也住在一起，高樹永阿，現在癱瘓在那個大樓那裡壓，有一個。

問：他搬下來以後他太太就死了？

　　嘿壓，沒有好久就死掉了阿，他自己也痴呆了啦，就是這樣經過2年阿，這樣操來操去壓，有的人，像游火爐阿，游火爐也搬到癱瘓啦，腳也鋸掉了，後來死掉啦，他癱瘓好久好久才死掉啦。
　　阿高樹永，高樹永阿，他就是搬來這邊隔壁，他以前也是跟他孩子住一起壓，阿就是因為小康計畫打破了，阿家破人亡，小孩子被迫搬出去。
　　嘿壓，有2個小孩子，2個小孩子壓，1個聽說醫院把他送到那個神經病房去啦。外面的神經病阿，神經病哪，阿可他大兒子阿，搬到這個地方沒有辦法住阿，他就走開啦，他走人啦，沒有辦法阿。大兒子那時候幾歲我是不知道啦，30、40歲可能啦，反正100號他的功能是讓你有一個家庭計畫，要生活在一起，阿因為100號一拆掉了，小康計畫就沒有了，阿沒有就變成了妻離子散，家破人亡，好多家庭是因為在這個當中，大家生活在一起，阿因為這一拆呢，就必須要分開啦。
　　在那個時候醫院哪，他是很硬的喔，你像我女兒，在靜生舍住在一起阿他還是不肯的歐，就外面的人不能住阿，家屬不能住阿，是這樣子的，他是強迫的呢。嘿，強迫喔，一定要你，還不能跟孩子壓，他認為一定要分開的，可惡的在這地方，所以喔好多家庭，因為在這種情況之下，通通散開來了
　　你說100號阿，100號大概剩甲乙丙，甲棟一共有36戶啦，36戶，阿36戶，因為變動很大，以後阿，比方說住在那個地方，太太死了，或者妻子死了，阿就變成單身，變成單身住了，可是在我要搬下來之前，我看應當也有10多對夫妻住在那裡，差不多10多對夫妻在那邊，假如說你以我那一棟來講，就是知道這個1個2個3個4個5個，有5對夫妻，阿底下那一棟阿，底下那一棟也大概有好幾對，大概還有10多對啦，10多對住在那邊。單單甲棟有１０多對，因為甲棟他是純粹，甲區阿是純粹的夫妻棟，阿乙棟阿是單親的，是單親父。丙也是單身的啦。

學生：那你在100號住了幾年？

　　喔，那是很多年。對壓，我比湯祥明更長，我大概民國68年，或是69年搬進去的。後來被拆的時候是91年。那在100號之前是住在大同舍，阿也就是現在那一棟。其實在靜生舍大概將近1年啦，也是將近1年啦。靜生舍阿本來我們是不搬阿，因為我是做土木工程的壓，我內行阿，我一看那個情形阿，台南舍是一定會滑下去的，可是靜生舍的建築阿，當時地基就做得很好，都有做地樑，所以我跟指導所反對壓，我說我不搬哪，他說不能不搬哪，不搬叫斷你斷電阿，啊你沒有辦法嘛，阿就只有搬了阿，就這樣子，可是住在靜生舍是我住的最好的一個院區阿，在醫院所住的房子當中算是最好的，空氣又好，又非常清靜。

樂生院民自述人生翁月阿嬤的故事

2007-04-09T03:53:00.000+08:00

翁月阿姨的故事-

高醫樂生工作坊整理 babukid 府蔚尚儒

「我已經來好久了，到現在樂生院卻要倒下去了……- 」

來樂生的經過

　　我叫做翁月，我姊姊叫做翁花，妹妹叫做翁英，不過我也不知道那個帶我們來樂生院的阿伯叫什麼。
　　我是台南市人，十六歲就跟我姊姊來樂生院囉。政府那時候真的是很糟糕，只拿一張單子給我們，叫我們到樂生療養院去，就把我們騙來台北這個人生地不熟的地方。政府那時候對我們也沒有任何幫助，也沒有說派個車子載我們到樂生院來，還要我們自己要花好多時間坐火車來。我們又不識字，到了台北也不知道樂生院要怎麼走，也不知道新莊要怎麼去。不過台北人也很有趣，他們那時候還不知道有樂生療養院這種地方。還好後來巧遇一位阿伯，在台南常常跟我爸爸見面，得到他的幫助才到的了樂生院。

剛到樂生的時候
　　那時候樂生院只有一百多人，還可以自己單獨住一間病房。不過環境衛生條件不好，跳蚤很多，多到榻榻米上面都看的到一排一排的跳蚤，晚上都被叮得都沒辦法睡覺。樂生院也沒有給我們棉被，吃飯也只有發給我們每人兩個木頭做的碗。當時也沒有什麼藥物可以治療我們，病情也讓我很痛苦，我一度還想說與其死在這裡，倒不如回家去還可以死在家裡算了。
　　附近也沒有什麼菜可以買，物資很缺乏，我姊姊想說去買個牛肉煮來吃都沒有辦法。後來我腎臟還有毛病，很痛苦都吃不下東西，我姊姊就煮了東西要我吃，我就吃了一些榨油以後剩下的油粕，結果肚子就好痛好痛，還好之後有醫生治療才死不了；院民一些老人就說，痲瘋病人吃這個可能是不好的。
　　之後身體也慢慢有元氣了，想說要去找點工作賺點小錢，我姊姊就去幫人洗衣服，我是到附近的磚窯去幫忙。院民大家也就治療歸治療，平常也都做點工作賺點小錢度日子。當時也沒有什麼DDS這種藥，只是發作的時候會打一種黃色的針，說是消炎的。後來有桐子油，當時是專門在治療痲瘋病的；桐子油有兩種，一種是吃的，一種是打針的。
　　在院內也就做一些小事情打發時間，有時候去跟小狗小貓玩，有些人則是自己把病房弄成衣間大廚房來煮飯，一天常常只做一些小事情就這麼度過了。
　　我自己還不知道我的生日呢！我也不知道我昭和幾年出生的，不過我身份證也是寫錯了，雖然上面是寫我民國22年出生的，但是我今年是74歲阿，這樣就少好幾歲囉。

發病的徵兆

　　我們家裡有八、九個兄弟姊妹喔，現在只剩下兩個弟弟跟我三個人而已了，其他都過世了。我們家就只有三個女生得到痲瘋病，我們家裡的人就覺得奇怪，怎麼男生都沒有得病，就只有女生得到；也跟年紀沒關係，像我就跟我大姊差十幾歲，還不是一樣得病。我大姊十七歲時候就發作了，不過症狀還輕微，所以政府叫她來樂生院我家裡的人也反對，覺得病情也不要緊。
　　我八歲還九歲的時候爸爸死了，我跟姊姊就搬到高雄去，還要照顧下面的兩個弟弟，後來又遇到日本人在打仗，為了躲避空襲又回到台南去。那時候住高雄的時候我大姊就發病了，在家吃藥，我也不可能跟他接觸，也不知道我為什麼為發病。

　　在我七、八歲的時候，手上有一個大概十元硬幣大小的一個記號，小時候玩耍的時候手只有那個地方不會流汗，去抓他也沒有感覺，只有一點麻麻的感覺。不過那時候我也沒有理它，也沒有跟我媽媽講。後來腳也有一點問題，像是長癬一樣，有一點紅紅的，就用一堆方法去搓他，也沒有效果，後來就慢慢擴散。我媽媽知道我大姊有這種病，就常常摸我的耳朵，因為以前的人說得到這種病耳朵會厚厚的。
　　後來就去政府那裡檢查，抽血也沒有檢查出什麼，因為那時候連政府也不是很清楚這種病。我就去跟我大姊討藥吃，那個藥是我姊夫那裡拿來的。後來也去鳳山拿一些藥粉來吃，也吃一些中藥什麼的，越吃身體就越糟。

DDS（Dapsone）
　　那個DDS如果早一點問世讓我們吃應該會對病情比較有起色，不過我來有一段時間才有DDS。後來有一種藥物叫做「Diasone」，不過要看病人的情況才可以吃。DDS那時候是美國製的，每個禮拜可以去跟護士領兩顆來吃，藥效很強，剛開始吃還反而症狀會加重，有些人就不敢吃，不過醫生說繼續吃沒關係，因為那是藥物在殺菌才會讓症狀比較明顯。吃了一段時間也有效果，去檢查體內的細菌也有比較少，手腳的情況也有好轉。有些人是不敢吃，就讓病情繼續加重，有些人營養不良又吃DDS這種新藥，結果變成神經痛。那時護士只是發給你，就隨你要不要吃。有吃DDS控制住病情的人後來手腳情況都有比較好轉。
　　我手麻又自己煮三餐吃，結果手沒知覺，摸到熱也不知道，結果都燙到手起水泡，後來就潰爛，就一直惡化下去了，痲瘋病人大部分都是因為這樣才受傷的。

　　來這邊的人都不抱著什麼希望可以治好痲瘋病，都把樂生院就當作自己的家。有些人看的很開，不吃DDS，還吃狗肉下酒配，想要早一點死，有一個鍾阿伯就是，有時候還會賭博。後來有一千多號病房，有些人死去了，有些人又得病進來樂生院，就這樣有人進來也有人死。雲林那個地方很多人送進樂生來，因為雲林的人當兵的地方流行，有些人去當兵就得病了。那些人有些是移到花蓮玉里去，有些還在那裡娶老婆生孩子，有些則是受不了玉里那邊又跑回樂生院來。
以前有五、六個醫生，有些還沒有執照，有分外科跟內科。有一個讀日本學校的外科醫生很厲害。有些醫生很厲害，有些是比較不行，有些還沒有執照呢！
　　在樂生這裡是沒有按照男女大人小孩去分病房的，起初病童多的時候還有日本人在教他們讀書，後來病童比較少就沒有了。

合作社
　　那個合作社已經好幾十年了。
　　以前院民自己也有開過，那時沒有專門的合作社，只是將貨品堆放在某間房子，大家就都會知道可以去那裡採購日常用品（似乎有一陣子還有豬肉、雞、魚、菜，有錢的人就會去買），後來都沒有了。
　　開店的人都是樂生院裡的人，那些店員最近都不在了，都老去了；那時識字的、懂會計的就可以當店員（一兩位就夠了）。

大風子樹油
　　那時一開始日本說是最好的藥，跟現在的藥不一樣，政府會買來給我們注射，治療。那時都在院裡面在治療（而非去診所），而且使用太多對身體不好（是毒藥哪），視線會漸漸模糊，眼睛會變差。有些人會出現不舒服的情形，像發生身體不適的狀況就改用吃的，或要求不要使用了。但是那時是說只有這藥可以治療痲瘋（可以殺菌），是注射（皮膚）的。

回家
　　可以回去時，是有回去幾次。可是母親已經去世了，所以只在附近大概遊覽一陣子，看家裡的人生活得如何，這十幾年來回去過兩、三次，也不會特地回家鄉，像是家兄生病時（記得大哥對我最好），就有回去探望一次，最後一次去也是因為大哥病情很糟糕了，因為去那邊無處躲避別人的目光，在家兄病逝之後，嫂子特地來問要不要回去奔喪，也就託嫂子送個五千塊白包回家而已了。

佛堂
　　今天說不知有多少信眾要來（不是今天的音樂會的關係）。
很多外面的信徒會包五六輛遊覽車來這裡（一個月好幾次呢）。從高雄來的（去花蓮看師父，再繞過來）、台北來的、台東、台南很多地方。也因為聽說這裡，這間佛堂，要被拆了，覺得可惜也就來瞭解情況。
　　這間佛堂是我們院民自己建的，有四、五十年囉，因為院民中有會建房子的、木工的、調水泥的、做窗子的，所以大家都有力出力，只有請外面的師父雕神像，還有外面少數人的捐款（那時候的錢還是大圓呢）。像某將官就捐很多，現在也去世了。因為夫人是佛教徒，捐過佛光山，也捐過花蓮聖嚴法師的醫院。後來因為政治的關係被總統給軟禁了（好像是下人做錯的事，將軍自己也不知道）。晚年時就一直告誡後輩們少碰政治，只求溫飽就行。

樂生院要被拆了
　　住這裡這麼久了，突然叫我們搬過去，就是因為那裡不方便我才不喜歡搬過去的。像高樓、電梯，還有樓梯我爬完腳都軟了（所以有人是要求將樓房建矮一點），而且電梯，不懂的人說不定還會被困在裡面。所以我現在就跟他們僵持，不過我沒有參加那些跟立法院的抗爭，我也走不過去了，反正別人的意見比我們的好，我們又不會說話，所以就交給那些學生了。可是一些手好腳好的人就馬上搬過去了，因此官員就執意要我們搬過去，一直催促；他們以前因為在管理這裡都會來幫我們修理房屋的損壞，但最近就不會了，叫我們搬過去就解決了，還說這一間只剩我一人在住（可是這間房子又不只登記我的名字，還有我兩位後輩也有登記），他們就想說要拆了，家裡的廁所壞掉了就只來釘個塑膠布，一直不修理，害我每次都要去掃水龍頭漏出的水。

疾病史
　　我身體的問題？就一年一年的變老唉，從手開始，然後像割草之類的工作，一直會有傷害、一直累積。記得有一次感冒，就去診所打點滴，可是手臂都發炎彎曲了，打點滴不太方便。
神經痛？剛開始的時候，我的痲瘋是皮膚性（lepromatous type）的（如果是神經性的病人，會從手腳開始壞掉，一開始外表看不出來），會在外表出狀況，像是出紅疹（一點一點紅紅的，臉也會）、紅斑、癬。我的手腳會不會痛？記得家鄉的時候，病已經嚴重了，台南的沙土日曬過很燙，那時又是打赤腳。走久之後會紅腫，卻因為家裡困苦沒錢治療，晚上睡覺的時候會痛（就好像開始發生變化了），之後裂開流出組織液，看著根本不知道怎麼辦，可是家裡窮也買不起藥、棉花繃帶，就只好挖棉被裡的乾淨棉花、撕舊衣服做繃帶，可是腳底的傷口就一直裂到腳踝，直到進院裡來才有護士醫生的照顧，傷口就又在癒合，不然在家裡沒藥在治療病情就一直惡化下去了，就一直到現在你們看到的樣子（喏，你們看）。

樂生院民自述阿添叔

2007-04-09T03:01:00.000+08:00

一段被隱藏的歷史—樂生阿添伯的生命歷程
高醫口述歷史工作坊整理
進鴻、宇軒、永根、宇閎

阿添伯，高雄人，民國26年生，16歲就來到樂生，至今已有五十多年。

我是民國26年出生的，16歲就來到了樂生，到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年，對於這裡的一草一木，都有許多的回憶和感情…

醫療史
　　阿添伯，高雄人，民國26年生，16歲就來到樂生，至今已有五十多年。
初期症狀：
幼稚園(約6歲)時手有一個區域麻痺沒感覺。
據說有位台大醫學博士(賴尚和)，在潛伏期時從淋巴腺摸就可知麻瘋病幾年後暴發，但今已失傳。
潛伏期：
大約四到五年(七到11、12歲)，手腳有斑紋。
現在身上有斑紋用藥擦即好。
12歲時有次朝會，大陽晒流汗，面紅。
老師帶去給醫生檢查(棉花棒全身壓按檢查)，醫師診斷為癲病。
當時只吃草藥，其他東西都不能吃，但沒吃身體愈虛弱。
初進樂生院治療：DDS當補藥吃，一顆100mg，一週21顆，一天三顆300mg。
(目前一週二顆50mg，每顆100/4 25mg)
副作用嚴重，紅血球破壞，神經痛，血管暴裂。
注射新藥(ヒルカチニン )有效止痛，藥效過又沒用。
麻瘋病最痛苦──神經痛。神經痛會導致手腳蜷曲。

生命故事－無語問蒼天
得病被鄉里人知道後被孤立，自卑感逐漸產生。
一次在市場，一個小孩無意接近，家長猛地拉回，阿添伯的心靈突地受傷。
十六歲，農曆七月七日，父母外出工作不在。衛生單位的人來帶走阿添伯，小弟一聲：「阿兄你要去哪？」真正是無語問蒼天！
在街上與母親相擁而泣而別。
在高雄市與高雄縣市其他地方的病患會合。
坐火車，車掛紅布條，人們看到都指指點點，且隨車人員不准別人接近。
初入樂生院，住玉山社，煮飯洗衣都不會。
基督教牧師接濟，改住竹雅社，舒適，有零用錢，獼猴寵物。
麻瘋病最痛苦的是神經痛，常痛到讓人無法忍受。
自殺是不少人選擇的絕路，方法有服大量的DDS及上吊。

社會的異類
　　以前有些醫生和護士來到我們這哩，交談時，都會用口罩或手帕蒙住自己的口鼻，做事時都小心翼翼的，不敢碰我們的東西，完全將自己保護的緊緊的，不敢靠近我們。更讓人不高興的是，他們進門時不會用手去開門，而是用腳踹開，完全把我們當成異類。來我們這裡不是要參觀與分享，而是來這裡看我們這些奇異的病。因此我們只要聽到他們要來訪問，就會閉門不見。雖然我們因為生病而變的有點怪異，但我們也是人呀，你若來就不要怕，你若怕就不要來呀。現在的學生比較好了，來到我們這哩了人，是真的想要知道我們的心聲，真的想要幫助我們，他們接觸我們時不會再像以前一樣，把自己弄得像太空人一樣。我們把他們當成敢死隊，感受到他們真正想要幫助的愛心，我們也願意接受他們的幫助，不會再逃避他們。現在他們來這哩，我們都會款待他們，不會在把他們關在外面。以前學生來時是我們逃避，現在我們是在外面等待他們來。來的時候有時候是他們作東，有時候是我們作東。就是因為那些學生不怕我們的表現，使得來這裡參觀的人知道我們是不恐怖的，現在他們就比較敢接觸我們。

神聖的白袍？
　　過去的醫生有很多都是蒙古大夫，開刀開的不好把阿添伯還可以保留的第二手指截斷，造成他生活上很大的不方便，甚至有院內病友盲腸炎開刀，卻發生醫生找不到盲腸的窘境，因此阿添伯覺得我們這些要當醫生的人因該要虛心，多充實自己。
　　接著提到開藥方，阿添伯說因為請不到醫生，院內很多都是代理的醫生，不講求對症下藥，常常開個咳嗽藥水、消炎藥、撒隆巴斯了事，比她們這些久病成醫的病友們還不如。除此之外，這些醫生的敬業精神有問題，常常來到院內翻翻資料，看沒有人來看病就跑了，使的阿添伯誤以為醫生都是這麼好混，直到上個月為了開扁桃腺的手術到長庚住院才覺得醫生很辛苦。
至於護士，阿添伯的感覺是以前的護士很差，常等不及要回去洗澡換衣服，而現在的護士比較親切比較敬業。

幽閉的歲月
　　關於吃的方面，院內有設公共的廚房，但是也可以選擇自己煮，而所需的食材，除了自己種之外就只能到外面去買了，但是院內有規定要離開的話必須請假，因此有些偷偷跑出去買菜的人被發現就會被關到禁閉室去，生活非常不自由。然後，阿添伯回憶起年輕時因忍不住少年心性，偷偷跑出去看電影，去因為怕被人發現而直到燈全關掉開始唱國歌時才敢入座，還有買票坐車時怕被人發現而不敢拿零錢，在車上時也只能偷偷抽菸怕被人看到自己手部殘缺的事情，阿添伯說能夠活到現在這個時代，能夠有這麼多社會大眾來關心他們、支持他們，是很幸福的事。

無辜的手指
　　我是民國26年出生的，16歲就來到了樂生，到現在我已在樂生這塊土地活了五十多年，對於這裡的一草一木，都有許多的回憶和感情，現在政府蓋了個回龍醫院，就強迫我們全部遷過去，毫不在意我們的感受，大家都只看到我們皮毛上的痛苦，完全不能了解那種內心真正的痛苦，既然無人知，那就算了，但是單就皮毛上的痛苦，大家都是看得到的，我們的手和腳變成這個樣子，無論做什麼都十分不方便，像是洗個澡，就得過好幾個關卡，用毛巾擦身體的時候，都很費力。切菜的時候更是不方便，像上去有個鄰居買了一塊豆腐，準備用來做菜，但是他自己一個人切了半天，講說：「今天的豆腐怎麼這麼硬，怎麼切都都切不斷。」別人聽到，走過看看，到底發生什麼事情，結果你們想得到是什麼回事嗎？他切了半天，原來是在切自己的手指。因為他原本眼睛就不好，看東西都是模模糊糊，把自己的手當作是豆腐，再加上我們麻瘋病人，手和腳的神經早就麻痺了，根本就感覺不到痛，結果切到血肉淋灕都不知道，你們想想看，這有沒有可憐。今年5、6月在228公園有一個會，一些弱勢族群聚集在一塊兒，一個原住民說了一句話，讓我的眼淚流個不停，你說：「原本我以為我們原住民已經是最可憐的，沒想到，樂生這些老阿公、老阿嬤，活得比我們還要痛苦，還要辛苦。」

仁心難壽
　　樂生的第一任院長，叫做戴仁壽，是個很好很好的人。他長得瘦瘦高高的，是個從加拿大來的傳教士，在當時，台灣的許多麻瘋病人大都由他來照顧，但是到後來，病人數愈來愈多，一個小小地方，容不下這麼多的人，因此有的人就沒東西吃、沒地方住。看到這種情形，戴仁壽立刻到各個地方去募款，請求地方上的有力人士能夠幫忙，等拿到了錢，有一萬元就買一萬元的材料，有二萬元就買二萬元的材料，不夠了，再繼續募，而為了募得更多的資金，戴仁壽更回到加拿大去募集。
　　看到這種情形，日本政府私商量說，台灣又不是加拿大的殖民地，是我們日本的，這種事情本來就要由我們來做，現在這個樣子如果傳出去，不是很沒有面子嗎？於是日本政府就在戴仁壽回國期間，立刻蓋了蓬萊社、福壽社…等等，才有了今日的樂生的初貌，到了戴仁壽回到台灣，日本政府就對他說，只要你看到什麼地方你喜歡的，我就給你那塊土地蓋麻瘋病院，於是就有了樂生和淡水的一家病院，不過淡水那一家是私立的，樂生是公立的。
　　到了二次大戰末期，美國到處轟炸日本的基地，台灣是日本的殖民地，一定會被炸到，而樂生好死不死，剛好有一隻大煙囪，有夠高，直直爬到天空，要是美國看到，一定以為是日本的要塞或是大工廠，這時，鄭仁壽院長趕緊去向美國政府說清楚，炸彈才沒有丟下來，如果不是這樣，樂生大概早就沒了，變成一堆廢墟。現在那隻煙囪還在那裡，有夠高，有夠美。
　　後來戴院長的任期結束，回到了加拿大(因為他是教會的人，得隨著母會調居各處)，而這時的台灣正在實行三七五減租，耕者有其田的政策，根據這個政策，樂生周圍的田地大都得劃給佃農，但是這些田地有很多是樂生的病人租給佃農，靠著租金在過活著，如果全部收回去，我們這些行動不方便的人，要吃什麼，要穿什麼。戴仁壽聽到這件事情，立刻又從加拿大飛回台灣，向政府請求保留這些田地，此外，佃農們也很配合，我們才有辦法繼續生活下去。
　　等這件事過去了，戴仁壽又要準備回國了，但是不幸這時，他的心臟病發作，最後就死在台灣，他和他太太的骨灰就埋在樂生大門旁的石碑下。當初，他們夫婦來台灣之時，兩人都已結紮了，就是怕有了小孩，能夠照顧的病人就繪減少很多，現在這種好人，要到那裡去找？

搶救樂生
　　我們並不想要要求太多，我們也不想要去住在那種你們所說的好房子，我們只希望住在這個不會漏水，不會崩塌的地方。我十多歲來到這裡，如今已經七十歲了，我們已經對樂生有了感情，我們就住在這裡就好了，為什麼你們還要大費周章，勞師動眾幫我們蓋那個地方。爲了讓我們搬離開這哩，不擇手段的找親人及社工來說服我們，聽說說服一位就可以獲得5000元的獎金，兩位就有10000元了，這是何苦呢？聽說台南舍爲了讓他們搬離，將附近的土挖走，使得那裏便成危樓，然後就跟他們說，你們這裡是違建，請你們趕快搬走，不然就要斷水斷電……
　　
何處是歸家
　　你問我現在有沒有常回家，我現在就跟你講，一年當中，我只在過年和中秋回家，其他時間，都待在樂生。至於我怎麼回去，我現在繼續講下去，過年的時候，我叫我的家人半夜2點來載我，坐車的時候，我就在睡覺，等睡醒的時候，也就到到家了，然後我就和親戚們見個面，講些話，晚上到的時候，就一同圍爐，算是過過年。等到又到了半夜2點，我就準備走了，家裡的人都勸我說，好不容易回家一趟，幹嘛這麼早走哩。但是，我就對他們說，你們若不載我到到車站，我就自己坐計程車到車站，最後，我一個晚上也沒住到。一方面是住在大樓內，我很不習慣，上下對我來講，很不方便；一方面是父母都已過身了，而兒子或女兒都只是跟父母比較有話講，所以現在回家也沒什意義了。

他山之石：簡介戰後日本及韓國的癩病防治歷程

2007-04-09T01:58:00.000+08:00

他山之石：簡介戰後日本及韓國的癩病防治歷程
文／陳歆怡

本文經作者同意　全文轉載自樂生院人間寫實
http://blog.roodo.com/losheng/archives/1445745.html

前言

　　戰前的日本作為後進的殖民主義國家，在二十世紀前葉以超越西方人的嚴厲作風處理被視為「國恥」的癩病，受日本殖民的韓國、台灣則先後成為日本處理癩病問題的實驗室，癩病不僅被要求限期撲滅，更被污名化甚至被罪犯化，這段幽暗歷史終於在去年（2005年）日本政府對兩地療養所戰前隔離病患給予賠償之行動中，得到關切與平反。

　　戰後，台、日、韓在癩病防治工作上卻走出各自不同的路徑。在制度上，台、韓在戰後不約而同轉向門診為主、住院為輔的防治策略，且同受教會醫療影響甚深，日本則始終以國立療養所收容大部分患者；

　　在社經條件方面，戰後的台、日、韓比起亞洲其他癩病流行疫區，在醫療、社會福利、教育文化、交通及通訊等各方面有更多資源可以投注在防治及照顧工作上，而日本最早取得流行率的控制，其次是台灣、韓國。這些表面的異同背後，究竟有什麼內在的關連？本文僅在拋磚引玉，相信參照日、韓戰後的癩病防治歷程與釐清其社會環境背景，可讓吾人更覺察到自身經驗的特殊性及侷限性。

日本經驗

　　在日本，以強制隔離為旨的「癩預防法」自1931年成立後，一直維持到1996年才廢除，日本學者檢討隔離法的僵固性來自於：癩病議題始終侷在特定、封閉的醫學圈內，癩病專家經常身兼政策諮詢委員及療養院院長，傾向採取/採信隔離的有效性；行政官僚比較在意既定預算能否確保，而非制度的改革（Hajime Sato & Minoru Narita，2003）。不過，療養所在實際執行上乃優先隔離貧窮患者，有錢人允許其在家隔離治療，並設監視機關來監督。60年代以後，療養所的管理逐漸鬆綁，允許患者進出，但是整個社會對癩病患者的歧視還是很嚴重。1980年時，16個療養所共收容8700餘人，居家治療患者僅有2700餘人。

　　1950年以前，日本每年新發現罹病人數在600人以上，1963年以後降低到每年新發現病人在200人以下，1968年起降到100人以下。日本醫界相信，癩病傳染率快速下降的主因是實施隔離收容，對醫療機關管理上也比較方便，但長期投入高傳染率的沖繩縣防癩工作的醫師犀川一夫卻提出異議，認為唯有居家治療才能使病人由消極逃避轉為積極治療，患者無須離開職業或家庭，並能兼顧預防及消除偏見的雙重目標。

　　無論如何，特殊的制度因素使得日本患者多數住在國立療養院中。這樣的群居經驗使得患者及其家屬很早就形成集體組織，在戰後民主化浪潮的激勵下，政治性抗爭早自1950年代起開展，早期訴求包括取消強制勞動、加強醫護設施及引進新藥。患者面對1970年代之後提到議程上的廢除癩病預防法主張一度遲疑不決，患者主要是擔心廢法後療養所的經費會減少，甚至會被強制出院，而政府方面也未對回歸社會有明確規劃。1993年，高松宮韓森病資料館落成，患者積極參與館藏蒐集及解說，引發社會廣大迴響，廢法及補償運動隨之積極展開。1996年「癩預防法」正式由國會廢除，並相應提出後續安養保障措施。1998年癩病患者對政府提出國家賠償要求，在2001年勝訴，日本首相小泉純一郎放棄上訴並公開道歉。

　　當前，日本社會普遍承認這群癩病患者為「犧牲者」。1977年時，療養所內收容的患者超過50歲人數已佔70%，這些老年人除了要求充足的醫療及終生保障作為過去犧牲的彌補，並期待社會人士能夠尊重其獨立性、給予平等對待，同時欣賞其經驗及知識仍有貢獻社會的價值。又由於日本社會經歷快速高齡化，老人醫學與復健問題在日本受到高度重視，連帶充實了癩病療養所的設施與機能。總之，日本癩病患者晚年享有的福祉及保障，是在社會經濟條件相對富足的情形下，透過患者組織與人權團體漫長的運動過程爭取而來。

韓國經驗

　　在韓國，殖民時期除了1913年殖民政府設立的小鹿島慈惠病院外，還有美國教會醫師R. M. Wilson於1909年設立的麗水復生病院。戰爭期間，許多收容患者流落街頭。1945至1957年間還發生過多次屠殺癩病患者的事件。這段期間並有私人及教會醫師設立門診，組織勞動聚落，扶助患者生活及醫療照顧。1962年，大韓癩協會在政府提倡下成立，與教會等民間組織合作，在全國設立10個分支機構、20多個巡迴醫療隊，全國202個保健所並有癩病個案工作員從事追蹤管理，另外，政府自60年代起有計畫地將流離失所的患者以及具有勞動能力的患者集中在100個定著村（settlement vallige），扶助患者從事農牧生產。

　　自上述防治體系建立後，韓國政府登記管理的病例逐年增加，1975年之前均超過3萬人，1978年統計出居家病患13389人（佔47.6％）、住院病患4954人（佔17.5％），居住於全國94個定著村的患者則有9815人（佔34.9％），連帶住於定著村的家屬在2萬人以上，當年另估計仍有2萬多名隱匿患者。至1982年止，全國每年仍發現新病例400人，全國估計有5萬名患者。

　　韓國政府的防癩政策採取門診與住院並行的治療模式，由於患病人數居高不下，社會復歸問題受到高度關注，對策包括：按經濟狀況補助醫療費用，貧窮者另給予家庭救濟；患者痊癒即出院，或安頓至定著村；幫助住院病人生活所需及子女獎學金，代為尋找工作或貸款；訂定法律條文保障患者生活及工作；職訓中心接受癩病患者包括殘障人士，提供一年的職業訓練。另外，設置護理之家安置年老病患。日殖時期成立的小鹿島療養所是唯一的國立癩病療養所，現為一國家公園，仍有特定癩病患者--高齡患者或殘疾狀況嚴重者--居住其間。目前，韓國還剩下80幾個定著村，人口多已老化，而定著村落後的環境及第二代子女的問題逐漸成為新的問題。

　　對照日、韓經驗，可以給台灣什麼啟示？

　　韓國及日本的經驗都顯示，癩病患者的疾病身份仍是一個顯著的社會分類並持續受到制度性的區隔。兩個國家各有其特色：韓國的社經條件與台灣接近，但是，台灣的登記案例如以1977年的最高紀錄4942人為計，則韓國案例數是台灣的6倍，韓國長年以來癩病患者人數居高不下，如何提升生產力於是成為急迫的問題，因此而有政府輔助設立的定著村。70年代時，全國三分之一的雞蛋曾經產自定著村，可見其經濟自立程度。韓國的經驗對台灣的啟示在於，政府在推動門診治療策略時，必須有其他配套措施才能達到扶助患者復歸社會的目的，但是韓國經驗或也提供這樣一個質問：在癩病這種弱勢疾病的議題上，行政官僚之所以會展開醫療-勞動-社工跨部門的分工合作，而非掃到一旁、藏到角落，道理之一在於該弱勢族群的人口數是否龐大到足以「威脅」主流社會的安全，以致社會不得不正視它的存在--包括正視其對社會還有生產力？

　　日本對於癩病的大規模、長時期的隔離則反應了社會深層的恐懼。日本社會有所謂「賤民階級」觀念，過去癩病即屬於賤民範疇，並且是日本帝國主義時期「民族淨化論」高張下的犧牲者，因此，日本戰後彷彿集體救贖般願意投注大量資源在這些人口的照料上，即便防治目標已經達成，仍持續從事醫學研究並將成果回饋國際社會。另一方面，日本患者運動經驗除了反映相關醫療人權及公害賠償運動所積蓄的社會能量已達到一定高度，也意味癩病患者個人的受苦經驗被昇華至道德象徵的層面，全面性地平反癩病污名對整個社會具有療癒的功效。反觀台灣，這半年來由於漢生病對日求償勝訴而激發關於戰後癩病史的討論，在時機的巧合下不可免於與樂生院保存的論述場域接合，而激起了一些去歷史的或是簡化歷史的論述，這些「歷史」論述還有待檢驗，它們在短期中或能達到媒體效果，社會教育及自我反省的潛質則需更多琢磨！

◎參考資料
潘佩君，2005。〈日本癩病政策的沿革〉。
Sato, Hajime. and Minoru Narita, 2003. “Politics of Leprosy Segregation in Japan: The Emergence, Transformation and Abolition of the Patient Segregation Policy.” Social Science & Medicine 56: 2529-2539.
本文關於日、韓經驗的部分資訊來自「政府出版資料回應網」收錄1975年至1984年間台灣派遣赴日、韓研習癩病工作者之出國報告書。

從世界癩病日、反思台灣癩病患者的處境

2007-04-09T01:30:00.000+08:00

從世界癩病日、反思台灣癩病患者的處境

台灣師範大學台灣史副教授范燕秋

（本文寫於2004/01，未刊槁）
全文轉載自樂生院人間寫實http://blog.roodo.com/losheng/archives/79940.html

　　「世界癩病日」（world leprosy day），一個國際公共衛生的節日，定在每年一月最後一個星期日，今年就是一月30日。這節日是1954年由法國慈善家佛樂豪（Raoul Follereau 1903-1977）律師發起而制定，其目的是希望世人認知癩病（俗稱：痲瘋病）是可以治癒的，消除過去恐懼和歧視癩病患者的現象，並呼籲人人都應該向他們伸出援手。許多國家在這一天舉行相關會議或祈禱活動，呼籲世人關懷癩病患者的處境。

　　在台灣，這樣的節日能提供我們社會何種省思？

　　台灣的癩患病友多數集中在台北縣新莊的「樂生療養院」，為數約三百人，平均年齡在70歲以上，他們多數是長期以「樂生院」為「家」，一群孤獨傷殘的老人。樂生院在1930年創設，也就是戰前、日本統治台灣時期，不少患者竟然在這個院區居住達半個世紀以上，或者已經老死於院區；他們既無法返回自己的家鄉，也失去可以聯繫的家族。這究竟如何造成的？又存在何種孤苦無告的故事？

　　若推究其主要原因：癩病是人類很古老的一種疾病，西元前已發生於世界各地，聖經及論語都有關於癩病的紀錄。然而，它也是所有疾病之中、最被污名化的疾病。由於癩病很難被治癒，其發病的晚期患者外貌又產生極大改變，如眉毛脫落、鼻梁坍塌、指骨內縮等，造成醜陋的面貌、手足畸型以及嚴重殘障，這種疾病被視為「天刑病」，是上天的懲罰，或是一種遺傳病。因此，患者長期受到所處社會的歧視與排斥。

　　或許很多人認為十九世紀現代醫學發展之後，憑藉現代醫學的進步，很快可以挽救患者的悲運？事實並非如此，「樂生院的故事」是因此才開始的。近代醫學、特別是細菌學發展之後，初步能掌握癩病的病原體。1873年，挪威籍醫師韓生Dr. Armauer Hansen從癩病患者的喉頭、鼻粘膜及皮膚組織，發現癩桿菌（Mycobacterium Leprae），初步認定其為傳染疾病，也為近代式「癩病隔離」措施、提供了學理的依據。由於至二次大戰末期為止，癩病尚無良好的治療藥方，二十世紀前期多數歐美國家以及日本，基於「公共衛生」的考量，對癩患採取隔離療養的方式。

　　在台灣，隔離療養機構的設置是在日本治臺之後，因日本在台灣推展近代醫學與公共衛生而出現。比較具有意義的，是當時台灣的癩病處理存在教會醫療與殖民政府兩種系統的競爭，而且最早關切而從事癩病門診醫療的，是西方傳教士主導的教會醫療，原因是：救治痲瘋乃是基督徒自古以來體現博愛與救人濟世的重要事工。然而，能運用國家公權力全面管制癩患的，終究仍是殖民政府（台灣總督府）。

　　由於台灣總督府的施政是因應殖民政策的變動，日本本國在1907年制訂法令、建立癩病療養所，對癩病採取隔離措施；台灣則是始於1927年，興建全台唯一的癩療養所－「新莊樂生療養院」。1930年12月樂生院正式開辦，開始收容日、台籍癩患者（仍以台人佔多數）。1934年台灣總督府公布「癩預防法」，延用日本癩防治法規，加強強制隔離措施。因此，收容患者人數快速增加，至1939年達最高額之700人。

　　而樂生院故事的開端，也就是來自強制隔離措施。由於當時對於癩病醫療的侷限，凡被送進樂生院者，注定是被終生隔離的，因此患者與原來所屬的社會關係幾乎全然被斬斷。同時，由於衛生警察公然逮捕、監禁癩患，造成廣泛的社會恐懼氣氛，更加深社會對癩患及其家族的歧視與貶抑。這種措施在公共衛生的意義，是為維護公眾社會健康，不惜枉顧人權，以國家公權力監禁、限制癩患者的行動自由，同時也其負面的社會認知也進一步被強化。

　　另一種造成癩患者社會關係斷絕的狀況，是隔離機構對結婚患者施行的節育處理。由於癩病是慢性溫和的傳染病，很難傳染；癩桿菌也很難在實驗室培養出來，可說違反細菌學原則，因此醫學界對癩病的傳染與否存在一些爭論。而且癩病潛伏期長達數年或數十年，多數不了解是從何人或何時感染，因此又常被誤以為是體質遺傳。這些醫學界較難掌握的疾病特性，合理化國家對癩患者施行強制節育，不少患者遭受終生的身心傷害。

　　1945年日本統治結束，台灣歷經了政權轉移，癩患的處境似乎也有新的轉機
。特別是戰後癩病防治基於兩個時代因素，使其轉向新的里程碑：其一，1940年代中期抗癩特效藥、磺化藥物普羅敏(Promin)及戴普松Dapsone（DDS）的研發、使用，由於它們有效抑制癩桿菌，為癩患醫療帶來福音。由於1950年代DDS普遍使用，及1960年研發出能完全治癒癩病的Rifampicin與Clofazimine，國際間倡議新的防治措施，揚棄戰前強制隔離政策，鼓勵採取尊重人權的開放處理，以及門診治療方式。

　　第二個因素也就是1954年Follereau發起「世界癩病日」，所彰顯的時代意義。即如1956年國際會議決議的「羅馬宣言」，明確列舉具體措施，包括：撤廢差別待遇的各種法律，進行廣泛教育宣傳、除去社會偏見和差別，重視早期發現和治療，許可患者自宅治療，限制入院的規定，及提供人道、社會、醫學的援助，保護患者以及使其返回社會。就此觀之，佛樂豪顯然認知：除非發起廣泛的教育活動，喚醒世人對癩病的普遍認知與反省，否則不可能改變世人積習已久的、恐懼和歧視癩病的現象，也無法轉化癩患被社會孤立的處境。「癩病日」就是在戰後癩病醫療進步、防治措施更新的脈絡之下，為癩患者爭取符合新時代處遇的一種努力。

　　對於台灣而言，這些新時代的癩患處遇能否落實，面臨許多困難與問題。首先，由於戰後初期台灣政局的不穩定，以及另一波新移民的進入，使癩患的境遇處於混亂的過度期。當時從中國大陸撤退來台的軍民之中，發現不少癩病患者，而樂生院仍是收容這些癩患的主要機構，收容人數最多時達三千餘人，其中區分為民患與軍患，並增設病室給軍患住院。

　　此外，對於戰前被強制隔離於樂生院的患者，雖然可能有機會返回家鄉，然而，不少人終究因「痲瘋」的污名，而被迫再度返回樂生院。也就是儘管抗癩醫療藥物進步了，但社會大眾對於癩病的的歧見並未消除，因此他們僅能退回到原來與社會隔絕的世界。就此，樂生院成為新、舊癩患者共同的家園。

　　同時，原有的不合情理的防治措施，也不見得能徹底修正。1950年代初由於美援的進入，臺灣的公共衛生開始與歐美國家接軌。因此，1952年之後臺灣引進、普遍運用普羅敏(Promin)及DDS，促進癩患醫療的進步。1962年，政府也修改癩防治法律，廢止強制收容，而採取開放門診方式，若有必要、仍可往樂生療養院住院。然而，對患者婚配時施行的節育措施，仍被延續了好一段時間。至1960年為止，樂生院院方仍強調：節育為癩病所必須。本院為管制病人之生育，對於在本院已結婚及將結婚之男女病人之一方，必須施行節育手術。（台灣省立樂生療養院三十年紀念特刊）這項醫學的偏執竟然並未隨醫藥的進步而被檢討、修正！

　　若從社會認知而非醫療的角度，從戰後、直到現在，樂生院院友仍然是被隔離、孤立的。從這個角度來看，Follereau提倡的「癩病日」的用心，也就更值得台灣社會省思。他呼籲世人認知癩病可以治癒，並提供各種援助，保護患者，使其回歸正常的社會生活。台灣社會何時、又如何養成這樣的思考與行動？

　　事實上，樂生院院友就是因長期被孤立於社會之外，1990年代行政當局在規劃新莊的交通建設之際，在最不費時、費力的情況下，直接被宰制、犧牲的還是樂生院。去年（2003）六、七月，樂生院已經因新莊線捷運工程被剷除大半院區，目前尚且留存的是1930年最早的、核心的主體建築。而2004年樂生院的命運又如何？

　　「新莊樂生療養院」－從戰前到戰後、新舊癩患病友的共同家園，見證台灣近代癩病防治的來龍去脈，也是臺灣近百年公共衛生發展的縮影。由於這個院區的存在，這些長期被台灣社會排斥的患者，尚存有一個避世的桃花源。在此，他們與癩病奮戰之餘，發揮殘而不廢的精神，自食其力、自力更生，默默的貢獻台灣社會，這個院區迴盪著許多他們打造家園、貢獻社會的故事。

　　同時，作為一個近代式的傳染病隔離機構，它的建築空間彰顯著特定的意含，透過這種實體、具象的視覺空間，處處提醒著世人反思疾病與社會的關係，以及近代國家暴力與公共衛生的辯證關係。而在這樣的院區，現代醫療如何研究癩病、照顧患者，以及在克服難纏的癩桿菌留下所重要的醫療經驗，是台灣醫療史不可或缺的一頁，更是與國際公共衛生對話的議題。

　　台灣社會能否正視這樣珍貴的歷史文化資產，為當今社會以及後代子孫留下足供學習、警醒的實證？！我們國家行政當局是否有此眼界與魄力？台灣公共衛生與醫學界的領航人是否有此智慧？答案在茫茫的風中！

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

2007-04-08T12:48:00.000+08:00

癩病隔離政策的緣起與演變--全球脈絡與台灣有待釐清的問題

文／陳歆怡（清大社會所研究生）

經作者同意，原文轉載自
http://blog.roodo.com/losheng/archives/634085.html

前言

　　最近，中國時報以大篇幅報導「日據時代痲瘋被關台韓病患求償有望」，在今天（10/25）就會知道後續結果了。有感於這樣立意良善的新聞報導，可惜沒有對台灣自身經驗的敏感度與歷史視域，尤其，日本社會的麻風病患人權運動及違憲官司，自有其歷史及社會脈絡，到底台灣社會關於麻風病患人權這個議題，有沒有自己的想法，還是搭在別人的話題上感受「溫情脈脈」而已？而在媒體報導或學者言論中呈現的一些片面的訊息，諸如標舉反歧視的目標就是「讓他們自由地回歸社會」（見中國時報2005.10.17「日本律師團，令人『真感心』」引述張鑫隆），或是稱樂生院是「台灣在日本殖民統治下的集中營」（見夏鑄九2005/1/30發表於中國時報「抗癩鬥士走過的痕跡」），這些與事實有落差的訊息加總起來卻可能造成某種二分法觀點，不幸地台灣社會近年二分法解讀的傾向很嚴重，我懷疑讀者是否會產生一種「樂生院的悲情完全是日本殖民時代遺留的傷痕，隔離解除後故事就隨之終結」的印象？陳總統在10/25日本判決宣判當日指示行政院要檢討戰後錯誤隔離措施並補償麻風病患（新聞報導），視野也僅線縮在國民政府時期，顯然不想介入樂生院當前的捷運/劫運難逃（參見「樂生院迫遷/人權侵害議題始末」）。掌權者對於政商利益共同體護航的捷運工程若不適時檢討，難保不釀成又一波歷史的悲情！

（圖說：民國50年樂生院行政大樓前合影）

　　以下對癩病隔離史的回顧，是想凸顯隔離實踐的淵源及複雜性，對全球防治現況與對策的整理，則暗示台灣防治政策的取折軌跡與可能盲點，至於台灣防治現況的問題，我尚未能釐清而只在最後提出一些觀察與呼籲，當作拋磚引玉。

　　簡言之，十九世紀中期以降帝國醫學開啟大規模隔離癩病的做法，是全球普遍採用的政策，要到1960年代才被檢討，台灣由於受到日本殖民，以致被納入當時全球醫療網絡，搭上了「現代」與「文明」的潮流，隔離的理念在那個歷史情境中甚至被灌注「人道」的精神，雖然人道象徵主要服務於帝國的意識型態。戰後，國民政府對於隔離政策概括承受，直到1962年才廢止強制隔離。以今日公共衛生政策的觀點來看，隔離政策違反了「降低人權負擔（human rights burdens）」之基本原則，而強制隔離帶來深遠的反效果，要言之，拘禁的權力與機制一旦被制度化，癩病原本的污名意義就更頑固地聯繫上罪犯與偏差，從而加重社會的恐懼及患者的屈從，即便沒有進入隔離所，癩病患者在社會上的生存機會也受到限縮。因此，長期照護與社會重建的工作應是政府在消隔離後無可推懈的責任。目前台灣的防癩政策還有許多有待檢視的問題，而讓今天的樂生院院民有尊嚴地老化、安度餘生，才是台灣人權進步的指標，把院民原有生活形態與環境盡可能予以保留、維護與提升，對他們而言就是最根本的安置與補償！

帝國醫學開啟的大規模隔離

　　十九世紀末，伴隨資本主義及帝國主義新的發展階段，歐洲國家開始重視到人口的品質，列強彼此之間的競爭，使得生產力和勞動力問題成為國家關注的焦點，乃有整個健保的實施，和公共衛生運動的推展。然而，歐、美社會在十九世紀以前對癩病並不抱有特別突出的意識，是要到十九世紀與二十世紀之交，西方醫界才開始關心癩病，大眾也感到焦慮，原因包括：(1)1960年代癩病在英屬夏威夷群島的「爆發」，(2)1874年癩病桿菌的發現，動搖了當時癩病為遺傳疾病的說法，(3)長期於夏威夷當地服務癩患的Damien神父於1874年染上癩病並於1889年死亡，上述事件引發了西方國家的恐慌心態，在這些歷史因素偶合下，癩病被建構為一種「流行於非西方世界的窮人病」，具有傳染及道德上的雙重威脅性（Zachary Gussow ＆George S. Tracy1970），1897年及1909年召開的首兩屆國際癩病大會直接將隔離癩病視為唯一有效的防疫辦法。彼時，歐美國家只有少數國家出現區域性的流行（歐洲在十六世紀以後癩病幾乎絕跡），癩病防疫的主戰場是在非洲、亞洲大陸以及西太平洋地區。又，癩病的醫學知識與隔離模式進入當地社會的過程，是和政治局勢、文化思潮、社會型態、民族認同和國家的現代性計畫有複雜糾葛的關係，於此就不贅述。然而，站在行政與經費的立場，全面強制隔離政策並不切實際，當時許多患者其實是以隱匿或流放的方式存在。此外，十九世紀末起，力量漸增的醫療宣教隊伍進駐帝國觸角不及的地區，展開持續至今的癩病醫療事工。教會醫院常選擇建在在島嶼上或是偏遠的鄉村，強調「自給自足」與「工作倫理」，內外因素造成患者處於實質的孤立。

樂生療養院的創建背景

　　台灣在日治時期由總督府直接設置的樂生療養院，與前述帝國醫學的殖民歷史遙相呼應，亦存在日本殖民治理的特殊性。做為後進的殖民主義國家，日本積極引入西方醫學，公共衛生體制仿效德國採取中央集權制度。日本在明治四十年(1907年)通過第十一號法律「關於癩之預防」，1909年開始將內地分為五區設立五所公立癩療養所，收容了2000名患者，第一任所長都是警察官擔任。又在1919年進行全國癩病患者的調查中，統計出全國應有癩病患者26343人，人數眾多而被統治者視為有辱國家的象徵，癩病被以「傷風敗俗的傳染病」做宣傳，社會上掀起一陣「淨化祖國」的浪潮，隨後於1931年大幅修法成為「癩預防法」，展開對患者的「拘捕」與隔離，力圖根絕癩病。到昭和九年（1934年）為止，日本國勢力範圍內，共設置二十四座癩病療養所（包括韓國小鹿島療養院及台灣新莊樂生療養院），收容總人數達18000人，容量當然無法承載全部患者，而打算逐步擴張增建（參考：潘佩君「日本癩預防法的政策制訂過程與廢除」）。

　　在樂生院建成之前，癩病診療防治的工作落在身負醫療與傳教使命的基督教醫院上。1925年加拿大籍的醫療宣教士戴仁壽醫師開始個人的癩病撲滅事業，1934年於八里創辦「樂山園」，強調「工作療法」並以患者治癒後回歸社會為目的。1931年，台灣總督府建立了樂生院，當時估計台灣約有兩、三千人感染癩病。總督府於此時建立樂生院的很大因素是受到戴仁壽醫師積極投入癩病工作的刺激。整個官方主導的防癩事業在1930-40年代透過警察及醫院人員的普查、檢疫，找出徵狀明顯的患者實施強制收容。在日據時期最多曾收容680人，後來因死亡或潛逃，乃逐年減少，至1945年12月國民政府接管時僅剩442人（參見：「日殖時期台灣地區所查癩病患者統計」http://www.doh.gov.tw/舊網站/lane/publish/history/2-2-5-3.html）。另一方面，為吸引患者入院，樂生院刻意塑造出「文明醫療」的形象，標舉日本皇室的仁慈：宣傳文案呈現了院內進步的醫療設施，宏偉的建築廳舍，以及患者享有之學習、勞動、娛樂、宗教各方面的「人性化」待遇（參見：范燕秋「從樂生療養院，看傳染病隔離的歷史空間」）。

全球醫藥進展與防治政策演變

　　1959 年，世界衛生組織癩病專家委員會提出卡介苗接種和滴滴實(DDS)應用於癩病預防。六○年代起許多國家公共衛生部門紛紛檢討隔離政策，世界衛生組織及世界癩病會議亦正式宣布隔離是不當的做法。然而，長期與社會脫離、外界的歧視與照顧資源貧乏，使人傾向留在療養院。當政府未能投入資源協助患者社會重建，或實際上任憑自取時，許多研究展示出患者重建自我與社會關係的能動性，尤其表現在患者保持群聚而活絡的人際網絡時。許多人用其力量將療養所轉化成有歸屬感的社區與家園，在低限的物質條件下、克服身體的不便，努力活出自己的一套生存方式。樂生院的情形便是如此。

　　防癩工作取得重大進展尤其要歸功於1981年10月世界衛生组織向各國推荐多藥物治療法(簡稱MDT)，具有快速殺菌、缩短療程、復發率低，毒副反應少，接受率高，可在家治療等優點（病患服藥一個星期後就可以消除傳染性，因此可以離院回家服藥治療）。早期治療亦使嚴重併發症的痲瘋病患人數相較以往已大幅減少。

　　然而，第三世界、開發中國家和已開發國家所面臨的癩病流行情勢是有巨大差異的；1991年，世界衛生大會宣布「西元2000年癩病減滅目標」，將消除癩病定義為患病人數小於總人口數的萬分之一。此後的十年間，大約治癒一千萬名病患，整體而言登記病例數減少了約82％，然而，有27個癩病流行國家從1985年至1999年癩病盛行率没有下降，其中五個國家（印度、巴西、印尼、緬甸、奈及利亞）占全球病人登記病例數的80%，在這些地區，新發現的病人數亦還在增加，這些地區共通的社會特徵是，農村人口多、經濟貧窮、識字率低、通訊不發達、患者在殖民時代飽受歧視而流離失所、迷信觀念仍在部分地方流傳、醫藥技術及素質不足，這些因素彼此加強，使得癩病工作的進展遇到困難。

　　世界衛生組織在2001年宣布達成癩病減滅目標的時限延至2005年。與此同時，全球有98個國家已達到控制患病率在萬分之一以下的標準，癩病在這些國家已經撤離公共衛生問題的優先領域。但這不表示癩病在這些地方已經「走入歷史」或「徹底撲滅」；不論是在癩病高度流行或是低度流行的區域，重要卻經常被忽略的問題：

(1)隱藏的病例：造成隱藏病例的原因可能包括對痲瘋病早期症狀缺乏認識、擔心社會歧視而延遲就醫、患者為了維持家中生計而迴避就醫等。此外，患者中單一組織障礙的類型多數採取自我療法。具高度傳染性的邊際型及癩瘤型初期患者難被發現，常遭誤診。

(2)有工作能力者的社會重建：職業重建常顯得與社會脫節或是目標對象不明確，重建計畫專門針對癩病患者，也可能本身被貼上污名標籤。此外，很多療養機構常組織生產勞動，這類活動立意良善，但有的病人為求生計而過度勞動，或是自行在外找小工做，加上營養不足、未遵從醫囑、未做到妥善護理，造成外傷或皮膚潰瘍長期不能癒合，導致截肢致殘的風險大。

(3)殘障者的長期照顧：在50年代以前發病的患者往往有嚴重的不可回復性的損傷（手足畸型、截肢、失明等）。此外，臨床上認定治癒卻因為神經炎而發生殘障的風險為四分之一，因此，「早期診斷早期治療」對於預防殘障並非充足對策。目前全球因為罹患癩病而造成殘障的患者估計有100萬到200萬人，這類殘障者需要持續的醫療和生活照顧。

(4)科學研究尚未徹底突破：由於癩病桿菌至今未培養成功，無法研發疫苗，徹底預防這種疾病發生並太可能，在某些地區癩病仍會存在相當長的時間，即使患病率下降，還是有可能出現反覆。有醫界人士認為，癩病研究的突破可能為其他疾病的研究帶來貢獻，「不幸的是，癩病如同結核病被都被過早忽視研究的重要。」

(5)防治體系轉軌的問題：90年代起世界衛生組織提出了癩病防治與综合衛生服務相结合的建議，意在確保癩病防治可在資源縮減情況下持續發展，並使病人能在離家不遠的綜合性醫院得到服務。然而，整合服務不保證醫療人員有正確診斷能力或維持復健工作的興趣與經驗；癩病工作者無法顧及複雜的個案，或是照顧品質無法提升會使患者不信任治療。

台灣經驗

　　台灣防癩政策幾經轉折。在日本殖民治理下以終生隔離的理念打造樂生院，奠定最初的制度，不過，樂生院在日殖時期是打算以逐步擴建的方式進行，到國民政府接收時也僅容納600餘人，當然無法隔離全部患者。戰後台灣的癩病防治模式卻是跟美國比較像，就是大多數的患者都是居家治療，樂生院則扮演著政策擬定、治療、研究、行政中心、收容機構等多重角色，近年隨著患者的高齡化，樂生院也帶有安養養護機構的性質，收容人數從1960年代的最高峰1118人直到目前的200餘人。

　　1959年在WHO援助下，前省衛生處首度擬定癩病防治工作十年計畫，內容包括擴大癩病門診工作，辦理講習班，為全台患者建立病患紀錄卡，實施居家治療及訪視。並舉行第一次世界各國專家學術會議，建議台灣多培育本地專門醫師。1962年修正通過實施「台灣省癩病防治規則」，非開放性病患將不再予隔離治療，並應予就學就業機會。省議會附帶決議限制患者職業。1969年WHO癩病專家來台考察，指出台灣癩病患者估計應有15000人，而實際受管制治療者僅有4300人，有10000餘病人尚待追蹤檢診，應加強門診治療。1983年台灣依據WHO推薦開始使用癩病MDT多藥治療法，爾後患病率及發現率逐年下降。
　
　　長期以來，官方防癩工作的不足（尤其南台灣及外島澎湖的診療工作），是靠外籍傳教士、外籍醫師來支撐運作，教會醫院的網絡（尤指1954年成立的台灣痲瘋救濟協會）可以說是與官方平行的防治體系。追究起來，台灣沒有像中國和韓國因襲傳統民間模式、由國家認可與資助痲瘋村的設立，也不像日本堅持投注大量資源以療養院隔離全國幾乎大部分的患者，原因或許與教會醫院介入深且早，有助建立有效的院外就診制度有關？究竟，台灣經驗的內涵及模式是什麼？社會對於癩病污名的感知及社區中患者的生存處境又是如何？1960年代一度高舉的社會重建工作成效如何？這些問題留待釐清。

　　從數目字來看，台灣自從1990年代已有效達成對患病率及發生率的控制（全國登記列管病患3000餘人，近幾年新發現病例都是個位數），然而，是不是從這樣的統計數字就可以宣布台灣的癩病已宣告消滅？消滅的意思是什麼？從現有衛生署網站或文獻提供的資料，我看不到對於癩病的防治工作總結與流行病學分析，每年基本的癩病統計也奇怪地缺少「現症病人數」（指正在接受治療中的患者）與「治癒病人數」的分類，只籠統地稱之為「登記管理」病患，也沒有愈後的追蹤，還有，據我訪談了解，這些所謂登記管理患者中有一半因為各種原因失聯，究竟這些失聯人口代表什麼情況？是誰應負責而沒有負責？有沒有檢討與因應對策？這些問題依然有待探討。

　　最後一提，樂生院這個歷史悠久的衛生機構，在1989年至1992年之間，衛生單位曾數度提案計畫作為慢性病防治中心與中途之家，以延續其醫療福利的架構，但因附近居民與民意代表強烈反對而作罷。民國83年，在交通部強力介入協調下，衛生署同意將原院區的精華地區（約17.4公頃）以有償撥用方式賣給捷運局做機廠用地，原本捷運局及當地民代都想藉機令樂生院「關門」，將患者遣散回家或是疏散到各養老院，衛生署談判到後來，爭取到「先建後拆及就近安置」。今年底，樂生院即將因捷運工程而逐步拆除，已受痲瘋病毒折磨及社會遺忘逾半世紀的200餘名老者，已陸續集中安置在八層樓的醫療大樓裡，這個進行式究竟如何發展？他們的餘生會受到怎樣的衝擊？需要更多的關注與持續的監督！

參考文獻：
Zachary Gussow ＆ George S. Tracy, 1970, Stigma and the Leprosy Phenomenon : The Social History of a Disease in the Nineteenth and Twentieth Centuries, Bulletin of the History of Medicine 44: 425-449.
David K. Warndorff, 2000,Editorial:Leprosy elimination:track record and prospects, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.385-387.
Ben Naafs ,2000, Viewpoint:Leprosy after the year 2000, in: Tropical Medicine and International Health 5/6pp.400-403.
相關中文網頁：「麻風」（中國大陸痲瘋相關議題文摘，及全球麻風防治現況整理）

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

2007-04-06T17:10:00.000+08:00

從台日漢生病療養所之居住環境變遷看樂生院願景

前言
　　新穎的大樓好？還是老舊的三合院好？爭論不休，各有各的說法，本文嘗試藉他山之石，日本一篇關於療養所變遷的文章，以及一些最新文獻資料，從療養院居住環境變遷去勾勒出院民以往生活結構，與特殊的人際關係，跳脫出談冰冷冷的房子，或是裡面可以計算的資源；從人與空間發生的關係嘗試去理解院民反迫遷的原因，以及這樣生活空間，給予支撐院民長期運動的能量來源。最後在新舊院區可以兼容並蓄之下，提出一個最適合老人家生活環境，與樂生的願景。

以人為主體
　　1950年開始，醫師開始使用治療漢生病的特效藥DDS之後，漢生病友就已經可以治癒，無奈的是過去因為對於後遺症預防觀念不足，還有大時代下為討生活，許多病友在特效藥DDS出現之前就已經造成不可挽回的後遺症，例如，截肢。漢生病友除了生活上相互幫忙，在空間上的需要，也因為後遺症的關係，顯的格外重要。此外，治癒之後的漢生病友其實應該以日文「回復者」概念理解，即帶有的漢生病後遺症可以回歸社會的老人，在這篇文章理，我們要先有一個基本共識，院民不是病人，他們是老人家，只是行動較為不便而已。

日本漢生病療養所寮舍簡單變革
　　從境野健太郎等一篇以日本岡山縣一所漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究裡我們知道，療養所裡院民居住空間的變革大致可以整理如下：
平面圖變遷Modal

第一次改變
主要是從大型部屋變成有三種：大部屋(一間大房子)、2室個室(兩個房間的屋子)和一室個室(一個房間的屋子)

第二次改變
共用走廊的廢止，此外，各室設有專有玄關與廁所，房子數目也有增加趨勢

第三次改變與第四次改變
針對個室數目增加，空間上更寬敞以及廁所等生活機能完備方向進行改善

　　簡單的說，生活空間的個人化，或說個室化，即一種私領域漸増，公領域減少的變遷，最初公用洗手間、公用寮舍（大型部屋：幾乎沒有私領域）→個人寮舍出現，但公用洗手間→到寮舍和洗手間的個人化→寮舍內房間有隔間（私領域極至）→但後來因為院民高齡化，加上失去配偶或自己身體狀況不佳等高齡者需要，過度個室化後院民生活中反而需要感覺到別人的氣息，而有的調整方式，例如與看護同住但是是有隔間的部屋（公領域中包藏著私領域），不但可以照顧院民生活，也可以兼顧隱私。

台灣樂生院寮舍簡單變革

從大房到三合院一中庭
　　樂生院自1930年開始，院民居住空間歷經了幾個時期的改變，最早的三棟寮舍，福壽舍、平安舍、蓬萊舍，皆屬文藝復興式大型部屋建築，挑高的天花板，外面有圓拱的長廊，和公用洗手間，是典型沒有私領域的生活空間。其後台人居住的三棟建築：七星舍、竹雅社和大屯舍，則改採以三合院式有左右護龍的ㄇ字型建築，一方面給台人一種家鄉的感覺，另一方面，走廊的消失，分隔的部屋，加上中庭和共用洗手間，私領域增加同時仍保有一定公領域；其後無論是十坪住屋計畫，終戰之前的寮舍，大多脫不出類似的生活空間，雖然分隔的部屋並沒有真正個室化，但屬時空背景關係使然，反而是今天因為院民人數變少之後，舊院區生活方式才可能是真正達到個室化。值得一提的是中庭的存在，70幾年來無論是過去或現在，都是一個群體之間聯繫感情維繫人際網絡的重要空間，尤其是對於高齡老人生活場域，剛剛提到日本研究指出需要感覺到他人生命氣息重要性，因此中庭常常扮演院民聊天、拈花惹草的空間，只要部屋裡的人打開門，很容易就可以感受到中庭裡他人的存在，建構彼此的依存關係，幾十年的鄰居（住在對面的阿娟），卻又像一家人（同一個屋簷；同一個洗手間），公私領域兼顧到，真是相當好的設計。

社區裡社區空間─念念不忘一百號
　　戰後，國民政府時期，因為許多榮民遷入關係，院區裡人數大量增加，最多時候達到千人，政府有計畫的建了幾棟新寮舍，包括經生一二舍、惠生一二舍，還有後來的俗稱一百號的三層公寓建築。經生、惠生都是兩層樓宿舍式建築物，中央走廊和一整排的房間，房間有大有小，有共用的水槽和洗手間，大多數榮民伯伯住在這裡，也許是因為軍旅使然，產生這樣的建築物。
從口述歷史的資料不難發現，院民對於ㄇ字型建築的共同記憶很多部分是中庭的生活經驗，而一百號的三層公寓建築雖然在衛生署做的期末報告裡被指為工程有偷工減料之嫌的建物，但在院民的共同記憶裡卻是一個類似小社區的生活空間，蓋在山坡地的三層樓階梯式公寓，有共同走廊和洗手間，一排房間和房間前面的平台，平台下面就是樓下房間，如果是一般的公寓是很難建立小社區的生活方式，院民常常回憶：午後坐在平台上乘涼，徐徐的風吹來，樓上樓下可以寒喧的生活經驗，剛好沿著在山坡建的一百號成功擴大了公領域的範圍與參與的人，但又兼顧院民私生活空間，也難怪院民念念不忘在一百號的生活。

特殊依存空間─以貞德舍為例
　　貞德舍是一個以獨身女性居住的空間，建築方式是一幢大部屋，裡面沒有隔出真正房間，而是院民自己用板子勉強隔出私人空間，彼此在生活作息上因為和生病的後遺症互相照顧，形成有別於一般看護與被看護人的關係，而是更親密的依存關係，我稱它為「家人式看護關係」。在日本研究中有提到一點「配偶死亡或友人喪失最後都會傾向依存關係之後，追求生活空間品質的慾望也會降低，由前述住所設施和生活環境來看，除了看護與被看護形成一元關係，在有很多人彼此之間建立的相互支持幫助系統建構下的人際關係，將會使院民生活更豐富，進而使生活品質提高的可能性增加不言而喻。」貞德舍的阿姨阿嬤們共同生活豐富性，來自於互相照顧同甘共苦，符合日本學者的看法，但是，日本學者沒有辦法研究到的，是當這一群人面對外來壓力時所展現的凝聚力和毅力，在拒絕政府要求搬遷至新大樓過程中更是強烈，個人認為，除了單純客觀環境上不適應，親密的依存關係在搬過去之後勢必瓦解，情感上空洞與孤獨，不是一般醫療方式，看護處理所能填補的，更令人擔憂的應該是這種「家人式看護關係」萬一瓦解了，對於老人心理生理上的傷害可以達到什麼程度，令人堪慮；我認為舊院區院民反破遷的堅持，不只是後來專家學者帶入樂生的許多觀念與院民自覺後所表達立場，貞德舍的「家人式看護關係」或其他空間產生類似關係，也是許多院民堅持下去的重要支柱。

新院區的來臨
　　兩棟高聳的現代化建築代表樂生院將邁入一個新的時代，一棟專門給院民高科技的醫療對於老化末期的任何人來說都是需要的，姑且不論急重症病友需要。大樓式的療養空間對於任何身體尚稱健康老人家來說，卻不見得總是合適，有時候反而更差。
　　許多院民因為漢生病後遺症，手腳肢端殘缺截肢，移動要靠代步車協助，但早期新院區並未以友善方式設計，例如門把是喇叭頭，乘坐代步車院民根本不可能輕易進出，即使後來改進，但是藉電梯的上下方式還是讓有些院民卻步。機構式裡的生活模式，每天三餐有人打理，衣服有人幫忙洗，但是在生活上失去了自主權，即使是24小時看護，但終究是不能滿足老人家需要家的依靠，家人朋友般的人際網絡消失，於是老人家生活逐漸空洞化，如果舊院區又消失，將失去與大自然協調生命的機會（還是很多老人家白天到舊院區維繫社群關係，把新大樓當作睡覺跟領便當地方），此外，房間設計有單人房、二人房、四人房、五人房看似朝個室化方向，但是仔細衡量，二人房、四人房、五人房，病房式房間內並沒有隔間，並不能給予充分的私領域，此外，外頭是十幾間病房共用一個交誼廳，更是公領域縮減，活動空間與可能性被大大限制；日本的研究指出「個室化之後，生活中週遭的聲音消失，有些人開始有孤單感與不安的情緒，因此，如果可以確定有看護人員或是其他院民存在反而可以使他安心」，想像關上單人病房厚重大門後的那種氣氛，唯一的朋友大概只剩電視機和收音機，外面的活動空間又不足的情況之下，對老人家並不見得健康。每個院民都有他選擇新舊院區的理由，但是就生活空間人性化而言是有問題的，比較世界各國的做法，尤其是日本，尚嫌不足。
　　此外WHO 2007年度要根除漢生病的策略裡也提到了 WHO focuses its efforts on the prevention of future disabilities through early detection and cure. The Organization also believes that, at the community level, the problems facing disabled people need to be considered in their entirety, whatever the primary cause of the disability. Thus, access to all existing programmes that provide for the social and economic welfare of the disabled, including community-based rehabilitation, should also be available to leprosy-affected persons. 由此可之一個社區式的療養空間才是正確的空間。
　　新院區有它存在的優點，對於急重症院民的最後幫助，其重要性無庸置疑，但是就療養層面來看，裡頭所強調的現代性不該是專一的，具有現代性的社區式療養空間也是有存在的必要。

今日的舊院區
　　七十好幾的樂生院走到現在，院民生活空間隨著政策對漢生病管制開放之後，生活與外界接觸更多了，其後，新式的生活設備和也進入院區，老房子加上冷氣，後面改建出廚房，或是本來的洗手間加裝熱水器等等（過去有大澡堂，有些寮舍設有浴室，熱水一大早直接由鍋爐室的管線送到水泥水缸，隨著鍋爐室停用，加裝熱水器尤其必要性），再再顯示出院民生活上追求個室化的延伸，自主權的表現。
　　這幾年，隨著人口凋零與新大樓建置和搬遷，目前仍生活在舊院區裡大概只有45位院民的情況下，生活空間的選擇大幅增加，從分發漸漸變成由人際網絡來決定。此外，從2004年以來，因為運動與抗爭，許多學生與藝術工作者的進入，裝置藝術與各種集體勞動行為，更重要的是，院民生活網路因為年輕人加入後重新再連結，其實也是給舊院區帶來另一波空間上的革命，長期為了反迫遷的院民和學生之間發展出的情誼，不只是為同一理想努力的夥伴，更像是一般人家裡祖孫關係，年紀也是一個原因，讓許多獨身數十年的院民感受到未曾經驗過的溫暖，也讓許多都市年輕人體驗鄉村裡的聚落生活；看著阿公阿媽開著代步車穿梭在三合院之間，呼叫年輕人集合吃晚餐的景象，當初建立樂生院的大人物們所沒有過的想像吧！

結語回歸老人真正的需要
　　我必須再次強調，漢生病友其實應該被視為帶有漢生病後遺症的老人來看待，老人家需要的，他們也都需要，不只如此，樂生院當前的生活空間其實選擇性很大，尊重最適合老人居住的選擇，與他們討論最適合的生活方式才可能落實以「老人家為中心的照護」。
　　從日本的研究不難看出療養所的變遷脈絡是朝向個室化，卻又兼固到老人心理生理上衛生，換言之，是一種家的營造，秉持著老有所終，不離不棄的精神。當老人需要被照顧的時候，他對家空間的需求會變化，他們需要看護人員容易照顧他們的空間，也需要自己的空間，更需要與人互動豐富生命的空間，這不只是漢生院民的需求，是所有老人共同的需求。
　　樂生療養院在短短七十歷史時空當中，因為漢生病防治政策創造了如此多樣化的空間，今天，樂生有新穎的現代化醫院，有大樹環抱的社區空間，有古樸的歷史建物，裡外充滿自然與人文氣息，空間與人的關係不斷彼此纏繞，
　　如今，因為捷運關係，空間與人的關係不斷遭遇傷害與撕裂，若我們願意坐下來好好整理規劃這個意義非凡空間，融新匯舊，讓現代、過去、與未來的許許多多生命，可以在這裡永續下去。

參考資料
1. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 (日文)
日本建築學會計畫系論文集第546號 113-119 2001.8
作者境野健太郎等
2. 漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究重點整理
整理者余尚儒、久保田紀佑子 2007.04.01
3. The Final Push Strategy to Eliminate Leprosy as a Public Health Problem
From WHO website: http://www.who.int/lep/strategy/en/
4. Hansen's disease-associated disabilities in sanatoria residents. A study of the actual situation in three sanatoria located in the Setouchi area
[Article in Japanese] Nippon Koshu Eisei Zasshi. 2004 Sep;51(9):741-52.
5. Transformation of a leprosy hospital in Nepal into a rehabilitation centre: the Green Pastures Hospital experience
Lepr Rev (2005) 76, 267–276

余尚儒 2007.4.5. 高雄

性、蟲與過癩--明清中國有關痲瘋病的社會想像

2007-04-05T23:47:00.000+08:00

性、蟲與過癩──
明清中國有關痲瘋病的社會想像
蔣竹山

我所要描述的不是移居到疾病王國、住在那的真正情
狀，而是與那情境相關的幻想：不是疾病真正的樣子，
而是人們對它的想像。（Susan Sontag, 1978）

中文摘要

　　以往史學界的痲瘋病研究大多集中在以醫學史或社會史的角度探討痲瘋病的疾病概念、病徵特色與醫家看法等，例如梁其姿的〈中國痲瘋病概念演變的歷史〉與李尚仁的〈種族、性別與疾病──十九世紀英國醫學論痲瘋病與中國〉。少有從文化史的角度來探討疾病與社會的關係。本文主旨不在探討明清痲瘋病的疾病本身及真實面貌，而是著重分析疾病的再現與隱喻，主要透過明清時期的一些小說與筆記等文本，探討明清有哪些有關痲瘋病的「社會想像」，這些社會想像是如何建構出來的？如何影響人們日常生活的實際操作與處置措施？與痲瘋病患者的社會處境有何關聯？
　　性、傳染、蟲、蛇、毒、痲瘋女與過癩似乎是明清社會對麻瘋病的共同的社會想像。據梁其姿的推測，這可能與受了楊梅瘡(梅毒)傳入中國兩廣一帶的影響有關。這從《解圍元藪》可看出端倪，沈之問將癩病與楊梅瘡混為一談，並且舉出閩粵地區的過癩習俗，可能加重了當時醫界與社會對麻瘋病的誤解。此外為何明清時期的嶺南地區會被認為因特殊的地理環境與體質而特別容易感染到痲瘋病？事實上，明清之前不乏北方的大風／癘／癩病患者，但由於主流的南方醫者的社會想像與觀察偏差，使得楊梅瘡在閩粵一帶的肆虐影響了這種地理差異的想像。另一個可能是當時醫家大多南方人,所以目光大多集中在南方的風土病，而無視北方的情況。
　　明清時期有關痲瘋病的社會想像中，無疑地，過癩是小說作者目光聚集的焦點。痲瘋病在明清時期與性、蟲、毒與過癩等形象相結合，一改中古時期痲瘋病給人不道德的宗教意象。明清的醫者或社會大眾似乎相信痲瘋病的性格類型的存在――得痲瘋病與淫蕩的性有關。儘管痲瘋病被認為不只是可怕的病也是醜陋的病，但與痲瘋病相關的過癩文本卻美化了痲瘋女的形像；相對而言，登徒子或尋芳客的形像被描述為逞一時之樂的好色之徒，在這些文本中痲瘋病如同十九世紀西方的梅毒一樣――似乎訴說著痲瘋病是對不正常的性的逞罰。如同當代許多人相信癌症性格類型的存在一樣，現代癌症神話易將癌症患者想像成無感情、抑制與壓抑的人。如果我們難以想像痲瘋病的真實面貌為何能夠如此荒謬地被轉化，我們不妨考慮二十世紀另一惡名昭彰的病――AIDS。透過小說的訊息傳播，嶺南地區的過癩想像成了全國皆知的痲瘋病形象，這種熟知，不只是觀念上，而且反映在實際慣習上。換言之，小說在過癩習俗的傳播上，扮演了關鍵性的角色。關於這點，我們若從不同時期的賣瘋女的版本作一詳細的比對，似乎可以發現彼此之間無論在結構、內容或痲瘋想像上都相當類似，並且前後有相互參照與影響。

本文經東華大學歷史系助理教授蔣竹山老師同意，全文轉載

性、蟲與過癩──
明清中國有關痲瘋病的社會想像
蔣竹山

前言
一、性、在室女與過癩
二、蛇、蟲與毒的想像
三、想像與隔離
結語

我所要描述的不是移居到疾病王國、住在那的真正情
狀，而是與那情境相關的幻想：不是疾病真正的樣子，
而是人們對它的想像。（Susan Sontag, 1978）

前言
　　Susan Sontag曾在Illness as Metaphor一書中提到，痲瘋病在全盛期曾引起西方社會極大的恐懼，在中世紀時，痲瘋病患者是腐敗社會的象徵與教誨的啟示，沒有比賦予該病道德意義更具有懲罰性的事了，任何病只要起因不明、治療無效，就容易為某種隱喻所覆蓋。例如一些腐敗、墮落、污染、社會的反常狀態常會與痲瘋病一詞相連結，有時痲瘋病會成為形容詞，例如在法文裡，一座模製的石頭立面被稱為 “lépreuse”，意指「患痲瘋的、痲瘋患者」。相較於西方將痲瘋病污名化的態度，中國也有類似看法，比較特別是華南地區的「過癩」慣習。1937年5月16日作家周作人在《晨報副鐫》寫了一篇雜文〈談過癩〉，文中轉引《實報》「美的新聞」中的一篇新聞〈痲瘋傳逼粵中〉，該則新聞提到，廣東省當時正流行痲瘋病，有人主張仿效西方取締劣等民族的辦法，一律處以槍決，律師葉夏聲上電反對，最後廣東省省主席吳鐵城則採取人道立場、科學精神來面對此事，結束了鬧的滿城風雨的紛爭。此外該文說廣東地區之所以會盛行痲瘋，是因為該地氣候溼熱，嵐瘴蒸鬱所致，福建有也這種病，但不及廣東之多。這種病症男女都有，患者會全身擁腫，奇癢無比。該病會傳染，但與飲食無關，但男不傳男，女不傳女，必定是異性相傳，並且只透過性交才能傳染。特別值得一提的是這樣的現象有個專門的術語叫「過癩」。事實上，周作人並非第一位報導廣東地區有「過癩」現象的作家，相關的生活慣習早在宋代就已有類似記載，甚至一直延續到二十世紀中葉。六O年代時美國痲瘋病專家O. K. Skiness曾在香港進行麻瘋病的田野調查，他發現中國人對麻瘋病的幾點共同看法：(1)麻瘋病被認為是因為道德上的罪行所引起。(2)麻瘋病被等同於性病同樣的病。(3)患者身上的分泌物、體熱、皮膚碎片是有毒性物質。(4)麻瘋病會遺傳三代。(5)麻瘋病可經由性行為而感染。Skiness的研究值得我們注意的是，為何六O的香港居民會有痲瘋是種與性有關的疾病？這樣的觀念從何而來呢？
　　上述Sontag 這種探討文學中的疾病隱喻或社會想像的取向對後來西方醫學史界的社會史走向有重要啟發，像Roy Porter 與Sander L. Gilman 的部分著作多少受到影響。這樣的研究取向在台灣並不多見，以往史學界的痲瘋病研究大多集中在以醫學史或社會史的角度探討痲瘋病的疾病概念、病徵特色與醫家看法等，例如梁其姿的〈中國痲瘋病概念演變的歷史〉與李尚仁的〈種族、性別與疾病──十九世紀英國醫學論痲瘋病與中國〉。少有從文化史的角度來探討疾病與社會的關係。本文主旨不在探討明清痲瘋病的疾病本身及真實面貌，而是著重分析疾病的再現與隱喻，主要透過明清時期的一些小說與筆記等文本，探討明清有哪些有關痲瘋病的「社會想像」，這些社會想像是如何建構出來的？如何影響人們日常生活的實際操作與處置措施？與痲瘋病患者的社會處境有何關聯？

一、性、在室女與過癩
　　明清之前，有關痲瘋病的論述大多集中在痲瘋病是一種天刑病。先秦時就已出現這種觀念，但明確指出因觸犯宗教禁忌而患「白癩」的看法，要等到佛教從印度傳入中國，帶來業罰及天刑病的思想後才較為普遍。在佛教的觀念裡，痲瘋病之所以是所有疾病中最難治的病，是因為患者犯了宿命罪的緣故。此外，我們在宋代《太平廣記》中，亦可發現不少類似的資料，其內容不外乎侮篾或毀壞佛像後會得癩病。但到了明清，天刑病的說法不是沒有，卻觀念已經漸變薄弱，像清閔鈦的《蕉窗十則註解》所指：「楊全善埋字紙，而五世登科；李子材葬字紙，而置身通顯；瀘州楊百行坐經文，而舉家害癩。」的例子已不多見，取而代之的是有關痲瘋女過癩的文類。
明清社會有關痲瘋病的故事最具特色的就是痲瘋女──而且是在室女的「過癩」風俗。當時在兩廣一帶盛行一種名叫「過癩」的傳說，這些傳說得以廣為流傳的原因與通俗小說的創作與流通有著密切關係。過癩的故事結構大多是，當地女子在發現有面如桃花狀的痲瘋病初期病徵時，即表示已受到感染，其治療方式是，痲瘋女聯合家人，共同設下圈套，色誘外來不知當地過癩習俗的男子與其發生性關係，事後不久，該男子就會因此染上麻瘋而死，而原痲瘋女則痊癒，這就是當地人所謂的「過癩」。
　　目前所見最早記載「過癩」傳說的是十三世紀末，宋代周密(1232-1298)《癸辛雜識》〈過癩〉可能是日後所有痲瘋女故事的源頭。該則故事記有，福建地區所謂過癩者。大多是女子感染，凡感覺面如桃花，就表示已經受感染。有些外來男子不知實情，常會與過癩女子發生關係，如此癩病就可轉給男子。當地人都熟知這個習俗，並常用此方法誘騙外來者。遍查唐代有關痲瘋病的記載中，未曾發現有任何「過癩」的說法，我們推測過癩的故事原型可能在宋代才出現。
「過癩」又稱「賣瘋」或「過瘋」，到了明清，有關過癩習俗的文類大量出現，舉凡詩、筆記和小說中都可見到痲瘋女的蹤影，這些文本的結構與故事情節大多類似，並有前後文本相互影響的現象。明人王臨亨於萬曆二十九年(1601)奉命到廣東審案時，記錄了途中的見聞，寫下了《粵劍編》一書，書中記有當時廣東人多患有痲瘋病，其中男性佔了約十分之八、女性約佔十分之三左右，他的估計與明正德年間薛己《粵劍編》所收痲瘋病醫案的男女比例大致吻合；地區則以雷陽一帶最盛。其病徵剛開始時，是出現於指爪間，但不會感覺痛癢。女子一旦患有此病，即假裝私奔，用以引誘男子與之發生性關係，事後，痲瘋女的病就可完全轉移至男子身上。
　　清代之後，痲瘋病的故事幾乎多以描述痲瘋女過癩的故事為主。例如：《咫聞錄》〈痲瘋〉記有：「為女瘋可賣，而男瘋不能。嘗聞有絕色女子，鉤引少年子弟，一宿之下，其瘋即過，是女之瘋即脫，少年再覓，不再見是女矣。男即眉落，醫之無益，此只可賣與外江之客，不能種於土人也。故諺有少不入廣之語。」這則例子和明代和明代王臨亨所說的類似，不過有一點很重要，作者點出了該風俗的特性是女瘋可透過性交轉過給男性，男瘋則不可。《續客窗閒話》〈烏蛇已癩〉更描述了廣東潮州府一帶，當地幼女皆染有癩毒，所以年屆十五，就必須靠有人過癩才可配婚。因此該地痲瘋女在十五、六歲時，不論貧富，皆會在大門外工作，藉機引誘外來的浪子，一旦雙方交往彌月之後，女方父母就會張燈結彩，設筵款待親友，表明女癩已去，可結親矣。該浪子也會參與宴會，事畢，富者就會贈一筆醫金打發浪子離去，但通常不到一年浪子就會發病而死。
　　廣東痲瘋女引誘男子過癩的方式可謂是五花八門，除了上述例子外，尚有假集體賣酒之名，行賣瘋之實。清．屈大均(1630-1696)《廣東新語》〈瘋人〉這則短文中記有：廣東仙城地區有許多麻瘋病的男女患者行乞道旁，所遺留的穢氣最容易使人感染痲瘋。其中又以廣東西部的高州府及雷州府因盛行夏風濤蒸毒，嵐瘴所乘，居民生瘋的相當多，由於情況相當普遍，當地居民都視之為是「祖瘡」而不覺奇怪。除了此地的痲瘋病患者特多之外，屈大均還發現當地盛行「過癩習俗」，其地域分布遍於從陽春到海康一路六、七百里的板橋與茅店之間。當地有些賣酒婦女，腰間會繫著盛滿水果的花繡囊，等有客商經過時，就牽人下馬獻之。這些賣酒婦之中，十之五六是痲瘋病者，他們如此慇勤地招攬客商，目的不外是欲藉機找「過癩」的對象而已。
　　此外，清．宣鼎的《夜雨秋燈錄》〈痲瘋女邱麗玉〉這則故事中，提到廣西邊境代產美人，但都遺傳有痲瘋病，女子十五歲一到，富家常以千金誘遠方人來過毒，毒盡才與人論婚嫁；若期到不過毒，則會疾根頹發與膚燥髮拳。宣鼎這則事例很清楚的點出女子過癩的年齡下限是十五歲，過此年限，可能就會失效。至於過癩者的下場如何，宣鼎描述的較前面幾則要詳細：若外地人不慎與痲瘋女交媾的話，三四日即項有紅斑，七八日即遍體騷癢，一年多後身體就會拘攣拳曲，其發病過程雖和緩，但最終仍難逃病死。
　　明清過癩的習俗不僅被用來治療痲瘋病，有時鄉民會借用此習俗對付外來的駐軍。《南越遊記》記有道光年間中英鴉片戰爭時，英軍攻粵，清政府調動各省軍隊協防，其中湘軍凶悍不法，廣東居民敢怒不敢言，因此暗遣痲瘋女誘惑湘軍，湘軍因感染痲瘋病而死傷者過半，最後返回湖南者只剩不到數十人。對於過癩所引發的傳染問題，當時一些詩人常感慨萬千，光緒年間的《嶺南雜事詩鈔》〈賣瘋〉就記有：「桃花莫誤武陵源，賣卻瘋時了夙冤，也是貪歡留果報，待回頭已累兒孫」。
　　兩廣地區的過癩傳說所以能夠廣為流傳的原因之一，我們認為與晚清通俗小說的普遍刊行有關。許多晚清小說都會將過癩故事──尤其是《續客窗閒話》的〈烏蛇已癩〉加入小說劇情中，例如吳研人的《二十年目睹之怪現狀》與坐花散人編的《風流悟》。《二十年目睹之怪現狀》描述一位上海人到廣東遊歷，碰到一位潮州人向他抗議《續客窗閒話》中的過癩傳說污衊潮州婦女形象的故事：
　　述農一面看日記，末後指著一句道：「這《續客窗閑話》毀於潮人是甚麽道理？」我道：「不錯。這件事本來我要記個詳細，還要發幾句議論的，因為這天恰好有事，來不及，我便只記了這一句，以後便忘了。」我在上海動身的時候，恐怕船上寂寞，沒有人談天，便買了幾部小說，預備破悶的。到了廣東，住在名利棧裏，隔壁房裏住了一個潮州人，他也悶得慌，看見我桌子上堆了些書，便和我借來看。我順手拿了部《續客窗閑話》給他。誰知倒看出他的氣來了。我在房裏，忽聽見他拍桌子跺腳的一頓大罵。他說的潮州話，我不甚懂，還以為他罵茶房；後來聽來聽去，只有他一個人的聲音，不像罵人。便到他門口望望。他一見了我，便指手畫腳的剖說起來。我見他手裏拿著一本撕破的書，正是我借給他的。他先打了廣州話對我說道：「你的書，被我毀了。買了多少錢，我照價賠還就是。」我說：「賠倒不必。只是你看了這書為何動怒，倒要請教。」他找出一張撕破的，重新拼湊起來給我看。我看時，是一段《烏蛇已癩》的題目。起首兩行泛敘的是：「潮州凡幼女皆蘊癩毒，故及笄須有人過癩去，方可婚配。女子年十五六，無論貧富，皆在大門外工作，誘外來浮浪子弟，交住彌月。女之父母，張燈彩，設筵席，會親友，以明女癩去，可結婚矣’云云」。那潮州人便道：「這麻瘋是我們廣東人有的，我何必諱他。但是他何以誣蔑起我合府人來？不知我們潮州人殺了他合族，還是我們潮州人辱了他的祖宗，他造了這個謠言，還要刻起書來，這不要氣死人麽！說著，還拿紙筆抄了著書人的名字──「海鹽吳熾昌號薌斥」，夾在護書裏，說要打聽這個人，如果還在世，要約了潮州合府的人，去同他評理呢。」述農道：「本來著書立說，自己未曾知得清楚的，怎麽好胡說，何況這個關乎閨女名節的呢。我做了潮州人，也要恨他。」
　　我道：「因為他這一怒，我倒把那廣東麻瘋的事情，打聽明白了。」述農道：「是啊。他那條筆記說的是癩，怎麽拉到麻瘋上來？」我道：「這個是朱子的典故。」他注‘伯牛有疾’章說：「先儒以為癩也。據《說文》：‘癩，惡疾也’。廣東人便引了他做一個麻瘋的雅名。」繼之撲嗤一聲，回過臉來，噴了一地的酒道：「麻瘋還有雅名呢。」我道：「這個不可笑，還有可笑的呢。其實麻瘋這個病，外省也未嘗沒有，我在上海便見過一個；不過外省人不忌，廣東人極忌罷了。那忌不忌的緣故，也不可解。大約廣東地土熱，犯了這個病要潰爛的，外省不至於潰爛，所以有忌有不忌罷了。廣東地方，有犯了這個病的，便是父子也不相認的了，另外造了一個麻瘋院，專收養這一班人，防他傳染。這個病非但傳並且傳種的要到了第三代，才看不出來，然而骨子裏還是存著病根。這一種人，便要設法過人了。男子自然容易設法。那女子卻是掩在野外，勾引行人，不過一兩回就過完了。那上當的男子，可是從此要到麻瘋院去的了。這個名目，叫做「賣瘋」，卻是背著人在外面暗做的，沒有彰明昭著在自己家裏做的，也不是要經月之久才能過盡，更沒有張燈宴客的事，更何至於闔府都如此呢。」繼之愣愣的道：「你說還有可笑的，卻說了半天麻瘋的掌故，沒有可笑的啊。」我道：「可笑的也是麻瘋掌故，廣東人最信鬼神，也最重始祖，如靴業祀孫臏，木匠祀魯班，裁縫祀軒轅之類，各處差不多相同的。惟有廣東人，那怕沒得可祀的，他也要硬找出一個來，這麻瘋院當中供奉的卻是冉伯牛。」
　　上述對話中提到痲瘋病會傳三代的觀念在許多筆記中都有類似說法，例如《兩般秋雨盦隨筆》的〈痲瘋女〉也說廣東有所謂痲瘋者，沾染後無藥可救，所以到處皆有設痲瘋院，患者在院裡相互通婚，通常有無傳染要三代才看的出來，因此三代後才可以出院。另外一部小說《風流悟》則是提到廣西潯州府地區盛行十四、五歲的女子主動找男子過癩的風俗：
畹香道：「兩位老弟，我們這樣人才，自然為天下美女所愛的，但不可輕瀆了。後日娶妻房，同要揀個極美的，倘本地沒有，不妨在他州外府去。」連城道：「有理。我正有個願心，意欲要去完一完。」澹仙道：「二哥有什麽願心，我與你完成。」連城道：「有一個母舅，住在廣西潯州府，那潯州府風俗，與另處不同。別處男子尋女人，潯州府是女人尋男子的。他們更有個尋法，有趣得緊。」畹香道：「怎麽有趣？」連城道：「他們閨女到十四五歲，要先尋個男子過癩。過癩了，然後每年春間打扮了，到名山勝行遊玩，到尼姑庵裏燒香，廣采輿論，定個高下。」
明清筆記與小說對痲瘋病人的心理、社會處境、家人反應、以及所引發社會問題的敘述篇幅的明顯增加，似乎反映了痲瘋病已成為當時的社會問題。明清時期有關痲瘋病的論述較特別的看法有二，一是痲瘋是種地方病，而且大多在南方，另一個是中古以來痲瘋病是天刑病的論述漸漸薄弱，而被痲瘋女的「過癩」故事所取代，特別是強調「性」的部分。性、婦女與痲瘋病的結合成了清代通俗小說中痲瘋病故事的主要類型。癩病為何跟性牽連在一起，為何女瘋可過，而男瘋不行？這似乎與明清對痲瘋病的社會想像有關。基本上，明清社會把痲瘋病視為一種兩廣地區特有的地方病，並把這這種病想像成是種會經由性行為感染的傳染病。民間醫者對過癩現樣的解釋也加深了民眾的觀感。對此《瘋門全書》有詳盡的解釋，蕭曉亭認為男痲瘋傳給女的極少，大多是女痲瘋傳給男的。女痲瘋病者較少的緣故，主要是女性可經「過癩」傳給男性。患麻瘋的處女之所以能將痲瘋移轉給男子的原因之一，又與女子透過初經來時將瘋毒排出有關，因此蕭氏從民間的過癩習俗得一些較為和緩的治癩靈感，醫者可在處女初經來時，配合藥物治療，去除體內血熱，如此毒素才會完全排出。蕭氏並認為蕭曉亭以醫者身份，首次將盛行民間數百年之久的過癩習俗做醫理上的解釋，並進一步其原理應用到以藥物配合女性生理週期來治療癩病。這不僅代表民眾的日常慣習與社會想像對民間醫者的醫療行為頗有影響，亦反映了過癩的觀念及習俗在當時廣東確實盛行，才會引起醫者的注意。
　　痲瘋病在明清的醫書或士人筆記中是如何呈現的呢？清代醫者蕭曉亭是位地區型的醫者，名雖不見清代各大醫書，但所著《瘋門全書》卻是相當詳盡的分析了此病的地方特殊性。當時中國東南沿海所盛行的「痲瘋病」，在廣東被稱為大痲瘋，俗名「疙瘩」，廣東以外地區則稱做為大皮瘋，又名癩皮瘋。痲瘋病被稱做「痲瘋」的說法是在明清之後才較為普遍，在此之前，多稱為癘、惡、癩、癩風與大風等等。當時人認為痲瘋病的地域分布大都位於長江流域以南；其中，又以廣東的例子最多，其次是廣西、福建。例如，明薛己的《癘瘍機要》中就載有痲瘋病多發生於「淮揚嶺南閩」地區的說法。梁紹任的《兩般秋雨盦隨筆》則記有粵東有所謂痲瘋者，沾染以後，不可求藥。清代吳震方的《嶺南雜記》說潮州大痲瘋極多。庸訥居士《咫聞錄》則記兩廣多痲瘋。清人宋翔鳳(1776-1860)的詩更直指廣東嶺南一帶多痲瘋。道光二十五年(1899)廣東敬業堂重刻的《瘋門全書》序中亦寫道：廣東多痲瘋；另同書序三中亦說：「痲瘋是因為地氣所造成，東南地區最為嚴重，長江以北沒有這樣的例子。」華南地區的痲瘋病病例真的比較高嗎？醫者何如解釋此現象呢？《咫聞錄》的看法是該地區地勢低窪潮濕、天氣過暖的緣故。清代青城子《志異續編》則認為各省因地氣不同，所以病況會不同，例如廣東多痲瘋，是因為地氣炎熱，潮濕往來，蘊結蒸鬱，上煙瘴不正之氣，因此此地居民較易染病。」醫家蕭曉亭對此則有較深入的看法，他認為傳統醫者不知痲瘋病的病源，有人說是傳染，有人說風水，其實這些原因都有可能，因此特別強調地域環境特性與疾病產生的關連。他認為，東南地區地劫低窪近水的地方，痲瘋病的例子較為普遍，這是因為在熱氣與溼氣的交互作用下，易生穢氣，在人身體較虛弱時，才會影響到人體的衛氣與營血，進而凝結於筋絡，沈積於肌膚之間。又在何種情況下，人體氣血較虛呢？《瘋門全書》舉了一些實例，凡是睡在溼地上受到薰蒸﹔或是吃汗後洗冷水澡﹔或穿濕衣服﹔或房事後洗冷水，皆有可能得病。這幾種易接觸濕氣的生活習慣，配合東南地區的特殊地理氣候環境，增加了當地人感染痲瘋病的機率。

二、蛇、毒與蟲的想像
　　明清過癩的傳說似乎一直流傳到現在，現今大陸大連外海有個蛇島，至今還流傳著蛇酒能治痲瘋病的傳說。當地的說法是這樣的：傳說蟒山蛇酒能治麻瘋病。那時得了麻瘋病，用什麽藥也治不好。有位姑娘找婆家，因得了痲瘋病，按常例她必須和別的男人住上幾天，把麻瘋病傳給他，再和自己的丈夫結婚。這叫「放風」。這位姑娘說什麽也不肯，病情逐漸加重，臥床不起，無奈拿起酒罎子，以酒當水喝了好幾大口，借酒肖愁，麻醉自身，以求速死。誰知酒下肚，頓生奇效，自覺身體輕鬆，象沒得病似的。未過幾日，病癒體安，端來鏡子一照，自己大吃一驚，依舊是花容月貌，不減當年美。親人們問她病是怎麽好的，她也說不清，只說口渴喝了幾口酒，衆人看酒壇，只見壇裏有條大白蛇。原來是大白蛇從房柁爬到酒壇偷酒喝，淹死在酒壇裏，消息傳開，人們醒悟道：麻瘋病遇蛇毒，以毒攻毒，蛇酒能治麻瘋病。從此，蛇酒能治麻瘋病的妙方流傳至今。這樣的傳說在中國北方的大連出現，一來似乎說明了過癩傳說已不限於南方地區，二來凸顯了通俗小說對明清社會訊息的流通的影響力頗大。事實上，大連蛇島的故事綜合了幾篇明清小說的內容。明清有關痲瘋病的社會想像除了與「性」有關外，尚與「毒」有關。而有關毒的想像又可細分為是體內穢氣引起的毒與「癩蟲」引起的毒。
　　痲瘋病的症狀由於很像是體內毒素引起的皮膚病，所以通常民間的做法是採取「以毒攻毒」的方式排毒，例如唐以來就常見吃烏蛇、長松、砒霜及松脂等，到了明清則以誤食烏蛇酒而治癒癩病的故事最多。這種療法似乎是建立在中古以來民間社會對蛇與蟲的想像基礎上。清人吳熾昌於光緒元年(1875)刊刻的《續客窗閒話》〈烏蛇已癩〉即是此類故事的代表，這篇記載提到潮州知府曹太守的弟弟，不聽告誡，貪圖美色，與患痲瘋病的富家女子發生關係，二人相處彌月之後，曹弟因染上痲瘋病，而被送回原籍等死，一路上毛髮脫落，日漸全身發癢，返家後病發奄奄一息，由其二哥收容，因死其病情蔓延，遂將他關於酒房中，後因口渴誤喝有烏稍蛇掉入缸中的酒而「癩皆結痂，人亦清爽。」，當曹弟發現烏稍蛇酒對治療痲瘋有效後，就在每餐飯前連續喝了半個月，果然就癩痂脫落，長出一身新肉，不但皮膚滑膩，而且眉髮復生，面貌宛如風流少年。
　　有關民間以烏蛇酒治痲瘋的觀念可上溯至唐代，當時民間相當流行以烏蛇當作治療痲瘋的藥方。其中，大多是以烏稍蛇泡酒飲用，例如，唐代張鷟《朝野僉載》記有：陜西商州地區有人患了大風，家人惡之，山中為起茅舍。有烏蛇墜酒器中，病人不知，飲酒後漸漸痊癒，最後才發現是罐底有蛇骨的緣故。此外有單食蛇肉去瘋的例子，泉州有位叫盧元欽曾感染大風，在旁人推薦下，遂取一截蚺蛇肉來吃。不到五日就漸感病況轉好，百日後就痊癒了。有時蛇酒亦非萬靈丹，若使用不當，很容易喪命，明代葉權(1522-1578)所撰《賢博編》即載有蘄蛇酒可治瘋癩病，但不可濫用。曾有少年無故喝了數杯即死去。又有陳姓老婦誤以為喝的是烏稍蛇酒，最終遍體撞裂流黃水。蘄蛇就是白花蛇，和烏稍蛇齊名，同是治療痲瘋病的藥方，《瘋門全書》九十五種配方中，以白花蛇為藥方的有十五種，烏稍蛇只有三種，有趣的是，目前文獻所見，民間大多用烏稍蛇酒治痲瘋，像葉權舉的非痲瘋病患者而飲蘄蛇酒的例子，倒是少見，第一條資料反映了烏稍蛇和白花蛇在民間都有互用的可能性。第二條則透露，在烏稍蛇酒可治痲瘋病的說法流傳後，當時可能有些民眾如同陳婦一樣，誤將其它蛇當作烏稍蛇配酒飲用，結果發生中毒的現象。除了蛇酒外，清代采蘅子《蟲鳴漫錄》中記有一則民眾因誤食參有蛇涎的食物，而治愈痲瘋病的例子。
其實以帶有毒性的蛇酒做藥方，本身就帶有危險性，再加上處置失當，常會害人喪命，唐代李肇《國史補》〈療風醞蛇酒〉即記有：「李舟之弟患瘋疾，或說烏蛇酒可療，乃求黑蛇，生置甕中，醞以麴，嘎嘎蛇聲．數日不絕。及熟，香氣酷烈，引滿而飲之，斯須悉化為水，唯毛髮存焉。」李舟之弟化為一攤水的死狀，的確駭人聽聞，這則故事多少反映了飲烏稍蛇酒的危險性。明清民間這種擅自用以毒攻毒手法治痲瘋的例子，除了烏稍蛇酒外，還有服砒霜的，可見當時此種劇毒偏方種類之多。對於民間的這些作法，醫者蕭曉亭認為痲瘋雖是惡疾，但治之得法的話，即使常用溫和的藥，也應有效，至於蛇蠍都還算是安全的藥方，唯有到了病重時才可用用到砒霜、蜈蚣、斑螫、輕粉等劇毒之物，但不可過份依賴，蕭氏的看法多少反映了以毒攻毒的治癩觀念在當時民間應相當普遍。
　　明代許浩《復齊日記》記有一則江西人陳壽服砒霜治例癩疾的例子：有位名叫陳壽的分宜人，因患了癩疾，未婚妻的父親令她辭退婚事，但該女堅決完婚，最後兩人終於成婚。婚後陳壽病況加劇，不願陳妻靠近，但陳妻依然服侍他三年。陳壽感念惡疾無法痊癒會拖累陳妻，因此暗地裡買了砒霜欲自盡，後被陳妻知道偷喝了一半，希望兩人同歸於盡，不料陳壽卻因此因禍得福，得以痊癒。故事最後以喜劇收場，兩人最後白頭偕老，生下三子且家道日隆。
這則事跡是明正德年間任南京戶部尚書的李瀚(1453-1533)告知許浩的，而出被於一六二七年的馮夢龍小說《醒世恆言》收入一篇情節類似的作品〈陳多壽生死妻〉，據推測可能是馮夢龍根據許浩一文改編。馮氏一文中對痲瘋病患的病徵、家庭反應、延醫成效、服砒霜自殺及事後痊癒等情節有非常詳盡的描寫，多少亦反映作者對當時痲瘋病的社會想像。文中陳多壽初得痲瘋病時，只以一般的皮膚病──疥癬看待，不料一年後，形體容貌竟變的不成模樣，對此病徵，作者有非常生動又寫實的描述：「肉色焦枯，皮毛皴皺。渾身毒氣，發成斑駁奇瘡，遍體蟲鑽若殺，晨昏作癢。任他凶疥癬，只比三分，不是大痲瘋，居然一樣。粉孩兒作蛤蟆相，少年郎活像老龜頭，搔爬十指帶濃腥，齷齪一身皆惡臭。」。痲瘋病患服用砒霜後的反應，我們透過〈陳多壽生死夫妻〉一文，有了初步的了解，當陳多壽夫婦同喝砒霜酒昏倒後，碰巧被陳母見到，陳父趕到後見酒壼中尚有砒霜殘餘，因為知道一種取生羊血餵食就可活命的單方，兩人就在灌下羊血，登時嘔吐的情況下才甦醒，之後餘毒留在腹中，不久皮膚迸裂，流血不己，調養了一個多月，才飲食如故，最後毒氣氛洩盡，瘡痂脫盡，依舊頭光面滑，肌細膚榮。陳多壽患了十年的癩症，請了若千名醫部無效，最後卻服了毒酒才好，在作者看來正印證了醫書中「以毒攻毒」這包話。
　　最後一則驅蟲法的例子，則是清．庸訥居士在廣西所聽說的，當時伊藤縣有富翁忽患麻瘋病，後惟恐傳給子女，就另外築屋獨居，靠妻子早晚送食，某日僕人將一碗雞肉置於熟睡的富翁旁，後妻子進入探視時，竟發現椅上有許多狀似白糠、堆積如毬的蟲正在食雞肉，遂迅速取布裏至院裡，用火燒之；此後，不到一個月，富翁的病就痊癒。庸訥居士對這則故事的解釋是：「夫濕熱生風、風生火、風火生蟲、，理固然也。今以雞而引蟲具出，亦一善醫之法也。」康訥居士認為，傳統醫者只知以去風、收濕的方式來治痲瘋病，但效果有限，卻不知患者體內的蟲亦是是引起麻瘋病的病源之一，因此只要把蟲引出消毀，不治之症自然就會好。有關疾病與蟲的意象與關聯，除了痲瘋病的例子外，肺癆亦曾被視為是人體內有蟲在作怪。
　　除了靠外物將蟲逼出或引出外，另外有些是藉由過癩方式將體內的蟲排出的例子。像《珊瑚舌雕談初筆》〈過癩〉就說到：癩蟲自男女經液中排出，才容易痊癒。該書還提到該如何除蟲，例如男性欲除癩蟲，可用荷葉將陰莖包覆，置入女體內，待性交射精後抽出荷葉，如此精液與蟲都會包裹在內，然後丟棄，這有兩個好處，一是不會射精至女體內，二是對女子無害。或許癩蟲的社會想像可以解釋為何明清兩廣一帶居民相信過癩得以治癒痲瘋病，但仍有部分地方與上一節所說的過癩不同，此例反映了男性也可以透過性交將癩蟲排出的社會想像。
　　此外我還可以在明清社會發現透過玉辟邪氣、飲用神仙酒與驅蟲法的治療法。清代青城子《志異續編》記有，廣東香山縣有個蜑戶捕魚時撈到一六、七寸色黑的光滑石頭，後被一織匠買去磨布，日久黑色漸退，才發現內臟一塊圭玉；此後，織匠日夜掛於身上。原本此人既患有痲瘋病，自從佩帶此圭璧，舊疾就不再復發，而且自然痊癒。清城子認為這可能是因為玉原本就可以潤心肺、滋毛髮，又經鹹水浸沃已久，其效果自然較玉強數倍，而痲瘋原本是不正之氣所成，血熱皮燥，經過玉氣的滋潤，因此才沒復發。清代梁章鉅(1775-1849)《浪跡叢談》記有：神仙酒乃國初江南趙尚書傳自康親王，趙素患風疾，後得此方飲之，宿疾頓除，夫婦俱活到九十餘歲，這貼藥方才遍傳於人。

三、想像與隔離
　　明清社會對痲瘋病的想像不僅左右了民眾日常生活的慣習，亦影響到官員或士紳的處置態度與措施。一般來說，感染痲瘋病的患者外型會有顯著的變化，宋翔鳳在一首〈痲瘋院〉詩的前半段，對痲瘋病患的病徵有詳盡的描述：「嶺表有異疾，卑溼感毒淫，始發桃李紅，紅暈頰輔深，徐散成斑連，周身靡不侵，面目久模糊，語莫辨其音，蘊熱吐臟腑，出氣難自禁。」醫者蕭曉亭的形容更為逼真。病況輕微者剛開始由於皮膚血滯不行，漸生痲痺，背腰手足之間，形如疥癬，患者不知痛癢，即使用針扎亦無感覺，有時頭面或似蟲行，或手足骨節間，撞之如刺痛。到了病重時，手足生瘡，肉中結核，臉紅耳腫，口堝眼斜；年久即壞形變貌，鼻塌肉崩，手指脫，落足底爛穿。到了這些面目猙獰的病徵出現時，就相當難治了。明清時期的痲瘋病患者常成為社會的邊緣人，這種遭遇與麻瘋病患的上述病徵有密切的關係。當時痲瘋病患的悲慘命運，蕭曉亭清楚地描述如下：「夫癘疾也，得之者，父子離散，夫妻睽違，戚友避之，行道叱之。非若他疾只傷一人，癘實傳染常多，或傷鄰友，或傷一家，至於無與為婚而絕嗣者不少。」由於當時普遍認為痲瘋病有傳染性，再加上患者本身病徵的恐怖模樣所帶給人的畏懼感，因此痲瘋病患與其它疾病患者相較，較不易使人接受。所以有些患者在求生不得、求死不能的痛苦情況下，不乏投水懸梁，自戕其命的例子。痲瘋病的殘酷在當時人看來，實在瘟疫還要嚴重。
　　一旦痲瘋病成為一種醫學論述下的特殊疾病──特別是與華南地區有關的「地方病」的時候，尤其在「過癩」習俗的社會想像的推波助攔下，痲瘋病患者生存問題就成為公眾問題，此時正常與不正常的界線就明顯地劃分開來，本地與外地的觀念也越加強化，「隔離」成了社會解決此一問題的唯一管道。
　　近代中國對痲瘋病的看法一直要到西方醫學傳入後，部分地區才陸續有較科學的醫療措施。一九二六年中華痲瘋救濟會在上海成立，並於一九二七年發行了機關刊物《痲瘋季刊》，為我國最早研究痲瘋病的刊物，其宗旨在介紹最新痲瘋學理和藥物、灌輸痲瘋教育、提倡科學治療、鼓勵鏟風運動、討論推動痲瘋救濟運動、及報告國外痲瘋消息。直到一九三０年代，醫界才能較有效地控制痲瘋病的病情，此外在知識分子的大力推動改革與設立新式的痲瘋院後，對於痲瘋病的隔離治療才較有成效。儘管有這些醫學措施，但民間普遍對痲瘋病還是心存疑慮，這從晚近中國大陸仍存有許多「痲瘋村」可以看出端倪。為何民間的反應會如此激烈？這與自明清以來，民眾對痲瘋病的社會想像有著密切關係。明清社會將痲瘋患者與世隔離的做法，其實反映了當時社會對痲瘋病的社會想與集體恐懼心態。
　　事實上，據現代醫學觀點來看，痲瘋病並不如過去人們所認為的那麼容易傳染。明清時人大多認為痲瘋病很容易傳染，例如《清稗類鈔》記有，清代後期湘軍中有許多人在廣東地區駐紮時染上痲瘋病，由於擔心死後運回家鄉會傳染，乃採取火葬做法處理屍體，或許是死亡數量太多的緣故，常造成木柴需求量增加，致使木柴漲價，廣州因而出現「燒貴柴」一詞，用來譴責外地人破壞當地的物價市場。
　　明清時的痲瘋病患者的下場，通常不是淪落為社會邊緣人，就是被送入痲瘋院與社會隔離，這些患者大多受到家庭與社會的雙重排斥。例如，在明代，患者大多收容在府縣官設的養濟院中，像萬曆《雷州府志》就記載，原本離城較近兼收孤苦老人及痲的養濟院，可能在士民抗議合居不妥與影響府城衛生環境的情況下，將老人與痲瘋患者分別遷移至不同處。除了地方官設的養濟院外，根據《澳門紀略》紀載，大約在萬曆七年(1579)左右，澳門已有一所傳教士所創的痲瘋病院，專收痲瘋病患，這是中國目前所見最早以西方醫療方式收容和隔離痲瘋病人的痲瘋院。直到清初，兩廣地區才又出現官設的痲瘋院，如康熙時人屈大均《廣東新語》〈瘋人〉一文中記有廣州城北舊有「發瘋園」，地方官買田築室，盡收生瘋男女，然後挑選其中一名患者為首領，禁止患者外出，這樣的隔離措施降低了痲瘋病的病例。雍正時，廣東潮州府揭陽縣在離縣城十餘里的紅山地區，設有「癩民所」，內共收容癩民六十五名，一年政府約支出柴布銀三十九兩六錢五分，遇有閏月，則加銀一兩，後乾隆四十二年(1777)知縣劉業勤重修。又民國《東莞縣志》記有，廣州府東莞縣原有兩座養濟院，其中一所建於南城外的花園嶺，專門收容痲瘋病患及盲人，病患中共有一百八十位痲瘋病患，每名每日給口糧銀一分，後知縣李思沆又另擇地增置兩所，共收癩民一百七十五位，每名每季給口糧銀四錢五分七釐。
　　清代雖然出現專門收容痲瘋的痲瘋院，但如同明代的養濟院一樣，部分設於城內的痲瘋院依然無法擺脫其連帶而來的治安與傳染問題。康熙《新會縣志》則提到貧子院內養瘋癩惡疾之人，位置靠近養濟院，後因癩兒行劫，乃焚其院，遷城西郭下，但又因該處靠近城邊水源地，每逢大雨就穢物四散，民眾因此染上痲瘋。
　　此外，尚有設於城外，禁止患者私自入城的官辦痲瘋院，。廣東地方官對痲瘋院的管理似乎只在生活上給予口糧而已，實際上握有管理大權的是痲瘋患者中「痲瘋頭」，當地習稱「亞胡」，這些痲瘋病者在亞胡的帶領下，每當地方饒富人家有吉凶之事，就會登門索錢，索食少則叫罵，唯有事先賄詻亞胡，才能免其痲瘋屬下的騷擾。痲瘋院無異是個小型的自給自足團體，除了共有一位首領外，院肉亦常自為婚匹，生兒育女，偶有登徒子進來偷腥，瘋女一經「過癩」，往往宿病遠離後就翩然出院。《蟲鳴漫錄》亦記有粵東省會及潮郡均有痲瘋院，凡男女得是疾者，軛送院中，自相匹偶，所生子女無異常人。廣東痲瘋患者除了部分被隔離在痲瘋院外，尚有許多是獨居在外者。例如有些家庭會將家中患痲瘋者，安置於備有衣糧的小舟上，使之浮游海上。還有的會使患者獨居空曠之所。此外，還有一些患者會淪於從事不法勾當的社會邊緣人，例如山寇或海賊綁票的取款人、州縣有司的鄉間催糧者、盜賊耳目、或者是乞丐。
　　綜上所言，無論是癩民所、或者是痲瘋院，大多是由地方官所設置。官設痲瘋院所能提供的只是痲瘋患者居所與每日口糧，毫無任何醫療可言，這樣的措施，多少只能算是收容所，到了清末，廣東各痲瘋院的管理方式依然無多大改善。史學大師陳垣早年曾治醫學史，寫過許多與疾病預防、治療相關的短文，〈送鄭學士之白耳根萬國痲瘋會序〉一文提到，中國舊有的痲瘋院與候死所沒兩樣；除了少數傳教士所辦的痲瘋療養所外，未曾有過兼具隔離與醫療功能的西式痲瘋院。

結語
　　性、傳染、蟲、蛇、毒、痲瘋女與過癩似乎是明清社會對麻瘋病的共同的社會想像。據梁其姿的研究，這可能與受了楊梅瘡(梅毒)傳入中國兩廣一帶的影響有關。我們透過《解圍元藪》可看出其中端倪，沈之問將癩病與楊梅瘡混為一談，並且舉出閩粵地區的過癩習俗，可能加重了當時醫界與社會對麻瘋病的誤解。此外為何明清時期的嶺南地區會被認為因特殊的地理環境與體質而特別容易感染到痲瘋病？事實上，明清之前不乏北方的大風／癘／癩病患者，但由於主流的南方醫者的社會想像與觀察偏差，使得楊梅瘡在閩粵一帶的肆虐影響了這種地理差異的想像。另一個可能是當時醫家大多南方人,所以目光大多集中在南方的風土病，而無視北方的情況。
　　明清時期有關痲瘋病的社會想像中，無疑地，過癩是小說作者目光聚集的焦點。痲瘋病在明清時期與性、蟲、毒與過癩等形象相結合，一改中古時期痲瘋病給人不道德的宗教意象。明清的醫者或社會大眾似乎相信痲瘋病的性格類型的存在――得痲瘋病與淫蕩的性有關。儘管痲瘋病被認為不只是可怕的病也是醜陋的病，但與痲瘋病相關的過癩文本卻美化了痲瘋女的形像；相對而言，登徒子或尋芳客的形像被描述為逞一時之樂的好色之徒，在這些文本中痲瘋病如同十九世紀西方的梅毒一樣――似乎訴說著痲瘋病是對不正常的性的懲罰。如同當代許多人相信癌症性格類型的存在一樣，現代癌症神話易將癌症患者想像成無感情、抑制與壓抑的人。如果我們難以想像痲瘋病的真實面貌為何能夠如此荒謬地被轉化，我們不妨考慮二十世紀另一惡名昭彰的病――AIDS。透過小說的訊息傳播，嶺南地區的過癩想像成了全國皆知的痲瘋病形象，這種熟知，不只是觀念上，而且反映在日常生活慣習上。換言之，小說在過癩習俗的傳播上，扮演了關鍵性的角色。關於這點，我們若從不同時期的賣瘋女的版本作一詳細的比對，似乎可以發現彼此之間無論在結構、內容或痲瘋想像上都相當類似，並且前後有相互參照與影響。

我支持樂生院的保留 ◎賴其萬

2007-04-05T21:45:00.000+08:00

我支持樂生院的保留 ◎賴其萬

*本文將發表於健康世界五月號賴其萬醫師之專欄 "醫林隨筆"，經賴醫師同意後轉載

最近樂生院的存與廢引起社會上很多的紛爭，看到醫學生的熱心參與，心中有很大的感觸。由於事情牽連到捷運工程的考量、地方商機與獲利的複雜、以及台灣目前泛政治化的現實環境，我一直深恐學生的熱情會在這些複雜的環境下被犧牲，同時也因為本身學識有限，沒有智慧洞察這些醫學以外的專業意見，因此雖然最初我也到樂生院參加活動，但後來對這件大事的發展就一直保持沉默。前幾天有幸參加成大一場以「關懷社會--人文素養的力量」為題的學生論壇，一位學生代表也問了黃崑巖教授與我對「樂生院」的看法。我當時坦言，我認為保存樂生院古蹟的重要性不容置疑，但我對過去報章雜誌所報導的有些學生參與的手段有所保留。我想在此以個人認為十分重要的理由重申本人對保留樂生院的聲援。

第一，樂生院是代表一個社會對某種疾病的誤解所造成的錯誤。當初日本政府採取如此激烈措施，逼使這類病人離開家園關入樂生院，也有其時代背景。在當時醫學對漢生病的病因瞭解有限的現實環境下，我們可以了解這種不近人情的措施之形成，但是醫學上將來還會有新興疾病的出現，所以最根本的是，我們人類對疾病的基本態度如果不能由這歷史的錯誤學習到經驗，我們將有可能重演這種悲劇。就如同美國名哲學家桑塔亞納 (George Santayana) 的名言「不能由過去記取經驗的人注定會再重踏覆轍（Those who cannot remember the past are condemned to repeat it.）」。也因此我認為樂生院這建築物非但要以古蹟來保留，更建議政府以一座醫學史博物館的精神來保護，以警惕大家不要忘記古人的錯誤，同時更正視我們社會到目前仍對某些疾病猶存誤解、偏見與歧視的問題，而對精神疾病、癲癇、不孕、畸形、愛滋病的病人能有更多的尊重與體貼。

第二，醫學生挺身而出的勇氣與執著令人佩服，這使我想起1961年一群有心的醫師為了擔心核子能的氾濫造成人類的傷害而發起「社會責任的醫師」（Physicians for Social Responsibility），而後形成全球各地醫界關心核害與環境污染的風氣。醫學生時代是最充滿理想而不為世俗名利所左右，今天透過他們不曲不撓的努力，如果能使樂生院這人類醫學史上重要的古蹟得以保留，這經驗將帶給這些年輕的杏林學子對「社會責任」更加有信心與使命感。

第三，透過這次的抗爭也讓我看到了台灣各種行業的專家學者能夠走出象牙塔，從各種不同角度與社會大眾分享他們的看法，我尤其佩服城鄉研究所的幾位學者能夠透過他們專業的努力，才有這種「與捷運共存並非不可能」的轉機出現。

最後我不得不提到在這整個學生活動中，我看到了許多默默在幕後幫忙學生的老師而深受感動。有些老師擔心學生因為活動而受到傷害，而提醒我許多我過去從沒想過的地方，有些老師把他過去辛苦收集的資料與我分享，使我對樂生院的來龍去脈有更深一層的認識。我衷心地希望我們這些熱心關懷社會的醫學生不會淪為政客惡鬥的犧牲品，而能夠在他們披上白袍後繼續秉持他們專業的熱情，做個關心病人的好醫生。

樂生院民自述人生燦同阿伯

2007-04-03T01:38:00.000+08:00

黃燦同
台南市人
民國十年出生
日據時代入院

發病

　我是十一歲的時候發作的，左臉頰的地方長了一塊圓圓的紅斑，就是所謂的斑紋啦，斑紋剛長出來的時候會痛，腫腫的，等時間久一點以後，就慢慢的沒有感覺，整個「麻去」了。以我看了很多病人，對痲瘋病的了解，你看那種身上或是臉上哪裡有塊紅斑，很久很久都不會退的，然後久了以後麻麻的沒有感覺，那就是痲瘋病。

　　我發作的時候就知道是痲瘋病啦，台南市內有很多人得這個病，我們家附近就有人有這個病，以前政府也都會做身體檢查，每個人都要去檢查。剛發作的時候我們有去找醫生，然後也吃了很多漢醫(中醫)，後來我們家的人負擔不起，為了讓我吃漢藥賣了一間房子，走投無路，只好自己來了樂生，我不是坐專車那樣子來的，那是政府強制收容才這樣來的，我是自己來。
　　以前就有聽說過樂生院啊，因為家裡附近有人是從樂生院偷跑出來的，他就有講院內的情形，有醫院這樣。我比較年輕的時候，十幾歲二十歲那時候，也會從樂生院偷偷跑出去看電影啊，也有請假啦，那些電影很有趣味，有演日本武士的、打仗的都有。

症狀
　　我一開始是從臉上開始發一塊紅紅的斑紋，然後開始吃漢醫，有比較好一點。來了樂生以後，日本人的藥物有大風子油，我有注，就是在腫起來的斑紋的地方，用針筒注幾cc進去，這樣斑紋的地方會比較好，消下去。大風子油就是像沙拉油那樣子的油，冬天比較冷的時候還會凍(凝固)起來，再加熱把它融化點才能注。注進去的時候很痛，而且要一直揉、一直揉散它，不然會積在那個地方，沒揉散的話，還可能會發炎、化膿，嚴重的還要開刀。日本人還有一種日本藥，叫作kalongsinbu，是注射了以後血路循環會比較好，注很大一個針筒，5cc，但是注下去很燒，內臟、皮膚都會燒，人還會喘，注進去全身都會發燙，身體裡面和外面都會很燒，還會流汗。這些藥都是自由使用，願意去注就去注，不願意去就不要去。Liasone我就沒吃了。
　　我也會神經痛，神經痛痛起來很痛苦，睡也睡不著，吃藥也吃不好，即使是現在，痛起來就像牙痛那種痛，但是更痛，如果是一直痛就算了，但是它是突然會抽一下、抽一下，一陣一陣的那種痛，抽起來的時候，連走路也走不下去。
　　DDS大概是我三四十歲的時候出來的藥，本來是治肺病的藥，但是如果身體比較差，營養不好，越吃越痛，會破壞白血球、紅血球，而且吃了會頭暈，傻傻的，傷身體，以前有一個阿嬤只吃了一顆，就死了。那不是每個人都能吃，有的人能吃，有的人吃不合，我就是吃不適合，就沒有吃了。剛開始出來，本來劑量就重了，也不知道要吃多少才對，很多人心急想趕快好，就吃了很重的劑量，有人一餐就吃三顆的也有，很多痛得受不了的人，就去自殺了。
　　我有吃「黑藥仔」，那比DDS又早。我的病會發「結節」，就是身上很多腫腫紅紅的，到處都是，會流膿流血，整個皮膚爛爛的，如果把傷口打開來，像擠條仔(青春痘)那樣擠出來，再往下看會看到一條一條白白的「筋」，就是細菌長的樣子，如果看到那個筋，即使這次傷口好了，等到身體情況好一點，恢復了一點健康，那個地方還是又會發作起來。等條仔擠出來以後，那個地方的皮膚也差不多死去了，毛孔也沒了，像我現在皮膚都是涼涼的，即使是熱天也是這樣，患者都是皮膚涼涼的，如果有地方特別熱起來，那就是有問題，可能要發炎，要變外傷了。現在我的皮膚沒有冷熱的感覺，但是你給我摸，還是有感覺，只是外面的皮死了，裡面的肉還是有感覺。
　　我在三十四歲到三十八歲的時候，特別痛苦，那時候身上長結節，我自己數數，有一百幾十個孔，到處都是傷口，你們看我的腳上，現在也都是疤啊，那些白白的，都是後來好的疤。吃那個黑藥仔，吃了肚子(腸胃)會不舒服，有點”嘖cho7-cho7嘖”那樣，而且吃下去節結都發起來，發得更厲害，但是不好的東西發出來，清出來就整個好了。剛吃的時候肉也會紅烏紅烏，連尿都變紅 (Rifampin)，我大概吃了一百多顆，一次吃一顆，吃完之後就差不多好了，皮的顏色也都白起來，大概兩年以後，紅的、黑的顏色都退去了。
我的手則是慢慢壞的，也不記得是什麼時候了。

　　痲瘋細菌是不能培養的，養不出來，有人做實驗要養在猴子身上也沒辦法，細菌如果不在人身上也會死掉，這個病是如果多煩惱、失眠、做多了粗重工作，身體累，就會容易發病。
賴尚和博士我有看過，他很厲害，只要摸摸手肘下面，就很清楚是不是痲瘋。

　　我在節結發作的時候，真的很痛苦，那時候身上都是傷口，身體很不舒服，去哪裡都不太行，身體只能一直虛弱，那時候醫護人員也沒辦法顧得了我這麼多傷口，我也是得自己顧，連阿添伯都說我這個…意思就是，他看也無效啦。有一天我因為這個病，心情實在很難過，晚上的時候和大家一起打麻將，打一打我就說我要去上廁所，其實我是帶了二十顆DDS想要去自殺。晚上黑黑的，我打算往大禮堂那邊走，這樣一死了以後很快就可以被人家發現，走著走著，突然心臟開始跳起來，我開始怕了、緊張了，就好像有人在跟我說：「不要去！」一樣…那時候我還自己笑自己，不是要去自殺還緊張什麼？還怕什麼？但是就因為這個緊張，這個怕，我就沒有自殺了。我一直沒有講，他們也都不知道我那天晚上要去自殺。
　　說來也是，如果那天我去自殺了，就不會到現在，你們就不會看到我，我也不會認識你們了啊。

院內生活

　　台南舍、五雲舍那些都是日本人蓋的房子，是日本式的，以前是日本時代的職員住的宿舍就對了，像高雄舍是後來光復以後，向高雄的人籌錢蓋起來的，台南舍就是向台南的人募款蓋起來的，另外在靈骨塔那邊還有幾間，就是以前有肺病，就是TB呀，肺結核的人，都住那邊。我是從台南舍搬到組合屋的，以前在台南舍，我們還有種蓮霧樹，結了很多蓮霧，很甜可以吃，但後來都會長蟲，像你們看照片裡面的那棵樹，就是蓮霧樹，那張照片是我們在亭子下面照的，亭子是我們幾個人一個人出一萬多塊左右，然後輔大那邊也募錢，大概花了四萬多塊蓋的亭子，也有花錢弄了廚房。台南舍總共三間，我住中間的那一間，以前的隔間是台南舍的牆壁是先用竹子搭，再塗上白灰(水泥)，因為以前比較沒有錢，省錢的做法是這樣。而且外面種了很多蓮霧樹，所以整個台南舍都很涼，像蓬萊舍也很多樹啊，台南舍的厝多漂亮啊…

　　我在院內沒有做過什麼工作啦。
　　有養過幾年的兔子，大概五六年以上，可能沒有十年。我也有養過狗，還有養雞啊、種菜啊。養兔子就是在我們樂生山頂上那邊養，養小兔子養大了就賣出去，會有外面的人來跟我們收，我沒有出去賣，我也捨不得殺兔子啊，把兔子養得漂漂亮亮很可愛，要把牠殺掉實在感覺怪怪的，就直接賣給人家，比較好一點，我心腸比較軟啦，像以前裡面有人養鴿子，養得很水喔，也是殺掉我看了實在不忍心。還有自己偷偷去山旁邊那邊割草，要揹那種大簍子，也有人是割了草以後拿在手上，割了草拿去給兔子吃，很多逃跑的人就是從山頂那邊逃跑的啊。因為前門那邊有警衛看守，後山那邊就沒有了，但是跑出去的人也會被抓回來，因為那時候這附近都是田啊，你看現在馬路前面也都是樓房厝了，可是以前都是田，人很少，跑出去很容易就被發現，鄉下人家都會互相認識，看到跑出去的人就知道是病患。像我們也會被那些小孩子罵耶，就罵「笞疙、笞疙」，大概是有聽大人們說我們這個病是笞疙。
　　種菜就很好玩，像是有種蔥、香蕉、菜瓜、地瓜，因為就在養兔子旁邊種，兔子的糞就直接拿去當肥料，所以養出來的菜瓜很肥很長一個，還有拿去拜。山上有些人家的地瓜田，地瓜長在土下面，有時候田主收成的時候沒挖到留下一些，我們去山上割草就會挖來吃，有些院民也會去偷挖人家的地瓜田。地瓜生吃的時候好吃的脆脆的、水份多的地瓜，煮熟了就不好吃了；但是煮熟了好吃的地瓜，生吃的時候就不會好吃。
　　以前錢不夠啊，所以早期吃狗肉的也有、貓肉的也有、鳥肉的也有，還有去山上裝一盤餌，設一個陷阱，？(嘴尖尖，大的肥的有二十斤的生物)走過去吃的話腳就會被夾住，然後早上再去收陷阱，抓了以後殺來吃，剁一剁煮菜，請大家一起吃。以前大家感情都很好，說起來很溫馨哪，大家都是互相照應。

近況

　　有很多學生來樂生裡面，還有護士學校來參觀，那些護士有的還怕怕的，用手摀著臉那樣。學生有輔大的、也有台北醫學院的，銘傳的來找資料畢業用的論文那些的也有，但是台北醫學院的後來就很久沒看到了；學生們還有帶我去小人國、宜蘭冬山河、台中東海大學、八卦山都有。很多學生和我很好的，出社會、工作以後，還有結婚以後，就比較沒時間，忙了，就很少來了，很多人都好久沒見到了。我的個性是這樣，別人會和我要電話，但是我不會跟人家要電話，人家忙啊，阿伯我打電話過去也不好意思。照片裡面六個女生是輔大醒心社的學生，她們是結拜的，和我最好，結婚的時候也有請我去，我是不想去就沒有去啦，我都不給人家照相的，因為我都說我太帥了，不能照相這樣不好意思，人家說是帥哥，我是大帥哥，哈哈哈。
　　另外那些照片是我養的狗，有三隻小小的，還有黑嘴的，這隻是有北京狗的血統，很可愛，很乖啊，養了十四年，結果沒了的時候，心裡實在是很艱苦啊，我就不敢再養狗了，怕難過。

　　前幾天琬純也有來採訪啊，很多學生在裡面來來去去，我大概見過會覺得面熟面熟，講過話的也知道，但不太記名字的。之前大愛也有要來採訪要錄影，問我要不要去錄，我才不要，那錄一次，要訪問三次，訪問一次就好了為什麼要訪問三次，我就不想去錄。阿添伯他們就有去錄啦。以前日本時代，院內的日本人還叫我去編劇，院內有表演的時候給大家看。我才不要，以前我比較內向，就說我不會，他們說學了就會，後來還是沒去。

　　剛剛我本來是要去行棋(玩象棋)的，像現在下雨天也沒事。樂生院內大家閒閒，多少會賭一點，像麻將、四色牌那些我也都會，加加減減贏一些，不過現在手不方便了，就沒有再玩了，再加上大家年紀也大了，就比較少一起玩了。

　　我剛來的時候是十一歲，還很小，所以你們現在還見得到我，我進來那時候年紀比我大的，一些三四十歲的，幾十年過去，都出國啦。哈哈，我說出國是這樣子比說死掉好聽啦，以前我住台南舍的時候，有外國學生和一些學生一起來看我，看我一個人在屋子裡，我就說其他人都出國了，外國學生聽不懂，還問：「那阿伯你也要出國喔？」我也點點頭回他說對，哈，後來是其他學生打他，說意思不是這樣的，他還趕快道歉。人老了，我現在也是護照準備準備，就等著出國啦。也是這樣啊，以前我叫阿伯的人，都慢慢出國了，現在也輪到我被叫阿伯了，叫阿公都可以了，呵呵。

馨頤整理
　

長期照顧十年計畫請從樂生開始

2007-04-02T11:59:00.000+08:00

長期照顧十年計畫請從樂生開始
陽明大學王增勇老師

註：本篇原為王增勇老師2007/3/19為拜會行政院所寫之聲明稿，經作者同意後轉載。

樂生院民的照顧揭示老年照顧應是公民權利、不該是施捨
執意拆除樂生院的官員總是說，政府已完成新的醫療大樓做為安置之用，少數樂生院民為何要留在破舊的四合院裡？這些院民為何拒絕國家的好意？於是種種惡意揣測浮現，「院民已成刁民，要藉此向國家勒索更多賠償？」。在判斷新醫療大樓不符合老人需要之前，我們需要瞭解老年院民需要什麼樣的空間？在實地看過兩者之後，我才充分理解為何院民告訴我：「我們是搬『家』，不是住院！」在與世隔絕六十年之後，樂生院已經不只是遮風避雨的房子而已，更是這些老年院民個人生命記憶、情感聯繫與展現個人自主的社會場域。參觀現有院民居住環境的人，都會對於院民在屋外美麗茂盛的盆栽、屋內桌上滿是院民重要回憶的照片以及苦心蒐集來的收藏品，留下深刻的印象。這些花草與照片，是院民自由展現屬於自己對生命的詮釋，充分享有對自我生活自主性的個人空間。三合院中庭以及院區內隨處可見聊天聚所，這群同處一隅的痲瘋病人已經發展出相互支持、彼此互助的生命共同體，是他們享受人際支持的鄰里空間。園區內的佛堂、果園、魚池、雜貨店是居民自立建立的活動空間。對生命中有意義的人、事、物都在他們隨手可得之處。這些院民長久經營的情感以及屬於個人的歷史記憶，才是構成目前樂生院區之所以為家的要素。雖然一個被終身隔絕社會的癩病病人，這一生有著太多遺憾，但是此時此刻的生活是他們基於同病相憐而共同經營出來的生活圈，然而這一切都無法在新建醫療大樓的空間中繼續存在。蘇內閣上週3.15.甫公布的大溫暖旗艦計畫中「長期照顧十年計畫」，其核心精神「在地老化」與「持續性照顧」，就是希望老人在晚年面對生命中一連串的失落時，能在自己所熟悉的支持體系中，無遺憾地面對自己一生的終結。但是樂生院過去這三年的拆遷過程，要求這些年邁的院民放棄他們辛苦經營、可以幫助他們面對生命終結時的一切支持，已經對這些老年院民的生活造成粗暴的斷裂與拉扯。蘇內閣一方面宣示效法日本黃金十年推動長期照顧十年計畫，另一方面，相同的「在地老化」的老人福利政策在面對這群樂生院民的再安置議題上，竟然無法成為指導原則，成為執政黨在老人福利政策上的最大諷刺。

強迫錯置的老年生活
學界對於在地老化的體認是經由痛苦的經驗學來的。許多老人在進入機構照顧後，雖然設備更好、照顧人力更及時與充足、服務更多樣，但入住三個月到一年內是老人死亡的高峰期。助人專業才警覺到，以往過度強調專業照顧與硬體設備的照顧模式，忽略了老人的主觀感受，破舊環境雖然不堪但有老人維繫情感的記憶，老友陪伴的聊天更是老人內心安慰的來源，這些支持的消失會直接衝擊老人的身心健康，環境的變動對適應力較差的老人而言，往往造成嚴重的衝擊。老年再安置對老人是個危機，尤其安置過程沒有與老人討論協商，再安置的過程必然讓老人更難適應新環境。文獻上稱這樣的再安置（relocation）為錯置（dislocation），是指老人被安置在一個他不願意存在的環境。對於樂生院民而言，老化加上疾病造成的肢體障礙，使他們更敏感於環境的些許變動。過去政府為了搬遷，砍除院民親手種植的老樹、強制院民遷離至組合屋、讓院民長期處於院舍可能被拆除的恐懼，這些都已經遠遠超過一般老人可以承受的極限，更何況是這些弱勢院民！？樂生院民的錯置與國外文獻所談的錯置最大不同是，國外文獻是指老人被助人專業人員安置到養護機構的過程應該要注重與老人的溝通並尊重老人的意願，以提升老人入住機構後的存活率；但樂生的錯置是國家有意地以集體暴力漠視院民的意願，由警察暴力執行安置，以服務捷運所帶來的商業利益獲利者。樂生院保存的議題充分暴露政府面對老化社會的到來，只將老人當作「社會問題」，以照顧服務的提供來「解決」，政策背後絲毫沒有展現對老人的尊重以及老人人權的新詮釋。

看日本如何對待痲瘋院民？
如果長期照顧十年計畫效法日本黃金十年，那就請蘇內閣看看，日本政府是如何安置日據時代同時期在同樣隔離政策被強制安置的痲瘋病人。首先，舊有院舍被保留並規劃成為人權紀念公園，讓後人不遺忘這一群人曾為社會付出的集體記憶。其次，在舊院區旁，重新興建平房院舍讓每個院民擁有個人獨立空間與自主權，院舍與院舍之間比鄰而居，保有鄰里互助的社交空間。樓舍以平房為主，避免造成行動的障礙。很多人不理解為何目前仍住在舊院區的院民為何不住進新大樓？大多數院民都已經辦進去，為何還有少數人堅持不搬？對這些院民而言，他們何嘗不知道新院區的設備更好？在院方以先入住者先挑床位的心理威脅製造院民恐慌競爭的心理，迫使這些弱勢者選擇雖不滿意但卻看的見的服務。這四十餘位院民仍然堅持，這是因為他們要爭取的是自我生命的尊嚴，被社會污名化的人，爭的不是豪宅、金錢的物質賠償，爭的是自己名聲的平反、以及來自國家對自己不當作為的道歉。這群樂生院民要的不多，他們要的是一個保存自我生活方式的家、社會認可他們曾受過的苦難、以及台灣後代子孫對一群人曾如此被對待與活著的記憶。

院民需要的是照顧，不是醫療
新大樓的空間規劃，因為是以現代高樓層建築的醫療設施經驗為藍本，所以與傳統三合院的居住空間有巨大的斷裂。首先，新的醫療大樓的空間規劃想像是以病人的照顧為依據，具有個別性、主動性與社交需求的老人並不是規劃時的想像。新醫療大樓的空間充滿老人不熟悉的科技設備（例如電梯、空調）。由於是由專業人員管理下的集體生活，院民原有的生活自主空間被剝削。由於沒有個人空間，因此生活作息都必須配合別人的集體生活，驟然失去個人空間、卻又有強烈自主權的院民們被置放在相互置肘的空間中。院民間的衝突與緊張是可以預期的。原本可以輕易接觸的大自然被高樓層所區隔，成為只能透過鐵窗看見外在世界的活動空間。如此巨大的改變，無怪一位暫住在組合屋的院民說，這樣他寧可住在組合屋。或許會有人說，樂生院民中有人已經很衰老，需要進住比較保護性的環境。我們同意目前院民之間其健康狀態有其差異，需要不同的居住環境。但我們反對的是，將所有院民都視為需要療養的長期病人，統一納入一種高度侷限性的居住空間中，而不尊重他們的差異性。如果照顧是權利，院民應該參與照顧形式的討論，並被給予一種以上的選擇，來反應他們的差異性。

漠視院民意見的決策過程才是元兇
為何今天局面會演變成樂生院民只有進入與不進入新醫療大樓的抉擇？看似院民的不領情，其實是衛生署規劃安置空間時，對老人需求的不了解以及決策過程中缺乏院民的參與。規劃之前，明明已經答應院民一人九坪大的生活空間，之後又在沒有告知院民的情況下，變更為三棟八層樓的醫院建築，而三百位老人要擠進後棟四至八樓的空間。已近完工時，又以「先進住後，再慢慢修改」來敷衍院民。在這樣不尊重院民的過程後，面對政府一再失信，院民除了消極的拒絕進住，別無他途，這是弱勢者別無選擇的抵抗。此時，不去檢討衛生署將原本應安置院民的十億賠償金，移做興建迴龍醫院之用的錯誤決策，反而來責怪毫無權力的院民造成國家重大工程的延宕。此時，不去檢討衛生署將原本應安置院民的十億，移做興建廻龍醫院之用的錯誤決策，反而來責怪毫無權力的院民造成國家重大工程的延宕。這樣的指責太沉重，這樣的人權歷史太不堪。如果長期照顧真的是蘇內閣的大溫暖旗艦計畫，那麼請在面對樂生院民的老年照顧議題上，讓我們看到國家有意願保障老人接受符合需求的照顧的權利。

[轉錄] 新院區有比較差嗎？(4)「雙院區」提案

2007-03-30T02:48:00.000+08:00

弱慢的另一篇文章：
新院區有比較差嗎? (4) 「雙院區」提案

俟獲得原作者同意之後會將部份文章放在這裡。

[轉錄] 錯誤的設計，誰該負起責任? 評樂生迴龍院區

2007-03-30T02:24:00.000+08:00

[原文刊載於弱慢的部落閣，經作者同意後轉載。轉貼技巧拙劣，只能節錄部份，還請見諒。]

瘋癲，在人與事物的核心裡，是個反諷的符號，它錯置了真實與妄想之間的路標，僅成為巨大悲劇性徵兆的殘存記憶---是一種被擾亂多於擾亂的生活、一種社會中的荒謬性騷動、一種理性的橫流。

-----摘自傅柯《瘋癲與文明》第一章「愚人船」。

翻開樂生療養院的歷史，就是一部漢生病友被「正常」社會給驅除、監禁、隔離、污名、與敵視的血淚史。自1930年日本人草創「台灣總督府樂生院」至今，不論是殖民統治、極權統治、乃至於民主時代的當權者，從未認真地對待這群病友的真實需求。自發病的那一刻起，漢生病友被迫遠離家園，與父母、親戚、朋友永遠分離，上了樂生療養院這條與世隔離的「愚人船」，他們被迫結紮，實驗新藥，直到化作骨灰，也不能安葬家鄉。

時至今日，雖然新的醫療知識已經明白漢生疾病的來龍去脈，去污名化的工作也正在進行，然而，在空間上，我們依然承襲著過去錯誤的觀念，打造一條鋼筋混泥土的「愚人船」，迫使漢生病友再度與世隔離，放流到社會遺忘的角落。

這條新世代「愚人船」，就是樂生療養院的迴龍院區。

1994年，在台北市捷運局的強勢徵收與規劃下，(前)台灣省立衛生處不得不賣出樂生院區的土地，自此，新莊線的維修場、駐車廠與行政大樓就從原本的輔大後山，換到樂生療養院這塊山坡地上。從這一刻起，衛生署賣出的不只是一座山而已，還包括山裡老阿公阿嬤親手栽種的榕樹、破舊卻溫馨的木造房舍、不堪回首的歷史記憶、以及原地安享天年的最後希望。

現在，新莊線捷運工程正如火如荼地展開，70%的樂生療養院已於2002年毀於推土機下，面對來勢洶洶的工程大隊，樂生的老阿公阿嬤們最後的依靠，就是這孤立無援的30%殘破家園。

1994年，衛生署與捷運局達成「先建後拆、就近安置」的共識，希望在捷運機廠附近，興建新的療養院，以收容搬遷之後的漢生病友。衛生署原本承諾的是家庭套房式的低樓層建築，然而，在1999年迴龍院區開始規劃之後，政策卻做了大轉彎，原本低樓層的專屬院區，變成A、B兩棟相連的八層樓醫療大廈，一半做為樂生療養院、一半做為社區醫院，提供門診服務給當地居民。

再一次，衛生署為了經濟效益，賣出了對漢生病友的承諾，將原本低樓層的專屬院區，改變為高層樓的綜合醫院，枉顧病友的權益，也逼迫他們接受一棟完全不適合他們居住的水泥空調大樓。

至弱慢的blog繼續閱讀

老有所終─搬遷對老人健康之影響

2007-03-27T12:44:00.000+08:00

本文經作者同意，節錄登出

老有所終─搬遷對老人健康之影響

台大物理治療系五年級邱宜君
指導老師胡名霞

　搬遷(relocation)的定義為，因種種原因而從一個環境移到另一個環境；依地點可分為機構間(interinstitutional)、機構內(intrainstitutional)、居地(residential)、居地或機構(residential or institutional)四類，各可依意願再分為自願(voluntary)和非自願(involuntary)兩種，非自願的搬遷又可稱為迫遷。以下內容針對機構間、非自願性搬遷對老年人的影響，整理過去研究，並舉出一些實例。

搬遷影響死亡率及心理或社會層面的改變
　　從1970年代以來，許多研究者相信老年人面對搬遷的適應力是比較受限的，也提出一些研究探討搬遷對老人可能的負面影響，其中探討死亡率的研究最多。2001年Castle所做的文獻回顧收集了1970年到1999年78篇探討「搬遷對老人的影響」的研究，分別對死亡率、罹病率、心理或社會層面的改變進行整理。藉由這篇研究整理的列表，我們以非自願性機構內搬遷為主。

A. 死亡率
　　24篇研究綜合看不出一致的結論，搬遷後死亡率從0到43%都有，大多數研究不是死亡率不變就是上升，只有一篇研究有死亡率下降的結果(Ogren and Linn, 1971)，另一篇研究(Morris, 1975)認為也許最需要照護的老年人才能從非自願性機構內搬遷獲益。這些研究所觀察的搬遷後期間長短不一(3個月到16個月)，實驗設計不同，樣本數有多有少，因此究竟搬遷會不會增加死亡率仍然有爭議性。將死亡率有上升的研究表列如下：
(表一、老年人「機構間非自願性搬遷」導致死亡率增加之研究整理)
罹病率
　　14篇研究大部分顯示整體健康狀況不是提升就是不變，只有一篇(Rogers et al., 1990)提到3~4個月內的日常功能活動(ADL)下降。和死亡率研究一樣，這些研究也有各種設計上的歧異，有些樣本數很少。

B. 心理或社會層面的改變
　　10篇研究中有的指出心理或社會層面有些微變化，其他則持平不變，這些
變化包括情緒問題和心智問題變多(Silverston and Kirschner, 1974)，生活滿意度下降(Smith and Brand, 1975; Pino et al., 1978)，憂鬱症狀增加(Borup et al., 1980)。
　　影響這些研究結論不一的原因，除了實驗程序和分析方法的差異，老年族群的變異性很大之外，加上內在影響身心狀態的各種因素必然會交互作用，而且不一定是線性的變化，以及外在環境、社經地位因素，要有定論的確相當困難。此外，這些研究大多集中在70年代，80年代以後的研究較少，無法直接反映當代福利政策的影響。也許擴增搜尋字串可以得到更完整的結果。如Relocation stress syndrome是90年代以後描述搬遷後狀態的新說法，至今也累積了不少研究成果。其定義為因為轉換環境而對身體或/和心理狀況造成攪擾的結果；症狀包括增加混亂、憂鬱、焦慮、恐懼、寂寞感、跌倒機率、死亡率、罹病率，並降低免疫力、心理社會功能…等。

搬遷顯著提高跌倒危險
　　儘管過去研究難以歸納，一篇最新研究(Capezuti, 2006)針對老人機構內非自願性搬遷跌倒的情形，得到一個顯著的結果。起因於美國賓州一間大型護理之家因虧損倒閉，在2002到2003年內間，將392位老年住民分配到69個長照機構。後來只有57個機構同意此項研究，雖然這些機構中的老人中有58%基於不願回顧此次負面經驗而拒絕參與，最後仍然有120名參與此研究。
研究者追蹤他們搬遷後3個月的身體及心理健康狀況，包括日常功能(5 ADL items)、活動度(mobility)、認知功能、行為、憂鬱症狀、大小便功能、褥瘡、疼痛、藥物使用、住院、跌倒，以及住民與家屬對於搬遷事件的認知。結果發現由於原機構已經處於接近倒閉的狀態，住民對原機構本來就累積許多不滿，因此搬遷後有些功能有所提升，大部分沒有變化，對搬遷的認知也普遍偏向正面；負面影響包括懼怕再發生、失落感，感覺被騙，未獲得足夠資訊與準備時間，以及跌倒比例在搬遷後明顯的增加。
　(表二、搬遷前後跌倒情形、搬遷後跌倒者的分類、搬遷前住民行走特質)
　　雖然三個月之內沒有觀察到身心狀態的具體變化，但是搬遷後居住環境、醫療人員、醫療設施、作息等的劇烈變化，確實增加了老年住民跌倒的危險，跌倒事件又是再跌倒的危險因子，且跌倒本身對老年人健康所造成的影響甚鉅，雖然三個月內身心狀況大致持平，但是跌倒所造成的後續效應是不言而喻。因此作者認為尤其是搬遷前未曾有跌倒經驗的老年住民，應該特別在他轉換環境初期的特別加強預防跌倒的工作。也許未來研究可以援引和跌倒有關、相對較完整的研究成果，間接的探討搬遷對於老年住民健康的影響。綜合本篇研究的結果以及我們對於跌倒事件的了解，機構間非自願搬遷對於老年住民健康的負面影響可能被低估。

解決之道：在地老化
　　台灣目前處於由機構照護系統走向「在地老化」的轉型期，概念源於1960年代北歐國家對老人生活品質的醒思，認為老化是人生常態，因此老化的過程應該很自然的在老人原來的生長環境中發生，並且主張能掌控自己生活，有尊嚴的過著有隱私的生活，或者能持續過著已經習慣的生活，是最基本的生活品質。更確切的說，每個老人都應有安全的居住環境、獨立自主的生活、參與社會生活活動、並且不必用遷移來換取所需的服務。

參考資料
Capezuti E, Boltz M, Renz S, Hoffman D, Norman RG., Nursing home involuntary relocation: clinical outcomes and perceptions of residents and families. J Am Med Dir Assoc. 2006;7:486-92

Castle NG. Relocation of the elderly. Med Care Res Rev.2001;58:291-333.

吳淑瓊、莊坤洋。在地老化：台灣二十一世紀長期照護的政策方向。台灣衛誌 2001；20：192-200。

喻肇青、劉可強老師聯合報投書　3.24

2007-03-26T20:32:00.000+08:00

「軌」話連篇阻礙樂生捷運雙贏

【聯合報／喻肇青／專業者都市改革組織理事長、劉可強／台大建築與城鄉研究所教授】
2007.03.24 03:03 am
對於樂生爭議，昨日行政院終於釋出善意，蘇揆對於文建會所提出的百分之九十保存方案態度，指示工程會設法瞭解溝通，樂生保存問題終見一些轉圜餘地。
未料捷運局長常歧德卻跳出反對，表示「迴龍站體與線型軌道都已完工，除非拆掉已蓋好的迴龍站與線形軌道，否則兩個替代方案目前看來都不可行。」常局長又表示，保留樂生至少要花三十億。筆者見捷運局以顯見的謊言愚弄公眾，不禁憂心：捷運局若持續假專業技術之名欺瞞社會大眾，將阻礙保存與工程雙贏的可能。在此簡單指出兩點事實：

一、軌道根本尚未施工，替代方案也無須動到迴龍站體。
　　目前新莊機廠駐車廠與站體雖已完工，但軌道部分根本尚未施作，捷運局表示替代方案必須「拆除軌道」，我們想請常局長指出「已完成的軌道」在何處？而文建會的百分之九十替代方案，根本無須動到迴龍站站體，這是在專業的報告書中顯而易見的事實。捷運局在先前文建會所召集的數次會議中，也未曾提出關於拆除迴龍站體的說法。常局長這樣的說法是欺騙社會大眾，將使捷運工程專業失去公眾的信任。

二、從三百億到三十億，捷運局說法已成信口開河。
　　五年多前，台北縣古蹟學者會勘樂生提出保存建議，當時捷運局表示無論何種保存方案皆須「三百億」工程費，藉以嚇阻文化局進行古蹟審查；兩年多前，劉可強接受行政院委託提出樂生院全區保存與捷運機廠共構方案，當初捷運局的評估也是喊價「三十億」。而近日由欣陸工程顧問公司提出的評估報告中，保存百分之九十的方案僅增加工程費二點九億元，工期基本上不影響，幾次相關會議中，捷運局也未曾有過「三十億」的說法。然而，當行政院表示願意了解新方案時，捷運局長又立即高分貝地喊出「至少增加三十億經費」，不知這樣的說法有何專業憑據？請提出實際的數據。

　　捷運局每在樂生院保存關鍵時刻，以工程專業之名，恐嚇相關單位不得做出重要的政策決定（包括古蹟審議與替代方案的採行等）。五年來，捷運局使得樂生院保存決策的時機不斷延宕，造成爭議無法解決，如今真是「做賊的喊抓賊」。
　　以專業觀點言，樂生院要保存是「事在人為」。捷運局長期以來僅為圖工程之便的官僚心態，藉由壟斷公眾訊息，造成無謂對立，也讓社會承擔太多金錢、文化、環境與社會成本，造成了許多不可回復的傷害與損失。這樣的公共工程專業，不禁令人憂心台灣公共建設與環境的未來。
【2007/03/24 聯合報】@ http://udn.com/

歷史．健康．永續 守護樂生行動

生病宣導印刷品 (日本)

從搬遷對老年人影響之研究

漢生病療養所之居住環境歷史變遷研究 重點整理

6/10 (日) 的樂生講堂，請大家一起參加！

「 假保留、真迫遷」 張俊雄莫做殺人兇手----0605行政院陳情行動會後聲明

中國時報論壇：保存樂生 不在乎成廢墟?

飛碟電台專訪專家蕭仲光談地質問題(錄音檔)

新莊機廠地質報告有誤，透水係數誤差恐超過一百倍公文

樂生保留問題遇到地下水壓，新莊人怎麼看？

中國時報 時論廣場 分段通車 捷運樂生雙贏